CC BY
32
Информация Союза педиатров России
В Москве прошел Всемирный день борьбы с артритом
12 ОКТЯБРЯ ВО МНОГИХ СТРАНАХ МИРА ОТМЕЧАЕТСЯ ДЕНЬ БОРЬБЫ С АРТРИТОМ. В ЭТОМ ГОДУ ВПЕРВЫЕ ЭТОТ ДЕНЬ ОТМЕТИЛИ И В РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ. 10 ОКТЯБРЯ, В НАУЧНОМ ЦЕНТРЕ ЗДОРОВЬЯ ДЕТЕЙ РАМН ПРИ ПОДДЕРЖКЕ МЕЖРЕГИОНАЛЬНОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ОРГАНИЗАЦИИ «ВОЗРОЖДЕНИЕ» (СОДЕЙСТВИЕ ДЕТЯМ-ИНВА-ЛИДАМ, СТРАДАЮЩИМ РЕВМАТИЧЕСКИМИ БОЛЕЗНЯМИ) ПРОШЕЛ ДЕТСКИЙ ПРАЗДНИК, ДЕВИЗ КОТОРОГО «МЫСЛИ ПОЗИТИВНО!». СОГЛАСНО ОФИЦИАЛЬНОЙ СТАТИСТИКЕ В РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ ЗАРЕГИСТРИРОВАНО БОЛЕЕ 50 000 БОЛЬНЫХ С РЕВМАТИЧЕСКИМИ БОЛЕЗНЯМИ. ЦЕЛЬЮ ПРАЗДНИКА СТАЛО ПРИВЛЕЧЕНИЕ ВНИМАНИЯ ОБЩЕСТВЕННОСТИ, ОРГАНОВ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ И ОРГАНОВ ВЛАСТИ К ИХ ПРОБЛЕМАМ.
Всемирный день борьбы с артритом начался с пресс-конференции, в которой приняли участие: академик РАМН, профессор, председатель Исполкома Союза педиатров России, директор НЦЗД РАМН А.А. Баранов; д.м.н., профессор, заместитель директора НЦЗД РАМН по науке, директор НИИ профилактической педиатрии и восстановительного лечения Л.С. Намазова; д.м.н., профессор, заведующая ревматологическим отделением НЦЗД РАМН Е.И. Алексеева; президент Межрегиональной общественной организации содействия детям-инвалидам, страдающим ревматическими болезнями, «Возрождение» М.В. Задорина.
Академик А.А. Баранов во время встречи с журналистами отметил, что существует множество проблем, часть которых уже решена. Но есть те, которые еще предстоит решить, в том числе и на государственном уровне (речь идет о совершенствовании законодательства в области здравоохранения). Это потребует от союза врачей-педиат-ров и родителей маленьких пациентов титанических усилий.
Заведующая ревматологическим отделением, профессор Е.И. Алексеева: «В настоящее время проблемам детской ревматологии со стороны органов здравоохранения, общественности и средств массовой информации внимания уделяется мало. Они практически не освещаются в прессе, несмотря на их серьезность. Инвалидизация при ревматических болезнях у детей, особенно при ревматоидном артрите, развивается в первые 10 лет болезни. Если мы представим себе, что ребенок заболел в возрасте полуто-ра-двух лет, то надо понимать, что к 10 годам он станет абсолютным инвалидом. Кроме того, ревматоидный артрит, как наиболее часто встречающаяся и самая тяжелая ревматическая болезнь у детей, отрицательно влияет на рост ребенка. Низкорослость у таких детей развивается еще и от бесконтрольного лечения глюкокортикостероидами. Более того, эти больные отстают и в половом развитии. В возрасте 15 лет они выглядят как 7-8 летние дети. Они настолько отличаются внешним видом от сверстников, что это становится для них травмирующим фактором.
Очень много проблем у детей с ревматическими болезнями и с присвоением инвалидности. К сожалению, в части получения бесплатных лекарственных препаратов у нас все зависит от этого. Согласно существующим постановлениям, дети и инвалиды должны быть обеспечены бесплатными препаратами. Но на практике все далеко не так. В наше время ревматология шагнула далеко вперед. Появились новые препараты, которые позволяют ребенку не стать инвалидом. Он может пролечиться ими и выглядеть как здоровый ребенок. Проблема в том, что именно по этой причине, когда он приходит на комиссию, ему не присваивают инвалидность. Ведь он не отличается от здоровых детей! Хотя на самом деле его здоровый вид — это лекарственная ремиссия и чтобы удержать это состояние дети должны постоянно принимать довольно дорогие препараты. Большинство родителей из-за низкого уровня своих доходов не могут их купить. Дети перестают их получать, у них развивается тяжелое обострение, они быстро инвалидизируют, им вновь присваивается инвалидность и после этого они опять имеют право на бесплатные лекарственные препараты и все положенные льготы. Существуют трудности с выдачей препаратов детям-инвали-дам, даже когда они имеют на это право. Ряд лекарств им не выдается, а ряд заменяется на дженерики (аналоги). Проблема в том, что дженерики в большинстве своем не соответствуют оригинальному препарату по содержанию активного вещества и там больше примесей, которые могут вызвать токсические реакции. Использование дженериков приводит к тяжелым последствиям — поражению печени, почек, костного мозга. В таком состоянии дети поступают к нам в ревматологическое отделение, и мы, возвращая им оригинальные препараты, добиваемся той ремиссии, которая была получена до назначения дженериков.
Одна из сложных социальных проблем, которая сопровождает все тяжелые болезни, — это уход отцов из семьи. Когда ребенок тяжело заболевает, мать вынуждена увольняться с работы и зачастую много времени находиться в стационаре. Все заботы по обеспечению семьи ложатся на плечи отца. К сожалению, многие наши мужчины этого
00
о
о
CN
Q.
5
ш
s
ш
Q.
Ш
О
U
2
и
о
Q.
С
О
Ей
173
World Arthritis Day 2008 in Moscow
Информация Союза педиатров России
Слева направо: волонтер общества «Возрождение» О. Тарасов; директор НИИ профилактической педиатрии и восстановительного лечения НЦЗД РАМН, профессор Л.С. Намазова; директор НЦЗД РАМН, академик РАМН А.А. Баранов; заведующая ревматологическим отделением НЦЗД РАМН, профессор Е.И. Алексеева.
не выдерживают. Социологическое исследование среди матерей детей с ревматическими болезнями показало, что 25% их семей — неполные. Но если эти больные будут получать достойное лечение, которое обеспечит им ремиссию и предотвращение инвалидности, есть шанс сохранить семьи и значительно уменьшить расходы государства на больничные листы.
Два года назад была подготовлена концепция Федерально-целевой программы «Ревматические болезни», которая до настоящего времени не находит должной поддержки, а дети и взрослые с ревматическими болезнями надлежащим образом не финансируются. Эта программа была доложена на бюро Отделения клинической медицины РАМН, на президиуме РАМН и на заседании Комитета по здравоохранению и социальному развитию Государственной Думы академиками А.А. Барановым и Е.Л. Насоновым. Но, тем не менее, подвижек нет.
Со своей стороны мы стараемся сделать для детей с ревматическими болезнями все возможное. В Научном центре здоровья детей организовано уникальное отделение на 50 коек — это самое большое отделение в стране, здесь 95% детей — те, кто приехал к нам из регионов России от Владивостока до Калининграда. Сюда госпитализируются дети со всеми ревматическими болезнями, в том числе и самый тяжелый контингент, от которого все отказываются — это дети, которые поступают с помощью сан-авиации по экстренным показаниям. Фактически, если ребенок очень тяжелый, то между обращением к врачу и госпитализацией в наш центр может пройти один день.
В нашем отделении накоплен уникальный опыт применения нового поколения противоревматических препаратов. Речь идет о биологических агентах, которые получают генно-инженерным путем. 200 с лишним наших пациентов лечились этими препаратами. Применение биологических
агентов изменило жизнь больных ревматоидным артритом и позволяет добиться ремиссии у 60-90% пациентов в зависимости от срока назначения препаратов. Такого опыта лечения нет нигде в мире.
Возможности Научного центра здоровья детей позволяют лечить самый тяжелый контингент детей, который многие считают безнадежным. Уникальность нашего центра заключается в создании полного цикла лечения детей с ревматическими (и не только) болезнями. От лекарственной терапии на самом высоком уровне, реабилитационных мероприятий (так как много детей инвали-дизированы) с применением уникальной аппаратуры и до хирургического лечения, включая протезирование суставов. Таким образом, у нас созданы все этапы оказания высокоспециализированной помощи детям с ревматическими болезнями».
Президент Межрегиональной общественной организации содействия детям-инвалидам, страдающим ревматическими болезнями, «Возрождение» М.В. Задорина: «Родителям, у которых ребенок — инвалид, приходится очень тяжело. В одиночку с такой проблемой не справиться, поэтому мы, родители, решили объединиться в общество. Наша задача — помочь родителям, детям, врачам. Мы не коммерческая организация, мы — группа родителей, объединенных одним горем и одной целью — помочь своим детям, поддержать друг друга. Мы благодарны руководству Научного центра здоровья детей, поддержавшего нашу инициативу проведения такого мероприятия, и актерам, которые приехали и устроили настоящий праздник для наших детей». Профессор Намазова Л.С. подробно рассказала о реабилитационном центре, входящем в состав НЦЗД РАМН.
В свое время мы столкнулись с нехваткой восстановительных технологий. Предположим, пациенту с ревматоидным артритом подобрали лечение, у него закончился
болевой период. Дальше надо, соответственно, разрабатывать сустав, а мы этого не могли делать. Тренажеров для суставов у нас вообще не было. Стало очевидно, что в нашем цикле лечения отсутствует еще одно очень важное звено — то, что в советской системе здравоохранения выполнялось учреждениями санаторно-курортного лечения и которое было утеряно с развалом СССР. Да и, если честно, новые реалии вряд ли позволят многим среднестатистическим родителям ездить с детьми в санаторий. Стало совершенно понятно, что если мы хотим закончить полный цикл обследования, лечения и восстановления здоровья ребенка, мы должны дать возможность организму (а детский организм имеет потрясающие компенсаторные
возможности) пройти восстановительное лечение. Тогда встал вопрос о строительстве дополнительного реабилитационного центра.
Дети, с которыми мы проводим реабилитационные программы, имеют, как правило, болезни опорно-двигательного аппарата. У нас для них есть специально созданное отделение восстановительного лечения. Для каждого больного формируется индивидуальная восстановительная программа. Также у нас есть программы для детей с болезнями перинатального периода. Многие из них прекрасно восстанавливаются после прохождения курса. Есть у нас отделение для детей с аллергическими болезнями и болезнями кожи, нервной системы, в частности для детей с церебральным параличом. Сенсорная комната работает для всех групп больных. Эта процедура назначается всем детям, проходящим психологическую реабилитацию, так как без нормализации психологического состояния невозможно добиться хороших результатов при проведении физической реабилитации. Занятия в сенсорной комнате назначаются вместе с работой психолога. Хочу подчеркнуть, у нас проводится комплексная реабилитация. Александр Александрович Баранов очень много работал, разрабатывая новую концепцию создания реабилитационного центра. Мы специально посетили израильские и германские медицинские центры, где традиционно хорошо развита реабилитация. Прежде чем выбрать оборудование для центра, мы в течение нескольких лет посещали медицинские выставки для того, чтобы изучить последние разработки в области оборудования и технологии, чтобы применить их в нашем реабилитационном центре. И только после того, как вся эта информация была проанализирована и систематизирована, мы разработали свою собственную схему, представляющую из себя замкнутый цикл. Другими словами, на реабилитацию приходят только те пациенты, которые уже прошли диагностику и лечение, а не так, что не диагностированный пациент сразу направляется на восстановительное лечение.
Наш центр — государственное учреждение, построенное на государственные деньги. Это как раз то, что многих иностранцев просто вводит в шоковое состояние. Мало кто верит, что государственное учреждение может быть так построено, так оснащено и может иметь такие возможности.
У нас уже функционирует отделение ортопедии и травматологии, в котором делаются очень сложные реконструктивные операции на позвоночнике и на суставах. Мы организовали новое отделение для того, чтобы шире использовать эндопротезирование суставов. Это, конечно, в основном касается подростков, но надо сказать, что наши хирурги проявили смекалку, и покупают для наших подростков протезы, разработанные для взрослых корейских и японских пациентов. При этом, учитывая их рост и рост наших подростков, как раз получается, что их взрослые протезы очень хорошо подходят нашим подросткам. У многих пациентов ревматологического отделения появляется новый шанс вернуться к активной жизни. Особенно тем, кто не был вовремя пролечен современными лекарственными средствами, эффективными и безопасными, а лечился старыми и небезопасными препаратами.
Одновременно с пресс-конференцией, в отделении ревматологии НЦЗД РАМН и в холле реабилитационного центра прошел благотворительный концерт для детей, пациентов Центра. В концерте приняли участие актеры Московского театра клоунады им. Терезы Дуровой, театр драмы и комедии «ФЭСТ», «Академия детского эстрадного искусства». В холле конференц-зала прошла выставка рисунков детей, страдающих ревматическими болезнями.
175
ВОПРОСЫ СОВРЕМЕННОЙ ПЕДИАТРИИ/ 2008/ ТОМ 7/ № 6
