CC BY
166
Елена Сергеевна Богомягкова
кандидат социологических наук, доцент кафедры теории и истории социологии Санкт-Петербургского государственного университета,
Санкт-Петербург, Россия; e-mail: [email protected], [email protected]
Анна Андреевна Дупак
магистр социологии, Санкт-Петербургский государственный университет,
Санкт-Петербург, Россия; e-mail: [email protected]
Цифровой селф-трекинг здоровья в дискурсе социальных наук
УДК: 613.7+004:316
DOI: 10.24412/2079-0910-2021-2-155-174
В статье представлены систематизация и краткий обзор основных дискурсов о цифровом селф-трекинге. Сегодня регулярный сбор и анализ персональных данных становится распространенной практикой, привлекающей все большее число людей, ранее не проявлявших значительного интереса к собственному самочувствию, а ученые говорят о мобильной революции в здравоохранении. Популяризация самомониторинга свидетельствует о кардинальных трансформациях в понимании того, что значит быть здоровым. В то время как в западной социологии накоплен значительный опыт осмысления происходящих изменений, интерес к социальным аспектам цифрового здравоохранения в нашей стране только начинает проявляться. А потому обобщение и систематизация зарубежного опыта оказываются важными исследовательскими задачами. На основе анализа актуальных западных концепций мы выделили ключевые идеи, вокруг которых разворачивается проблематизация цифрового селф-трекинга здоровья — формируются специфические дискурсы. Нами были выделены дискурс о самосовершенствовании, дискурс о расширении возможностей, дискурс об обществе надзора, дискурс о телесности, дискурс о данных, дискурс о конфиденциальности и безопасности, дискурс о неравенстве. В то время как некоторые исследователи сосредотачиваются на преимуществах практик самоконтроля как части новой, оцифрованной и более персонализированной системы медицинской помощи, другие выделяют такие негативные аспекты, как ограничение свободы и растущее социальное неравенство. Помимо социальных последствий, селф-трекинг влечет пересмотр и переопределение таких классических категорий социальных наук, как здоровье, телесность, субъектность, агентность. В фокусе внимания ученых оказываются сложные и множественные отношения человека с технологиями, с одной стороны, и со своим телом, с другой, обусловленные возможностью доступа к личным квалифицированным данным. Однако, несмотря на значительный потенциал зарубеж-
© Богомягкова Е.С., Дупак А.А., 2021
ных концептов в исследовании современных практик заботы о здоровье, требуется критическая оценка потенциала их использования для анализа российской действительности.
Ключевые слова: цифровой селф-трекинг, цифровое здравоохранение, мобильное здравоохранение, здоровье, «цифровой двойник», квантифицированные данные, телесность, технологии.
Благодарности
Исследование выполнено при поддержке Российского фонда фундаментальных исследований (РФФИ) в рамках научного проекта № 20-013-00770А «Цифровые и биомедицинские технологии в практиках заботы о здоровье: российский контекст».
Актуальность и постановка проблемы
Цифровизация заботы о здоровье становится значимым трендом последних десятилетий, проявляясь в многообразии процессов и практик, обусловленных развитием электронных технологий. Отправной точкой происходящих преобразований, обозначаемых концептами «телемедицина», e-Health, m-Health, d-Health1, послужило появление в 1994 г. Интернета версии Web 1.0 [Lupton, 2016b]. В результате частью повседневности стали такие способы поддержания хорошего самочувствия, как поиск медицинской информации (например, о заболеваниях и методах их лечения, о принципах здорового образа жизни) на специализированных интернет-ресурсах, публикация историй выздоровления или жизни с недугом в личных акка-унтах и блогах. Web 1.0 также способствовал созданию платформ для онлайн-вза-имодействия врача и пациента, электронного назначения лекарств, сбора больших объемов биометрических данных (big data). Однако возникновение в 2004 г. Web 2.0, обеспечившей внедрение таких технологий, как мобильные приложения и гаджеты, позволившие собирать персональные данные о физическом и эмоциональном благополучии, отслеживать их и делиться ими в рамках интернет-площадок и социальных сетей, заставило ученых заговорить о мобильной революции в здравоохранении [Lucivero, Jongsma, 2018].
1 В России с 1 января 2018 г. вступил в силу закон о телемедицине, предполагающий оказание медицинских услуг при помощи электронных средств связи как для экстренных, так и для плановых случаев на бесплатной и коммерческой основе. E-Health — электронное здравоохранение, включающее возможности телеконсультаций и персонального мониторинга здоровья пациента с помощью видео- и аудиоконтактов с врачами, дистанционную запись к врачу, создание электронных медицинских карт. M-Health — мобильное здравоохранение, предполагающее использование мобильных устройств и беспроводных технологий в целях медицинской помощи, а также обеспечения здорового образа жизни человека. Примером m-Health являются мобильные приложения для телефонов и планшетов, позволяющие осуществлять мониторинг здоровья. D-Health — цифровое здравоохранение, предполагающее все возможности использования цифровых технологий в поддержании здоровья населения, объединение e-Health и m-Health.
Цифровой селф-трекинг, под которым понимают регулярный сбор, мониторинг и анализ личных данных — биометрических, поведенческих, эмоциональных, социальных — с помощью современных электронных устройств, является, пожалуй, предельным выражением и квинтэссенцией цифровизации заботы о здоровье. Именно в этой практике наиболее полно реализуется логика происходящих преобразований, выпукло проявляются возможности и риски, возникающие в условиях перехода к d-Health. Несмотря на то что регулярное отслеживание физического и психоэмоционального самочувствия не ново2, с появлением цифровых технологий оно приобретает иные масштабы и начинает привлекать все большее число пользователей. Мировой рынок гаджетов для селф-трекинга стремительно растет (см. рис. 1). В 2016—2019 гг. продажи носимых устройств удвоились — с 103 до 225 млн, и, по прогнозам, к 2022 г. они достигнут 453 млн [Number of connected..., 2020].
б ООО ООО 5 ООО ООО 4 ООО ООО 3 ООО ООО 2 ООО ООО 1 ООО ООО
19
0 с 20 14 20 • Все устро 15 20 йства • 16 20 £интес-браслет 17 20 ы • Умн 18 20 ые часы
Рис. 1. Прогноз мировых продаж трекинг-устройств (2016—2022) Fig. 1. Forecasted worldwide sales of wearables (2016-2022)
Аналогичные тенденции наблюдаются и в России, где резкий рост продаж гаджетов для самомониторинга начался в 2017 г. и продолжается до сих пор (см. рис. 2). Среди всех носимых устройств самыми популярными в нашей стране являются фитнес-трекеры и смарт-часы, на долю которых приходится 57 и 26% от общего рынка соответственно [«Связной», Ежегодный отчет продаж, 2015—2018].
2 Достаточно вспомнить пометки на дверном косяке или стене, фиксирующие изменения роста ребенка; альбом малыша, заполняемый родителями в первый год его жизни; ведение личного дневника и многое другое. Люди, имеющие проблемы со здоровьем, чаще вовлечены в мониторинг и контроль своих биометрических данных — таких, например, как регулярное измерение артериального давления или уровня сахара в крови. Это лишь некоторые примеры мониторинга биометрических показателей с помощью нецифровых методов и инструментов.
Рис. 2. Продажи трекинг-устройств в России (2014—2019) Fig. 2. Sales of wearable devices in Russia (2014-2019)
Удобство в применении, минимальные усилия, требуемые от пользователя, а также встроенные в устройства системы бонусов и поощрений за достижение контрольных результатов способствуют популяризации цифрового селф-трекин-га. В отличие от нецифрового самомониторинга гаджеты позволяют одновременно собирать информацию о различных показателях — о весе, массе тела, физической активности, психическом состоянии, настроении, частоте сердечных сокращений, уровне глюкозы в крови, температуре тела, частоте дыхания, репродуктивном поведении, активности мозга и т. д. В качестве инструментов наблюдения выступают, с одной стороны, носимые устройства (wearables) — умные часы, фитнес-тре-керы и др., а с другой — смартфоны и мобильные приложения. В случае носимых устройств информация собирается и обрабатывается автоматически и предоставляется владельцу в виде числовых данных — например, о количестве пройденных шагов или частоте сердечных сокращений. Применение мобильных приложений требует от человека самостоятельно вносить необходимую информацию о себе — к примеру, о потребленных калориях или объеме выпитой за день воды. Визуализация контента с помощью цифр, графиков, диаграмм делает его более наглядным, интуитивно понятным и легче воспринимаемым, а в итоге формирует новый — оцифрованный, квалифицированный — образ тела. Некоторые девайсы имеют функцию предсказания изменений в организме и выдачи рекомендаций пользователю по корректировке поведения, связанного с поддержанием здоровья. Таким образом, сегодня владельцы устройств делегируют обязанности по контролю над своим самочувствием цифровому «помощнику». Упрощение процесса сбора и анализа данных вместе с системой награждений способствуют вовлечению в селф-трекинг даже тех людей, которые ранее не испытывали необходимости собирать и анализировать личные показатели.
Распространение цифрового селф-трекинга обусловлено не только развитием новых технологий, но и произошедшим в конце XX в. сдвигом в понимании того, что значит быть здоровым. Во-первых, на место интерпретации здоровья как отсут-
ствия болезни приходит осмысление его как ресурса для активного участия в повседневной жизни, для удовлетворения личных потребностей и желаний [Korp, 2010]. Определение Всемирной организации здравоохранения также фиксирует этот тренд, определяя здоровье как состояние полного физического, душевного и социального благополучия, фактически связывая его с качеством жизни в целом. Во-вторых, как следствие неолиберальной идеологии, ответственность за самочувствие перекладывается на самого человека, которому вменяются в обязанность постоянная «работа над собой» [Lupton, Chapman, 1995], дисциплина, самоконтроль и оптимизация собственного потенциала. В-третьих, сегодня болезнь определяется не только как актуальное состояние, характеризуемое проявлением выраженной симптоматики, а как возможная степень риска, который можно предотвратить, реализуя необходимые практики, например, следуя здоровому образу жизни.
Последствия цифрового селф-трекинга для человека и общества, понимаемые как вызовы и угрозы, с одной стороны, и как возможности и преимущества — с другой, активно осмысляются современными учеными. Безусловное лидерство здесь принадлежит западным исследователям; в нашей стране это предметное поле представлено слабо. По состоянию на август 2020 г. результатом поиска в базе данных e-library по ключевому слову «селф-трекинг» явились лишь пять релевантных публикаций, первая из которых датируется 2018 г. В то же время аналогичный запрос на английском языке в Web of Science Core Collection позволил найти 651 статью, при этом 190 из них принадлежат социогуманитарному профилю, и первая работа относится к 2008 г. 203 публикации в рубриках по социальным наукам содержатся в базе данных Scopus, самая ранняя из них вышла в 2011 г. В крупнейшей базе полнотекстовых федеральных и региональных российских газет и журналов «Инте-грум» хранятся только две публикации за весь период, которые удалось обнаружить по ключевым словам «селф-трекинг» и "self-tracking". Любопытно, что даты выхода указанных материалов — 2009 и 2014 гг. Мы также решили выяснить, как представлена культура селф-трекинга в популярных социальных сетях. В социальной сети «ВКонтакте» поиск по словам «селф-трекинг» и "self-tracking" не дал ни одного результата. Подобная ситуация наблюдается на ресурсах Facebook и Instagram. В Facebook по запросу «селф-трекинг» не удалось обнаружить ни одной группы или публичной страницы/сообщества; было найдено лишь семь публикаций (постов) с этим словом. Уточняющий поиск по словам "self-tracking Russia" и "self-tracking" с фильтром по городам Санкт-Петербургу и Москве оказался безуспешным. Instagram является международной сетью и содержит ограничения, позволяющие фильтровать группы/посты территориально, что делает запрос на английском языке бессмысленным. Поскольку на этом ресурсе отсутствует формат сообществ, поиск по ключевому слову «селф-трекинг» также оказывается напрасным. Вместе с тем никто из участников этой социальной сети не использует тэги «селфтрекинг» или «селф_трекинг». По тэгу "self-tracking" удалось найти 2,3 тыс. публикаций, при этом все на английском языке.
Отчасти полученные результаты объясняются возможностями, предоставляемыми мобильными приложениями для формирования собственных внутренних сетей, обеспечивающих коммуникацию и обмен данными между пользователями. Тем не менее даже такого поверхностного анализа достаточно, чтобы сделать вывод о том, что в нашей стране научный и публичный дискурсы по проблематике селф-трекинга только начинают формироваться, а потому создание языка описа-
ния вновь возникающих практик является важной задачей. Цель настоящей статьи состоит в обзоре и систематизации основных идей — «болевых точек», проблемати-зирующих цифровой самомониторинг в западном исследовательском поле. Именно они образуют концептуальное ядро объяснения интересующего нас феномена и формируют своеобразные дискурсы — смысловые универсумы, основные из которых будут представлены ниже. Каждый такой дискурс содержит описание как позитивных аспектов развития практик самоконтроля, так и возникающих при этом рисков и угроз. Нами были выделены дискурс о самосовершенствовании, дискурс о расширении возможностей, дискурс об обществе надзора, дискурс о телесности, дискурс о данных, дискурс о конфиденциальности и безопасности, дискурс о неравенстве. По итогам рассмотрения сформулированы основные выводы.
Дискурс о самосовершенствовании (self-enhancement)
Идея самосовершенствования, непрерывного улучшения себя (emprovement) является одной из основных, вокруг которых разворачиваются дебаты о цифровом селф-трекинге. В данном смысловом контексте самомониторинг предстает как сугубо индивидуалистическая и даже «эгоистическая» практика, направленная на преобразование тела [de Groot, 2014] и, как следствие, оптимизацию себя. Собирая данные о своем самочувствии, индивид использует их исключительно в личных целях, главной из которых является достижение некоторого идеала [Lupton, Smith, 2018] — идеального тела, идеального веса, идеальных нормативов активности, что некоторыми исследователями маркируется как нарциссическая деятельность. Наглядно эту точку зрения иллюстрирует опубликованное в «Нью-Йорк Таймс» высказывание одного из энтузиастов селф-трекинга Дэвида Пога: «Вы хотите стать лучшей версией себя? Вы хотите сделать все возможное, чтобы двигаться вперед?» [Lupton, 2014].
Другой тип мотивации, приписываемый здесь вовлеченным в самоконтроль, — желание выглядеть в глазах других заботящимися о себе и своем благополучии. Поскольку в современном мире здоровье является значимой, если не главной, культурной ценностью, а здоровый образ жизни — одобряемой и социально желательной практикой, селф-трекинг приобретает дополнительную ценность в глазах пользователей. Важным становится не столько результат мониторинга, сколько сам процесс сбора и анализа данных. Так, владельцы электронных устройств чувствуют себя лучше, когда знают, что совершают действия, направленные на поддержание здоровья и благополучия [Lupton, Smith, 2018].
Корни такого понимания селф-трекинга кроются в «новом индивидуализме» позднего модерна [Elliott, 2013], характеризующемся переосмыслением телесности и агентности. Новый индивидуализм заставляет человека перестраивать свои индивидуальность и идентичность в контексте высокотехнологичного и глобализированного мира. Люди, живущие в обществе компульсивного потребления, в обществе, основанном на немедленном удовлетворении потребностей, испытывают острую необходимость в мгновенных изменениях, чтобы быть «в тренде» и соответствовать требованиям современной культуры. Сегодня индивиду вменяется в обязанность принимать решения в отношении качества своей жизни, управлять собой и своим окружением, быть высокоэффективным. Селф-трекинг в этой ситуации
рассматривается как инструмент, позволяющий с помощью регулярного отслеживания личных данных оптимизировать свои поведение и образ жизни. Однако, концентрируясь на селф-трекинге как сугубо индивидуальной и добровольной практике, игровой и приятной для пользователей, этот дискурс совершенно упускает из виду его социальные аспекты.
Дискурс о расширении возможностей (self-empowerment)
Сторонники дискурса о расширении возможностей фокусируют свое внимание на изменении роли пациентов в современной системе оказания медицинской помощи. Цифровизация здравоохранения вносит вклад в размывание границ между ответственностью институтов, с одной стороны, и индивидуальной ответственностью человека, с другой, в деле сохранения и поддержания здоровья. Сегодня пациенты не только используют Интернет для записи на прием к врачу, онлайн-консульта-ций, дистанционного получения результатов диагностики, но и способны контролировать свое самочувствие независимо от медицинских учреждений [Hawn, 2009].
Одной из центральных в этом дискурсе является идея демократизации медицинской сферы [Sharon, 2017], в том числе обусловленная развитием цифровых технологий. Используя широкий спектр инструментов для сбора и анализа данных — от специальных программ до простого поиска релевантной информации в Интернете, пациент обретает определенную самостоятельность в вопросах здоровья и выступает не столько объектом информирования, сколько источником медицинских данных. Возможность обращаться за помощью с уже собранными сведениями о своем самочувствии сглаживает традиционную асимметрию в коммуникации между врачом и пациентом [Swan, 2009]. В результате сторонники дискурса утверждают, что профессионалы теряют прежнюю власть над обывателями, а патерналистская и авторитарная модель их взаимодействия преобразуется в партнерскую.
Такое расширение прав и возможностей пациентов видится выходом из кризиса государственной системы медицинской помощи, происходящего в последние десятилетия в западных странах и обусловленного старением населения, распространением хронических заболеваний, а также ростом расходов на здравоохранение [Sharon, 2017]. Анонсируемый переход к медицине 4-П (превентивной, персонализированной, профилактической, партисипативной) предполагает индивидуальный подход к пациенту и оказание помощи с учетом его потребностей и особенностей [Personalized Medicine, 2012], а потому формирование новой системы здравоохранения невозможно без активной вовлеченности граждан в ее организацию и функционирование. Ключевым аспектом такого участия видится генерирование приверженцами цифрового селф-трекинга больших объемов персонализированных данных, открывающих перспективы для получения новых знаний о болезнях и роли многообразных факторов, ранее не подлежавших учету, в их этиологии, а также для выявления нетривиальных связей между рисками для здоровья и образом жизни. Собранная таким образом информация может вносить вклад в разработку и оценку эффективности персонифицированных лекарств, протоколов и методов лечения. По мнению Т. Шарона, в основе перехода к медицине нового поколения лежат два фундаментальных компонента: большие данные о ранее недоступных для контроля параметрах стиля жизни и физического состояния значительного числа людей
и сами люди, предоставляющие эти данные [Sharon, 2017]. Таким образом, новая роль, которая отводится обывателям в современной системе здравоохранения, делает их ответственными не только за свое собственное самочувствие, но и за сохранение здоровья населения в целом.
Дискурс об обществе надзора
Если две предыдущих точки зрения на цифровой селф-трекинг фиксировали его позитивные аспекты, то дискурс об обществе надзора подчеркивает латентные и отрицательные последствия этой практики. Опираясь на концепты биовласти и биополитики М. Фуко [Фуко, 2005], сторонники дискурса критически оценивают цифровой селф-трекинг и рассматривают его как мощный инструмент дисципли-нирования и управления населением. По мнению последователей самомониторинга, сбор и анализ персональных данных является добровольной практикой, позволяющей индивиду быть автономным и самостоятельно управлять рисками для здоровья [Lupton, Smith, 2018]. Однако обмен личной биометрической информацией в социальных сетях, а также кажущийся развлекательным характер селф-трекинга подспудно вовлекают пользователей в контроль над результатами друг друга. В итоге регулярное отслеживание своего самочувствия перестает быть лишь элементом индивидуального образа жизни.
Наблюдая за другими, пользователи сами становятся объектами надзора. Риск состоит в том, что они оказываются видимыми не только для ближайшего окружения (друзей или родственников), но и для различных организаций (крупных корпораций, страховых компаний, исследовательских центров и др.). В результате стираются границы между индивидуальным и социальным дисциплинированием: на место «контроля сверху» приходит «наблюдение снизу» [Mann, Ferenbok, 2013]. Делегируемая индивидам личная ответственность за свое благополучие заставляет их активно следить за своим самочувствием, а в итоге — непреднамеренно участвовать в укреплении общественного здоровья и, как следствие, в осуществлении биовласти. Процесс, который описывается как наделение пациента правами и возможностями (self-empowerment), становится еще одним способом контроля, делая человека объектом «паноптического» взгляда.
Под сомнение ставится и добровольный характер цифрового селф-трекинга. С одной стороны, давление на человека может быть прямым и явным, например, в случаях, когда регулярный мониторинг здоровья вменяется в обязанность сотрудникам в рамках корпоративной культуры [Henkel et al., 2018]. С другой стороны, возможно более мягкое и скрытое воздействие — например, с помощью рекламы и пропаганды здорового образа жизни. Так, практики селф-трекинга встроены в пакеты услуг мобильного оператора «Билайн»: в качестве вознаграждения за выполнение требуемых действий пользователи получают бонусы — «гиги за шаги», «гиги за сон». В результате «добровольно» следуя социально одобряемым поведенческим образцам, индивид не замечает действия биовласти и биополитики.
Релевантной для этого дискурса оказывается проблематика формирования показателей, которых пользователи должны достигать, — к примеру, почему именно 10 тыс. шагов, а не 9 или 11 необходимо проходить в день. В то время как сторонники селф-трекинга считают такое нормирование произвольным и субъективным,
ученые критически оценивают возможности самостоятельного определения необходимых нормативов. По мнению Д. Люптон [Lupton, 2012], стандарты и цели не формулируются пользователями свободно, а скорее навязываются извне, в том числе логикой медицинского знания и статистических расчетов, а потому человек, вовлеченный в цифровой селф-трекинг, остается во власти института здравоохранения.
Дискурс о телесности (Embodiment discourse)
Дискурс о телесности оперирует такими зачастую не имеющими аналогов в русском языке англоязычными категориями, как "embodiment", "body data", "data body", '^ta doubles". В фокусе внимания представителей этого направления оказываются сложные и множественные отношения, возникающие между человеком и технологиями. Эта проблематика активно привлекает внимание ученых с 1980-х гг., прежде всего благодаря развитию STS. В теории Б. Латура [Latour, 2005] технологии выступают «актантами», имеющими такую же значимость во взаимодействии, что и люди [Lupton, 2013]. Вместе с тем стремительная цифровизация заботы о здоровье приводит к постановке новых исследовательских вопросов. Сегодня инструменты контроля самочувствия могут быть надеты на тело, встроены в одежду или зубную щетку и даже проглочены (цифровые таблетки), что заставляет ученых проблематизировать становящуюся все более размытой границу между телом и технологиями [Lupton, 2014; Shaw, 2015]. Растущие взаимосвязь и взаимозависимость человека и гаджетов, особенно заметные в случае жизненно зависимых от носимых устройств хронически больных пациентов, способствуют развитию этого дискурса. По мнению Д. Харауэй [ Haraway, 1985], интеграция технологий в повседневную жизнь человека изменила способы его поведения, коммуникации и заботы о теле, трансформировала индивидуальную ответственность, поскольку теперь ряд функций делегируется инновациям [Ibid.]. Для осмысления актуальных процессов привлекаются механистические аналогии, выраженные в концептах киборга и пост-человека [Haraway, 1985; Lupton, 1995; Shaw, 2015]. Так телу приписывается роль машины, нуждающейся в контроле и управлении [Lupton, 2013], а технологиям — роль мозга, который собирает и запоминает информацию о теле.
Сегодня активно разрабатывается концепт "data body", под которым понимается новая социально-материальная сущность, возникающая в результате комбинации онлайн- и офлайн-данных, поведения человека и его физиологических симптомов [Mager, Mayer, 2019]. Телесность уже не может мыслиться вне цифрового контента, а образует новый гибридный феномен, состоящий из элементов разного порядка. Важную часть дискурса занимает проблематика «цифровых двойников». Этот термин используется для обозначения цифровых устройств, поставляющих пользователю данные о физиологических и эмоциональных параметрах, в результате чего трансформируются его отношения с телом. Мы становимся свидетелями ситуации, когда главными источниками знаний о человеке становятся не его переживания, а количественные показатели, выраженные в графиках и цифрах. Благодаря современной квантифицированной логике числовые данные воспринимаются как более надежные [Lupton, 2016a] по сравнению с личными ощущениями способы получения информации о себе. В результате возникает риск утраты доверия к субъ-
ективному опыту. Согласно результатам исследования С. Пинка и В. Форса [Pink, Fors, 2017], селф-трекинг позволяет пользователю посмотреть на себя со стороны и проверить, являются ли его чувства «истинными», т. е. совпадают ли с демонстрируемыми гаджетом. В то время как социологи критически рассматривают «цифровых двойников», реконфигурирующих концепции человеческого тела, адепты селф-трекинга используют иную метафору для описания своих отношений с технологиями: для них цифровые данные выполняют роль зеркала, которое не создает новую реальность, а лишь показывает человеку его собственное тело, высвечивая характеристики, незаметные в повседневной жизни [Sharon, 2017].
Цифровые технологии влияют и на самовосприятие их владельцев. Надевая фитнес-устройства, кто-то чувствует себя спортивным и красивым, кто-то — модным и современным, а кто-то — толстым и неуверенным в себе [Pink, Fors, 2017]. С одной стороны, ношение гаджетов создает у пользователя ощущение безопасности и уверенности в себе, а их отсутствие вызывает дискомфорт и беспокойство. В этом случае действия, совершаемые в отсутствие устройства, могут рассматриваться как бессмысленные и бесполезные. По данным С. Пинка и В. Форса [Ibid. ], девайсы особенно важны в оценке показателей физической активности: например, при ее дефиците пользователи, как правило, выбирают более длинный путь домой, чтобы выполнить рекомендуемый норматив. С другой стороны, применение гадже-тов отвлекает и раздражает некоторых владельцев [Ruckenstein, 2014]: в таком варианте устройства описываются как препятствия для проживания ситуации в полной мере и наслаждения ею.
Дискурс о данных
Данные — их свойства, характеристики, возможности использования — выступают еще одной важной темой в дискуссиях о цифровом селф-трекинге. Этот дискурс активно поддерживается членами международного сообщества "Quantified Self"3, основатель которого Гэри Вулф убежден, что количественная информация более надежна, объективна и нейтральна по сравнению с личными чувствами и дает пользователям возможность принимать взвешенные и осознанные решения в отношении своего здоровья и образа жизни в целом [Wolf, 2010]. В результате практика селф-трекинга рассматривается как инструмент самоорганизации, привносящий в жизнь человека порядок и ясность. Данные самомониторинга создают у владельцев ощущение контроля над такими хаотичными и непредсказуемыми сторонами жизни, как болезнь, стресс, вес, проблемы со сном и т. д. [Lupton, Smith, 2018]. «Если проблема оцифрована — ее легче решить» — так резюмирует роль селф-трекинга в своей жизни Александра Кармайкл, идеолог движения "self-tracking" и основа-
3 Основанное в 2007 г. Гэри Вулфом и Кевином Келли сообщество "Quantified Self" в качестве цели своей деятельности видит оценку достоинств и недостатков цифрового самоконтроля, а также создание среды для свободного и продуктивного обсуждения релевантной проблематики. На сайте сообщества представлено более 500 инструментов для селф-трекинга, а его члены позиционируют себя как пионеры этой практики, активно участвуют в публичных дискуссиях, организуют встречи и международные конференции для обмена опытом и распространения своих идей. Термин "Quantified Self" со временем стал нарицательным и используется для обозначения практик селф-трекинга.
тель компании "CureTogether", являющейся сегодня частью платформы "23andMe" [Self-tracking как идеология, 2009]. Сведение личности человека к собираемым данным также свойственно этому типу рассуждений.
Вместе с тем дискурс содержит и критические оценки чрезмерного увлечения и даже очарования цифрами. Во-первых, тенденция превращать все в числа упрощает сложность человеческой природы, понижает значимость тактильного и эмоционального опыта, делает его менее реальным. Обедняется понимание здоровья и образа жизни, они сводятся к цифрам и простым поведенческим алгоритмам [Sharon, 2017]: питание — к потребленным калориям, хороший сон — к непрерывному, а активность — к пройденным за день шагам. Однако понятие здоровья является комплексным и не может быть выражено лишь в количественной форме. Во-вторых, знания цифр оказывается недостаточно для изменения поведения. Не всегда результаты селф-трекинга мотивируют пользователей, напротив, они могут заставить их чувствовать себя виноватыми или дискриминируемыми, если требуемые нормативы не достигнуты. Как следствие, желание избежать самоосуждения и оценок со стороны других приводит к отказу владельцев от дальнейшего мониторинга показателей.
В результате селф-трекинга данные не только собираются и анализируются, но и становятся объектами обмена в социальных сетях — практик шеринга (sharing). Э. Кагге метко обозначил этот тренд современности, перефразировав известную цитату Р. Декарта: «Я шерю, значит я существую» [Кагге, 2018]. До возникновения Интернета болезнь, за редким исключением (например, ВИЧ, онкология), оставалась личным делом человека. Разделить его страдания могли медики или члены близкого окружения, но заболевание не становилось предметом обсуждения в «субкультуре» пациентов [Conrad, Stults, 2010]. С развитием технологий пациентский опыт болезни и выздоровления из частного превратился в публичный: онлайн-группы поддержки и социальные сети позволили пользователям обмениваться своими историями и получать обратную связь от других участников. Одним из примеров подобных сообществ является платформа "PatientsLikeMe", объединяющая более 600 тыс. членов по всему миру. Возможность поделиться своими проблемами, индивидуальной траекторией выздоровления или жизни с недугом, получить поддержку других снижает у человека ощущение одиночества и подавленности [Hawn, 2009], поскольку в некоторых ситуациях люди охотнее делятся информацией с незнакомцами, чем с друзьями или родственниками [Prasad et al., 2014]. Кроме того, шеринг в социальных сетях обусловлен и потребностью в презентации себя другим [Lupton, 2016a]. Почти все мобильные приложения для селф-трекинга, такие как "Mi Fit", "Apple Health", "Huawei Health", "Fatsecret" и "Lifesum", имеют функции ведения личных блогов, обмена своими результатами с друзьями и подписчиками. Персональные данные превращаются в публичную информацию, в которой оказываются заинтересованы многие структуры, а потому формирование мотивации людей практиковать селф-трекинг становится важной практической задачей.
Владельцы цифровых платформ активно разрабатывают инструменты, обеспечивающие более глубокое эмоциональное вовлечение людей в самоконтроль и повышающие их заинтересованность в достижении поставленных целей. Одним из таких инструментов является геймификация — адаптация игрового дизайна к неигровой ситуации, цель которой — не только развлечение пользователей, но и погружение их в определенные виды деятельности, в данном случае в цифровой
селф-трекинг [Nguyen et al., 2018]. Ключевым элементом геймификации выступает встроенная система поощрений, позволяющая собирать онлайн-баллы или иметь офлайн-выгоды, что приносит удовольствие и удовлетворение от занятия. Например, некоторые страховые компании в США, Германии и Австралии за достижение клиентами определенных показателей физической активности ввели бонусы, среди которых денежные или подарочные вознаграждения, кешбэк или скидки от партнеров компании [Henkel et al., 2018]. Во многих мобильных приложениях для селф-трекинга пользователям за успехи присуждаются титулы (например, «король горы» в Strava), что стимулирует их активнее вовлекаться в самоконтроль и охотнее обмениваться своими данными с другими [Prasad et al., 2014]. В то же время сама возможность поделиться информацией в социальных сетях, получить эмоциональную поддержку или обсудить свой опыт с другими пользователями оказывается значимым инструментом поощрения людей к самомониторингу. А. Ильхан [Ilhan, 2018] отмечает, что онлайн-общение обеспечивает участникам социальное подкрепление, конкуренцию и развлечение.
Дискурс о конфиденциальности и безопасности
Использование личных данных в общественных целях активно критикуется социальными исследователями. Для осмысления этого феномена в научный оборот введен концепт «неоплачиваемого труда», или «цифрового труда» [Terranova, 2000], означающий любую безвозмездную деятельность, приводящую к созданию ценности для владельцев цифровых платформ и программного обеспечения. Пользователи производят бесплатный контент для электронных ресурсов, а генерируемая информация приобретает монетарное выражение и преобразуется в капитал — может быть продана и передана третьим лицам [McEwen, 2018]. Таким образом, собираемые в процессе селф-трекинга данные способны приносить доход владельцам цифровых платформ. Например, согласно своей политике конфиденциальности лидеры рынка устройств для селф-трекинга компании "Fitbit" и "Nike" имеют право агрегировать и продавать данные пользователей, делиться ими с партнерами и делать их доступными для общественности путем публикации исследований и отчетов [ Till, 2014]. При этом особо подчеркивается, что собираемая таким образом информация анализируется и передается заинтересованным сторонам в обобщенном виде без ссылок на отдельных владельцев.
Несмотря на то что коммерческий интерес представляют, прежде всего, большие данные, ученые ставят под сомнение этический аспект подобной практики и говорят о рисках потери конфиденциальности. Сама вероятность утечки информации может вызывать опасения пользователей, что в свою очередь приведет к сокращению практик селф-трекинга и обмена данными в социальных сетях [Bol et al., 2018]. Интересно, что приверженцы самоконтроля по-разному оценивают конфиденциальность различных параметров здоровья и образа жизни. Например, согласно результатам исследования А. Прасад и др. [Prasad et al., 2014], пользователи менее охотно делятся демографической информацией или своим местоположением, но в то же время более открыты в отношении других видов генерируемых данных.
Особую значимость проблема безопасности приобретает в ситуации внедрения работодателями «оздоровительных программ» для своих сотрудников [Till, 2014].
Цифровой мониторинг здоровья и поведения уже сделали частью своей политики такие крупные корпорации, как "Tesco", "Amazon". Мотивируя сотрудников к желательному поведению, работодатели вовлекают их в соревновательную активность, используя методы финансового и символического поощрения. Повышение производительности труда и снижение страховых расходов компании декларируются в качестве целей подобных проектов. По данным "Fitbit", использование селф-тре-кинга в рамках организационной культуры является одним из самых быстрорастущих направлений цифрового здравоохранения [Till, 2014].
Поскольку работодатели получают полный доступ к данным всех работников, вменение селф-трекинга в обязанности сотрудников ставит под сомнение его добровольность и размывает границы конфиденциальности. Наибольшее беспокойство вызывают риски потери пользователями контроля над личной информацией и возможности ее использования против интересов владельцев. Уже зафиксированы случаи, когда разглашение персональных данных служило основанием отказа в приеме на работу, страховании и выдаче кредита [Lupton, 2016a]. Возможность доступа к личным сведениям со стороны налоговых органов, кредитных организаций, потенциальных работодателей или страховых компаний открывает простор для развития новых форм исключения и дискриминации, основанием которых служат проблемы со здоровьем или особенности поведения.
Не только критически настроенные представители научного поля, но и активные приверженцы селф-трекинга выражают обеспокоенность такими перспективами и требуют, чтобы персональные данные были надежно защищены от нежелательного использования третьими лицами [Wolf, 2014]. В то же время призывы к обеспечению конфиденциальности и безопасности информации могут быть проинтерпретированы как «антиинновационные» [Cohen, 2013]. Например, в риторике резидентов Кремниевой долины подобные требования маркируются как «антипрогрессивные, чрезмерно дорогостоящие и враждебные благосостоянию нации» [Cohen, 2013, c. 1904], а неограниченный доступ к личным данным предстает необходимой предпосылкой для инноваций.
Дискурс о неравенстве
Несмотря на вклад цифрового здравоохранения в повышение доступности медицинских услуг для населения, исследователи выделяют и негативные аспекты цифровизации, порождающие социальное неравенство [Bol et al., 2018; Robinson, 2015]. Во-первых, речь идет о ставших уже классическими цифровых разрывах: в уязвимом положении оказываются люди, имеющие ограниченный доступ к Интернету и новым технологиям или вовсе лишенные его, что не позволяет им участвовать в программах цифрового здравоохранения. Среди групп риска — пожилые люди; представители низкодоходных групп; лица, имеющие невысокий уровень образования; жители сельских районов, менее развитых регионов и стран. Во-вторых, новыми факторами неравенства оказываются определенные цифровые компетенции [Lupton, 2012] (например, умение находить, оценивать и анализировать онлайн медицинскую информацию и применять ее для решения проблем со здоровьем), а также обеспокоенность проблемами конфиденциальности и безопасности данных [Bol et al., 2018].
Н. Бол и др. [Ibid.] настаивают на разнице не только между пользователями технологий и теми, кто по разным причинам не вовлечен в цифровизацию медицины, но и между пользователями различных видов технологий. Например, несмотря на отсутствие значимых гендерных различий в использовании селф-трекеров, ученые выделяют характерные черты, свойственные практикам мужчин и женщин. Производители мобильных приложений социально нормируют желательный образ жизни для каждого пола, разрабатывая некоторые технологические решения специально для мужчин (фитнес-приложения), а другие, напротив, — для женщин (приложения для контроля питания и соблюдения диеты). Неравенства могут быть обусловлены и разницей в опыте и интенсивности отслеживания показателей здоровья: встроенная во многие технологии функция «конкуренции» автоматически оценивает достижения пользователей, сравнивая их опыт, что приводит к появлению лидеров и аутсайдеров. Новое цифровое неравенство сочетается с традиционными формами, такими как класс, этничность, гендер, раса. В результате группы, не защищенные в офлайн-пространстве, как правило, сохраняют этот статус и онлайн: они менее интенсивно используют цифровые технологии и, как следствие, усугубляют и углубляют социальное неравенство; к существующим различиям добавляются новые [Robinson, 2015].
Заключение
Краткий обзор основных дискурсов, проблематизирующих цифровой селф-тре-кинг, позволяет, с одной стороны, высветить его последствия для социальных институтов и отдельных индивидов, а с другой — начать разговор о трансформации ряда теоретических концептов в социальных науках. В то время как некоторые дискурсы выступают полем битвы сторонников и критиков самоконтроля, другие содержат либо только позитивные, либо только негативные оценки и артикулируются лишь одной из «сторон».
Преимущества самомониторинга связываются с формированием новой цифровой, персонализированной и демократичной системы здравоохранения, в которой люди самостоятельно контролируют свое здоровье и благополучие и обладают значительным влиянием на процесс принятия решений. Приверженцы цифровиза-ции подчеркивают возможности, которые предоставляют новые технологии, среди которых расширение прав пациентов и изменение их роли в системе общественного здравоохранения. В то же время многие исследователи относятся к селф-тре-кингу достаточно критично, рассматривая его как новый инструмент биовласти и делая акцент на таких негативных последствиях, как усиление социального неравенства, развитие общества надзора, угроза потери конфиденциальности данных. По их мнению, встроенные в механизмы селф-трекинга инструменты создают иллюзию автономности и расширения возможностей пользователей в вопросах заботы о своем здоровье, а биовласть выступает мягким и почти незаметным способом побудить человека «добровольно» собирать данные. Несмотря на то что цифровые технологии делают современное здравоохранение более персонализированным и доступным, преодолевая временные и пространственные ограничения, они вносят вклад в увеличение неравенства и перенос офлайн-дискриминации в он-лайн-пространство.
Распространение цифрового селф-трекинга заставляет ученых пересмотреть и некоторые классические категории. Прежде всего, в фокусе внимания оказывается телесность, которая уже не может мыслиться вне и независимо от поставляемых инновациями данных и выступает сложным гибридом, состоящим из разнородных элементов. В результате цифровизации возникают новые отношения человека как с телом и его физиологическими проявлениями, так и с гаджетами и мобильными приложениями. Концепт «цифрового двойника» проблематизирует понятие агент-ности: технологии приобретают субъектность, им делегируется ответственность за здоровье и благополучие индивида. В результате связи между количественными данными, предоставляемыми гаджетами, и личными ощущениями пользователя оказываются перевернутыми, возникает вопрос доверия персональному опыту. Осмысляется и роль квантифицированных данных в обеспечении здоровья отдельных индивидов и населения в целом. В итоге мы становимся свидетелями кардинальных изменений в представлениях о том, что значит быть здоровым сегодня, а также о приемлемых, возможных, одобряемых способах решения медицинских проблем. Поскольку селф-трекинг только начинает привлекать внимание отечественных ученых, интерес к западному исследовательскому опыту оказывается важным и закономерным шагом на этом пути. Однако требуется дальнейшая критическая оценка пригодности разработанных за рубежом концептов для анализа российской действительности.
Литература
Кагге Э. Тишина в эпоху шума. Маленькая книга для большого города. Альпина Паблишер, 2018. 152 с.
«Связной». Ежегодный отчет продаж // Ведомости. 2015-2018. [Электронный ресурс]. Режим доступа: https://vedomosti.ru/ (дата обращения: 10.07.2019).
Фуко М. Лекция от 17 марта 1976 г. // Фуко М. Нужно защищать общество: Курс лекций, прочитанных в Коллеж де Франс в 1975-1976 учебном году. СПб.: Наука, 2005. C. 253-279.
Self-tracking как идеология // Секрет фирмы. 2009. № 4 [Электронный ресурс]. Режим доступа: https://www.kommersant.ru/doc/1142556 (дата обращения: 15.08.2020).
Bol N, Helberger N., Weert J.C.M. Differences in Mobile Health App Use: A Source of New Digital Inequalities? // The Information Society. 2018. Vol. 34. No. 3. P. 183-193.
Cohen J.E. What Privacy Is For // Harvard Law Review. 2013. Vol. 126. P. 1904-1933.
Conrad P., Stults C. The Internet and the Experience of Illness // Handbook of Medical Sociology. 2010. Vol. 6. P. 179-191.
Elliott A. The Theory of New Individualism // Subjectivity in the Twenty-First Century: Psychological, Sociological, and Political Perspectives / Ed. R. Tafarodi. Cambridge: Cambridge University Press. 2013. P. 190-209.
Groot de M. Quantified Self, Quantified Us, Quantified Other // Quantified Self Institute. 2014. Available at: http://www.qsinstitute.org/?p=2048 (date accessed: 07.09.2019).
Haraway D. A Manifesto for Cyborgs — Science, Technology, and Socialist Feminism in the 1980's // Socialist Review. 1985. Vol. 80. P. 65-107.
Hawn C. Take Two Aspirin and Tweet Me in the Morning: How Twitter, Facebook, and Other Social Media are Reshaping Health Care // Health Affairs. 2009. Vol. 28. No. 2. P. 361-368.
HenkelM., Heck T., Goretz J. Rewarding Fitness Tracking — The Communication and Promotion of Health Insurers' Bonus Programs and the Use of Self-tracking Data // International Conference on Social Computing and Social Media. Cham: Springer, 2018. P. 28-49.
Ilhan A. Motivations to Join Fitness Communities on Facebook: Which Gratifications Are Sought and Obtained? // International Conference on Social Computing and Social Media. Cham: Springer, 2018. P. 50-67.
Korp P. Problems of the Healthy Lifestyle Discourse // Sociology Compass. 2010. Vol. 4. No. 9. P. 800-810.
Latour B. et al. Reassembling the Social: An Introduction to Actor-network-theory // Journal of Economic Sociology. 2013. Vol. 14. No. 2. P. 73-87.
Lucivero F., Jongsma K.R. A Mobile Revolution for Healthcare? Setting the Agenda for Bioethics // Journal of Medical Ethics. 2018. Vol. 44. No. 10. P. 685-689.
Lupton D. The Embodied Computer/user // Body & Society. 1995. Vol. 1. No. 3-4. P. 97-112.
Lupton D., Chapman S. 'A Healthy Lifestyle Might Be the Death of You': Discourses on Diet, Cholesterol Control and Heart Disease in the Press and Among the Lay Public // Sociology of Health & Illness. 1995. Vol. 17. No. 4. P. 477-494.
Lupton D. M-health and Health Promotion: The Digital Cyborg and Surveillance Society // Social Theory & Health. 2012. Vol. 10. No. 3. P. 229-244.
Lupton D. Understanding the Human Machine [Commentary] // IEEE Technology and Society Magazine. 2013. Vol. 32. No. 4. P. 25-30.
Lupton D. Self-tracking Cultures: Towards a Sociology of Personal Informatics // Proceedings of the 26th Australian Computer-human Interaction Conference on Designing Futures: The Future of Design. 2014. P. 77-86.
Lupton D. You Are Your Data: Self-tracking Practices and Concepts of Data // Lifelogging. Wiesbaden: Springer VS, 2016a. P. 61-79.
Lupton D. Towards Critical Digital Health Studies: Reflections on Two Decades of Research in Health and the Way Forward // Health. 2016b. Vol. 20. No. 1. P. 49-61.
Lupton D., Smith G.J.D. 'A Much Better Person': The Agential Capacities of Self-tracking Practices // Metric Culture. Emerald Publishing Limited, 2018. P. 57-75.
Mager A., Mayer K. Body Data — Data Body: Tracing Ambiguous Trajectories of Data Bodies Between Empowerment and Social Control in the Context of Health // Zeitschrift für sozialen Fortschritt. Vol. 8. No. 2. P. 95-108.
Mann S., Ferenbok J. New Media and the Power Politics of Sousveillance in a Surveillance-dominated World // Surveillance & Society. 2013. Vol. 11. No. 1/2. P. 18-34.
McEwen K.D. Self-tracking Practices and Digital (Re)productive Labour // Philosophy & Technology. 2018. Vol. 31. No. 6. P. 1-17.
Nguyen H.D. et al. Gamification Design Framework for Mobile Health: Designing a Home-based Self-management Programme for Patients with Chronic Heart Failure // International Conference on Social Computing and Social Media. Cham: Springer, 2018. P. 81-98.
Number of Connected Wearable Devices Worldwide from 2016 to 2022 // Statista. Available at: https://www.statista.com/statistics/ 487291/ global-connected-wearable-devices/ (date accessed: 15.04.2020).
Personalized Medicine for the European Citizen — Towards More Precise Medicine for the Diagnosis, Treatment and Prevention of Disease // European Science Foundation (ESF). 2012. Strasbourg. Available at: http: // www.esf.org/index.php?eID=t x_nawsecuredl&u=0&g=0&t=1459 438535&hash=46a03100e3aae993941fc0aa6cbd319d2492334f&file=fileadmin/be_user/CE0_Unit/ Forward_Look/iPM/FL_2012_iPM.pdf. (date accessed: 15.04.2020).
Pink S., Fors V. Being in a Mediated World: Self-tracking and the Mind-body-environment // Cultural Geographies. 2017. Vol. 24. No. 3. P. 375-388.
Prasad A. et al. Understanding User Privacy Preferences for mHealth Data Sharing // mHealth: Multidisciplinary Verticals. 2014. P. 545-569.
Robinson L. et al. Digital Inequalities and Why They Matter // Information, Communication & Society. 2015. Vol. 18. No. 5. P. 569-582.
Ruckenstein M. Visualized and Interacted Life: Personal Analytics and Engagements with Data Doubles // Societies. 2014. Vol. 4. No. 1. P. 68-84.
Sharon T. Self-tracking for Health and the Quantified Self: Re-articulating Autonomy, Solidarity, and Authenticity in an Age of Personalized Healthcare // Philosophy & Technology. 2017. Vol. 30. No. 1. P. 93-121.
Shaw R. Being-in-dialysis: The Experience of the Machine-body for Home Dialysis Users // Health. 2015. Vol. 19. No. 3. P. 229-244.
Swan M. Health 2050: The Realization of Personalized Medicine through Crowdsourcing, the Quantified Self, and the Participatory Biocitizen // Journal of Personalized Medicine. 2012. Vol. 2. No. 3. P. 93-118.
Terranova T. Free Labor: Producing Culture for the Digital Economy // Social Text. 2000. Vol. 18. No. 2. P. 33-58.
Till C. Exercise as Labour: Quantified Self and the Transformation of Exercise into Labour // Societies. 2014. Vol. 4. No. 3. P. 446-462.
Wolf G. The Data-driven Life // The New York Times. 2010. Available at: http:// www.nytimes. com/2010/05/02/magazine/02self-measurementt.html?pagewanted=all&_r=0 (date accessed: 15.08.2020).
Wolf G. Access Matters // Quantified Self. 2014. Available at: http://quantifiedself.com/page/5/ (date accessed: 15.08.2020).
Digital Self-Tracking for Health in the Discourse of Social Sciences
Elena S. Bogomiagkova
Saint Petersburg State University, St Petersburg, Russia; e-mail: [email protected], [email protected]
Anna A. Dupak
Saint Petersburg State University, St Petersburg, Russia; e-mail: [email protected]
The article presents review and systematization of the core discourses on self-tracking for health. Nowadays the collection and analysis of personal data on the regular basis becomes increasingly popular among those who have previously shown a little interest towards monitoring of own well-being. The scholars are considering the digital revolution of the healthcare system. Spread of self-tracking practices is one of the evidences of the cardinal transformations in the understanding of wellness and being health. While such transformations are widely discussed in the western literature, in our country this field remains unexplored and the interest towards this topic is only emerging. In this regard, generalization and systematization of existing knowledge is an important research goal. Being based on the contemporary western concepts, we have identified the core ideas on the basis of which the specific discourses into the digital self-tracking for health are built. We have distinguished the following: discourses on self-improvement, on self-empowerment, and on surveillance society, embodiment discourse, discourses on data and privacy and discourse on digital inequalities. While some scholars are focusing on the advantages of new — more digitalized and personalized -healthcare system, others are pointing at such negative aspects as development of surveillance society
with limited freedom and increasing social inequalities. In the course of studying the self-tracking, such uniform categories as health, body, subjectivity and agency are revised. Social scientists explore complex relationships of the lay people with both technologies and quantified data-doubles. At the same time, despite the significant potential of western concepts in the study of modern health care practices, there is a need in the critical revision of their potential for the analysis of current Russian tendencies.
Keywords: digital self-tracking, digital health, mobile health, health, "digital double", quantified data, embodiment, technologies.
Благодарности
The research was carried out with support by the Russian Foundation for Basic Research (RFBR) according to the research grant no. 20-013-00770А ("Digital and Biomedical Technologies in Health Care Practices in Russian Context").
References
Bol, N., Helberger, N., Weert, J.C. (2018). Differences in Mobile Health App Use: A Source of New Digital Inequalities? The Information Society, 34 (3), 183—193.
Cohen, J.E. (2013): What Privacy Is For? Harvard Law Review, 126, 1904-1933.
Conrad, P., Stults, C. (2010). The Internet and the Experience of Illness. Handbook of Medical Sociology, 6, 179-191.
Elliott, A. (2013). The Theory of New Individualism', in R. Tafarodi (Ed.), Subjectivity in the Twenty-First Century: Psychological, Sociological, and Political Perspectives (pp. 190-209), Cambridge: Cambridge University Press.
European Science Foundation (ESF) (2012). Personalized Medicine for the European Citizen — Towards More Precise Medicine for the Diagnosis, Treatment and Prevention of Disease. Strasbourg: ESF. Available at: http://www.esf.org/index.php?eID=t x_nawsec u r e d l & u =0&g=0&t=1459 438535&hash=46a03100e3aae993941fc0aa6cbd319d2492334f&file=fileadmin/be_user/CE0_Unit/ Forward_Look/iPM/FL_2012_iPM.pdf. (date accessed: 15.04.2020).
Foucault, M. (2005). Lektsiya ot 17 marta 1976 g. [Lecture of 17 March 1976], in Foucault M. Nuzhno zashchishchat' obshchestvo: Kurs lektsiy, prochitannykh v Kollezh de Trans v 1975—1976 uchebnom godu [Society must be defended: A course of lectures delivered at the Collège de France in 1975-1976 academic year], (pp. 253-279), S.-Peterburg, Nauka (in Russian).
Groot de, M. (2014). Quantified Self, Quantified Us, Quantified Other, in Quantified Self Institute. Available at: http://www.qsinstitute.org/?p=2048 (date accessed: 07.05.2019).
Haraway, D. (1985). A Manifesto for Cyborgs — Science, Technology, and Socialist Feminism in the 1980's, Socialist Review, 80, 65-107.
Hawn, C. (2009). Take Two Aspirin and Tweet Me in the Morning: How Twitter, Facebook, and Other Social Media are Reshaping Health Care, Health affairs, 28(2), 361-368.
Henkel, M., Heck, T., Goretz, J. (2018, July). Rewarding Fitness Tracking — The Communication and Promotion of Health Insurers' Bonus Programs and the Use ofSelf-tracking Data, in International Conference on Social Computing and Social Media (pp. 28-49), Cham: Springer.
Ilhan, A. (2018, July). Motivations to Join Fitness Communities on Facebook: Which Gratifications Are Sought and Obtained? In International Conference on Social Computing and Social Media (pp. 50-67), Cham: Springer.
Kagge, E. (2018). Tishina v epohu shuma. Malen'kaya kniga dlya bol'shogo goroda [Silence at the times of great Noises. A small book for a big city], Alpina Publisher (in Russian).
Korp, P. (2010). Problems of the Healthy Lifestyle Discourse. Sociology Compass, 4(9), 800—810.
Latour, B. (2013). Reassembling the Social: An Introduction to Actor-network-theory. Journal of Economic Sociology, 14(2), 73—87.
Lucivero, F., Jongsma, K. (2018). A Mobile Revolution for Healthcare? Setting the Agenda for Bioethics. Journal of Medical Ethics, 44 (10), 685-689. DOI: 10.1136/medethics-2017-104741.
Lupton, D. (1995). The Embodied Computer/user. Body & Society, 1 (3-4), 97-112.
Lupton, D., Chapman, S. (1995). 'A Healthy Lifestyle Might Be the Death of You': Discourses on Diet, Cholesterol Control and Heart Disease in the Press and Among the Lay Public. Sociology of Health & Illness, 17(4), 477-494.
Lupton, D. (2012). M-health and Health Promotion: The Digital Cyborg and Surveillance Society. Social Theory & Health, 10(3), 229-244.
Lupton, D. (2013). Understanding the Human Machine [Commentary]. IEEE Technology and Society Magazine, 32 (4), 25-30.
Lupton, D. (2014). Self-tracking Cultures: Towards a Sociology of Personal Informatics. In Proceedings of the 26th Australian Computer-human Interaction Conference on Designing Futures: The Future of Design (pp. 77-86).
Lupton, D. (2016a). You Are Your Data: Self-tracking Practices and Concepts of Data. In Lifelogging (pp. 61-79), Wiesbaden: Springer VS.
Lupton, D. (2016b). Towards Critical Digital Health Studies: Reflections on Two Decades of Research in Health and the Way Forward. Health, 20 (1), 49-61.
Lupton, D., Smith, G.J. (2018). 'A Much Better Person': The Agential Capacities of Self-Tracking Practices. In Metric Culture: Ontologies of Self-Tracking Practices (pp. 57-75). Emerald Publishing Limited.
Mager, A., Mayer, K. (2019). Body Data — Data Body: Tracing Ambiguous Trajectories of Data Bodies Between Empowerment and Social Control in the Context of Health. Zeitschrift fur sozialen Fortschritt, 8(2), 95-108.
Mann, S., Ferenbok, J. (2013). New Media and the Power Politics of Sousveillance in a Surveillance-dominated World. Surveillance & Society, 11 (1/2), 18-34.
McEwen, K.D. (2018). Self-tracking Practices and Digital (Re)productive Labour. Philosophy & Technology, 31 (6), 1-17.
Nguyen, H.D., Jiang, Y., Eiring, 0., Poo, D.C.C., Wang, W. (2018, July). Gamification Design Framework for Mobile Health: Designing a Home-Based Self-management Programme for Patients with Chronic Heart Failure. In International Conference on Social Computing and Social Media (pp. 81-98). Cham: Springer.
Pink, S., Fors, V. (2017). Being in a Mediated World: Self-tracking and the Mind-body-environment. Cultural Geographies, 24 (3), 375-388.
Prasad, A., Sorber, J., Stablein, T., Anthony, D., Kotz, D. (2014). Understanding User Privacy Preferences for mHealth Data Sharing, mHealth: Multidisciplinary verticals, 545-569.
Robinson, L. et al. (2015). Digital Inequalities and Why They Matter. Information, Communication & Society, 18 (5), 569-582.
Ruckenstein, M. (2014). Visualized and Interacted Life: Personal Analytics and Engagements with Data Doubles. Societies, 4(1), 68-84.
Self-tracking kak ideologia [Self-tracking as ideology]. (2009). Available at: https: // www. kommersant.ru/doc/1142556 (date accessed: 15.08.2020) (in Russian).
Sharon, T. (2017). Self-tracking for Health and the Quantified Self: Re-articulating Autonomy, Solidarity, and Authenticity in an Age of Personalized Healthcare. Philosophy & Technology, 30 (1), 93-121.
Shaw, R. (2015). Being-in-dialysis: The Experience of the Machinebody for Home Dialysis Users. Health, 19 (3), 229-244.
Statista. Number of connected wearable devices worldwide from 2016 to 2022. Available at: https://www.statista.com/statistics/ 487291/ global-connected-wearable-devices/ (date accessed: 19.02.2020).
«Svyaznoy» («Связной») reports in Vedomosti.ru (2015-2018). Available at: https://vedomosti. ru/ (date accessed:10.07.2019) (in Russian).
Swan, M. (2012). Health 2050: The Realization of Personalized Medicine Through Crowdsourcing, the Quantified Self, and the Participatory Biocitizen. Journal of Personalized Medicine, 2 (3), 93-118.
Terranova, T. (2000). Free Labor: Producing Culture for the Digital Economy. Social Text, 18 (2), 33-58.
Till, C. (2014). Exercise as Labour: Quantified Self and the Transformation of Exercise into Labour. Societies, 4 (3), 446-462.
Wolf, G. (2010). The Data-driven Life. The New York Times. Available at: http://www.nytimes. com/2010/05/02/magazine/02self-measurementt.html?pagewanted=all&_r=0. date accessed: 22.02.2013).
Wolf, G. (2014). Access Matters. Quantified Self. Available at: http://quantifiedself.com/page/5/. (date accessed: 04.09.2014).
