CC BY
40
Finkelshtein Irina Evgenevna THERAPEUTIC DECISIONS .
sociological sciences
УДК 316.4.06
ТЕРАПЕВТИЧЕСКИЕ РЕШЕНИЯ ХРОНИЧЕСКИХ БОЛЬНЫХ: ПОПЫТКА ЭМПИРИЧЕСКОГО АНАЛИЗА
© 2017
Финкельштейн Ирина Евгеньевна, старший преподаватель, аспирант кафедры «Методология социологических и маркетинговых исследований» Самарский национальный исследовательский университет имени академика С.П.Королева (443086, Россия, Самара, ул. Московское шоссе, 34, e-mail: finik82@mail.ru)
Аннотация. В данной работе представлены некоторые результаты качественного этапа исследования медицинского выбора хронических больных, проведенного в Самаре. Актуальность темы определяется не одним аспектом: это и общемировая тенденция роста хронических больных, и сложности принятия пациентом решений, от которых часто зависит их жизнь и здоровье. При этом такие ответственные решения пациент принимает в ситуации отсутствия специальных знаний, недостатка информации, непростого физического и эмоционального состояния. В качестве теоретической рамки для анализа пациентского выбора используется интерпретативный подход. В данной статье хроническая болезнь рассматривается как постоянный процесс принятия решений на разных этапах ее развития. Выделяются четыре основных стадии: появление соматических симптомов; постановка диагноза и назначение терапии; ремиссия и ее контроль; рецидив болезни и его купирование. Автор делает акцент на построении эмпирической классификации альтернативных решений на разных стадиях развития болезни и выделении критериев выбора различных терапевтических действий. В частности, рассматриваются стратегии взаимодействия с городской поликлиникой. Особое внимание уделяется ситуации выбора врача. В результате анализа интервью с хроническими больными выкристаллизовывается категория «свой врач» и описывается модель отношений пациента со «своим врачом».
Ключевые слова: терапевтические решения, медицинский выбор, процесс принятия решения, хронический больной, критерии выбора, стадии хронической болезни, ситуации выбора.
THERAPEUTIC DECISIONS OF CHRONIC PATIENTS: EMPIRICAL ANALYSIS
© 2017
Finkelshtein Irina Evgenevna, senior lecturer, postgraduate of the Department of "Methodology of sociological and marketing investigations" Samara National Research University (443086, Russian Federation, Samara, Moskovskoe shosse, 34, e-mail:finik82@mail.ru)
Abstract. In this paper, we present some results of a qualitative stage in the study of the medical choice of chronic patients in Samara. The relevance of the topic is determined not by one aspect: it is the worldwide trend of the growth of chronic patients, and the complexity of the patient making decisions that their life and health often depend on. At the same time, the patient makes such responsible decisions in the situation of lack of special knowledge, lack of information, a difficult physical and emotional state. An interpretative approach is used as a theoretical framework for analyzing patient choice. In this article chronic illness is considered as a constant decision-making process at different stages of its development. There are four main stages: the appearance of somatic symptoms; diagnosis and treatment; remission and its control; relapse of the disease. The author emphasizes the construction of an empirical classification of alternative solutions at different stages of the development of the disease and the selection of criteria for selecting various therapeutic actions. In particular, strategies for interaction with the city polyclinic are considered. Particular attention is paid to the situation of choosing a doctor. As a result of the analysis of the interview with chronic patients, the category "my doctor" crystallizes and a model of the patient's relationship with "my doctor" is described.
Keywords: therapeutic decisions, medical choice, decision-making process, chronic patient, selection criteria, stages of chronic illness, choice situations.
В современном обществе наблюдается постоянный рост хронических больных. Хроническое заболевание -это состояние человека, которые невозможно вылечить. Хроникализация общества тесно связана с его медика-лизацией и инвалидизацией. Это «абсолютная необратимость», которая приводит не только к изменению физического состояния организма, но и к социальным, экзистенциальным изменениям [1, с.6]. «Тело пребывает, терзаемое болезнью или ее угрозой. Человек никогда не бывает полностью здоров или определенно болен, находясь где-то между этими состояниями» [2]. Болезнь накладывает ограничения на привычный образ жизни, может разделять жизнь на «до и после», изменяет восприятие и отношение к жизни. Рост доли хронических больных и понимание жизни такого больного как стремление к ремиссии привело Артура Франка к осмыслению современного общества как «общества ремиссии» [3].
В случае хронической болезни человек сталкивается с различными ситуациями выбора. Это могут быть решения, связанные с моральными, социальными аспектами болезни. Например, рассказывать ли окружающим (ближайшему и дальнему окружению) о своей болезни, менять ли что-то в образе жизни, в профессиональной или учебной деятельности. А также терапевтические решения, связанные с медицинскими аспектами болезни. В данной работе фокус внимания направлен на терапевтический выбор человека в ситуации хронической болезни.
В рамках западной социологии медицины и медицинской антропологии исследованиями медицинского выбора занимаются, начиная с 70-х г.г. ХХ в. [4,5]. В России социально-гуманитарные исследования в этой области особенно активно стали появляться только последнее десятилетие [6,7,8].
Концептуализация пациентского выбора может происходить в разных теоретических перспективах - концепция оптимального решения, концепция ограниченной рациональности, теория рационального выбора, феноменологический подход, когнитивная теория и др. Идеи последнего подхода в качестве теоретико-методологической рамки для построения модели принятия терапевтических решений использовали представители когнитивной медицинской антропологии. Особое внимание они уделяют влиянию «культурных знаний» и субъективной интерпретации ситуации болезни по значимым критериям [9].
В данной публикации представлены результаты качественного этапа эмпирического исследования медицинского выбора хронических больных Самары, реализованного в рамках проекта «Создание моделей медицинского выбора: социологический анализ алгоритмов принятия решений врачами и пациентами в крупном российском городе» (руководитель - проф. Лехциер В.Л.). Были поставлены следующие исследовательские вопросы: каковы альтернативы выбора пациента; каковы особенности ситуации пациентского выбора; какие
социологические науки
Финкельштейн Ирина Евгеньевна ТЕРАПЕВТИЧЕСКИЕ РЕШЕНИЯ ...
критерии или комбинации критериев выбора соответствуют конкретным терапевтическим решениям. Сразу нужно отметить, что результаты данного исследования не носят окончательный характер. Качественный этап является необходимым для осмысления основных понятий и категорий исследования для перехода на количественный этап исследования.
В исследовании принимали участие 20 информантов, страдающих различными хроническими заболеваниями (сердечно-сосудистые, онкологические, диабет, дерматологические, болезни легких, язва желудка или двенадцатиперстной кишки, болезни крови и др.). Наличие хронической болезни стало основным критерием целевого отбора. Также были выделены четыре возрастные группы: 18-30; 31-45; 46-60; 61 и старше. В качестве метода исследования было использовано свободное интервью. Эмпирический материал был собран коллективом гранта.
Если рассматривать болезнь как процесс (с того момента как она «открывается» человеку), то можно выделить следующие стадии: 1. Появление соматических симптомов и их дальнейшее развитие; 2. постановка диагноза и назначение терапии; 3. ремиссия и ее контроль; 4. Рецидив (обострение) болезни и его купирование.
Это схематичное представление хронической болезни в ее развитии в реальной жизни может выглядеть несколько по-другому. Во-первых, постановка диагноза может произойти раньше начала конкретных симптомов (болезнь может длительное время протекать без соматических проявлений и тогда для человека история его болезни начинается с постановки диагноза). Во-вторых, у хронических больных бывает сложно провести четкую границу между стадиями ремиссии и рецидива - во время ремиссии соматические симптомы сохраняются, а при обострении могут протекать не так ярко. В-третьих, возможно достижение длительной ремиссии. Поэтому некоторым информантам было сложно ответить на вопросы, связанные с их поведением в случае рецидива. Также важно отметить, что стадии могут очень быстро сменять друг друга (например, человек при первых симптомах сразу обратился за помощью) или, наоборот, растягиваться во времени («Лет 5 устанавливали диагноз. Вот что самое страшное. Где только не лежала, умирала, плакала, задыхалась. Не ставили диагноз» (жен., 61 год, ХОБЛ)).
На каждой из этих стадий пациент принимает целый калейдоскоп решений, часто выбор требует взвешенного, рационального, ответственного подхода от человека, не обладающего профессиональным знанием, не имеющего всей полноты информации, и при этом испытывающего физические страдания и эмоциональные переживания. «И вот всегда ставит в тупик вопрос, когда приходишь к врачу, спрашивают: «А что Вы хотите?». Что я могу хотеть, если я в этом ничего не понимаю?» (жен., 41 год, поликистоз почек, сахарный диабет).
На первом этапе при появлении симптомов болезни человек последовательно сталкивается с целой цепочкой решений, которые он должен принять. Первая ситуация связана с решением, обращать внимание на соматические изменения или не обращать. Исследование показывает, что реакция на первые проявления болезни зависит не только от особенностей протекания недуга, но и от социально-культурных и индивидуальных особенностей человека. Это подтверждают многие эмпирические исследования, как западных, так и российских авторов [4,5,10]. «Исследования свидетельствуют: многим свойственно недооценивать важность симптомов. Процесс их распознавания достаточно сложен и происходит обычно в попытках положиться на знания, почерпнутые отчасти из собственного жизненного опыта, отчасти из общения с теми, к кому обратился за помощью и советом» [10].
Вторая ситуация выбора связана с моментом осознания необходимости терапевтических действий. В одних
случаях решение о необходимости терапевтических действий принимается при первых проявлениях болезни, а в других - через какой-то промежуток времени. Здесь можно выделить две альтернативы - самостоятельное лечение болезни или обращение к профессиональной медицинской помощи. Самолечение может основываться как на личном опыте использования лечебных препаратов, так и на информации, получаемой от родственников, друзей, из телевизионных программ и интернет источников. В этих случаях заболевший сравнивает свои симптомы с симптомами других, иногда даже сам устанавливает причинно-следственные связи, сам «ставит» себе диагноз. На этом этапе истории болезни человек соотносит свое физическое состояние с медицинскими знаниями, которые уже были сформированы и продолжают пополняться. На языке феноменологического подхода это звучит как «запас наличного знания» [11], а в рамках когнитивной антропологии - «культурные знания» [5,9]. В результате происходит определение своего состояния, как требующего лечения или нет. Часто субъективная оценка симптомов и категоризация соматического состояния в дальнейшем оказывается ошибочной. «[реакция пациента на то, что ему поставили инфаркт] Не верила, потому что не было такого... Ну, там, где-то в груди болит, отдает, но у меня остеохондроз, думала, от этого может болит» (жен., 76 лет, сердечно-сосудистое заболевание).
Можно выделить несколько типов обоснования информантами отказа от профессиональной медицинской помощи: 1. субъективная оценка симптома как несерьезного, может быть выражена в реплике «само пройдет»; 2. аффективная составляющая - страх знания (страх постановки диагноза); 3. низкий уровень доверия системе здравоохранения: «В нашей стране страшно стареть, страшно болеть» (жен., 61 год, ХОБЛ).
Осознание необходимости профессиональной помощи приводит к третьей ситуации выбора - выбор врача, который происходит еще до постановки диагноза и назначения лечения (первичный поиск). Ситуация выбора врача влечет за собой решение многих вопросов.
С точки зрения места лечения (места работы врача) в российской системе здравоохранения можно выделить следующие альтернативы: врач поликлиники (терапевт, узкий специалист); врач стационара или поликлинического отделения больницы; врач частной клиники; врач, имеющий свой частный кабинет; врач, работающий вне формальной системы здравоохранения («теневая» медицина).
Также для некоторых информантов важным вопросом являлся выбор медицинской традиции - биомедицина или альтернативная медицина (гомеопатия, аюрве-дическая медицина и др.). Выбор формы оплаты медицинских услуг - оплата по ОМС, ДМС или из личных средств пациента.
В качестве основных аспектов, влияющих на выбор врача при первичном поиске, можно выделить следующие: оценка серьезности симптомов; оценка материальных возможностей; рекомендации, опыт других и личные знакомства; степень доверия разным медицинским традициям, врачам, имеющим разный статус, работающим в частной или государственной системе здравоохранения.
На втором этапе болезни происходит постановка диагноза и назначение лечения и это вызывает переопределение ситуации болезни, часто сопровождается «шоком», «депрессией», и, соответственно, адаптацией к своей новой идентичности. «В данном случае, когда человек живет своей размеренной жизнью, не о чем не задумывается, вдруг это сваливается, как что - то такое непонятное, и ты оказываешься по той стороне баррикады, т.е. там здоровые люди, а ты на другой стороне, и ты не понимаешь, а почему так произошло, и что теперь делать, и что дальше - то» (жен., 48 лет, болезнь крови).
Finkelshtein Irina Evgenevna THERAPEUTIC DECISIONS ..
sociological sciences
На данном этапе также можно выделить различные ситуации выбора. Поиск другого врача, по причине недоверия или потребности проверить мнение предыдущих специалистов. Принятие решения об операции и выбора хирурга. Выбор стратегии выполнения назначений врача - полное следование, частичное, отказ от следования рекомендациям. Частичное следование или отказ от прописанного лечения могут быть вызваны либо недоверием к данной терапии, неуверенности в ее полезности, необходимости, а также невнимательностью пациента к лечению: «Мне сказали, что поддерживающая доза 2, но опять-таки я сама себе снизила до 1 (смеется)» (жен., 45 лет, системная красная волчанка); «Я очень неорганизованный пациент (смеется), (...) про себя я все время забываю, выпить ту же таблетку...» (жен., 43 года, артроз коленного сустава).
Выбор лекарства из списка препаратов, которые могут отличаться друг от друга по цене, дозировке, механизму действия, составу, производителю. В данном случае, как и в других эпизодах выбора способа лечения, огромное влияние на решение оказывает субъективное восприятие риска.
«Сравнивали, да. Это в общем-то все делали мы сами на свой страх и риск, включив свою голову, никто за нас это не делал. Т.е. мы погрузились вообще в это, изучили составы» (муж., 42 года, гепатит С).
Особого внимания заслуживает ситуация, когда больной попадает в больницу (если он находится в сознании, решение о госпитализации - это тоже ситуация выбора). Больница - это особый мир, здесь сильнее проявляется власть медицины [12]. «Аннотация для врача, не для вас [на просьбу пациента предоставить аннотацию]»; «Они меня убедили» (с негативной коннотацией); «Они мне объяснили» (с позитивной коннотацией).
Также на этой стадии многие информанты находят «своего» врача. Эта категория требует дополнительного описания. «Своим» врач становится в том случае, если между пациентом и доктором установились особенные отношения. Обязательным условием является сочетание «заботы» по отношению к пациенту (иногда почти родственной) и высокого профессионализма. Фриц Хартманн размышляя над этим приходит к понятию «хронический врач» [13]. Особое значение для пациентов имеет вербальная коммуникация, в которой врач подробно описывает ситуацию, риски, все возможные альтернативы, но и прислушивается к мнению пациента («... она за этими схемами не видит меня» (жен., 56 лет, заболевание ЖКТ)).
«Вот мы с ним да, мы с ним некоторое (...) время притирались. (...) Да, я поняла, что это мой врач, что это тот человек, который сможет мне помочь, и я должна ему подчиниться полностью. У нас уже сейчас такие сформировавшиеся отношения, мы уже как брат и сестра, которые не обижаются друг на друга. (...) Я могу позвонить ему в любое время дня и ночи» (жен., 56 лет, заболевание ЖКТ).
«Потому что он излучает, во-первых, позитив. Он все время как-то меня успокаивает, он относится ко мне как будто бы я единственный пациент у него. Это очень важно. Он про тебя помнит, у меня есть его сотовый телефон. (...) это личное общение с врачом, когда он к тебе относится как к какому - то знакомому человеку, которого он знает много лет, и все про меня знает, это душу греет и хочется к нему ходить. (...) В любом случае, он объясняет, многие врачи не любят объяснять. А я человек, которому надо понять, если я не понимаю, то мне сложно это делать» (жен., 48 лет, болезнь крови).
Однако, далеко не всегда пациентам удается найти «своего врача», более того часто выбор ограничен зависимостью от районной поликлиники, это связано и с материальными возможностями хроника, и с получением льготных лекарственных препаратов. При этом такой выбор происходит на фоне низкого уровня доверия вра-
чам районной поликлиники.
Взаимодействие с районной поликлиникой строится по следующим стратегиям: 1. наблюдение только в поликлинике (положительный опыт или негативный опыт, «от безысходности»); 2. формальное наблюдение в поликлинике (получение льготных препаратов, б/п обследований, анализов с дополнительным наблюдением у других врачей («своего» врача), чаще всего это врачи стационаров или частных клиник; 3. отказ от наблюдения в районной поликлинике.
Вот, как описывает свой выбор наблюдаться в поликлинике пациентка, не имеющая возможности оплачивать свое лечение: «Все случайность. Как повезет. На своем опыте убедилась. (...) Лотерейный билет. Только остается помолиться и идти. Больше никак. А что вы там говорите? Я выбираю? Ха-ха. Это смешно» (жен., 61 год, ХОБЛ).
Третья (ремиссия) и четвертая (рецидив) стадии, как правило, циклично сменяют друг друга. Здесь возможны все описанные выше ситуации выбора. Но на этапе, когда пациент уже имеет определенный «стаж» болезни, вырабатывается схема поведения, многие действия ру-тинизируются.
В период ремиссии можно выделить несколько стратегий: 1. постоянный прием лекарств, сдача анализов и проведение диагностических процедур, контроль врача с разной периодичностью; 2. постоянный прием лекарств, самоконтроль без посещений врача; 3. отсутствие терапии
В период рецидива также возможен вариант самостоятельного купирования обострения или обращение к врачу.
Пациенты с большим стажем болезни предпочитают самостоятельно осуществлять контроль ремиссии и снятие симптомов обострения. Они сами анализируют ситуацию, выявляют и минимизируют влияние причин обострения, «читают» результаты анализов, корректируют лечение (например, дозировку лекарства при диабете, болезни крови, гипертонии) или принимают решение о начале приема курса для снятия обострения по ранее прописанной доктором схеме (курсовое лечение). Это требует пристального внимания к «деталям» своей жизни, некоторые информанты говорили о ведении дневника своего состояния или режима питания. Поэтому В.Л. Лехциер жизнь хроника обозначает как «жизнь-в-интерпретации» [1].
«Нет, я всё делаю сам. Потому что я сам могу причины найти (...) К врачу часто обращаются на начальных этапах, когда ты болеешь первый год, когда ты к врачу можешь обращаться чуть ли не по каждому поводу, а потом всё приходит с опытом. Ты уже сам понимаешь, как решить ту или иную проблему» (муж., 22 года, сахарный диабет).
Кстати, у многих пациентов формируется приоритет одной болезни, той которая оценивается ими как наиболее серьезная, угрожающая жизни. «А у меня еще может другие болезни. Я на них внимания не обращаю. Мне главное дышать. У меня все в опухолях с 40 лет. Кисты. Штук 10. Врач говорит у вас опухоль. Доброкачественная. Вообще не хожу. Вообще. Они [врачи] на операцию меня хотели (...) К операции все подготовила и не пошла. 40 лет мне было. 21 год живу и не хочу» (жен., 61 год, ХОБЛ).
Исследование выбора в ситуации хронической болезни включает многие аспекты, терапевтические решения многокритериальны. Поэтому сложно все особенности пациентского выбора рассмотреть в пределах одной работы. В данной публикации фокус внимания был направлен на описание ситуаций выбора на разных этапах болезни и наиболее важные критерии оценки ситуации. В дальнейшем особого внимания заслуживают такие категории, как субъективное восприятие риска, структура медицинских знаний, доверие.
социологические науки
Финкельштейн Ирина Евгеньевна ТЕРАПЕВТИЧЕСКИЕ РЕШЕНИЯ ...
СПИСОК ЛИТЕРАТУРЫ:
1. Лехциер В.Л. Предисловие: быть услышанным // Общество ремиссии: на пути к нарративной медицине: сб. науч. тр. / под общ. ред. В.Л. Лехциера, Самара: Изд-во «Самарский университет», 2012. С.4-10.
2. Лехциер В.Л. «Больное место»: эпистемологические импликации современных медицинских практик // Вестник Самарской гуманитарной академии. 2008. № 3. С. 66-76.
3. Frank A. Wounded Storyteller: body, illness, and ethics. Chicago: University Of Chicago Press, 1997, P. 8.
4. Kleinman A. Patients and Healers in the Context of Culture: An Exploration of the Borderland between Anthropology, Medicine, and Psychiatry. Berkeley: University of California Press, 1980.
5. Young J.C., Garro L.C. Medical Choice in a Mexican Village. Prospect Heights, IL: Waveland Press, 1994. 233p.
6. Солондаев В.К., Конева Е.В., Черная Л.Н. Психологические факторы принятия решения о вакцинации// Сибирский психологический журнал. 2016. №59. С.125-136.
7. Темкина А. А., Здравомыслова Е. «Врачам я не доверяю, но...». Преодоление недоверия к репродуктивной медицине. URL: http://www.eupress.ru/uploads/ files/S-093_pages.pdf (Дата обращения: 20.09.2017).
8. Новкунская А.А. «Безответственные» роды или нарушение норм российской системы родовспоможения в случаях домашнего родоразрешения // Журнал исследований социальной политики. 2014. Т.12. №3. С.353-366.
9. Garro L.C. Cognitive Medical Anthropology // Encyclopedia of Medical Anthropology: Health and Illness in the World's Cultures/Carol R. Ember, Melvin Ember Human. New York: Kluwer Academic/Plenum Publishers, 2004. С.12-23.
10. Браун Дж.В., Русинова Н.Л. Личные связи и карьера болезни // Социологические исследования. 1993. № 3. С. 30-36. URL: http://ecsocman.hse.ru/ data/771/807/1231/004_Sotsiologiya_meditsiny.pdf (Дата обращения: 15.10.2017).
11. Щюц А. Избранное: Мир, светящийся. М.: РОССПЭН, 2004. 1056 с.
12. Фуко М. Рождение клиники. М.: Смысл, 1998. 310 с.
13. Лехциер В.Л. Болезнь: опыт, нарратив, надежда (очерк социальных и гуманитарных исследований медицины). Вильнюс: ЕГУ, 2018. (Conditio Humana) [Рукопись].
Исследование выполнено при поддержке гранта РФФИ проект № 17-06-00127 А «Создание моделей медицинского выбора: социологический анализ алгоритмов принятия решений врачами и пациентами в крупном российском городе».
Статья поступила в редакцию 09.10.2017
Статья принята к публикации 25.12.2017
