CC BY
8
ОРИГИНАЛЬНЫЕ НАУЧНЫЕ СТАТЬИ, ОБЗОРЫ
УДК 616.529.1-07:614.212-052 DOI:10.37903/SMA.2021.2.21
□ ТЕЛЕДЕРМАТОЛОГИЯ В ВЕРИФИКАЦИИ КЛИНИЧЕСКОГО ДИАГНОЗА И ДИСПАНСЕРНОГО НАБЛЮДЕНИЯ БОЛЬНЫХ ВРОЖДЕННЫМ БУЛЛЕЗНЫМ ЭПИДЕРМОЛИЗОМ.
К.М. Гаджимурадова1, М.А. Иванова2, М.Н. Гаджимурадов1, С.Н. Алиева3
1ФГБОУ ВО «Дагестанский государственный медицинский университет» Минздрава
России, 367012, г. Махачкала, пл. Ленина1, е-mail: dgma@list.ru.
2ГБУ «Московский научно-практический центр дерматовенерологии и косметологии»
Департамента здравоохранения Москвы, Москва, Россия.
3ГБУ РД "Республиканский кожно-венерологический диспансер", 367027, г. Махачкала, ул.
Санитарная 53, gabenu@mail.ru - Иванова Маиса Афанасьевна
Резюме. Врождённый буллёзный эпидермолиз (ВБЭ) относится к орфанным заболеваниям. Очная консультация является для них стрессом, так как передвижение в машине, в инвалидной коляске, одевание и раздевание, снятие повязок очень болезненно и тяжело для больного. В отдаленных от столицы республики населенных пунктов Дагестана не хватает специалистов с соответствующим уровнем компетенций.
Есть угроза инфицирования при личном визите к врачу в условиях пандемии коронавирусной инфекции. Все эти проблемы телеконсультация снимает.
Цель - адаптация телемедицинских технологий дистанционному формату верификации клинического диагноза и динамического наблюдения больных ВБЭ.
Материалы и методы. В дистанционном формате «врач-врач» и «врач-пациент» обследованы 93 пациента с ВБЭ. Динамическое наблюдение за 8 пациентами проводилось затем в программно-аппаратном комплексе СберЗдоровье/DocDoc, состоящего из сайтов по адресу https://docdoc.ru/ и https://sberhealth.ru/ в сети ««Интернет»» и приложения СберЗдоровье/DocDoc для мобильных устройств.
Результаты и заключение. В дистанционном формате были установлены тип и субтип ВБЭ у 92 (98,92±1,07%) пациентов, а 1 (1,07±1,07%) фигурировал с неуточненным ВБЭ. Повторные онлайн беседы были вызваны необходимостью подробного анализа семейного анамнеза, анамнеза заболевания и уточнения сопутствующей патологии. Пациенты, консультированные дистанционно (93 человека) и ранее на личном приеме (34 человека) составили реестр больных ВБЭ Республики Дагестан. У большей части пациентов зафиксированы множественные сочетанные случаи осложнения органов и систем - 614 случаев у 127 больных. В рамках диспансерного наблюдения 8 пациентов наблюдались в дистанционном режиме. Они отметили такой формат, как приоритетный. Руководство ЛПУ должно согласовать вопрос оплаты теледерматологического формата работы врачам. Необходимо также обеспечить соблюдение режима освещения и тишины, четкость фотоизображений.
Ключевые слова: врожденный буллезный эпидермолиз; теледерматология; диспансерное наблюдение.
TELEDERMATOLOGY IN THE VERIFICATION OF CLINICAL DIAGNOSIS AND FOLLOW-UP OF PATIENTS WITH CONGENITAL EPIDERMOLYSIS BULLOSA.
K.M. Gadzhimuradova1, M.A. Ivanova2, M.N. Gadzhimuradov1, S. N. Alieva3
1Federal state budgetary educational institution of higher professional education "Dagestan state medical University" of the Ministry of health of the Russian Federation.
2 Moscow Research and Practical Center for Dermatovenereology and Cosmetology, Department of Healthcare, Moscow, Russia.
3State budgetary institution of the Republic of Dagestan «Republican skin and venereal
clinic».
Resume
Congenital epidermolysis bullosa (BE) refers to orphan diseases. Face-to-face consultation is stressful for them, as moving in a car, in a wheelchair, dressing and undressing, removing bandages is very painful and difficult for the patient. In the remote settlements of Dagestan located far from the capital of the republic, there are not enough specialists with the appropriate level of competence. There is a risk of infection during a personal visit to a doctor in the context of a coronavirus pandemic. Teleconsultation removes all these problems.
The aim is to adapt telemedicine technologies to the remote format of verification of clinical diagnosis and dynamic observation of patients with VBE.
Materials and methods. 93 patients with VBE were examined in the remote format "doctor-doctor" and "doctor-patient". Dynamic monitoring of 8 patients was then carried out in the software and hardware complex Sberbank / DocDoc, consisting of sites at https://docdoc.ru/ and https://sberhealth.ru/ in the "Internet"network and the Sberbank applications / DocDoc for mobile devices.
Results and conclusion. In the remote format, the type and subtype of VBE were established in 92 (98.92±1.07%) patients, and 1 (1.07±1.07%) appeared with unspecified VBE. Repeated online conversations were caused by the need for a detailed analysis of the family history, the history of the disease and the clarification of concomitant pathology. Patients consulted remotely (93 people) and previously at a personal appointment (34 people) made up the register ofpatients with VBE in the Republic of Dagestan. In most patients, multiple combined cases of organ and system complications were recorded - 614 cases in 127 patients. As part of the dispensary follow-up, 8 patients were observed remotely. They noted this format as a priority. The management of the health care facility should agree on the issue of payment for the teledermatological format of work for doctors. It is also necessary to ensure compliance with the lighting and silence mode, and the clarity of the photo images.
Keywords: congenital epidermolysis bullosa; teledermatology; dispensary observation.
Телекоммуникационные технологии для диспансерного наблюдения и идентификация заболевания, его клинического диагноза в дистанционном формате являются для дисциплины «дерматовенерология» оптимальными и наиболее адаптированными к визуальному осмотру кожи [1, 2, 3, 4,]. Такой формат позволяет избежать очные посещения больным медицинского учреждения [5, 6]. В условиях пандемии Covid19 и проблем с перемещением тяжелых больных снимает многие стрессовые ситуации для пациента [7, 8].
Цель исследования- адаптация телемедицинских технологий дистанционному формату верификации клинического диагноза и динамического наблюдения больных врожденным буллезным эпидермолизом (ВБЭ).
Материалы и методы исследования. Специалистами Центра ВБЭ ГБУ РД РКВД (далее Центр) в дистанционном формате «врач-врач» и «врач-пациент» обследованы 93 пациента с ВБЭ. У 8 из них ВБЭ установлен впервые. На первом этапе проводился сбор анамнеза жизни, заболевания, семейная родословная, жалобы, сопутствующие заболевания, влияние природно-климатических факторов, которые выполнены с помощью анкеты, состоящей из 56 вопросов. Она заполнялась врачом первичного звена, и с фотоизображениями, а также электронной документацией больного пересылалась врачу-консультанту в Центр, который проводил анализ полученных материалов. На втором этапе, для уточнения типа и субтипа ВБЭ, консультант Центра по видеосвязи общался с пациентом и лечащим врачом, проводил осмотр, задал дополнительные и уточняющие вопросы. Ухаживающим за пациентом разъяснялись основы ухода и питания больных ВБЭ. На третьем этапе, на основании полученных данных, устанавливался развернутый клинический диагноз ВБЭ, степень тяжести течения ВБЭ с помощью Бирмингемского индекса тяжести БЭ
(Birmingham Epidermolysis Bullosa Severityscore [BEBS]) и годовая потребность в медицинских препаратах (МП), лечебном питании (ЛП) и перевязочном материале (ПМ). На заседании медицинской комиссии утверждался клинический диагноз и годовая потребность в МП, ЛП и ПМ. Дальнейшее динамическое наблюдение за пациентами проводилось в программно-аппаратном комплексе СберЗдоровье/DocDoc, состоящего из сайтов по адресуhttps://docdoc.ru/ и https://sberhealth.ru/ в сети ««Интернет»» и приложения СберЗдоровье/DocDoc для мобильных устройств, который предоставлен ООО «Инновационная медицина». Этим режимом воспользовались 8 пациентов.
Результаты. Центром проведено очное клиническое обследование 34 больных ВБЭ, стоящих на диспансерном учете в близлежащих населенных пунктах (г. Махачкала, г. Каспийск), для идентификации типа и субтипа генодерматоза. В процессе личного приема специалистом заполнялась анкета пациента, проводилась фотофиксация участков поражения, а ухаживающий контингент обучался дерматощадящим методом ухода за больными. Затем, материалы анализировались ведущими специалистами Центра, при необходимости, уточняющие вопросы получали от пациента через аудио и видео контакт по телефону, и, после этого, выставляли развернутый клинический диагноз. По результатам данного этапа исследований определен оптимальный алгоритм дистанционной работы «врач-врач» и «врач-пациент». Так, в процессе очной консультации врачи районных ЛПУ заполняли анкету, переводили на электронные носители востребованную Центром документацию больного ВБЭ, фиксировали фотоизображение участков поражения кожи в соответствии с приложениями к анкете (лицо, зубы и слизистая оболочка полости рта, глаза, ушные раковины, ногти, волосистая часть головы, ладони, подошвы, тыл кистей и стоп, складки кожи, рубцовые изменения). Материалы по информационной системе «Интернет» переправлялись в Центр, где специалистом осуществлялся их анализ. Затем по видеосвязи мобильного телефона в онлайн режиме велась консультация лечащего врача первичного звена и пациента. В процессе видеосвязи проводился, при необходимости, дополнительный осмотр пациента, ставились перед ним, либо лечащим врачом уточняющие вопросы. На следующем этапе специалистом Центра устанавливался развернутый клинический диагноз и проходило его утверждение медицинской комиссией Центра. Таким образом, обследованы 93 больных, проживающих в районах и городах Дагестана (таблица 1). Эта модель дистанционной работы является симбиозом формы с промежуточным накоплением и анализом данных пациента и режимом реального времени.
В дистанционном формате были установлены тип и субтип ВБЭ у 92 (98,92±1,07%) пациентов, а 1 (1,07±1,07%) фигурировал с неуточненным ВБЭ. Для проведения дифференциальной диагностики помимо всестороннего анамнеза и фотоизображений очагов поражения кожи, также учитывали состояние полости рта, зубов, костной системы, лор органов, глазного анализатора, физического развития, внутренних органов. Эти показатели врач первичного звена отражал в анкете после консультирования специалистами соответствующего профиля. Заключения, а также имеющиеся у пациентов на руках результаты обследования в специализированных медицинских центрах в электронном формате прикладывались к заполненной анкете.
Повторные онлайн беседы с пациентом и врачом, преимущественно, были вызваны необходимостью уточнения семейного анамнеза, анамнеза заболевания и сопутствующей патологии, что особенно актуально в дифференциации доминантно и рецессивно наследуемых форм ВБЭ. Также, для полного представления манифестных проявлений заболевания, лечащий врач присылал дополнительные фотоизображения участков кожи и полости рта, запрошенных специалистом Центра. Эти же материалы позволили нам у всех больных определить BEBS, который варьировал от легкой до очень тяжелой степени тяжести (таблица1). Последняя, в свою очередь, определяласьтипом ВБЭ, адекватной симптоматической терапией и уходом за больным.
Тип, субти^1 ВБЭ, п =93 Количество Степень тяжести течения ВБЭ
(человек/ %) Легкая (диапазон ВЕВгдо 10,0) Средняя (диапазон BEBSOT 10Д-ДО 25,0) Тяжелая (диапазон ВЕВЭ от 25,1-до 45,0) Очень тяжелая (диапазон ВЕВ5 от 45,1 и выше)
Простой 33(40,36+5,1%) 37(39,78 + 5,03%) 1(1,07 + 1,07%)
локализованный
m L0 Вебера-Кокейна,
!£ о Генерализованный 18(19,35+4,154) 16(17,2 + 3,9%) 2(2,15=1,5%)
н и О Q. 1= Кебнера
Герпетиформный Доулинг-Меара 10( 10,75 + 3,2194) 2{2,15 + + 1,5%) 3(3,6,3+2,91%)
Итого 66(70,97+4,7194) 55(59,14+5,1%) 11(11,33 + 3,35%)
Дистро Дом и Кокейна-Турена 3(3,23+1,33%) 1(1,07 + 1,07%) 1(1,07 + 1,07%) 1(1,07=1,07%)
фическ нантн Пазини 1(1,0,7+1,0,7%) 1(1,07 + 1,07%)
ий ВБЭ ый ВБЭ всего 4(4,3,+2,1%) 1(1,07+1,0,7%) 2(2,15=1,5%) 1(1,07=1,07%)
Рецес Генерализованный 13(13,98+3,6%) 1(1,07=1,07%) 12(12,9± 3,46%)
сивны рецессивный
й ВБЭ Генерализованный не мутилирующий 1(1,07+1,07%) 1(1,07+ 1,07%)
всего 14( 15,05 + 3,7194) 1(1,07+ 1,07%) 1(1,07+ 1,07%) 12(12,9=3,43%)
Итого 18(1Э,35±4,1%) 1(1,07+ 1,07%) 3(3,23 + 1,83%) 2(2.15 + 1,5%) 12(12,9=3,43%)
Пограничный 3(3,23+1,33%) 1(1,07+ 1,07%) 2(2,15=1,5%)
генерализованныйн
Пограничный е-Херлитца (не
ВБЭ летальный)
Пограничный 4(4,3 + 2,1%) 1(1,07+ 1,07%) 3(3,23 + 1,33%)
локализованный
не-Херлитца
Итого 7(7,53 + 2,74%) 2(2,15=1,5%) 5(5,33 + 2,34%)
Киндл ер-синдром 1(1,07- 1,07%) 1(1,07+ 1,07%)
Неуточненный БЭ 1(1,07= 1,07%) 1(1,07+ 1,07%)
Итого 93(100%) 59(53,44,84=4,99%) 20(21,51+4,26%) 2(2,15 + 1,5%) 12(12,9=3,43%)
Детский контингент 0-17 лет составлял 60,22±5,08%, а взрослые пациенты 39,78±5,08%. В обследовании детей контакт осуществлялся с их родителями, либо с законными представителями. С ними предварительно согласовывали время онлайн консультаций, как правило к моменту очередной перевязки кожи, дополнительные исследования, время заполнения анкеты и уточняющие вопросы анамнеза. Этот контингент охотно шёл на контакт с врачом первичного звена и специалистами Центра. Трудности возникали в обследовании взрослого контингента, частьиз которых не хотели выходить на связь. Причиной являлось состояние отчаяния и недоверие к результатам симптоматического лечения, нежелание афишировать свое заболевание. Трое пациентов мужского пола (два из города Махачкалы, один из города Дербент) категорически отказались как от встречи с врачом амбулаторно-поликлинического звена, так и со специалистом Центра. Мотивировали свое решение хорошим состоянием кожи и, в связи с этим, отсутствием необходимости в терапии, а также опасением распространения информации об их заболевании среди знакомых, родственников супруга (супруги) в процессе обследования и оказания им медицинской помощи.
Пациенты, консультированные дистанционно (93 человека) и на личном приеме (34 человека), составили реестр больных ВБЭ Республики Дагестан. Мы проанализировали сопутствующие заболевания и осложнения у них. Лишь у двух пациентов с ПВБЭ Вебера-Кокейна и доминантным ДВБЭ Пазини не выявлена сопутствующая патология, а у большей части пациентов зафиксированы множественные сочетанные случаи осложнения органов и систем-614 случаев у 127 больных. Как видно из рисунка 2, высок удельный вес кариеса (17%), анемии (13%), повышенной чувствительности кожи к солнечным лучам (9%), нарушения функции желудочно-кишечного тракта (10%), заболевания органов зрения (7%), нарушения опорно-двигательного аппарата (ОДА) (7%), нарушения физического развития (5%). С учетом изученной нами при обследовании больных ВБЭ сопутствующей патологии и опыта взаимодействия со смежными специалистами, создана комиссия при Центре, куда вошли ведущие дерматовенерологи и врачи смежных специальностей. На ее заседании утвержден алгоритм их взаимодействия при ведении больных ВБЭ. Этот алгоритм актуален также и при дистанционном динамическом наблюдении больных ВБЭ.
Диспансерное наблюдение за состоянием здоровья больных ВБЭ проводилось в сентябре-октябре 2020г дистанционно в тестовом режиме. Телемедицинское консультирование обеспечивал программно-аппаратный комплекс СберЗдоровье/DocDoc, состоящий из сайтов по адресуhttps://docdoc.ru/ и https://sberhealth.ru/ в сети ««Интернет»» и приложения СберЗдоровье/DocDoc для мобильных устройств, который предоставлен ООО «Инновационная медицина» и зарегистрирован в реестре программ Роспатента за номером 2018662414.
Услуги оказывали в этом формате 6 врачей Центра, которые прошли инструктаж по работе с программой СберЗдоровье/DocDocи обучающий семинар, проведенный специалистами ООО «Инновационная медицина». Пациентам также разъяснено использование приложенияСберЗдоровье/DocDoc для мобильных устройств. Для этого вWhatsApp создавались группы из 15-20 пациентов ВБЭ близлежащих друг к другу городов и районов, персональные данные которых брались из республиканского реестра пациентов с ВБЭ.Они получили видеоинструкцию и презентацию пользователя мобильного приложения СберЗдоровье/DocDoc, а ответы на возникающие вопросы и консультирование пользователей проводили сотрудники отдела информационно-программного обеспечения (ИПО) ГБУ РД РКВД. Таким образом, все 127 больных ВБЭ были информированы о возможностях теледерматологии. Функционал сервиса представляет возможность получить консультации с использованием видеосвязи, путем обмена текстовыми сообщениями и файлами. Также пациент дает свое согласие на обработку персональных данных после нажатия кнопки «Войти», включая фамилию, имя, отчество, дату рождения, следующими способами: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, предоставление персональных данных (в том числе
партнерам или специалистам, в зависимости от ситуации), передачу (в том числе путем распространения, доступа), обезличивание, блокирование, удаление и уничтожение. Пользователь дает свое согласие на сбор, хранение и передачу своих персональных данных третьим лицам, оказывающей по договору с администрацией услуги по обработке заявок и звонков пользователей.
В дистанционном режиме обратились за консультацией 8 пациентов ВБЭ (возраст до 18 лет), из которых семь с дистрофическим рецессивным БЭ и один с простым герпетиформным БЭ Доулинг-Меара. Жалобы были следующего характера: незаживающие эрозивно-язвенные элементы, упорный зуд, обострение процесса с появлением новых пузырей, выпадение ногтей, осложнение пиодермией, сухость кожи, появление пятнистых высыпаний, на прогрессирование синдактилии. Двум больным рекомендована консультация смежных специалистов: детского хирурга и сосудистого хирурга. Шестерым пациентам назначена терапия, а трем из них также повторная консультация для наблюдения за результатами и коррекции лечения, которую они получили через 7-10 дней. Два пациента из последних приглашены на третий телемедицинский сеанс. В результате проведенного дистанционного формата оказание медицинских услуг больным ВБЭ всем обратившимся пациентам назначено лечение и даны рекомендации, а, по необходимости, проведено динамическое наблюдение и коррекция терапии. Два пациента, в рамках определенной им дистанционной консультацией маршрутизации, получили медицинскую помощь смежных специалистов (детский хирург, сосудистый хирург) комиссии Центра ВБЭ ГБУ РД РКВД. Мнение восьми пациентов о проведенном в режиме телемедицинского консультирования изучено через месяц. Семь больных выделили такой формой, как приоритетной, так как является удобным, доступным, удовлетворены уровнем предоставленных медицинских услуг. Пациенты со средней и тяжелой степенью тяжести отмечают, что очная консультация является для них стрессом, так как передвижение в машине, а некоторые и в инвалидной коляске, одевание и раздевание, снятие повязок очень болезненно и тяжело для больного. Все эти проблемы телеконсультация снимает. Пациенты из районов Дагестана отметили, что таким образом им предоставлены медицинские услуги ведущих специалистов республики, так как в первичном звене малых городов и сельских населенных пунктов недостаточно врачей нужного профиля и с востребованными профессиональными компетенциями. Один пациент посчитал удаленный формат консультирования «непривычным» и склонялся к очному приему в дальнейшем, хотя к качеству предоставленных услуг претензий не имел.
Мы также связались с пациентами ВБЭ, невоспользовавшимися услугами теледерматологии для изучения причин и их мнения.
Ответы этих пациентов мы, исходя из подходов к их решению, разделили на 4 группы:
1. Нет необходимости в консультации специалиста.
2. В консультации нуждались, но не знали о возможности дистанционного консультирования, не получили приглашения.
3. В консультации нуждались, но не смогли освоить программу и, как следствие, воспользоваться ею в мобильном приложении.
4. В консультации нуждались, однако забыли время выхода в эфир, либо указали об отсутствии качественной связи в точке их местоположения.
Так, пациенты 1 и 4 группы не нуждаются в комплексных мерах помощи со стороны Центра ВБЭ, так как причиныв отсутствии востребованности ими медицинской помощи, либо в недостаточной адаптации к такому формату, либо техническим сбоем.
Больных второй группы необходимо своевременно информировать, а для этого внести в реестр их мобильный телефон с выходом в WhatsApp. Пациенты третьей группы нуждаются в дополнительном инструктаже специалистами ИПО ГБУ РД РКВД по использованию мобильного приложения программно-аппаратного комплекса СберЗдоровье/DocDoc. В течение двух недель такая работа была проведена путем создания группы из этих пациентов в WhatsApp. Им продемонстрирована обучающая видеолекция,
предоставлен для изучения материал пользователя, а затем технический персонал ИПО ГБУ РД РКВД отвечал на вопросы и консультировал их. Такие пациенты ВБЭ перед выходом на телеконсультацию будут предварительно консультированы и, при необходимости, сопровождаться техническим персоналом Центра.
В случаях, когда законные представители больного ВБЭ регистрировались на телеконсультацию под своей фамилией, именем и отчеством у сотрудников Центра в последующем возникали затруднения идентификации консультированного врачом пациента. В связи с этим при регистрации законным представителям пациента рекомендовано вводить персональные данные больного ВБЭ.
Опрос участвовавших в телеконсультации врачей показал, что приоритетным в плане идентификации клинических проявлений и определения тактики лечения они считают очный прием. В процессе теледерматологического консультирования отмечалось низкое качество воспроизведения очагов поражения. Дистанционный формат оптимален в период угрозы распространения новой коронавирусной инфекции, а также у пожилых, малотранспортабельных и тяжелых пациентов, кожа которых травмируются и сопровождается болевым симптомом процесс снятия одежды и перевязок. Теледерматологический режим требует шумоизоляции в точке расположения как врача, так и пациента, что не всегда удавалось обеспечить. Также, отмечают специалисты, удаленный формат работы хоть и занимает рабочее время, но не стал ни частью нагрузки клиники, ни врача.
Так, для решения вопроса с качеством изображения, необходимо обеспечение четких фотоизображений в личном кабинете пациента накануне телеконсультирования. Пациент также должен быть проинструктирован о соблюдении режима тишины, а в клинике такая задачаложится на врача и технический персонал ГБУ РД РКВД. Руководству ЛПУ и ТФОМС РД необходимо также согласовать вопрос оплаты теледерматологического формата работы врачей, а также фиксировать ее в качестве лечебной нагрузки клиники и врача.
Используя накопленный опыт личного приема 34 больных ВБЭ, специалисты Центра провели дистанционные клинические консультации в режиме «врач-врач» и «врач-пациент» еще93пациентов. В результате этого медицинской комиссией ГБУ РД РКВД назначены и утверждены ЛП и ПМ 127 больным ВБЭ на 2021 годв декабре 2020 года. В результате, актуализированная заявка обеспечения их ИМН предоставлена в Министерство здравоохранения Республики Дагестан в сроки формирования республиканской потребности в медикаментах.
Заключение.
Проведенный Центром очный, а затем дистанционный формат клинического обследования пациентов с ВБЭ оправдал себя. Удалось верифицировать тип и субтип ВБЭ у всех пациентов с ВБЭ, актуализировать их реестр, определить тактику медицинской помощи. Для решения этой задачи выявили и рекомендовали тактические этапы симбиоза онлайн и формата с промежуточным накоплением данных больного:
1. Осмотр врачом первичного звена, заполнение анкеты, фиксация фотоизображений, а также результаты консультирования смежных специалистов, лабораторно-инструментальных исследований, выписки ранее проведенных госпитализаций в форме электронных документов по сети «Интернет» отправляются в Центр.
2. Специалисты Центра изучают материал и определяют дополнительные вопросы к лечащему врачу и пациенту. Затем, для ответа на них и окончательного вердикта, проводят сеанс видеосвязи. Устанавливаютразвернутый клинический диагноз и определяют степень тяжести течения BEBS.
3. На заседании медицинской комиссии утверждают развернутый клинический диагноз ВБЭ, план лечения и, при необходимости, маршрутизацию госпитализации.
Особый подход с привлечением психолога требуется пациентам взрослой возрастной группы (18 лет и старше), что связано с опасением распространения персональных данных, хроническим стрессом, бытовыми и финансовыми проблемами.
Изучение сопутствующей патологии продемонстрировало необходимость подключения к дистанционному формату ведения больных ВБЭ также терапевта, хирурга, стоматолога, гастроэнтеролога, отоларинголога, офтальмолога, травматолога, педиатра, генетика, невропатолога и согласования алгоритма взаимодействия с ними.
Проведенное нами исследование показало, что для динамического наблюдения востребован пациентамии и эффективен режим программного обеспечения с мобильным приложением. Он обеспечивает защиту персональных данных больного, фиксирует и хранит документированные программой и врачом дистанционные обращения за медицинской помощью больного. Для повышения качества предоставления телемедицинских услуг некоторым пациентам должна оказываться поддержка техническим персоналом Центра на этапе пользования мобильным приложением в процессе оказания медицинских услуг. Необходимо обеспечить соблюдение режима освещения и тишины, четкое фотоизображение. Для внедрения теледерматологии в повседневную практику, использующие ее врачи должны иметь мотивацию и признать такой формат целесообразным.
Литература
1. Коутс S.J., Kvedar J., Granstein R.D. Teledermatology: from historical perspective to emerging techniques of the modern era: part I: History, rationale, and current practice. J Am AcadDermatol. 2015 Apr;72(4):563-74; quiz 575-6.
https://doi.org/10.1016/j.jaad.2014.07.061.
2. Тарасенко Г.Н., Барбинов В.В., Паценко М.Б., Виноградов С.Н. Интернет-технологии в консультативной дерматологии. Российский журнал кожных и венерических болезней. 2014; 6: 37-40.
3. Whited J.D. Teledermatology. Med Clin North Am. 2015 Nov;99(6):1365-79.
https://doi.org/10.1016/j.mcna.2015.07.005.
4. De la Fuente Ballesteros S.L., García Granja N, Hernández Carrasco M., Hidalgo Benito A., García Álvarez I., García Ramón E. Tele-medicine consultation as a tool to improve the demand for consultation in Primary Care. Semergen. 2018 Oct;44(7):458-462.
https://doi.org/10.1016/j.semerg.2018.05.006.
5. Romero G., de Argila D., Ferrandiz L., Sánchez M.P.., Vañó S., Taberner R., Pasquali P., de la Torre C., Alfageme F., Malvehy J., Moreno-Ramírez D. Practice Models in Teledermatology in Spain: Longitudinal Study, 2009-2014.ActasDermosifiliogr. - 2018 Sep;109(7):624-630. https://doi.org/10.1016/j.ad.2018.03.015
6. Warshaw E.M., Hillman Y.J., Greer N.L., Hagel E.M., MacDonald R., Rutks I.R., Wilt T.J. Teledermatology for diagnosis and management of skin conditions: a systematic review. J Am AcadDermatol. 2011 Apr;64(4):759-72. https://doi.org/10.1016/jjaad.2010.08.026.
7. Gómez Arias P.J., Abad Arenas E., Arias Blanco M.C., Redondo Sánchez J., Galán Gutiérrez M., VélezGarcía-Nieto A.J. Medical and Legal Aspects of the Practice of Teledermatology in Spain. ActasDermosifiliogr. 2020 Oct 6:S0001-7310(20)30374-4.https://doi.org/10.1016/j.ad.2020.09.003.
8. Попов С.Н.Организация и проведение теледерматологических консультаций на базе центральных районных больниц Бийской медико-географической зоны. Сибирский медицинский журнал. 2010; 25 (1): 92-93.
