CC BY
12
УДК 316.6 ББК 60.651.5
СТРАТЕГИИ РЕПРОДУКТИВНОГО ПОВЕДЕНИЯ В СЕМЬЯХ, ИМЕЮЩИХ ДЕТЕЙ С РАЗНЫМИ ВИДАМИ ЗЛОКАЧЕСТВЕННОЙ ОПУХОЛИ
Гусева М. А.1, Жуковская Е. В.1, Антонов А. И.2, Лебедь О. Л.3, Ляликова С. В.2
1 ЛРНЦ «Русское поле» ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, г. Москва, Россия
2 Московский государственный университет им. М. В. Ломоносова, г. Москва, Россия
3 ФГАОУ ВО Первый МГМУ им. И. М. Сеченова Минздрава России, г. Москва, Россия
Аннотация. Стратегии репродуктивного поведения изучались в России и за рубежом в семьях с детьми, имеющими тяжелые, в том числе онкологические, заболевания. Показано, что решение о рождении ребенка в этих семьях связано больше с эмоциональной, чем с рациональной компонентой диспозиций репродуктивного поведения семьи. С целью изучения диспозиций репродуктивного поведения предпринято анкетирование 992 матерей в возрасте от 25 до 45 лет (медиана 36 лет), чьи дети завершили противоопухолевое лечение. В качестве контроля применен вторичный анализ результатов общероссийского выборочного исследования. Статистическая обработка проводилась в программе SPSS 17.0 с использованием непараметрических методов. Стратегии репродуктивного поведения семьи изучались в контексте разных видов злокачественной опухоли у ребенка: лейкозы, лимфомы, опухоли ЦНС, другие солидные опухоли. Показано, что при существенно более высоких, чем в популяции, репродуктивных установках (среднее желаемое число детей — 2,59 и 2,28; среднее ожидаемое — 2,05 и 1,72, p < 0,01) и детности (среднее число рожденных детей 1,75 и 1,28, p < 0,01) в исследуемой группе 21,2 % семей хотят, но откладывают рождение ребенка, что связано больше с иррациональными страхами, подкрепляемыми мифами и стигмами диагноза «рак». Специфические факторы, связанные с видом злокачественной опухоли у ребенка, не играют определяющей роли в репродуктивном поведении семьи, однако могут способствовать изменению установок на тайминг рождений. Необходима медико-социальная и психологическая помощь родителям на всех этапах проведения противоопухолевого лечения, а также информирование населения с целью искоренения из общественного сознания мифов и стигм в отношении онкологических заболеваний.
Ключевые слова: детская онкология, репродуктивные стратегии, репродуктивное поведение, семья, дети-инвалиды
Контакты: Гусева Марина Александровна: gusmarina@mail.ru; Жуковская Елена Вячеславовна: elena_zhukovskay@mail.ru; Антонов Анатолий Иванович: antonov_ai_@mail.ru; Лебедь Ольга Леонидовна: lebed_olga@mail.ru; Ляликова Софья Викторовна: lyalikova@socio.msu.ru
STRATEGIES OF REPRODUCTIVE BEHAVIOR IN FAMILIES WITH CHILDREN WHO SUFFER FROM DIFFERENT MALIGNANT TUMORS
Guseva M. A.1, Zhukovskaya E. V.1, Antonov A. I.2, Lebed O. L.3, Lyalikova S. V.2
1 RSSC "Russkoye pole" FSBI D. Rogachev NMRC PHOI MOH Russia, Moscow, Russia
2 M. V. Lomonosov Moscow State University, Moscow, Russia
3 I. M. Sechenov First Moscow State Medical University, Moscow, Russia
Abstract. Reproductive strategies were studied in Russia and abroad in families with children with severe diseases, including cancer. It is shown that the decision to give birth to a child in these families is associated more with the emotional than with the rational component of the reproductive dispositions. The purpose was to study dispositions of reproductive behavior in families in pediatric Oncol-
ogy. We studied 992 mothers aged from 25 to 45 years (median 36) from the families where children completed antitumor treatment. The secondary analysis of the all-Russian sample study was used as a control. Statistical processing was performed in the SPSS 17.0 program using nonparametric methods. Reproductive strategies in families were studied in the context of different types of malignant tumors in children: leukemias, lymphomas, CNS tumors, and other solid tumors. The indices of reproductive attitudes and the number of born children were considerably higher in the studied cohort than in control (average desired number of children — 2.59 vs 2.28; expected — 2.24 vs 1.72, children born — 1.75 and 1.28, respectively, p < 0.01). However 21.2 % of the families wanted but postponed the newborn, which is more associated with the irrational fears, supported by the myths and stigma of Cancer. Specific factors associated with the type of malignant tumor in a child do not play a decisive role in the reproductive behavior of the family, but they can also contribute to postponing of births. It is necessary to provide medical, social and psychological assistance to parents at all stages of antitumor treatment, as well as to inform the population in order to eliminate myths and stigmas about cancer from the public consciousness.
Keywords: pediatric oncology, reproductive strategies, reproductive behavior, family, disabled children
Contacts: GusevaMarina: gusmarina@mail.ru; ZhukovskayaElena: elena_zhukovskay@mail.ru; Antonov Anatoly: antonov_ai_@mail.ru; Lebed Olga: lebed_olga@mail.ru; Lyalikova Sofya: lyalik-ova@socio.msu.ru
Информация об авторах:
Гусева Марина Александровна, кандидат социологических наук, клинический психолог, руководитель группы, лечебно-реабилитационный научный центр «Русское поле» федерального государственного бюджетного учреждения «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева» Министерства здравоохранения Российской Федерации, 117997, Российская Федерация, ГСП-7, г. Москва, ул. Саморы Машела, 1
SPIN-код: 9368-4936; https://orcid.org/0000-0002-3092-8892
Жуковская Елена Вячеславовна, доктор медицинских наук, профессор, заведующий отделом, лечебно-реабилитационный научный центр «Русское поле» федерального государственного бюджетного учреждения «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева» Министерства здравоохранения Российской Федерации, отдел изучения поздних токсических эффектов противоопухолевой терапии, 117997, Российская Федерация, ГСП-7, г. Москва, ул. Саморы Машела, 1
SPIN-код: 8225-6360; https://orcid.org/0000-0002-6899-7105
Антонов Анатолий Иванович, профессор, доктор философских наук, заведующий кафедрой, федеральное государственное бюджетное образовательное учреждение высшего образования «Московский государственный университет имени М. В. Ломоносова», кафедра социологии семьи и демографии социологического факультета, 119991, Российская Федерация, г. Москва, Ленинские горы, 1
http://orcid.org/0000-0002-0689-9905
Лебедь Ольга Леонидовна, кандидат социологических наук, доцент, федеральное государственное автономное образовательное учреждение высшего образования Первый Московский государственный медицинский университет имени И. М. Сеченова Министерства здравоохранения Российской Федерации (Сеченовский Университет), кафедра социологии медицины, экономики здравоохранения и медицинского страхования Института социальных наук, 127994, Российская Федерация, ГСП-4, г. Москва, Рахмановский пер., 3
SPIN-код: 9128-6176; https://orcid.org/0000-0002-0218-462X
Ляликова Софья Викторовна, тьютор, федеральное государственное бюджетное образовательное учреждение высшего образования «Московский государственный университет име-
ни М. В. Ломоносова», кафедра социологии семьи и демографии социологического факультета, 119991, Российская Федерация, г. Москва, Ленинские горы, 1
SPIN-код: 2181-2750; https://orcid.org/0000-0002-9043-8158
Information about authors:
Marina A. Guseva, PhD, Clinical psychologist — the Head of the group, Clinical Rehabilitation Research Center "Russkoye pole " Federal State Budgetary Institution "Dmitry Rogachev National Medical Research Center of Pediatric Hematology, Oncology and Immunology" of the Ministry of Health of the Russian Federation, Department of Pediatrics, 1, Zamora Machela str., GSP-7, Moscow, 117997, Russia
Elena V. Zhukovskaya, MD M.S., Professor, Head of the Department, Clinical Rehabilitation Research Center "Russkoye pole" Federal State Budgetary Institution "Dmitry Rogachev National Medical Research Center of Pediatric Hematology, Oncology and Immunology" of the Ministry of Health of the Russian Federation, Department of Pediatrics, Department for the Study of the Late Effects of Antitumor Therapy, 1, Zamora Machela str., GSP-7, Moscow, 117997, Russia
Anatoly I. Antonov, MD (Phylosophy), Professor, Head of the Department, Federal State Budget Educational Institution of Higher Education M. V. Lomonosov Moscow State University, Department of Family Sociology and Demography, Faculty of Sociology, GSP-1, Leninskie Gory, Moscow, 119991, Russia
Olga L. Lebed, PhD, associate Professor, Federal State Autonomous Educational Institution of Higher Education I. M. Sechenov First Moscow State Medical University of the Ministry of Healthcare of the Russian Federation (Sechenovskiy University), Department of Sociology of Medicine, Health Economics and Health Insurance of the Institute of Social Sciences, 3, Rahmanovskii str., Moscow, 127994, Russia
Sofia V. Lyalikova, Tutor, Federal State Budget Educational Institution of Higher Education M. V. Lomonosov Moscow State University, Department of Family Sociology and Demography, Faculty of Sociology, GSP-1, Leninskie Gory, Moscow, 119991, Russia
Для цитирования: Гусева М. А., Жуковская Е. В., Антонов А. И., Лебедь О. Л., Ляликова С. В. Стратегии репродуктивного поведения в семьях, имеющих детей с разными видами злокачественной опухоли // Педиатрический вестник Южного Урала. 2020. № 2. С. 36-46.
DOI: 10.34710/Chel.2020.97.15.004
Актуальность. Репродуктивные стратегии изучались в семьях с детьми, имеющими тяжелые соматические заболевания: талас-семию; гемофилию; муковисцидоз. Обнаружено, что в большинстве случаев (72 %) семьи, имеющие ребенка-инвалида, несмотря на довольно высокие генетические риски рождения второго ребенка с той же патологией, все же решаются родить [1-4].
В двухэтапном исследовании, проведенном в 1984-1987 гг. в Бельгии на выборке из 105 семей, показано, что муковисцидоз у ребенка оказал серьезное влияние на репродуктивные стратегии в пользу откладывания беременности или отказа от рождения ребенка, что связано с высокими наследственными рисками рождения еще одного больного ребенка. Однако при повторном исследовании, проведенном через три года,
оказалось, что матери из 47 % семей, в которых больной муковисцидозом ребенок был первенцем, что существенно увеличивает генетические риски, не выдержав рекомендуемого 7-летнего срока, решились на беременность, а более трети всех опрошенных родили ребенка [3].
Иранские ученые, изучавшие репродуктивное поведение в одной из провинций Ирана — Хормозгане, на выборке 190 матерей, имеющих одного ребенка или (в 23 % случаев) более одного ребенка с талассе-мией, показали, что высокой мотивацией на последующее рождение было «рождение здорового ребенка» — в 64,2 % случаев, а в 20 % — «рождение мальчика». При этом более чем 90 % матерей отказывались от пренатальной диагностики во время беременности [1].
Репродуктивные диспозиции в семьях, имеющих ребенка-инвалида с онкологическим заболеванием, изучались в зарубежных и в отечественных исследованиях на малых группах [5-7]. В датском исследовании на выборке 70 семей были выделены репродуктивные стратегии: отказ от рождения ребенка, желание родить еще ребенка, неопределенность позиции в отношении рождения ребенка, откладывание беременности на неопределенный срок. Изменения установок были в основном зафиксированы в семьях (48 %), которые до заболевания ребенка не реализовали репродуктивные потребности. Показано, что онкологическое заболевание у ребенка в целом может негативно влиять на репродуктивную стратегию семьи, приводя к отказу от рождения или изменению установок на тайминг (28,6 %). Наиболее весомым мотивом к рождению было как «желание иметь здорового малыша», так и испытать новый «позитивный родительский опыт», компенсирующий негативные эмоциональные переживания и психологические утраты. Среди причин отказа от рождения ребенка в семьях, не реализовавших репродуктивные потребности, доминировал «страх, что новорожденный родится больным», и это станет невыносимым бременем для семьи. Между тем страх рождения больного ребенка в детской онкологии рационально менее обоснован, так как только 8-10 % случаев детского рака вызваны исходным генетическим заболеванием. Показана значимая связь между отказом или откладыванием рождения и более тяжелым прогнозом заболевания у имеющегося ребенка (р < 0,04), а также наличием проблем с обучением у ребенка (р < 0,01) [5].
В отечественном исследовании Е. И. Мои-сеенко (1997) данные об установках на рождение получены на основании ответов респондентов-матерей на вопрос «Имея сейчас больного ребенка, собираетесь ли Вы в будущем рожать?». Только 16 % респондентов ответили на этот вопрос положительно, при этом автор отметила, что материальное состояние не являлось решающим фактором при планировании семьи. Стоит отметить, что «более половины всех опрошенных респондентов находились в самом начале пути по лече-
нию онкологического заболевания, а значит, в сильной стрессовой ситуации, при которой будущее выглядит неопределенно», поэтому респонденты, давшие отрицательный ответ, «выглядели подчеркнуто эмоционально (больше детей в семье не будет!)» [6].
Рядом авторов показано, что, несмотря на возможные генетические риски, решение о рождении еще одного ребенка связано больше с эмоциональной, чем с рациональной компонентой репродуктивной установки, являющейся психическим регулятором репродуктивного поведения семьи [3-5].
Надо отметить, что репродуктивные стратегии в семьях в детской онкологии остаются малоизученными. Вместе с тем установлено, что они находятся в зоне влияния факторов, так или иначе связанных с онкологическим заболеванием. Исследования малочисленны и не систематизированы, в строгом смысле не являются социологическими, методологически недостаточно обеспечены и не сопоставимы с аналогичными исследованиями в общей популяции. Учитывая эти обстоятельства, мы предприняли основанное на собственном клиническом материале социологическое исследование стратегий репродуктивного поведения в семьях, в которых ребенок с онкологическим заболеванием находился в продолжительной ремиссии после проведения противоопухолевого лечения.
Цель исследования. Изучить стратегии и диспозиции репродуктивного поведения в семьях с детьми, завершившими лечение по поводу разных видов злокачественных опухолей.
Материалы и методы. Исследование проведено в лечебно-реабилитационном научном центре «Русское поле» Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Минздрава России совместно с кафедрой социологии семьи и демографии социологического факультета МГУ им. М. В. Ломоносова.
Обследованы 992 семьи из 78 регионов России, имеющие ребенка с онкологическим заболеванием в возрасте от 5 до 17 лет (медиана 13 лет), полностью завершившего к началу обследования противоопухолевое лечение (продолжительность ремиссии
от 1 года до 13 лет, медиана 4 года). Основными нозологическими формами злокачественных опухолей у детей в исследовании были гемобластозы — 76,1 % (лейкоз — 62,4 %, лимфомы — 13,7 %), опухоли центральной нервной системы (ЦНС) — 7,2 % и другие солидные опухоли — 16,7 %. Обследование проводилось методом анкетирования женщин в репродуктивном возрасте от 25 до 45 лет (медиана 36 лет). В качестве контроля был применен вторичный анализ общероссийского социологического исследования [8]. Статистическая обработка проводилась в программе SPSS 17.0 с использованием непараметрических методов.
Результаты исследования и обсуждение. Влияние онкологического заболевания у ребенка на стратегии репродуктивного поведения изучалось на основании анализа ответов респондентов на вопросы анкеты: «Повлияло ли онкологическое заболевание у ребенка на Ваше желание иметь еще детей?», «Если да, то каким образом?». Большинство (56,5 %) считает, что заболевание у ребенка не повлияло на их репродуктивные намерения. В группе, в которой онкологическое заболевание, по оценке респондентов, повлияло на репродуктивные предпочтения семьи, выделены три репродуктивные стратегии: 12,9 % сильнее захотели родить ребенка, 9,4 % решили больше детей не рожать, а 21,2 % хотят еще ребенка, но решили пока отложить рождение. Таким образом, треть опрошенных (34,1 %) хотела бы еще ребенка, но в большинстве случаев семьи откладывают рождение. Вероятнее всего, это
связано с рядом психологических факторов, обусловливающих влияние онкологического заболевания у ребенка на репродуктивное поведение семьи. Мы намеренно не рассматриваем в этом исследовании медицинские и социально-экономические факторы, которые могут оказывать негативное влияние на репродуктивные стратегии семей и рождаемость в целом, по нескольким причинам. Во-первых, нами показано, что социально-экономические особенности исследуемой когорты, характеризуемые существенно меньшим удельным весом сельских жителей по сравнению с группой контроля — 15,1 и 27,8 %, р < 0,01; повышенной долей семей с низким доходом — 41,8 и 31,4 %, р < 0,01; повышением в структуре занятости доли неработающих матерей — 34,6 и 16,8 %, р < 0,01, а также резкое ухудшение репродуктивного (18,1 %) и общего здоровья (12,9 %) находятся в явном противоречии с существенно более высокими репродуктивными установками и более высокой рождаемостью в исследуемой когорте [9-12]. Во-вторых, основным фактором рождаемости является степень реализации имеющейся у семьи потребности в детях, поэтому улучшение или ухудшение социально-экономических условий сможет повлиять на рождаемость только в том случае, если потребность семьи в детях не удовлетворена [13]. В этой связи представилось важным оценить потребность семей в большем количестве детей, выражающуюся во взаимосвязи числа уже рожденных детей с желанием иметь их еще (табл. 1).
Таблица 1. Связь желания иметь еще детей с фактической детностью (доля в % от всех ответивших)
Число рожденных детей Хотелось бы Вам иметь больше детей, чем сейчас? — % ответивших Всего
Да Нет Не знаю
1 73,4 13,2 13,4 100,0
2 38,5 43,8 17,5 100,0
3 26,0 51,0 23,0 100,0
4 и более 18,8 68,8 12,5 100,0
Всего, % (абс. число) 50,8 % (n = 504) 32,9 % (n = 327) 16,2 % (n = 161) 100 % (n = 992)
Показано, что более трети респондентов, имеющих двух, более четверти — имеющих трех, и около 20 %, имеющих четырех и более детей, хотели бы родить еще ребенка. Эти данные согласуются с результатами нашего исследования репродуктивного поведения в данной группе, показавшими статистически значимую разницу по репродуктивным установкам (среднее желаемое и среднее ожидаемое число детей) и фактической дет-ности по сравнению с популяцией: среднее желаемое число детей — 2,59 и 2,28; среднее ожидаемое — 2,05 и 1,72; среднее число рожденных детей — 1,75 и 1,28; 1 ребенок — 39,7 и 58,3 %; 2 детей — 48,7 и 27,8 %; 3 — 9,6 и 3,8 %; 4 — 2,1 и 0,7 % соответственно (р < 0,01) [14].
Показано, что в исследуемой когорте к завершению репродуктивного периода матерей в среднем рождено 2,16 ребенка. Таким образом, в изучаемой выборке итоговый уровень рождаемости к завершению репродуктивного периода находится на уровне черты простого замещения поколений — 2,1, при котором угроза депопуляции, не-
Очевидно, что респонденты более молодого возраста имеют больше возможностей отложить беременность на некоторое время до появления лучших условий для рождения малыша в связи с предполагаемым более длительным репродуктивным периодом. В этой связи представилось важным изучить изменение репродуктивных установок в контексте разных видов злокачественной опухоли у ребенка.
уклонно растущей во всем мире, снимается. Эти данные явились серьезной загадкой для отечественных демографов, в течение многих лет находящихся в поиске таких мер демографической политики, при которой население России будет хотя бы воспроизводиться, а не катастрофически снижаться и стареть [15].
В то же время, как видно из таблицы 1, довольно большое количество респондентов не определилось с желанием обзавестись ребенком, и есть основание предполагать, что для ряда семей это может быть связано с изменением установок на тайминг рождений, то есть откладыванием беременности на неопределенный срок «до достижения семьей всех необходимых условий для рождения малыша».
Связь желания «иметь больше детей, чем есть» в семье и возраста респондентов представлена в таблице 2. Стоит отметить, что более половины респондентов в возрасте до 40 лет хотели бы родить еще детей, а наибольшая доля неопределившихся находится в самой молодой возрастной группе (20,8 %).
Онкологам хорошо известна выраженная гетерогенность опухолей у детей по тканевой принадлежности, структуре, биологическим особенностям, клинической картине, чувствительности к различным методам лечения, следствием чего являются и различия в результатах лечения, длительности и отдаленных эффектах противоопухолевой терапии. Знание этих различий позволило исследователям предположить, что с ними могут
Таблица 2. Связь желания «иметь больше детей, чем есть» с возрастом респондентов (в % к ответившим)
Возраст, лет Хотелось бы Вам иметь больше детей, чем сейчас? (доля в % от ответивших на вопрос) Всего
Да Нет Не знаю
25-29 65,3 13,9 20,8 100,0
30-34 59,0 21,6 19,4 100,0
35-39 50,8 33,5 15,4 100,0
40-45 38,0 48,9 13,1 100,0
Всего, % (абс.) 50,8 % (п = 504) 32,9 % (п = 327) 16,2 % (п = 161) 100 % (п = 992)
быть связаны и особенности репродуктивных ориентаций и ожиданий в семьях, выхаживающих и воспитывающих детей-инвалидов с онкологическими заболеваниями.
Нами выделены четыре основные группы заболевания: лейкозы, лимфомы, солидные опухоли и опухоли центральной нервной системы — в зависимости от их отличий по прогнозу, токсичности, специфике и отдаленным эффектам противоопухолевого лечения. Например, частыми последствиями лечения опухолей ЦНС являются отставание ребенка в росте, эндокринные нарушения, двигательные расстройства, нейрокогнитив-ные дефициты, нарушения работы зрительного и слухового анализаторов, органические поражения головного мозга, социальная дезадаптация, школьные проблемы и др. Поэтому опухоли центральной нервной системы были отнесены нами к отдельной группе. Лечение солидных опухолей сопряжено в большинстве случаев с калечащими операциями, трудоемким уходом, тяжелой инвалидизацией ребенка и длительной, сложной и дорогостоящей реабилитацией. Такие дети требуют больших усилий по выхаживанию и реабилитации, многие в течение длительного времени не могут самостоятельно передвигаться (дети с ампутациями), что вызывает ряд проблем, связанных с почти повсеместным отсутствием в России доступной среды, обеспечивающей полноценное существование инвалидов: пандусы, подъемники и т. д. Играют роль и выраженные косметические дефекты у этих детей. Изменения внешности часто вызывают даже у самых любящих и образованных родителей чувство стыда и повышенную мнительность и, как следствие, делают семью очень уязвимой для мнения окружающих, что может вести к неосознанному эмоциональному отвержению ребенка и к самоизоляции.
В ряде случаев лечение солидной опухоли может протекать и в более легкой форме по сравнению с гемобластозами, однако психологически оперативные вмешательства чрезвычайно травматичны для родителей и могут иметь последствия в виде переживания специфического вида утраты, связанного с потерей части или всего органа ребенком. Отцы в семьях с ребенком с солидной опухо-
лью часто не выдерживают физического, материального и психологического давления, что приводит к распаду семьи. В подтверждение важно отметить, что в группе с солидными опухолями супружеские отношения ухудшались достоверно чаще, чем в группе, где дети болеют злокачественными заболеваниями крови: 22,5 и 18,7 %, р < 0,05. Это значит, что гораздо большее число семей в этой группе переживало психоэмоциональный стресс, связанный с еще одной травмой — разводом.
В группе, выделенной по диагнозу «солидные опухоли», также ощутимо снижены репродуктивные установки (среднее желаемое число детей 2,38 против 2,64 — «лейкозы»; 2,56 — «лимфомы»; 2,62 — «опухоли ЦНС») и ниже среднее число рожденных детей — 1,61 против 1,78 в группе «лейкозы»; 1,84 — «лимфомы»; однако еще ниже (1,5) среднее число рожденных детей в группе «опухоли ЦНС», которые тоже по существу относятся к группе «солидные», но, как мы писали ранее, рассматриваются нами отдельно в силу ряда существенных отличий, непосредственно связанных с локализацией опухоли.
Стратификация ответов на вопрос «Как повлияла болезнь Вашего ребенка на желание иметь еще детей?» по нозологическим группам дала следующие данные: в группе с лейкозами сильнее захотели ребенка 31,4 %, решили пока детей не иметь 47 %, не планируют больше рожать детей 21,6 %; с лимфо-мами — 32,7; 40,4 и 26,9 %; с солидными опухолями — 25,8; 51,5 и 22,7 %; с опухолями ЦНС — 27,5; 55,0 и 17,5 % соответственно.
Выбор решения «родить ребенка» более широко представлен в семьях с детьми, страдающими лейкозами (31,4 %) и лимфомами (32,7 %). Откладывание рождения практикуют более чем в половине семей, где у детей диагностированы опухоли ЦНС (55 %) и другие солидные опухоли (51,5 %). Отказываются от рождения ребенка чаще в семьях, где у ребенка установлен диагноз «лимфома» (26,9 %) и «солидная опухоль» (22,7 %).
С точки зрения изменения репродуктивных установок наибольший интерес представляет группа семей, чьи дети имеют опухоли ЦНС: большинство этих семей (82,5 %) хотят, но откладывают рождение ребенка
(55 %). Такой неоднозначный тип стратегии отражает, на наш взгляд, менее позитивные прогнозы выживаемости, качества жизни, поздних эффектов противоопухолевой терапии у таких детей: дети нуждаются в длительном и трудоемком выхаживании и реабилитации, требующих мобилизации больших материальных, временных и моральных ресурсов семьи. Поэтому семье в долгосрочной перспективе, особенно имеющей только одного ребенка, который болен, хотелось бы иметь здорового малыша, но требуется время на реабилитацию после противоопухолевого лечения и восстановление ресурсов самой семьи. Это предположение подтверждается не только субъективными данными — в группе «опухоли ЦНС» респонденты, имеющие намерение родить еще ребенка, чаще указывали на страх остаться без детей как на мотив к рождению. Репродуктивные установки в семьях, где ребенок перенес рецидив или имеет тяжелые сопутствующие заболевания, несколько выше, чем в семьях, где ребенок легче перенес лечение и рецидива не было. Так, в группе «рецидив был» среднее желаемое и среднее ожидаемое — 2,64 и 2,1; в группе «рецидива не было» — 2,58 и 2,05 соответственно.
Контент-анализ открытых вопросов анкеты показал, что респонденты, откладывающие рождение ребенка, чаще всего пишут о специфических для детской онкологии страхах, связанных с рождением ребенка, которые больше относятся к мифам, буквально «окутавшими» диагноз «рак»: «это заразно», «передается по наследству», «смертельно», «кармически предопределено», что больше связано с эмоциями, чем с реальностью. В этом смысле лейкозы при всей тяжести заболевания вызывают меньше иррациональных страхов, поскольку четкой локализации опухолевой массы в органе, ассоциированной в общественном сознании с «раком», нет. Связанная с мифом о «материнском грехе» и «кармической» предопределенности, плохо осознаваемая и поэтому такая устойчивая идея виновности выражена страхом, что рождение малыша отнимет время, силы, внимание от больного ребенка. Приводим высказывания некоторых респондентов: «...я не смогу уделять столько времени,
сколько необходимо, больному ребенку»; «.необходимо время, чтобы восстановить свою нервную систему и больше уделять времени на восстановление здоровья этого ребенка»; «.боюсь, что болезнь перешла по наследству от мужа»; «.не ясна этиология этого заболевания, боюсь, что у маленького будет то же самое» и пр. Таким образом, большую роль в намерении «отложить рождение ребенка» играют психоэмоциональный стресс и тяжелый опыт по выхаживанию больного ребенка.
Страх родить больного ребенка проявляется и в ответах на другие вопросы анкеты, например: «К каким специалистам Вы хотели бы обратиться в случае беременности?». Нетрудно догадаться, что наибольшее количество семей, желающих обратиться к генетику, — это семьи со стратегией откладывания рождения ребенка — 57 %; с намерением родить — 27,5 %; отказаться от рождения — 15,5 %. Часть семей к моменту обследования уже начала реализовывать или реализовала репродуктивные потребности: беременны на момент обследования были 32 (3,1 %) женщины, из них 83,9 % собирались родить ребенка; уже родили к моменту опроса одного ребенка 111 (11,2 %) женщин; двух детей — 0,7 %. Из группы «родили ребенка» 16,0 % — матери детей с лейкозами; 17,7 % — с лимфомами; 12,9 % — с солидными опухолями; 10,0 % — с опухолями ЦНС, что соответствует доминирующей стратегии откладывания рождения в группах «опухоли ЦНС» и «солидные опухоли».
Доли тех женщин, кто родил бы ребенка в случае наступления незапланированной беременности, и тех, кто бы сделал аборт, следующие: в группе «лейкозы» — 88,2 и 11,8 %; «лимфомы» — 59,8 и 40,2 %; «солидные опухоли» — 71,4 и 28,6 %; «опухоли ЦНС» — 72,4 и 27,6 % соответственно. При этом принципиальной разницы в отношении респондентов из разных нозологических групп к искусственному прерыванию беременности нет, что также косвенно подтверждает влияние вида опухоли у ребенка на принятие семьей репродуктивных решений. Искусственное прерывание беременности считают допустимым респонденты в таких пропорциях: из группы «лейкозы» — 73,4 %; «лим-
фомы» — 72,3 %; «солидные опухоли» — 71,2 %; «опухоли ЦНС» — 73,1 %.
Наибольшее количество респондентов, кто сделал бы аборт при незапланированной беременности, относится к группе «лимфо-мы», что противоречит наиболее выраженной среди других групп стратегии этой группы — родить еще одного ребенка. Очевидно, что стратегия «родить ребенка» выражает в этой группе не «хочу» и «могу», а «в принципе хочу», но «сейчас не могу» и более похожа на позицию откладывания или даже отказа от рождения, которая осталась неосознанной. В подтверждение этому в группе «лимфомы» мы находим самый высокий процент респондентов, кто не намерен больше рожать (26,9 %).
На наш взгляд, это может быть частично связано с возрастом респондентов, имеющих детей с лимфомами: более половины матерей из этой группы находятся в возрастном диапазоне от 35 до 45 лет, а средний возраст ребенка при постановке онкологического диагноза аналогично выше в группе «лим-фомы», чем в любой другой группе, — 8,16; «опухоли ЦНС» — 6,31; «солидные опухоли» — 5,74; «лейкозы» — 5,56. В связи с указанным логично предположить, что многие семьи из рассматриваемой группы уже реализовали свои репродуктивные потребности. Это подтверждается фактическим числом рожденных детей, которое в группе «лимфо-мы» оказалось наибольшим — 1,84 против 1,78 — «лейкозы»; 1,61 — «солидные опухоли»; 1,5 — «опухоли ЦНС».
В заключение хотелось бы затронуть еще одну тему, широко обсуждаемую как за рубежом [1], так и в отечественных исследованиях: родительский эгоизм [16]. Эта позиция, распространенная в индивидуалистически и прагматически ориентированном современном обществе, имеет разные формы: от рождения ребенка как средства для удовлетворения эгоистических целей, нарциссической грандиозной самости, при которой ребенок является нарциссическим расширением своих родителей, или способа справиться с жизненными трудностями (удержать мужа, справиться с утратой — «проблема замещающего ребенка» и др.) до сознательной бездетности, или «свободы от детей» — англ. СЫЖгее.
В современном мире уже не вызывает такого удивления, когда часть россиян, по результатам соцопроса, проведенного в мае 2008 г. Фондом общественного мнения (ФОМ), считает, что добровольно бездетные, или СЫ^гее, — это «здравомыслящие» и «ответственные» семьи, при том, что многодетные семьи социально стигмируются, публично обвиняются в безответственности, порождении нищеты и объявляются «диссидентами» нашего времени [16, 17].
В детской онкологии рождение еще одного ребенка вызывает много неоднозначных мнений, а зачастую гнев на беременную женщину, которая является матерью ребенка-инвалида с онкологическим, до сих пор чрезвычайно стигмированным в обществе, заболеванием. С обвинениями в эгоизме, наплевательском отношении к больному ребенку, советами немедленно сделать аборт и даже угрозами ни один раз приходилось сталкиваться нашим респондентам как со стороны ближайшего окружения, так и со стороны медиков. Безусловно, мы не беремся здесь осветить все стороны этого вопроса и рассмотреть все частные варианты. Однако стоит обозначить нашу позицию, которая основана, в том числе, и на выводах данного исследования. Мы считаем, что именно тяжелая болезнь ребенка и осознание возможности его утраты, усиление эмоциональных связей в семье в процессе совместной деятельности по лечению ребенка в исследуемых семьях способствовали трансформации системы ценностей с эгоистических установок, при которых главной функцией и занятием человека является потребление, на альтруистические, когда на передний план выходит потребность в любви и заботе о ближних.
Выводы:
1. Онкологическое заболевание у ребенка влияет на репродуктивные диспозиции семьи таким образом, при котором существенно возрастают установки на рождение детей и потребность в них.
2. Большинство семей из группы, в которой произошли изменения диспозиций репродуктивного поведения под влиянием онкологического заболевания у ребенка, хотят, но откладывают рождение ребенка. Эта стратегия больше связана с эмоциональной,
чем с рациональной компонентой диспозиции репродуктивного поведения, что подтверждает выводы зарубежных исследователей.
3. Несмотря на высокий, часто иррациональный, страх рождения еще одного ребенка с тяжелым заболеванием, многие семьи все же решаются на рождение малыша, поскольку потребность в детях — это наиболее весомый фактор в принятии репродуктивных решений, независимо от диагноза заболевания.
4. Специфические факторы, связанные с видом злокачественной опухоли у ребенка: локализация опухоли, длительность лечения, отдаленные эффекты противоопухолевой терапии, прогноз заболевания, — не играют определяющей роли в репродуктивном поведении семьи, однако могут менять репродуктивную диспозицию в пользу изменения установок на тайминг рождений.
Литература
1. Moradabadi A. S., Alavi A., Eftekhaari T. E., Dadipoor S. The Reproductive Behavior of Families with Thalassemic Children in Hormozgan // J. Re-prod. Infertil. 2015. Vol. 16. № 3. P. 167-170.
2. Kraus E. M., Brehler D. B. Assessment of reproductive risks and intentions by mothers of children with hemophilia // Am. J. Med. Genet. 1988. Vol. 31. № 2. P. 259-267. DOI: 10.1002/ajmg.1320310202.
3. Evers-Kiebooms G., Denayer L., Van den Berghe H. A child with cystic fibrosis: II: Subsequent family planning decisions, reproduction and use of prenatal diagnosis // Clin. Genet. 1990. Vol. 37, № 3. P. 207-215. DOI: 10.1111/j.1399-0004.1990. tb03504.x.
4. Frets P. G., Duivenvoorden H. J., Verhage F., et al. Factors influencing the reproductive decision after genetic counseling [Internet] // Am. J. Med. Genet. 1990. Vol. 35, № 4. P. 496-502. Available from: https://doi.org/10.1002/ajmg.1320350411 [Accessed 1st September 2020].
5. Van Dongen-Melman J. E. W., Pruyn J. F. A., de Groot A., et al. Late psychosocial consequences for parents of children who survived cancer // J. Pediatr. Psychol. 1995. Vol. 20. № 5. P. 567-586. DOI: 10.1093/jpepsy/20.5.567.
6. Моисеенко Е. И. Медико-социальные аспекты помощи детям с онкологическими заболеваниями: автореф. дис. ... д-ра мед. наук. М., 1997. 46 с.
[Moiseenko EI. Mediko-sotsial'nyye aspekty pomoshchi detyam s onkologicheskimi zabolevani-
5. Дальнейшее изучение психологических факторов, оказывающих влияние на репродуктивное поведение семьи, и как можно более раннее психологическое и медико-социальное сопровождение этой группы семей способствовали бы более полной реализации имеющейся у них потребности в детях.
6. Необходима медико-социальная и психологическая помощь родителям на всех этапах проведения противоопухолевого лечения с целью снижения тревожности, уменьшения психоэмоционального стресса, улучшения внутрисемейных взаимоотношений [18, 19]. Усилия специалистов также должны быть направлены на информирование населения через СМИ с целью искоренения из общественного сознания мифов и стигм в отношении онкологических заболеваний.
yami [Medical and social aspects of helping children with cancer]. [Avtoreferat dissertatsii]. Moscow, 1997. 46 s. (In Russ.).]
7. Бородина И. Д. Принципы реабилитации детей в ремиссии острого лимфобластного лейкоза: автореф. дис. ... канд. мед. наук. М., 2002. 30 с.
[Borodina ID. Printsipy reabilitatsii detey v re-missii ostrogo limfoblastnogo leykoza [Principles of rehabilitation of children in remission of acute lymphoblastic leukemia]. [Avtoreferat dissertatsii]. Moscow, 2002. 30 s. (In Russ.).]
8. Семья и рождаемость: основные результаты выборочного обследования 2009 г. РОССТАТ. М.: ИИЦ «Статистика России», 2010.
[Sem'ya i rozhdayemost': osnovnyye rezul'taty vyborochnogo obsledovaniya 2009 g. [Family and fertility: the main results of the 2009 sample survey]. ROSSTAT. Moscow: IITS "Statistika Rossii", 2010. (In Russ.).]
9. Всероссийская перепись населения 2010 года / Федеральная служба государственной статистики. Режим доступа: http://www.gks.ru/free_ doc/new_site/perepis2010/croc/perepis_itogi 1612. htm. Дата обращения: 17.05.2015.
[Vserossiyskaya perepis' naseleniya 2010 goda [Internet]. Federal'naya sluzhba gosudarstvennoy statistiki. Available from: http://www.gks.ru/free_ doc/new_site/perepis2010/croc/perepis_itogi 1612. htm [Accessed 17th May 2015] (In Russ.).]
10. Гусева М. А. Потребность в детях и условия ее реализации в семьях, имеющих ре-
бенка с онкологическим заболеванием // Политика и Общество. 2017. № 6. С. 92-101. DOI: 10.7256/2454-0684.2017.6.23218. Режим доступа: http://e-notabene.ru/ppo/article_23218.html. Дата обращения: 01.09.2020.
[Guseva MA. The need for children and the conditions for its implementation in families with a child with cancer [Internet]. Politika i Obshchest-vo / Politics and Society. 2017;(6):92-101. DOI: 10.7256/2454-0684.2017.6.23218. Available from: http://e-notabene.ru/ppo/article_23218.html [Accessed 1st September 2020] (In Russ.).]
11. Цейтлин Г. Я., Гусева М. А., Антонов А. И., Румянцев А. Г. Медико-социальные проблемы семей, имеющих ребенка с онкологическим заболеванием, и пути их решения в практике детской онкологии // Педиатрия. 2017. № 2. C. 173-181.
[Zeitlin GYa, Guseva MA, Antonov AI, Rumyant-sev AG. Medical and social problems of families with a child with cancer, and ways to solve them in the practice of pediatric oncology. Pediatriya / Pediatrics. 2017;(2):173-181. (In Russ.).]
12. Гусева М. А. Аксиологические основания репродуктивного поведения семей, имеющих ребенка с онкологическим заболеванием, в условиях медикализации и социального контроля // Социодинамика. 2017. № 5. С. 98-107. DOI: 10.25136/2409-7144.2017.5.2302812.
[Guseva MA. Axiological foundations of the reproductive behavior of families with a child with cancer under conditions of medicalization and social control. Sotsiodinamika / Sociodynamics. 2017;(5):98-107. DOI: 10.25136/2409-7144.2017.5.23028 (In Russ.).]
13. Антонов А. И. Институциональный кризис семьи и семейно-демографических структур // Социология. Акад. проект. 2014. № 1. С. 3-20.
[Antonov AI. Institutional crisis of the family and family-demographic structures. Sotsio-logiya. Akad. proyekt / Sociology. Acad. project. 2014;(1):3-20. (In Russ.).]
14. Гусева М. А. Особенности репродуктивного поведения семей, имеющих ребенка с онкологическим заболеванием (социологическое исследование) // Социология. 2016. № 2. C. 64-78.
[Guseva MA. Features of the reproductive behavior of families with a child with cancer (sociological research). Sotsiologiya / Sociology. 2016;(2):64-78. (In Russ.).]
15. Семьецентризм: миф или реальность? / под ред. А. И. Антонова. М.: МАКС Пресс, 2016. 324 с.
[Sem'yetsentrizm: mif ili real'nost'? [Family cen-trism: myth or reality?] / ed. A. I. Antonov. Moscow: MAKS Press, 2016. 324 s. (In Russ.).]
16. Новоселова Е. Н. Судьба традиционной семьи в эпоху прогрессирующего эгоизма // Вестник московского университета. 2013. № 2. C. 106-123. Сер. 18. Социология и политология.
[Novoselova EN. The fate of the traditional family in the era of progressive egoism. Vestnik moskovskogo universiteta / Bulletin of the Moscow University. 2013;(2):106-123. Ser. 18. Sociology and Political Science. (In Russ.).]
17. Вести с семейного фронта: интервью с зав. кафедрой социологии семьи социологического факультета МГУ имени М. В. Ломоносова, проф., д-ром филос. наук А. И. Антоновым. Режим доступа: http://www.sorokinfond. ru/index. php?id=899. Дата обращения: 01.09.2020.
[Vesti s semeynogo fronta: interv'yu s zav. kafed-roy sotsiologii sem'i sotsiologicheskogo fakul'teta MGU imeni M. V. Lomonosova, prof., d-rom filos. nauk A. I. Antonovym] [Internet]. Available from: http://www.sorokinfond.ru/index.php?id=899 [Accessed 1st September 2020]. (In Russ.).]
18. Лебедь О. Л., Гусева М. А., Цейтлин Г. Я. Особенности социально-педагогической работы с семьями, оказавшимися в сложной жизненной ситуации в связи с онкологическим заболеванием у ребенка // Социальная педагогика в России. 2013. № 5. С. 27-33.
[Lebed OL, Guseva MA, Zeitlin GYa. Features of social and pedagogical work with families in a difficult life situation due to cancer in a child. Sotsial'naya pedagogika v Rossii / Social pedagogy in Russia. 2013;(5):27-33. (In Russ.).]
19. Лебедь О. Л., Гусева М. А., Цейтлин Г. Я. В семье — тяжело больной ребенок. Изучение такой семьи и работа с нею // Социальная педагогика в России. 2014. № 1. С. 20-26.
[Lebed OL, Guseva MA, Zeitlin GYa. There is a seriously ill child in the family. Study of such a family and work with it. Sotsial'naya pedagogika v Rossii / Social pedagogy in Russia. 2014;(1):20-26. (In Russ.).]
Источник финансирования: авторы заявляют об отсутствии финансирования при проведении исследования.
Конфликт интересов: авторы декларируют отсутствие явных и потенциальных конфликтов интересов, связанных с публикацией настоящей статьи.
