CC BY
75
Библиографический список
1. Чернов, В. И. Медицинская информатика [Текст] / В. И. Чернов, И. Э. Есауленко, О. В. Родионов, С. Н. Семенов. - Ростов н/Д, 2007.
2. Сабанов, В. И. Информационные системы в здравоохранении [Текст] / В. И. Сабанов, А. Н. Голубев, Е. Р. Комина. - Ростов н/Д, 2007.
3. Решетников, А. В. Технология медико-социологического исследования в социальной сфере [Текст] / А. В. Решетников. - М., 2000.
4. Овчаров, В. К. Необходимость структурных перемен и их медико-экономические тенденции в здравоохранении. Здравоохранение XXI века: лидеры и горизонты управления [Текст] / В. К. Овчаров, В. О. Щепин // Проблемы социальной гигиены и история медицины. -1996. - № 4.
N.G. Porshneva
Sociological Reflection of Autistic Children and Their Families Support Practices
The article considers the international experience of social support systems for handicapped people. The author presents innovational approach to the problem of scientific substantiation of methods of social work with families bringing up autistic children.
Key words and word-combinations: social support; autism; competence of social worker; foreign experience.
Представлен зарубежный опыт систем социальной поддержки граждан, имеющих различные формы нарушений развития и ограниченные возможности. Предлагается инновационный подход к проблеме научного обоснования способов социальной работы с семьями, воспитывающими детей с аутизмом.
Ключевые слова и словосочетания: социальная поддержка; аутизм; компетентность социального работника.
УДК 316 ББК 60.5
Н.Г. Поршнева
СОЦИОЛОГИЧЕСКАЯ РЕФЛЕКСИЯ ПРАКТИК ПОМОЩИ АУТИЧНЫМ ДЕТЯМ И ИХ СЕМЬЯМ
^В интенсивных и напряженных условиях современной жизни человек нередко подвергается деструктивным влияниям окружающей среды, вызывающим временные или стойкие отклонения от нормы [1, с. 85]. Эти отклонения могут касаться как физического, психического, социального здоровья индивида, так и поведения человека в повседневной жизни, приводить к несоответствию существующему социальному порядку. По Н .И. Лапину [2, с. 30], полное согласие общества и человека можно рассматривать как идеальную норму. В реальной жизни выделяются два исторических типа неполного соответствия личности и общества: традиционный и современный.
Традиционное несоответствие означает, что социум предписывает человеку действо-
вать на основе сложившихся традиций: правил, обычаев, норм, законов, - но в реальности человек лишь частично следует этим предписаниям, отклоняется от них. Современное несоответствие (модернистское, либеральное) означает, что индивид относительно свободен и может легитимно изменять существующие традиции, нормы, структуры. Но последние сложились независимо от него и обладают собственной логикой бытия, сопротивляются субъективным изменениям. В каждой стране эти типы несоответствий реализуются по-своему, исторически эволюционируют, а в условиях глобализации взаимодействуют, влияют друг на друга.
Каждый тип антропосоциетального соответствия / несоответствия получает выражение в одном из двух типов общества. В традиционном обществе сложилась совокупность структур, которые ограничивают или закрывают пространство для инициатив индивида, нарушающих традиции (по Дюркгейму, плотно облегают индивида; по К. Попперу, образуют закрытое общество). В современном обществе (тс^егп 80с1е1у) приоритет отдается свободам и ответственности индивидов, которые стремятся так модернизировать сложившиеся структуры, чтобы они лучше соответствовали изменяющимся потребностям и способностям людей, открывали пространство для инноваций (принцип «открытого общества») [2, с. 30].
С учетом факта становления в Российской Федерации общества открытого типа определенный интерес для специалистов может представлять осмысление практик социальной работы с семьями, воспитывающими аутичных детей. Аутизм - это расстройство развития широкого спектра, которое обычно характеризуется задержкой и нарушением социальных навыков, речи и поведения. Оно по-разному проявляется у различных людей. Например, одни аутичные дети могут поддерживать речевые коммуникации, в то время как другие могут говорить очень мало или не говорить вовсе. Система помощи аутичным людям и их семьям с необходимостью отражает социокультурные особенности общества, и в то же время она должна рекурсивно соответствовать возрастным, индивидуальным психологическим особенностям ребенка, ресурсам и возможностям его семьи и ближайшего окружения [3, с. 126].
Родители аутичного ребенка часто являются «жертвами массового сознания» при определении возрастных границ социализации, темпы которой у их детей значительно снижены, а возрастные границы - повышены. Такие родители пытаются «втиснуть» своих детей в данные границы, предъявляют им требования успешности и достижений, соответствующие их паспортному, а не фактическому возрасту [4, с. 39; 5, с. 22]. В результате ребенок не справляется с ними, что, в свою очередь, порождает у родителя ощущение безнадежности. Обратной стороной указанного процесса является представление аутичного ребенка о своей неуспешности и неадекватности в окружающем мире и, как следствие, резкое снижение мотивации развития. Возрастные границы окончания обучения и начала самостоятельной трудовой деятельности у аутичных людей логично было бы отнести к 25-30 годам.
Семья, воспитывающая аутичного ребенка, представляет собой систему со сложившимися взаимоотношениями, в которой ребенок занимает свое опреде-
ленное место. Склонность аутичного ребенка к созданию множественных стереотипов не может не влиять на систему взаимоотношений в семье и во многом заставляет ее создавать свои стереотипы реагирования на поведение ребенка, которые также могут воспроизводиться годами [6, с. 31]. Коварность семейных стереотипов [7, с. 17] проявляется в том, что с каждым годом они все меньше и меньше соответствуют зонам развития ребенка и в конце концов становятся мощными ограничителями социальной адаптации [8, с. 63]. Избавиться от них родителям очень трудно. Однако выход есть - необходимо участие в терапии членов ближайшего окружения ребенка, так как даже при интенсивном лечении аутичный ребенок меняется не настолько быстро и значительно, чтобы своими изменениями подвигнуть к изменениям семью [3, с. 119]. В то же время любая система стремится к сохранению и поддержанию гомеостаза [7, с. 17].
Адекватную помощь семьям аутичных детей могут оказывать только специалисты, имеющие опыт работы с аутизмом как патологией развития и социальным феноменом, а не обычные взрослые психотерапевты широкого профиля, не учитывающие специфику таких семей. Кроме того, как правило, большее доверие у родителей аутичных детей вызывают люди, хорошо знающие их ребенка. Такая специфическая помощь взрослым членам семьи существует за рубежом, но в России практически не оказывается.
Следует учитывать, что возможности аутичного ребенка и подростка хотя бы в чем-то ограничены, и выбранные методы работы должны этим возможностям соответствовать. Как неадекватность методов, так и завышение или занижение возможностей ребенка крайне нежелательно. Для аутизма это особенно важно, поскольку он является, по мнению подавляющего большинства специалистов, вторичным (но не основным) образованием в структуре расстройств [5, с. 23]. В такой ситуации цена ошибки во многих случаях (особенно при сохранном интеллекте) очень велика. Гарантией предотвращения таких ошибок является внимательное, глубокое и всестороннее обследование.
В Дании и США система помощи лицам с аутизмом существует более полувека. Наиболее характерными особенностями организации этой системы, свойственными в той или иной степени различным государствам, являются децентрализованностъ, методический плюрализм, а также большая роль общественных объединений родителей. Сам термин «аутизм» понимается в России и на Западе не вполне одинаково. В США и в Западной Европе данную патологию редко понимают как эмоциональное расстройство, хотя многие не отрицают наличие при раннем детском аутизме (РДА) отклонений в аффективной сфере.
В организационных же решениях на первый план выходит степень тяжести, первазивности расстройств, и во многих штатах США и странах Западной Европы есть школы как для детей с аутизмом, так и для детей с эмоциональными расстройствами. Так, в Дании в ведении центральных структур находится Центр аутизма, в составе которого знаменитая ЗоТ1еп8ко1е (37 воспитанников от 3 до 20 лет), ферма (15 воспитанников старше 18 лет), мастерские, два дома-интерната (один для относительно адаптированных, не нуждающихся в
постоянной опеке взрослых, другой для взрослых с тяжелыми формами аутизма) [4, с. 41]. Все остальные учреждения, оказывающие помощь лицам с аутизмом, находятся в подчинении округов, их в Дании 11. Данная система работает устойчиво не только в связи с высоким жизненным уровнем страны, но и благодаря некоторым другим особенностям, прежде всего - исключительно гуманному отношению к инвалидам.
Считается, что нужно помогать человеку с аутизмом, но нельзя требовать от него больше, чем он может, так как это способно обидеть его, ущемить его человеческое достоинство, нарушить права. В связи с этим стремление к максимальной реализации всех возможностей воспитанника проявляется крайне осторожно, и, по мнению российских специалистов, нередко ставятся заниженные цели и задачи коррекционной работы. На тех же основах строится система помощи в США, представленная ТЕАССН-программой [9, с. 135].
В настоящее время актуальным становится научное обоснование способов социальной работы с семьями, воспитывающими детей с аутизмом, особенно необходимо повышение уровня социальной компетенции. О том, как европейская наука осмысливает аутизм, можно судить по публикациям журнала «Autism», предназначенным для специалистов отраслевой и научно-практической деятельности, родителей, нуждающихся в поддержке и желающих помочь, а также для тех, кто неравнодушен к проблемам аутистов и кому важно разобраться в данном феномене.
Соответственно выделяются целевые группы журнала «Autism»: профессионалы (медицинские и социальные работники, социологи, культурологи, педагоги, психологи); семьи аутистов (родители, родственники, близкие); люди, сталкивающиеся с аутистами или проявляющие интерес к их жизни. Последнее особенно важно с точки зрения вовлечения социальных ресурсов коммуникации и поддержки.
Нами был проведен дискурс-анализ публикаций журнала «Autism» с 1997 по 2007 г. В разных пропорциях в статьях представлены медицинский, психологический, педагогический, юридический и социологический дискурсы. Всего было проанализировано 520 материалов. Выделены следующие тенденции в научных репрезентациях и концептуальных подходах к аутизму.
До конца 1999 г. в журнале «Autism» доминировали публикации о результатах медицинских научных исследований в области безопасных и научно подтвержденных видов лечения, направленных на устранение причин аутизма. С 2000 по 2003 г. начинают преобладать материалы психологического дискурса, но данная информация направлена на определенные группы: более профессиональную аудиторию научного сообщества - специалистов в области медицины и непосредственно самих аутистов (табл.). Одновременно наблюдается рост публикаций правового плана, что говорит об остроте вопросов, касающихся защиты интересов ребенка, семьи [10, с. 271; 11, с. 176; 12, с. 16; 13, с. 410]. С 2004 г. наблюдается популяризация журнала «Autism»: публикуются электронные информационные бюллетени и ежеквартальные обзоры результатов исследований, собираются отзывы родителей для определения наиболее эффективных и неэффективных методов лечения. Проводится заключение формальных
соглашений с другими организациями, занимающимися аутизмом, с целью объединения ресурсов и расширения числа услуг.
Изменение дискурсивного поля публикаций журнала «Autism» за 1997-2007 гг.
Дискурс 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007
Всего публикаций (статей / страниц) 37 69 40 45 43 49 51 31 40 50 65
Медицинский 21 38 23 16 15 17 18 8 10 13 17
Социальный 2 6 2 9 10 9 10 13 18 21 28
Психологический 14 25 15 20 18 23 23 10 12 16 20
Педагогический - 4 4 11 9 11 10 10 13 17 22
Юридический - - 3 5 3 7 7 9 11 13 16
Данные таблицы наглядно демонстрируют русло исследовательских работ по проблеме аутизма.
Целевая аудитория журнала расширилась: публикации становятся доступными, простыми в понимании. Данное издание за достаточно небольшой отрезок времени постаралось преодолеть информационный барьер, столь мучительный для проблемы аутизма. Это свидетельствует об изменении институциональных механизмов решения проблемы антропосоциетального несоответствия, о социально интегрирующей функции журнала. Социальный заказ на приспособление нетипичного человека к условиям жизни в социуме как проявление особого типа антропосоциетального несоответствия делает его удобным для общества, но данный концепт негуманен и противоречит желаниям аутич-ного ребенка и его родителей.
Использование зарубежного опыта в России зачастую наталкивается на институциональные и организационные трудности, связанные, в частности, с дефицитом компетентных специалистов и неповоротливостью медицинской образовательной системы, поэтому о целостной системе помощи аутичным детям и их семьям вести речь пока нельзя.
Библиографический список
1. Черняева, Т. И. Социальная реабилитация нетипичных детей [Текст] / Т. И. Черняева // Социс. - 2005. - № 6.
2. Лапин, Н. И. Антропосоциетальный подход [Текст] / Н. И. Лапин // Журнал социологии и социальной антропологии. - 2006. - Том IX. - № 3. - С. 30-31.
3. Никольская, О. С. Аутичный ребенок: пути помощи [Текст] / О. С. Никольская, Е. Р. Баен-ская, М. М. Либлинг. - М., 1997.
4. Ремшмидт, X. Аутизм: Клинические проявления, причины и лечение. [Текст] / X. Рем-птмидт. - М., 2003.
5. Лошакова, И. И. Интеграция в условиях дифференциации: проблемы инклюзивного обучения детей-инвалидов [Текст] / И. И. Лошакова, Е. Р. Ярская-Смирнова // Социально-психологические проблемы образования нетипичных детей. - Саратов, 2002.
6. Ярская-Смирнова, Е. Р. Социальная политика и социальная работа в изменяющейся России [Текст] / Е. Р. Ярская-Смирнова, П. Н. Романов. - М., 2002.
7. Howlin, P. Diagnosis in Autism [Текст] / P. Howlin, A. Moorf // Autism. - 1997. - № 1. -C.135-162.
8. Sofronoff, K. The Effectiveness of Parent Management Training to Increase Self-Efficacy in Parents of Children with Autism [Текст] / K. Sofronoff, M. Farbotko // Autism. - 2002. - № 6. -
C. 271-286.
9. Howlin, P. Report of the 9th Scientific Meeting of the International Society for Research in Child and Adolescent Psychopathology (IRCAP), Barcelona, 17-20 June 1999 [Текст] / Р. Howlin // Autism. - 1999. - № 3. - C. 176-182.
10. Stone, W. The Parent Interview for Autism-Clinical Version (PIA-CV): A Measure of Behavioral Change for Young Children with Autism [Текст] / W. Stone, E. Coonrod // Autism. -
2003. - № 7. - C. 9-30.
11. Bromley, J. Mothers supporting children with autistic spectrum disorders: Social support, mental health status and satisfaction with services [Текст] / J. Bromley, K. Davison // Autism. -
2004. - № 8. - C. 409-423.
12. Mandell, D. Who joins support groups among parents of children with autism? [Текст] /
D. Mandell, M. Salzer // Autism. - 2007. - № 11. - C. 111-122.
13. O’neill, J. Family and Personal Section [Текст] / J. O’neill // Autism. - 2005. - № 3. - С. 57-71.
