CC BY
41
НАУЧНЫЕ ДИСКУССИИ
Вестник Омского университета. Серия «Психология». 2018. № 2. С. 53-57. УДК 159.99
DOI 10.25513/2410-6364.2018.2.53-57
Е. М. Вяхякуопус
СОЦИАЛЬНАЯ РЕАБИЛИТАЦИЯ ЛЮДЕЙ С ТЯЖЕЛЫМИ НАРУШЕНИЯМИ РАЗВИТИЯ
Люди с тяжелыми нарушениями развития, помимо ухода, нуждаются в обучении понимать других и выражать свои желания, в поощрении в принятии решений, в интенсивном повседневном общении с другими людьми, включая персонал на всех уровнях и семью. Человек с тяжелым нарушением развития может и должен участвовать во всех повседневных делах и в общих спортивных и культурных мероприятиях, включая трудовую деятельность. Реабилитация основана на выяснении потребностей человека и установлении связей между тем, что для него важно и что происходит вокруг.
Ключевые слова: тяжелые нарушения развития; социальная реабилитация.
J. M. Vahakuopus
SOCIAL REHABILITATION OF PERSONS WITH SEVERE DEVELOPMENTAL DISABILITIES
People with severe developmental disabilities, in addition to care, need training in understanding others and in expressing their desires. They should be encouraged in decision-making, in intensive everyday communication with other people, including staff at all levels and the family. A person with a severe developmental disability can and should participate in all normal day activites and also in sport, cultural, and work activities. Rehabilitation is based on clarifying the needs of a person and establishing links between what is important to him and what is going on around him.
Key words: Severe developmental disabilities; social rehabilitation.
В данной статье обобщен опыт работы с детьми и взрослыми с тяжелыми и глубокими нарушениями развития, полученный мною в двух связанных между собой сферах. Как нейропсихолог я проработала более десяти лет в Финской национальной ассоциации помощи людям с нарушениями развития. Кроме этого в качестве эксперта и руководителя двадцати пяти международных проектов в разных странах (Финляндия, Украина, Македония, Турция, Сербия, Черногория, Россия, Узбекистан и др.) я занималась разработкой новых форм социально-психологической поддержки людей с особыми потребностями. В частности, будучи ключевым экспертом проекта по реабилитации инвалидов Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации и Евросоюза в
© Вяхякуопус Е. М., 2018
2007-2010 гг. я совместно с коллегами участвовала в разработке методических пособий по социальной реабилитации инвалидов для образовательных учреждений, готовящих специалистов разного профиля, включая психологов, коррекционных педагогов, логопедов и средний медицинский персонал.
Дети и взрослые с тяжелыми и глубокими нарушениями развития - самые незащищенные, одинокие и уязвимые граждане в любой стране [1]. Их возможности ограничены до предела - они полностью зависят от окружающих. Посторонним людям кажется, что они ничего не понимают, не помнят и ничего не чувствуют, кроме боли, холода и голода. Посторонними для них остаются, увы, чаще всего, и врачи, и санитары, и воспитатели. Даже в тех интернатах, где есть отделения реабилитации,
место таких людей - в «отделениях милосердия», где с ними почти ничем не занимаются, кроме кормления и купания. До сих пор во многих учебниках пишут, что им недоступна осмысленная деятельность, а их эмоциональная жизнь исчерпывается примитивными реакциями удовольствия и неудовольствия. Такой неверный взгляд на людей с глубокой степенью инвалидности привел к повсеместному нарушению их прав и к игнорированию их потребностей и желаний.
Действительно, людям с глубокими нарушениями психики, часто осложненными еще и проблемами движения, зрения и слуха, трудно воспринимать мир, трудно выражать себя понятным для других образом. Это приводит к их разобщению с людьми. Человек не говорит - считают, что ему нечего сказать. Человек не двигается - считают, что ему достаточно лежать в кровати. Посторонние не понимают его чувств и поэтому уверены, что он ничего не чувствует. Привычная картина: нянечка кормит инвалида и равнодушно молчит, только смотрит, чтобы ложка попадала в рот. Изо дня в день люди находятся рядом и не понимают друг друга. Но внимательное наблюдение не за ложкой, а за движениями, выражением глаз позволяет расшифровать сигналы, которые человек с «особыми потребностями» подает миру о своем самочувствии, о своих желаниях, о своем «Я». Только близкий, а не посторонний, только тот, кто долго, внимательно и сочувственно находится рядом, может открыть внутренний мир этих одиноких людей. К сожалению, многие исследования показывают, что повседневное общение персонала и людей с глубокими нарушениями часто ограничено и не имеет развивающего характера. Не только психологов и преподавателей, но и медсестер, санитаров и нянечек нужно обучать методам общения и взаимодействия, включая методы альтернативной коммуникации [2].
Очень важно, чтобы все - и родители, и персонал, имели возможность пройти курс обучения методам альтернативной коммуникации. Общение невозможно без языка. Но человека можно научить говорить доступным ему образом - жестом, кивком головы, простыми звуками. Даже по изменению дыхания можно узнать многое. Тщательное наблюдение за дыханием, мышечным тонусом, жестами и движениями дает важную информацию, которую можно использовать в обще-
нии. Возможности коммуникации расширяются за счет использования картинок, пиктограмм, фотографий, компьютеров.
Нарушения поведения могут быть естественной реакцией на одиночество, на ничегонеделание, на страдания, которых никто не замечает. Однажды в финском интернате меня попросили обследовать подростка, который часто бил санитаров по голове. За это его ругали, привязывали к кровати, не водили гулять - ничего не помогало. В отделении я увидела такую картину: за столом сидят «более продвинутые» молодые люди и играют с воспитателем в лото. «Агрессивный» подросток, не умея играть ни в какие игры, слоняется по комнате, иногда подходит к столу, заглядывает сидящим в глаза, трясет стулья, потом снова кружит по комнате. Никто не обращает на него внимания. Он подходит к воспитательнице и шлепает ее по голове. Она вскакивает и начинает кричать. Прибегает вторая воспитательница и тоже начинает его ругать. Лицо его расплывается в улыбке, он счастлив. А воспитательницы, как марионетки, продолжают играть роль, которую он им отвел в единственной доступной ему пьесе: тишина, молчание, бездвижность - удар! -закричали, заговорили, и хоть и непонятно, что они говорят, но ведь двигаются, смотрят на него, издают звуки - в мире что-то происходит! И это связано с ним! Он сам нашел причинно-следственную связь: человек начинает обращать на тебя внимание, если стукнуть его по голове. Другим способам общения его не научили.
Обучение общению - сложная задача, ее выполнение требует времени и постоянства окружающей среды. Нужно, чтобы рядом, каждый день, был знакомый, внимательный, сочувствующий помощник, который смотрит на тебя, как на личность, пусть даже, как на пришельца из другого мира, но только не как на аппарат, который нужно лишь чистить и заправлять горючим. Человек с самым тяжелым нарушением развития - гражданин своей страны, член своей семьи. Он имеет все те же права, что и остальные люди, и его жизнь также драгоценна. Прошлый век уже показал, к чему приводит разделение людей на более и менее ценных, на достойных и не достойных жизни. Новая Конвенция о правах инвалидов ООН утверждает, что все инвалиды имеют такие же права человека, как и остальные люди, и что эти права должны быть законодательно
Вестник Омского университета. Серия «Психология». 2018. № 2. С. 53-57
закреплены и обеспечены на практике [3]. И самый тяжелый инвалид имеет право на личную жизнь, на психическое и физическое благополучие, на взаимодействие с другими людьми, на принятие решений.
Часто говорят: ну что они могут решать? Им ведь все равно! Это неправда. Люди с тяжелыми нарушениями интеллекта могут принимать решения о простых, но очень важных для них вещах. Например, что им есть и пить. Куда пойти гулять. Что посмотреть по телевизору. Когда лечь спать. С кем сидеть рядом. Принятию решений тоже можно научиться. Если нет выбора, то и решать не чего. Но всегда можно предложить: «Что ты хочешь пить - сок или молоко? Какие носки наденешь -синие или красные?» Необходимо позволять и поощрять принимать столько решений, насколько это возможно.
Конечно, есть вещи, которые делать нельзя. Нельзя бить себя по голове, есть свои волосы или царапаться. Но люди, занятые весь день приятными делами вместе с другими, имеют намного меньше поведенческих нарушений, чем предоставленные самим себе. Специалистам, работающим с людьми с глубоким нарушением интеллекта, необходимо сотрудничать с семьей и с близкими этих людей, чтобы знать о них как можно больше.
Что может делать человек с глубоким нарушением интеллекта? Участвовать во всех повседневных делах - в приготовлении еды, в уборке, стирке, в разбирании белья, в огородных и садовых работах. Он может плавать, даже если сидит в кресле-коляске. Он может кататься на лошади. Он может рисовать красками, даже если не удержит кисти в руке -ведь рисовать можно пальцами и всей ладонью и даже ногами! Он может танцевать и слушать музыку. Он может сочинять свою музыку: в настоящее время разработаны специальные приборы, которые трансформируют шаги в звуки, и можно сочинить музыку, просто шагая по комнате! Во все мероприятия можно включать людей с тяжелой инвалидностью - в праздники, спектакли, экскурсии. Почему на сцене все должны ходить? Современный театр позволяет актерам всё: можно лежать в кровати и запускать в зал воздушные шарики.
Конечно, реабилитация людей с тяжелой и глубокой инвалидностью должна включать и значительную медицинскую поддержку. Хорошие протезы, умело подобранные вспо-
могательные средства и приспособления облегчат передвижение и восприятие. Важно всё - и кровать, и кресло, чтобы положение тела было как можно более комфортабельным. Ведь никто не может участвовать в общей деятельности, если чувствует себя плохо, если ему неудобно. Частое мытье, смазывание кремами, перемена подгузников освободят от зуда и боли и улучшат настроение. Иногда один больной зуб приводит к беспокойству и агрессии.
Много лет назад во французском интернате меня поразила одежда детей. У всех был тяжелый аутизм с сопутствующими множественными заболеваниями, они не ходили и не говорили. Но девочки были в красивых платьях с кружевными воротниками, в туфельках с разноцветными пряжками. Мальчики - в костюмах и даже жилетках. Их кормили не в кроватках, а привозили в столовую, где обедали и персонал, и сам директор, и там перед ними ставили красивые тарелки, и сок наливали в стаканы не из пакетов, а из хрустальных кувшинчиков... К хорошо и чисто одетому человеку, который сидит с тобой за одним столом, не обратишься с презрительным словом. Очень важно, чтобы люди с тяжелой инвалидностью были опрятно и привлекательно одеты, особенно, когда они выходят на улицу. Это поможет окружающим отнестись к ним с уважением.
В последнее время много средств тратится на так называемые «сенсорные комнаты», в которых человек самостоятельно или при сопровождении специалиста исследует окружающее, «наполненное разнообразными стимулами» пространство т. е., трогает, смотрит и нюхает всевозможные предметы и вещества. Исследования показали четкую связь между восприимчивостью персонала и развивающим действием пребывания в сенсорной комнате. То есть когда человек предоставлен самому себе или с ним рядом находится равнодушный, пассивный или, наоборот, давящий, слишком активный, самоуверенный работник, прогресса нет. Но если воспитатель или санитарка сочувственно общаются с ним, быстро и точно отвечают на его сигналы, помогают ему понять окружающее, объясняют ему смысл предметов и сопереживают - положительный эффект есть. Мое личное (не научное) убеждение в том, что цветы пахнут лучше, чем эссенции в бутылочках, ручеек журчит приятнее, чем громкоговоритель, и
ISSN 2410-6364
звезды мигают на небе заманчивее, чем лампочки в потолке. Если лес и море мы не можем принести в комнату, то звуки из динамиков могут хоть в чем-то их заменить, говорят создатели комнат релаксации. Но почему бы не возить самих людей в лес или на берег реки?
Нет, я не думаю что прекрасное - есть жизнь, как говорил Чернышевский [4]. Достоевский смеялся, пародируя приверженцев теории о том, что создание искусства всегда ниже прекрасного в действительности: «Яблоко натуральное лучше яблока нарисованного, тем более что яблоко натуральное можно съесть, а яблоко нарисованное нельзя съесть» [5]. Увеличится ли действенность сенсорных комнат, если их стены украсить картинами великих мастеров и в бутылочки налить самые дорогие французские духи? Ведь известно, что человеческие губы смеются только на человеческом лице. Предмет приобретает ценность только в контексте, а если нет контекста, нет и смысла предмета. Смешно спорить, какой цвет красивее. Красная краска на губах - красиво. А красный нос? Золотая рожь - красива, а золотой гной? Только если предмет играет роль в нашей пьесе, он значит для нас что-то. Журчание ручейка и журчание воды в сломанном унитазе отличаются только контекстом. Мы относимся к ним по-разному только потому, что весь наш предыдущий опыт, все наши ассоциации связаны с ними по-разному. Почему же мы считаем, что отдельно взятые ощущения, «стимулы», предлагаемые нами вне значимого контекста и ненужные человеку с тяжелой инвалидностью, как-то повлияют на его душевное развитие? Ведь мы обращаем внимание только на то, что отвечает нашим потребностям. Знание - всегда удовлетворение потребности. Бесцельного познания не существует. Знание - это нечто такое, что мы можем впоследствии применить. Просто след - это не знание. Знание - это модель предмета, которой потом мы сможем воспользоваться. Итак, сначала нужно выявить потребности человека. Потом начать устанавливать связь между тем, что происходит и тем, что для него важно. Еще И. П. Павлов говорил, что два безразличных раздражителя не вызывают связи. Так что раздражители должны быть значимыми.
Поездка в лес связана с теплом человеческого общения, с разговорами и улыбками, с толкованием, которое спутники дают ветке,
листочку, камню, птице. Все эти ощущения -дым костра и щебет птиц, холод речной воды и тепло дружеской руки - сливаются в единую симфонию, не просто остающуюся в памяти, но меняющую что-то в деятельности мозга. Этот драгоценный опыт без другого человека невозможен. Дети, живущие в самом прекрасном лесу без взрослых, взрослыми не становятся и красоты леса не видят.
Каждое дружеское положительное взаимодействие с человеком - его реабилитация. Умывание и одевание, еда и питье, прогулки и даже медицинские процедуры - в этих ситуациях можно многое делать вместе. И очень по-разному. Можно просто принести тарелку с кашей. А можно перед этим взять ложку, дать ее потрогать, посмотреть. Если это делать каждый раз перед едой, ложка станет символом, знаком. А перед прогулкой -подержать в руках шнурок от ботинка или шапку. Потом, разложенные в ряд, эти предметы напомнят о том, что было днем, или расскажут о том, что будет сегодня и в каком порядке. А фотографии этих предметов можно использовать в настенном календаре на неделю. Вот так, предметами, можно структурировать время и создать дневной и недельный ритм.
Понимание связи причины и следствия можно развить, если давать возможность человеку самому выключать и включать свет, вентилятор, магнитофон, телевизор. Понимание того, что предмет не исчезает, даже если ты его не видишь, можно дать в игре в прятки: человек или предмет прячется за зонтиком, шарфом.
Успешным методом общения показала себя система «интенсивного взаимодействия», разработанная для обучения детей и взрослых с тяжелыми нарушениями интеллекта и аутизмом основам доречевой коммуникации. Этот метод был разработан в английской школе НагрегЬигу [6; 7] и сейчас широко распространен в Англии. С его помощью детей и взрослых учат обращать внимание на другого человека, распределять внимание, играть с другими людьми, устанавливать контакт, понимать выражение лица другого человека, пользоваться жестами и языком тела для общения, разнообразить и усиливать вокализации и наполнять их смыслом. Это практический метод, не требующий никакого специального оборудования. Работа проходит в виде прогрессивно развивающих-
Вестник Омского университета. Серия «Психология». 2018. № 2. С. 53-57
ся приятных сессий общения между партнерами. Эти сессии часто повторяются и постепенно становятся всё длиннее и сложнее. Большое внимание уделяется тому, чтобы учитель или воспитатель был недирективен, открыт, готов к восприятию и чувствовал своего партнера. Главное в том, чтобы учитель давал возможность ученику самому вести общение, быть лидером. Учитель как бы присоединятся к поведению ученика, отвечает ему, со-переживает. Этот простой принцип обычно лежит в основе взаимодействия родителей и ребенка первого года жизни. Обучение по методу интенсивного взаимодействия отличается высокой частотой сессий общения, наполненных веселыми, игровыми и приятными делами и занятиями.
В последние годы было разработано много новых методов обучения и интеграции людей с глубокими нарушениями умственного развития. Но и проблем остается много. Российским специалистам, владеющим английским языком, будет интересно общаться со своими коллегами в мире по этой теме, обмениваться опытом и повышать квалификацию путем участия в секциях научного общения, организованных Международной ассоциацией научных исследований в области интеллектуальных нарушений. В секции по глубоким нарушениям интеллекта переписываются, обмениваются материалами и встречаются учителя, психологи, врачи и другие специалисты, родители и родственники, члены общественных организаций [8].
ЛИТЕРАТУРА
1. Inclusion of People with Severe and Profound Intellectual Disability. - Inclusion Europe, 2003. - URL: http://www.platformemg.nl/wp-content/uploads/2012/08/inclusionofpeople.pdf (дата обращения: 17.02.2018).
2. Healy D., Walsh P. N. Communication among nurses and adults with severe and profound intellectual disabilities // Journal of Intellectual Disabilities. - Vol. 11. - № 2. - 2007. -P. 127-141.
3. Конвенция ООН о правах инвалидов от 12 декабря 2006 года. - URL: http://www.un. org/ru/documents/decl_conv/conventions/disa bility (дата обращения: 17.02.2018).
4. Чернышевский Н. Г. Эстетические отношения искусства к действительности. - М.: Директ-Медиа, 2007. - 64 с. - URL: http://bib lioclub.ru/index.php?page=book&id=37284 (дата обращения: 17.02.2018).
5. Достоевский Ф. М. Господин Щедрин, или Раскол в нигилистах // Ф. М. Достоевский Критика и публицистика. 1861-1864 гг. - М.; Берлин: Директ-Медиа, 2015. - С. 226-228. -URL: http://biblioclub.ru/index.php?page=bo ok_view_red&book_id = 336021&page_id = 226 (дата обращения: 17.02.2018).
6. Hewett D., Nind M. Access To Communication: Developing the basics of communication for people who have severe learning disabilities through Intensive Interaction. - Taylor & Francis Ltd., 2005. - 234 p.
7. Hewett D., Nind M. Interaction in Action: Reflections on the Use of Intensive Interaction. -Routledge, 1998. - 316 p.
8. International Association for the Scientific Study of Intellectual and Developmental Disabilities. - URL: https://www.iassidd.org (дата обращения: 17.02.2018).
Информация о статье Дата поступления 30 марта 2018 Дата принятия в печать 4 мая 2018
Сведения об авторе
Вяхякуопус Елена Михайловна - нейро-психолог (Хельсинки, Финляндия). E-mail: jelena.vahakuopus@gmail.com.
Для цитирования
Вяхякуопус Е. М. Социальная реабилитация людей с тяжелыми нарушениями развития // Вестник Омского университета. Серия «Психология». 2018. № 2. С. 53-57. DOI 10.25513/ 2410-6364.2018.2.53-57.
Article info
Received March 30, 2018 Accepted May 4, 2018
About authors
Vahakuopus Jelena Mikhailovna - Neuropsychologist (Helsinki, Finland). E-mail: jelena. vahakuopus@gmail.com.
For citations
Vahakuopus J. M. Social Rehabilitation of Persons With Severe Developmental Disabilities. Herald of Omsk University. Series «Psychology», 2018, no. 2, pp. 53-57. DOI 10.25513/ 2410-6364.2018.2.53-57. (In Russian)
ISSN 2410-6364
