CC BY
438
УДК 364 ББК 60.99
Костенко Максим Александрович
кандидат социологических наук, доцент
кафедра общей и прикладной психологии Алтайский государственный университет г. Барнаул Kostenko Maksim Aleksandrovich Candidate of Sociology,
Assistant Professor of the Chair of general and applied psychology Altay State University Barnaul [email protected] €оциальная помощь «нетипичным» детям: исследование потребностей семей, затронутых аутизмом Social support of "atypical" children: a study of the needs of families affected by autism Статья посвящена важной, но малоизученной проблеме организации и реализации социальной поддержки семей, воспитывающей «нетипичного» ребенка, на примере детей с расстройствами аутистического спектра (РАС). Основываясь на анализе актуальных потребностей жизнедеятельности семей с детьми с РАС, выявлены основные каналы помощи таким семьям, основные фрустрированные потребности семей. Обсуждение результатов эмпирического исследования показывает несостоятельность существующей системы формальной поддержки семей, фрагментарность и незаконченность ресурса профессиональной помощи семьям, затронутым РАС. Анализ фрустрированных потребностей жизнедеятельности семей, затронутых РАС, позволил выявить основные барьеры реализации социальной помощи, а также профессиональные «мишени» дальнейшей оптимизации структуры и контента социальных услуг для данной категории населении.
The article is devoted to an important but insufficiently explored problem of organization and implementation of social support to families raising "atypical" the child, for example, children with autism spectrum disorders (ASD). Based on analysis of the actual needs of life of families with children with ASD, revealed the main channels of assistance to such families, the main frustrated the needs of families. Discussion of the results of the empirical research shows the inadequacy of the existing system of formal support families, fragmented and incomplete resource professional assistance to families affected ASD. Analysis of frustrated the needs of life for families affected ASD, helped to identify the main barriers to the implementation of social assistance and professional "targets" to further optimize the structure and content of social services for this category of the population.
Ключевые слова: социальное исключение, социальная помощь «нетипичным» детям, социальный аттитюд, социальная фрустрация.
Key words: social exclusion, social support of "atypical" children, social attitude, social frustration.
«Нетипичные» дети - дети, у которых диагностируют различные виды
неизлечимых заболеваний с видимыми внешними физиологическими и психологическими изменениями личности (инвалидность, ограниченные возможности развития и др.), всегда выделяются среди других людей: у них низкий уровень социализации и адаптации к окружающему миру. Одной из мало изученной групп таких детей являются несовершеннолетние с расстройствами аутистического спектра (РАС) [1]. Признаки аутизма проявляются еще в младенческом возрасте и постепенно становятся заметнее для окружающих, что приводит к социальной исключенности людей с РАС. До сих пор в отношении людей с аутизмом в России придерживаются медицинской модели инвалидности, обуславливая ее тем, что «такие люди» не будут полезны обществу в будущем [2]. Поэтому основная поддержка от государства, которую получают «аутисты» -это социальные выплаты по инвалидности и медикаментозное лечение. Безусловно, такой социальный аттитюд был сформирован не только по отношению к «аутистам», вместе с тем в настоящее время в отношении данной группы «нетипичных» людей не создано национальной институализированной системы специфической медицинской и социальной помощи. Последнее обстоятельство может свидетельствовать о высокой степени латентности социальных процессов адаптации и реабилитации «аутистов» и их семей в обществе, выраженной недооценкой социальной значимости проблемы государством и обществом и, как следствие, - нескоординированностью и недостаточностью усилий различных государственных ведомств и общественных организаций реабилитации детей. Тенденции социальной интеграции, возникшие в конце 20 века, незначительно продвинули идеи инклюзивного образования, но проблемы полного социального включения остаются нереализованными на практике.
Мировая статистика говорит, что 1 случай аутизма приходится на 150 детей [3]. Российская статистика о точном количестве в стране людей с аутизмом отсутствует. По некоторым оценкам в России проживает не менее 250 - 300 тысяч детей с РАС в возрасте до 18 лет, но делается для них исключительно мало, средства массовой информации проблеме аутизма внимания вообще не уделяют [2].
Очевидно, что в отсутствие надежных статистических данных невозможно планировать работу по созданию государственной системы социальной помощи лицам с аутизмом и их семьям, осуществлять мониторинг и оценивать качество такой работы. Вместе с тем, люди с тяжелыми нарушениями развития, включая подавляющее большинство лиц с РАС, нуждаются в специально организованном комплексном сопровождении с момента рождения, иногда до конца жизни. Специализированное сопровождение требуется в семье, в детском саду, в школе, в доме ребенка и интернате, на рабочем месте, по месту жительства. В целях профилактики социального сиротства и сохранения семьи, сопровождение требуется не только ребенку, но и всей семье, в которой он воспитывается. В России в настоящее время социальное обслуживание инвалидов не предусматривает их комплексного пролонгированного сопровождения, и законодательное регулирование предоставления услуг сопровождения людям с тяжелыми нарушениями развития отсутствует.
На сегодняшний день, решением большинства проблем детей и людей с аутизмом в России занимаются в основном негосударственные общественные организации, которые реализуют различные программы адаптации (часто - это адаптированные варианты из практики других стран). Целевая группа большинства таких программ - дети, тогда как проблемами взрослых «аутистов» представлены слабо [2]. Помочь этим людям адаптироваться к внешней среде, создать благоприятные условия для их проживания, помочь сформировать навыки самообслуживания, научится преодолевать робость и волнение, и, самое основное, предотвратить попадание взрослого человека с РАС в закрытое ле-
чебное (или социальное интернатное) учреждение - основные задачи социальных исследований и социальной практики ближайшей перспективы.
Исследуя проблемы, потребности и модели помощи, предлагаемые семьям, воспитывающим детей с РАС, а также развивая новые, востребованные и эффективные услуги и модели помощи, необходимо понимать особенности целевой группы получателей услуг и природу этой группы расстройств. Аутизм и сходные с ним нарушения развития - проблема не новая для России и других стран. Однако в свете возрастающего профессионального и общественного интереса к вопросам оказания помощи детям с особенностями развития и их семьям в последние годы все больше внимания уделяется вопросам выявлении, диагностики, сопровождения и их социальной интеграции.
Потребность в услугах для семей с детьми с РАС возникает весьма рано, когда начинают отмечаться особенности развития «нетипичного» ребенка. Поэтому проблематика проектирования социальных услуг, адекватных уровню потребностей, развития, контексту социальной жизни семьи и ребенка, всегда является актуальной. Рассматривая любую модель организации социальной помощи, необходимо ориентироваться на два принципиальных момента: кто является получателем услуги, а также в чем заключается суть услуги, какую потребность эта услуга призвана удовлетворить («потребностный» подход в социальной работе) [4].
В этой связи, наиболее перспективным для проектирования услуг, направленных на детей с РАС и их семьи, представляется методология экологической модели помощи У.Бронфенбренера [5]. Согласно данной теории среда развития ребенка состоит из четырех, вложенных одна в другую, систем: микросистема - семья ребенка; мезосистема - детсад, школа, двор, квартал проживания; экзосистема - взрослые социальные организации; макросистема -культурные обычаи страны, ценности, обычаи и ресурсы. Наиболее значимую роль на развитие ребенка оказывает макросистема, поскольку обладает способностью воздействовать на все другие уровни. Ценности, ресурсы,
которые макросистема предлагает для развития других систем и их взаимодействия напрямую влияет на ситуацию в семьях, которые воспитывают детей. Также макросистема регулирует наличие тех или иных услуг в обществе: будут ли созданы службы, программы, услуги, которые буду удовлетворять потебности ребенка и его семьи, и в свою очередь, будут способствовать развитию родительских компетенций и развитию ребенка. Для детского развития, то, что происходит между системами, имеет большее значение, нежели происходящее внутри каждой из них. Так, поиск решения только внутри микросистемы (семья), может оказаться достаточно затратным и малоэффективным для достижения желаемого результата. В тот момент, когда ресурсы семьи являются слабыми, необходимо искать поддержку, которую могут обеспечить мезо и экзо системы, обеспечивающие социальные связи, например родственники, соседи и т.д. На уровне экзо системы, обеспечивающей работу соответствующих служб, принимаются решения о дальнейшей судьбе ребенка и семьи, обеспечиваются поддерживающие услуги
[5].
Описанная выше схема дает концептуальное понимание того как взаимодействуют различные уровни (экологические системы), которые могут быть представлены в качестве конечных получателей услуг. То есть, схема дает понимание того, что услуги оказанные родителям ребенка с РАС, формирование толерантного и «помогающего» отношения к «аутистам» в обществе, имеют опосредованное, но не менее значимое влияние на каждого конкретного ребенка. Поэтому при рассмотрении проблем, существующих у детей с РАС и моделей помощи им, нельзя ограничивается только лишь рассмотрением собственно ребенка (как центра системы), необходимо в процесс проектирования помощи включать «представителей» всех экологических систем: основное ухаживающее лицо (родитель или опекун), специалисты «помогающих» сфер, лица, принимающие решения. Для создания эффективных моделей помощи детям с РАС, система поддержки должна
отвечать потребностям данной категории, учитывая при этом потребности систем окружающих. Одним из основных требований будет наличие обратной взаимосвязи актуализированных потребностей и системномго ответа на них, выраженного в услугах [6].
Многообразие и вариативность оказываемых услуг не могут быть рассмотрены без понимания природы потребностей, которые лучше всего
представленны в пирамиде потребностей А. Маслоу [7], что обеспечивает
понимание не только содержательного аспекта социальных услуг,
предоставляемых ребенку (в чем нужно помочь), но и определяет очередность и выстраивает приоритетные направления для поддержки семьи и ребенка с РАС. Особенности таких детей могут существенно влиять на удовлетворение основных групп потребностей, присущих всему человечеству, здесь
необходимо привлечение специализированных услуг и планирование особой их конфигурации, интенсивности.
Динамику удовлетворения и актуализации тех или иных потребностей принято называть качеством жизни. Данный подход позволяет сфокусировать все ресурсы имеющиеся у системы для изменения текущей ситуации к лучшему и помощи конкретному ребенку. Признание категории «качества жизни» как основополагающей при разработке плана работы с конкретным случаем расширяет горизонты для внедрения междисциплинарного подхода и актуализирует зоны ответственности для различных сфер «помогающей» деятельности. Субъективная оценка собственных потребностей клиентами является одним из передовых инструментов, используемых для оценки не только результатов оказания услуг, но и оценки эффективности деятельности системы в целом [8].
Определение актуальных потребностей для планирования социальной помощи семьям, затронутым аутизмом, уровень социальной фрустрированно-сти потребностей в рамках данного исследования проводилось путем опроса (анкетирование, фокус-группа) родителей из таких семей. Для этого была раз-
работана стандартная форма анкеты, содержащая перечисление основных пятнадцати потребностей разных уровней (по теории А. Маслоу) [7]. Результаты исследования показывают, что значительная часть родителей (72%) демонстрирует ярко выраженную значимость двух собственных потребностей - «Здоровье» и «Семья». Наименее значимыми для родителей стали категории «Развлечения», «Спорт», «Финансовое благополучие», «Уход». При оценке своих собственных потребностей родители не связывали категории «Здоровье» и «Спорт», соотнося последнюю с категорией «Развлечения». К наиболее удовлетворенным потребностям опрошенные относят категории «Семья» и «Поддержка близких», которая воспринимается как «Поддержка внутри семьи». Таким образом, набольшим образом удовлетворены потребности, не требующие привлечения внешних ресурсов, например, со стороны социальных служб. Это может свидетельствовать о высокой оценке родителями собственных действий по обеспечению качества жизни ребенка, семьи в целом. Родители берут на себя всю ответственность в уходе и развитии ребенка, поскольку отсутствует ресурс формального социального окружения, который мог бы разделить с родителями эту ответственность. Несомненно, данное обстоятельство следует расценивать как позитивную тенденцию, которая, однако, сопряжена с определенными рисками: как только семейный ресурс и поддержка близких снижается, под воздействием как внутренних, так и внешних факторов, повышаться риск игнорирования потребностей ребенка/невозможность отвечать на потребности ребенка, вплоть до разлучения ребенка с семьей и помещение ребенка в интернатные учреждения.
Категорию «Развитие» все респонденты проигнорировали. Возможно отсутствие внимания к данной категории объясняется несформированностью у родителей позитивного образа будущего в горизонте возможностей своего ребёнка и себя. Также в группу неудовлетворенных потребностей вошли категории «Спорт» и «Наличие свободного времени». Данные потребности могут быть объединены по принципу «времязатратности» и их положение в иерархии
удовлетворенных потребностей, может объясняться отсутствием свободного времени, необходимостью создания условий для удовлетворения этих потребностей, что, в свою очередь, доказывает необходимость создание специальных услуг для родителей, воспитывающих детей с РАС.
Следующую группу фрустрированных потребностей занимают - «Получение информации» и «Поддержка специалистов». В этой связи, можно предположить, что родители не просто нуждаются в информации о заболевании своего ребенка, особенностях его лечения и реабилитации, но остро нуждаются в информации, которую могут получить от профессионалов в области работы с детьми с РАС, которым они доверяют и могут обсуждать с ними, как с экспертами, информацию, полученную из других источников. Специалисты не делают должный акцент на психологическую поддержку семьи, а в большинстве случаев преимущественно предоставляют услуги, прописанные в индивидуальном плане реабилитационном (ИПР) ребенка. Семья, в сложившейся системе услуг, не является непосредственным клиентом центров и не имеет прописанного плана реабилитации, на основании которого и оказываются услуги учреждения: "...хотелось бы, чтоб как поставили диагноз, дальше мы уже не мыкались по всем углам и сторонам, чтобы нам сказали - вот у вас такое заболевание, сначала вы делаете то, потом вы делаете то, потом это"
Таким образом, приведенная в статье совокупность показателей жизнедеятельности семей с детьми с РАС позволяет проиллюстрировать механизмы социальной исключенности таких семей из общественной жизни. Доминирующие аттитюды специалистов, формального и естественного социального окружения семьи с «нетипичным» ребенком воспроизводят данные механизмы, что приводит к формированию семьи в качестве объекта социального взаимодействия, но не равноправного субъекта. Редуцирование субъектного потенциала семьи с «нетипичным» ребенком прямо и опосредованно способствует формированию социальной фрустрированности основных групп потребностей семьи
(каждого ее члена в отдельности), снижению реабилитационного потенциала ребенка.
Основным ресурсом удовлетворения доминирующих потребностей развития и жизнедеятельности семей, затронутых РАС, является неформальная поддержка со стороны ближайшего окружения семьи. Однако, остается значимый перечень потребностей, которые не могут быть удовлетворены за счет упомянутого ресурса и эти потребности остаются фрустрированными, поскольку услуги существующей профессиональной системы помощи не ориентированы на удовлетворение данных потребностей или недостаточно развиты. Так, потребности в развитии, обучении, помощи специалистов являются фрустри-рованными. Это возможно если: первое - услуги, оказываемые социальными учреждениями, незначительны и не влияют (или влияют в незначительной степени) на качество жизни ребенка; второе - услуги, оказываемые социальными службами носят вспомогательный характер и / или не отвечают на актуальные потребности ребёнка, родителей и семьи; третье - необходимые ребёнку, родителям и семье услуги не предоставляются по месту проживания и отсутствуют механизмы мониторинга актуальных услуг.
Для удовлетворения фрустрированных потребностей необходимо развивать и/или реформировать сложившуюся национальную систему помощи в области оказания услуг семьям и детям с РАС. В настоящее время, целесообразно говорить об изменениях в системе реализации социальной помощи семьям с «нетипичными» детьми, в частности - затронутым РАС: клиентом должен быть не только ребенок, но и его ближайшее окружение - среда первичной социализации, в первую очередь - родители как основной агент его социализации и социальной реабилитации.
Изучение микро-системы ребенка с РАС позволяют сформулировать модели помощи, конструировать социальные услуги, которые могут быть транспонированы на структуры, находящихся на экзо - и макро-уровне, формировать политический и программный контент данных уровней. Планирование системы
поддержки и внедрение услуг, разработанных с учетом потребностей семей, позволит не только снизить или вовсе исключить социальную исключенность семей, но и активизировать внутренний потенциал семьи, который является одним из важнейших факторов плозивных изменений как для ребенка, так и для семьи в целом. Следовательно, в арсенале специалистов социальных служб должны появиться инструменты профессиональной деятельности, которые направлены не только на оценку развития и функциональных особенностей ребенка, но и на оценку потребностей семьи и предоставление адекватных услуг в соответствии с проведенной оценкой.
Представляется, что такой «семейно-центрированный» подход позволит обеспечить необходимые конструктивные изменения в политике и деятельности в сфере социальной помощи «нетипичным» детям и их семьям, в частности - затронутым детским аутизмом.
Библиографический список
1. Международная классификация болезней 10-го пересмотра (МКБ-10). URL: http://mkb-10.com/
2. Морозов С.А., Морозова Т.И. Проблемы помощи детям с расстройствами аутистического спектра с позиции семьи. URL: http://www.autisminrussia.ru/html/science/research soc morozov.htm
3. Доклад секретариата ВОЗ «Всеобъемлющие согласованные усилия по лечению всего спектра нарушений, связанных с аутизмом» от 08.04.2013. URL: http://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/EB133/B133_4-ru.pdf
4. Костенко М.А. Проблемы становления социальной помощи женщинам и детям, затронутым ВИЧ, в регионах РФ// Мир науки, культуры, образования. - 2014. - №1 (44). - с. 360-365
5. Bronfenbrenner U. The Ecology of Human Development: Experiments by Nature and Design. Cambridge: Harvard University Press, 1979. - 268 p.
6. Rycus, J., Huges, R. Filed guide to child welfare, Washington DC: CWLA, 2009. - 421 p.
7. Маслоу А. Мотивация и личность. — СПб: Питер, 2008. - 352 с.
8. Cleaver, H., Unell, I, and Aldgate, J. Children’s Needs-Parenting Capacity: The Impact of Parental Mental Illness, Problem Alcohol and Drug Use, and Domestic Violence on Children’s Behaviour, London: The Stationery Office, 1999. -272 p.
Bibliography
1. International classification of diseases (ICD -10). URL: http://mkb-10.com/
2. Morozov S.A., Morozova T.I. Problems of children with autism spectrum,
from the perspective of the family .URL:
http://www.autisminrussia.ru/html/science/research soc morozov.htm
3. Report by the WHO Secretariat "Comprehensive concerted efforts to treat the whole spectrum of disorders associated with autism", 08.04.2013. URL: http://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/EB133/B133_4-ru.pdf
4. Kostenko M.A. Problems of formation of social assistance to women and children affected by HIV in the regions of the Russian Federation // World of science, culture, education. - 2014. - №1 (44) - P. 360-365.
5. Bronfenbrenner U. The Ecology of Human Development: Experiments by Nature and Design. Cambridge: Harvard University Press, 1979. - 268 p.
6. Rycus, J., Huges, R. Filed guide to child welfare, Washington DC: CWLA, 2009. - 421 p.
7. Maslow, A. Motivation and Personality — SPb: Piter, 2008. - 352 p.
8. Cleaver, H., Unell, I, and Aldgate, J. Children’s Needs-Parenting Capacity: The Impact of Parental Mental Illness, Problem Alcohol and Drug Use, and Domestic Violence on Children’s Behaviour, London: The Stationery Office, 1999. - 272 p.
