CC BY
104
Редакционная статья
А.А. Баранов1, Е.Л. Насонов2, Е.И. Алексеева1, Ш.Ф. Эрдес2, А.Г. Ильин1
1 Научный центр здоровья детей РАМН, Москва г НИИ ревматологии РАМН, Москва
Состояние специализированной ревматологической помощи детям и взрослым в Российской Федерации. Проект Федеральной целевой программы «Ревматические болезни 2008-2012 гг.»
(по материалам доклада на заседании Президиума РАМН, 17 января 2007 г.)
Во всех странах мира происходит неуклонный рост распространённости ревматических болезней, как в общей, так и в детской популяции, в связи с чем Всемирная организация здравоохранения объявила 2000-2010 годы «Декадой (десятилетием) борьбы с заболеваниями костей и суставов».
В МКБ-10 ревматические болезни входят в XIII класс «Болезни костно-мышечной системы и соединительной ткани» и включают большое число нозологических форм. Особое социальное и медицинское значение имеют воспалительные ревматические болезни: реактивные артропатии (М02), серопозитивный ревматоидный артрит и другие ревматоидные артриты (М05, М06), юношеский артрит (М08), системные поражения соединительной ткани (М30-35), анкилозирующий спондилит (М45).
В Российской Федерации ежегодно впервые регистрируется до 55 тыс. случаев ревматических болезней у взрослых и до 17 тыс. случаев — у детей до 17 лет.
На 1 января 2005 г. в Российской Федерации состоит на учёте 396 424 тыс. взрослых и 50 813 детей от О до 17 лет с ревматическими болезнями. Показатель распространённости составляет 348,6 на 100 ООО взрослых и 177,6 на 100 ООО детей. У детей этот показатель увеличился на 12% по сравнению с 2000 г.
Среди регистрируемых нозологических форм ревматических заболеваний в 2005 г. в Российской Федерации показатель заболеваемости реактивными артропатиями у детей составил 35,9, у взрослых — 14,7 на 100 ООО лиц соответствующего возраста; юношеским артритом — у детей — 15,4, ревматоидным артритом у взрослых — 25,4 на 100 ООО; системны-
ми поражениями соединительной ткани — у детей — 4,5, у взрослых — 4,9; анкилозирующим спондилитом — у детей 15-17 лет — 1,6, у взрослых — 3,2 на 100 ООО. Сравнительный анализ заболеваемости ревматическими бо-лезнямиудетей и подростков показал, что реактивные артропатии у подростков встречаются в 1,2 раза чаще, чем у детей, ювенильный артрит — в 2,2 раза; системные поражения соединительной ткани — в 1,3 раза.
Анализ заболеваемости в федеральных округах выявил, что имеется ряд территорий, в которых уровень заболеваемости ревматическими болезнями у взрослых и детей значительно превосходят среднероссийские показатели. Высокий уровень заболеваемости отмечается в Республике Дагестан, Республике Башкортостан, Республике Татарстан, Республике Алтай, Эвенкийском автономном округе Ямало-Ненецком автономном округе и Республике Саха-Якутия, Новгородской области, Республике Татарстан, Республике Тыва и Карякс-ком автономном округе. У детей — в Республике Мордовия, Липецкой и Костромской областях.
Ревматические болезни являются причиной развития инвалидности у людей молодого возраста. Средний возраст лиц, которым впервые присваивается инвалидность, составляет 41 год. Весьма тревожным является тот факт, что инвалиди-зация наступает быстро — так, например, при ревматоидном артрите 50% больных становятся инвалидами 1-й или И-й группы в течение первых 3 лет от момента постановки диагноза. Тяжёлая, часто пожизненная инвалидность у 50% у детей с ювенильным артритом наступает в течение первых 10 лет болезни. Учитывая, что средний возраст дебюта ювенильного
A.A. Baranov1, Ye.L. Nasonov2, Ye.I. Alekseyeva1, S.F. Erdes2, A.G. Il'yin1
1 Scientific Center of Children's Health, Russian Academy of Medical Sciences, Moscow
2 Research Institute of Rheumatology, Russian Academy of Medical Sciences, Moscow
State of the specialized rheumatologic assistance for the children and adults in the Russian Federation. The Project of the Federal Purpose-Oriented Program «Rheumatic Diseases in 2008-2012»
(based on the report delivered at the Presidium session of the Russian Academy of Medical Sciences, January 17, 2007)
артрита более чем у половины заболевших детей составляет 4-5 лет, к 14-15 годам ребёнок становится глубоким инвалидом.
Только за последние пять лет число инвалидов среди детей с ревматическими заболеваниями увеличилось на 24%.
В структуре инвалидности по ревматическим болезням у детей доля юношеского артрита составляет 58% (1,1 на 10 ООО), системных поражений соединительной ткани — 32% (0.6 на 10 ООО), реактивных артропатий — 10% (0,18 на 10 ООО).
В связи с наличием ревматического заболевания каждый третий ребёнок с подобным диагнозом не посещает образовательные учреждения и вынужден заниматься на дому, в связи с чем усложняется возможность получения знаний, снижается уровень образования детей, что в последующем затрудняет социализацию и трудоустройство ребёнка и в конечном итоге отражается на трудовых ресурсах и интеллектуальном потенциале страны.
Ревматические болезни приводят к ограничению способности к передвижению и самообслуживанию, физической, психической, социальной дезадаптации взрослых и детей.
Медицинская реабилитационная служба для пациентов с ревматическими болезнями не имеет необходимого материального и кадрового потенциала. Психологическая и профессиональная реабилитация больных в Российской Федерации не проводится.
Число ревматологов (физических лиц), оказывающих специализированную помощь взрослым с ревматическими болезнями, составляет 1765. Число штатных должностей врачей ревматологов — 2065,25, в том числе в поликлиническом звене — 1416,25. Число занятых должностей врачей — ревматологов — 1895, в том числе в поликлинике — 1260. Число ревматологических отделений (кабинетов) — 1235. В поликлиническом звене не занято 156,25 должности врача — ревматолога. Коэффициент совместительства составляет 1,1. С 2000-2005 гг. число врачей-ревматологов уменьшилось на 10%, число ревматологических (кабинетов) отделений — на 18%, число занятых должностей врачей — ревматологов — на 20%.
В 2005 г. число посещений врача-ревматолога на амбулаторно — поликлиническом этапе составило 4 178 301, в том числе 3 431052 взрослыми. По сравнению с 2000 г., общее число посещений врача-ревматолога в поликлинике уменьшилось на 15%.
Несмотря на рост распространённости ревматических болезней и их тяжёлое инвалидизирующее течение, служба, оказывающая специализированную ревматологическую помощь детям, на территории РФ не сформирована.
В поликлиниках при областных, краевых и республиканских детских больницах имеется 22,75 штатной должности врача-ревматолога. Имеется также 26 кардиоревматологических диспансеров. В учреждениях первичного звена здравоохранения не создано необходимых условий для обеспечения ранней диагностики ревматической патологии у детей и её лечения. Приём детей с ревматическими болезнями в основном ведут участковые педиатры, которые не имеют специальной подготовки в области детской ревматологии.
Число посещений детьми ревматолога уменьшилось на 46%. В 41 территории, включая территории, в которых уровень заболеваемости существенно превышает среднероссийский показатель, не было ни одного посещения ревматолога в поликлинике.
Стационарная специализированная помощь взрослым с ревматическими болезнями оказывается на 6570 койках. Число коек с 2000 по 2005 гг. уменьшилось на 8%. Число штатных должностей врачей-ревматологов в стационарном звене — 645, в том числе занятых должностей — 635. Не укомплектовано 14 должностей. Число взрослых, госпитализированных с диагнозом ревматическое заболевание, составило 124 266. Стационарное звено детской ревматологической службы также, как и амбулаторно-поликлиническое звено, не обеспечено кадровыми ресурсами для оказания специализированной ревматологической помощи детям.
В 18 детских областных, краевых и республиканских больницах развернуты 18 кардиоревматологических отделений на 485 коек, в отделениях другого профиля имеется 319 ревматологических коек. В 70 территориях специализированных ревматологических коек нет. Следовательно, специализированная помощь детям с ревматическими заболеваниями оказывается на койках другого профиля, в основном врачами-педиатрами, что снижает качество предоставляемой помощи. Количество ставок для врачей, оказывающих специализированную ревматологическую помощь детям в стационарах, составляет 18,25 ставки врача-ревматолога и 39 ставок врача-кардиолога.
Число госпитализированных детей — 20 995. Общее число койко-дней, проведённых в стационаре взрослыми с ревматическими болезнями, составило 2 138 982, детьми —
423 244.
Необходимо отметить, в 2005 г. число детей, которые были выписаны с диагнозом ревматоидный артрит, увеличилось вдвое, а количество проведённых ими койко-дней в 1,7 раза по сравнению с 2000 г. При этом число ревматологических и кардиоревматологических коек осталось прежним. Таким образом. акцент специализированной помощи взрослым и детям с ревматическими болезнями смещён на стационарное звено.
Для оказания специализированной помощи взрослым с ревматическими болезнями сформирована система подготовки кадров. Врачебная специальность «Ревматология» включена в перечень терапевтических субспециальностей, требующих углублённой подготовки. Врачебной специальности «детский ревматолог» в перечне специальностей нет.
Ревматические болезни обладают высокой стоимостью, которая складывается из затрат, обусловленных длительным, в подавляющем большинстве случаев — пожизненным медикаментозным лечением, а также эндопротезированием суставов и непрямых затрат, включающих оплату больничных листов, пособий по инвалидности и потерь, связанных с уменьшением трудоспособного населения за счёт самих больных и лиц, ухаживающих за ними.
Ревматические болезни включены в перечень нозологий по оказанию высокотехнологичных видов медицинской помощи. Средняя стоимость стандарта стационарной медицинской помощи составляет 250 ООО руб., (реальный объём финансирования — лишь 20% от должного уровня). Стоимость >
стандарта амбулаторно-поликлинической помощи за год —
313 873,2 руб. В целом стационарное и амбулаторное лечение одного ревматического больного в год обходится государству от 340 ООО до 1 200 ООО руб. в зависимости числа госпитализаций.
Льготное обеспечение лекарственными препаратами больных взрослых и детей на амбулаторно-поликлиническом этапе лечения недостаточное; 80% больных детей инвалидность не присваивается, следовательно, льготными лекарствами они не обеспечиваются. Не признание инвалидности или её снятие приводит к позднему началу адекватной терапии либо к её отмене и соответственно в обоих случаях к прогрессированию заболевания и инвалидности. Эти негативные тенденции особенно выражены у детей, больных ревматическими болезнями. У большинства новых высокоэффективных иммунодепрессантов и биологических агентов нет показаний для применения в детском возрасте в связи с тем, что фармацевтические компании практически не проводят клинические испытания эффективности лекарственных средств в педиатрии. Назначение разрешённых, но мало эффективных и токсичных противоревматических препаратов детям нередко приводит к прогрессированию заболевания, как правило, формированию инвалидности и развитию тяжёлых, часто необратимых побочных эффектов лекарственной терапии.
Непрямые затраты, как правило, в 2-3 раза превышают прямые затраты на больного. Они включают в себя выплату взрослым больным и родителям больных детей по больничным. Число дней нетрудоспособности в 2005 г. среди работа-
ВОПРОСЫ СОВРЕМЕННОЙ ПЕДИАТРИИ/ 2007/ ТОМ 6/ № 1
Редакционная статья
ющих с ревматическими болезнями составило 1 116 534 (2,3 на 100 работающих). Непрямые затраты включают также затраты, связанные с уменьшением количества трудоспособного населения за счёт взрослых больных, которые вынуждены уходить с работы раньше пенсионного срока, детей-инва-лидов, которые ежегодно пополняют ряды инвалидов-взрос-лых и не в состоянии трудиться при достижении трудоспособного возраста, также за счёт родителей, в основном матерей, вынужденных уходить с работы для обеспечения ухода за больным ребёнком — 50% матерей не работают в связи с болезнью ребёнка.
Недостаточная эффективность оказания ревматологической помощи в определённой мере связана с практическим отсутствием фундаментальных исследований в этой области в Российской Федерации. Вместе с тем в других странах проводится активное изучение патогенеза ревматических болезней. На основе полученных данных в последнее десятилетие получены тест-системы для ранней диагностики заболеваний, выявлены маркёры прогноза, генно-инженерным путём синтезированы лекарственные препараты нового поколения.
На основании генетических исследований разрабатывается комплекс профилактических мероприятий для конкретного индивидуума, что в дальнейшем может составить основу профилактической ревматологии.
Таким образом, высокая распространённость, постоянный рост заболеваемости, ранняя инвалидизация, связанная с недостаточной эффективностью и качеством медицинской, медико-социальной и медико-педагогической помощи взрослым и детям с ревматическими болезнями; практическое отсутствие фундаментальных исследований в ревматологии; крайне медленное внедрение в практику высокотехнологичных методов диагностики, лечения и реабилитации ревматических больных; несовершенная материально-техническая база лечебно-профилактических учреждений, которая не позволяет оказывать своевременную, высокоэффективную специализированную помощь лицам с ревматическими болезнями; низкая информированность населения, органов управления здравоохранением и медицинской общественности о ревматических болезнях; недостаточная эффективность системы послевузовского профессионального образования врачей, оказывающих помощь детям и взрослым с ревматическими болезнями, возвели проблему ревматических болезней в ранг общегосударственной.
Все вышесказанное позволяет сделать заключение о том, что перед Правительством, органами здравоохранения, социального обеспечения, образования и лечебными учреждениями стоит задача создания высокоэффективной комплексной системы оказания помощи взрослым и детям, страдающим ревматическими болезнями. Это диктует необходимость разработки и последующей реализации Федеральной целевой программы «Ревматические болезни». Цель программы заключается в снижении временной и стойкой утраты трудоспособности, улучшении качества жизни у больных детей и взрослых с ревматическими болезнями на основе комплексного решения медицинских, психологических, педагогических и социальных проблем.
Срок реализации Программы — 2008-2012 гг.
Программа «Ревматические болезни» включает мероприятия по формированию эффективной комплексной системы поддержки, как детей, так и взрослых, страдающих ревматическими болезнями, объединяющие в себя профилактические, диагностические, лечебные, реабилитационные, организационные и информационные мероприятия, создание оптимальной среды для жизнедеятельности, социальной адаптации и интеграции пациентов с костно-суставно-соединительноткан-ной патологией.
В рамках реализации Программы предусматриваются мероприятия по следующим направлениям.
1, Совершенствование медицинской, медико-социальной, медико-педагогической помощи взрослым и детям, больным ревматическими болезнями.
2. Научно-исследовательские и опытно-конструкторские работы для научного обеспечения Программы.
3. Совершенствование подготовки кадров, оказывающих
специализированную ревматологическую помощь.
Мероприятия по реализации Программы включают:
♦ Укрепление материально-технической базы лечебнопрофилактических учреждений, оказывающих специализированную помощь больным ревматическими болезнями.
♦ Организацию федерального и межрегиональных центров патологии суставов; организацию реабилитационных центров для взрослых и детей с ревматическими заболеваниями.
♦ Разработку и внедрение Федерального Регистра пациентов с ревматическими болезнями.
♦ Разработку и внедрение высокотехнологичных методов диагностики, консервативного (в том числе терапии ген-но-инженерными биологическими препаратами и интенсивной терапии) и хирургического (эндопротезирование суставов и др.) лечения.
♦ Разработку и внедрение системы апробации и клинический испытаний новых препаратов для лечения больных.
♦ Разработку и внедрение комплексных программ диспансеризации и реабилитации ревматических больных.
♦ Обеспечение учреждений, оказывающих высокотехнологичные и специализированные виды ревматологической помощи, финансированием в соответствии с реальными тарифами утверждённых стандартов.
♦ Внедрение общероссийских протоколов диагностики и лечения ревматических болезней у детей и взрослых.
♦ Обеспечение больных на амбулаторно-поликлиническом этапе современными лекарственными препаратами вне зависимости от наличия инвалидности.
♦ Проведение фундаментальных исследований по изучению этиологии, патогенетических механизмов и иммуно-генетической предрасположенности при ревматических болезнях.
♦ Разработку критериев раннего назначения иммунодепрессантов нового поколения и биологических агентов до развития необратимых изменений в суставах и внутренних органах и инвалидности больных.
♦ Разработку программ медико-социальной, медико-психо-логической и медико-педагогической помощи ревматическим больным.
♦ Организацию системы непрерывного профессионального образования врачей, оказывающих ревматологическую помощь.
♦ введение в номенклатуру специальностей специальность «Детский ревматолог».
♦ обязательное подтверждение сертификата ревматолога и детского ревматолога не реже 1 раза в 5 лет.
♦ прохождение курсов тематического усовершенствования не реже 1 раза в 3 года.
♦ прохождение «Школы ревматолога» и «Школы детского ревматолога» 1 раз в год.
♦ Внедрение системы дистанционного образования в режиме реального времени, на электронных носителях, на базе видеоконференцсвязи.
♦ Оснащение лечебно-профилактических учреждений, оказывающих специализированную помощь, оборудованием для дистанционного образования.
Ожидаемые результаты реализации программы:
♦ снижение частоты развития временной и стойкой утраты трудоспособности на 10-15%;
♦ сокращение сроков постановки диагноза на 20-30%;
♦ сокращение непрямых экономических потерь общества;
♦ уменьшение частоты развития побочных явлений противоревматической терапии не менее чем на 50%;
♦ повышение качества жизни на 80%;
♦ улучшение психосоциальной адаптации и повышение профессиональной пригодности.
