CC BY
57
№ Спецвыпуск № 1 - 2008 г. 14.00.00 медицинские науки
ПРОФИЛАКТИКА, САНИТАРНАЯ И СОЦИАЛЬНАЯ ПОЛИТИКА
Бернар Жюто
План
1. Усиление политической роли государства в вопросах здоровья в 1970-2000 годах и появление гражданского общества
2. Пренатальная диагностика и этика
3. Выявление и сопровождение врожденных пороков развития и генетических аномалий
Усиление политической роли государства в вопросах здоровья в 1970 - 2000 годах и появление гражданского общества
1. Нерегулярное улучшение перинатальных показателей
2. Основные показатели :
о процент детской смертности; о процент неонатальной смертности; о процент мертворожденных; о процент перинатальной смертности; о процент материнской смертности.
3. Политика перинатальных планов: обезопасить роды
4. Средства:
о точное соответствие нормам в работе;
о реструктурирование акушеро-педиатрического предложения.
План 1970-1976
1. Профилактика: 4 обязательные консультации в течение беременности
2. Безопасность при родах:
о использование новейших технологий (реанимация новорожденных); о обучение профессионалов;
о непосредственная доступность профессионалов.
3. Обязательное диагностирование:
о токсоплазмоз; о краснуха;
о зародышево-материнская изоиммунизация. о 100 % оплата расходов, начиная с 6-го месяца
4. Ратификация закона о ДПБ (1975)
План 1970-1976
Результаты его применения:
• уменьшение перинатальной смертности и преждевременных родов;
• увеличение числа пренатальных консультаций;
• эволюция некоторых методов: главным образом, эхографии;
• перегруппировка/закрытие родильных домов.
Период 1982-1992
• перинатальность не является более приоритетом государственных органов;
• развитие исследований;
• внутриутробная диагностика: выявление задержки внутриутробного развития и пороков/выявление риска преждевременных родов;
• лечение бесплодия: оплодотворение in vitro;
• увеличение случаев преждевременных родов (реакция Министерства здравоохранения - циркуляр от 5.5.1988).
План 1995-2000
1. Доклад Верховного комитета по здравоохранению:
o подход к инвалидности;
o рекомендация о перемещении матери перед родами (если нет
адаптированного медицинского обслуживания) с целью уменьшения перинатальной смертности и частоты случаев инвалидности; o усиление безопасности при родах.
2. Поставленные цели в цифрах:
o уменьшение на 30 % материнской смертности (^ 13,9 смертных случаев/100 000);
o уменьшение минимум на 20 % перинатальной смертности (^ 8,2/1000 рождений);
o уменьшение на 25 % гипотрофии (^ 5,7/100 рождений); o уменьшение на 50 % случаев неудовлетворительного контроля за беременными женщинами; o уменьшение на 35 % случаев внезапной смерти грудничков.
3. 3. Намеченные действия:
o политика регионализации;
o минимальные нормы для учреждений (уровни взятия под опеку и перинатальной сети); o борьба за обезболивание; o усиление связи мать/ребенок; o улучшение медицинского обслуживания; o национальные перинатальные программы.
Профилактика: информация в школах о половом поведении и ДПБ - контрацепция для подростков.
План 2005-2007
Закон о политике системы Здравоохранения от 9.08.2004
І. 1. Коллективная экспертиза Национального института здоровья и медицинских исследований ( INSERM ) 2004:
o частота тяжелых нарушений у детей (около 1 %); o частота этих случаев не понижается;
o инвалидность имеет перинатальное происхождение в 50 % случаев;
о тяжелые нарушения у детей: 50 % - доношенные дети, 50 % -недоношенные; о факторы риска недоношенности:
■ недостаточный уровень социально-экономического развития;
■ плохие условия жизни;
■ поздняя или ранняя беременность;
■ маленький или повышенный индекс массы тела;
■ акушерский анамнез/курение;
■ задержка внутриутробного развития.
2. 2. Миссия перинатального периода (проф. Бреар (Бгеаг!)): о неравная доступность медицинского обслуживания; о р ождение и опека детей, срок недоношенности которых растет: риск инвалидности;
о процент смертельных исходов матерей 10/10 000, из которых 30 % можно было бы избежать; о опека в перинатальный период над сильно недоношенными и ее большое значение в предупреждении инвалидности; о в ситуациях с очень высоким риском качество медицинского обслуживания и прогнозирование играют особо важную роль; о гарантировать доступность качественного медицинского обслуживания для всех женщин и новорожденных; о организовать медицинское обслуживание.
Предложения
1. Дифференцирование опеки в зависимости от степени перинатального риска: ожидание пациентов.
2. Для женщины: разработка собственного проекта контроля над беременностью и родами.
3. Обеспечить психосоциальное сопровождение: консультация 4-го месяца -механизмы диагностики, активизация медицинских сетей и профилактика.
4. Удовлетворять самые насущные нужды:
о роды при беременности с малым риском; о целенаправленные действия для дородового, родового и послеродового периодов.
5. Действия по организации медицинской помощи:
о дать оценку практике и новые определения профессий в перинатальности; о о финансировании: целевое для перинатальности.
6. Создать долгосрочную систему контроля и опеки новорожденных с риском.
Человечность - Близость - Безопасность - Качество
Мобилизация всех заинтересованных: профессионалов, клиентов, избранников, государственных органов
Цели:
• уменьшить перинатальную смертность на 15 % (6,5/1000 рождений);
• уменьшить материнскую смертность > 40 % 99/100 000);
• повысить безопасность и улучшить качество медицинской помощи;
• развивать более человечный и участливый подход;
• отдавать привилегии участию клиентов и разработке перинатальной политики.
Направления:
1. Модернизировать медицинское окружение при беременности и родах:
о безопасность; о нормы; о транспорт;
о модернизация отделений реанимации;
о введение регионального планирования педиатрической реанимации ; о создание региональных перинатальных сетей.
2. Улучшить психологическое и социальное сопровождение матери и ребенка:
о сопровождение родителей: личная беседа 4-го месяца (+ 7 пренатальных осмотров и подготовка к родам); о облегчить участие психолога в роддоме: межпрофессиональное обучение;
о повысить ответственность за женщин/семьи в ситуации риска; о улучшить долгосрочное сопровождение новорожденных с риском развития инвалидности и опеку над женщинами/семьями с инвалидами.
3. Создать условия для обучения/стажировки профессионалов.
4. Книжку здоровья из роддома присоединить к медицинскому досье в компьютере: общая информация о вредных привычках (алкоголь, курение, наркотики, медикаменты).
Изменения на уровне регионов
Разработка региональной схемы медико-санитарной организации 3-го поколения ( SROS
3) представляется на рассмотрение Регионального комитета по делам санитарии, официально утверждается Префектом региона (как представителем Государства).
Роль ассоциаций в системе здравоохранения
1. Общие замечания:
о ассоциации здравоохранения обеспечивают знание больными своих прав;
о информированный пациент становится творцом своего здоровья и медицинской помощи; о организованные пациенты становятся активными участниками системы здравоохранения; о в политике здравоохранения: гражданское поведение и участие в коллективной ответственности.
2. Миссии ассоциаций. Информация:
о прием/взаимопомощь/поддержка; о привлечение публики; о обучение больных, семей;
о развитие/организация социальный программ: информация и просвещение по вопросам терапии; о доступ к медицинским услугам и правам;
о экспериментирование с превентивными программами,
диагностированием, междисциплинарными подходами, работой в сети.
3. Значительный вклад:
о в развитие отношений между больными и профессионалами по вопросам здоровья; о реформу организации медицинского обслуживания (заинтересованность в центре по уходу).
4. Структурирование ассоциаций:
о объединения ассоциаций в союзы для защиты индивидуальных и коллективных прав пациентов:
■ на европейском уровне (пример: ассоциации Альцгеймера в Европе);
■ на уровне Франции Союз между ассоциациями по вопросам здоровья (1996): посредник в переговорах между пациентами и государственными органами, поддержка предложений;
о движение в защиту прав больных: поддержка Европейской комиссией; сайт в Интернете «Patients On Line».
5. Индивидуальные права
За общую доступность прав:
• уважение, выслушивание;
• адаптированная информация;
• качество диагностики, лечения, опеки.
Меры для осуществления:
• индивидуальный персонализированный ответ;
• помощь людям в использовании их прав;
• юридические советы: телефон / прием у юриста;
• информационные документы (справочник по правам);
• распространение информации для привлечения заинтересованной публики.
6. Коллективные права
о учредительское представление, до недавнего времени ограниченное посредничество между нуждающимися больными и организациями, разрабатывающими и управляющими политикой здравоохранения; о вклад в экспертизу;
о распространение информации среди пользователей; о три роли:
■ участие в управлении и принятии решений административными советами;
■ участие в экспертизе через советы;
■ участие в обсуждениях.
Конкретный план: назначение представителей.
В стадии подготовки: статус представительства (пособия, обучение).
7. Юридическая основа:
о закон от 4.3.2002: «Работники системы здравоохранения»; о ассоциации пользователей участвуют в процедуре разработки политики Здравоохранения.
Пренатальная диагностика. Этика
1. Общая часть
1) интерпретация научного прогресса:
• свобода выбора;
• принятие нового диапазона ответственности;
2) определение пренатальной диагностики (ОПД):
• выявление особенно серьезных внутриутробных заболеваний;
• риск нормативного прессинга профессионалов и родителей: экономические факторы и «требование идеального ребенка»;
2. Юридическая сторона вопроса
1) основные принципы уважения человеческого тела:
• избегать любых действий в духе евгеники;
• избегать нанесения вреда человеческому роду;
2) действия в рамках ОПД (биоэтический закон от 22.12.2006):
• организация исполнения;
• принятие во внимание показателей превентивной медицины;
3) перинатальная диагностика (ПНД) выполняется после консультации с генетиком по вопросу особо серьезных заболеваний:
• обследования (биохромосомные) в лабораториях, разрешение на функционирование которых выдается Национальной комиссией по вопросам медицины и биологии воспроизводства и ПНД;
• подтверждение на прерывание беременности по медицинским показаниям выдает Центр междисциплинарной пренатальной диагностики;
4) исполнение закона об информатике и свободе 1978 года:
• охрана свободы личности;
• охрана конфиденциальности данных;
• создание банков данных (ДНК и клетки);
• создание компьютерных картотек;
5) юридический ответ на запросы:
• о полной информации;
• полной ясности.
3. Условия исполнения:
1) предварительная консультация. Обязательно перед каждым диагнозом информировать пациента риске, ограничениях, последствиях взятия на анализ предусмотренного образца, о риске для ребенка который может быть поражен подозреваемой болезнью:
• о признаках этой болезни;
• возможностях ее выявления и терапии.
2) в процессе предварительной консультации:
• пациент заполняет формуляр и расписывается (информация -согласие);
• результаты анализов^ назначивший врач^ пациент
3) обсуждение диагноза выполняется:
• в государственных лечебных учреждениях;
• лабораториях, где разрешено проведение анализов и их обсуждение; список таких анализов определяется декретом, в котором приводятся критерии риска;
4) обсуждения диагноза - зародышевый кариотип:
• возраст > 38 лет;
• хромосомные аномалии родителей;
• анамнез беременности с аномальным кариотипом у семейной пары;
• диагноз половых органов при болезни, связанной с половыми органами;
• показания эхографического обследования: морфологические аномалии, выявленная задержка внутриутробного развития, аномальное количество амниотической жидкости;
• беременность с зародышевым риском Тг 21 > 1/250.
Биохимические анализы на сывороточные показатели - справка: возраст женщины, срок вынашивания беременности.
Необходимость информации по применяемой методике.
5) диагноз преимплантации. В виде исключения - строгие условия.
6) междисциплинарный центр ПНД Цель: помочь принятию решения.
Миссии: облегчить доступ к возможностям диагностики:
• совет: диагноз, терапия, прогноз;
• обучение.
Разрешение: Министерство здравоохранения по рекомендации Агентства по биомедицине.
Согласие: 5 лет.
4. Данные о деятельности от Агентства по биомедицине. Данные 2004 года:
• число рождений во Франции - 764 700;
• амниотическая пункция 91 606;
• аборты 1/200;
• 4370 хромосомных аномалий (41 % Тг 21 );
• сывороточные тесты 627 251, из которых; 6000 диагностированы с амниотической пункцией;
• прерывание беременности по медицинским показаниям - 6000:
о 50 % - врожденные пороки развития;
о 30 % - хромосомные аномалии;
о 50 % выполнено после эхографического контроля.
5. Место пренатальной диагностики
Евгеника: «Использование средств для улучшения человеческого рода». Организованный отбор людей? Автоматическая связь: выявление/прерывание беременности?
Предусматриваются другие решения:
• эхография: базовая канва;
• спокойно объяснить родителям;
• увеличить число дискуссий этического плана;
• найти настоящее место для инвалидов.
Инвалидность - перинатальный план 2005-2007
Четкое определение инвалидности:
Справочная база: исследование о нарушениях, инвалидности перинатального происхождения (Национальный институт здоровья и медицинских исследований ( Ш8ЕЯМ )).
Констатация: частота случаев тяжелых нарушений не меняется, несмотря на диагностирование, лечение в случае нарушения утробного развития плода, развивающимся плодом.
Возможные причины:
• увеличение случаев недоношенности;
• увеличение большой недоношенности, 1,5 % рожденных (рождение ранее 22 недель аменореи);
• понижение смертности у новорожденных.
1. Причины детской инвалидности
А. Определение
Инвалидность перинатального происхождения - это инвалидность, которая возникает во время внутриутробного развития, после 22 недель аменореи и до 28 дней после рождения.
Б. Причины перинатального происхождения: 15 000 детей в год рождаются с инвалидностью, из них 7 500 с тяжелыми нарушениями:
• 20 - 3 5 % тяжелых нарушений перинатального происхождения;
• 5 - 10 % - причины послеродовых обстоятельств: травмы, инфекция, опухоль;
• 55 - 75 % возникает в дородовой период, констатация фактора риска или аномалии только в 15 - 45 % случаев.
Вероятность развития нарушения или инвалидности: обратно пропорциональна длительности вынашивания или весу новорожденного.
В. Факторы риска. Установленная причинная связь:
• увеличение возраста матери: дети с пороками/дети недоношенные;
• поведение, провоцирующее риск: условия жизни во время беременности; факторы, осложняющие мозговые нарушения, приобретенные в перинатальный период;
• алкоголь: деструктивное влияние на мозг плода (задержка умственного развития, высокая смертность, пороки развития, нарушения зрения, задержки роста) ^ предупреждение ^ санитарная информация (закон 11.02.2005);
• курение: 36 % женщин курят до начала беременности. Факты: 20 - 28 % курят во время беременности (10 сигарет в день в 60 % случаев). Последствия: риск выкидыша, внематочная беременность, преждевременные роды, отставание в увеличении веса при рождении, смерть плода в 3-й четверти, внезапная смерть младенца. Алкоголь и курение не включены в план перинатальности.
2. Меры профилактики
А. Улучшить методы диагностики
1) антенатальная диагностика врожденных пороков развития
Семьи риска: 1 % населения (генетические болезни). Генетический совет служит для количественного определения случаев риска и выбора пренатальной или имплантационной диагностики.
Общее население:
• обязательные диагностические осмотры на предмет сифилиса, токсоплазмоза, краснухи;
• почти систематическая эхография;
• широкое сывороточное диагностирование Тг 21.
2) улучшить неврологическое прогнозирование населения с высоким риском инвалидности (случаи недоношенности):
• антенатальная кортикотерапия;
• связь роддома с антенатальной реанимацией.
Б. Специальные меры для населения из неблагоприятной социальной среды:
• связь между неудовлетворительным контролем (1 % в 1994 году) и риском гибели плода, гипотрофией, смертью матери;
• проведение беседы 4-го месяца беременности.
Трудности: выявление такого населения, усиление роли Охраны материнства и детства
(ОМД).
Организация сетей: город/ОМД/больницы/региональные комиссии по рождению.
В. Улучшить опеку в случаях риска рождения недоношенных детей:
• региональная политика организованной медицинской помощи;
• взаимодополняемость структурных подразделений, дифференциация уровня медицинской помощи;
• организовать «внутриутробный транспорт», чтобы уменьшить смертность, процент заболеваний^ случаи недоношенности, мозговые нарушения.
Г. Книжки здоровья матери - необходимы для контроля:
• для женщин: механизм просвещений и информаций о ходе беременности в рамках перинатальной сети, дополнение к устной информации позволяет углубить знания, принять правильное решение;
• для профессионалов: средство общения и связи для согласованности действий и безопасности контроля.
3. Координировать действия по диагностике и помощи после рождения:
• возможность выявления с первых лет жизни инвалидности или аномалий перинатального происхождения;
• раннее выявление мозговых нарушений у ребенка с риском.
Необходимо:
• развивать систематическую превентивную политику среди населения с
риском;
• создать проект по терапии и контролю (тема 2-го семинара).
Ключевые слова:
PREVENTION ET POLITIQUES SANITAIRES ET SOCIALES
1. Effort National de Politique de Sante 1970-2007 et Apparition de la Societe Civile
2. Diagnostic Prenatal et Ethique
3. Depistage et Accompagnement des Anomalies genetiques et des malformations congenitales
Tableau 2
L’evolution eo France mltropolitaine depuu 1960.
Indlcateun perinatalltfi 1960 1970 1980 1990 2000 2002
Mortalite infantile 29,0 21,0 10,0 7,3 . 4,6 4,1
Mortalite neonatale 18,0 13,0 5,8 3,6 2,8 V
Mortinatalite 17,0 13,0 8,6 5,9 4,6 8,2*
Mortalite perinatale 33,0 23,0 12^ V 6,7 10,0*
Mortalite maiemelle nd 28,2 12,9 10,4** 9,0 9,0
•le changement de definition pour les mort-ncs h partir de 2002 explique 1’augmentation des chif&es.
•*pour une estimation corrigee plus tard d 13-14 pour cent mille.
Source : OCDE et RfSEE, citie par le haul comiti de la santi publique
Tableau 3
Mortal ite infantile
1970 1980 1990 2000 2002
France 21,0 10,0 7,3 4,6 4,1
Allemagnc 22,5 12,4 7,0 4,4 4,3
Royaume-Uni 18,5 12,1 7,9 5,6 5,3
Italic 29,6 14,6 8,2 4,5 4,7
Espagne 28,1 12,3 7,6 3,9 3,4
Suede 11,0 6,9 6,0 3,4 2,8
Finlande 13,2 7,6 5.6 3,8 3,0
Etats-Unis 20,0 12,6 9,2 6,9 nd
Japon 13,1 7,5 4,6 3,2 3,0
Source: OCDE.
Tableau 4
Mortalite p6rinatale
1970 1980 1990 2000 2001
France 25,0 12^ 8,3 6,7 6,9
Allemagne 25,3 12,1 6,3 6,1 nd
Royaume-Uni 23,7 13,4 8,1 6,9 6,7
Italic 31,2 17,8 10,5 5,8 nd
Espagnc 31,1 14,4 7,6 5,5 5,6
SuCdc 16,4 8,7 6,5 5,6 5,7
Finlande 17,0 8,4 6,2 4,4 4,3
Etats-Unis 23,0 13,2 9,1 7,0 6,9
Japon 21,3 11,6 5,7 3,8 3,6
Source: OCDE.
Effort National de Politique de Sante 1970-2007 et Apparition de la Societe Civile
1. Amelioration Irreguliere des Indicateurs Perinataux
2. Principaux Indicateurs:
o taux de mortalite infantile;
o taux de mortalite neonatale;
o taux de mortinatalite; o taux de mortalite perinatale;
o taux de mortalite maternelle.
Tableau 1
Definition des principaui indicateurs
* taux de mortalite infantile: nombre d’enfants qui meurent entre la naissance et un an pour 1 000 naissances vivantes;
* taux de mortals neonatale: nombre d'enfants qui meurent entre la naissance et 27 jours revolus pour 1 000 naissances vivantes;
* taux de mortinatal^; nombre de more fatales, apres la гв4"" semaine jusqu’en 2001, apres la 22"* depuis 2002;
* taux de mortalite perinatale: nombre de morts nes plus nombre de deces entre zero et sept jours pour 1 000 naissances totales;
* taux de mortalite maternelle: nombre de deces pour 100 000 naissances, pendant la grossesse ou les 42 jours suivant sa fin.
1. Objectif des Plans Perinataux: Securiser la Naissance
2. Moyens:
3. Normes precises de fonctionnement
4. Restructuration de l'offre obstetrico-pediatrique
Plan 1970-1976
1. Prevention: 4 consultations obligatoires durant la grossesse
2. Securisation de la naissance:
o renforcement de moyens techniques (Rea Nouveaux nes); o formation des Professionnels; o disponibilite immediate de ces derniers.
3. Depistage Obligatoire:
o toxoplasmose; o rubeole;
o iso immunisation foeto maternelle.
4. Prise en Charge 100% des frais des le 6ieme mois
5. Promulgation loi sur I.V.G (1975)
Plan 1970-1976
Resultats de sa mise en reuvre:
• diminution de la mortalite perinatale - prematurite;
• augmentation des consultations prenatales;
• evolution des pratiques: principalement echographie;
• regroupement/fermeture de maternites.
Periode 1982-1992
• la Perinatalite n'est plus la priorite des politiques publiques;
• le Developpement de la recherche;
• diagnostic intra uterin: depistage retard de croissance et malformations / evaluation des risques accouchements prematures;
• traitement de la sterilite: Fecondation in Vitro;
• augmentation Prematurite (reaction Ministere de la Sante - Circulaire 5/5/1988).
Plan 1995-2000
1. Rapport du Haut comite de Sante Publique:
o handicap aborde;
o preconisation du Transfert de la mere avant l'accouchement (si absence de
structure de soins adaptee): but reduire la mortalite perinatale et la frequence des handicaps;
o renforcement de la securite a la naissance.
2. Objectifs Fixes Chiffres:
o reduction de la mortalite maternelle de 30 % (13,9 deces / 100 000); o baisse de la mortalite perinatale de 20% minimum (8,2/1000 naissance); o reduction de l'hypotrophie de 25 % (5,7/100 naissances); o reduction de 50% du nombre de femmes enceintes peu suivies (1 %); o puis 5- Reduction mort subite du nourrisson de 35 %.
3. Objectifs Operationnels
o politique regionalisee;
o normes minimales pour Etablissements (niveaux de prise en charge et reseau perinatal); o lutte contre la douleur; o renforcement du lien mere/enfant; o amelioration des soins; o enquetes perinatales nationales.
Prevention: information a la sexualite dans les ecoles et IVG: contraception chez adolescentes.
Tableau 6
Graduation des unites neonatales dans les maternites
Les decrets du 9 octobre 1998 classent les maternites en fonction de leur environnement pediatrique : les maternites de type I assurent les soins de base des nouveau-nes, les berceaux ne sont pas comptabilis^s dans la carte sanrtaire ni dans l’equipement en lits de I’etablissement.
Les autres maternites possedent des lits de neonatalogie soumis 4 autorisation: elles sont de type Ha ou Ob en fonction de la presence ou non de lits de soins intensifs pour les nouveau-nes. Les maternites de
3'pem traitant des grossesses a haut risque doivent disposer d’une unite e reanimation neonatale et d’un service de reanimation adulte.
Les centres de naissances publics qui ne sont plus autorises a pratiquer des accouchcments (activite inferieure a 300 par an) peuvent continuer k exercer des activites pre et postnatales et prennent Pappellation de « centre perinatal de proximite »(CPP). /
L’amelioradon de la s6curite de la naissance passe par l’orientadon de la mere avant l’accouchement vers une structure de niveau adapte a sa pathologie, le niveau I correspondant aux accouchements physioloaiques, soit 80 % des cas.
Tableau 7
Repartition des maternites autorisees par type et statut
France enttire, au 31 decembre 2004
Tjt* Public PH»* Total
Matemite type I ** sans lit dc nconatologie 161 196 357
Matemitc type Da = avec lits de nfenatologie 87 48 135
Matemite type lib -Ila + soins intensifs de neonatologic 76 13 89
Matemite type HI =IIb + re animation neonatale 66 2 68
Centre perinatal de proximite (CPP) 63 6 69
TOTAL maternites autorisees et CPP 453 265 718
Source : DUOS (nvjuit* auprii tits ARH)
Plan 2005-2007
Loi de Politique de Sante 9.8.2004
1. Expertise collective INSERM 2004
• prevalence Deficiences severes de l'Enfant (env 1 %);
• prevalence ne diminue pas;
• origine perinatale du Handicap dans 50 % des deficiences handicap de l'enfant;
• deficiences severes de l'enfant 50% enfant a terme / 50 % prematures.
Tableau OPEPS 2
Repartition en France des d&ficlences selon leur wrigiite (en %), d'api'rt RHEOP 1980-1991 (n = 1 360 cas)
Cajses piHr®aJee CauMs ECEi-n^matake pfOUVSM Cause* c^nrsiaie&vi^mslfilt; prciwbte: pierce da faeries de risqoa 3 ! nu ! atUjuis ilTH,fcf€E Cajctt
DMderras mrtmi 32 15 a 19 !8
Djficisnses irlolfcctujlke 5 1 li S'
DB/ictenM» »nsoiiellea as 6 2 11
rrout*5 pri>rhw!rtqifs 7 S a 10 SO
RHEDP. dss tiam&a» <k lenfa.nl et otiswatoi'e perinatal
Tableau OPEPS 3
Prevalence en population generale des principales deficiences, toutes causes confondues, d'aprfcs les registres et les Etudes de cohortes au plan international
Prevalence pour 1 000 naissances vivantes
Defraervcss motrices (Daratysies cerebrates)
Deficiences vtsueHes acuil6 visuelle inWrieure a 3/10 c6cite Deficiences auditives perte ftxee a 40 d3 perte bilat&ale superieure a 70 dB Deficiences iriteBectueBes Ql compris enlre 50 el 70 Ql <50
Troubles psychiatriqjes (autisme et autres TED)
1,5 a 3
(sont exdues les deficiences post-natales)
0,20 £ 1.81
0,10 k 0,5
1.1 a 1.3
0.4 k 0,7
5 a 80 3.8 2 k 6
facteurs de risque de Prematurite:
faible niveau socio economique; mauvaises conditions de vie; grossesse tardive ou precoce; indice de Masse corporelle faible ou elevee; antecedent obstetricaux / tabagisme; retard de croissance intra uterin.
Facteurs: niveaux socio economiques
% Prematurites
Cadres 3,9
Salaries 6,4
Grande Prematurite
Cadres 0,7
Salaries 2,2
Petits Poids
Cadres 4,7 1—1 n t e t E n t e ti n i m e m oi s
Salaries 9,9
Facteurs: Tabac et grossesse
Tabac / Grossesse
Avant grossesse Pendant Grossesse
Femmes 36 % 20-28 %
> 10 cigarettes / jr 60 %
Risques Fausses couche Precoce
Grossesse extra uterine
Prematurite / grande prematurite
Retard Ponderal a la naissance
Morts fetales pdt 3ieme trim
Mort subite du nourrisson
Conference Consensus ANAES 7-8 Oct 2004 Lille Plan Cancer
Facteurs: Alcool et grossesse
Alcool / Grossesse
Morts ftt tales
Prii maturity
retard de Croissance
Retard Mentaux
Malformations
Troubles de la Vision
Etude INSERM 2001
2. Mission Perinatalite (Pr Breart)
• inegalites d'acces aux soins;
• naissance et prise en charge d'enfants de plus en plus prematures: risque de developper
des handicaps;
• taux de deces maternels autour de 10/100 000 n dont 30 % evitables;
• role important de la prise en charge perinatale des grands prematures dans la prevention
des handicaps;
Tableau 9
Mortality maternelle
1978 1980 1990 2000 2002
France 28,2 12,9 10,4* 9,0 9,0
Allcm agne 51,8 20,6 9.1 5.6 2.9
Royaumc'Uni 24,0 11,0 8.0 7,0 6,0
Italie 54,5 12,8 8,6 nd nd
Espagne 33,1 11,1 5.5 3.5 nd
Suede 10,0 3.2 4,4 nd
Ftnlande 12,4 11,6 6.1 5.3 5.4
Etats-Unis 21,5 9.2 8.2 9,8 nd
Japon 52,1 20,5 8.6 6,6 7.3
* pour unc estimation comgee ensuitc a 13-14 pour cent mille.
Source: OCDE.
Deces Maternelle
Deces Maternels - 120 / an
Mortalite Maternelle (OCDE)
Risques X 3 > 35 ans (20-30 ans)
X 4 > 40 ans
Hemorragies obstetricales evitables 3/4 cas
HTA evitables 2/3 cas
Rapport Comite Nationa d'Experts
• dans les situations a tres haut risque: qualite des soins: role pronostique majeur;
• garantir un acces a des soins de qualite pour toutes femmes et ts nouveaux nes organiser les soins.
Propositions
1. Prise en charge differenciee entre bas risque et haut risque perinataux: attente des usagers.
2. Pour la femme: elaboration de son projet de suivi de grossesse et de naissance.
o assurer une prise en charge psychosociale: consultation du 4ieme mois: outils de depistage, activation des reseaux medicaux et prevention.
3. Repondre aux besoins de proximite:
o accouchement pour grossesse a bas risque;
o activite recentree sur prepartum et postpartum et perpartum plus assuree.
4. Actions sur l'organisation des soins
o sur les professions: evaluer les pratiques et redefinir les metiers de la perinatalite; o sur le financement: propre a la perinatalite.
5. Mettre en place un suivi et une prise en charge a long terme des Nx nes a risque.
Humanite - Proximite - Securite - Qualite
Mobilisation de tous les acteurs: professionnels de Sante, usagers, elus, pouvoirs publics. Objectifs:
• reduire la mortalite perinatale de 15 % (6,5/1000 naissances);
• reduire la mortalite maternelle > 40 % (9/100 000);
• ameliorer la securite et la qualite des soins;
• developper une offre plus humaine et plus proche;
• privilegier la participation des usagers et l'elaboration de la politique perinatale.
Axes:
1. Moderniser l'environnement medical de la grossesse et de l'accouchement Securite:
• normes;
• transport;
• moderniser les services de reanimation;
• mise en ceuvre de la planification regionale de reanimation pediatrique (SROS Pediatrie);
• mise en place de reseaux perinataux.
2. Ameliorer l'environnement psychologique et social de la mere et de l'enfant
• accompagner les parents: entretien individuel de 4ieme mois (en + des 7 examens prenataux et de la preparation a la naissance). But: preparation de la venue de l'enfant;
• faciliter les conditions d'intervention des psychologues en maternite: formation
interdisciplinaire;
• ameliorer la prise en charge femmes/couples en situation de precarite;
• ameliorer la prise en charge a long terme des Nx Nes a risque de developpement de handicap et la prise en charge des femmes/couples handicapes.
Plan 2005-2007
3. Amenager les conditions de formation/exercice des professionnels.
4. Carnet de sante de la Maternite Integre au dossier Medical personnel Informatise. Message de prevention integre (alcool, tabac, drogue, medicaments)
Declinaison au niveau des Regions
Elaboration d'un schema regional d'Organisation Sanitaire 3ieme Generation (SROS 3) Presente pour avis au Comite Regional d'Organisation sanitaire Officialise par le Prefet de Region (representant de l'Etat).
Tableau
Renforcement du role des services PMI
1995 2003
% grossesses non declarees 0,8 0,5
% grossesses declarees
Femmes avec emploi 97,50 %
Femmes ouvriers non qualifies 93,50 %
Grossesses a terme C > 7 8,4 7,8
Cadres 5,5
O. Qualifie 8,9
O non qualifie 10,8
Sans emploi 21,5
Enquete nationale 2003 Suivi Grossesse
Role des Associations dans le Systeme de Sante
1. Generalites:
• les associations de Sante soutiennent la promotion des droits des malades;
• le patient informe devient Acteur de sante et de ses soins;
• les patients organises deviennent Acteurs du Systeme de Sante;
• dans la politique de Sante: demarche citoyenne de participation et de prise de
responsabilite collective.
2. Missions des Associations. Information:
• accueil / entraide / soutien;
• sensibilisation du public;
• formation des malades, des families;
• developpement / gestion des programmes sociaux: information et education therapeutique;
• acces aux soins et aux droits;
• experimentation de programmes de prevention, de depistage, des approches pluridisciplinaires, de travail en reseau.
3. Contribution Significative:
• dans revolution des rapports entre malades et professionnels de Sante;
• dans la reforme de l'organisation des soins (Interesse au centre des preoccupations).
4. Structuration des Associations
• unions Inter associatives pour la defense des droits individuels et des droits collectifs des patients:
o Niveau Europeen; (Ex; Alzheimer Europe); o Niveau France: Collectif Inter associatif sur la Sante (1996);
• Interlocuteur des usagers vis-a-vis des Pouvoirs Publics Force de Proposition Mouvement revendicatif des droits des malades: Soutenu par la Commission Europeenne; Site Internet «Patients On Line».
5. Droits Individuels
Pour un acces pour tous a des droits:
• respect, ecoute;
• information adaptee;
• qualite de diagnostic de soins de prise en charge.
Actions pour la mise en wuvre:
• reponse individuelle personnalisee;
• accompagnement des personnes dans l'exercice de leurs droits;
• conseils juridique: telephone / acces a un juriste;
• documents d'information (Guide sur les Droits);
• actions d'Information pour sensibiliser des publics cibles.
6. Droits Collectifs
• Representation institutionnelle recente limitee Fonction de Mediation entre besoins des malades et lieux d'elaboration et de gestion de la politique de Sante;
• Apport d'Expertise;
• Diffusion de l'information vers les usagers;
• Trois Roles:
o Participation a la gestion et a la decision a travers les Conseils d'Administration;
o Participation a l'expertise a travers les conseils; o Participation aux debats.
Plan Concret: Nomination de Representants.
En attente: Statut de representation (indemnite, formation).
7. Support Juridique
• Loi du 4/3/2002: Acteurs du Systeme de Sante;
• Les Associations des Usagers participent a la procedure d'elaboration de la Politique de
Sante.
Diagnostic Prenatal Ethique
Generalites
1) Traduction des Progres Scientifiques:
• Liberte de Choix;
• Prise de nouvelles responsabilites.
2) Definition du Diagnostic Prenatal (DPN)
• Detecter une affection particulierement grave in utero;
• Risque de pression normative des professionnels et des parents: facteurs economiques et «demande d'enfant parfait».
2. Cadre Juridique
1) Rappel des Principes fondamentaux du respect du corps humain:
• Eviter toute demarche eugenique;
• Eviter de porter atteinte a l'espece humaine;
2) Encadrement des activites au DPN (Loi bioethique 22.12.2006):
• Organise la mise en ceuvre;
• Encadre les indications de la medecine predictive;
3) DPN pratique:
• Apres consultation de genetique pour des affections particulierement graves Examens (bio-chromosomique...) dans des laboratoires agrees. Agrement donne par la Commission Nationale de Medecine et Biologie de la Reproduction et du DPN;
• Validation d'une interruption medicale de grossesse par un Centre agree de Diagnostic Prenatal Pluridisciplinaire;
4) Loi Informatique et Liberte 1978 actualisee:
• Preserver la liberte des personnes;
• Preserver la confidentialite des donnees;
• Organisation des Banques de donnees (ADN et cellules);
• Organisation des fichiers informatiques;
5) Reponse Juridique a la Demande:
• d'Information complete;
• D'une Transparence Parfaite.
3. Conditions de Mise en reuvre:
1) Consultation Prealable Obligatoire avant tout diagnostic Informer l'interesse sur les Risques, contraintes et consequences des prelevements envisages; Informer sur le risque pour l'enfant D'etre atteint par la maladie suspectee:
• Ses caracteristiques;
• Les possibilites de detection et de therapeutique;
2) Consultation Prealable:
• Formulaire rempli et signe par l'interesse (Information - Consentement);
• Resultats des Analyses ^ Medecin prescripteur ^ Interesse;
3) Examens de Diagnostic Pratique dans:
• Etablissements Publics de sante;
• Laboratoires d'analyse autorises; Liste des examens definie par Decret avec les criteres de risque;
4) Examens de Diagnostic - Caryotype fretal:
• Age>38ans;
• Anomalies chromosomiques parentales;
• Antecedent de grossesse avec caryotype anormal pour le couple;
• Diagnostic de Sexe pour maladie liee au sexe;
• Signes d'appel echographique: anomalies morphologiques, retard de croissance
intra-uterin avere, anomalie de quantite de liquide amniotique;
• Grossesse a risque de Tr 21 fretale > 1/250.
Analyses de Biochimie portant sur les marques seriques: renseignement: age femme, age gestationnel.
Necessite d'une information sur les techniques pratiquees.
5) Diagnostic Pre Implantation. A titre exceptionnel - conditions strictes
6) Centre pluridisciplinaire de DPN But: Aider a la prise de Decision.
Missions: Favoriser l'acces aux possibilites de diagnostic:
• Conseil: diagnostic, therapeutique, pronostic;
• Formation.
Autorisation: Ministere de la Sante apres avis de l'Agence de Biomedecine.
Agrement: 5 ans.
4. Donnees d'activites Par l'Agence de BioMedecine Donnees 2004:
• nombre de naissances en France: 764 700;
• Amniocentese 91606;
• Avortement 1/200;
• 4370 anomalies chromosomiques (41 % Tr 21);
• Tests seriques 627 251 dont 36 000 diagnostics amniocenteses;
• Interruptions Medicales de grossesses: 6 000:
o 50 % Malformations;
o 30 % Anomalies chromosomiques;
o 50 % pratiquees apres examen echographique.
5. Place du Diagnostic PreNatal:
Eugenisme: «Mise en reuvre de moyens d'amelioration de l'espece humaine». Selection organisee des personnes? Lien automatique: depistage / interruption de grossesse?
Autres solutions envisagees:
• Echographie: canevas de base;
• Prendre le temps d'expliquer aux parents;
• Multiplier les instances de debat ethique;
• Donner leur vraie place aux personnes handicapees.
Orientation Handicap fortement marquee
Base de Reference: Etude sur les deficiences, handicap d'origine perinatale (INSERM). Constat : taux de prevalence des deficiences graves non modifiees malgre:
• Depistage;
• Prise en charge de la souffrance fretale.
Liens Possibles :
• Augmentation de la prematurite;
• augmentation de la grande Prematurite 1,5 % naissances (naissance avant 22 semaines d'amenorrhee);
• Baisse de la mortalite neonatale.
• Causes de handicap chez l'enfant
• Definition
Handicap d'origine perinatale qui survient pendant la vie uterine a partir de 22 semaines d'amenorrhee et jusqu'a 28 jours apres la naissance.
B. Causes D'origine Perinatale: 15 000 enfants/an naissent avec un handicap dont 7 500 avec des deficiences severes:
• 20-35 % deficiences severes d'origine prenatale;
• 5-10 % resultat de circonstances post-neonatales: traumatismes, infection, tumeur;
• 55 a 75 % origine au cours de la periode prenatale, constatation d'un facteur risque ou d'une anomalie: 15 a 45 % cas seulement.
Probabilite de developper une deficience ou un handicap: inversement proportionnel a la duree de gestation ou au poids de naissance.
C. Facteurs de Risques. Liens de causalites etablis:
1. Elevation de l'age de la mere: enfants mal formes / enfants prematures;
2. Comportements a risque; conditions de vie pendant la grossesse Facteurs aggravant de lesions cerebrales acquises en periode perinatale;
3. Alcool: effets destructeurs sur le cerveau du fretus (retards mentaux, hausse mortalite, malformations, troubles de la vision, retards de croissance) Message Sanitaire (Loi
11.02.2005);
4. Tabac: 36 % femmes fument avant le debut de leur grossesse. Constat: 20-28 % fument pendant la grossesse (consommation: 10 cigarette/j dans 60 % cas). Consequences: risques de fausses couches, de grossesses extra uterine, de prematurite, de retard ponderal a la naissance, de mort fretale pendant le 3ieme trimestre, de mort subite du nourrisson. Alcool et tabac sont absents dans les deux plans Perinatalite.
2. Actions de Preventions
Ameliorer les techniques de depistage
1) Depistage Antenatal des malformations congenitales
Couples a risque: 1 % de la population (maladies genetiques). Le Conseil genetique sert a quantifier le risque et a Choisir un diagnostic prenatal ou un diagnostic implantatoire
Population generale:
Examens de depistage obligatoire: syphilis, toxoplasmose, rubeole;
Realisation quasi systematique: Echographie;
Largement: depistage serique Tr 21.
2) Ameliorer le pronostic neurologique des populations a haut risque de Handicap (gds
prematures):
1. Corticotherapie antenatale;
2. Reseau coherent de Maternites avec reanimation Neonatale;
B. Actions Specifiques en faveur des populations en situation sociale defavorable
1. Lien entre: insuffisance de suivi (1 % en 1994) et risques de morts fretales, d'hypotrophie, de mort maternelle;
2. Instauration de l'entretien du 4ieme mois de grossesse;
Difficultes: reperage de cette population, renforcement du role de la Protection Maternelle
Infantile (PMI).
Insertion: reseaux ville PMI hopitaux commissions regionales de la Naissance.
C. Ameliorer la prise en charge des risques d'accouchement premature:
1. Politique regionale des soins coherente;
2. Graduation et complementarite des structures, niveaux de soins differents;
3. Organiser «les transferts in utero» permettant de diminuer la mortalite, la morbidite des grands prematures, des handicaps d'origine cerebrale.
D. Carnet de Sante Maternite Outil indispensable pour le suivi:
1. Pour les femmes: instrument d'Education pour la Sante et d'Information sur le deroulement de la grossesse dans le cadre des reseau de Perinatalite; C'est un complement a l'information orale. Il permet le renforcement des connaissances meilleure participation a la prise de decision;
2. Pour les professionnels: outil de communication et de liaison pour la coherence et la securite du suivi.
3. Coordonner les Actions de Depistage et de Prise en Charge apres la naissance
1. Possibilite de depistage des les premieres annees de la vie pour les handicaps ou deficiences d'origine perinatale;
2. Detecter precocement les lesions cerebrales chez l'enfant a risque;
3. Developper une politique de prevention systematique vers les populations les plus fragiles;
4. Mettre en place un projet therapeutique et de suivi (sujet du 2ieme seminaire).
