CC BY
193
УДК 37.018+31б.444 Л. А. АЛЕЙНИК
Северо-Кавказский государственный университет
СЕМЬЯ КАК ФАКТОР СОЦИАЛЬНОЙ МОБИЛЬНОСТИ ЛЮДЕЙ С ИНВАЛИДНОСТЬЮ______________________
На основе анализа данных эмпирических исследований установлена зависимость успешности социальной мобильности людей с инвалидностью от стратегий семейных отношений в случаях, когда только один из супругов имеет инвалидность и когда оба супруга являются инвалидами.
На становление личности, положение человека в обществе, его продвижение по социальной лестнице решающее влияние оказывают различные социальные факторы: семья, социальные институты, в пределах которых тот или иной человек выполняет свои роли и функции, общество в целом, предоставляющее человеку определенные права и предъявляющее к нему соответствующие юридические, культурные и нравственные требования. Наиболее важной из них для людей с инвалидностью является семья.
В большинстве случаев наиболее благоприятные условия для интеграции человека с инвалидностью в общество, повышения его статуса создает именно семья. Семья — одна из подсистем социального пространства человека с инвалидностью. Она играет большую роль в организации благоприятного окружения, обстановки, приобретения специального оборудования, создания способов общения с людьми с проявлениями нетипичности. Именно члены семьи нередко оказываются лучшими помощниками в создании условий для полноценной жизни человека с инвалидностью, его социального подъема. Если человек, имеющий инвалидность, чувствует любовь членов семьи, окружен разумным вниманием и заботой, то подобная эмоциональная обстановка благоприятно влияет на его отношение к семье, к самому себе и к людям вообще.
С другой стороны, в силу разных причин, значительная часть семей становится фактором, препятствующим успешной социальной мобильности человека с инвалидностью. В этом случае ощущение заброшенности, ненужности приводит к негативному отношению к семье, порождает черствость, эгоизм, уход в себя, озлобленность по отношению к окружающим, в особенности к здоровым людям.
В августе 2005 года сотрудниками кафедры социологии и социальной работы Северо-Кавказского государственного технического университета и активистами Ставропольской городской организации Всероссийского общества инвалидов при участии автора было проведено социологическое исследование, целью которого явилась характеристика каналов и анализ барьеров социальной мобильности людей с ограниченными возможностями.
В качестве объекта исследования были выбраны люди с ограниченными возможностями в возрасте от 18 до 75 лет, проживающие в городе Ставрополе. Генеральную совокупность исследования составили
38498 человек. Общее количество опрошенных респондентов по квотной выборке составило 921 человек.
Анализ полученных данных показал следующее: у людей с инвалидностью менее благоприятные показатели брачности: доля никогда не состоявших в браке до 40 лет среди них значительно выше, чем у людей, не имеющих инвалидность (треть опрошенных респондентов находятся в законном браке, 10,3 % — в гражданском браке, 37,5 % — не состояли и не состоят в браке, 11,8 % — разведены). Поэтому и детность инвалидов также существенно ниже, чем у населения в целом. Брак с представителем другой социальной группы не является в настоящее время значимым каналом восходящей мобильности для большинства людей с ограниченными возможностями (лишь 12,9 % респондентов отметили, что подобные случаи встречаются). Инвалиды позже и с меньшей интенсивностью вступают в брак. 67,3 % являются единственными членами семьи, имеющими инвалидность1. У людей, имеющих инвалидность, наблюдается меньшая интенсивность отделения от семьи своих родителей и родственников. Люди с инвалидностью, оставшиеся одинокими (например, после развода или овдовения), чаще всего возвращаются в семью своих родителей или других родственников.
Почти 40 % опрошенных инвалидов находится в полной зависимости от членов своих семей. Это те, кто не может передвигаться или самостоятельно обслуживать себя. Долгое пребывание в таком пространстве порождает особое отношение к его содержанию, материально-вещественным и личностным компонентам, к вопросам о возможности контроля над средой. Такие инвалиды в большинстве своем замкнуты, пассивны, а в ряде случаев даже агрессивны.
В данном случае инвалид обладает значительно меньшей свободой и социальной значимостью, чем обычный человек. Все решения относительно его проблем принимают другие члены семьи. Они диктуют человеку с инвалидностью желательный, с их точки зрения, стереотип поведения. Его низкий социальный статус иллюстрируется тем, что члены семьи часто говорят о нем в третьем лице, лишая возможности выразить собственное мнение. Такая семья создает все условия для нисходящей вертикальной социальной мобильности человека с инвалидностью.
Довольно часто не могут создать свою семью люди, имеющие инвалидность с детства (особенно име-
ОМСКИЙ НАУЧНЫЙ ВЕСТНИК № 1 (63) 2008 СОЦИОЛОГИЧЕСКИЕ И ЭКОНОМИЧЕСКИЕ НАУКИ
СОЦИОЛОГИЧЕСКИЕ И ЭКОНОМИЧЕСКИЕ НАУКИ ОМСКИЙ НАУЧНЫЙ ВЕСТНИК №1 (63) 2008
ющие видимый физический или психический дефект). Это объясняется тем, что взрослые не обеспечивают условия успешной социально-психологической адаптации такому ребенку. Он на всю жизнь остается зависимым от других, пассивным, не способным взять на себя ответственность.
Возникновение проблем во внутрисемейных отношениях в семьях, где инвалидность получил взрослый человек, связано с изменением социальных ролей и обязанностей в семье. У человека может появиться чувство вины, ненужности и обузы, а у членов семьи — агрессия или недовольство. Другая ситуация, когда человек с инвалидностью подвергается гиперопеке. Очень важно нейтрализовать эти две крайности в отношении члена семьи, имеющего инвалидность.
В данной статье мы представим семейный опыт людей с инвалидностью. На материалах биографических интервью мы рассмотрим стратегии супружеских отношений и их влияние на возможности социальной мобильности (в смысле достижения позитивного самоопределения человека с инвалидностью). Биографические интервью были взяты нами у людей с различными формами и тяжестью инвалидности. Проведен сравнительный анализ супружеских отношений семейных пар, в которых один из супругов имеет инвалидность, и пар, в которых оба супруга с инвалидностью.
В ряде рассмотренных нами семей, в которых один из супругов имеет инвалидность, проявилась практика угнетения, действующая на протяжении всей жизни. Очень часто люди с инвалидностью вынуждены оставаться в семье и терпеть унижение, насилие и ложь, т.к. находятся в экономической зависимости и не видят другого выхода. В историях, рассказанных нашими респондентами, прослеживается выбор — жить в семье или остаться одному. Иногда в этом выборе преобладает чувство долга, иногда — необходимость, иногда — чувство ответственности или вины, но во многих семьях — это любовь, уважение и привязанность. Хочется отметить, что семья инвалида — это не какой-то один тип семьи, это огромное разнообразие случаев. Семьям людей с инвалидностью доступны те же радости и горести супружеских и детско-родительских отношений. У них есть мечты, планы и реалии, как и в других семьях. Очевидно, что в семейных отношениях заложен потенциал социальной мобильности инвалидов2. Однако нередко отношения между супругами, родителями и детьми приобретают характер обладания, власти и подчинения, хотя они и прикрыты романтической любовью, материнской заботой. Это депривирует людей от ресурсов общества, заставляет игнорировать потребности друг друга, разрушает отношения.
Несмотря на бесконечный перечень проблем, возникающих в семьях, где член семьи — человек, имеющий инвалидность, семья остается основным источником помощи и поддержки.
Многие из тех проблем, которые испытывает семья, возникают по причине предубеждений по отношению к инвалидам со стороны окружающих, межличностных конфликтов и гендерных предрассудков. Приведенные примеры дают нам основание утверждать, что семья инвалидов мало чем отличается от «обычной» семьи. Но в ней есть зоны риска, формируемые социальным осуждением и отсутствием социальной поддержки со стороны профессионалов и сообщества.
Рассмотрим несколько примеров семей, в которых один из супругов имеет инвалидность.
Александр (44 года, гемофилия, живет с женой, сыном. Имеет дочь, которая живет отдельно. Не работает.)
«Я всегда чувствовал ответственность за своих близких. Всегда старался делать для них все, что в моих силах. И все было хорошо. Меня любили и уважали. Потом я стал чувствовать себя хуже, не мог часто выходить из дома, всю работу по дому взял на себя. Посыпались упреки от жены, что нет денег. Дети перестали меня замечать. Я им ничего уже дать не мог. Хотел уйти, так как было невыносимо. Но куда? Жить с родителями, которые сами еле ходят — нереально. Я должен всем чего-то: денег, помощи, а я не могу им это дать. Мучает чувство вины и бессилия. Живу с семьей и погибаю от одиночества».
Лариса (48 лет, перенесла полиомиелит в детском возрасте, колясочница, живет с мужем и взрослым сыном, не работает.)
«Пока сын был маленьким, мы с мужем все делали вместе, то, что я не могла делать, он делал. Я работала на дому, шила игрушки, всякие штучки мастерила. Их покупали, все копеечка к семейному бюджету. Муж меня на руках носил. В прямом смысле. Я ведь ходить не могу. А когда сын подрос, стал меня стыдиться. Из дома надолго уходить. Муж стал пить. На меня теперь никто не обращает внимание в семье. Если что-то надо, сходить куда или еще что, прошу чужих людей. Плачу им деньги. Так проще. Уйти? А куда я пойду? Надо терпеть».
Алина (28 лет, ДЦП, работает на дому. Живет с мужем, сыном и приемной дочерью.)
«Я люблю свою семью. Да, мне тяжело все по дому делать самой (дети еще маленькие). Муж целыми днями на работе. Но тяжело не значит невозможно. Все делаю потихоньку. Но я на многое не имею права. То, что прощалось бы здоровой женщине, мне не прощается. Я стараюсь во всем все делать лучше, чем другие женщины. И с детьми тоже. Мне очень страшно, что когда-нибудь дети или муж упрекнут меня в моей инвалидности. А еще хочу пойти работать. Но об этом пока не может быть и речи. Потом, когда дети подрастут. Мы вместе никуда не ходим. Муж с детьми ходит. Наверное, им так лучше. Ничего. Главное, чтобы им было хорошо».
Здесь мы видим полное подчинение себя семейной иерархии, полное повиновение физическим и эмоциональным ограничениям. Имеет место экономическая и физическая зависимость человека с инвалидностью от членов своей семьи. Супруг, имеющий инвалидность, лишен права выбора, права проявления себя. В противном случае он оказывается «неудобным для всех», источником дополнительных проблем. И никто в данной ситуации не задумывается о том, каково психологическое состояние этого человека. Он «должен быть благодарен за то, что ему позволяют жить рядом, а не в каком-нибудь доме для инвалидов». Эта точка зрения родственников человека с инвалидностью, к сожалению, не является единичным случаем. Соответственно, в сложившейся ситуации семья является фактором нисходящей вертикальной мобильности, когда понижается не только социальный, но и внутрисемейный статус человека с инвалидностью. Ухудшается его социальное самочувствие.
Сергей (46 лет. Удалена часть головного мозга из-за ранения. Живет с женой и дочерью. Работает в общественной организации инвалидов войны в Афганистане.)
«У меня замечательная жена. Она так меня поддерживает, когда начинаются приступы. Дочка — мое счастье. Она именно таким растет человечком, каким
мы с женой хотели, что бы она была. Мои родные дали мне возможность стать на ноги, начать работать. Чувствовать себя нужным им, чувствовать себя человеком. Если бы их не было рядом, наверное, ничего бы у меня не получилось после травмы. Вместе трудимся, вместе учимся, вместе по дому что-то делаем, вместе отдыхаем. Не говорю, что нет трудностей. Есть, и немалые. Но мы всегда находим выход».
Оксана (24 года, перенесла инсульт. Живет с мужем, дочкой. Работает в физиополиклинике.)
«После инсульта первый муж бросил меня с годовалой дочкой на руках. Мне помогали мои родители. Потом я встретила Сашу. Мне очень повезло. Саша очень меня любит. Мы вместе учились в институте. Это он давал мне силы, когда я училась ходить, это он заставлял меня писать контрольные и курсовые, не дал бросить институт. Убедил не оставлять дочку бабушке. Он столько сделал и делает для нас, он все время толкает меня вперед. И сам совершенствуется. Мы с ним освоили компьютер, учим английский. Дочку любит как свою. Очень жаль, что я не могу родить ему ребенка. Врачи запретили. Благодаря мужу я имею все: замечательную семью, любимую работу, приличное материальное положение».
Из приведенных выше примеров можно сделать вывод о том, что в этих семьях инвалидность одного из супругов была принята. И члены семьи без инвалидности постарались создать комфортные условия помощи и понимания для самореализации человека с инвалидностью, удовлетворения его потребностей. В данном случае семья предоставляет супругу возможность для успешной социальной мобильности, самосовершенствования и самодостаточности.
Интересные результаты дали исследования семей, в которых оба супруга имеют инвалидность.
Сергей (48 лет. ДЦП. Жена — с трудом передвигается из-за травмы позвоночника. Двое детей. Работают оба супруга.)
«Я очень долго уговаривал Светлану создать со мной семью. Она боялась быть мне обузой, боялась испортить мне жизнь. Когда мы все-таки стали жить вместе, все оказалось гораздо проще, чем я думал. Мы очень хорошо понимаем трудности друг друга. Каждый из нас делает то, что в состоянии делать. Было трудно, когда мальчишки были маленькими, но лет с четырех мы их стали просить делать мелкую работу по дому. Сейчас просить не надо. Все делают без напоминания. Света не ходит без посторонней помощи. Я каждое утро провожаю ее на работу и потом сам еду на работу. А ей сотрудники помогают. У нее со всеми хорошие отношения. А вечером я ее забираю с работы, У меня спрашивают: «Тяжело, небось, сам-то еле ходишь». А мне кажется, что я — самый счастливый муж на свете. Любящая и любимая жена, замечательные дети... Главное — мы понимаем и поддерживаем друг друга.
У нас никогда не было много или даже достаточно денег. У нас обоих слишком заметная инвалидность, чтобы ее можно было скрыть от работодателя. Поэтому работаем за гроши. Но хоть какая-то добавка к пенсии. Отсутствие денег никогда не было поводом для ссор между нами или с детьми. С 14 лет они сами зарабатывают. И все успевают. И учатся неплохо. И работают».
Сергей (30 лет, ДЦП, жена (гражданский брак) — задержка умственного развития. Детей нет. Оба работают подсобными рабочими на мясокомбинате).
«Лена дает мне то, чего у меня никогда не было. Она верит, что я все смогу. Смогу ее защитить, накормить, одеть. Меня никто никогда не считал за чело-
века. Ни мать, ни отец, ни брат, ни сестра. Меня просто отдали в интернат и «забывали» забирать на каникулы или выходные. Никто не верил, что я что-то смогу в жизни. И еще меня никто никогда не любил. А Лена верит и любит. И я могу. Я устроился на работу и ее устроил. Я делаю ремонт в квартире. Сам. И она мне помогает. Меня хорошо принимают ее родители. И я временами перестаю чувствовать себя быдлом. И не хочу, чтобы меня другие считали инвалидом».
Ольга (40 лет. Муж и она — инвалиды по зрению. Живут с дочерью. Работают на дому).
«Мой муж — удивительный человек. Конечно, болезнь не дает ни мне, ни ему реализовывать наши мечты. Но, главное, он научил меня терпению и юмору. Я ни разу не пожалела, что вышла замуж за совсем незрячего человека. Мы вместе уже 20 лет. Много чего было. И хорошего, и плохого. Но я всегда знала, что у меня есть тыл. Еще нам всегда помогала религия. Мы просили у Господа только сил, чтобы преодолеть все испытания. И он нам помогал. А еще нужно любить, тогда не обращаешь внимания на бытовые мелочи, на какие-то неприятности. Лишь бы муж и дочь были рядом».
Валентина (30 лет. Муж и жена — глухонемые. Работают. Двое детей).
«Я даже никогда не думала создать семью со здоровым мужчиной. Я бы ему не доверяла. А так мы в равном положении. Я считаю, что у нас нормальная семья. Просто друг за дружку держимся крепче. Если бы я не вышла замуж, я бы ничего не достигла в жизни. Родители из меня сделали бы домработницу. И я бы в этой роли жила всю жизнь. А муж дает мне и силы, и желание чего-то добиваться».
Алексей (38 лет. Рассеянный склероз. У жены — ДЦП. Есть сын. Муж работает на дому. Жена — менеджер).
«Я всегда хотел иметь семью. Первая моя жена ушла, забрав ребенка, когда началась болезнь. Вторая — ушла, испугавшись дальнейших проблем, связанных с заболеванием. Хотя я до последнего времени вел довольно активную жизнь. Организовал свой бизнес. Материально обеспечен. Жильем тоже. Сейчас жена у меня — тоже инвалид. Т.к. мое состояние ухудшилось, я сейчас работаю дома. Конечно, экономический статус мой понизился, денег стало гораздо меньше. Но зато дома я чувствую себя человеком. У меня есть семья — это мой тыл. Есть работа. Я не чувствую одиночества».
Данные примеры семей, в которых оба супруга являются людьми с инвалидностью, позволяют утверждать, что в этих семьях царит благоприятная психологическая обстановка, в которой нет места дискриминации и угнетению, супруги находятся в равном положении и их отношения строятся на взаимопонимании и взаимоподдержке. В таких семьях много трудностей, связанных с состоянием здоровья, но внутренняя атмосфера позволяет справляться с этими трудностями без особого раздражения и отчаяния.
Существует еще одна особенность. Молодые люди с инвалидностью в большинстве случаев не хотят создавать семью с человеком, имеющим заметную физическую инвалидность или инвалидность, связанную с психическим заболеванием. Хотя могут долгое время поддерживать отношения, в том числе и сексуальные. Однако, «зачем я буду вешать на себя обузу, мне самому нужна помощь, а я не хочу решать двойные проблемы. Да и что люди скажут. Будут пальцем показывать, два сапога пара — говорить. На меня и так смотрят на улице, а то еще мы вдвоем покажемся
ОМСКИЙ НАУЧНЫЙ ВЕСТНИК № 1 (63) 2008 СОЦИОЛОГИЧЕСКИЕ И ЭКОНОМИЧЕСКИЕ НАУКИ
СОЦИОЛОГИЧЕСКИЕ И ЭКОНОМИЧЕСКИЕ НАУКИ ОМСКИЙ НАУЧНЫЙ ВЕСТНИК № 1 (63) 2008
где-нибудь — стыд-то какой». Еще одна точка зрения, наиболее характерная для людей с тяжелыми формами инвалидности, нуждающихся в посторонней помощи и уходе.
Михаил: «Я — инвалид 1-й группы. Мне 24 года. У меня крайне тяжелая форма ДЦП (детский церебральный паралич). Руки не работают совсем. Абсолютно все делаю ногами: пишу, ем, одеваюсь и т.д. Окончил среднюю школу. Обучение проходило на дому, но, несмотря на страшную болезнь, никаких "скидок" в оценках не было. В данный момент учусь на заочно-дистанционном отделении юридического факультета. Моя проблема состоит в следующем. У меня не получается завести серьезные отношения со здоровыми девушками. Я хочу иметь жену, детей. Одним словом, хочу, как все здоровые люди, любить и быть любимым. Понимаю, что с больной (как я) девушкой жить нам вместе будет почти невозможно. Даже в магазин сходить из нас будет некому. Не говорю уже о домашних делах. Я могу пылесосить, пол подтирать, пыль протереть (где дотянусь). Но это все. Больше от меня помощи по дому никакой. А представьте себе двух инвалидов... Это все равно что лечь в гроб живыми и ждать смерти. Поэтому в семье должен быть кто-то один здоровый. В моем случае, моя жена.
Но проблемы в знакомстве со здоровыми девушками не позволяют мне вообще надеяться, что когда-нибудь у меня будет семья. При знакомстве в первые минуты или дни все идет нормально. Но как только я рассказываю о том, что так сильно болен, девушки перестают общаться со мной, пропадают вообще. Я, конечно, понимаю, что здоровые хотят быть со здоровыми, ходить в кино, на дискотеки, в рестораны. Со мной этого не может быть, т.к. я не выхожу из квартиры и единственный способ общения и знакомства для меня — это E-mail и ICQ. Но я же тоже живой человек. Я тоже хочу жить. НОРМАЛЬНО жить».
В ответах этого молодого человека обозначена наиболее характерная точка зрения на создание семьи с человеком без инвалидности. Прослеживается иждивенческая позиция (я хочу, и вы должны мне это дать, а лишние проблемы мне не нужны), которая в данном случае является барьером к реализации жизненных планов, самосовершенствованию, социальной мобильности.
Некоторые люди, имеющие инвалидность, наоборот, не соглашаются создавать семью, чтобы своей
инвалидностью не придавать хлопот и ограничений любимому человеку. Они осознанно обрекают себя на одиночество, считая, что они не имеют права на создание семьи, рождение ребенка. Считают, что никогда не смогут дать своим близким то, что может дать здоровый человек.
Из всего вышесказанного можно сделать следующий вывод: микропрактики семейной жизни могут катализировать или уменьшать макроуровневые воздействия среды на социальную мобильность инвалидов. Направление их воздействия зависит от ряда факторов, например, от отношения общества к инвалидности, от готовности человека принять свою инвалидность, от социальных сетей поддержки и государственной социальной политики в отношении людей с инвалидностью.
Представления о семье как об агенте социализации далеко не новы, однако рассмотрение особенностей внутрисемейных отношений как фактора воздействия и одновременно индикатора особенностей социальной мобильности человека с инвалидностью свидетельствует о новизне сочетания фундаментальных теоретических построений с практико-ориенти-рованными исследованиями.
Результаты исследования могут быть применимы в деятельности органов управления и учреждений системы социального обслуживания, некоммерческих организаций людей с инвалидностью, а также научными сотрудниками в учебном процессе.
Библиографический список
1. Интеграция людей с инвалидностью в российское общество: теория и практика/ Под ред. Шаповалова В.К. — М.: Муравей, 2006. - 320 с.
2. Романов П.В. Политика инвалидности: Социальное гражданство инвалидов в современной России / П. В. Романов, Е. Р. Ярская-Смирнова — Саратов. Изд-во «Научная книга», 2006. — 260 с.
АЛЕЙНИК Лидия Анатольевна, соискатель кафедры социологии и социальной работы, директор Многопрофильного сервис-центра социального образования и социально-реабилитационных услуг .
Статья поступила в редакцию 11.12.07 г.
© Г. А. Алейник
Книжная полка
Станкова, М. В. История предпринимательства и меценатства в России [Текст] : конспект лекций / М. В. Станкова; ОмГТУ. — Омск : Изд-во ОмГТУ, 2008. — 67, [1] с. — Библиогр.: с. 67 — 68.
Рассмотрены теоретико-методологические основы курса «История предпринимательства и меценатства в России»: актуальность, предмет, задачи курса и историография проблемы. Особое место уделено вопросам зарождения элементов предпринимательской деятельности в хозяйстве древних восточных славян и дальнейшего развития предпринимательства и меценатства в России. Конспект лекций предназначается для студентов заочной и дистанционной форм обучения специальности 040101 «Социальная работа». Предложены контрольные вопросы и библиографический список к каждой теме.
По вопросам приобретения — (3812) 65-23-69 E mail: libdirector@ omgtu.ru.
