оо
THE JOURNAL OF SOCIAL POLICY STUDIES_
ЖУРНАЛ
ИССЛЕДОВАНИЙ СОЦИАЛЬНОЙ
ПОЛИТИКИ
СТАТЬИ НА РУССКОМ ЯЗЫКЕ
Артемий Минаков, Анастасия Новкунская, Анна Клепикова
РОЖДЕНИЕ ПАЦИЕНТА: (ДЕ)МЕДИКАЛИЗАЦИЯ НОВОРОЖДЕННЫХ В ОРГАНИЗАЦИОННЫХ КОНТЕКСТАХ НЕОНАТАЛЬНОЙ СЛУЖБЫ
Статья предлагает взглянуть на феномен медикализации в организационном контексте в интеракционистской перспективе, используя теорию ярлыков (labeling theory). На примере взаимодействия медицинских профессионалов между собой, с пациентами или их родителями, медикализация рассматривается как континуум, в котором происходит постоянное переключение реестров коммуникации. Это сопряжено с попеременным процессом переключения с объективации на наделение пациента большей агентностью. Исследование проводилось методом включенного наблюдения в ходе этапного лечения новорожденных пациентов внутри трех секторов неонатальной помощи: акушерских стационаров, консультативной службы, занимающейся транспортировкой пациентов и педиатрических стационаров. Объект исследования
Артемий Минаков - врач анестезиолог-реаниматолог, аналитик социальных исследований в области медицины, лаборант проекта «Пациентоориентированность в российском здравоохранении: организационные вызовы и возможности профессионалов» факультета социологии Европейский университет в Санкт-Петербурге, Санкт-Петербург, Россия. Электронная почта: [email protected]
Анастасия Новкунская - PhD, доцент, факультет социологии, ассоциированный профессор по качественным исследованиям здоровья и медицины, научный сотрудник проекта «Пациентоориентированность в российском здравоохранении: организационные вызовы и возможности профессионалов» Европейский университет в Санкт-Петербурге; Санкт-Петербург, Россия. Электронная почта: [email protected]
Анна Клепикова - к.социол.н., доцент, факультет антропологии Европейский университет в Санкт-Петербурге, Санкт-Петербург, Россия. Электронная почта: [email protected]
© Журнал исследований социальной политики. Том 20. № 2
составляют используемые профессионалами медицинские и социальные категории, присваиваемые новорожденным пациентам, которые влияют на его лечебную траекторию в разных организационных контекстах. Материалы исследования позволяют проанализировать медикализацию не как линейный и однозначный механизм реализации медицинской власти, но как гибкий и подвижный процесс, зависящий от обстоятельств конкретного взаимодействия - тяжести состояния пациента, организационных условий и набора участников взаимодействия. Результаты анализа показывают, что «социальные» ярлыки возникают в профессиональной среде, даже в тех случаях, когда мы имеем дело с пациентом, характеризующимся низким уровнем агентности. Такой режим взаимодействия отчасти вступает в конкуренцию с биомедицинским подходом, доминирующим в медикализированном поле экстренной и стационарной медицинской помощи.
Ключевые слова: взаимодействие врача и пациента, медикализация, медицинские организации, символический интеракционизм, агентность
DOI: 10.17323/727-0634-2022-20-2-181-198
Оказываясь пациентом стационара, человек лишается своих привычных ролей. Антрополог Роберт Мерфи, попав в больницу в качестве пациента, продемонстрировал, как пол, возраст и социальная позиция играли лишь небольшую роль в его институциализированных взаимодействиях с медицинскими работниками, поскольку больничная рутина оказалась безразлична к этим статусам (Murphy 1987: 19-22). В то же время в практиках взаимодействия врача и пациента происходят изменения под влиянием маркетизации: так, исследователи показывают, что пациенты становятся все более агентными, поскольку их роль переопределяется в категориях «клиентов» (получателей услуг), а взаимодействия с институтами медицины и здравоохранения зависят от доступа к материальным, социальным и символическим ресурсам (Темкина 2017). Значимым контекстом такого взаимодействия является и политическая система, поскольку те или иные меры социальной политики наделяют дополнительными значениями статус пациента, влияют на действия медицинских профессионалов в отношении него и формируют определенные правила взаимодействия в организационных условиях.
В ряде состояний и обстоятельств статус пациента оказывается едва ли не единственным, задающим порядок социального взаимодействия, а любые иные социальные характеристики достраиваются к уже имеющейся медикализированной позиции. Данное исследование обращается к изучению таких взаимодействий медицинских профессионалов и пациентов, в которых социальная роль пациента является первичной, предшествуя всем остальным. Поэтому мы обращаемся к понятию «рождение пациента», которое здесь отсылает одновременно и к объекту,
и к предмету исследования. Мы, во-первых, опираемся на данные, собранные в контексте оказания ранней неонатальной помощи, то есть помощи новорожденным и, следовательно, тому профилю медицины, который непосредственно связан с моментом рождения. Во-вторых, мы предлагаем обратиться к анализу того, каким образом в таком контексте конструируется образ пациента и его социальные статусы.
Пациент, получая медицинскую помощь, взаимодействует со множеством специалистов, каждый из которых формирует свой «образ пациента», используя удобные и подходящие для этого ярлыки. Не все из них могут быть однозначно расшифрованы вне конкретного организационного контекста, и большая часть таких наименований относится к «эмным» категориям -то есть к таким терминам, которыми изучаемое сообщество пользуется для классификации явлений окружающего мира. Эти термины могут быть непонятны обывателям, казаться им неоднозначными или неэтичными. Однако в перспективе медика они помогают определить состояние пациента и включить его в рабочую повседневность в удобном и прогнозируемом виде внутри определенной профессиональной среды.
В этой работе мы предлагаем использовать термин «ярлык» как характеристику, через которую профессионалы формируют свое представление о новорожденном, выражая его в процессе межпрофессиональной комму -никациии через специальные обозначения (эмные термины) или социальные референции (пол и имя). Анализируя эти ярлыки, мы предлагаем реконструировать логику работы различных организационных контекстов и проследить, как наличие того или иного ярлыка отражается на лечебной траектории пациента. При этом пациент, о котором мы пишем, пассивен в принятии на себя предлагаемых ему медицинскими специалистами ярлыков и следовании ожидаемым от этой роли социальным нормам.
Концептуализация медикализации
Медикализация, как социальный феномен и как понятие изучается в социальных науках более полувека. Попытки осмыслить общественные процессы через категорию медикализации возникли как критический ответ на возрастающую значимость и влияние медицины как социального института в постиндустриальных обществах. Начиная с первых попыток концептуализации этого явления, исследователи медикализации направляли фокус своего внимания на исторические и макросоциальные изменения в отношении общества к медицине, здоровью и лечению. Как отмечает Ирвин Зола - один из первых социологов, развивавших понятие медикализации, «здоровье из простого средства достижения блага превратилось в главное благо и цель человеческого существования», в то время как сама медицина превратилась в «институт социального контроля» (цит. по: Михель 2011: 256; см., Illich 1976; Zola 1972).
Исследования феномена медикализации прошли несколько этапов и обращались к изучению разных социальных контекстов и человеческого опыта. Обобщая ключевые способы концептуализации понятия в социальных исследованиях, можно дать два основных определения медикализации. Это, во-первых, увеличивающаяся власть медицинских институтов в обществе, полномочия которых выходят за пределы лечения и профилактики заболеваний и охватывают функции социального контроля. И во-вторых, переопределение социальных феноменов в медицинских категориях и трактовка социальных проблем как патологических - относящихся к медицинской сфере (Михель 2009: 293; см., Conrad 1992). Нас будет интересовать то, каким образом с точки зрения медицинских категорий и в рамках медицинского дискурса будет интерпретироваться младенец, родившийся с патологиями.
В нашей работе мы предлагаем нюансировать понимание де/медикализации и изучить его не только как исторический процесс усиления контроля со стороны медицинских институтов и переопределения социальных феноменов в медицинских категориях, но и как определенный регистр коммуникации, происходящей в медицинском контексте. Аналитические задачи статьи заключаются в изучении механизмов де/ме-дикализации как процесса переопределения коммуникации и социальных отношений в медицинских категориях, сопряженного с процессом объективации пациента на микроуровне социального взаимодействия. Во-первых, такой способ концептуализации позволит рассмотреть относительность медикализации и ее зависимость от разных организационных контекстов. Во-вторых, обращаясь к языковым и коммуникативным аспектам этого феномена, мы хотим показать, как именно в крайне медикализированном контексте коммуникация производит социального субъекта, и как в таких условиях происходит демедика-лизация взаимодействия с пациентом. Таким образом, статья вносит вклад в классическую дискуссию социальных и гуманитарных наук о медикализации, путем применения этой категории для анализа микроуровня социального взаимодействия.
Поскольку наша работа фокусируется на производстве статусов в медицинском взаимодействии, мы рассматриваем это взаимодействие в интеракционистской перспективе и опираемся в анализе медикализации на концептуальную модель ярлыков (labeling theory). Концепция присваивания ярлыков в ее разных вариантах (Becker 1963; Goffman 1961, 1963; Lemert 1951; Rosenhan 1973) представляет собой попытку объяснить, каким образом то или иное поведение маркируется обществом как де-виантное, и как это определяет дальнейшую траекторию индивида в рамках социальных институтов. Согласно теории присваивания ярлыков, в применении к медицинскому контексту, диагноз, поставленный пациенту, является чем-то вроде интерфейса, который в дальнейшем
будет опосредовать и определять взаимодействие с ним медицинского персонала. Его прочие характеристики и попытки сконструировать свою идентичность иным образом отходят на второй план. В нашем случае мы оставим аспекты, связанные с конструированием девиантности, в стороне: обратимся к функционированию тех ярлыков, которые приобретают новорожденные в процессе медицинской коммуникации, и тех способов референции, к которым прибегают медицинские профессионалы. Насколько эти ярлыки и референции, будучи связаны с конкретным организационном контекстом, определяют траекторию движения младенца внутри медицинских институций и между ними?
Исследуемый случай является экстремальным по степени медика-лизированности: мы имеем дело не просто с ребенком, но с новорожденным с тяжелыми патологиями, который, как правило, находится в состоянии седации и подключен к аппаратуре жизнеобеспечения. Следовательно, даже обычные способы проявить себя, характерные для младенцев (плач, движения), ему недоступны. Кроме того, он оказывается отчужден от родителей, которые в обычных условиях создают его идентичности.
Описание данных и методов
Объектом исследования стали ярлыки, используемые медицинскими профессионалами в повседневных рабочих практиках для описания новорожденных пациентов. Основным методом исследования стало включенное наблюдение, которое проводилось врачом реаниматологом. Наблюдения проводились в период с декабря 2019 по апрель 2021 гг. и составили 33 дежурства по 24 часа, что отражено в дневниковых записях, анализируемых далее в тексте. Сбор данных проходил на территории четырех детских больниц и 12 акушерских стационаров. Часть наблюдений (четыре дежурства) проводилась с привлечением дополнительных наблюдателей-антропологов.
Методология интерпретации полученных материалов строилась на принципах обоснованной теории (grounded theory): основной метод анализа эмпирических данных - открытое кодирование с последующей категоризацией значений. Записи дневников прошли общий тематический анализ: мы последовательно присваивали коды, относящиеся к ключевым проблемам исследования, затем аналогичные коды или темы были объединены в категории. В статье представлен анализ, связанный с категориями (де )медикализации, в частности выстроенных на основании таких кодов, как «медицинские ярлыки», «социальные характеристики», «коммуникация с пациентом» и других.
В целях анонимизации данных имена собственные заменены на псевдонимы, даты наблюдений и названия медицинских организаций (а также региона их расположения) не указываются.
Описание организационных контекстов
Мы решили взглянуть на то, какие профессиональные «ярлыки» могут прикрепляться к одному и тому же пациенту в зависимости от этапа наблюдения, лечения и от институции, в которой он находится. Через множественность этих медицинских и немедицинских наименований проанализировать, как в разных организационных контекстах формируется разное понимание пациента, и как это понимание отражается в практиках медицинских профессионалов.
Все учреждения и структуры, вовлеченные в процесс оказания стационарной помощи новорожденным, можно разделить на три сектора: родовспоможения (родильные дома и отделения), реанимационно-консультативные центры новорожденных (РКЦН) и педиатрические стационары (детские больницы). Сектор родовспоможения представлен акушерскими стационарами, в которых оказывается помощь как женщинам, так и новорожденным детям. Сектор педиатрических стационаров, как правило, представлен многопрофильными клиниками, главной задачей которых является восстановление здоровья детей с последующей выпиской или переводом в реабилитационные отделения. Пациентами этого сектора являются только дети.
РКЦН представляет собой промежуточный сектор транзита, включающий как элементы стационарной помощи, так и скорой медицинской помощи. Практики, которые осуществляются в этом секторе, связаны с краткосрочными терапевтическими процедурами и включают интенсивные переговоры с представителями других секторов. Исследование проводилось в одном из российских регионов, где оказание помощи новорожденным осуществляется через РКЦН. Это подразделение занимается учётом, дистанционным наблюдением, консультированием и транспортировкой новорожденных, рожденных в акушерских стационарах региона. Служба работает с акушерскими и педиатрическими стационарами, обеспечивая возможность доступа новорожденных пациентов к высокотехнологической и хирургической помощи.
Рождение пациента
Новорожденный, появившийся на свет с патологиями, остается один на один с медицинской системой, где происходит его вынужденное отчуждение от родителей, и где он встраивается в закрепившиеся практики лечения и ухода. Его эмоциональные реакции воспринимаются медперсоналом в первую очередь как индикаторы физиологических состояний, а не как социальное действие, хотя, как мы увидим дальше, между разными группами персонала в этом отношении нет единства. Это не исключает субъектного взаимодействия с пациентом со стороны медицинских работников, но может приводить к конфликту в случае, когда профессиональный взгляд на больного отходит на второй план:
Пока мы налаживали аппаратуру, ребенок расплакался, и медицинская сестра З. спросила: «это мальчик?» Сестра роддома сказала да. Тогда та начала интенсивно гладить его по руке со словами «мальчики любят, когда их жалеют».
Реакция на плач со стороны медицинской сестры, с одной стороны, показывает, что она воспринимает его не только как пациента, но и как личность, приписывая ему гендерные стереотипы. С другой стороны, может быть расценена врачами как непрофессиональная, так как уводит от поиска причин беспокойства ребенка - физиологического или патологического процесса (голод, боль, и др.). Сравним описание профессионального становления врача, которое подразумевает отказ от осмысления происходящего с пациентами в категориях здравого смысла, в работе Говарада Беккера (Becker et al. 1961).
Несмотря на то, что новорожденный с момента своего рождения окружен медицинскими профессионалами, будет ошибочным утверждать, что становление его как пациента связано только с биологическими и патологическими процессами: немалую роль в процессе взаимодействия медицинских профессионалов и ребенка играют факторы, напрямую не связанные с болезнью. Привычные атрибуты, значимые для коммуникации вне медицинского контекста, такие как пол, имя или родственные статусы, не исчезают, но уходят на периферию, а на их место приходят статусы, специфичные для медицинской среды. Их количество варьирует и зависит от тяжести его состояния, социального положения родителей, организационных условий учреждения, в котором получает лечение.
Социальные референции в разных организационных контекстах
Имя и пол ребенка являются важными идентификаторами, которые возникают одними из первых, часто до момента рождения. Имя, ласковые и шутливые прозвища - это те референции, которые родители и родственники используют в быту в процессе взаимодействия с ребенком с первых часов жизни, пол же является культурной категорией, которая оформляется и подчеркивается специальными средствами.
В медицинском контексте фамилия ребенка, дата рождения, пол и антропометрические показатели записываются на бирке, вместе с которой ребенок перемещается внутри организации и между ними. При этом частота использования фамилии как идентификатора меняется в зависимости от сектора. Так, в секторе транзита, где взаимодействие с ребенком носит интенсивный, но кратковременный характер фамилия пациента является частью медицинской документации и редко всплывает в процессе коммуникации. Это видно на примере формальных утренних конференций РКЦН, на которых врачи отчитываются за проделанную работу или обсуждают отдельные клинические случаи, и на примере
неформальных разговоров между врачами в период передачи смены: «Переведен ребенок 2600 грамм, третьих суток с диагнозом СДР» - типичный отчет врача РКЦН; «Там тебя 600 грамм ждет во втором роддоме, мы к нему уже дважды ездили» - из беседы между врачами РКЦН.
На использование тех или иных референций влияет и профессиональная социализация конкретного врача. Если, например, она происходила в другом организационном контексте, в качестве идентификатора может использоваться и фамилия: «Переведена девочка Суворова первых суток жизни, с диагнозом...»,- отчет врача, работающего в педиатрическом стационаре и совмещающего работу в РКЦН. Когда один из врачей РКЦН стал использовать фамилию ребенка во время отчета, это было замечено персоналом РКЦН, в неформальной обстановке: «Вы теперь как они стали...», что подчеркивало: «свои» так не делают. Таким образом, различия в использовании тех или иных референций отражают неформальные границы, которые существуют внутри исследуемой профессиональной группы в зависимости от того, в каком секторе осуществляется его деятельность. Действительно, использование фамилии пациента в процессе коммуникации врачей РКЦН кажется избыточным, так как она не сообщает важной для этого сектора информации. Поэтому в общении между собой врачи РКЦН чаще используют номер роддома и ведущий синдром или диагноз, когда хотят рассказать о каком-то пациенте:
Мы только что привезли ребенка в больницу, в холле я сталкиваюсь с двумя постовыми сестрами. Они не довольны: «вы сегодня нас детьми завалили!» Я отвечаю, что у нас еще есть один плод из 19 родильного дома. «Да мы знаем, В. [ответственный реаниматолог] уже кувез ему ищет».
Но как только коммуникация выходит за пределы своего сектора, такой способ передачи информации дает сбой, так как в стационарах врачам чаще приходится взаимодействовать с родственниками пациента и лечить одновременно нескольких пациентов со схожими диагнозами/состояниями. Поэтому они чаще используют фамилию ребенка и номер палаты, а не название стационара, в котором он родился. На условный вопрос врача выездной бригады «Как там аспирация1 из 14 роддома, которую я привез во вторник?», следует встречный вопрос «как фамилия?».
В отличие от фамилии, которая вносится в медицинскую документацию сразу после рождения и обладает формальным статусом (форма 103 /у), имя до момента получения свидетельства о рождении в медицинской или иной документации не фигурирует. К тому же не все родители успевают дать имя своему ребенку к моменту его рождения (в контексте исследования часто преждевременного). Врачи и сестры во многих акушерских стационарах интересуются именем новорожденного и используют
1 Аспирация - ребенок с синдромом аспирации мекония (первородный кал) в родах.
его в коммуникации с родственниками или при взаимодействии с ребенком. Иногда родители сами говорят медикам как назвали ребенка:
Мама ребенка стояла рядом и смотрела как сестры пеленают ее ребенка, в какой-то момент она обратилась ко мне и сказала: «Мара - это богиня (так она назвала ребенка)... а как ее будут кормить? а что если она не будет доедать?».
По нашим наблюдениям, персонал сестринского звена чаще других используют имена в отношении новорожденных - обычно это происходит при физическом взаимодействии с пациентом в процессе ухода за ними или кормления. При этом чем тяжелее состояние ребенка, тем реже его называют по имени и тем меньшей субъектностью наделяют. Так, младенец, который дышит самостоятельно, и чье состояние уже скорректировано оказывается удостоен особенного внимания медсестры:
Постовая сестра говорит с младенцами - особенно много с тем, который ей нравится, часто называя его по имени. «У тебя тут что - меконий, да?» - говорит ровно тем тоном, как говорят младенцам «ты покакал?». Называет его «зайчик». Пока она его взвешивает - говорит «не вздумай писать». Когда плачет - «Хороший. Будешь плохой. Может, ты к мамке пойдешь?». Надевает на него розовую распашонку, он вскоре начинает плакать, она: «Ты что, плачешь, потому что в розовый одели, недоволен?» Говорит, что это хороший цвет и что все равно он настоящий большой мужчина: «Давай ножки сюда».
Врачи отделений реанимации в гораздо меньшей степени обращают внимание на «социальные» характеристики пациента: так, в общении между собой они редко используют имена и пол своих пациентов, заменяя слова «мальчик» или «девочка» на более универсальное слово «ребенок» или просто по умолчанию используя местоимение мужского рода: «В палате еще кажется четыре ребенка, "наш"- серый... Скоро я вижу, что наш - девочка, но ее все вокруг называют "он"» - так, один из наблюдателей-антропологов описывает в дневнике типичную ситуацию врачебного взаимодействия с новорожденным.
В большинстве случаев в отделения реанимации педиатрических стационаров поступают дети, находящиеся на искусственной вентиляции легких и получающие седативные препараты - их активность снижена, а взаимодействие с ними ограничивается медицинскими назначениями. В сравнительно редких случаях, когда в эти отделения поступают дети в среднетяжелом или удовлетворительном состоянии, можно наблюдать, как меняется характер взаимодействия с такими пациентами:
Постовая медсестра сходу сообщила, что ребенка, переведенного на самостоятельное дыхание, зовут Ариадна. Тут же началось бурное обсуждение необычных имен. Поскольку ребенку все еще требовалось интенсивное наблюдение, приняли решение о переводе его в отделение реанимации.
Перед входом в отделение нас встречает постовая сестра больницы и говорит: «Неприлично как-то - даже без носов (ингаляция кислорода)». На посту доктор с недовольным видом: «Зачем к нам привез - оторвал от мамы! Будет меня отвлекать от работы!». Сестры, осматривая ребенка, комментируют: «Прикольного карапуза привезли... хорошенькая».
Этот пример демонстрирует организационные различия отделений реанимации акушерских и педиатрических стационаров. В отделения реанимации педиатрических стационаров переводятся дети, которые не могут продолжать лечение в роддоме, в силу тяжести своего состояния. Сюда поступают «тяжелые» дети со всего региона, в то время как в акушерских стационарах продолжают лечение дети, не нуждающиеся в продолжительной респираторной поддержке. Перевод таких «непрофильных» больных с целью кратковременного наблюдения в отделении реанимации вызывает умиление («хорошенькая», «прикольный карапуз») или недовольство («отвлекать будет»). Такие реакции указывают на нетипичность ситуации, так как пациенты неонатальной реанимации редко обладают тем уровнем активности, которое подразумевает взаимодействие через имя.
Стоит отметить, что постовые сестры отделений реанимации педиатрических стационаров, сами часто используют имена своих пациентов, когда те находятся в отделении длительное время. Однако поступление нового (только что родившегося) пациента, обладающего именем, воспринимается медперсоналом как что-то необычное:
Около 13:00 мы сдали ребенка в отделение реанимации педиатрического стационара. Уходя с поста, я говорю, что ребенка зовут Аркадий, на что медицинская сестра принимающего стационара ответила: «Ну да, может вы ему еще отчество придумаете!».
Мы видим, что в разных секторах существуют предпочтительные референции, которые используются профессионалами при идентификации детей. Изменения этих шаблонов вызывают реакции, подчеркивающие отличия секторов: «вы как они стали», «может вы ему ещё отчество придумаете?». При этом сами референции не столько влияют на формирование образа пациента или его лечебную траекторию, сколько отражают структурные и функциональные различия между секторами. Стоит отметить, что под лечебной траекторией в дальнейшем мы будем понимать не столько перемещение пациента из одного учреждения/отделения в другое, которое определяется институциальным порядком и формально прописанной маршрутизацией, сколько более нюансированное устройство этого перемещения - в частности, затраченное на это время и количество интеракций. Таким образом, говоря о влиянии референций и наборе используемых ярлыков на лечебную траекторию в нашем случае, мы прежде всего имеем в виду не ключевые точки маршрута пациента, но скорость и эффективность следования по нему.
Конфликт медицинских и «социальных» статусов
Профессиональные ярлыки часто представлены эмными категориями, которые специалисты используют для эффективной внутренней коммуникации. Они служат для передачи сведений о пациенте и позволяют объединить их в однородные группы. Одни из них отражают физические или патологические состояния пациента - «плод», «живот», «асфиксант», «порок» и пр. Другие - социальные характеристики: «без документов», «иностранец», «ЭКО», «врачебный», «поздний ребенок», «платные роды». Новорожденный пациент одновременно может носить несколько таких ярлыков, которые актуализируются ситуативно в зависимости от организационного контекста, порой вступая в конфликт между собой или усиливая действие друг друга.
Значимость ярлыков как характеристик, определяющих лечебные траектории, неодинакова. Некоторые являются частью профессиональной коммуникации и выполняют функцию дополнительной координации, другие отражают распространенные социальные стереотипы, не связанные с медициной. Так или иначе, эти ярлыки отражают эмную систему категоризации пациентов, которая в том числе призвана облегчить принятие решений по взаимодействию с ними медперсоналу. При этом можно наблюдать определенную степень поляризации «медицинских» и «социальных» ярлыков, зависящую от степени тяжести состояния ребенка - чем тяжелее состояние ребенка, тем менее значимыми становятся «социальные» ярлыки.
Этнический ярлык пациента является одним из статусов, который, помимо апелляции к противопоставлению «свой - чужой» и эксплуатации культурных стереотипов, часто связан с бюрократическими аспектами оказания медицинской помощи. И хотя эти измерения независимы друг от друга и «ребенок без документов» может иметь любую этничность, на этапе первичного контакта всегда происходит сопоставление этих двух ярлыков - отсутствие документов является поводом для уточнения гражданства, так же как неславянская фамилия ставит вопрос о наличии «документов» (в первую очередь полиса ОМС). Этнический ярлык находит выражение в таких словах как «иностранец», «не наш», «кызы-мызы», которые часто отражают обывательские представления о пациенте:
В неформальной беседе в столовой врач РКЦН, описывая тяжелый случай из практики, называет ребенка «кызы-мызы», обозначая тем самым его этническую принадлежность. На что одна из медицинских сестер делает ей замечание: «Ну так нельзя!». Врач поправляется: «Я в хорошем смысле, они крепкие».
Этнический ярлык в данном случае отражает представления некоторых медработников о том, что «чужой генофонд» лучше. В секторе РКЦН медики имеют дело с детьми, нуждающимися в оказании экстренной
медицинской помощи, поэтому наличие или отсутствие документов у ребенка или его родителей практически не оказывает влияние на лечебный процесс. С другой стороны, отсутствие миграционных документов и полиса ОМС у матери из другого государства становится значимым обстоятельством в рамках других секторов, что связано с бюрократическим аспектом и выплатами страховых территориальных фондов. Врачи одного из родильных домов, который временно работал как обсервационное учреждение и принимал необследованных женщин без документов, так описывали непривычную для себя ситуацию:
Мы не привыкли к такому контингенту. Их выписывают на вторые сутки, мы просим их задержать, чтобы хотя бы прививки детям сделать, но акушеры ни в какую - не позже вторых суток домой. А в. обсервационном роддоме мам через пару часов после родов выписывают.
В том случае если у «ребенка без документов» не выявлена патология сразу после рождения, он получает минимальный объем медицинской помощи и выписывается из медицинского учреждения вместе с мамой. Ситуация меняется при наличии у ребенка признаков заболевания. В этом случае, независимо от наличия или отсутствия документов, ребенок, нуждающийся в стационарном лечении или длительном наблюдении, получает его бесплатно, а статус пациента, которым ребенка наделили медицинские работники, позволяет матери сопровождать своего ребенка в педиатрический стационар.
Такие социальные ярлыки как «ЭКО», «поздний ребенок», «ребенок медиков» или «ребенок знакомых» часто всплывают в разговорах между медицинскими профессионалами. Они могут оказывать определенное влияние на траектории пациентов. Так, понимая «ценность» удачной попытки ЭКО для «позднородящей» матери, врачи акушерских стационаров, в случае выявления патологии, стараются перевести ребенка в крупный многопрофильный стационар как можно раньше. «Ценность» ребенка для матери актуализируется в процессе медицинской коммуникации, когда помимо физиологических показателей и проведенного лечения указывается номер попытки ЭКО, возраст матери или неблагополучные исходы предыдущих беременностей.
Сочетание нескольких ярлыков у одного пациента может приобретать характер конфликта. Так, в приведенном ниже примере ярлык «семейные роды» препятствует переходу пациента в категорию «реанимация», так как это влечет негативные последствия для родителей - подключение к аппарату ИВЛ и разлучению с ребенком:
Из крупного родильного дома планировался перевод ребенка на отделение патологии новорожденных. Ребенок находился в палате «семейных родов» вместе с родственниками. Когда за ним приехал врач РКЦН, то расценил состояние ребенка как крайне тяжелое, требующее проведение ИВЛ. В результате возник конфликт между врачом РКЦН
и врачами акушерского стационара, которые настаивали на том, что состояние ребенка не требует проведения более агрессивной терапии. В результате длительных переговоров, ребенок был переведен на ИВЛ и в крайне тяжелом состоянии доставлен в отделение реанимации.
В частных родильных домах или в случае платных родов мы наблюдали ситуации, когда врачи до последнего момента стараются показать родителям, что они контролируют состояние ребенка, преуменьшая значимость неблагоприятных факторов и поддерживая общую картину благополучия, являющуюся частью предоставляемой услуги. Фрагмент рассказа врача РКЦН: «Мы переводили ребенка с тяжелой асфиксией и судорогами из частного роддома, а заведующая тут же говорила родителям: "Вы не смотрите что на нем так много проводов, всё у вас будет хорошо и в школу он пойдет"». Подобное поведение, направленное на успокоение матери, создает дополнительные сложности в коммуникации с врачами следующего этапа, так как ребенок вероятнее всего будет иметь неблагоприятный неврологический прогноз.
Наличие немедицинских ярлыков может восприниматься практическими специалистами как обстоятельство, усложняющее работу. Мы наблюдали случаи, когда акушерские стационары старались перевести детей, которых могли лечить сами, но давление со стороны родителей заставляло их форсировать перевод ребенка. Так, в одном из роддомов, в котором детей обычно переводят на вторые-третьи сутки, мы наблюдали попытку перевести ребенка в первые сутки из-за того, что его родители (как-то связанные с медициной) казались заведующему отделением «сложными»: «с ними тяжело». В другом случае выявилось как ярлык «врачебного ребенка» или «родителей медиков» осложняет коммуникацию врача и родителей:
В одном из роддомов родители отказывались от перевода ребенка в стационар: ... все родственники ребенка - врачи. Но на вторые сутки у ребенка развились судороги неясного генеза, и он был переведен на ИВЛ, после чего родители согласились на перевод. Дежурный доктор попросила поговорить с родителями, так как ей передали по смене, что с ними тяжело общаться. В беседе с родителями не замечаю ничего необычного, но они по телефону дублируют информацию бабушке (детскому кардиологу). В педиатрическом стационаре дежурный реаниматолог уже знал, что это «врачебный ребенок»: ему звонил главный врач, на которого родители вышли, пытаясь самостоятельно организовать перевод.
В приведенном примере запланированный перевод был отложен по настоянию родственников, имеющих отношение к медицине. Они пытались повлиять на лечебную траекторию, используя свои знания и связи - первоначально отказываясь от перевода в стационар, а впоследствии пытаясь повлиять на маршрутизацию перевода. Коммуникация врачей родильного дома и родителей осложнялась тем, что при отсутствии
продуктивного диалога обе стороны действовали несогласованно. В данном случае повышенная активность родителей привела к задержке перевода «врачебного ребенка», продлив его нахождение в статусе «непонятный», пока ухудшение его состояния и развитие судорог не вернули его на первоначальный маршрут госпитализации в специализированный стационар: так дополнительный ярлык вызвал задержку при маршрутизации.
Заключение
Наши материалы дают возможность рассматривать медикализацию не как линейный и однозначный механизм реализации медицинской власти, но как гибкий и подвижный процесс, зависящий от обстоятельств конкретного взаимодействия. Медикализацию можно рассматривать как оптику, через которую медицинские профессионалы отсекают сведения, мешающие принятию профессиональных решений в экстренных ситуациях (эмоциональность, отсутствие документов, блат и т.д.), игнорируя в этот момент часть сведений о пациенте. Так, медицинские ярлыки вроде «плод», «500 грамм», «порок», с одной стороны, позволяют не вдаваться в эмоционально тяжелые подробности состояния пациента, который часто находится на грани жизни и смерти, а с другой - помогают экономить время и усилия медперсонала, сообщая важную для работы врача и медицинской бригады информацию наиболее лаконичными способом. В ситуации оказания экстренной реанимационной помощи эта лаконичность особенно важна, поскольку подобные определения указывают на конкретные медицинские решения по спасению жизни пациента.
Нелинейность медикализации, как показывают наши материалы, заключается в том, что статус пациента, формируемый профессионалами, не ограничивается биомедицинскими характеристиками. Даже в случае с новорожденным пациентом, обладающим крайне низкой агентностью, мы видим, что «социальные» ярлыки возникают в профессиональной среде, конкурируя с исключительно медикализированным подходом. Мы можем наблюдать как происходит переключение регистров ориентированности профессионалов на «медицинские» и «социальные» ярлыки в зависимости от тяжести состояния пациента, и как это влияет на лечебные траектории, учитывая интересы «расширенного пациента», то есть диады «ребенок-родитель». Медицинские профессионалы, сталкиваясь с более активным участием родителей во взаимодействии, наделяют младенца большей субъектностью. Или же, понимая, например, социальные обстоятельства «возрастных» родителей или родителей, зачавших ребенка при помощи ЭКО, проявляют повышенную заботу о пациенте-младенце, которая на самом деле представляет собой заботу о благе родителя. Ярлыки вроде «поздний ребенок» задают специфическую траекторию для новорожденного с опорой на социокультурное знание о родительстве.
Наша работа иллюстрирует особенности моральной карьеры (Goffman 1961; Goffman 1963) в случае такого специфического пациента, которым является новорожденный ребенок. Она производится без сознательного участия пациента с опорой на ярлыки и категоризации, производимые медицинскими профессионалами. Родители, как часть «расширенного пациента», принимают лишь ограниченное участие в формировании траектории движения ребенка.
Выражение признательности
Исследование выполнено за счет средств гранта Российского научного фонда, проект № 19-78-10128 «Пациентоориентированность в российском здравоохранении: организационные вызовы и возможности профессионалов». Вклад Клепиковой А. А., как исследователя, не участвующего в реализации проекта № 19-7810128, заключался в методической и практической помощи при сборе данных, совместном анализе полученного материала, написании фрагментов статьи.
Редакция благодарит программу «Университетское партнерство» за поддержку и возможность опубликовать данную статью.
Список источников
Михель Д. В. (2009) Медикализация общества: теория, история, микрополитика. Журнал исследований социальной политики, 7 (4): 293-294.
Михель Д. В. (2011) Медикализация как социальный феномен. Вестник Саратовского государственного технического университета, 4 (2 (60)): 256-263.
Темкина А. А. (2017) «Экономика доверия» в платном сегменте родовспоможения: городская образованная женщина как потребитель и пациентка. Экономическая социология, 18 (3): 14-53.
Becker H. S. (1963) Outsiders. Studies in the Sociology of Deviance. New York: The Free Press of Glencoe.
Becker H. S., Geer B., Hughes E. C., Strauss A. L. (1961) Boys in White: Student Culture in Medical School. Chicago: University of Chicago Press.
Conrad P. (1992) Medicalization and Social Control. Annual Review of Sociology, (18): 209-232.
Goffman E. (1961) Asylums: Essays on the Social Situation of Mental Patients and Other Inmates. New York: Anchor books.
Goffman E. (1963) Stigma: Notes on the Management of Spoiled Identity. Englewood Cliffs: Prentice-Hall.
Illich I. (1976) Medical Nemesis: The Expropriation of Health. New York: Pantheon Books.
Lemert E. M. (1951) Social Pathology; A Systematic Approach to the Theory of Socio-pathic Behavior. New York: McGraw-Hill Book Company.
Murphy R. F. (1987) The Body Silent. New York: Henry Holt.
Rosenhan D. L. (1973) On Being Sane in Insane Places. Science, 179 (4070): 250-258.
Zola K. (1972) Medicine as an Institution of Social Control. Sociological Review, (20): 487-450.
Artemii Minakov, Anastasia Novkunskaya, Anna Klepikova
THE BIRTH OF THE PATIENT: (DE)MEDICALIZATION OF NEW- BORN CHILDREN IN THE ORGANIZATIONAL CONTEXTS OF NEONATAL INTENSIVE CARE
The paper addresses the phenomenon of medicalization in an organizational context, applying the conceptual tools of the interactionist perspective, in particular labelling theory. Focusing on the interactions of medical professionals with each other and with the patients, including their extended version (parents of a new-born), we conceptualize medicalization as a continuum in which constant switching of communicative registries takes place. More particularly, we analyse how medicalization in multiple organizational contexts is enacted in different ways and how differently it shapes the processes of objectification of a patient vs endowing her with agency. The empirical data was collected via the method of participatory observation conducted during the process of the treatment of new-born patients. The research field consists of three main sectors of neonatal care: obstetric hospitals, an advisory-urgency unit which deals with patients' transportation, and paediatric hospitals. The focus of our research is the medical and social categories (labels) used by health professionals to categorize new-born patients. We analyse these labels as reflecting different organizational contexts, on the one hand, and shaping the patients' trajectories, on the other. The research data allows us to analyse medicalization not just as linear and unambiguous mechanism for the implementation of medical power, but as a flexible and dynamic process that depends on the social settings of a particular interaction - the complication of a patient's condition, organizational environments and the set of actors participating in the interaction. The results of the analysis show that 'social' labels arise in the highly medicalized environment, even when professionals deal with a patient with limited agency. This mode of interaction partly competes with the biomedical approach, which dominates a deeply medicalized field such as inpatient and intensive care, and signals situations of a 'demedicalizing' relationships.
Keywords: doctor-patient interaction, medicalization, medical organizations, symbolic interactionism, agency
DOI: 10.17323/727-0634-2022-20-2-181-198
Artemii Minakov - neonatal intensive care doctor, laboratory assistant, European University at St. Petersburg, St. Petersburg, Russian Federation. Email: [email protected]
Anastasia Novkunskaya - PhD, Associate Professor on qualitative health research, Institute for Interdisciplinary Health Research, European University at St. Petersburg, St. Petersburg, Russian Federation. Email: [email protected]
3 Anna Klepikova - Cand. Sci. (Sociol.), Associate Professor, Department of Anthropology, European University at St. Petersburg, St. Petersburg, Russian Federation. Email: [email protected]
References
Becker H. S. (1963) Outsiders. Studies in the Sociology of Deviance. New York: The Free Press of Glencoe.
Becker H. S., Geer B., Hughes E. C., Strauss A. L. (1961) Boys in White: Student Culture in Medical School. Chicago: University of Chicago Press.
Conrad P. (1992) Medicalization and Social Control. Annual Review of Sociology, (18): 209-232.
Goffman E. (1961) Asylums: Essays on the Social Situation of Mental Patients and Other Inmates. New York: Anchor books.
Goffman E. (1963) Stigma: Notes on the Management of Spoiled Identity. Englewood Cliffs: Prentice-Hall.
Illich I. (1976) Medical Nemesis: The Expropriation of Health. New York: Pantheon Books.
Lemert E. M. (1951) Social Pathology; A Systematic Approach to the Theory of Socio-pathic Behavior. New York: McGraw-Hill Book Company.
Mikhel' D.V. (2009) Medikalizatsiya obshchestva: teoriya, istoriya, mikropolitika [Medicalization of Society: Theory, History and Micropolitics]. Zhurnal issledovaniy sotsial 'noy politiki [The Journal of Social Policy Studies], 7 (4): 293-294.
Mikhel' D.V. (2011) Medikalizatsiya kak sotsial'nyy fenomen [Medicalization as a Social Phenomenon]. VestnikSaratovskogo gosudarstvennogo tekhnicheskogo universiteta [Bulletin of the Saratov State Technical University], 4 (2 (60)): 256-263.
Murphy R. F. (1987) The Body Silent. New York: Henry Holt.
Rosenhan D. L. (1973) On Being Sane in Insane Places. Science, 179 (4070): 250-258.
Temkina A. A. (2017) 'Ekonomika doveriya' v platnom segmente rodovspomozheniya: gorodskaya obrazovannaya zhenshchina kak potrebitel' i patsientka ['The Economy of Trust' in the Paied-for Maternity Care: Urban Educated Woman as a Consumer and a Patient], Ekonomicheskaya sotsiologiya [Economic Sociology], 18 (3): 14-53.
Zola K. (1972) Medicine as an Institution of Social Control. Sociological Review, (20): 487-450.