Научная статья на тему 'Российский адаптированный вариант опросников для оценки качества жизни и состояния здоровья детей с ювенильными хроническими артритами'

Российский адаптированный вариант опросников для оценки качества жизни и состояния здоровья детей с ювенильными хроническими артритами Текст научной статьи по специальности «Науки о здоровье»

CC BY
1518
245
i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.
Ключевые слова
ЮВЕНИЛЬНЫЙ ХРОНИЧЕСКИЙ НПТПИТ (ЮХА) / ОНПОСННК / КАЧЕСТВО ЖИЗНИ / CHRONIC JUVENILE ARTHRITIS (JCA) / QUESTIONNAIRE / QUALITY OF LIFE

Аннотация научной статьи по наукам о здоровье, автор научной работы — Кузьмина Н. Н., Никишина И. П., Шайков А. В., Руперта Н., Шелепина Т. А.

Представлены результаты перекрестной культурной адаптации и апробации русской версии двух опросников, предназначенных для оценки состояния здоровья и качества жизни больных детей и основанных на ответах родителей. Первый из них (Childhood Health Assesment Questionnaire CHAQ) является специфическим инструментом характеристики состояния здоровья, с помощью которого можно оценить функциональную способность повседневной жизненной активности детей с ювенильными хроническими артритами (ЮХА). Второй опросник (The Child Healh Quesionnare CHQ) является общим инструментом оценки здоровья детей, характеризующим физическое и психосоциальное состояние независимо от варианта болезни. Обе версии российских опросников прошли полную процедуру трехкратного прямого (с английского на русский) и обратного (с русского иа английский) перевода, культурной адаптации и утверждения. В исследование включены 146 детей: 86 пациентов с ЮХА (ювенильными ндиопагическими артритами но классификации ILAR, Durban, 1997): 23% системным вариантом, 39%иолиартикулярным вариантом, 15% распространившимся олигоартритом, 23% иерсистирующим олигоартритом и 60 здоровых детей. С иомощыо CMAQ удалось выявить клинические различия между здоровыми детьми и пациентами с ЮХА в показателях функциональной недостаточности, болей и нарушений общего состояния. CHQ также позволил провести разграничение между здоровыми детьми и пациентами с ЮХА, у которых отмечены более низкие показатели физического и психосоциального благополучия. Проведенное исследование позволило заключить, что российская версия опросников CHAQ-CHQ является падежным и утвержденными инструментом для оценки функционального, физического и психосоциального состояния детей с ЮХА.

i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.

Похожие темы научных работ по наукам о здоровье , автор научной работы — Кузьмина Н. Н., Никишина И. П., Шайков А. В., Руперта Н., Шелепина Т. А.

iНе можете найти то, что вам нужно? Попробуйте сервис подбора литературы.
i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.

THE RUSSIAN VERSION OF THE CHILDHOOD HEALTH ASSESSMENT QUESTIONNAIRES(CHAQ) AND THE CHILD HEALTH QUESTIONNAIRES (CAQ)

We report herein the results of the cross-cultural adaptation and validation into the Russian language of the parent’s version of two health related quality of life instruments. The Childhood Health Assessment Questionnaire (CHAQ) is a disease specific health instrument that measures functional ability in daily living activities in children with juvenile chronic arthritis (JCA). The Child Health Questionnaire (CHQ) is a generic health instrument designed to capture the physical and psychosocial well-being of children independently from the underlying disease. The Russian CHAQ-CHQ were fully validated with 3 forward and 3 backward translations. A total of 146 subjects were enrolled: 86 patients with JCA (23% systemic onset, 39% polyarticular onset, 15% extended oligoarlicular subtype, and 23% persistent oligoarticular subtype) and 60 healthy children. The CHAQ clinically discriminated between healthy subjects and JCA patients, with the systemic, polyarticular and extended oligoarticular subtypes having a higher degree of disability, pain, and a lower overall wellbeing when compared to their healthy peers. Also the CHQ clinically discriminated between healthy subjects and JCA patients, with the systemic onset, polyarticular onset and extended oligoarticular subtypes having a lower physical and psychosocial well-being when compared to their healthy peers. In conclusion the Russian version of the CHAQ-CHQ is a reliable, and valid tool for the functional, physical and psychosocial assessment of children with JCA.

Текст научной работы на тему «Российский адаптированный вариант опросников для оценки качества жизни и состояния здоровья детей с ювенильными хроническими артритами»

A hs tract.

Objective, to describe a series of pts with JRA/JCA and uveitis.

Material and methods. The study included 81 pts with JRA and uveitis. There were 68 girls-84%, 13 boys-16%. We studied the clinical manifestations, the antinuclear antibodies (ANA) using HEP-2 cells for the 33 pts with uveitis and 46 pts without uveitis, HLA status was determined for 36 pts.

Results. 85,2% of the children had arthritis before uveitis. The mean age at onset of arthritis was 3,5 year (range: 1-10 yrs), the mean age at onset of uveitis was 6 year (range: 2-15 yrs). The mean interval between the onset of arthritis and uveitis was 3,02 years (range: 3,5 yrs before arthritis onset to 12,5 yrs after). In 68,1% pts the diagnosis of uveitis was made within 5 yrs after onset of arthritis. 93% of pis had mono-oligoarticular onset, but 50% had poliarticular course. 23,5% of pts had functional disability 3-4 classes. Ocular complications were developed in 53.1%: cataracts-38,3%, band keratopathy-11,1%, glaucoma-2,5%. 93,9% of 33 studied children with arthritis and uveitis were ANA positive, 9,1% were RF positive. 18,1 % had HLA-DR8 (p<0,001), 83,3% -HLA-A2 (p<0,00l), HLA-B27 - 30,6 % (p<0,00l).

Conclusion. Clinical and laboratory data of our pts suggest that: l)the combination of arthritis and uveitis would be named JCA with uveitis; 2) according our opinion JCA with uveitis is separate nosological form among the juvenile arthritides.

Key words: juvenile rheumatoid arthritis, juvenile chronic arthritis, juvenile idionalhic arthritis, uveitis.

Поступила 26.11.01.

УДК: 616.72-002.77-053.6-058

РОССИЙСКИЙ адаптированный вариант опросников для

ОЦЕНКИ КАЧЕСТВА ЖИЗНИ И СОСТОЯНИЯ ЗДОРОВЬЯ ДЕТЕЙ С ЮВЕНИЛЬНЫМИ ХРОНИЧЕСКИМИ АРТРИТАМИ.

Н.Н. Кузьмичи', И.П. Никишина',\Л.В. Шайкав', Н. Руперта2, Т.Л. ШелепипаС.О. Салугииа'. ' Институт ревматологии РАМН, Москва.

! Поликлиника Св. Маттео, Павия, Италия.

Резюме.

Представлены результаты перекрестной культурной адаптации и апробации русской версии двух опросников, предназначенных для оценки состояния здоровья и качества жизни больных детей и основанных на ответах родителей. Первый из них (Childhood Health Assesinent Questionnaire - CHAQ) является специфическим инструментом характеристики состояния здоровья, с помощью которого можно оценить функциональную способность повседневной жизненной активности детей с ювенильными хроническими артритами (ЮХА). Второй опросник (The Child Healh Quesionnare - CHQ) является общим инструментом оценки здоровья детей, характеризующим физическое и психосоциальное состояние независимо от варианта болезни. Обе версии российских опросников прошли полную процедуру трехкратного прямого (с английского на русский) и обратного (с русского на английский) перевода, культурной адаптации и утверждения. В исследование включены 146 детей: 86 пациентов с ЮХА (ювенильными ндиопагическими артритами но классификации ILAR, Durban, 1997): 23% - системным вариантом, 39%-иолиартикулярным вариантом, 15% - распространившимся олигоартритом, 23% - персистирующим олигоартрптом и 60 здоровых детей. С иомощыо CHAQ удалось выявить клинические различия между здоровыми детьми и пациентами с ЮХА в показателях функциональной недостаточности, болей и нарушений общего состояния. CHQ также позволил провести разграничение между здоровыми детьми и пациентами с ЮХА, у которых отмечены более низкие показатели физического и психосоциального благополучия.

Проведенное исследование позволило заключить, что российская версия опросников CHAQ-CHQ является падежным и утвержденными инструментом для оценки функционального, физического и психосоциального состояния детей с ЮХА.

Ключевые слови: ювенильный хронический нптпит (ЮХА). оноосннк. качество жизни.

Введение. Среди научных исследований в разных областях медицины в последние годы большое значение отводится изучению качества жизни больных, страдаю-

Адрес дли переписки:

Н.Н. Кузьмина,

115522, Москва, Каширское шоссе, 34-а Институт ревматологии РАМН, тел.: (095) II4-44-62, 114-44-64,

щих хронической патологией. Особую важность эта проблема приобретает для ревматологии, учитывая высокую социальную значимость ревматических болезней, занимающих одно из лидирующих мест среди причин инвалидности. Для оценки качества жизни и функциональной способности больных к настоящему времени разработано и используется уже более 100 различных вариантов опросников, предназначенных, главным образом, для англоязычной популяции 11,2,4,5]. Применение этих оиросни-

РОССИЙСКИЙ АДАПТИРОВАННЫЙ ВАРИАНТ ОПРОСНИКОВ ДЛЯ ОЦЕНКИ КАЧЕСТВА ЖИЗНИ И СОСТОЯНИЯ ЗДОРОВЬЯ ДЕТЕЙ С ЮВЕНИЛЬНЫМИ ХРОНИЧЕСКИМИ АРТРИТАМИ

Н.Н. Кузьмина, И.П. Никишина, А.В. Шайков, Н. Руперто, Т.А. Шелепина, С.О. Салугина 41

ков в иных языковых группах людей без процедуры адаптации чревато большим количеством неточностей и искажением смысла поставленных вопросов. Еще большие трудности возникают при изучении качества жизни больных детей, поскольку опросники сориентированы не непосредственно на пациента, а на его родителей. Тогда как именно для этой категории больных понятие качества жизни включает очень много аспектов - не только физическое и функциональное состояние ребенка, но и социальные, психологические, интеллектуальные, экономические стороны жизни пациента и его семьи. В педиатрической ревматологии применяется 6 основных вариантов опросников, одним из наиболее распространенных и удобных в использовании является CHAQ (Childhood Health Assesment Questionnaire), оригинальный вариант которого разработан американскими учеными J.M. Landgraf и соавт. [6].

Цель исследования. Оценка качества жизни и состояния здоровья детей с различными вариантами ювенильных хронических артритов (ЮХА) с использованием российской версии опросников CHAQ и CHQ (Childhood Health Questionnaire) . Работа выполнялась в рамках международного многоцентрового исследования под руководством педиатрической ревматологической международной организации по испытаниям лекарственных препаратов (PR INTO).

Материал и методы. Для оценки качества жизни и состояния здоровья пациентов с ЮХА участниками исследования из 32 стран Европы использовались опросники CHAQ и CHQ. Первый из них - CHAQ является специфическим инструментом для характеристики состояния здоровья и функциональной способности в повседневной жизни детей с ЮХА. Второй опросник - CHQ является общим инструментом оценки здоровья детей, характеризующим физическое и психосоциальное состояние независимо от характера болезни.

Исследование проводилось с апреля 1998 г по март 2000 г одновременно во всех центрах стран-участннков

ная методология подробно описана в статье, посвященной адаптации и утверждению в 32 странах опросников, предназначенных для оценки качества жизни детей с ЮХА [10]. Процедура перекрестной адаптации и утверждения также включала несколько промежуточных этапов: I) прямой перевод с английского на русский тремя независимыми переводчиками; 2) обратный перевод с русского на английский текстов опросников, полученных на первом этапе; 3) представление заключения комиссией экспертов о соответствии 3-х обратных переводов начальной англоамериканской версии; 4) доработка представленных версии с учетом замечаний; 5) пробное тестирование путем обследования и опроса 20 больных ЮХА и их родителей; 6) окончательная доработка и утверждение опросников. Полная российская версия этих опросников, соответствующая оригинальным американо-английским опросникам [6] и прошедшая процедуру перекрестной культурной адаптации и утверждения, представлена в приложении к статье.

Вторым разделом работы было проспективное исследование по оценке качества жизни детей с ЮХА с помощью адаптированных российских вариантов CHAQ и CHQ.

Материалом исследования явились результаты обследования и опроса 86 детей с ЮХА - системным, полиар-тикулярным и олигоартикулярным (распространившийся или персистирующий) вариантами согласно критериям ILAR [11]. Контролем служили 60 здоровых детей-школь-ников (от 6 до 18 лет) и/или здоровые родственники пациентов с ЮХА. Вся полученная информация вносилась в компьютерную базу данных и была подвергнута анализу с использованием современных прикладных программ и методов статистики. Окончательный анализ данных был выполнен в лаборатории информатики PR INTO.

Результаты и обсуждение. Всего в исследование было включено 146 детей: 86 с ЮХА (23% с системным, 39% с полиартикулярным, 15% с распространившимся и 23% с персистнрующим олигоартикулярным вариантом) и 60

Таблица I

Демографическая и клиническая характеристика больных ЮХЛ.

Дет* с ЮХА

Оцениваемый признак Системное начало л=20 Полиаргикулирнос начало п=33 Распространившийся олитоарірит п=13 Персистирующий олпгоаргрит п=20 Здоровые дети (контроль) П=60

Возраст детей 1 (годы) 10, 1 ±3,9 11,4 ± 2,7 11,2 ± 2,2 10,8 ±3,1 12,5 ± 4,2

Продолжительность болезни '(годы) 4,8 ± 3.4 5.7 ± 3,4 6,3 ±4,2 4.3 ±2,6

СОЭ 1 !(мм/ч) 25.6 і 11,2 27,9 ± 16,0 19.1 ± 13,9 16,9+15,9

Активность заболевания по оценке врача ВАШ (0-10см)' 4,1 ±2.* 3,9 ±2,4 3.5 ±2,2 2,4 ± 2,2

Число суставов с припухлостью 13.2 ±9.3 9.1 ±10.4 10,2 ± 11,2 2.9 ±2.7

Число болезненных суставов 1 6.3 ±7,2 6.9 ± 10,3 6,8 ± 8,5 1,7 ±2,8

Число суставов с ограничением движений 1 17.1 ±17.9 15.0 ± 14.4 10.4 ± 10,9 2.3 ±3,1

Число активных суставов 14.2 ±9.5 11.7 ± 12,3 13,9 ±12,9 3,3 ± 2,8

ЖенскпЛ иол •* 12 (00%) 24 (73%) 9 (69%) 14 (70%) J0(50%)

Перснстирующне признаки системности IS (83%) 0 0 0

Литпнуклсарнын фактор ’ 2(10%) 8 (24%) 5 (38%) 6 (30%)

Ревматоидный фактор 0 4(13%) 1 (8%) 0

Хронический увент 3 0 4(13%) 4(31%) 6 (30%)

Прнмечанин: 1 Среднее значение ± SL); : Л NOVA. р<0,05; ’ Количество (процент).

PR INTO и проходило в 2 этапа. На первом этапе была выполнена большая работа с оригинальными англо-американскими версиями опросников, направленная на их адаптацию к использованию в других странах. Применен-

здоровых детей. Демографическая и клиническая характеристика детей, вошедших в исследование, представлена в таблице 1. Как следует из таблицы, средине значения большинства показателей при различных вариантах ЮХА за-

метно не отличались друг от друга, за исключением СОЭ, ты СНАО и СНО были полностью культурально адапти-числа активных суставов, числа суставов с припухлостью рованы трехкратным прямым и трехкратным обратным и ограничением функции, по которым определялись коли- переводами с одного языка на другой. Отмечено соответ-чественные различия при сравнении. Во всех группах па- ствие с оригинальной американо-английской версией, по

Таблица 2 Оценка боли и общего состояния детей по результатам опроса родителей с применением СНАО опросника (ранжир 0-3), индекса функциональной недостаточности (ФН) (ранжир 0-3) н счета но визуальной аналоговой шкале (ВАШ) (ранжир 0-10 см).

Дети с ЮХА Здоровые дет (контроль) п=60

Повседневные цейстиин Системное Начало п=20 Полиартикулярное начало п=33 Распространяющийся олигоартрит п=13 П ерсистиру 10 щи й олнгоартрит п=20

Одевание 1,0±1,0 0,8+ 1,0 1,211,3 0,510,8 0,310,6

Подъем 0.9± 0,9 0,8+ 1,0 0,811,1 0,310,6 0.0 Ю.6

Еда 0.61 0,9 0.5±0.8 0,811,1 0.110,2 0.110.4

Прогулка (ходьба) 0,911,2 0,8±1,0 0,710,9 0,110,3 0,010,0

Г игнена 1,311,2 0,8±1,1 0,611.0 0,510,8 0,110.2

Дотягивание (чтобы достать что-либо) 0,9±|,1 0,811,0 1,211,0 0,410,6 0,010,2

Сила сжатия 1.311.2 0,810,9 1,211.2 0,410,7 0,210,5

Активность 1,311,2 1.211,1 1,511,2 0,811,0 0.3Ю.8

Индекс ФН 1,0+0,9 0,8±0,8 І.0Ю.9 0,410.4 0,110,3

Оценка род1ггелями боли 2,6±2.8 1,611,9 4,012.7 2,413,0 0,1Ю,2

Оценка родителями общего состояния ребенка 4,2±2,8 4,3±2.3 4.212,4 3,111,8 0.5Ю.7

11рнмечанне: Более низким счет указывает на лучшую функциональную способность. Величина

оценивается как среднее ± БЭ. АТ'ЮУА р<0,001 для всех величин.

Таблица 3

Результаты применении С110 опросника дли оценки концепции здоровья.

Дети с ЮХА Здоровые

Параметры Системное Начало п=2(1 Полиартикулярное начало п=33 Распространившийся олигоартрит н=13 Псрснсгіїруїоіцші олнгоартрит п=20 дети (контроль) п=60

Ь Общая оценка здоровья 38,8121,4 37.0117,5 32,3114,!! 44,8117,6 64,2116.6

2. Физическое функционирование 59,3 ± 34,4 47.6128.4 45.0122,8 70,0 + 22,7 96,8113,2

3. Ролевые/ социальные ограничения -Эмоциональный/ поведенческий аспект 62,4137,2 58,6128,2 54,7136,4 72,2125,6 95,619,2

4. Ролевые/ социальные ограничения -физический аспект 55,9138.6 51.5128,7 44,9136,9 68.3127,5 97.816,5

5. Физическая боль /дискомфорт 53,5126.4 55,8 1 24.4 54.6131,8 60,5 1 30,0 91,0112.3

6. Поведение 67,8 + 13.1 69,2112,2 64.3112.0 63.3113,2 73.6112.2

7. Общая оценка поведения 61,3118,5 57,7119,5 58.8119,5 59,5121,3 69,0117,4

8. Психическое здоровье 65,3115.9 70.2112,9 62,3112,7 67,3115,8 75.3112,0

9. Самоуважение 60.0118.4 60,2111,7 61.2115.6 68,51 18,0 74.619,8

10. Общее восприятие состояния здоровья 25,0+12.1 32,2 + 9.3 33,018,6 37,2 + 7.4 61.019,9

II. Изменение в состоянии здоровья 66,3 і 36,5 64.4131.3 40.9132,2 55,0128,8 59,31 19,0

12. Влияние на родителей - эмоциональный аспект 52,1 127.7 57,3122.1 53.8118,5 50,8121,1 84,6116,1

13. Воздействие на родителей - временной аспект 63,3 + 25.0 60,9121,9 58,1 127,3 49,4122,6 89,1116,3

14. Семейная акт ивность 62.9119.2 64.8 1 22.3 68.6116.0 68,3 + 23,9 85.51 13.3

15. Семейная сплоченность 58.5127.7 55.3123,8 63.8123,5 61,5123,1 61,3117,8

16. Суммарный счет физического статуса 52,3124,7 47,2118,5 45.5121,4 61,3+17,8 83.1 15,0

17. Суммарный счет психосоциального статуса 53,218.7 58,2111,6 54,418,9 51,41 11.8 62.219..7

Примечание: Более высокий счет показывает лучшее физическое Или психологическое состояние (ранжир О- НЮ). Величина оценивается

как среднее 1 БЭ АЫОУА р<0,05 за исключением и. 11 (р=0,1) и п. 15 (р=0,69).

циентов с ЮХА преобладали девочки, тогда как среди здоровых детей соотношение между мальчиками и девочками равнялось 1:1.

Результаты экспертной оценки в рамках международного исследования показали, что российские вариан-

к рай ней мере, двух из трех обратных переводов для С МАО 39/69 (57%) линий переводов, а дня СНО 70/99 (71%) линий переводов.

Из 69 линий перевода СНАО - все линии перевода были понятны более чем 80% из 20 протестированных ро-

РОССИЙСКИЙ АДАПТИРОВАННЫЙ ВАРИАНТ ОПРОСНИКОВ ДЛЯ ОЦЕНКИ КАЧЕСТВА ЖИЗНИ И СОСТОЯНИЯ ЗДОРОВЬЯ ДЕТЕЙ С ЮВЕНИЛЬНЫМИ ХРОНИЧЕСКИМИ АРТРИТАМИ

Н.Н, Кузьмина, И.П. Никишина, А.В. Шайков, Н. Руперто, Т.А. Шелеинна, С.О. Салугина 43

дителей (медианаЮО%; разброс 80-100%). Из 99 линий перевода СНО, большинство линий перевода были понятны более чем 80% родителей (медиана100%; разброс 70-100%), исключая линии 27 и 76, которые были понятны менее чем 80% родителей.

СНАО-СНО были заполнены в 98% наблюдений ма-герыо (средний возраст 38,0 ± 6.0 лег) и в 2% - отцом (средний возраст 41,9 ± 3,6 лет), такая пропорция среди 32 стран Европы оказалась характерной только для России.

В таблице 2 представлены результаты тестирования по опроснику СНАО, индекса функциональной недостаточности и 2 параметров счета по визуальной аналоговой шкале (ВАШ) - боли и общего благополучия, оцененных родителями. Как следует из представленных данных, СНАО выявил клинические отличия между здоровыми детьми и больными ЮХА с различными вариантами заболевания, которые имели более высокую степень функциональной недостаточности и боли, а также более низкое общее благополучие по сравнению со здоровым ко I про л ем.

В таблице 3 отражены результаты использования СНО по 15 позициям здоровья и двум параметрам суммарного счета. СНО позволил установить различие между здоровыми детьми и больными, страдающими различными вариантами ЮХА (системный, полиартикуляриый,

iНе можете найти то, что вам нужно? Попробуйте сервис подбора литературы.

распространенный и персистирующий олнгоартикуляр-иый), которые имели более низкое физическое и психосоциальное благополучие по сравнению со здоровыми,

В целом же СНО опросник оказался менее способным выявить клинические различия между отдельными субтипами ЮХА, чем СНАО, в отношении больных с системным, полиаргикулярным или распространившимся олнгоартикулярным вариантами, имеющих более низкое физическое и психосоциальное благополучие по сравнению со здоровыми детьми.

Результаты настоящего исследования показали, что российские варианты опросников СНАО-СНО обладают отличными психометрическими качествами, что позволяет их использовать как в клинической ревматологической практике для оценки характера эволюции заболевания, так и для мониторинга эффективности проводимой терапии, в том числе в клинических испытаниях.

Из всего вышесказанного можно заключить, что российский вариант опросников СНАО-СНО является утвержденным инструментом для оценки функционального, физического и психосоциального статуса детей, страдающих ЮХА, и может быть рекомендован к применению в научных исследованиях по изучению качества жизни для оценки эффективности лечения, исходов заболевания.

ЛИТЕРАТУРА.

1. Амнрджанова В.Н. Влияние ряда медико-социальных факторов на функциональную активность и трудовой прогноз при ревматоидном артрите. Автореф. ...канд. мед. наук. М., 1989, 24.

2. Зайцева Т.В. Качество жизни больных ревматоидным артритом. Автореф. ... канд. мед. ияук. Оренбург, 1999, 25.

3. Кузьмина Н.Н., Шайков А.В., Никишина И.П., Шелепина Т.А., Салугина С.О. Российский вариант опросников для оценки качества жизни больных ювенильными хроническими артритами. Тезисы III съезда ревматологов России, Рязань. 2001. Научно-практпч. Ревматол. 2001, 1, 60.

4. Е>иГГу С.М.. Lovell D.J. Assesment of health slalus, function and outcome. /1и Textbook of pediatric rheumatology. Edited by J.T. Cassidy, R.E. Petty - 4lh ed. W.B.Saunders Company, 2001, 178-187.

5. Guillem in F., Bombardier C., Beaton D. Cross-cultural adaptation of health-related quality of life measures: literatures review and proposed guidelines. J. Clin. Epidemiol., 1993, 46, N 12, 1417-1432.

6. Landgraf J.M., Abetz L., Ware J.E. The CHQ User's Manual. First Edition., Boston, MA: The Health Institute, New England Medical Center, 1996.

7. Nikishina I., Ruperto N., Kuzmina N., Shelepina Т., Illariono-

va O..Salougina S.. Kaleda M„ Borodacheva O. The Russian version of the Childhood Health Assessment Questionnaire (CHAQ) and the Child Health Questionnaire (CHQ). Clin. Exp. Rheumatol., 2001, 19 (suppl. XIII), 131-135.

S. Singh G., Athreya B., Fries J.F., Goldsmith D.P. Measurement of health status in children with juvenile rheumatoid arthritis. Arthr. Rheum., 1994, 37, 1761-1769.

9. Ruperto N., Martini! A. For the paediatric rheumatology international trials organization (PR1NTO): A European network for randomised actively controlled clinical trials in paediatric rheumatic diseases; parenteral methotrexate in medium versus higher doses in juvenile chronic arthritis. Conference Proceedings, 1999; Speakers' Abstract: 25.

10. Ruperto N., Ravelli A., Pistorio A. et a!.: Cross-cultural adaptation and validation of the Childhood Health Assessment Questionnaire (CHAQ) and the Child Heullh Questionnaire (CHQ) in 32 countries. Review of the general methodology. Clin. Exp. Rheumatol., 2001, 19, (suppl. XIII), 1-9.

11. Petty R.E., Southwood T.R., Baum J. et al.: Revision of the proposed classification criteria for juvenile idiopathic ariluili-des: Durban, 1997. J Rheumatol., 1998, 25, 1991-4.

12. Giannini E.H., Ruperto N.. Ravelli A., Lovell D.J., Felson D.T., Martinil A. Preliminary definition of improvement in juvenile arthritis. Arthr, Rheum., 1997, 40, 1202-9.

Abstract.

We report herein the results of the cross-cultural adaptation and validation into the Russian language of the parent's version of two health related quality of life instruments. The Childhood Health Assessment Questionnaire (CHAQ) is a disease specific health instrument that measures functional ability in daily living activities in children with juvenile chronic arthritis (JCA). The Child Health Questionnaire (CHQ) is a generic health instrument designed to capture the physical and psychosocial well-being of children independently from the underlying disease. The Russian CHAQ-CHQ were fully validated with 3 forward and 3 backward translations. A total of 146 subjects were enrolled: 86 patients with JCA (23% systemic onset, 39% polyarticular onset, 15% extended oligoarlicular subtype, and 23% persistent oligoarticular subtype) and 60 healthy children. The CHAQ clinically discriminated between healthy subjects and JCA patients, with the systemic, polyarticular and extended oligoarticular subtypes having a higher degree of disability, pain, and a lower overall wellbeing when compared to their healthy peers. Also the CHQ clinically discriminated between healthy subjects and JCA patients, with the systemic onset, polyarticular onset and extended oligoarticular subtypes having a lower physical and psychosocial well-being when compared to their healthy peers.

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12 13

14

15

16

17

18

19

20 21

22

23

24

25

26

27

28

29

30

In conclusion the Russian version of the CHAQ-CHQ is a reliable, and valid tool for the functional, physical and psychosocial assessment of children with JCA.

Key words: chronic juvenile arthritis (JCA). Questionnaire, quality of life. .

Поступила 11,11.01 Приложение 1

ОПРОСНЫЙ ЛИСТ СОСТОЯНИЯ ЗДОРОВЬЯ РЕБЕНКА (CHAQ)

В этой части мы хотим получить информацию о том, как болезнь Вашего ребенка влияет на его/ее приспособленность к жизни. Вы можете дать любые замечания на оборотной стороне этой страницы. Отвечая на вопросы, Вы должны отметить один ответ, который наиболее полно отражает физические возможности ребенка (среднее состояние в течение всего дня) ЗА ПОСЛЕДНЮЮ НЕДЕЛЮ. ИМЕЙТЕ В ВИДУ ТОЛЬКО ТЕ ПРОБЛЕМЫ, КОТОРЫЕ ОБУСЛОВЛЕНЫ БОЛЕЗНЬЮ. Если ребенок из-за возраста не может выполнить какую либо из функций, применяется термин “Нельзя оценить”. Например, если Ваш ребенок из-за возраста с трудом выполняет некоторые функции или не может вовсе их выполнить, но это нс связано с его болезнью, используйте термин “НЕЛЬЗЯ оценить”.

Без Умеренные

затруднении затруднения

ОДЕВАНИЕ И ТУАЛЕТ

Может ли Ваш ребенок:

- Одеться, включая завязывание шнурков и застегивание пуговиц?

- Вымыть шампунем свои волосы?

- Снять носки?

- Подстричь ногти?

11

L!

U

Серьезные

трудности

Не ьожет выполнить

11

I..I

U

Нельзя

оценить

п 11

ПОДЪЕМ

Может ли Ваш ребенок:

- Встать с низкого кресла или пола?

- Лечь и встать с постели либо встать в детской кроватке?

П 11

п

и

п

п

п

п

ЕДА

Может ли Ваш ребенок:

- Порезать кусок мяса?

- Поднести ко рту чашку или стакан?

- Открыть новую коробку с кукурузными хлопьями?

ХОДЬБА

Может ли Ваш ребенок:

- Ходить вне дома по ровной земле?

- Подняться на 5 ступеней?

П

и

п

iНе можете найти то, что вам нужно? Попробуйте сервис подбора литературы.

и

п

G

о

IJ

L1

П

и

а

и

п

о

11 11 І і

• Укажите, какие ПРИСПОСОБЛЕНИЯ использует Ваш ребенок, выполняя указанные функции:

-Трость и

- Ходилки 13

- Костыли

- Инвалидное кресло О

* Укажите, при каких ежедневных действиях ребенка ему других лиц:

- Одевание и туалет

- Подъем г|

- При одевании (пуговичный крючок, крючок для і молнии, обувной рожок с длинной ручкой и т.д.)

- Толстый карандаш или специальные о

приспособления

- Специальное или возвышенное кресло и

- Другие (Уточните:__________________________) и

требуется ИЗ-ЗА БОЛЕЗНИ дополнительная помощь

- Еда о

- Ходьба о

i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.