CC BY
21
Роль консультирования родителей в профилактике респираторно-синцитиальной вирусной инфекции у недоношенного ребенка
И.И. Рюмина
Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии им. В.И. Кулакова, Москва
Role of counseling parents for the prevention of respiratory syncytial virus infection in a premature infant
I.I. Ryumina
V.I. Kulakov Research Center of Obstetrics, Gynecology, and Perinatology, Moscow
Консультирование матери и/или родителей/членов семьи ребенка в неонатологической и педиатрической практике является не менее важным аспектом врачебной деятельности, чем лекарственная терапия или какие-либо диагностические процедуры. Особое значение консультирование и формирование комплаентности (точного и осознанного выполнения рекомендаций врача) имеет в неонатологии при лечении и выхаживании новорожденных с низкой и экстремально низкой массой тела при рождении, перенесших тяжелую дыхательную недостаточность, обусловленную выраженной незрелостью легких и формированием бронхолегочной дисплазии. Для таких детей в течение первых двух лет жизни особо опасной является острая респираторная инфекция, вызванная респираторно-синцитиальным вирусом. У младенцев, родившихся недоношенными, она провоцирует развитие бронхиолита, обострение бронхолегочной дисплазии, что ведет к нарастающей гипоксии, потребности в проведении реанимационных мероприятий и может закончиться смертельным исходом. Специфическое лечение этой инфекции отсутствует, однако существует возможность ее иммунопрофилактики паливизумабом (синагисом), что актуально у детей из групп высокого риска тяжелого течения инфекции. Эффективность и безопасность паливизумаба подтверждается результатами как международных, так и российских исследований. Наряду с обучением персонала техническим аспектам иммунизации целесообразно проведение тренинга, в котором отрабатываются и совершенствуются практические навыки консультирования, а также подробно обсуждаются особенности консультирования по вопросам профилактики данной инфекции у детей из групп риска.
Ключевые слова: недоношенный ребенок, консультирование родителей, респираторно-синцитиальная вирусная инфекция, профилактика, паливизумаб (Синагис®).
Counseling the mother and/or parents/family members of an infant in neonatological and pediatric practice is not a less important aspect of medical practice than drug therapy or any diagnostic procedures. Counseling and formation of compliance (a patient's accurate and conscious adherence to his/her physician's recommendations) are of particular importance in neonatology while treating and caring for low and extremely low birth weight babies who have experienced severe respiratory failure caused by the significantly immature lung and the development of bronchopulmonary dysplasia. Acute respiratory infection caused by respiratory syncytial virus is particularly dangerous for these infants during the first two years of life. In infants born preterm, it provokes bronchiolitis and an exacerbation of bronchopulmonary dysplasia, which gives rise to progressive hypoxia and higher rehabilitation needs and may result in death. There is no specific treatment for this infection; however, there is a chance of using its immune prevention with palivizumab (Sinagis), which is important for infants at high risk for severe infection. Both international and Russian trials confirm the efficiency and safety of palivizumab. Along with personnel education on technical immunization aspects, it is expedient to make a training that practices and perfects practical counseling skills and discusses in detail the specific features of counseling for the prevention of this infection in risk-group infants.
Key words: premature infant; counseling the parents; respiratory syncytial virus infection; prevention; palivizumab (Sinagis®).
Важной составляющей частью оказания качественной медицинской помощи является консультирование — профессиональная форма межличностной коммуникации между медицинским работником и пациентом, диалог и создание между ними таких отношений, которые способствуют обсуждению и ре-
© И.И. Рюмина, 2013
Ros Vestn Perinatol Pediat 2013; 5:49-53
Адрес для корреспонденции: Рюмина Ирина Ивановна — д.м.н., проф., зав. отделением патологии новорожденных и недоношенных детей Научного центра акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И. Кулакова
117997 Москва, ул. Академика Опарина, д. 4
шению проблем, связанных со здоровьем. Несомненно, обеспечить качество медицинской помощи невозможно без современных медицинских технологий и оснащенности оборудованием, однако в настоящее время на первое место ставится соответствие оказанной помощи имеющимся потребностям пациента и его ожиданиям. Повышение знаний и формирование практических навыков врачей в области консультирования является одним из эффективных и наименее затратных путей улучшения качества медицинской помощи.
Консультирование пациента, а в неонатологической и педиатрической практике — матери и/или ро-
дителей/членов семьи ребенка является не менее важным аспектом врачебной деятельности, чем лекарственная терапия или диагностические процедуры. В ходе врачебного консультирования пациент (в неонатологической практике — родители ребенка) получает исчерпывающую информацию о проблеме и на основании этого самостоятельно принимает решение не только о необходимости того или иного вмешательства, но и о профилактике различных патологических состояний, которая всегда требует мотивации для изменения поведения. Для неонатолога и педиатра консультирование необходимо для того, чтобы убедиться, что родители не только поняли, но и приняли предложенный план действий и будут ему следовать.
Во всех отраслях медицины существуют заболевания, исход которых прямо зависит от комплаент-ности пациента — приверженности к назначенному лечению, точному и осознанному выполнению рекомендаций врача, что формируется в процессе доверительного общения лечащего врача и пациента. Особое значение эффективное консультирование и формирование комплаентности имеет в неонато-логии при лечении и выхаживании новорожденных, родившихся с низкой и экстремально низкой массой тела.
Рождение недоношенного больного ребенка вызывает сильные отрицательные чувства у родителей, они испытывают печаль, тревогу, страх, чувство собственной неполноценности, беспомощности, стыда, разочарования, для них характерно отрицание ситуации и ощущение ее непоправимости, шок и гнев. Течение заболевания ребенка и изменение его состояния накладывают отпечаток на психологический статус родителей.
Острая стадия сменяется стадией нестабильности и неопределенности, когда болезнь прогрессирует, нередко отмечаются ухудшения состояния, развитие осложнений, что не менее тяжело переживается близкими ребенка. Консультирование родителей в этот момент строится по принципам кризисного консультирования. Члены семьи могут испытывать стресс в силу многих причин, среди которых — неопределенность относительно исхода для ребенка, потеря контроля над ситуацией. Осознание того, что малыш родился не таким совершенным, как они ожидали, пугающая, непривычная обстановка, общение с незнакомыми людьми, большое количество сложных процедур и оборудования, несоответствие внешнего вида ребенка тем представлениям, какие у них были до его рождения, усугубляют тяжелое психологическое состояние родителей. В этот момент лечащему врачу трудно ответить на все вопросы матери, особенно относительно долгосрочного прогноза. Тем не менее следует помнить, что регулярно поступающая подробная информация о ребенке стимулирует мать
видеть его и общаться и, наоборот, отсутствие информации может вызвать отчуждение матери. Родителям необходимо предоставить возможность видеть своего малыша, что во многом помогает снять «трудные» вопросы, однако при этом их нужно предварительно подготовить, поставив в известность о внешнем виде ребенка, а также рассказать об отделении, в котором он находится.
По мере того, как состояние ребенка стабилизируется, он выздоравливает, семья готовится к самостоятельному уходу за младенцем. В основном это происходит, когда он переводится из отделения реанимации и интенсивной терапии в отделение патологии новорожденных. В этот момент очень важно стимулировать родителей к общению с ребенком, уходу, обращать внимание на те признаки, по которым мать может оценить изменения в его состоянии. Таким образом, еще в стационаре семья должна быть вовлечена в уход за младенцем, а сотрудники отделения должны понимать, что родители являются неотъемлемой частью команды, оказывающей ему помощь. Это формирует привязанность родителей к ребенку, желание заботиться, воспитывать его в дальнейшем, несмотря на то что он родился больным.
При проведении консультирования необходимо не только научить мать практическим манипуляциям по уходу за малышом. Не менее важно научить ее, как найти простые и естественные способы установить тесную эмоциональную связь с ребенком и получать взаимное удовольствие от общения с ним во время кормления и тактильного контакта, объяснить особенности взаимодействия с недоношенными детьми. В процессе консультирования нужно предоставить возможность родителям выражать, проговаривать свои чувства, обсудить важные для них вопросы. С помощью приемов положительной обратной связи необходимо готовить родителей к решению тех проблем, которые ждут их ребенка после выписки из стационара, для совместного поиска оптимальных путей преодоления этих проблем. Таким образом, консультирование родителей недоношенного ребенка в отделении патологии новорожденных содержит несколько ключевых моментов:
• рекомендации по уходу и кормлению ребенка;
• рекомендации по созданию индивидуальной развивающей среды для недоношенного ребенка;
• эмоциональная поддержка матери в процессе консультирования: использование приемов активного слушания;
• вовлечение матери в работу: обучение навыкам ухода, общения и игрового взаимодействия с ребенком;
• развитие сотрудничества и партнерских отношений с родителями для повышения инициативности матери и ее активной позиции [1].
Существуют проблемы, эффективное решение
Рюмина И.И. Роль консультирования родителей в профилактике респираторно-синцитиальной вирусной инфекции...
которых невозможно без формирования целенаправленной комплаентности родителей, что можно решить только в процессе правильно построенного консультирования.
Одной из важных составляющих благоприятного исхода и нормального роста и развития недоношенных детей в постнеонатальном периоде является предупреждение респираторной заболеваемости, которая характерна для новорожденных, родившихся раньше срока (особенно с массой тела менее 1500 г) и перенесших в неонатальном периоде тяжелую дыхательную недостаточность, обусловленную выраженной незрелостью легких и формированием брон-холегочной дисплазии. Наиболее опасна для таких детей острая респираторная инфекция, вызванная ре-спираторно-синцитиальным вирусом (РСВ). В первую очередь, это связано с нарушением морфофунк-ционального состояния бронхолегочной системы и особенностями патологии легких недоношенного ребенка. Если у детей старшего возраста и взрослых респираторно-синцитиальный вирус вызывает легкое или среднетяжелое поражение респираторного тракта, проявляющееся ринофарингитом, бронхитом (обострением хронического бронхита, пневмонии), то у новорожденных и детей первого года жизни указанный вирус является наиболее частой причиной поражения нижних дыхательных путей с развитием бронхиолита, что нередко является причиной летального исхода [2, 3]. Отмечено, что особенностью течения РСВ-инфекции у детей в возрасте до 2 лет, составляющих группу высокого риска (недоношенные дети, рожденные до 35 нед гестации, дети с бронхо-легочной дисплазией и врожденными гемодинамиче-ски значимыми пороками сердца), является поражение нижних отделов дыхательных путей, требующее госпитализации и проведения интенсивной терапии.
Так как специфическое лечение данной инфекции у новорожденных и младенцев отсутствует, большое значение имеет ее профилактика. В настоящее время для проведения пассивной иммунопрофилактики у детей из групп высокого риска тяжелого течения РСВ-инфекции применяется па-ливизумаб (синагис) — препарат гуманизированных моноклональных антител класса IgG1, связывающих поверхностный F-белок вируса и блокирующих его проникновение в клетку. Эффективность и безопасность паливизумаба, который в настоящее время зарегистрирован более чем в 70 странах мира, подтверждается данными как международных, так и российских исследований [4, 5].
Так как схема применения паливизумаба включает 5 иньекций с интервалом 1 мес в период подъема сезонной заболеваемости (обычно с ноября по март), важную роль играет консультирование родителей ребенка, в процессе которого обсуждаются особенности назначения курса иммунопрофилактики, подчерки-
вается важность регулярного посещения медицинского учреждения в течение 5 мес. Процесс консультирования включает в себя прежде всего подробное информирование. Родителям необходимо дать полную информацию о вероятности возникновения РСВ-инфекции, об особенностях течения этого заболевания у недоношенного ребенка, необходимости назначения паливизумаба, кратности введения, дозировках, возможных осложнениях. Чтобы родители смогли осмыслить полученную информацию и четко следовать рекомендациям, нужно подготовить листовки-подсказки, написанные понятным языком и содержащие не только сведения о заболевании и препарате, но и точные даты и место проведения последующих инъекций, а также телефоны, чтобы была возможность уточнить информацию.
Если ребенок рождается в течение или незадолго до начала эпидемического сезона, первая инъекция паливизумаба проводится перед выпиской из отделения патологии новорожденных и недоношенных детей. Дети, выписанные из стационара до начала сезона, должны получать препарат на этапе реабилитации или катамнеза. Независимо от даты рождения консультирование проводит лечащий врач отделения патологии новорожденных и недоношенных детей, к которому родители уже привыкли и, как правило, ему доверяют. Врач должен предупредить родителей, что последующие или все инъекции будут проводиться в условиях детской поликлиники или в отделении (кабинете) катамнеза. При этом надо убедить родителей в том, что между различными этапами выхаживания существует тесная взаимосвязь. Преемственность различных этапов медицинской помощи, которую получает ребенок, является важным условием эффективной профилактики, поэтому наряду с обучением персонала техническим аспектам введения паливизу-маба, необходимо проведение тренинга, в котором подробно обсуждаются особенности консультирования по вопросам профилактики РСВ-инфекции, отрабатываются, совершенствуются практические навыки консультирования.
В течение с 2011—2012 гг. в Научном центре акушерства, гинекологии и перинатологии им. В. И. Кулакова в рамках непрерывного последипломного предметно-ориентированного образования медицинских работников разработан тренинг «Консультирование родителей недоношенного ребенка по вопросам профилактики РСВ-инфекции». Основная цель тренинга — улучшение качества неонатологической и педиатрической помощи путем повышения уровня знаний по вопросам ведения детей из группы риска по развитию тяжелой РСВ-инфекции, преемственности и изменения поведенческих стереотипов и формирования у медицинских работников практических навыков в области коммуникации и консультирования на ам-булаторно-поликлиническом и стационарном этапах
неонатологической и педиатрической помощи. Целевая аудитория разработанного тренинга — организаторы здравоохранения, неонатологи, педиатры, детские медицинские сестры. Важнейшими составляющими тренинга являются не только традиционные лекционные курсы, предназначенные для информирования о ключевых особенностях недоношенных детей (особенно родившихся с очень низкой и экстремально низкой массой тела), но и проведение тренинговых занятий, направленных на формирование навыков общения с матерью и родственниками. Тренинг имеет, прежде всего, практическую направленность. Теоретический материал сопровождается разбором реальных ситуаций, в которых необходимо принять то или иное решение, научить и убедить мать, а, возможно, и предупредить конфликт. В процессе тренинга участникам
предлагается решение ситуационных задач, проведение ролевых игр, направленных на лучшее освоение техники консультирования, закрепление отдельных подходов к решению тех или иных вопросов.
Международная практика использования программ иммунопрофилактики РСВ-инфекции свидетельствует о снижении младенческой смертности и частоты госпитализаций у детей групп риска тяжелого течения заболевания [6]. Опыт внедрения и реализации программ иммунопрофилактики данной инфекции во многих странах доказал ее клинико-эко-номическую эффективность и продемонстрировал, что решение этой проблемы требует комплексного подхода, в частности профессионального консультирования родителей, успех которого во многом зависит от подготовки медицинского персонала.
ЛИТЕРАТУРА
1. Integrated Management of Childhood Illness (IMCI). Educational course, WHO Regional office for Europe. Copenhagen, 2000.
2. Thompson W.W., Shay D.K., Weintraub E. et al. Mortality Associated With Influenza and Respiratory Syncytial Virus in the
United States. JAMA 2003; 289: 179-186. 3. Fleming D.M., Pannell R.S., Cross K.W. Mortality in children from influenza and respiratory syncytial virus. J Epidemiol Community Health 2005; 59: 586-590.
Поступила 08.07.13
