CC BY
204
5'2014 Пробелы в российском законодательстве
3. ГРАЖДАНСКОЕ ПРАВО; ЖИЛИЩНОЕ ПРАВО;
МЕЖДУНАРОДНОЕ ЧАСТНОЕ ПРАВО; СЕМЕЙНОЕ ПРАВО (СПЕЦИАЛЬНОСТЬ 12.00.03); ГРАЖДАНСКИЙ ПРОЦЕСС; АРБИТРАЖНЫЙ ПРОЦЕСС (СПЕЦИАЛЬНОСТЬ 12.00.15)
Термин «права пациента» является основополагаю-
3.1. РЕГУЛИРОВАНИЕ ПРАВ РЕБЕНКА - ПАЦИЕНТА В СОВРЕМЕННОМ МЕЖДУНАРОДНОМ ПРАВЕ И РОССИЙСКОМ ЗАКОНАДАТЕЛЬСТВЕ. ПРОБЛЕМНЫЕ ВОПРОСЫ СООТНОШЕНИЯ НОРМ ПРАВА И ЭТИКИ
Бурдо Евгений Петрович, канд. юрид. наук. Должность: Уполномоченный по правам ребенка. Место работы: Администрация Гпавы Республики Марий Эл. E-mail: burdo@gov.mari.ru
Гаранина Инна Геннадьевна, канд. юрид. наук. Должность: доцент. Место работы: Университет управления «ТИСБИ». Подразделение: кафедра конституционного и международного права. E-mail: ilneza@mail.ru
Аннотация: Статья посвящена рассмотрению прав детей - пациентов, их регламентации в международно-правовых актах и российском законодательстве. Также в статье затрагивается вопрос о соотношении норм права и морали в отношении прав несовершеннолетних пациентов.
Ключевые слова: ребенок, права детей, репродуктивные права, этика, нормы морали, несовершеннолетний пациент, биоэтика, дети - пациенты, международное медицинское право.
Burdo Evgeniy Petrovich, PhD at Law. Position: Children’s Ombudsman. Place of employment: Administration of the Head of Mari El Republic. E-mail: burdo@gov.mari.ru. Garanina Inna Gennadievna, PhD at Law. Position: associate professor. Place of employment: University of management «TISBI». Department: constitutional and international law chair. E-mail: ilneza@mail.ru
Annotation: The article is devoted to the rights of children - patients, their regulation in the international instruments and Russian legislation. The article also addresses to the question of the relationship between law and morality in relation to the rights of infant patients.
Keywords: child, children’s rights, reproductive rights, ethics, moral norms, infant patient, bioethics, children - patients, international medical law.
В XX веке благодаря достижениям в биологии и медицине человечество добилось значительных успехов в области охраны жизни ребенка. Человечество научилось бороться со страшными заболеваниями, узнавать пол будущего ребенка, а также возможные генетические отклонения в его развитии. Исследования и достижения науки в этой сфере одновременно связаны и с морально-этическими и практическими аспектами.
щим в современном международном праве. Очевидно, что это понятие является производным от понятия «права человека». Права человека - это неотъемлемые, неотчуждаемые права каждого человеческого существа, присущие ему в силу факта рождения человеком1. Концепция прав человека в своей философской части складывается в XVII-XVIII вв. у первых ученых современного демократического общества и правового государства и находит закрепление в Декларации независимости США (1776 г.) и Всеобщей декларации прав человека и гражданина во Франции (1789 г.). Стержнем современного общественного сознания, во всяком случае - в индустриально развитых странах, идеология защиты прав человека становится после второй мировой войны, в 1948 г. ООН приняла основной документ, выражающий квинтэссенцию этой идеологии - Всеобщую декларацию прав человека1 2.
В последующие десятилетия Всеобщая декларация прав человека ООН была конкретизирована и дополнена в соответствующих актах об экономических, социальных и культурных правах, а также - о гражданских и политических правах, вместе взятые эти документы называются Хартией о правах человека. Вполне закономерным в развитии правозащитной идеологии стало стремление международного сообщества гарантировать права особо уязвимых социальных групп - этнических меньшинств, мигрантов, инвалидов, женщин, детей и т.д.3
Основу Декларации составляют три базовых принципа: определение генома человека как генетического наследия; уважение достоинства и прав каждого человека, какими бы ни были его генетические характеристики; отказ от принципа генетического детерминизма.
В 1959 г. Генеральная Ассамблея ООН принимает Декларацию прав ребенка4, а в 1989 г Конвенцию о правах ребенка5, которая была ратифицирована нашим государством. В совокупности эти два документа часто называют Хартией прав ребенка.
Идеология защиты прав пациентов находится на стадии оформления в последние годы - в русле биоэтики и современного международного медицинского права. На фоне постоянно развивающейся науки и
1 Глухарева, Л.И. Права человека в современном мире: Социально-философские основы и государственно-правовое регулирование. /Л.И. Глухарева. - М.: Юристъ, 2003. - 304 с.
2 Всеобщая декларация прав человека / Международные акты о правах человека. Сборник документов. - М.: Издательская группа НОРМА - ИНФРА, 2000. - С. 39 - 43.
3 Дронова, Ю. А. Особенности правового статуса несовершеннолетних пациентов в отношениях по оказанию медицинских услуг [Текст] /ю. А. Дронова. //Частно-правовые и публичноправовые вопросы реализации Конвенции о правах ребенка: сборник материалов круглого стола. - Тверь: Золотая буква, 2004. -С. 55 - 67.
4 Декларация прав ребенка (1959). Конвенция о правах ребенка (1989). - Международная защита прав и свобод человека: Сборник документов. М.: Юридическая литература, 1990, с. 385-409.
5 Конвенция о правах ребенка от 20 ноября 1989 г. / Международные акты о правах человека. Сборник документов. - М.: Издательская группа НОРМА - ИНФРА, 2000. - С. 306 - 323.
76
РЕГУЛИРОВАНИЕ ПРАВ РЕБЕНКА-ПАЦИЕНТА Бурдо Е.П.
Гаранина И.Г.
прикладного использования ее результатов, которые могут представлять опасность для детей, рассмотрим некоторые вопросы биоэтики, касающиеся защиты прав детей. Биоэтика, т.е. этика жизни, или жизненная этика, сегодня представляет собой междисциплинарную область человеческого знания, в формировании которой участвуют медики, биологи, юристы, социологи, философы и др.6
Принятая в 1997 году Советом Европы Конвенция о защите прав и достоинств человека в связи с применением достижений биологии и медицины (Овьедо, Испания) - первый региональный международноправовой документ в области биоэтики (далее, Конвенция)7. Интересы и благо отдельного человека в ней были поставлены выше интересов общества или науки. Положения Конвенции гарантируют любому гражданину равный доступ к медицинской помощи, оказываемой в соответствии с профессиональными требованиями и стандартами. В Конвенции наряду с перечислением общих принципов кодифицированы сами основы биоэтики, устанавливающие начальные рамки и пределы любого медицинского вмешательства.
Если говорить о таком направлении как педиатрия, то многие принципы Хартии прав ребенка конкретизированы в определениях прав ребенка-пациента.
Государства — участники Конвенции о правах ребенка признают его право на пользование наиболее совершенными услугами системы здравоохранения и средствами лечения болезней и восстановления здоровья.
Становясь объектом медицинского обследования, обращаясь за медицинской помощью или врачебной консультацией, любой человек, в том числе и несовершеннолетний, выступает в роли пациента. В этом качестве он обладает определенными правами, закрепленными в соответствующих нормативных правовых актах: право на уважительное и гуманное отношение, сохранение в тайне полученных при его обследовании и лечении сведений, выбор лечебного учреждения и врача, получение информации о состоянии своего здоровья, право на информированное согласие на медицинское вмешательство и отказ от него, другие права.
Социальные права детей - это права на жизнь и развитие, образование, игры, медицинское обслуживание и на минимально необходимые средства к существованию, на защиту от насилия и жестокого обращения, экономической и сексуальной эксплуатации. Уязвимость детей заметна, когда речь идет об гражданских и политических правах, которые часто не признаются и не соблюдаются (например, права на участие в принятии решений, свободу высказывания, свободу совести и вероисповедания, свободу
объединения). В контексте здравоохранения приведенные положения Хартии прав ребенка получают развитие в медико-этическом принципе безусловного
6 Григорьев, Ю. И. Этика и коммерциализация в российском здравоохранении. //Медицина, этика, религия и право. - 2000. - С. 135 - 138.
7 Сегодня Конвенция представляет собой комплекс юридических норм, соответствующих уровню развития биомедицины и потребностям разработавших и ратифицировавших ее государств. Особый характер ей придает не только ее содержание, но и возможность использовать этот документ как средство защиты: любое лицо, пострадавшее в результате нарушения гарантированных Конвенцией принципов, может потребовать справедливого возмещения ущерба.
уважения к жизни, доктрине «информированного согласия»8 и т.д.
Учитывая, что Хартия прав ребенка является одним из основных документов современного международного права, регулирующим педиатрическую практику, необходимо сказать о статусе такой ее части, как Конвенция прав ребенка. Дело в том, что документы современного международного права имеют довольно сложную структуру. Конвенции являются одними их основных правовых актов современного международного права и обязательны для подписавших и ратифицировавших их государств. Государства-члены, взявшие на себя обязательства соблюдать, например, Конвенцию о правах ребенка, должны привести свое национальное законодательство в соответствие с международно-правовыми стандартами, например, отменить законодательные акты, если их содержание противоречит взятым обязательствам, и принять иные нормативно-правовые акты, которые позволяют осуществлять на практике принятые международноправовые обязательства.
Современные принципы, нормы, стандарты медицинской этики представлены, прежде всего, в документах Всемирной медицинской ассоциации (далее, ВМА). В 1981 г. ею была принята Лиссабонская декларация о правах пациента9, согласно которой каждый пациент имеет право после получения полной информации о своем здоровье соглашаться на медицинское вмешательство или отказываться от него; пациент имеет право на смерть с достоинством и т.д.10 11.
В 1995 г ВМА приняла новую редакцию Лиссабонской декларации о правах пациента, где выделен раздел «Юридически недееспособные пациенты», в котором концепция информированного согласия в педиатрии излагается следующим образом: «В случае несовершеннолетних ... должно быть по возможности получено согласие информированного правомочного представителя пациента на осуществление медицинского вмешательства. Однако и сам пациент должен участвовать в выработке решения в меру своих возможностей»11.
Биоэтический принцип уважения автономии личности регламентируется Оттавской декларацией прав пациента-ребенка12, проект которой ВМА опубликовала в 1999 г. В Преамбуле указанного документа установлено: «Забота о здоровье ребенка дома или в больнице включает в себя медицинские, эмоциональные, социальные и финансовые аспекты, которые взаимодействуют с исцеляющим процессом и которые требуют особого внимания к правам ребенка как пациента». Здесь дается определение понятия «ребенок» -
8 Пищита, А. Н. (Александр Николаевич), д-р мед. наук, проф., Согласие на медицинское вмешательство: Медико-правовой анализ; Юридические стандарты; Практика реализации /А. Н. Пищита; Министерство здравоохранения и социального развития РФ. Российская медицинская академия последипломного образования. - М.: Центральная клиническая больница РАН,2006. -210 с.
9 www.med-practic.com - электронный ресурс. Дата доступа 10.09.2014.
10 Врачебные ассоциации, медицинская этика и общемедицинские проблемы. Сборник официальных материалов. Под ред. В.Н.Уранова. М.: ПАИМС,1995. - С. 19.
11 Revised Declaration of Lisbon on the Rights of the Patients. -Bulletin of Medical Ethics, January, 1996, p. 8-10.
12 www.amansaulyk.kz/files/dostup.doc - электронный ресурс. Дата доступа 12.09.2014.
77
5'2014
Пробелы в российском законодательстве
это человек от рождения до окончания его семнадцатого года жизни13.
Проанализируем нормы проекта Оттавской декларации, которые требуют, с нашей точки зрения, особого внимания, поскольку в них закреплен принцип решения некоторых моральных дилемм современной педиатрии. Согласно преамбуле Оттавской декларации, «забота о здоровье ребенка дома или в больнице включает в себя медицинские, эмоциональные, социальные и финансовые аспекты, которые взаимодействуют с лечебным процессом и требуют особого внимания к правам ребенка как пациента». Понятие «внимание к правам ребенка» (им признается «человек от рождения до окончания его 17 года жизни») означает, что «врачи и иные, занятые в отрасли обеспечения здоровья люди несут ответственность за незнание прав ребенка в этой области». Оттавская декларация, акцентируя внимание не только на медицинских аспектах здоровья детей, указывает, что «каждый ребенок имеет исключительное право на достойную жизнь». Тем самым подтверждается ответственность государства за обеспечение ребенку этого права.
Оттавская декларация содержит принципы охраны здоровья детей. Организация, обеспечивающая заботу о здоровье ребенка, гарантирует непрерывность и качество услуг по охране его здоровья. Врачи и иные лица, работающие в области охраны здоровья детей, должны иметь специальное образование и навыки, необходимые для обеспечения медицинских, физических, эмоциональных потребностей детей и их семей.
Ребенок-пациент и его родители (или законные представители) имеют право на активное участие в принятии решений, касающихся вопросов охраны здоровья ребенка. При этом должно учитываться желание ребенка, потому что он вправе высказывать собственное мнение об охране своего здоровья14.
Основная обязанность врачей и иных лиц, работающих в медицинской сфере охраны здоровья, - сохранение конфиденциальности идентификационной персональной и медицинской информации пациентов (состояние здоровья, медицинские условия, диагноз, прогноз, лечение).
Ребенок может быть помещен в больницу, если необходимый уход нельзя обеспечить в домашних или амбулаторных условиях. Госпитализированный ребенок должен быть определен в помещение, специально оформленное и оборудованное соответственно его возрасту и состоянию здоровья. Его нельзя держать в помещении для взрослых, кроме как при особых обстоятельствах, продиктованных его медицинским состоянием.
Оттавская декларация провозглашает право ребен-ка-пациента на тактичное лечение, а также на понимание и должное уважение его статуса и личной жизни. Предписывается принять все усилия для предотвращения или, если это возможно, сведения к минимуму боли и страданий ребенка, а также смягчения его физического и эмоционального стресса. Требуется также обеспечить смертельно больному ребенку необходимое обслуживание, для того чтобы сделать смерть настолько безболезненной и достойной, насколько это возможно.
13 Шманцарь, А. А. Проблемы защиты прав несовершеннолетних пациентов при оказании им медицинской помощи [Текст] / А. А. Шманцарь. // Медицина и право. Том 4. -М.: Закон, 2014. - С. 139 - 143.
14 Права ребенка: Сб. международных и российских законодательных актов. — М., 1999. С. 3—38.
Особое внимание обратим на содержание п. 4 проекта Оттавской декларации о правах ребенка-пациента, где сказано, что каждый ребенок имеет исключительное право на достойную жизнь, а также право на доступ к соответствующим средствам обеспечения здоровья, на предупреждение и лечение заболеваний и реабилитацию. Врачи и весь медицинский персонал несут ответственность за незнание прав ребенка в этой области ,..15.
В Российской Федерации пока нет Кодекса медицинской деонтологии (этики), как, например, во Франции, который включает и некоторые педиатрические аспекты: «Ст. 42. Будучи приглашен оказывать помощь несовершеннолетнему ... , врач должен предупредить его родителей ... и получить их согласие ... Если возможно узнать мнение самого заинтересованного лица, то врач должен наиболее полно учитывать его»16.
Рассмотрим «Этический кодекс российского врача» (принят Ассоциацией врачей России в 1994 г.) и «Кодекс врачебной этики» (принят Российской медицинской ассоциацией в 1997 г.) как таковые17. В первом из этих документов нет и упоминания о детях - пациентах. Во втором, документе - педиатрический аспект нашел все-таки отражение: «4. При лечении ребенка врач обязан предоставить полную информацию его родителям или опекунам, получить их согласие на применение того или иного метода лечения или лекарственного средства». Однако в нем не учитывается обязательное требование современной медицинской этики: вовлекать в процесс принятия медицинских решений самого ребенка - насколько позволяют его психические возможности18.
Рассмотрим, как отражены права детей - пациентов в российском законодательстве. Обратимся к Конституции РФ19, в от. 38, в частности, говорится: «Материнство и детство находится под защитой государства». Ст. 20 Конституции РФ устанавливает: «Каждый имеет право на жизнь». Логичным следствием из указанной конституционной нормы является возможный запрет на эвтаназию. В ч. 2 ст. 21 Конституции РФ: «Никто не может без добровольного согласия быть подвергнут медицинским, научным или иным опытам».
В ч. 3 ст.19 устанавливается, что мужчина и женщина имеют равные права и свободы и равные возможности. Современные технологии экстракорпорального оплодотворения делают возможным на стадии переноса эмбриона выбор пола ребенка. ВМА считает неэтичным выбор пола, если это не связано с предупреждением сцепленных с полом генетических заболеваний20. Врачам, применяющим вспомогательные
15 Declaration of Ottawa on The right on the child to health care. -Bulletin of Medical Ethics, № 145, p.
16 Кодекс медицинской деонтологии. Введение и комментарий Луи Рене. Пер. с франц. Киев: “Дух и литера”, “Сфера”, 1998. - С. 100.
17 Ушаков, Е. В. (Евгений Владимирович). Ребенок и медицина: Правовые вопросы: Пособие для родителей и врачей /Е. В. Ушаков. - М.: М3 - Пресс, 2004. -276 с.
18 Биомедицинская этика. Под ред. В.И.Покровского, Ю.М.Лопухина. Приложения. М.: Медицина, 1999, с. 217-232.
19 Конституция Российской Федерации. (принята всенародным голосованием 12.12.1993) (с учетом поправок, внесенных Законами РФ о поправках к Конституции РФ от 30.12.2008 N 6-ФКЗ, от 30.12.2008 N 7-ФКЗ, от 05.02.2014 N 2-ФКЗ, от 21.07.2014 N 11-ФКЗ) // Собрании законодательства РФ. - 2014. - № 31. - Ст. 4398.
20 Карасова, Ю. В., Березовский, Д. П. канд. медиц. наук, доц. Наличие пробелов в оформлении отказа от медицинского вмешательства в отношении несовершеннолетних [Текст] /Ю. В. Кара-
78
РЕГУЛИРОВАНИЕ ПРАВ РЕБЕНКА-ПАЦИЕНТА Бурдо Е.П.
Гаранина И.Г.
репродуктивные технологии, нелишне знать, что выбор пола будущего ребенка, основанный исключительно на желании («заказе») родителей, в определенном смысле противоречит Конституции РФ.
Семейный кодекс РФ впервые ввел в статье 51 в качестве правового понятия - термин «суррогатная мать»: «Лица, состоящие в браке между собой и давшие свое согласие в письменной форме на имплантацию эмбриона другой женщине в целях его вынашивания, могут быть записаны родителями ребенка только с согласия женщины, родившей ребенка (суррогатной матери)»21.
Тогда же был разработан первый международный документ по биоэтике — так называемый Нюрнбергский кодекс, который впервые регламентировал проведение научных исследований и экспериментов на людях. Изложенные в нем принципы представляли собой скорее нормы морали, чем закона, и поэтому не носили обязательного характера. В документе отмечалась необходимость при проведении экспериментов на людях придерживаться этических норм — таких, как добровольное согласие испытуемого, информирование его о целях, методах и возможных последствиях предполагаемого эксперимента. Эксперимент должен приносить пользу обществу. Испытуемого следовало избавить от всех излишних физических и психических страданий, а оборудование должно было обеспечивать его защиту от ранения, инвалидности, смерти. Запрещались эксперименты, предполагающие смертельный исход для испытуемых, оговаривалась возможность их прекращения по желанию последнего. Однако при всей своей важности Нюрнбергский кодекс не оказал существенного влияния на практику проведения медицинских экспериментов на людях в мирное время.
В от. 7 Международного пакта о гражданских и политических правах 1966 г.22 было закреплено, что никто не должен подвергаться пыткам или жестокому, бесчеловечному или унижающему достоинство обращению или наказанию. Так, ни одно лицо не должно без его свободного согласия подвергаться медицинским или научным опытам.
Федеральный закон «О донорстве крови и ее компонентов»23 исключает из числа доноров детей - донорами могут быть только совершеннолетние. Закон РФ «О трансплантации органов и (или) тканей человека»24 исключает из числа живых доноров лиц, не достигших 18 лет. Если же реципиент не достиг 18 лет, то трансплантация органов или тканей человека осуществляется с письменного согласия его родителей (право давать самостоятельно согласие на другие медицинские вмешательства наступает с 15 лет). Федеральный закон «Об иммунопрофилактике инфекционных болез-
сова, Д. П. Березовский. //Медицинское право. - 2011. - № 1. - С. 23 - 27.
21 Семейный кодекс Российской Федерации" от 29.12.1995 N 223-ФЗ (ред. от 05.05.2014) // Собрание законодательства РФ. -1996. - № 1. - Ст. 16.
22 Международный пакт о гражданских и политических правах от 16 декабря 1966 г. / Международные акты о правах человека. Сборник документов. - М.: Издательская группа НОРМА -ИНФРА, 2000. - С. 53 - 68.
23 Федеральный закон от 20.07.2012 N 125-ФЗ (ред. от 04.06.2014) "О донорстве крови и ее компонентов" // Российская
газета, N 166, 23.07.2012.
24 Закон РФ от 22.12.1992 N 4180-1 (ред. от 29.11.2007) "О трансплантации органов и (или) тканей человека" // Ведомости СНД и ВС РФ. - 1993. - № 2. - Ст. 62.
ней»25 содержит в статье 5: «Граждане при осуществлении иммунопрофилактики имеют право на:
- получение от медицинских работников полной и объективной информации о необходимости профилактических прививок, последствиях отказа от них, возможных поствакцинальных осложнениях;
- бесплатные профилактические прививки, включенные в национальный календарь профилактических прививок, и профилактические прививки по эпидемическим показаниям в государственных и муниципальных организациях здравоохранения;
- бесплатный медицинский осмотр, а при необходимости и медицинское обследование перед профилактическими прививками в государственных и муниципальных организациях здравоохранения;
- бесплатное лечение в государственных и муниципальных организациях здравоохранения при возникновении поствакцинальных осложнений; социальную защиту при возникновении поствакцинальных осложнений;
- отказ от профилактических прививок.
Отсутствие профилактических прививок влечет: ...
временный отказ в приеме граждан в образовательные и оздоровительные учреждения в случае возникновения массовых инфекционных заболеваний или при угрозе возникновения эпидемий».
Наиболее полно права детей - пациентов были представлены в Основах законодательства РФ об охране здоровья граждан (далее, Основы). Ст. 22 Основ, например, предписывала: «Семьи, имеющие детей (в первую очередь неполные, воспитывающие детей-инвалидов и детей, оставшихся без попечения родителей) имеют право на льготы в области охраны здоровья детей...».
Важнейшую роль в педиатрической практике играет действующая норма, в содержании которой установлено: «В интересах охраны здоровья несовершеннолетние имеют право на: 1) диспансерное наблюдение и лечение в детской и подростковой службах.; 2) медико-социальную помощь и питание на льготных условиях.; 3) санитарно-гигиеническое образование, на обучение и труд в условиях, отвечающих их физиологическим особенностям и состоянию здоровья.; 5) получение необходимой информации о состоянии здоровья в доступной для них форме. Несовершеннолетние старше 15 лет имеют право на добровольное информированное согласие на медицинское вмешательство или отказ от него.». Таким образом, можно утверждать, что наступление дееспособности в решении медицинских вопросов наступает в возрасте 15 лет.
Согласно статье, регламентирующей ныне право на информацию о состоянии здоровья, устанавливается, что каждый гражданин имеет право в доступной для него форме получить имеющуюся информацию о состоянии своего здоровья, включая сведения о результатах обследования, наличии заболевания, его диагнозе и прогнозе, методах лечения, связанном с ними риске, возможных вариантах медицинского вмешательства, их последствиях и результатах проведенного лечения ... В случае неблагоприятного прогноза развития заболевания информация должна сообщаться в деликатной форме гражданину и членам его се-
25 Федеральный закон от 17.09.1998 N 157-ФЗ (ред. от 21.12.2013) "Об иммунопрофилактике инфекционных болезней" // Собрание законодательства РФ. - 1998. - № 38. - Ст. 4736.
79
5'2014
Пробелы в российском законодательстве
мьи, если гражданин не запретил сообщать им об этом.
Следовательно, когда пациент в возрасте 15-ти лет и старше просит сообщить ему информацию (о диагнозе, прогнозе его заболевания и т.п.), врач обязан сказать ему правду. Однако многие врачи решают подобные моральные дилеммы иначе, следуя консервативным правилам врачебной этики, деонтологическим установкам, и это представляет собой серьезнейшее противоречие нормам врачебной этики и российского законодательства26.
Нормы российского медицинского права в отношении детей - пациентов предписывают получение согласия на медицинское вмешательство их родите-лей/законных представителей, но, к сожалению, не оговаривает, что в порядке «терапевтического сотрудничества» от самого ребенка - пациента (в меру его физических и/или психических возможностей) также должно быть получено согласие27.
Наделение законодательством РФ ребенка - пациента с 15 лет правом самому давать «информированное согласие» практически во всех случаях клинической практики представляется спорным. Например, ситуация прерывания подростковой беременности требует особого внимания - например, во Франции женщина имеет право сама решать этот вопрос с 18 лет, в Швеции - в любом возрасте. С точки зрения морали и этики, данный вопрос не может быть конкретно решен. Подчеркнем, что между согласием пациента, например, на аппендэктомию и на прерывание беременности существует существенное моральное различие28. В отличие от обычной хирургической практики искусственное прерывание беременности должно регулироваться особой юридической нормой. Тем более, что в действующем законодательстве России данный вопрос решен однозначно.
В российском законодательстве содержатся юридические нормы, регулирующие клиническую практику педиатра. Если родители отказываются от медицинского вмешательства ребенку, рекомендованного ему по жизненным показаниям, врач (защищая право пациента на жизнь) вправе обратиться в судебные органы.
Для медицинских учреждений представляет особую важность относящаяся к педиатрической практике норма, которая устанавливает, что неразрешенные к применению, но находящиеся на рассмотрении в установленном порядке методы диагностики, лечения или лекарственные средства могут использоваться для лечения лиц, не достигших возраста 15-ти лет, только при непосредственной угрозе их жизни и с письменного согласия их законных представителей.
Первая редакция Хельсинкской декларации ВМА (1964 г.) допускала в педиатрии как терапевтические клинические исследования (которые потенциально принесут пользу здоровью ребенка-пациента), так и нетерапевтические клинические исследования (с сугу-
26 Иванюшкин, А. Я., Лапин, Ю. Е. Права ребенка-пациента: Этическая экспертиза действующего российского законодательства /А. Я. Иванюшкин, Ю. Е. Лапин. //Семейное право. -2004. - № 2. - С. 36 - 38.
27 Сафаров Б. А., Формы и способы воплощения норм международно-правовых актов по правам человека в национальную правовую систему. // Пробелы в российском законодательстве. -2014. - № 1. - С. 231-236.
28 Шманцарь, А. А. Проблемы защиты прав несовершеннолетних пациентов при оказании им медицинской помощи [Текст] / А. А. Шманцарь. //Медицина и право. Том 4. -М.: Закон, 2014. - С. 139 - 143.
бо научными целями) - при условии добровольного информированного согласия родителей / законных представителей испытуемых детей. Правда, допустимость нетерапевтических исследований на несовершеннолетних неоднократно подвергалась критике в научной литературе29.
Медицинское вмешательство возможно лишь после соответствующего информирования лица и получения его добровольного согласия. Что касается лиц, не способных дать такое согласие по состоянию здоровья, а также несовершеннолетних и страдающих психическим расстройством, то в Конвенции предписано рассматривать эти различные ситуации с точки зрения оптимального сочетания интересов медицины и самого пациента, чье согласие в определенных случаях может быть получено через его законного представителя30. Но этические дилеммы возникают не только в отношении тяжелых заболеваний или медицинских исследований. Во многих статьях Конвенции закрепляются «традиционные» права человека, касающиеся конфиденциальной информации, в частности, о его здоровье.
Дополнения, внесенные в Хельсинкскую декларацию в 1975 г., в частности, предписывающие создание независимых этических комитетов, выполняющих своеобразный общественный контроль при проведении биомедицинских исследований с привлечением человека в роли объекта, призваны обеспечить гарантии, защиту прав пациентов (в том числе, детей) в качестве испытуемых31. Можно утверждать, что соответствие международным этическим нормам проведения клинических исследований в педиатрии достигнуто российским законодателем в ФЗ РФ «Об обращении лекарственных средств»32. Во-первых, законодатель здесь не разграничивает понятия «лекарственные средства» и «иммунобиологические препараты» и понимает под лекарственными средствами «вещества, принимаемые для профилактики ... предотвращения беременности...» (ст. 4).
Во-вторых, в указанном Законе предписывается, что не допускаются клинические исследования лекарственных средств на несовершеннолетних, за исключением тех случаев, когда исследуемое лекарственное средство предназначается исключительно для лечения детских болезней или когда целью клинических исследований является получение данных о наилучшей дозировке лекарственного средства для лечения
29 Царегородцев Г.И., Иванюшкин А.Я. Некоторые нарушения медицинской этики в XX веке за рубежом. - Деонтология в медицине. В двух томах. Под ред. Б.В.Петровского. М.: Медицина, 1988. - Т.1, с. 122-163.
30 Что касается лечения, необходимого для сохранения здоровья ребенка, то согласие последнего на медицинское вмешательство (или отказ от него) следует рассматривать с учетом степени его самостоятельности. Это требование ужесточается в случае проведения опытов над ребенком или получения у него анализов, даже если здоровье ребенка нельзя сохранить каким-либо иным способом. Никакие общественные интересы не могут стоять выше интересов ребенка. Если он страдает какой-либо формой неполноценности, защита его прав должна быть усилена. // Малеи-на, М. Н. Обязанность родителей заботится о здоровье своих детей и отказ родителей от медицинского вмешательства в отношении своих детей в возрасте до 15 лет [Текст] /М. Н. Ма-леина. // Медицинское право. - 2011. - № 3. - С. 21 - 25.
31 Насущенко К.В., МЕХАНИЗМ ПРАВОВОЙ РЕГЛАМЕНТАЦИИ
УПРАВЛЕНИЯ ЗДРАВООХРАНИТЕЛЬНЫМИ
ПРАВООТНОШЕНИЯМИ В СОВРЕМЕННЫХ УСЛОВИЯХ. // Пробелы в российском законодательстве. - 2014. - № 2. - С. 51-54.
32 Федеральный закон от 12.04.2010 N 61-ФЗ (ред. от 12.03.2014) "Об обращении лекарственных средств" // Парламентская газета, № 19-20, 16-22.04.2010.
80
РЕГУЛИРОВАНИЕ ПРАВ РЕБЕНКА-ПАЦИЕНТА Бурдо Е.П.
Гаранина И.Г.
несовершеннолетних. В последнем случае клиническим исследованиям лекарственного средства на несовершеннолетних должны предшествовать клинические исследования его на совершеннолетних.
Также данная статья устанавливает, что при проведении клинических исследований лекарственных средств на несовершеннолетних необходимо письменное согласие их родителей33.
Запрещается проведение клинических исследований лекарственных средств на:
1) несовершеннолетних, не имеющих родителей;
2) беременных женщинах, за исключением случаев, если проводятся клинические исследования лекарственных средств, предназначенных для беременных женщин, и когда полностью исключен риск нанесения вреда беременной женщине и плоду.
В целом, решение этического вопроса клинических исследований в педиатрии, а именно, вопроса риска, некоторые автора, такие как, Н.Г. Незнанов и др., формулируют: «... этично разрешить ребенку принять участие в исследовании только в том случае, если оно несет только минимальный риск - риск не больший, чем ожидаемый в обычных условиях»34.
Вышеприведенный закон представляет родителям право отказываться от биомедицинских исследований на их детях. Приведем положение проекта Оттавской декларации о правах ребенка-пациента: «Такой отказ ни в коем случае не должен влиять на отношения пациента и врача или подвергать риску медицинскую заботу о здоровье ребенка или другие льготы, на которые он имеет право».
На состоявшемся в апреле 2000 года в Монако международном семинаре «Биоэтика и права ребенка»35 обсуждались проблемы дальнейшего укрепления и обеспечения защиты детей. Были сформулированы принципы в области биологии и медицины в связи с защитой прав ребенка.
1. Каждый ребенок — существо особое и новое. Следует уважать достоинства эмбриона, зачатого in vitro с целью воспроизведения потомства в случае стерильности семейной пары или с целью недопущения передачи особо опасного заболевания сформировавшемуся затем плоду. При использовании генетической и фетальной медицины должен соблюдаться принцип недискриминации и недопущения сокращения или ликвидации человеческого разнообразия или присущих жизни элементов случайности. Какова бы ни была степень неполноценности ребенка, его жизнь как таковую нельзя рассматривать как не нужную обществу.
2. Меры, принимаемые для обеспечения защиты прав ребенка, должны учитывать степень его самостоятельности. Если ребенок родился непосредственно при медицинской помощи, решение об объеме пре-
33 Глисков, А. Г., Забейворота, А. И., Самоток, О. В. Права и обязанности несовершеннолетних: (Комментарии к законодательству о правах несовершеннолетних и защите этих прав) /А. Г. Глисков, А. И. Забейворота, О. В. Самолюк; Под ред. С. Н. Бабурина. - Ростов-на-Дону: Феникс,2007. - 634 с.
34 Незнанов Н.Г., Никитин Е.Н., Мирошенков П.В. Биомедицинские исследования в педиатрии. - Качественная клиническая практика. - №2. - 2002, С.4з.
35 Дронова, Ю. А. Особенности правового статуса несовершеннолетних пациентов в отношениях по оказанию медицинских услуг [Текст] /Ю. А. Дронова. // Частно-правовые и публичноправовые вопросы реализации Конвенции о правах ребенка: сборник материалов круглого стола. - Тверь: Золотая буква, 2004. -С. 55 - 67.
доставляемой ему в связи с этим информации относительно его происхождения принимают с учетом интересов ребенка родители или другие лица, обладающие правами последних. Следует стремиться к тому, чтобы уход за ребенком, его воспитание осуществлялись во всех случаях в семье, члены которой ответственны перед ним. Для ребенка эта ситуация — наилучшая. По мере взросления он должен все более активно приобщаться к процессу принятия касающихся его решений относительно здоровья и образования. Каждый из его родителей обязан соблюдать это требование. При наличии противоречий высшие интересы ребенка превалируют над интересами взрослого.
Одна из проблем биоэтики и прав ребенка — клонирование. По мнению американского ученого Е. Щустер, «индивидуальность ребенка в пределах семьи становится безнадежно сложной и ненадежной даже при простой форме клонирования»36. Есть много способов причинить вред ребенку, клонируя его. Укажем, что клонирование отнимает у детей право на индивидуальность и уникальность, что нарушает стандарты, закрепленные во Всеобщей декларации прав человека, провозгласившей, что все люди рождаются свободными и равными в своем достоинстве и правах, что никто не должен содержаться в рабстве и в подневольном состоянии, а также подвергаться пыткам или жестоким, бесчеловечным или унижающим его достоинство обращению и наказанию. Клонирование также нарушает ст. 2 Конвенции о правах ребенка.
Участники семинара «Биоэтика и права ребенка» так сформулировали право детей на индивидуальность: «Каждый ребенок - существо особое и новое». Это право упоминается в ст. 8 Конвенции о правах ребенка. Если ребенок незаконно лишается части или всех элементов своей индивидуальности, ему должна быть оказана необходимая помощь для скорейшего восстановления его индивидуальности. Однако Конвенция о правах ребенка не упоминает о генетической индивидуальности37.
Согласно ст. 6 Декларации о геноме человека и о правах человека38 * по признаку генетических характеристик никто не может подвергаться дискриминации, цели или результаты которой представляют собой посягательство на права человека, основные свободы и человеческое достоинство, потому что каждый человек имеет право на уважение его достоинства и прав, независимо от его генетических характеристик, к которым не может сводиться личность человека, требующая уважения его уникальности и неповторимости.
Принцип уважения человеческого достоинства и принцип недискриминации отражены в статье 1 Конвенции о правах человека и биомедицине 1997 г. Устранение дискриминации по признаку рождения защищено статьей 7 Конвенции о правах ребенка, которая предписывает совершать регистрацию ребенка сразу же после рождения, потому что с этого момента он
36 Shuster E. My clon is my douther and my sister // International symposium AMADE-UNESCO on Bioethics and the Rights of the child. Proceedings. Monaco, 28—30 April, 2000. P. 100—110.
37 Пищита, A. H. (Александр Николаевич), д-р мед. наук, проф., Согласие на медицинское вмешательство: Медико-правовой анализ; Юридические стандарты; Практика реализации /А. Н. Пищита; Министерство здравоохранения и социального развития РФ. Российская медицинская академия последипломного образования. - М.: Центральная клиническая больница РАН,2006. -210 с.
38 Галяутдинов Б.С., Анализ правового статуса Уполномоченно-
го по правам ребенка в Российской Федерации. // Пробелы в российском законодательстве, 2014. - № 3. - С. 31-33.
81
5'2014
Пробелы в российском законодательстве
имеет право на имя и гражданство, а также, насколько возможно, право знать своих родителей и право на их заботу.
Конвенция о правах человека и биомедицине в статье 11 запрещает дискриминацию в любой форме по признаку генетического наследия того или иного лица, строго ограничивая генетическое тестирование, которое может проводиться только в медицинских целях или в интересах медицинской науки при условии надлежащего информирования лица о характере и цели тестирования.
Новый принцип международного права прав человека - это запрет выбора пола будущего ребенка. Не допускается использование вспомогательных медицинских технологий деторождения в целях выбора пола будущего ребенка, за исключением случаев, когда необходимо предотвратить наследование будущим ребенком заболевания, связанного с полом39. Вмешательство в геном человека допускается лишь в профилактических, диагностических или терапевтических целях и только при условии, что оно не направлено на изменение генома наследников данного человека (от. 13 Конвенции о правах человека и биомедицине).
Конвенция о правах человека и биомедицине относительно проведения исследований на эмбрионах in vitro возлагает на национальное законодательство обязанность обеспечить надлежащую защиту эмбрионов, создание которых в исследовательских целях запрещается.
Юридические спорные аспекты относительно будущего ребенка, плода или эмбриона пока еще не решены. В настоящее время какие-либо права эмбриона и плода российским законодательством не рассматриваются, поскольку отсутствует общепризнанное представление об их юридическом статусе и в международном праве. При принятии Конвенции ООН 1989 года никакого соглашения по этой проблеме достигнуто не было. В документе ничего не говорится о правах будущего ребенка, плода или эмбриона, хотя в преамбуле предусматривается, что ввиду физической и умственной незрелости ребенок нуждается в специальной охране и заботе, надлежащей правовой защите до и после рождения.
Дети имеют право на защиту от такой угрозы, и международные и национальные правовые акты должны запретить изъятие органов у ребенка с целью их пересадки. Конвенция о правах человека и биомедицине содержит принципы защиты лиц, в том числе детей, не способных дать согласие на изъятие органа. У живого донора изъятие органов или тканей для их трансплантации допускается исключительно с целью лечения реципиента при отсутствии соответствующих органа или тканей, полученных у трупов, и невозможности столь же эффективного лечения альтернативными методами. Кроме того, запрещается изымать органы или ткани у человека, который не в состоянии дать на это согласие. В большинстве государств (например, в США, РФ, Японии, Израиле) приняты законы, непосредственно или косвенно связанные с проблемой трансплантации органов и тканей, запрещающие или
регулирующие случаи пересадки детских органов и тканей40.
Использование органов ребенка — еще одна проблема, в которую вовлекаются интересы третьего лица. Изъятие у ребенка тканей или органов может быть предусмотрено внутри или вне семьи. Исследование не может проводиться даже после согласия родителей, если имеются возражения ребенка.
Согласно от. 3 Декларации о геноме человека и о правах человека, медицинское вмешательство в отношении несовершеннолетнего лица, неправомочного по закону давать свое согласие, может быть произведено только с разрешения его законного представителя, органа власти либо лица или учреждения, определенных законом. Мнение несовершеннолетнего учитывается в зависимости от возраста и зрелости.
Проблема прав детей в случае изъятия их органов разработана в документах ВМА, уже в указанной Лиссабонской декларации о правах пациента. Согласно этому документу каждый пациент после получения полной информации о своем здоровье правомочен принять решение о согласии на медицинское вмешательство или отказаться от него.
В 1994 году Европейское региональное бюро ВОЗ провело консультации по защите прав пациента в Европе, при этом была принята Амстердамская декларация. Статья 3.4, касающаяся специфики прав ребенка, гласит: «Когда требуется согласие законного представителя, пациенты (малолетние и взрослые) соответственно их возможностям должны вовлекаться в процесс принятия решений»41.
Законодательство РФ в области прав пациентов в целом соответствует основным международноправовым положениям, в частности, Амстердамской декларации, но норма от. 3.4 не была имплементирована. На детей распространяются все права пациента, но при этом предусмотрены определенные возрастные ограничения.
Нельзя не отметить, что в отечественном законодательстве существует явная юридическая коллизия между правом ребенка-пациента в возрасте 15 лет и старше самостоятельно решать вопрос о согласии на медицинское вмешательство и его же правом самостоятельно защищать свои права в судебном порядке только по достижении 18 лет. Эта коллизия свидетельствует о необходимости совершенствования законодательства.
Рецензия
На статью «Регулирование прав ребенка - пациента в современном международном праве и российском законодательстве. Проблемные вопросы соотношения норм права и этики» кандидата юридических наук Бур-до Евгения Петровича, кандидата юридических наук Гараниной Инны Геннадьевны В статье авторов Бурдо E.n. и Гараниной И.Г. рассматриваются такие аспекты международно-правового института прав детей, как права детей - пациентов. Также в статье авторами затрагивается вопрос о соотношении норм права и морали в отношении прав несовершеннолетних пациентов.
39 Подкорытова, О. В. Установление происхождения ребенка при применении методов вспомогательных репродуктивных технологий [Текст] / О. В. Подкорытова. //Гражданское законодательство: статьи; комментарии; практика. Выпуск 37. - Алматы: Раритет, 2010. - С. 159 - 170.
40 Ханова З.Р., Общая характеристика семьи и несовершеннолетних. // Пробелы в российском законодательстве. - 2014. - № 3. - С. 141-142.
41 Иммель Л.А., Защита прав пациентов при проведении клинических испытаний новейших достижений биотехнологии в медицине: общая характеристика. // Пробелы в российском законодательстве. - 2014. - № 2. - С. 103-105.
82
РЕГУЛИРОВАНИЕ ПРАВ РЕБЕНКА-ПАЦИЕНТА Бурдо Е.П.
Гаранина И.Г.
Актуальность рецензируемой статьи обусловлена следующими факторами, в частности, не вызывает сомнений, что право человека на жизнь и охрану здоровья - одно из основных прав, воспринимающееся более или менее однозначно. И все же это право сравнительно недавно стало одним из обязательных в конституциях многих стран. Несмотря на очевидную значимость правового регулирования вопросов охраны здоровья в современном обществе, обеспечение права человека на здоровье в конституциях различных государств весьма ограничено и чаще всего представлено декларированием права граждан на получение медицинской помощи. Понятно, что создание условий для реализации этого права является основой национальной безопасности любого государства, особенно в отношении детей.
Авторами раскрывается процесс международноправового регулирования прав несовершеннолетних пациентов, так как понятия «охрана здоровья» и «права пациентов» нельзя назвать идентичными.
Авторами проведена значительная работа по рассмотрению прав детей- пациентов, а также проведен доктринальный анализ соотношения норм права и морали в отношении указанного института. Само выделение института прав детей - пациентов можно назвать новым в теории международного права прав человека.
Научная статья Г.П. Бурдо, И.Г. Гараниной «Регулирование прав ребенка - пациента в современном международном праве и российском законодательстве. Проблемные вопросы соотношения норм права и этики» соответствует требованиям, предъявляемым к научным работам подобного рода.
Статья может быть рекомендована к опубликованию.
Рецензент:
Проректор по НИР, Блинова М.Л.
83
