CC BY
190
СОЦИОЛОГИЯ. ПСИХОЛОГИЯ. ФИЛОСОФИЯ
УДК 316
ПСИХИЧЕСКАЯ БОЛЕЗНЬ И СЕМЬЯ: СУБЪЕКТИВНЫЕ И ОБЪЕКТИВНЫЕ ПРОБЛЕМЫ
© 2012 г. С.А. Судьин
Нижегородский госуниверситет им. Н.И. Лобачевского [email protected]
Поступила в редакцию 08.11.2011
Рассматриваются субъективные и объективные проблемы, с которыми сталкивается семья, имеющая в своей структуре психически больного. Анализируется зависимость эффективности социальнореабилитационных мероприятий от характера семейной перцепции диагноза родственника и делается вывод о необходимости индивидуального подхода к каждому случаю.
Ключевые слова: социология медицины и здоровья, социальная работа с психически больными и членами их семей, социология социальных проблем, семейная аномия.
Последние десятилетия ознаменовались качественными изменениями системы западноевропейской и американской психиатрической практики, одним из основных элементов которой стало признание разрушающего воздействия психической болезни на семью и законные права и потребности ее членов, осуществляющих уход.
Периоды стационарного лечения и амбулаторного наблюдения охватывают минимальные периоды времени; основная часть жизни психически больного протекает в семье. Семья является основной социальной средой, в которой находится психически больной, и не может оставаться в стороне от событий, происходящих с их родственником. Степень такого участия может быть различной и варьироваться от полного равнодушия до гиперопеки. Какими бы ни были установки и поведение членов семьи относительно больного родственника, можно привести несколько аргументов для вовлечения их в процесс лечения и реабилитации.
Во-первых, семья способна оказать положительное влияние на процесс лечения и последующего восстановления. Именно члены семьи в течение долгого времени наблюдают и оценивают состояние психически больного и могут сообщить самую необходимую информацию врачу. Именно на семье лежит основной груз заботы, члены семьи являются, по сути, основными кейс-менеджерами связанной с болезнью ситуации.
Во-вторых, семьи, вольно или невольно вовлеченные в процесс заботы и ухода, сами начинают испытывать трудности субъективного и объективного характера. Психическая болезнь -сильный стрессогенный фактор, последствия которого необходимо преодолевать профессионально.
Субъективные проблемы семей, имеющих психически больного родственника
Принятие, или семейная перцепция заболевания
Известие о психической болезни родственника в большинстве случаев становится переломным моментом, делящим жизнь семьи на «до» и «после», и знаменует начало долгого пути аномизации прежнего опыта. Проблемы семьи начинаются задолго до того, как болезнь показывает себя в самых жестких проявлениях. Первым серьезным испытанием для ближайшего окружения становится принятие болезни и те реакции, которые будут сопровождать этот процесс. Другими словами, родственники должны понять и принять диагноз, что является необходимым условием адекватного лечения и, следовательно, благоприятного прогноза. Если этого не происходит, поведение семьи в полной мере может быть названо девиантным, что дает нам возможность проанализировать различные варианты семейной перцепции болезни в контексте мертоновской теории аномии [1].
Так, родственники могут отрицать факт наличия болезни. Такая деструктивная реакция оказывается весьма понятной в силу ряда причин. Отсутствие информации о болезни, нежелание менять привычный образ жизни и обременять себя новыми заботами, страх изоляции и потери привычного круга общения - вот основные факторы развития данного типа перцепции.
Не менее разрушительным может оказаться и ритуализм, т.е. формальное принятие, при котором наряду с признанием факта наличия болезни присутствует игнорирование тяжести расстройства. В основе данной реакции лежит нежелание признавать неотвратимость факта болезни и отказ от надежды на выздоровление.
Особым вариантом реакции на известие о болезни оказывается инновация, которая в нашем случае на фоне принятия болезни будет представлять собой поиск нетрадиционных средств решения проблемы, таких как обращение к народной медицине, религиозным практикам, или радикальную перестройку мировоззрения и ценностей.
Наиболее радикальной реакцией на известие о болезни является бунт, агрессия, направленная на врачей, других членов семьи, чье поведение могло, по мнению родственников, спровоцировать развитие заболевания, а то и на самого больного.
Так или иначе, конформизм, то есть, в нашем случае, спокойное принятие, оказывается единственным правильным способом реакции на начавшееся заболевание. Формированию данного типа реагирования будут способствовать высокий уровень образования родственников больного, благоприятный социально-психологический климат, информированность о причинах психической болезни и понимание фатального характера ее развития. От характера принятия диагноза во многом будет зависеть степень выраженности перечисленных ниже субъективных и объективных проблем семьи психически больного родственника.
Скорбь и печаль
Эти чувства проходят красной нитью через весь семейный опыт психической болезни. Члены семьи испытывают чувство тоски, ведь заболевает их близкий родственник, которого они помнят здоровым и активным, и сама необходимость менять отношение к нему будет сильным стрессом. В результате формируется противоречивая картина: внешне семья может сохраниться в прежних границах, может остаться прежним и распределение внутрисемейных функций, но чувство радости, положительных ожиданий, присущие «здоровым» семьям, уходит навсегда.
Вина
Вина свойственна всем без исключения, но появление психически больного в семье необычайно обостряет чувство ответственности здоровых родственников за свое прошлое и настоящее поведение. Результатом этого становится гипертрофированное чувство вины, которое будет особенно сильным в случае болезни ребенка. По результатам нашего исследования, проведенного в 2007 году, были выявлены три основных типа семейной перцепции диагноза ребенка, условно названные нами «обуза», «вина» и «воля судьбы» [2]. Как несложно догадаться, доминантным типом, присущим основной массе обследованных семей, была именно «вина». Оставляя за границами данной работы процедурные вопросы, связанные с выборкой, отметим, что определяющими факторами формирования такого типа явились относительно молодой возраст родителей к моменту рождения ребенка (до 23 лет), отсутствие у них высшего образования и определяемый с этим низкий доход. Все эти факторы заметно ограничивают мобильность и адекватную адаптивную способность, а значит, и общую ресурсность семьи. В таких семьях особенно важно участие социального работника, позитивным образом влияющего на мировоззрение и самосознание родителей или опекающего ребенка.
Символические потери
Помимо скорби и печали члены семьи испытывают потери, носящие символический характер: потерянные надежды, несбывшиеся ожидания, разбитые мечты и намерения, от которых вследствие болезни родственника приходится отказаться. Психический недуг ребенка, который до болезни был предметом гордости своих родителей, с которым связывались надежды на повышение социального статуса семьи, оборачивается крушением надежд и планов.
Хронизация грусти
Хотя члены семьи психически больного переживают грусть, они не проходят те психологические стадии, которые должны были бы привести их к принятию ситуации, как это происходит в случае с переживанием смерти близкого человека. Чаще случается наоборот: грустные чувства то усиливаются, то уменьшаются в зависимости от течения болезни члена семьи или событий собственной биографии. В исследовании американских ученых, в ходе которого опрашивались матери психически больных детей всех возрастов, было выяснено, что 75% респонденток невольно проводят параллели между психической болезнью и биологической смертью. Типичные ответы: «создается ощущение, что умер кто-то из близких, но время не приносит облегчения. Это никогда не кончится» [3].
Подобное отождествление не случайно. Семьи психически больных чаще рискуют столкнуться со смертью. Психически больные в среднем живут на 19 лет меньше, чем здоровые. Главная причина - суицид, риск которого в 10-15 раз выше, нежели в среднем по совокупности. По данным американских исследователей, 10% больных шизофренией кончают жизнь самоубийством, а 40% имели опыт суицидальных попыток [4]. Психически больные страдают от алкоголизма, табакокурения, нарушений пищевого поведения и других факторов, приводящих к уменьшению продолжительности жизни.
В случае смерти психически больного родственники остаются с болью, не проходящей в течение всей жизни, усугубляющейся при мыслях о том, что они не все сделали для того, чтобы избежать такого конца.
Эмоциональные встряски
Эмоциональные переживания членов семьи многие авторы сравнивают с «американскими горками»: периоды ремиссии чередуются обострениями, которые разрушают надежду на нормальную жизнь, приносят разочарование и вносят хаос во вроде бы устоявшийся жизненный уклад.
Боль сопереживания
С течением времени семьям все же удается в значительной мере решить трудности, связанные с психической болезнью родственника. Они учатся «инвестировать» психические ресурсы в другие сферы жизни, но боль сопереживания остается и продолжает вносить свой вклад в умножение семейных страданий.
Важным этапом в работе с семьей является диагностика степени выраженности субъективных страданий родственников, осуществляющих уход за больным. Деликатность данному вопросу придает то обстоятельство, что формирование вышеперечисленных реакций не является объективным законом и может варьироваться от семьи к семье. Сила и интенсивность переживаний будет зависеть от характеристик отдельной семьи, таких как степень внутренней сплоченности, эмоциональной близости и вовлеченности, сформированное чувство долга, степень родства с больным. Другая группа факторов, определяющих интенсивность переживаний, - тяжесть расстройства и особенности его проявления. Тихое угасание интеллектуальных функций и эмоций обычно встречает больше сочувствия, нежели агрессивность и социально опасные проявления.
Данная тема широко изучается в рамках клинической психологии и психодиагностики, накопивших значительный опыт [5]. Именно объективированная оценка является отправной
точкой для предоставления реабилитационных мероприятий, определения форм внестационар-ной работы с больными родственниками, а также мер поддержки для осуществляющих уход, если степень их эмоциональных перегрузок характеризуется высокими значениями.
Примером методики, направленной на получение объективной информации о степени психических перегрузок родственников, является опросник, предложенный С. Зэрит [5]. Результатом использования методики является итоговый балл, сравниваемый со шкалой, интервалы которой соответствуют различным степеням выраженности психических перегрузок - от легкой до тяжелой.
Объективные проблемы семей, имеющих психически больного родственника
Субъективные проблемы дополняются объективными трудностями, связанными с несовершенством законодательной базы, неумением семьи обращаться с больным, стигматизацией психиатрических пациентов и их окружения, разрушением семьи, отсутствием институциональных форм ухода за психиатрическими пациентами и их реабилитации. Рассмотрим их подробнее.
Бесправие членов семьи
То, что семьи не рассматриваются с точки зрения своих прав, очевидно и отмечается многими исследователями за рубежом [6]. Анализ российского законодательства также позволяет увидеть схожую ситуацию. Статья 29 Закона РФ «О психиатрической помощи...» устанавливает случаи, в которых возможна недобровольная госпитализация. Это случаи, обусловливающие: а) непосредственную опасность больного для себя или окружающих, б) его беспомощность, то есть неспособность самостоятельно удовлетворять основные жизненные потребности, или в) существенный вред его здоровью вследствие ухудшения психического состояния, если лицо будет оставлено без психиатрической помощи [7]. Однако даже в этих случаях принудительное лечение не гарантировано, т.к. постановление суда теоретически может отменить решение врачебной комиссии. В этом случае больной будет подлежать немедленной выписке. Уголовный кодекс, в свою очередь, устанавливает ответственность за незаконное помещение в психиатрический стационар.
Гражданский, Семейный кодекс и Кодекс РФ об административных правонарушениях рассматривают психическую болезнь как препятствие для осуществления индивидом его гражданских прав. Также психическая болезнь
обусловливает законодательно установленную необходимость заботы и всесторонней поддержки больного родственника членами его семьи при наличии соответствующих финансовых и прочих ресурсов. Более того, согласно Гражданскому кодексу, обязанность возместить вред, причиненный гражданином, не способным понимать значение своих действий, может быть возложена судом на проживающих совместно с этим лицом его трудоспособных супруга, родителей, совершеннолетних детей. Психически больные не подлежат административной и уголовной ответственности, что также повышает виктимность и социальную уязвимость семей, в которых они содержатся.
Соблюдение прав человека, являющееся безусловным социальным завоеванием демократии, в данном случае оказывается палкой о двух концах: право на выбор - лечиться или не лечиться - не только не идет на пользу больному, но и чрезвычайно осложняет обстановку в семье. Следующая цитата красноречиво характеризует эту ситуацию: «Доброжелатели от закона встают на защиту людей, которые, в большинстве своем, не нуждаются в юридической помощи, им нужна защита от их собственного больного рассудка. Однако те, кто предлагают на обсуждение теорию о том, что личность должна быть свободна в своих поступках, в том числе, болеть - не болеть, забывают об одной очень важной свободе - в тех случаях, когда способность человека рассуждать здраво нарушена каким-то процессом, находящимся вне сферы его/её контроля, он имеет право ожидать, что общество придет ему на помощь и будет заботиться о нем до тех пор, пока он сможет рассуждать самостоятельно» [6].
Симптоматическое поведение
Психически больной, вследствие ментальной регрессии, зачастую может не понимать случившейся с ним беды. Этим он отличается от своих здоровых родственников, которые вынуждены подстраиваться под особенности поведения больного. Например, дети больного шизофренией не могут пригласить домой своих друзей, так как отцу постоянно кажется, что те могут его отравить. При этом близкие люди, не имея возможности радикально изменить ситуацию, вынуждены оставаться пассивно страдающими наблюдателями.
Более того, психически больной может быть источником серьезных опасностей как для себя, так и для окружающих. Большинство исследований показывают, что лишь 2-3% психически больных представляют угрозу [8]. Однако даже этот небольшой процент может быть серьезной проблемой. Случаи насилия, совершаемые пси-
хически больными, как правило, более жестоки, направлены чаще на матерей, наиболее беззащитных, проводящих с ними большую часть времени родственников. В случае совершения преступления такие больные не несут уголовной ответственности, и максимум, что может им грозить, это принудительное лечение.
Необходимость заботиться
Члены семьи, заботясь о своих близких, вынуждены делать то, чему они не обучены, к чему не готовы, и мириться с новыми требованиями жизни. Повседневной практикой становится сидение в очередях у кабинетов в органах социальной защиты, больницах, родственникам приходится сталкиваться с полицией и судебными органами. Зарубежные исследования показывают, что 40% психически больных минимум один раз были арестованы за какие-либо правонарушения, обусловленные их болезненным состоянием [9].
Стресс и разрушение семьи
Хотя большинство семей, осуществляющих заботу, привыкают к своему статусу, выживают под грузом свалившихся на них забот, ни одна из них не приходит к этому без стрессов, опустошения и угроз разрушения. Проблемы возникают практически во всех сферах и могут включать в себя бытовую неустроенность, финансовые затруднения, безработицу, напряженность в семейных отношениях, ухудшение физического и/или психического здоровья, ограничение социальной активности. С этим пусть время от времени, но сталкиваются все семьи. Некоторые семьи вынуждены жить в таких условиях постоянно, что рано или поздно приведет к эмоциональному и физическому выгоранию.
Система психиатрического обслуживания
Процесс выздоровления актуализирует потребность в услугах широкого спектра организаций, занимающихся восстановлением психического и физического здоровья, социальной реабилитацией, трудоустройством и т.д. В современной российской практике наблюдается острый недостаток организаций, осуществляющих социальную реабилитацию и внестацио-нарную работу с психиатрическими пациентами и членами их семей. В итоге последние вынуждены платить за это немалую цену, о чем мы уже говорили. Однако даже в странах с развитой системой социально-психиатрической помощи на всех этапах родственники больных отмечают бездушно-отвлеченный характер оказания помощи, не совместимый ни с их ожиданиями, ни с их потребностями. В качестве основных претензий высказываются: отсутствие программ и учреждений по работе с семьей больного, невнимание к ресурсам семьи при
планировании курса реабилитации, неудовлетворительная система коммуникаций и трудно-доступность некоторых специалистов. Таким образом, в периоды сильных эмоциональных перегрузок система психиатрического обслуживания может не только не облегчить страданий семьи, но и сама по себе стать источником дополнительных стрессов.
Для преодоления подобной ситуации при планировании структуры и функциональных обязанностей социально-психиатрических служб в эту работу должны вовлекаться родственники психически больного. Именно они находятся на переднем фланге борьбы с болезнью, и им лучше знать, что должно быть в этих службах.
Стигма
Стигма - самый тягостный компонент объективных трудностей как для членов семьи, так и для пациентов. Психическая болезнь, в отличие от соматической, порождает у большинства не сопереживание и желание помочь, а чувство отторжения, неприятия или даже отвращения. Перед силой стигмы нередко оказываются бессильными многолетняя дружба, деловые взаимоотношения и даже любовь. Известие о психической болезни родственника заставляет семью не только менять внутреннюю структуру, но и искать новые связи, чаще всего среди озабоченных такими же проблемами.
Каковы же истоки подобного отношения? Почему психическая болезнь в представлении окружающих стала одной из двух наиболее ужасных вещей (наряду с проказой), которые могут приключиться с человеком? Причин немало. Действительно, нередко становясь непредсказуемыми, психически больные теряют способность оправдывать ожидания других участников взаимодействия, у них бывают приступы агрессии и они чаще других предпринимают попытки самоубийства. Но эти особенности присущи и многим другим социальным группам, отношение к которым в обществе характеризуется куда большей терпимостью. Причина на самом деле кроется в культивируемых в обществе стереотипах, связанных именно с психической болезнью [10]. Анализ американского медиапространства показал частоту и интенсивность их популяризации в обществе. Так, психическая болезнь является самой распространенной патологией, демонстрируемой в кино и на телевидении, публикуемой в книгах и печатных СМИ. Сюжетная линия 10% кинофильмов строится вокруг психической патологии, половина сериалов, идущих в дневное время, имеют в своей фабуле психически больного [11]. Понятно, что те не наделены хоть сколько-
то положительными чертами. Эти образы передаются из поколения в поколение и оказывают сильное влияние на аудиторию, прежде всего молодежную. Интересны результаты исследований канадских ученых, обнаруживших частые негативные упоминания о психической болезни в мультфильмах студии У. Диснея [12]. Согласно выводам авторов, просмотр наиболее известных мультфильмов и мультсериалов способствует выработке и закреплению в будущем отрицательных представлений и стереотипов относительно психических болезней.
Для членов семьи стигматизация означает также снижение самооценки, чувство изоляции и стыда, все отчетливей будет проступать ощущение, как будто что-то не так с ними и, в конечном итоге, потенцировать негативное воздействие субъективных проблем.
Успешное преодоление всего симптомоком-плекса семейной дисгармонии в случае психического заболевания родственника возможно лишь при детальном анализе наиболее актуальных субъективных и объективных проблем в каждом конкретном случае. Индивидуализация подхода должна стать ведущим принципом всех профессиональных групп, занятых в сфере медико-социальной реабилитации психически больного и его окружения.
Список литературы:
1. Мертон Р. Социальная структура и аномия //Социология преступности (Современные буржуазные теории). Перевод с французского Е.А. Самарской. Редактор перевода М.Н. Грецкий. Москва: Прогресс, 1966. C. 299-313.
2. Судьин С.А., Степанова Е.В. Типологии семейных реакций на психически больного ребёнка: модели созависимости / Материалы Международной конференции-семинара на тему «Инновационные технологии в медико-социальном обслуживании лиц, страдающих психическими расстройствами». Горо-дец. Июнь. 2007 г . С. 21-32.
3. Viorst J. Necessary Losses: The Loves, Illusions, Dependencies and Impossible Expectations That All of Us Have to Give Up in Order to Grow. New York: Simon & Shuster, 1986. P. 264.
4. Schizophrenia: The Myths, the Signs, the Statistics. World Fellowship for Schizophrenia and Pasnau, RO. Acute Care Psychiatry: Diagnosis and Treatment. Am. J. Psychiatry 1998 155: 1455a-1456a.
5. Ойбоуд Ж. Оценка психологических потребностей лиц, обеспечивающих уход за больными [Электронный ресурс] // Advances in Psychiatric Treatment 2003. Vol. 9. P. 45-53. Режим доступа: http://www.psyobsor.org/1998/22/3-2.php. 17.10.2010.
6. Леггат Маргарет. Семьи в преддверии ада. Ресурс: http://www.world-schizophrenia.org/publica-tions/ russian/10a-limbo_rus.pdf. Обращение к документу: 15.08.2010.
7. Закон Российской Федерации «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании» / М.: Законы Российской Федерации, 2008. 32 с.
8. См., напр.: Swarte J. Progress in Mental Health. London: Tavistock, 1969.
9. См., напр.: Husted J.R. The last asylum: The mentally ill offender in the criminal justice system / In D.T. Marsh (Ed.), New Directions in the Psychological Treatment of Serious Mental Illness. Westport, CT: Praeger, 1994. P. 50-70.
10. См., напр.: Scheff T. The labelling theory of mental illness // American sociological review. 1974. Vol. 39. P. 444-452.
11. См., напр.: Wahl O. Media madness: Public images of mental illness. New Brunswick, NJ: Rutgers University Press, 1995. 242 p.
12. Lawson A., Fouts D. Mental Illness in Disney Animated Films // Can J Psychiatry. Vol 49. No 5. May 2004. P. 310-314.
MENTAL ILLNESS AND FAMILY: SUBJECTIVE AND OBJECTIVE PROBLEMS
S.A. Sudin
Subjective and objective problems faced by families having a mentally ill member are considered. The dependence of the efficiency of social rehabilitation measures on the nature of the family’s perception of their relative’s diagnosis is analyzed. It is concluded that individual approach is required to each particular case.
Keywords: sociology of medicine and health, social work with mentally ill and their families, sociology of social problems, family anomie.
