CC BY
221
СОЦИАЛЬНАЯ РАБОТА
УДК 376
Галасюк Ирина Николаевна
кандидат психологических наук Московский государственный областной университет
igalas64@gmail.com
ПРОБЛЕМНОЕ ПОЛЕ СЕМЬИ РЕБЕНКА С ИНТЕЛЛЕКТУАЛЬНЫМИ НАРУШЕНИЯМИ:
АНАЛИЗ ЗАРУБЕЖНЫХ ИССЛЕДОВАНИЙ
В статье представлен анализ современных зарубежных исследований семьи, воспитывающей ребенка с отклонениями в интеллектуальном развитии. Автором выявлены критерии, определяющие функциональность или дисфук-нциональность семьи данной категории. В соответствии с выделенными критериями охарактеризованы проблемы, типичные для семьи ребенка с особыми нуждами.
Ключевые слова: ребенок с ограниченными возможностями здоровья; семья, воспитывающая ребенка с отклонениями в интеллектуальном развитии; дисфункциональная семья; внутрисемейные подсистемы; сиблинговая подсистема.
Научное осмысление проблемы функционирования семьи, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями здоровья, имеет сравнительно небольшую историю, поскольку длительное время в качестве субъекта, нуждающегося в психологической помощи, выступал, прежде всего, ребенок-инвалид. Его семье отводилось второстепенное значение, в частности, она рассматривалась как определенная реабилитационная структура, обеспечивающая максимально благоприятные условия для развития и воспитания особого ребенка, поэтому работа с членами семьи проводилась специалистами лишь в контексте помощи ребенку по его реабилитации (С.Д. Забрамная, И.Ю. Левченко, Э.И. Леонгард, Н.В. Мазурова, Г.А. Мишина, Л.И. Солнцева, В.В. Ткачева и др.).
На сегодняшний день, очевидно, что не только ребенок с ограниченными возможностями здоровья, но и его семья, характеризующаяся выраженной стрессогенностью и значительными психоэмоциональными перегрузками, нуждается в комплексном психологическом сопровождении. Это особенно актуально для семей, воспитывающих детей с нарушениями интеллектуального развития.
Проблемы семей, воспитывающих ребенка с отклонениями в интеллектуальном развитии, в большей степени освещены в работах зарубежных авторов, поскольку в России длительное время существовала практика воспитания детей с тяжелыми диагнозами в государственных социальных учреждениях. Вместе с тем, в последнее время актуализировалась работа отечественных психологов в области семейного воспитания детей с нарушениями интеллектуального развития (Е.М. Мастю-кова, А.Г Московкина (2003); И.Н. Галасюк (2013) и др.). В современных зарубежных и отечественных исследованиях представлены различные подходы к пониманию проблем данной категории семей, а также выявлены причины их дисфункциональ-ности (M. Dowling, L. Dolan (2001); В. Hemsley,
S. Balandin, L. Togher (2006); К. Hemming, J. Hutton,
P. Pharoah (2006); A. Dew, S. Balandin, G. Llewellyn (2008); С. Hatton, Е. Emerson, Н. Graham, J. Blacher, G. Llewellyn (2010) и др.).
Критерии, определяющие функциональность или дисфункциональность семьи ребенка с тяжелыми нарушениями развития в различных теориях и концепциях варьируются. Однако, теоретиками и практиками подчеркивается особая значимость таких критериев, как социальный статус семьи, характер взаимоотношений членов семьи друг с другом, отношение членов семьи к ребенку-ин-валиду и осознание членами семьи необходимости психологической помощи и поддержки.
Социальный статус определяется уровнем материальной обеспеченности семьи, степенью образованности родителей и возможностью работать по специальности; не последнюю роль играют такие структурные характеристики семьи, как ее состав, количество детей, совместное или раздельное проживание со старшим поколением и т.д.
Критерий взаимоотношения членов семьи друг с другом характеризует семью с точки зрения возможности открытого обсуждения проблем, искреннего выражения чувств, участия всех членов семьи в решении проблем воспитания, обучения и развития больного ребенка.
Отношение членов семьи к ребенку-инвалиду проявляется в эмоциональном принятии личности и диагноза ребенка, адекватном отношении к нему, стиле воспитания, исключающем гиперопеку и развивающем самостоятельность ребенка-инвалида.
Осознание членами семьи необходимости психологической помощи и поддержки приходит в процессе понимания взаимосвязанности и взаимообусловленности проблем особого ребенка и психосоматического состояния других членов семьи. Данный критерий проявляет себя в ориентированности семьи на сотрудничество со специ-алистами-психологами, что влечет за собой открытость семейной системы для ее комплексного психологического сопровождения.
Таким образом, эффективное функционирование семьи ребенка с тяжелыми нарушениями раз-
224
Вестник КГУ им. Н.А. Некрасова Ji> 2015, Том 21
© Галасюк И.Н., 2015
Проблемное поле семьи ребенка с интеллектуальными нарушениями: анализ зарубежных исследований
вития определяется оптимальным использованием внутренних и внешних ресурсов семьи для лечения, обучения и воспитания ребенка-инвалида. Следует отметить, что вокруг выделенных критериев могут возникать так называемые «проблемные поля», которые при неблагоприятном стечении обстоятельств приводят к дисфункциональности семейной системы.
Проблемное поле, связанное с социальным статусом семьи ребенка с тяжелыми нарушениями развития, в достаточной степени исследовано зарубежными учеными (Winslow, Wolchik, Sander (2004); Clarke & McKay (2008) и др.), при этом были выявлены следующие тенденции:
- дети с нарушениями в интеллектуальном развитии реже, чем обычные дети, воспитываются в полной семье с обоими биологическими родителями или в той семье, где мать замужем с момента рождения ребенка до 5 лет;
- происходит резкое увеличение числа одиноких родителей с детьми-инвалидами от новорожденного возраста до 2-х лет;
- наблюдается значительное увеличение раздельного проживания родителей ребенка с интеллектуальной недостаточностью;
- в последнее время фиксируется значительное увеличение случаев, когда ребенок с нарушениями интеллектуального развития проживает в приемной семье.
Лабильность структуры семьи ребенка с хроническими нарушениями здоровья, как подтверждают проведенные исследования (M. Dowling, L. Dolan (2001); С. Hatton, Е. Emerson, Н. Graham, J. Blacher, G. Llewellyn (2010) и др.), обусловлена, прежде всего, неблагоприятными социально-экономическими обстоятельствами, определяющими сложность жизни данной категории семей. К таким сложностям относят ограниченные возможности родителей особых детей в построении успешной карьеры, достижении материального благополучия, проведении досуга и, как следствие, высокого качества жизни.
Необходимость осуществлять специальный уход за таким ребенком требует ограничений в удовлетворении как индивидуальных, так и социальных потребностей членов семьи. Вместе с тем, удовлетворение потребности в трудовой деятельности, социально-экономической активности, приобщении к духовной культуре, то есть во всем, что является продуктом общественной жизни, обеспечивает равновесное состояние системы «субъект - среда», значительно снижая семейный стресс. Исследования показывают, что матери детей с тяжелыми нарушениями в развитии гораздо реже имеют возможность работать, чем матери здоровых детей при том, что многие из них хотели бы работать (M. Dowling, L. Dolan (2001)).
Помимо того, что материальное положение семьи с ребенком-инвалидом зависит от возмож-
ности родителей совмещать работу и уход за ним, постоянные материальные затраты на лечение ребенка, отражаются на финансовом положении семьи. Установлена прямая связь между наличием в семье инвалида и уровнем жизни. Бедность, как характеристика такой семьи, особенно актуальна в случае, если больного ребенка воспитывает один родитель [4]. Собрана обширная база данных, свидетельствующая о том, что дети с интеллектуальными дефектами часто проживают в бедных семьях, которые находятся в стесненных социальноэкономических условиях (Emerson (2007), Emerson et al (2009), Emerson & Hatton (2009) и др.). Одно из крупнейших исследований, проводившихся в течение трех лет в Великобритании, направленное на изучение людей с инвалидностью, выявило, что три четверти родителей с ребенком-инвалидом не имели достаточных средств для осуществлении должной заботы о своих больных детях [3].
Взаимоотношения членов семьи друг с другом анализируются на уровне всех семейных подсистем (супружеской, детско-родительской, сиблин-говой), которым нередко свойственна незрелость, эмоциональная отчужденность, несогласованность, деспотическое доминирование одного из родителей и др.
Одним из «белых пятен» в изучении взаимоотношений членов семьи особого ребенка является сиблинговая подсистема. Между тем, изучение данной подсистемы представляет несомненный научный интерес и практическую значимость как с точки зрения планирования комплексной психологической помощи семье, так и с точки зрения прогнозирования социальной поддержки инвалидов во взрослом возрасте.
Изучение проблем семьи ребенка с умственной отсталостью на уровне сиблинговой подсистемы имеет свою специфику. Все проведенные исследования основывались на научной методологии, однако, во избежание ошибок при измерении таких показателей как тревожность, агрессивность, склонность к депрессии, представляется необходимым помимо стандартизованных методик разрабатывать и применять специфический диагностический инструментарий с учетом диагноза ребенка.
Кроме того, изучая взаимоотношения сиблин-гов, целесообразно сочетать имеющиеся стандартизированные методики с опросами и наблюдением, что позволяет глубже понять и объективнее оценить проблемы во взаимоотношениях между братьями и сестрами в семьях данной категории.
Многие выводы о взаимоотношениях сиблин-гов базируются на результатах опроса матерей. Опросы здоровых сиблингов проводились редко, поэтому сведения о взаимоотношениях сиблингов с точки зрения здорового ребенка крайне скудны. Так, D. Sharpe и L. Rossiter (2002) утверждают, что информация, полученная в процессе опроса мате-
Педагогика. Психология. Социальная работа. Ювенология. Социокинетика № 2
225
СОЦИАЛЬНАЯ РАБОТА
рей свидетельствует о негативном угле зрения при описании отношений сиблингов. В то же время, сами здоровые сиблинги демонстрируют более позитивный взгляд на свои отношения с больными братьями / сестрами, чем их матери [13]. По мнению ученых, это свидетельствует о хроническом стрессе и напряжении матери в связи с инвалидностью ребенка, а также отсутствием у нее достаточного времени и сил для здоровых детей (A. Trumbull, J. Patterson, S. Behr, D. Murphy,
J. Marquis, M. Blue-Banning (1993)).
Исследования, проведенные Е. Dallas (Dallas et al. 1993 a, b) и Lobato (Lobato et al. 1991) состояли в наблюдении за игрой и взаимодействием детей дошкольного возраста со своими братьями / сестрами. В игре принимали участие также матери. Было обнаружено, что матери всегда занимают более активную роль и руководят взаимоотношениями между сиблингами, если один из них инвалид, по сравнению с контрольной группой, где оба си-блинга были здоровы. Исследования также показали, что младший или старший здоровый сиблинг занимал, как правило, доминантную роль в отношениях с больным братом / сестрой. Как отмечают исследователи, ситуация, когда здоровый ребенок в игре наблюдает за своим больным братом / сестрой, способствует его личностному росту, поскольку здоровый сиблинг получает неоценимую возможность осознавать свои эмоции и чувства по отношению к сиблингу с инвалидностью.
Преобладающее количество исследований выдвигали гипотезу, что отношения между детьми с инвалидностью и их здоровыми братьями / сестрами негативно отражаются на психосоциальном развитии здоровых сиблингов [10]. Ряд ученых, напротив, указывает на наличие позитивного влияния, которое оказывают дети-инвалиды на своих братьев / сестер [1]. Сравнение между группами сиблингов, один из которых является инвалидом, и группами полностью здоровых сиблингов (контрольные группы) позволило ученым сделать вывод о том, что не существует значительной разницы в психологическом влиянии здорового ребенка и ребенка-инвалида на своего сиблинга [2]. Проведенное интервью сорока трех подростков [11] показало, что существование сиблинга с тяжелыми нарушениями развития не является предрасполагающим фактором для появления поведенческих девиаций у здоровых братьев / сестер.
Австралийские ученые A. Dew, S. Balandin, G. Llewellyn в 2008 году проанализировали двадцать одно существующее на тот момент научное исследование в отношении сиблингов, один из которых имеет тяжелый диагноз [2]. Было выявлено, что семнадцать из двадцати одного исследования были сфокусированы на детях от 2-х до 18 лет и только четыре исследования посвящены изучению сиблингов в возрасте от 19 лет и старше.
В этой связи ученые указывают на существенный недостаток информации о динамике взаимоотношений больного и здорового сиблингов с детства до достижения ими взрослости.
Забота о человеке с тяжелой инвалидностью не ограничивается детским возрастом, возникает вопрос, как осуществляется помощь и поддержка инвалида после того, как родители уже не могут физически заботиться о больном и каково участие в этом сиблингов (G. Llewellyn, L. Gething, H. Kendig,
R. Cant (2003); В. Hemsley, S. Balandin (2004); P. Raina, M. O’Donnell, P. Rosenbaum, J. Brehaut,
S. Walter, D. Russell (2005) и др.). В связи с этим, требует основательного изучения вопрос о том, как сиблинги людей с тяжелой инвалидностью продолжают заботиться о своих больных братьях / сестрах, какова их роль в поддержке и принятии ответственности, каковы этапы перехода заботы о больном от родителей к сиблингам [8]. Осознание потенциала, заложенного во взаимоотношениях сиблингов способствует пониманию того, какую пользу от этих отношений могут иметь обе стороны. Эта информация поможет профессионалам организовать эффективную психологическую поддержку обеих групп сиблингов разного возраста.
Отношение членов семьи к ребенку с умственной отсталостью не всегда бывает адекватным, психологами часто констатируется непонимание диагноза и состояния, эмоциональное отвержение ребенка или другая крайность - симбиотические отношения с ним, отсутствие реализма в оценке его возможностей и др. В преодолении указанных проблем большую роль играет сформированная родительская позиция, которая характеризуется адекватностью, гибкостью, прогностичностью. Исследования доказывают, что те родители, которые ощущают личную ответственность за стимулирование социального развития своих детей, обычно воспитывают компетентных, с развитыми социальными навыками сыновей и дочерей, а дети тех, кто мало вовлечен в воспитание и полностью перекладывает ответственность на специалистов, отличаются низкой адаптивностью.
Известно, что дети с нарушением интеллектуального развития имеют высокую степень риска в появлении проблем поведения, что увеличивает стресс для родителей, актуализирует защитные механизмы, такие как отрицание диагноза или искажение реальности, депрессию, дезадаптацию, пассивное отношение к сложившейся тяжелой жизненной ситуации, негативно отражается на супружеских отношениях (совместное исследование Департамента психологии в Университете Калифорнии, Лос Анжелес (Department of Psychology of California, Los Angeles, CA, USA), Школы образования Университета в Калифорнии (School of Education, University of California, Riverside, CA, USA) и Департамента психологии Университета
226
Вестник КГУ им. H.A. Некрасова Ji> 2015, Том 21
Проблемное поле семьи ребенка с интеллектуальными нарушениями: анализ зарубежных исследований
Гетенбурга, Швеции (Department of Psychology, Goteborg University, Sweden)).
При этом не всегда происходит осознание членами семьи необходимости психологической помощи и поддержки, напротив, психологи часто констатируют у людей, воспитывающих ребенка с интеллектуальными нарушениями, отсутствие внимания к собственному психологическому состоянию, нежелание что-либо менять.
Исследование психологического дистресса матерей детей-инвалидов, проведенное учеными университетов Великобритании, Австралии, США: Lancaster University, Lancaster, UK; University of Sydney, Australia; University of California at Riverside, Riverside, CA USA; University of York, UK (E. Emerson, C. Hatton, G. Llewellyn, J. Blacker & H. Graham) показало существенную разницу по выделенным авторами индикаторам благополучия (ощущение счастья, самоуважение, уверенность в себе) между матерями детей-инвалидов и матерями нормально развивающихся детей. В опросе приняли участие 6954 матери детей до 17 лет, из них 514 матерей, воспитывающих детей-инвалидов, проживающих в Англии. Матери детей с интеллектуальными нарушениями отметили более низкий уровень проявления данных индикаторов, чем матери детей без нарушений. Статистические показатели разницы в социально-экономическом положении, домашних условиях и состоянии здоровья матерей показывают разницу межу группами по показателям материнского счастья и насчитывают около 50% повышения риска по самоуважению и самоэффективности.
Учитывая «проблемные поля» семьи ребенка с тяжелыми нарушениями развития, ее комплексное психологическое сопровождение должно быть направлено на осознание родителями специфики воспитания особого ребенка, формирование адекватного отношения к его личности и заболеванию, гармонизацию внутрисемейных отношений, что обеспечит оптимальное функционирование семьи, воспитывающей ребенка-инвалида.
Библиографический список
1. Cox A., Marshall E., Mandleco B., & Olsen S. (2003). Coping responses to daily life stressors of children who have a sibling with a disability. Journal of Family Nursing, 9(4), с. 397-413.
2. Dew A., Balandin S., Llewellyn G. (2008). The Psyhosocial Impact on Sibilings of People
with Lifelong Physical Dosability: A Review of the Literature Journal of Developmental and Physical Disabilties, 20, с. 485-507.
3. Dowling, M. and Dolan, L. (2001). ‘Families with children with disabilities-inequalities and the social model’, Disability and Society, 16 (1), с. 23.
4. Fujiura, G.T. and К. Yamaki (2000). ‘Trends in demography of childhood poverty and disability’, Ambulatory Child Health, 6 (4), с. 286.
5. Hatton, С, Emerson, Е., Graham, Н., Blacher, J., & Llewellyn, G. (2010). Changes in Family Composition and Marital Status in Families with a Young Child with Cognitive Delay. British Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 23(1).
6. Hemsley, В., & Balandin, S. (2004). Without AAC: The stories of unpaid carers of adults with cerebral palsy and complex communication needs in hospital. Augmentative and Alternative Communication, 20(4).
7. Hemsley, В., Balandin, S., Togher, L. (2006). Older unpaid carers’ experiences supporting adults with cerebral palsy and complex communication needs in hospital. Journal of Developmental and Physical Disabilties, 19.
8. Hemming, К., Hutton, J., & Pharoah, P (2006). Long-term survival for a cohort of adults with cerebral palsy. Developmental Medicine and Child Neurology, 48, с. 90-95.
9. Llewellyn, G., Gething, L., Kendig, H., & Cant, R. (2003). Invisible carers facing an uncertain future. Sydney: University of Sydney.
10. Opperman, S., & Alant, E. (2003). The coping responses of the adolescent siblings of children with severe disabilities. Disability and Rehabilitation, 25(9), с. 441-454.
11. Pit-Ten Cate, I., & Loots, G. (2000). Experiences of siblings of children with physical disabilities: An empirical investigation. Disability and Rehabilitation, 22(9), с. 399-408.
12. Raina, P., O’Donnell, M., Rosenbaum, P., Brehaut, J., Walter, S., Russell, D., et al. (2005). The health and well-being of caregivers of children with cerebral palsy. Pediatrics, 115(6), E626-E636.
13. Sharpe, D., Rossiter, L. (2002). Siblings of children with a chronic illness: A meta-analysis. Journal of Pediatric Psychology, 27(8), с. 699-710.
14. Trurnbull, A., Patterson, J., Behr, S., Murphy, D., Marquis, J., & Blue-Banning, M. (Eds.). (1993). Cognitive coping, families & disability. Baltimore: Brookes.
Педагогика. Психология. Социальная работа. Ювенология. Социокинетика № 2
227
