CC BY
98
УДК 316.334:61
Вестник СПбГУ. Сер. 12. 2013. Вып. 3
В. И. Дудина, Д. И. Юдина
«ПРИНИМАТЬ ИЛИ НЕ ПРИНИМАТЬ»: СТРАХИ ВИЧ-ИНФИЦИРОВАННЫХ ПО ПОВОДУ АНТИРЕТРОВИРУСНОЙ ТЕРАПИИ
Введение
По данным официальной статистики, общее число людей с ВИЧ в России на конец 2012 г. составило 703 781 человек, число умерших от инфекции — 90 396 [1]. Что касается продолжительности жизни после заражения ВИЧ, то она составляет примерно 10 лет, если заболевший не принимает антиретровирусную терапию [2]. При условии приема соответствующего лечения увеличение продолжительности жизни после заражения ВИЧ возрастает до 20-22 лет [3]. Проблема доступности адекватного лечения для ВИЧ-инфицированных на данный момент уже в определенной мере решена. Например, в России антиретровирусная терапия предоставляется больным с ВИЧ бесплатно [4]. В настоящее время особенно важным становится, чтобы ВИЧ-инфицированные люди в полной мере использовали возможности существующего лечения, соблюдали врачебные рекомендации и тем самым имели бы возможность продлить трудоспособную и полноценную жизнь.
Как показывают исследования, прием терапии людьми, живущими с ВИЧ, зачастую осложнен рядом факторов субъективного характера: боязнь раскрытия статуса больного; недоверие к институту медицины; сомнения в эффективности лекарственных средств; нарушение привычного порядка жизни, связанное с необходимостью соблюдения строгого графика приема препаратов; отсутствие доверия к конкретному врачу и т. п. [5]. Получается, что пациенты с ВИЧ должны разрешить для себя непростую дилемму — определить, что для них «выгоднее»: возможность продлить жизнь или отсутствие проблем, сопутствующих приему терапии, которые, как правило, ухудшают качество жизни. Необходимо иметь в виду, что процесс принятия решений часто представляется исследователями как рациональное сопоставление выгод и издержек. При этом явно недооценивается эмоциональный компонент, играющий существенную роль в принятии решений по жизненно важным проблемам. В поведении людей, имеющих угрожающие жизни заболевания, эмоциональная оценка собственного состояния играет важную роль. Например, такая эмоция, как страх, является одним из факторов, обусловливающих поведение людей, живущих с ВИЧ. При определенных условиях страх может стать как стимулом (если, например, больной опасается преждевременной смерти или резкого ухудшения здоровья), так и барьером (например, боязнь побочных эффектов) для получения адекватного лечения. Социологические исследования, посвященные проблемам людей, живущих с ВИЧ, как правило, так или иначе затрагивают тему страха, но не делают ее центральным фокусом исследования [5-7]. В представленном исследовании была
Дудина Виктория Ивановна — канд. социол. наук, доцент, Санкт-Петербургский государственный университет; e-mail: viktoria_dudina@mail.ru
Юдина Дарья Игоревна — социолог, Санкт-Петербургский государственный университет; e-mail: dartisimus@gmail.com
© В. И. Дудина, Д. И. Юдина, 2013
поставлена задача выявить типичные страхи, связанные с лечением, у людей, живущих с ВИЧ.
Методы сбора и анализа данных
В условиях сильной стигматизации, которой подвергаются ВИЧ-инфицированные в некоторых странах, в том числе и в России, многие из них вынуждены скрывать свой статус даже от ближайших родственников. Проблема получения от них достоверной информации затруднена. В то же время в сети Интернет существует множество форумов, где люди, живущие с ВИЧ, имеют возможность обсуждать свои проблемы с теми, кто находится в аналогичной ситуации. Использование в качестве источника интернет-ресурсов позволяет получить данные, которые, с одной стороны, производятся в ходе коммуникации, не опосредованной интервьюером/ анкетером, а с другой стороны, представляют собой достаточно сфокусированную информацию, поскольку коммуникация на интернет-форумах строится вокруг конкретных тем.
В качестве источника данных был выбран специализированный интернет-форум «hivlife.ru», посвященный обсуждению проблем людей, живущих с ВИЧ. Из интернет-форумов со сходной тематикой данный форум был отобран на основе таких критериев, как: число сообщений, число посетителей, качество модерируемости. Для анализа были отобраны разделы форума, которые так или иначе касались проблем здоровья, затем были отобраны «ветки», содержащие не менее 4-х страниц и уже из этой совокупности были выбраны для анализа 9 «веток» форума «hivlife.ru», которые предоставляли наиболее значимую и тематически сфокусированную информацию. Информация об отобранных «ветках» представлена в табл. 1.
Таблица 1. Тематические «ветки» форума «hivlife.ru», отобранные для анализа
Название раздела Название «ветки» Число страниц Число сообщений Дата сохранения
Терапия АРВТ*. Лечение ВИЧ 22 648 29.10.2011
Терапия Терапия и побочные эффекты 25 758 29.10.2011
Терапия Принимать или не принимать, посоветуйте! 4 117 29.10.2011
Терапия Почему я не принимаю терапию 13 382 29.10.2011
Терапия Начало 7 198 29.10.2011
ВИЧ и образ жизни Терапия и алкоголь 4 105 21.02.2012
ВИЧ-ный двигатель Простуда и ВИЧ 13 376 21.02.2012
ВИЧ-ный двигатель Опортунисты 4 106 21.02.2012
Все о ВИЧ/СПИДе и Гепатите ИС и ВН**: у кого сколько 8 222 08.03.2012
Всего 100 2912
Примечание: *АРВТ — антиретровирусная терапия, **ИС — иммунный статус, ВН — вирусная нагрузка.
Принципом отбора сообщений для анализа являлось одновременное присутствие в них двух тем: здоровья и страха. К индикаторам тем о здоровье относилась информация о самочувствии, медицинских темах, образе жизни, связанном со здоровьем, и т. д. Индикаторами страха стали специфические глаголы (например, «бояться», «переживать», «тревожиться» и пр.), имена существительные (например, «страх», «опасение», «тревога» и пр.), имена прилагательные и схожие с ними наречия (например, «опасный — опасно», «страшный — страшно», «жуткий — жутко» и пр.) и специфическое построение предложений, указывающее на наличие эмоционально-окрашенного отношения (например, выражения с множественными знаками препинания: «как мне быть???»). Данные анализировались с использованием метода обоснованной теории (grounded theory), который позволяет осуществлять первичный анализ информации практически одновременно с ее сбором и гибко модифицировать концептуальную структуру в соответствии с новыми данными.
Результаты исследования
Анализ данных, полученных в ходе исследования, позволил выделить две группы страхов, связанных с приемом терапии у людей, живущих с ВИЧ: страхи, подталкивающие к приему лечения, и страхи, препятствующие лечению. Страхами, подталкивающими к приему лечения (стимулами к приему антиретровирусной терапии), являются:
• страх самой болезни, осознание ее опасности, даже несмотря на отсутствие явных симптомов;
• страх за значимых других, опасения, что ухудшение здоровья не позволит заботиться о близких, в первую очередь, детях.
Страхами, препятствующими приему лечения (барьерами на пути приема анти-ретровирусной терапии), являются:
• страх побочных эффектов, которые, по представлениям пользователей форума, могут нанести больший вред здоровью, чем ВИЧ, не позволят заботиться о значимых других, приведут к негативным социальным последствиям (например, к увольнению с работы, разрыву социальных связей);
• страх неэффективности терапии;
• страх отсутствия необходимых лекарственных препаратов, например, из-за перебоев с поставками;
• страх изменения образа жизни, связанного с необходимостью соблюдения жесткого режима приема препаратов;
• страх взаимодействия с врачом, который обусловлен как недоверием институту официальной медицины в целом, так и боязнью некомпетентности конкретного врача;
• страх негативной информации о собственном здоровье.
Сам процесс коммуникации в рамках интернет-форума оказывает двоякое влияние на существующие у пользователей страхи: различные страхи могут усиливаться за счет сообщений о негативных последствиях болезни, терапии или работы с врачом: «Лёкины жалобы почитала, аж плакать охота», «Прочитал всю ветку, аж пот прошиб»; также пользователи могут получить успокаивающую их информацию и советы о том, как поступать в непонятной и пугающей их ситуации: «Очень
переживаю, но прочла твоё послание и появилась надежда ))))». При анализе высказываний пользователей сайта можно отчетливо выделить два доминирующих представления относительно болезни и лечения. Представление, которое, в частности, активно поддерживается модераторами сайта (этот вывод, в частности, можно сделать на основании заявленных правил форума [8]), заключается в том, что ВИЧ — это смертельно опасная болезнь, которая ради продления жизни требует приема лечения: «умереть от ВИЧ гораздо страшнее, чем вытерпеть побочные эффекты». Противоположное представление — представление о вреде терапии, которое активно поддерживается многими участниками форума, выглядит примерно следующим образом: «ВИЧ — опасная болезнь, но прием терапии не отсрочит, а, наоборот, приблизит смерть из-за побочных эффектов лечения».
Поскольку все выделенные страхи своей основной причиной возникновения имеют наличие у больных представлений о том, что у них есть серьезные проблемы со здоровьем, то центральной категорией анализа стал страх болезни в целом, именно страх болезни и понимание ее серьезности является ключевым фактором, заставляющим пользователей искать адекватного лечения. Страх болезни может основываться как на наблюдении за собственными симптомами и состоянием, так и на понимании опасности болезни, пока не подтвержденном ухудшением собственного самочувствия. При этом, само начало приема терапии пугает как доказательство того, что состояние здоровья не в порядке: «Невольно задаешься таким банальным и таким важным вопросом: а сколько я еще протяну? Насколько мне смогут продлить жизнь эти препараты? Отказ от приема терапии для себя считаю неприемлемым, но очень хотелось бы обходиться без нее подольше»; «Я правильно понимаю — начало терапии — начало конца?».
Помимо страха за собственное состояние, страх болезни, подталкивающий к приему терапии, может усиливаться за счет беспокойства о судьбе значимых других, которые останутся в трудном положении без должной опеки, к примеру, дети. Данный страх подкрепляется информацией об опасных (или смертельных) исходах болезни у других людей. Вот какими переживаниями по поводу ребенка делится одна из участниц форума: «После того, как мой муж ослеп, очень боюсь повторить его судьбу. Поэтому особенно переживаю за свои глаза. В последнее время стала замечать, что в левом глазу появились пару небольших мушек и что-то наподобие лопухов. [..] Я уже готова писать во всякие фонды, чтобы помогли достать ганцикловир. [..]. Не хватает, что эта зараза в нас сидит... ещё обоим ослепнуть и хана... нафиг мы ребёнку таким тягарём нужны то?».
Однако на пути к приему современного медицинского лечения лежит страх ухудшить свое состояние именно вследствие этого лечения. Здесь имеется в виду страх побочных эффектов от приема терапии. Например, одна из участниц общения на форуме так описывает свой отказ от терапии: «Кроме этого, после употребления «лечения», то есть АРТ, все тело было в меленьких прыщиках (кто не знает, в последнюю очередь, все выходит через кожу), можете представить, что творилось внутри меня??? Надо сказать что до этого я никогда не болела гепатитом, печень была полностью здоровой. После этого случая, терапию я больше не пью, не буду пить и не советую никому».
Кроме наблюдения за собственными симптомами и страха непосредственных побочных эффектов, одним из факторов, препятствующих лечению, является страх
отсутствия необходимых препаратов (возможная смена схемы приема препаратов по причинам сбоев в поставках лекарств может послужить причиной побочных эффектов, причем некоторые участники обсуждения на форуме опасаются, что в конечном итоге ни один состав препаратов так и не подойдет): «Меня лично пугает только одна побочка от приема терапии. Это отсутствие препаратов когда ты ее уже кушаешь. Что дальше? Смена схемы и т. д. А потом?»; «И еще оч не охота подсаживаться на химию тем более, когда в стране такая нестабильность». Как показывают сообщения, замена препарата по причине отсутствия является достаточно распространенной практикой: «Калетру заменили по причине того, что ее нет сейчас в аптеке ( А я как раз начала к ней привыкать((( Завтра начинаю пить Вирасепт, как будет не знаю...страшно подумать что придется заново пережить все побочки(».
Еще одним типичным страхом является страх изменения привычного образа жизни или опасения не справиться со своими повседневными обязанностями после
начала лечения: «не знаю как буду чувствовать себя на начальном этапе терапии.....
поэтому переживаю. Естественно бросить работу не могу, надо на что-то жить, у меня ребенок. Короче немного страшно..». Кроме того, прием терапии предполагает следование четкому графику употребления препаратов и увеличивает вероятность того, что близкие люди узнают о ВИЧ-положительном статусе больного (если не знали до этого): «Ещё терапию не назначали, но почитала тут, и меня пугают последствия. Ведь у меня родители не знают о ВИЧ+, что-то страшно мне, подскажите». Изменения в образе жизни означают для некоторых пользователей конец нормальной, не осложненной проявлениями ВИЧ-инфекции жизни и могут послужить причиной для отказа от приема терапии: «А я, как говорил уже не раз, не принимал и не стану. Мне и так живется не плохо, не хочу жить по часам и бояться, что что-то забуду выпить».
Помимо непосредственных трудностей лечения и побочных эффектов, опасения у участников форума вызывает также взаимодействие с врачом. Основной проблемой здесь являются сомнения в достаточной компетенции врача, чьи действия могут не только каким-либо образом поддерживать здоровье, но и нанести ему вред: «у моего врача вообще нет проблем у неё один ответ у тебя всё нормально; и то что я на неё надеялась что она во время назначит терапию тоже зря». Такие представления часто развиваются на фоне недоверия к институту медицины: «Знаете, когда я заболела, врачи мне ничем не помогли. Мне сказали, что у меня ВИЧ, что жить мне осталось лет 5. И все!!! Свободна. На помощь пришли люди, занимающиеся нетрадиционной медициной. Они меня очень здорово поддержали». Одним из факторов такого недоверия являются проблемы коммуникации с врачами, например, непонимание специальной медицинской терминологии: «я с медиками вообще не дружу, а когда везде только термины, термины и термины... все кивают ... а я, как баран на ворота, ну ничего не понимаю».
В условиях недоверия институту медицины особую ценность приобретают личные отношения с лечащим врачом. Со стороны некоторых пациентов существует опасение, что ухудшение отношений с врачом, например, вследствие того, что пациент будет высказывать сомнения в эффективности назначаемых препаратов, повлечет за собой снижение качества лечения: «стараюсь до последнего доверять врачу, и поэтому побаиваюсь настаивать на лечении — так как боюсь услышать в ответ
(не надо меня учить) или чего-нибудь подобное». Данный фактор служит еще одним препятствием, которое не дает пациентам обсуждать волнующие их темы с врачом и, в частности, заставляет искать информационной поддержки на интернет-форумах. В условиях, когда ряд заболеваний подвергается стигматизации со стороны общества, возрастает роль информационной и эмоциональной поддержки, которую могут оказывать разного рода виртуальные сообщества.
Заключение
Данные, полученные в ходе исследования, показали, что разного рода страхи вызывает не только сама болезнь, но также лечение и сопутствующие лечению обстоятельства. Этот момент часто не учитывается при врачебных назначениях, хотя является важным фактором, влияющим на соблюдение врачебных рекомендаций. Проведенное исследование позволило выявить типичные страхи людей, живущих с ВИЧ, относительно лечения. Поскольку страхи могут быть как препятствием, так и стимулом к получению лечения, информация о страхах, испытываемых людьми, живущими с ВИЧ, относительно возможного лечения может представлять ценность для специалистов, занимающихся оказанием специализированной медицинской и социальной помощи ВИЧ-инфицированным. Например, для повышения числа больных, принимающих антиретровирусную терапию, следует учитывать, какие именно страхи могут препятствовать получению адекватного лечения, чтобы попытаться их уменьшить. Существующие теоретические модели, описывающие поведение в сфере здоровья, предлагают описание только рационального поведения без учета эмоционального фактора; включение эмоционального компонента в модели социального действия и поведения в сфере здоровья является важной исследовательской задачей, решение которой может существенно улучшить объяснительные способности данных моделей.
Литература
1. Количество ВИЧ-инфицированных в России за 2012 год. Статистика // Федеральный научно-методический Центр по профилактике и борьбе со СПИДом. URL: http://www.hivrussia.org/stat/2012-3.shtml (дата обращения: 05.01.2013).
2. Национальная концепция противодействия эпидемии ВИЧ/СПИД в Российской Федерации // Федеральный научно-методический центр по профилактике и борьбе со СПИДом. URL: http://www. hivrussia.ru/skm/concept.shtml (дата обращения: 16.01.2013).
3. Harrison K. M., Song R., Zhang X. Life expectancy after HIV diagnosis based on national HIV surveillance data from 25 states // United States. Journal of Acquired Immune Deficiency Syndrom. 2010. Jan. 53 (1). P. 124-130.
4. Федеральный закон № 38-ФЗ «О предупреждении распространения в Российской Федерации заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции)». URL: http://www. hivrussia.ru/doc/08.shtml. (дата обращения: 16.01.2013).
5. Mills E. et al. Adherence to HAART: a systematic review of developed and developing nation patient reported barriers and facilitators // PLoS Med. 2006. Vol. 3, N 11 (e438). P. 2039-2064.
6. Бендина О. А. «Куда от этого денешься теперь»: практики взаимодействия ВИЧ-позитивных женщин с медицинской системой // Журнал социологии и социальной антропологии. 2009. Т. 12, № 1. С. 75-88.
7. Звоновский В. ВИЧ и стигма // Журнал исследований социальной политики. 2008. Т. 6. № 4. С. 505-522.
8. Правила поведения на форуме «hivlife.ru». URL: http://hivlife.info/threads/4021-Правила-форума (дата обращения: 16.01.2013).
Статья поступила в редакцию 14 марта 2013 г.
