CC BY
21
© 1_аЬога1:опит: журнал социальных исследований. 2021. 13(2):267-291 001: 10.25285/2078-1938-2021-13-2-267-291
ПРАВИЛА ПРИНЯТИЯ ТЕРАПЕВТИЧЕСКИХ РЕШЕНИЙ ХРОНИЧЕСКИМИ БОЛЬНЫМИ
Ирина Финкельштейн
Ирина Финкельштейн, кафедра методологии социологических и маркетинговых исследований, Самарский национальный исследовательский университет имени академика С. П. Королева. Адрес для переписки: Самарский университет, ул. Академика Павлова, 1, Самара, 443086, Россия. finkelshteini@ssau.ru.
Исследование выполнено в рамках научного проекта № 17-06-00127А при финансовой поддержке РФФИ.
Выражаю благодарность за поддержку и консультации Анне Готлиб и Виталию Лехциеру, а также рецензентам за ценные советы и комментарии.
В статье представлены результаты исследования медицинского выбора человека в ситуации хронической болезни. Эмпирический анализ опирается на 25 глубинных интервью и данные фокус-группового интервью с хроническими пациентами. Исследование концептуально строилось на основных положениях когнитивной медицинской антропологии Линды Гарро. Особый интерес представляет анализ связи культурного знания и личного опыта, роль интериоризованных и неинтериоризованных культурных схем в медицинском выборе пациента. В настоящей публикации описываются правила принятия хроническими больными двух терапевтических решений - выбор медицинской системы (конвенциональной и/или неконвенциональной) и выбор между самостоятельным лечением и обращением за профессиональной медицинской помощью. Исследование показывает, какие культурные представления становятся основанием для выбора биомедицины или неконвенциональной медицины, а также для выбора комбинации различных медицинских систем. Особое внимание уделяется стратегиям сочетания конвенциональной и неконвенциональной медицины (на основе дивергентной рациональности). Одна из самых распространенных - использование нетрадиционных медицинских практик и народных средств как исключительно дополнительных по отношению к основной терапии мероприятий. Другая - обращение к технологиям биомедицины только для определенных заболеваний (как правило, информанты имеют в виду болезни, которые идентифицируются как угрожающие жизни, «страшные болезни»). В ситуации выбора между самолечением и обращением к врачу, помимо культурного знания о болезнях и способах лечения, возрастает важность и других оснований: личный опыт лечения, институциональное (не)доверие, доступность альтернатив.
Ключевые слова: медицинский выбор; процесс принятия решений; медицинская антропология; хронические болезни; культурное знание; самостоятельное лечение; биомедицина;неконвенциональная медицина
Канадский социолог Артур Франк, анализируя социальные изменения, связанные с ростом хронических патологий в структуре заболеваемости в конце ХХ века, описал современное общество как «общество ремиссии». Причины увеличения хронических больных различны: это происходит как благодаря развитию медицинской науки, появлению новых технологий, позволяющих поддерживать хронические состояния разной степени тяжести, так и из-за снижения возраста начала развития хронических болезней. Хроническая болезнь как «абсолютная необратимость» изменяет жизнь отдельного человека и его семьи, часто становится тяжелым испытанием для них. Рост хронических заболеваний - это также и вызов для системы здравоохранения, не всегда готовой к коммуникации с хроническим больным и эффективному терапевтическому решению его проблемы. Поэтому осмысление опыта пациентов, страдающих хроническими болезнями, представляется крайне актуальным.
Хроническая болезнь ставит перед человеком множество вопросов, требующих решения. Во-первых, это вопросы, связанные с моральными, социальными аспектами болезни и касающиеся повседневной жизни: как при плохом физическом самочувствии и постоянном лечении сохранить активную семейную жизнь, профессиональную или учебную деятельность, менять ли образ жизни, режим питания, сообщать ли окружающим (ближайшему и дальнему окружению) о своей болезни. Во-вторых, это вопросы медицинского выбора, касающиеся непосредственно лечения: выбор пациентом одной медицинской системы или их комбинации (биомедицины1 и/или неконвенциональной медицины2); формы медицинской помощи (государственной или частной); выбор между самостоятельным лечением и обращением к профессиональной помощи врача или их сочетание. В свою очередь, при выборе профессиональной медицинской помощи возникает целый ряд вопросов - куда и к кому обращаться (то есть выбор места лечения и врача); выбор стратегии лечения, лекарственных препаратов, которые могут отличаться по стоимости, составу, механизму действия и т. д.
В настоящей статье именно медицинский выбор пациента становится основной темой при изучении опыта хронической болезни. На первый взгляд кажется, что медицинские аспекты болезни, назначение лечения, медицинские манипуляции находятся в зоне ответственности врача как представителя профессионального медицинского сообщества. Однако именно пациент в большинстве случаев принимает окончательное решение по поводу лечения (исключение составляют ситуации, когда пациент находится в бессознательном состоянии): обращаться ли к врачу и, если обращаться, то к какому; какую выбрать клинику; какую медицинскую систему; следовать ли медицинским назначениям. В конечном счете от выбора пациента зависит состояние его здоровья, качество жизни, а в некоторых
1 Биомедицина (конвенциональная медицина) - система здравоохранения западного типа, основанная на синтезе объективистского научного знания и современных технологий.
2 Неконвенциональная медицина - все подходы к лечению, альтернативные биомедицине. К неконвенциональной медицине чаще всего относят народное целительство, индийскую аюрведу, традиционную китайскую медицину, гомеопатию (Харитонова и Янева-Балабанска 2017:181-18б).
случаях и сама жизнь. Специфика пациентского медицинского выбора состоит в том, что решения часто принимаются в ситуации отсутствия или недостатка специальных знаний3, надежной и проверенной информации, также пациент может находиться в плохом физическом и эмоциональном состоянии (испытывать боль, страх и т. д.) (Freidson 1970; Mol 2008). Все это, безусловно, ограничивает возможности выбора, особенно когда дело касается непосредственно терапии. Между тем, как уже упоминалось выше, структура выбора пациента все равно остается достаточно разветвленной. При этом, несмотря на важность обсуждаемой темы, мы мало что знаем об основаниях принятия пациентских терапевтических решений. Таким образом, помимо изучения структуры выбора, то есть набора терапевтических альтернатив и репертуара решений, важно изучать и процесс принятия терапевтических решений пациентом. Именно такая постановка исследовательского вопроса способствует выявлению принципов или правил принятия пациентом конкретных решений.
В целом надо отметить, что тема выбора человека в сфере медицины в последние десятилетия все чаще становится предметом исследования в российской социологии и социальной антропологии. Эта проблематика находится в фокусе интереса исследователей, работающих в рамках различных направлений и с разными темами4.
В этой статье представлено исследование медицинского выбора хронических пациентов в институциональных условиях здравоохранения крупного российского города, которое было предпринято группой социологов из Самарского национального исследовательского университета имени С. П. Королева в 2017-2018 годах. Поскольку в рамках одной публикации невозможно рассмотреть весь спектр терапевтических решений, то я остановлюсь на описании только части результатов качественного этапа исследования.
В первой части статьи представлено обоснование концептуальной модели исследования процесса принятия терапевтических решений хроническими пациентами. Во второй части будут представлены результаты исследования. Основное внимание я уделю, во-первых, анализу процесса выбора медицинской системы (конвенциональной и/или неконвенциональной), во-вторых, анализу процесса принятия решения о возможности самостоятельного лечения и/или необходимости обращения за профессиональной медицинской помощью.
3 Исключение составляют пациенты, имеющие медицинское образование, но это особая группа, требующая отдельного исследования.
4 Можно назвать некоторые тематические направления, активно развивающиеся сегодня в российской науке: репродуктивное здоровье (Здравомыслова и Темкина 2009; Новкунская 2014), новые медицинские технологии контроля здоровья, включая возможности геномных исследований (Угарова 2018), выбор различных способов лечения и форм медицинских услуг (Темкина 2016, 2018; Шилова 2004; Шишкин, Бурдяк, Потапчик 2014), доверие в сфере медицины (Аронсон 2006а, 2006б; Бороздина 2017; Темкина 2017).
КОНЦЕПТУАЛЬНАЯ МОДЕЛЬ ИССЛЕДОВАНИЯ
В основе предпринятого исследования лежат принципы когнитивной медицинской антропологии (далее КМА). Ее становление во второй половине ХХ века связано прежде всего с именами американских медицинских антропологов Линды Гарро, Джеймса Янга, Артура Клейнмана. Исследования в рамках КМА посвящены правилам принятия терапевтических решений в ситуации болезни, нарративной структуре обыденных знаний о болезни и способах ее лечения, практикам заботы о здоровье в семьях с различным культурным и социально-экономическим статусом и т. д. Чаще всего работы по КМА касаются оснований выбора между самостоятельным лечением и обращением за помощью специалиста, а также выбора между конвенциональной и неконвенциональной медициной, другими словами - выбора медицинской системы (Лехциер 2018; Garro 1994, 2004; Young and Garro [1981] 1994). Таким образом, терапевтические решения, о которых пойдет речь в настоящей статье, являются типичными темами для КМА.
Представители данного направления рассматривают, как принимаются решения, какие когнитивные процедуры совершает субъект действия прежде, чем выбрать оптимальный, с его точки зрения, вариант. Но при этом рациональность понимается не нормативно, не как систематическая и оптимальная калькуляция полезности той или иной альтернативы, невозможная в повседневной жизни человека, а описательно - как упрощенные когнитивные процедуры, достаточные для принятий решений (Лехциер 2018:62; Garro 1998a:323), которые формируются на основе культурных знаний, личного опыта и имеющихся материальных ресурсов (Garro 1982). Для обоснования дескриптивной модели рациональности Гарро использует понятие интерпретативное правдоподобие (interpretive plausibilities)5. В соответствии с этим концептом актор из всех известных ему альтернатив выбирает ту, которая интерпретируется им как оптимальная, при этом оптимальность не является абсолютной, она лишь оценивается человеком, принимающим решение, как «правдоподобная», максимально удовлетворяющая ожидания (Garro 1998a; Johnson and Fishel 1990:21). При этом принимая решение в соответствии с интерпретативным правдоподобием пациент может выбрать не один-единственный вариант, а комбинировать несколько альтернативных решений. Для описания рациональности действий человека, который следует нескольким линиям поведения при решении одной проблемы, Гарро использует концепт дивергентной рациональности с отсылкой к Ричарду Шведеру (Garro 1998b; Shweder 1986). Такой подход к рациональности позволяет исследователю при-
5 Перевод понятия interpretive plausibilities как «интерпретативное правдоподобие» может показаться спорным. Здесь можно рассмотреть другие варианты перевода: интерпретатив-ная достоверность, соответствие, адекватность или оптимальность. Однако, учитывая имплицитную связь дескриптивной модели рациональности Гарро с концепцией повседневной рациональности Альфедра Шюца, понятие «правдоподобие» мне кажется более точным. Вот что пишет по этому поводу Шюц в своей работе «Проблема рациональности»: «Идеал повседневного знания - не достоверность и даже не вероятность в математическом смысле, а всего-навсего правдоподобие» (2004:79).
близиться к «адекватному пониманию сложно устроенного медицинского выбора» (Лехциер 2018:66).
Не исключая из анализа объективные условия, в которых принимается решение (сравнение альтернативных вариантов с точки зрения доступности), сторонники когнитивной антропологии указывают на доминирующую роль культурных знаний, на основе которых строится весь процесс принятия терапевтических решений. Гарро описывает его следующим образом. Сначала при появлении проблемы со здоровьем происходит идентификация ситуации. Симптомы болезни сопоставляются с неким конструктом - с «культурным знанием». Это очень важный момент, поскольку после того, как физическое состояние получает «имя», сразу запускается формирование списка альтернативных решений, как правило, в соответствии с «разделяемыми и интериоризованными культурными моделями» (Garro 2004:12), с последующим сравнением альтернативных вариантов по значимым критериям и выбором решения.
Таким образом, процесс медицинского выбора включает несколько этапов:
1) определение больным своего состояния (категоризация состояния на основе имеющегося знания);
2) отбор возможных альтернативных решений (на основе имеющегося знания о болезни и способах ее лечения, а также оценки ресурсов для реализации того или иного решения);
3) принятие решения, которое оценивается как более «правдоподобное» по сравнению с другими.
Другими словами, человек в ситуации болезни, не обладая экспертным знанием в области медицины, принимает решения, опираясь на некий конструкт, представляющий структуру его знаний о болезнях и способах лечения, включая причинно-следственные связи. Источники формирования этого конструкта самые разные: культурные схемы, личный опыт, информация, полученная от окружения, профессионального сообщества.
Надо отметить, что многие аспекты когнитивной антропологии, в рамках которой работает Гарро, имеют феноменологическую составляющую (Лехциер 2018:34). Это можно заметить при описании типа рациональности, который перекликается с концептом повседневной рациональности в феноменологической социологии Альфреда Шюца. Согласно феноменологическому подходу, рациональность интерпретативна и множественна, альтернативы оцениваются с точки зрения их «правдоподобия», и все когнитивные процессы происходят на основе биографически детерминированного знания (в терминологии Шюца (2004) - запаса наличных знаний), структура которого многослойна и имеет разные источники (Финкельштейн 2015).
Безусловно, обоснование терапевтических решений пациента с позиции КМА не раз становилось предметом оживленной научной дискуссии. Критика была связана с тем, что, подчеркивая изучение индивидуального выбора пациента, представители КМА помещают пациента в пространство, изолированное от социального окружения, и это не соответствует реальной жизни. Действительно, исследовательская оптика КМА сфокусирована на выявлении принципов принятия
решений пациентами на основе их культурных представлений и материальных ресурсов. Однако такая постановка исследовательского вопроса не исключает влияния социального окружения на формирование пациентских решений. Окружение человека, взаимодействие в различных оффлайн- и онлайн-группах выступает источником конструирования медицинского знания пациента. В российском исследовательском поле можно выделить ряд работ, где именно анализ влияния социальных сетей на пациентские решения находится в центре исследовательского интереса (Аронсон 2007; Браун и Русинова 1993; Лебедева-Несевря и Елисеева 2018).
КМА подвергается критике также со стороны представителей прагматического поворота в социальных науках. Можно предположить, что хронические больные с многолетним опытом лечения действуют по привычке, не задумываясь, не совершая когнитивных процедур. И действительно, рутинизированные практики присутствуют в жизни человека с хроническим заболеванием, например, когда он, уже приняв решение следовать рекомендациям врача, каждый день в определенное время принимает лекарство в соответствии с назначением. Но для представителей КМА рутинизированные практики не являются предметом исследования. Впрочем, стоит обратить внимание, что формированию описанной выше практики предшествовало решение принимать лекарство по назначению врача. Здесь, учитывая феноменологические основания КМА, уместно вспомнить Шюца, который включал действие на основе привычки в структуру рациональности, обосновывая это принятием соответствующего решения в прошлом.
Можно выделить ряд принципиальных вопросов, касающихся природы культурного знания, взаимодействия культурного знания пациента и его личного опыта, а также возможности формирования решения исключительно на основе инте-риоризованных или любых доступных культурных схем. Гарро достаточно подробно отвечает на эти вопросы в своих работах (Garro 1998a, 1998b).
Несмотря на то, что когнитивный подход в антропологии подчеркивает доминирующее влияние культурного контекста при формировании индивидуального решения, культурное знание как конструкт не является статичным, оно активно включает в себя новую информацию и модифицируется по мере поступления нового опыта. Опыт способствует либо подтверждению определенной модели объяснения и поведения, либо вызывает в ней сомнения, что в свою очередь может приводить к изменениям в структуре знаний, к формированию новых когнитивных моделей. Виталий Лехциер, анализируя работы представителей когнитивной антропологии, подчеркивает, что «личный опыт и интериоризированные культурные представления постоянно корректируют друг друга» (Лехциер 2018:63). Вот как об этом пишет Таня Лурманн: «Схемы служат ориентирами для действий, но эти ориентиры могут модифицироваться по мере получения нового опыта. Концепции и опыт, знание и действие являются полностью взаимозависимыми» (Luhrmann 1989:353).
Еще один принципиальный вопрос в контексте обсуждения роли культурного знания - может ли хронически больной человек принять решение на основе схемы, представленной в культуре, но не имеющей достаточно высокой оценки с точ-
ки зрения «правдоподобия» или решения формируются только на основе интери-оризованных культурных моделей, ставших убеждениями (в терминологии Шюца, естественной установкой). Гарро в своих работах склоняется к первой позиции: «Культурно доступные модели могут служить источниками или инструментами, которые направляют поведение, но при этом не требуют предварительного или сопутствующего изменения на уровне убеждения» (Garro 1998a:348). Она справедливо отмечает, что в противном случае когнитивные схемы не имели бы способности к модификации, не отвечали бы требованиям гибкости, необходимой в нестандартных ситуациях. И соответственно, удачный опыт такого применения может привести к изменению когнитивной схемы на индивидуальном уровне, а неудачный, наоборот, к отказу от этой модели как имеющей низкий уровень «правдоподобия».
Вопрос взаимодействия культурных схем (интериоризованных и неинтерио-ризованных) и личного опыта является важным для исследования медицинского выбора хронических пациентов. Если сложившаяся схема лечения становится менее эффективной или заболевание усугубляется, это может стать катализатором поиска новых знаний и решений. В таких ситуациях мы можем наблюдать действие интериоризованных и неинтериоризованных культурных схем в процессе принятия терапевтических решений пациента с возможной корректировкой культурного знания в результате полученного опыта.
Итак, представители КМА подчеркивают, что культурное знание не противопоставляется личному опыту, эмоциям, ситуативной информации, а скорее является когнитивным инструментом для их обработки и интерпретации. Учитывая идею переплетения опыта, культурного знания, влияние интериоризованных и неинтериоризованных культурных схем на выбор, особенно значимым звучит призыв Гарро к скрупулезному сбору и анализу нарративного обоснования пациентом своего решения, что может позволить установить связь между «культурными знаниями» пациентов, личным опытом и конкретным выбором (Garro 2004:16).
Резюмируя описанные выше положения КМА, можно выделить основные понятия, актуальные для настоящего исследования. Медицинский выбор определяется как культурно и социально обусловленный рациональный, осознанный процесс принятия решения относительно своего лечения на основе культурного знания, личного опыта и материальных ресурсов. Культурное знание пациента -это система обыденных знаний, представлений о болезнях, способах лечения и их эффективности. Источником культурного знания являются как транслируемые в культуре знания, так и личный опыт. Модель медицинского выбора, или правила принятия терапевтических решений, включают репертуар решений и критерии их выбора. В свою очередь и репертуар решений, и критерии выбора формируются на основе культурного знания, личного опыта и материальных ресурсов.
МЕТОДОЛОГИЯ И ИНСТИТУЦИОНАЛЬНЫЙ КОНТЕКСТ ИССЛЕДОВАНИЯ
Исследование медицинского выбора хронически больных пациентов проводилось в Самаре в период с 2017 по 2018 год в соответствии со стратегией последовательного сочетания качественного и количественного этапов. В рамках качественного этапа исследования была поставлена цель выявить правила (модель) принятия терапевтических решений пациентами, страдающими хроническими заболеваниями, в условиях крупного российского города. Опираясь на методологию Гарро, следует отметить, что модель медицинского выбора включает в себя репертуар альтернативных решений (структуру решений), а также критерии (условия) выбора.
Напомню, что в настоящей работе представлены результаты анализа традиционных для КМА решений: выбор медицинской системы (конвенциональной и/или неконвенциональной медицины) и решение о возможности самостоятельного лечения и/или необходимости обращения за профессиональной медицинской помощью.
В нашем случае концептуально выбор начинается там, где есть возможность выбора, то есть альтернативы существуют, и они доступны (в онтологическом смысле). Институциональная среда здравоохранения Самары типична для любого крупного российского города. Биомедицина представлена достаточно разветвленной структурой медицинских учреждений разного уровня (поликлиники, диспансеры, дневные стационары, профильные и многопрофильные стационары), разной формы собственности (государственные, частные, ведомственные), с разной формой оплаты (обязательное или дополнительное медицинское страхование (ОМС/ДМС), хозрасчет). Несмотря на то, что биомедицинская модель является мейнстримной, в городском пространстве существуют и другие медицинские модели, что позволяет говорить о медицинском плюрализме6. Например, всегда существовали такие формы лечения, как народная медицина, магия, обращение к «бабушкам», которые практикуют лечение заговорами и т. п. (Аронсон 2006б; Яр-ская-Смирнова и Григорьева 2006). Сегодня можно наблюдать и другие медицинские системы: гомеопатия (Садыков 2016), ведическая и китайская медицина, которые в той или иной мере могут соседствовать с биомедициной в одном учреждении (например, иглотерапия практикуется в клиниках наряду с другими формами физиотерапии), есть также и центры неконвенциональной медицины, частные кабинеты.
Эмпирический анализ строится на основе транскриптов 25 глубинных интервью и материалов фокус-группы. Главным критерием целевого отбора для участия в исследовании являлось наличие хотя бы одной хронической болезни (с подтвержденным диагнозом), требующей терапевтических решений, и стаж болезни не менее одного года. Поскольку в исследовании была поставлена задача выявить модели принятия терапевтических решений, характерные в целом для хрони-
6 Под медицинским плюрализмом понимается сосуществование различных медицинских моделей в одной культуре.
ческих пациентов в условиях крупного российского города, информантами стали люди, страдающие разными заболеваниями - сердечно-сосудистой системы, эндокринной (диабет), дыхательной (астма, ХОБЛ7) систем, ЖКТ (язва желудка или двенадцатиперстной кишки), болезнями крови, онкологическими, дерматологическими (псориаз) и другими болезнями.
Информанты, которые участвовали в глубинных интервью, имели разные социально-демографические характеристики (пол, возраст, образование, материальное положение), хотя эти признаки не являлись критериями целевого отбора и поэтому не подвергались серьезному контролю8. Для проведения фокус-группы дополнительно было отобрано еще 10 человек (7 женщин и 3 мужчин). Рекрутинг участников фокус-группы, помимо основного критерия отбора (наличие хронического заболевания), проводился по принципу гомогенности по возрасту (от 40 до 60 лет). Для полноты картины и с целью контроля внутренней валидности в состав группы вошли приверженцы разных медицинских систем (биомедицина, гомеопатия, народная медицина).
Сбор данных проходил с соблюдением всех методических и этических требований. Все информанты знали о цели исследования, от каждого было получено информированное согласие на участие в опросе и публикацию результатов в научных изданиях после процедур транскрибирования и анонимизирования транскриптов интервью. Интервью в ситуации face-to-face проводилось по месту жительства информантов в спокойной и доброжелательной обстановке. Анализ транскриптов интервью и фокус-группы проводился методом тематического анализа.
Еще на этапе формирования дизайна исследования было понятно, что терапевтические решения пациента могут отличаться на первом этапе болезни, когда еще не кристаллизовался опыт лечения, и на этапе хроникализации болезни, когда уже накоплен опыт и знания. Можно сказать, что динамика опыта хронического больного представляет собой движение от частичного или полного незнания своей болезни с фрагментарными медицинскими представлениями к сложившемуся конструкту культурных знаний о болезни и способах ее лечения, в некоторых случаях с разработкой собственного подхода к лечению. В ситуации хроникализации болезнь конституирована как хроническая и на языке медицины, и в сознании пациента. Путеводитель интервью первоначально был разделен на две части: в первой содержались вопросы, касающиеся терапевтических решений в начале болезни, а во второй - в ситуации ее хроникализации. Однако в ходе первичного анализа первых интервью выкристаллизовались не две, а три основные жизненные ситуации хронического пациента, связанные с болезнью: 1) появление соматических симптомов и их дальнейшее развитие («дебют болезни»); 2) постановка диагноза
7 ХОБЛ - хроническая обструктивная болезнь легких.
8 Тем не менее распределение по социально-демографическим характеристикам в группе информантов следующее: образование - 7 информантов имели среднее специальное образование, остальные - высшее; материальное положение - 5 информантов оценили свое материальное положение как «выше среднего», 11 как «среднее», 7 как «ниже среднего» и 2 как «низкое»; пол - 16 женщин, 9 мужчин; возраст - 3 молодых людей, 7 информантов в возрасте от 31 до 45 лет, 9 информантов в возрасте от 46 до 55 (60) лет, 6 информантов пенсионного возраста.
и назначение терапии; 3) хроникализация болезни, которая может проявляться в ремиссии и ее контроле или рецидиве (обострении) болезни и его купировании. Из трех представленных ситуаций первые две связаны с начальным этапом развития заболевания и только в рамках третьей можно наблюдать поведение хронического пациента с опытом лечения конкретной болезни. В настоящей статье я остановлюсь только на третьей ситуации болезни - ее хроникализации9.
МЕЖДУ БИОМЕДИЦИНОЙ И НЕКОНВЕНЦИОНАЛЬНОЙ МЕДИЦИНОЙ
Безусловно, если речь идет о хроническом заболевании, которым человек страдает не первый год, то вполне логичным может выглядеть объяснение поведения уже сформированными схемами. Но это не исключает наличия процесса выбора -даже в ситуации типичного обострения терапевтические решения не принимаются автоматически, в любом случае запускается весь процесс принятия решения: идентификация ситуации, затем оценка альтернативных решений с последующим выбором. Анализ интервью с хроническими пациентами позволяет выявить основные правила (принципы) принятия решений в ситуации обострения.
Мы исходим из того, что ситуации обострения хронического заболевания далеко не всегда абсолютно идентичны предыдущим, изменения могут быть связаны с разными аспектами: течением самой болезни (прогрессирование заболевания, появление сопутствующих заболеваний, эффект привыкания к лечению), внешними обстоятельствами (изменение материального положения пациента, уход врача на пенсию), появлением нового знания о способах лечения. Поэтому даже сложившийся репертуар терапевтических решений хронического больного может изменяться.
Итак, сосредоточим внимание на выборе медицинской системы. Как отмечалось выше, в институциональном поле российского здравоохранения представлены различные медицинские системы, что обеспечивает больного возможностью выбора (в онтологическом смысле). Эмпирический анализ выкристаллизовывает две стратегии выбора медицинской концепции - следование одной медицинской концепции (моновыбор) и следование нескольким медицинским концепциям (на основе дивергентной рациональности).
Результаты исследования позволяют выделить три типа решений в ситуации выбора медицинской системы: 1) моновыбор - биомедицина; 2) моновыбор - неконвенциональная медицина; 3) комбинированный выбор биомедицины и неконвенциональной медицины (разные формы сочетаний).
Биомедицина. Неудивительно, что среди участников исследования преобладает выбор биомедицины. Несмотря на представленность в институциональной среде здравоохранения различных медицинских практик, биомедицина, безусловно, доминирует и с точки зрения доступности медицинской помощи, и как культурная схема.
9 Часть результатов исследования медицинского выбора хронического пациента, в том числе в первых двух ситуациях болезни, представлена в публикации Лехциера и Готлиб 2017.
Анализ данных позволяет выделить основные критерии, определяющие выбор биомедицины: 1) доверие биомедицине как научно обоснованной системе знания ; 2) оценка технологий биомедицины как эффективных для лечения конкретной болезни; 3) абсолютное недоверие неконвенциональной медицине и неконвенциональным врачам.
Выбор медицинской системы может определять как один из этих критериев, так и их комбинации. Здесь необходимо подчеркнуть, что источники формирования культурного знания, определяющего альтернативы решений, могли быть разными - это и представления семьи, ближайшего окружения, и личный опыт лечения, взаимодействия с конкретными врачами, и прочее.
Ниже представлены высказывания информантов, в которых они объясняют свой выбор биомедицины: «Если взять мое заболевание, если бы на тот момент, когда я уже сам начал понимать, что у меня сахарный диабет, и если бы я обратился к народной медицине, а не пошел бы в больницу, то сейчас я бы с вами уже не разговаривал» (мужчина, 22 года, сахарный диабет). Обращение к биомедицине рассматривается информантом как необходимое условие для выживания при такой хронической болезни.
Вот еще один пример: «Я всегда слушаю врачей, потому что я как бы за научную точку зрения, потому что сама учитель. Вот. И я не думала, даже не сомневалась [...] в советах специалистов, никогда, нисколько, наоборот придерживалась» (женщина, 42 года, гипертония, сахарный диабет). При этом информантка рассказывала об удачном опыте обращения к иглотерапии при лечении своего ребенка, но для лечения своих хронических заболеваний данную медицинскую практику она не использовала, объясняя это тем, что у нее просто «не было необходимости». Однако она отметила: «Если бы мне пришлось обратиться, например, к специалисту, который владеет какими-то восточными практиками, я бы с удовольствием». В данном случае мы наблюдаем и доверие биомедицине как научному знанию, доверие экспертному мнению врачей как мнению представителей медицинской науки, и признание эффективности восточной медицины. Из аргументации информанта следует, что основным критерием выбора в пользу биомедицинской модели как единственного решения является уверенность в том, что для наблюдения ее хронических заболеваний средства конвенциональной медицины эффективны и достаточны.
В третьем примере проявляется сочетание доверия к биомедицине и недоверия к неконвенциональным способам лечения: «Я сразу к врачу пойду [...]. А куда еще? [...] Все остальные шарлатаны» (женщина, 46 лет, атопический дерматит).
Неконвенциональная медицина. Моновыбор в пользу неконвенциональной медицины представлен единичными случаями. Он определяется следующими критериями: 1) доверие неконвенциональной медицине как системе медицинского знания; 2) оценка средств неконвенциональной медицины как эффективных для конкретного заболевания; 3) недоверие биомедицине, оценка средств биомедицины как вредных для здоровья. Формирование подобных культурных представлений часто происходит на фоне негативного опыта лечения в рамках биомедицины, негативного опыта взаимодействия с конвенциональными медицинскими
учреждениями и врачами, и, наоборот, положительного опыта использования неконвенциональной медицины.
Вот пример из интервью: «У меня выбор очень ограничен. Я четко пойду к своему доктору, который еще ни разу не обманул моих ожиданий. Гомеопат» (женщина, 63 года, астма). В данном случае сформировано доверие гомеопатии как эффективному способу лечения. И здесь как раз проявляется роль врача-гомеопата в формировании доверия.
Для другого информанта основным критерием выбора народной медицины является оценка лекарственных препаратов биомедицины как вредных для здоровья: «Ну, во-первых, ни в коем случае никаких таблеток, во-вторых, больше народные средства, всякие там, травы - не травы, но что-то терапевтическое, но не связанное с врачебными практиками» (мужчина, 46 лет, гипертония).
При этом информанты-приверженцы неконвенциональной медицины не исключали возможности обращения за помощью к конвенциональному доктору в ситуациях, которые были обозначены ими как «крайние», когда альтернативная медицина не может помочь.
Я уже упоминала, что культурные знания, на основе которых формируются модели медицинского выбора, корректируются личным опытом. Взаимодействие личного опыта и культурных знаний хорошо прослеживается при анализе данных. Возьмем для иллюстрации уже упомянутые истории двух пациентов с различными правилами принятия решения в случае нетипичного обострения болезни.
Один информант при обострении заболевания обращается исключительно к конвенциональному доктору, аргументируя свое решение недоверием к неконвенциональной медицине и считая всех ее представителей «шарлатанами». Другой информант в той же ситуации обращается исключительно к гомеопату (неконвенциональному доктору), аргументируя свое решение доверием к гомеопатии. При этом оба информанта имеют опыт взаимодействия с гомеопатией. Но в одном случае он был отрицательным и сформировал убеждение «Все остальные [неконвенциональные врачи] шарлатаны», а в другом случае он был положительным и сформировал противоположную модель: «Гомеопат. С 2010 года только это».
Комбинированный выбор биомедцины и неконвенициональной медицины. Надо отметить, что использование нескольких медицинских систем характеризуется многообразием форм. Во-первых, дивергентность в выборе медицинских концепций в рамках одного заболевания проявляется по-разному. Можно выделить две модели - комплементарное сочетание разных концепций и сочетание по типу (одна доминантная, а другая дополнительная - поддерживающая основное лечение). Во-вторых, в случае нескольких хронических заболеваний дивергентность также может проявляться в двух формах. Первая модель - выбор разных медицинских концепций для разных заболеваний, например, когда одна болезнь лечится в рамках биомедицины, а другая - средствами народной медицины. Вторая модель - выбор в пользу комбинирования медицинских систем для всех болезней, тогда это дивергентность подхода к лечению в целом.
Надо отметить, что в соответствии с культурными знаниями информантов, следующих принципу дивергентности, при идентификации заболевания как серь-
езного, тяжелого, опасного, угрожающего жизни, типичным является обращение к биомедицине. Поэтому применение альтернативных способов лечения чаще являлось дополнительным средством или было связано с заболеваниями, которые определялись информантами как «небеспокоящие» или «неопасные».
В ситуации избирательного отношения - обращения к разным медицинским системам в зависимости от случая - основным правилом принятия решения является субъективная оценка заболевания с точки зрения опасности и представления о способе лечения конкретного заболевания.
Для иллюстрации этого правила обратимся к истории пациентки, которая, будучи сторонницей неконвенциональной медицины (народная медицина и энергия Рейки), для лечения онкологического заболевания обращалась к биомедицине: «Все делала, что говорили, потому что это страшная болезнь, если бы не делала, то умерла». Идентификация информантом онкологии как угрожающей жизни «страшной болезни» приводит в действие модель выбора биомедицины. Однако это тяжелый выбор для пациентки, поскольку она предпочитает альтернативную медицину. Информантка стремится сократить прием лекарственных препаратов, компенсировать их вредное влияние использованием альтернативных средств:
Поэтому я ищу какие-нибудь народные. [...] Прополис! Тоже во многих болезнях помогает [...]. Энергия Рейки. Слышала о таком? [...] У меня еще к этому наклонности есть, мне нравится все такое вот. Управлять энергией [...], каждый человек может вылечить себя сам. В это я очень верю и знаю, что это существует. Тонкий мир вот этот, да. Поэтому врачи для меня - это толстый, в смысле - плотный мир, врачи, которые в поликлинике сидят, у них есть шаблоны, которыми они пользуются, они в сторону уйти не могут, самостоятельно чем-то полечить другим, хотя бы народными средствами [...], у них одни лекарства (женщина, 56 лет, рак молочной железы, заболевание опорно-двигательной системы).
Что касается комбинирования разных подходов в рамках лечения одной болезни, то, как уже отмечалось, более типичной схемой оказалось использование альтернативных практик как дополнительных мероприятий при биомедицинской терапии. В представлениях информантов неконвенциональные средства лечения способствуют снижению нагрузки лекарственных препаратов на организм. Кстати, встречались эпизоды, когда использование трав, восточных медицинских практик советовали конвенциональные врачи. Такая интеграция медицинских систем в профессиональном сообществе упоминается информантами, использующими различные концепции. В такой ситуации использование альтернативных медицинских практик и средств лечения продиктовано доверием к экспертному мнению конвенционального врача.
Отдельно можно выделить историю информанта, страдающего тяжелой формой псориаза. В течение многих лет он комбинировал медицинские концепции, осуществляя поиск эффективных решений. Опыт этого информанта подтверждает, что и в ситуации хроникализации болезни человек принимает новые решения, выбирая между конкурирующими культурными схемами с разной степенью «прав-
доподобия». Этот поиск продиктован, как правило, потребностью облегчить страдание при обострениях хронической болезни. Доверие или недоверие биомедицине и неконвенциональной медицине не является релевантным критерием выбора для данного пациента. Основным критерием выбора при сравнении альтернативных терапевтических решений являлось соотношение эффективности средства и риска его негативного влияния на организм. Так, по словам пациента, он «методом проб и ошибок» проверил на эффективность «все существующие на сегодняшний момент» биомедицинские схемы лечения, приемлемые для него с точки зрения риска негативных последствий на организм, а также разнообразные народные средства, описанные на пациентских форумах, наблюдение у представителя народной медицины («бабка»), лечение гипнозом у психотерапевта. Вот как он принял решение обратиться за помощью к «бабке»:
Отец у меня услышал, что вот где-то там, [...] какое-то село [...]. В общем, там какая-то бабка есть, она там всех чего-то лечит, типа, отец говорит, типа, поехали, туда съездим. Хорошо, поехали. [...]. В общем, в итоге. Она чего-то там замутила. Короче, каких-то кореньев она там пошла в лес насобирала, их перемолола, смешала с вот этой вот, с дегтем, добавила вот этой вот штуки, там, яда этого. И сказала этим мазаться, собственно. Вонючее - жуть как воняла эта штука. Я мазался, представляете? Кроме вони, ничего не было [смеется] (мужчина, 37 лет, псориаз).
Рассказ информанта лишь подтверждает тезис КМА о том, что не только инте-риоризованные культурные знания, ставшие для человека убеждениями и имеющие высокий уровень правдоподобия, способны мотивировать к действию. В определенных обстоятельствах человек выбирает альтернативные решения, представленные в культуре.
Надо отметить, что среди тех немногих информантов, у которых обращение к неконвенциональной медицине вошло в постоянный репертуар пациентских решений, самым популярным стало использование средств народной медицины в рамках самостоятельного лечения. Народные методы лечения оцениваются как наиболее безопасные, не имеющие негативных последствий, но неэффективные для решения серьезных, угрожающих жизни проблем со здоровьем. Относительно биомедицинских препаратов нерастительного происхождения наблюдается обратная ситуация. Среди информантов, рассматривающих терапию в рамках биомедицины как необходимый вариант облегчения своего состояния, встречается обеспокоенность негативным влиянием определенных типов биомедицинских препаратов (лекарственные препараты на основе токсичных химических веществ, антибиотики,гормональные препараты).
Таким образом, избирательное отношение пациентов к лекарственным препаратам различного происхождения складывается на основе их оценки по критериям степени риска негативного влияния и эффективности решения проблем со здоровьем. Избирательность отношения пациентов к лекарствам - это, с одной стороны, еще один аспект медицинского выбора пациента, а с другой - избирательность может повлиять на другие терапевтические решения. Например, поиск
врача с другим подходом к лечению, переход к самостоятельному лечению, частичный или полный нонкомплаенс, то есть отказ от назначений врача10.
МЕЖДУ САМОЛЕЧЕНИЕМ И ПРОФЕССИОНАЛЬНОЙ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩЬЮ
Предлагаю перейти к рассмотрению проблемы выбора между самостоятельным лечением и обращением к специалисту11. Напомню, что в данной публикации рассматривается только третья ситуация болезни - ее хроникализация.
В исследовании выкристаллизовываются три типа решений: 1) обращение исключительно к профессиональной медицинской помощи12; 2) самостоятельное лечение; 3) комбинирование самостоятельного лечения и обращения к врачу (разные варианты сочетания). При этом самолечение может быть организовано по-разному: полностью на основе прежних рекомендаций врача; частично на основе прежних рекомендаций врача; с разработкой собственной стратегии лечения.
Процедура принятия решений в ситуации выбора профессиональной медицинской помощи или отказа от нее в пользу самостоятельного лечения может быть связана с различными критериями. В каждом конкретном случае решающим может оказаться наличие или отсутствие одного критерия или комбинации критериев. В ходе анализа интервью и фокус-группы был выявлен перечень критериев такого рода:
1) Наличие или отсутствие знания способов лечения.
2) Уверенность или неуверенность в правильности идентификации своего состояния.
3) Отношение к медицинским учреждениям и врачам, в том числе удовлетворенность или неудовлетворенность организацией медицинской помощи, институциональное доверие или недоверие.
4) Наличие или отсутствие «хорошего врача»13.
10 Нонкомплаенс - это отсутствие комплаенса, приверженности лечению. Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) определяет комплаенс как «степень соответствия поведения пациента в отношении применения лекарства, выполнения рекомендаций по питанию или изменению образа жизни назначениям и указаниям врача» (Adherence to Long-Term Therapies 2003).
11 В данном случае под самостоятельным лечением подразумевается лечение без контроля специалиста. Это может быть любая форма самолечения: на основе народной медицины, на основе препаратов нерастительного происхождения или что-то иное. Под профессиональной медицинской помощью подразумевается обращение к специалисту вне зависимости от медицинской модели - конвенциональной или неконвенциональной.
12 В рамках неконвенциональной медицины это врач-гомеопат, врач восточной медицины.
13 Категория «хороший врач» или «свой врач» появилась в нарративах пациентов. Информанты, как правило, наделяют «хорошего врача» как профессиональными, так и коммуникативными компетенциями, подчеркивая важность индивидуального подхода. В некоторых случаях информанты говорят о почти родственных отношениях с врачом.
5) Доверие или недоверие к различным медицинским системам (биомедицине, неконвенциональной медицине), в том числе избирательное отношение к лекарственным препаратам различного происхождения.
6) Доступность или недоступность ресурсов, прежде всего финансовые возможности пациента.
Например, отсутствие уверенности в правильности идентификации своего состояния и в своих знаниях способов лечения являются основанием для выбора в пользу профессиональной медицинской помощи, однако недоверие к медицинским учреждениям будет осложнять процесс принятия этого решения.
Большая часть информантов в ситуации хроникализации болезни предпочитают комбинировать самостоятельное лечение и консультации врача. При этом в большинстве случаев обострения болезни они готовы действовать самостоятельно. Пациенты сами анализируют ситуацию, выявляют и минимизируют влияние причин обострения, «читают» результаты анализов, корректируют лечение (например, дозировку лекарства при диабете, болезни крови, гипертонии), принимают решение о начале приема курса лечения для снятия обострения по ранее прописанной доктором схеме (курсовое лечение) или самостоятельно разрабатывают свою схему лечения. Вот слова одного из информантов: «Я знаю, что делать, у меня есть своя методология, что делать, когда приходит обострение» (мужчина, 37 лет, псориаз).
В целом хроническая болезнь требует от больного пристального внимания к «деталям» своей жизни. Некоторые информанты говорили о ведении дневника своего состояния и/или режима питания. В этом смысле очень точно звучат слова Лехциера: «Жизнь хроника - это жизнь-в-интерпретации своих состояний» (2012:6). И эта рефлексия осуществляется на основе знаний о природе заболевания, способах лечения, особенностях воздействия терапии. Особенно это характерно для тех, кто лечится самостоятельно: «Слушать себя и действовать по тому принципу, который тебе помогал ранее» (мужчина, 46 лет, гипертония). Часто информанты, которые имеют многолетний опыт болезни, свободно используют в своем нарративе медицинскую терминологию - высказывание информанта как пример: «Меня врачи часто за свою принимают [смеется]» (женщина, 36 лет, ато-пический дерматит). Еще один пример:
Нет, я все делаю сам. Потому что я сам могу причины найти [...]. К врачу часто обращаются на начальных этапах, когда ты болеешь первый год, когда ты к врачу можешь обращаться чуть ли не по каждому поводу, а потом все приходит с опытом. Ты уже сам понимаешь, как решить ту или иную проблему (мужчина, 22 года, сахарный диабет).
В рамках модели комбинирования самостоятельного лечения и консультаций специалиста для большой части информантов обращение к врачу рассматривается как вариант, к которому прибегают «в крайнем случае», «когда не могу справиться сам(а)». Вот как информант описывает изменение своего решения и переход от самостоятельного медикаментозного лечения с учетом прошлых рекомендаций до обращения к врачу в случае обострения болезни: «Если обо-
стрилось, думаю сначала - почему, потом - могу ли себе помочь. Если нет - то к врачу, в последнюю очередь. Надо больше самим людям собой заниматься, чем вот полагаться на врачей. На себя больше надо полагаться, я считаю» (женщина, 41 год, поликистоз, пиелонефрит, сахарный диабет, подагра). В этом высказывании описан процесс принятия терапевтических решений: сначала проявляется уверенность компетентного пациента в своих медицинских знаниях как основание выбора самолечения, затем, в случае неэффективности самостоятельного лечения, недостаточность знаний становится критерием обращения пациента за профессиональной помощью.
Выше было указано, что большинство информантов в целом доверяют конвенциональной медицине, ее технологиям. При этом, как показывают данные, они выражают институциональное недоверие к системе здравоохранения в целом и/ или к конкретным формам медицинских учреждений (государственных, частных). В таком случае при необходимости обращения за профессиональной медицинской помощью информанты часто используют определенные способы преодоления недоверия. Во-первых, стремятся как можно реже обращаться к врачу. Справляться самостоятельно, привлекая собственные знания, врачей из своего окружения, организуя самостоятельный поиск информации, используя возможности интернета. Во-вторых, взаимодействуют с конкретным врачом, которому доверяют. Как уже отмечалось, в интервью была эксплицирована категория «хороший врач», «свой врач». В-третьих, оплата медицинских услуг (наблюдение в частных клиниках, платные приемы в государственных учреждениях, частный прием) характерна для информантов, уверенных в возможности доступа к хорошей медицинской помощи на платной основе. Этот способ преодоления институционального недоверия подробно изложен в публикациях Анны Темкиной (2016, 2017, 2018).
В целом анализ интервью позволил выделить следующие формы обращения хронических пациентов за профессиональной помощью (здесь речь идет только о конвенциональной медицине):
1) наблюдение только в поликлинике14 (положительный опыт или «от безысходности»);
2) формальное наблюдение в поликлинике (получение льготных препаратов, бесплатных обследований, анализов), оно может сочетаться с дополнительным наблюдением у другого врача (чаще всего это врач стационара или частной клиники);
3) наблюдение за свой счет (в частных клиниках, в поликлиниках стационаров);
4) наблюдение у своего врача независимо от места работы.
В интервью встречается критика сервисов ОМС за низкое качество обслуживания, отсутствие индивидуального подхода как в лечении, так и в общении с пациентами, за плохую организацию медицинской помощи (ожидание в очередях). Вот как описывает качество медицинской помощи в поликлинике в рамках ОМС
14 Имеется в виду наблюдение в поликлинике по полису ОМС. На этапе хроникализации болезни ни у одного из участников исследования не было полиса ДМС.
пациентка: «Все случайность. Как повезет. [...] Лотерейный билет. Только остается помолиться и идти. Больше никак. А что вы там говорите? Я выбираю? Ха-ха. Это смешно» (женщина, 61 год, ХОБЛ). Информанты, которые наблюдаются в государственных поликлиниках по ОМС и не имеют возможности оплачивать свое лечение, часто подчеркивают отсутствие выбора, удивляются вопросу о выборе. Формально у пациентов есть возможность выбирать врача и поликлинику15, но на деле это право очень трудно реализовать. В последнем примере пациентка ограничена в выборе формы медицинской помощи из-за своего материального положения. Экономический фактор и неудовлетворенность качеством медицинской помощи по полису ОМС приводят к тому, что пациент старается самостоятельно купировать обострение ХОБЛ.
Приведем иллюстрацию критики сервисов ОМС за отсутствие индивидуального подхода: «И со стороны сотрудников поликлиники никакой поддержки не было, для них мы, ну просто, конвейер, [...] они к людям относятся как к инструментам, деталям, документам.» (женщина, 47 лет, заболевание крови). Соответственно, информант принимает решение использовать полис ОМС только для того, чтобы получать дорогостоящий препарат, а за консультацией специалиста обращается к «своему» врачу, принимающему в другом месте (точнее, в поликлиническом отделении стационара) на платной основе.
Несмотря на то, что многие информанты в целом низко оценивают качество медицинской помощи в поликлиниках, есть и положительный опыт взаимодействия с конкретными врачами, который становится критерием выбора медицинской помощи по полису ОМС. Согласно еще одному правилу принятия решения о наблюдении в поликлинике по ОМС, критерием выбора является оценка информантом достаточности такой формы медицинской помощи, отсутствие необходимости искать какие-то другие варианты, учитывая накопленный личный опыт и знания.
Как упоминалось выше, организация самостоятельного лечения (во второй и в третьей модели) проходит по-разному. Но на уровень комплаенса или на разработку собственной стратегии лечения оказывает влияние и отношение к лекарственным препаратам разного происхождения. При этом амбивалентность выбора заключается в том, что, негативно оценивая терапию в рамках биомедицины, информанты часто не видят для себя альтернатив. В такой ситуации некоторые информанты принимают решение о частичном нонкомплаенсе. Это может быть уменьшение количества лекарств или дозировки одного препарата, времени лечения, замена препаратов на менее опасные (с точки зрения информанта), поиск средств неконвенциональной медицины в качестве дополнительной терапии.
В ходе анализа интервью были выделены следующие категории препаратов, к которым у некоторых информантов сформированы негативные установки: все препараты нерастительного происхождения; препараты, содержащие токсические химические вещества; антибиотики; гормональные лекарства. В качестве примера, подтверждающего избирательное отношение пациентов к разным пре-
15 Такая возможность предусмотрела в федеральных законах и указах: ФЗ № 323 ст. 19, ФЗ № 323 ст. 21, ФЗ № 326 ст. 16, Приказ Минздрава № 407н.
паратам биомедицины, ниже приведено несколько высказываний информантов. Надо отметить, что некоторые информанты выражали свое отношение к определенным группам препаратов достаточно эмоционально.
Отношение к препаратам нерастительного происхождения. «Я всю жизнь к таблеткам относилась очень отрицательно, каждая таблетка - это какая-то химия. Я всегда против химии. Я понимаю - выпить таблетку от головной боли. Выпила -прошло. Все. И до следующего раза. А постоянно пить, я не знаю, мне кажется, я просто зашлаковываю свой организм» (женщина, 56 лет, рак молочной железы).
Отношение к гормональным препаратам. «А я не хочу много инсулина. Я хочу меньше его. Мне все время, постоянно хочется поменьше вкалывать [заметное волнение]. Я боюсь его. Это гормон. Это гормон!» (женщина, 64 года, сахарный диабет).
Принятие окончательного решения относительно различных препаратов неразрывно связано с представлениями хронического больного о способах контроля своего заболевания. Поэтому при выборе терапии оценка риска негативного воздействия лекарственного препарата сопоставляется с оценкой его эффективности и необходимости для терапии конкретного заболевания.
Напомню, что в рамках данной публикации мы рассматриваем два аспекта медицинского выбора пациента - выбор медицинской концепции и выбор между обращением к профессиональной медицинской помощи и самостоятельным лечением. Анализ данных по этим задачам не выявил вариативности терапевтического выбора в разных социально-демографических группах. Исключением, хотя и вполне ожидаемым, является значимость социально-экономического положения пациентов в ситуации выбора формы профессиональной медицинской помощи. Отсутствие ярких контрастов в терапевтических решениях различных социально-демографических групп может указывать на недостаточную гетерогенность выборки на этапе качественного исследования, однако отсутствие ярко выраженной вариативности в зависимости от пола, возраста, образования подтверждают и данные количественного этапа исследования.
ЗАКЛЮЧЕНИЕ
Осмысление опыта хронического пациента через призму концепта медицинского выбора конституирует пациентскую субъектность. Безусловно, погружаясь в сферу медицины, пациент не может действовать полностью автономно, однако все вопросы, касающиеся здоровья, могут стать предметом его рационального выбора. Еще раз подчеркну, что выбор пациента относительно своего лечения - это культурно и социально обусловленный процесс принятия решения, в котором культурное знание является когнитивным инструментом выбора, а объективные условия могут стать факторами, ограничивающими возможности выбора.
Глубинные интервью позволяют выкристаллизовать некоторые концептуально важные темы в исследовании медицинского выбора. Нужно отметить, в частности, важность культурных представлений о медицине, о болезнях и способах их лечения на всех этапах процесса принятия терапевтических решений - от этапа идентификации своего состояния, отбора альтернативных решений до соверше-
ния конкретного выбора. В эмпирическом исследовании представлена тема взаимодействия культурного знания и личного опыта, динамичность культурного знания, решения на основе интериоризованных культурных знаний, которые воспринимаются человеком как убеждения (с высокой степенью правдоподобия), а также решения на основе неинтериоризованных моделей (с более низкой степенью правдоподобия).
В статье были выделены правила принятия терапевтических решений при выборе медицинской системы, а также при выборе между обращением к профессиональной медицинской помощи и отказом от нее.
В ситуации хроникализации болезни можно выделить три типа решений при выборе медицинской системы: биомедицина, комбинирование биомедицины и неконвенциональной медицины, неконвенциональная медицина. Основными критериями выбора являются (не)доверие определенной медицинской системе, оценка медицинской системы как эффективной для конкретной болезни.
В ходе исследования выделены три типа решений в ситуации выбора между самостоятельным лечением и профессиональной медицинской помощью: обращение к профессиональной медицинской помощи; комбинирование профессиональной медицинской помощи и самостоятельного лечения; самостоятельное лечение. Основными критериями выбора являются знание способов лечения своего заболевания; уверенность в правильности идентификации своего состояния; отношение к медицинским учреждениям, к врачам, в том числе (не)удовлетворен-ность организацией медицинской помощи, институциональное (не)доверие; наличие «хорошего врача»; (не)доверие к различным медицинским системам (биомедицине, неконвенциональной медицине), в том числе избирательное отношение к лекарственным препаратам различного происхождения; доступность ресурсов, прежде всего - финансовые возможности пациента.
Среди информантов самым распространенным типом пациентов оказались приверженцы биомедицины, комбинирующие самостоятельное лечение и обращение к медицинской помощи в крайнем случае, когда самостоятельно не получается справиться. Выбор биомедицины в качестве типичного объясняется доминированием биомедицинской парадигмы отношения к болезни в институциональной среде крупного российского города. Однако важными представляются случаи столкновения доверия научному медицинскому знанию (биомедицине) и недоверия медицине на институциональном уровне. Такая ситуация часто приводит к поиску врача через свою социальную сеть, к обращению к платной медицине, к минимизации контактов с медицинскими учреждениями и, соответственно, - к самолечению.
Что касается приверженцев неконвенциональной медицины, а также дивергентов, стремящихся больше применять альтернативные средства лечения, то, несмотря на неприятие биомедицинских подходов к болезни, они признают эффективность и необходимость обращения к биомедицине в определенных ситуациях. В культурной схеме этих пациентов выбор в пользу биомедицинской помощи -вынужденное решение для контроля и облегчения конкретных хронических патологий. Среди дивергентов более распространенным является применение альтернативных способов лечения как дополнительного средства, компенсирующего
вредное влияние лекарственных препаратов, кроме того, такие способы выбирают для лечения состояний и заболеваний, которые определялись информантами как «небеспокоящие» или неопасные.
Исследования медицинского выбора в оптике КМА в России проводятся нечасто. При этом концептуальная модель, учитывающая нарративную структуру обыденных медицинских знаний пациента и объективные условия доступности различных культурных схем, показала свою продуктивность в осмыслении процесса принятия терапевтических решений пациентами. Однако стремление описать модели медицинского выбора для хронических пациентов с разными заболеваниями в определенной степени ограничивало познавательный потенциал КМА. Для преодоления этого ограничения перспективными направлениями для дальнейших изысканий является более скрупулезный анализ нарративной структуры обыденных медицинских знаний разных групп пациентов, исследование модели принятия терапевтических решений пациентами для конкретной болезни. Использование оптики КМА в российском эмпирическом поле было бы полезным для изучения специфики медицинского выбора в сельской местности, в республиках, где сильны национальные традиции (в том числе связанные с народной медициной).
СПИСОК ЛИТЕРАТУРЫ
Аронсон, Полина. 2006a. «Отказ от профессиональной медицинской помощи как следствие утраты доверия экспертному знанию врача и институциональной среде здравоохранения». Известия РГПУ им. А. И. Герцена 3(20):5-9. Аронсон, Полина. 2006б. «Утрата институционального доверия в российском здравоохранении». Журнал социологии и социальной антропологии 9(2):120-131. Аронсон, Полина. 2007. «Социальная интеракция и социальные сети в ситуации болезни». Диссертация кандидата социологических наук, Санкт-Петербургский государственный университет.
Бороздина, Екатерина. 2017. «Логики оказания медицинской помощи и телесное измерение доверия в медицинских взаимодействиях». Социология власти 29(3):82-102. https://doi .org/10.22394/2074-0492-2017-3-82-102. Браун, Джулия и Нина Русинова. 1993. «Личные связи и карьера болезни». Социологические исследования 3:30-36.
Здравомыслова, Елена и Анна Темкина. 2009. «"Врачам я не доверяю", но... Преодоление недоверия к репродуктивной медицине». С. 179-210 в Здоровье и доверие: гендерный подход к репродуктивной медицине, под ред. Елены Здравомысловой и Анны Темкиной. СПб.: Издательство Европейского университета в Санкт-Петербурге. Лебедева-Несевря, Наталья и Светлана Елисеева. 2018. «Социальный капитал как фактор формирования здоровья населения: аналитический обзор». Анализ риска здоровью 3:156164. https://doi.org/10.21668/heaLth.risk/2018.3.17. Лехциер, Виталий. 2012. «Предисловие: быть услышанным». С. 4-10 в Общество ремиссии: на пути к нарративной медицине, под ред. Виталия Лехциера. Самара: Изд-во «Самарский университет».
Лехциер, Виталий. 2018. Болезнь: опыт, нарратив, надежда. Очерк социальных и гуманитарных исследований медицины. Вильнюс: Logvino Literaturas namai. Лехциер, Виталий и Анна Готлиб. 2017. «Медицинский выбор хронических больных в крупном российском городе: опыт качественного анализа». С. 108-136 в Mixtura verborum' 2017: человек и время. Философский ежегодник, под ред. Сергея Лишаева. Самара: Самарская гуманитарная академия.
Новкунская, Анастасия. 2014. «"Безответственные" роды, или Нарушение норм российской системы родовспоможения в случаях домашнего родоразрешения». Журнал исследований социальной политики 12(3):353-366.
Садыков, Радик. 2016. «Быть классическим гомеопатом: неявное знание, биомедицина и гомеопатическая практика». Социология власти 28(1):141-169.
Темкина, Анна. 2016. «Оплачиваемая забота и безопасность: что продается и покупается в родильных домах?» Социология власти 28(1):76-106.
Темкина, Анна. 2017. «"Экономика доверия" в платном сегменте родовспоможения: городская образованная женщина как потребитель и пациентка». Экономическая социология 18(3):14-53. https://doi.org/10.17323/1726-3247-2017-3-14-53.
Темкина, Анна. 2018. «Будущая мать как исследователь: стратегии организации платных родов в российском крупном городе». Антропологический форум 37:97-230. https://doi .org/10.31250/1815-8870-2018-14-37-198-230.
Угарова, Анастасия. 2018. «Парадоксы генетического тестирования на онкологию: между контролем и риском». Вестник Санкт-Петербургского университета. Социология 11(1):94-104. https://doi.org/10.21638/11701/spbu12.2018.108.
Финкельштейн, Ирина. 2015. «Концептуализация феномена выбора в феноменологической социологии А. Шюца». Вестник Самарского государственного университета 11(133):272-278.
Харитонова, Валентина и Илияна Янева-Балабанска. 2017. «Интеграция медицинских систем -желаемое и действительное (российско-болгарские параллели)». Сибирские исторические исследования 4:179-209. https://doi.org/10.17223/2312461X/18/11.
Шилова, Людмила. 2004. «Практики самолечения российского населения». Культурное наследие России 2:61-65.
Шишкин, Сергей, Александра Бурдяк и Елена Потапчик. 2014. Роль выбора пациентов в российской системе здравоохранения. М.: Изд. дом Высшей школы экономики.
Шюц, Альфред. 2004. Избранное: Мир, светящийся смыслом. М.: РОССПЭН.
Ярская-Смирнова, Елена и Ольга Григорьева. 2006. «"Мы - часть природы.". Социальная идентификация народных целителей». Журнал социологии и социальной антропологии 9(1):151-170.
Adherence to Long-Term Therapies: Evidence for Action. 2003. Geneva: World Health Organization. https://www.who.int/chp/knowledge/publications/adherence_full_report.pdf?ua=1.
Freidson, Eliot. 1970. Profession of Medicine: A Study of the Sociology of Applied Knowledge. Chicago: University of Chicago Press.
Garro, Linda C. 1982. "The Ethnography of Health Care Decisions." Social Science & Medicine 16(16):1451-1452. https://doi.org/10.1016/0277-9536(82)90059-4.
Garro, Linda C. 1994. "Narrative Representations of Chronic Illness Experience: Cultural Models of Illness, Mind, and Body in Stories Concerning the Temporomandibular Joint (TMJ)." Social Science & Medicine 38(6):775-788. https://doi.org/10.1016/0277-9536(94)90150-3.
Garro, Linda C. 1998a. "On the Rationality of Decision-Making Studies. Part 1: Decision Models of Treatment Choice." Medical Anthropology Quarterly 12(3):319-340. https://doi.org/10.1525 /maq.1998.12.3.319.
Garro, Linda C. 1998b. "On the Rationality of Decision-Making Studies. Part 2: Divergent Rationalities." Medical Anthropology Quarterly 12(3):341-355. https://doi.org/10.1525 /maq.1998.12.3.341.
Garro, Linda C. 2004. "Cognitive Medical Anthropology." Pp. 12-23 in Encyclopedia of Medical Anthropology, ed. by Carol R. Ember and Melvin Ember. New York: Kluwer Academic/Plenum Publishers.
Johnson, Thomas Malcolm, and Carolyn Fishel Sargent, eds. 1990. Medical Anthropology: A Handbook of Theory and Method. New York: Greenwood Press.
Luhrmann, Tanya M. 1989. Persuasions of the Witch's Craft: Ritual Magic in Contemporary England. Cambridge, MA: Harvard University Press.
Mol, Annemarie. 2008. The Logic of Care: Health and the Problem of Patient Choice. London: Rout-ledge.
Shweder, Richard A. 1986. "Divergent Rationalities." Pp. 163-196 in Metatheory in Social Science: Pluralism and Subjectivities, ed. by Donald W. Fiske and Richard A. Shweder. Chicago: University of Chicago Press.
Young, James Clay, and Linda C. Garro. [1981] 1994. Medical Choice in a Mexican Village. Prospect Heights, IL: Waveland Press.
"THERAPEUTIC DECISION-MAKING RULES I BY CHRONIC PATIENTS
Irina Finkelshtein
Irina Finkelshtein, Department of Methodology of Sociological and Marketing Studies, Samara National Research University (Russia). Address for correspondence: Samara National Research University, ul. Akademika Pavlova, 1, Samara, 443086, Russia. finkelshteini@ssau.ru.
Research for this article was conducted with funding from the Russian Basic Research Foundation (project No. 17-06-00127 A).
The article presents the results of a study of the patients' medical choice in a situation of chronic illness. The empirical analysis is based on 25 in-depth interviews and focus group interviews with patients with chronic medical conditions. The study was conducted within the framework of cognitive medical anthropology developed by Linda Garro. Of particular interest is the analysis of the relationship between cultural knowledge and personal experience, the role of interiorized and non-interior-ized cultural patterns in the patients' medical choice. This article describes the rules of making two therapeutic decisions for chronic patients: the choice of medical system (conventional and/or nonconventional medicine) and the choice between self-treatment and professional medical care. The study shows which cultural beliefs are the basis for mono-choice in favor of biomedicine or nonconventional medicine, as well as for a combined choice of different medical systems. Special attention is paid to strategies for combining conventional and nonconventional medicine (based on divergent rationality). One of the most common strategies is the use of unconventional medical practices and folk remedies as exclusively complementary to the main treatment. Another strategy is to use biomedical technologies only for specific diseases (usually, diseases that are identified as life threatening). In a situation of deciding between self-treatment and professional medical treatment, in addition to cultural knowledge about diseases and treatments, other circumstances, such as personal experience of treatment, institutional (non)trust, or availability of alternatives, become increasingly important.
Keywords: Medical Choice; Decision-Making Process; Medical Anthropology; Chronic Diseases; Cultural Knowledge; Self-Treatment; Biomedicine; Nonconventional Medicine
REFERENCES
Adherence to Long-Term Therapies: Evidence for Action. 2003. Geneva: World Health Organization. https://www.who.int/chp/knowledge/publications/adherence_full_report.pdf?ua=1.
Aronson, Polina. 2006a. "Otkaz ot professional'noi meditsinskoi pomoshchi kak sledstvie utraty doveriia ekspertnomu znaniiu vracha i institutsional'noi srede zdravookhraneniia." Izvestiia RGPU im. A. I. Gertsena 3(20):5-9.
Aronson, Polina. 2006b. "Utrata institutsional'nogo doveriia v rossiiskom zdravookhranenii." Zhur-nal sotsiologii i sotsial'noi antropologii 9(2):120-131.
Aronson, Polina. 2007. "Sotsial'naia interaktsiia i sotsial'nye seti v situatsii bolezni." Dissertatsiia kandidata sotsiologicheskikh nauk, fakul'tet sotsiologii, Sankt-Peterburgskogo gosudarstven-nogo universiteta, Saint Petersburg, Russia.
Borozdina, Ekaterina. 2017. "Logiki okazaniia meditsinskoi pomoshchi i telesnoe izmerenie doveriia v meditsinskikh vzaimodeistviiakh." Sotsiologiia vlasti 29(3):82-102. https://doi .org/10.22394/2074-0492-2017-3-82-102.
Brown, Julie, and Nina Rusinova. 1993. "Lichnye sviazi i kar'era bolezni." Sotsiologicheskie issledo-vaniia 3:30-36.
Finkelshtein, Irina. 2015. "Kontseptualizatsiia fenomena vybora v fenomenologicheskoi sotsiologii A. Shiutsa." Vestnik Samarskogo gosudarstvennogo universiteta 11(133):272-279.
Freidson, Eliot. 1970. Profession of Medicine: A Study of the Sociology of Applied Knowledge. Chicago: University of Chicago Press.
Garro, Linda C. 1982. "The Ethnography of Health Care Decisions." Social Science & Medicine 16(16):1451-1452. https://doi.org/10.1016/0277-9536(82)90059-4.
Garro, Linda C. 1994. "Narrative Representations of Chronic Illness Experience: Cultural Models of Illness, Mind, and Body in Stories Concerning the Temporomandibular Joint (TMJ)." Social Science & Medicine 38(6):775-788. https://doi.org/10.1016/0277-9536(94)90150-3.
Garro, Linda C. 1998a. "On the Rationality of Decision-Making Studies. Part 1: Decision Models of Treatment Choice." Medical Anthropology Quarterly 12(3):319-340. https://doi.org/10.1525 /maq.1998.12.3.319.
Garro, Linda C. 1998b. "On the Rationality of Decision-Making Studies. Part 2: Divergent Rationalities." Medical Anthropology Quarterly 12(3):341-355. https://doi.org/10.1525/maq.1998.12.3.341.
Garro, Linda C. 2004. "Cognitive Medical Anthropology." Pp. 12-23 in Encyclopedia of Medical Anthropology, ed. by Carol R. Ember and Melvin Ember. New York: Kluwer Academic/Plenum Publishers.
Iarskaia-Smirnova, Elena, and Olga Grigor'eva. 2006. "'My - chast' prirody....' Sotsial'naia identifi-katsiia narodnykh tselitelei." Zhurnal sotsiologii i sotsial'noi antropologii 9(1):151-170.
Johnson, Thomas Malcolm, and Carolyn Fishel Sargent, eds. 1990. Medical Anthropology: A Handbook of Theory and Method. New York: Greenwood Press.
Kharitonova, Valentina, and Iliana Ianeva-Balabanska. 2017. "Integratsiia meditsinskikh system: Zhelaemoe i deistvitelnoe (rossiisko-bolgarskie paralleli)." Sibirskie istoricheskie issledovaniia 4:179-209. https://doi.org/10.17223/2312461X/18/11.
Lebedeva-Nesevria, Natalia, and Svetlana Eliseeva. 2018. "Sotsial'nyi kapital kak faktor formirova-niia zdorov'ia naseleniia: Analiticheskii obzor." Analiz riskazdorov'iu 3:156-164. https://doi. org/10.21668/health.risk/2018.3.17.
Lekhtsier, Vitaly. 2012. "Predislovie: Byt' uslyshannym." Pp. 4-10 in Obshchestvo remissii: Na puti k narrativnoi meditsine, ed. by Vitaly Lekhtsier. Samara, Russia: Izd-vo Samarskii universitet.
Lekhtsier, Vitaly. 2018. Bolezn': Opyt, narrativ, nadezhda. Ocherk sotsial'nykh i gumanitarnykh issle-dovanii meditsiny. Vilnius: Logvino literatures namai.
Lekhtsier, Vitaly, and Anna Gotlib. 2017. "Meditsinskii vybor khronicheskikh bol'nykh v krupnom rossiiskom gorode: Opyt kachestvennogo analiza." Pp. 108-136 in Mixtura verborum' 2017: Chelovek i vremia. Filosofskii ezhegodnik, ed. by Sergei Lishaev. Samara, Russia: Izd-vo Samar. gumanit. akad.
Luhrmann, Tanya M. 1989. Persuasions of the Witch's Craft: Ritual Magic in Contemporary England. Cambridge, MA: Harvard University Press.
Mol, Annemarie. 2008. The Logic of Care: Health and the Problem of Patient Choice. London: Rout-ledge.
Novkunskaya, Anastasiia. 2014. "'Bezotvetstvennye' rody ili narushenie norm rossiiskoi sistemy rodovspomozheniia v sluchaiakh domashnego rodorazresheniia." Zhurnal issledovanii sot'sialnoi politiki 12(3):353-366.
Sadykov, Radik. 2016. "Byt' klassicheskim gomeopatom: Neiavnoe znanie, biomeditsina i gomeo-paticheskaia praktika." Sotsiologiia vlasti 28(1):141-169.
Schütz, Alfred. 2004. Izbrannoe: Mir, svetiashchiisia. Moscow: ROSSPEN.
Shilova, Liudmila. 2004. "Praktiki samolecheniia rossiiskogo naseleniia." Kul'turnoe nasledie Rossii 2:61-65.
Shishkin, Sergei, Aleksandra Burdiak, and Elena Potapchik. 2014. Rol' vybora patsientov v rossiiskoi sistemezdravookhraneniia. Moscow: Izd. dom Vysshei shkoly ekonomiki.
Shweder, Richard A. 1986. "Divergent Rationalities." Pp. 163-196 in Metatheory in Social Science: Pluralism and Subjectivities, ed. by Donald W. Fiske and Richard A. Shweder. Chicago: University of Chicago Press.
Temkina, Anna. 2016. "Oplachivaemaia zabota i bezopasnost': Chto prodaetsia i pokupaetsia v rodil'nykh domakh?" Sotsiologiia vlasti 28(1):76-106.
Temkina, Anna. 2017. "'Ekonomika doveriia' v platnom segmente rodovspomozheniia: Gorodskaia obrazovannaia zhenshchina kak potrebitel' i patsientka." Ekonomicheskaia sotsiologiia 18(3):14-53. https://doi.org/10.17323/1726-3247-2017-3-14-53.
Temkina, Anna. 2018. "Budushchaia mat' kak issledovatel': Strategii organizatsii platnykh rodov v rossiiskom krupnom gorode." Antropologicheskii forum 37:97-230. https://doi .org/10.31250/1815-8870-2018-14-37-198-230.
Ugarova, Anastasiia. 2018. "Paradoksy geneticheskogo testirovaniia na onkologiiu: Mezhdu kon-trolem i riskom." Vestnik Sankt-Peterburgskogo universiteta. Sotsiologiia 11(1):94-104. https://doi.org/10.21638/11701/spbu12.2018.108.
Young, James Clay, and Linda C. Garro. [1981] 1994. Medical Choice in a Mexican Village. Prospect Heights, IL: Waveland Press.
Zdravomyslova, Elena, and Anna Temkina. 2009. "'Vracham ia ne doveriaiu,' no... Preodolenie ne-doveriia k reproduktivnoi meditsine." Pp. 179-210 in Zdorov'e i doverie: Gendernyi podkhod k reproduktivnoi meditsine, ed. by Elena Zdravomyslova and Anna Temkina. Saint Petersburg, Russia: Izdatel'stvo Evropeiskogo universiteta v Sankt-Peterburge.
