CC BY
65
УДК 616.832-004.2-08
я.в. ВЛАСОВ1, М.в. ЧУРАКОВ2, P.P. БЕРКОВИЧ3, Е.В. СИНЕОК1
1Самарский государственный медицинский университет, 443099, г. Самара, ул. Чапаевская, д. 89 2Центр гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика», 443099, г. Самара, ул. Фрунзе, д. 67/69
3Центр комплексного лечения и изучения рассеянного склероза при Отделе неврологии медицинского факультета Университета Южной Калифорнии, Лос-Анджелес, 90095, США
Оценка пациентами эффективности терапии рассеянного склероза
Власов Ян Владимирович — доктор медицинских наук, профессор кафедры неврологии и нейрохирургии, тел. (846) 333-01-56, e-mail: sams99@inbox.ru
Чураков Михаил Владимирович — кандидат педагогических наук, директор, тел. (846) 333-77-97, e-mail: socmech@mail.ru Беркович Регина — клинический профессор, тел. +1 323 442 7551, e-mail: rberkovi@usc.edureginaberkovichmd@gmail.com Синеок Евгения Вячеславовна — кандидат медицинских наук, ассистент кафедры глазных болезней, тел. (846) 333-01-56, e-mail: jenny.sineok@mail.ru
В статье представлены результаты анализа итогов реанкетного опроса 442 пациентов с рассеянным склерозом в 9-ти регионах РФ. Исследование раскрывает вопросы оценки пациентами с рассеянным склерозом доступности медицинской помощи, регулярности обследования и выбора лекарственного препарата, получения информации о сроках постановки диагноза «рассеянный склероз», назначении своевременного лечения, характер взаимоотношений пациентов с лечащим врачом, оценки пациентами с рассеянным склерозом назначаемой им лекарственной терапии.
Ключевые слова: рассеянный склероз, медицинская помощь, тактика врача, обследование, лечение.
Ya.V. VLASOV1, M.V. CHURAKOV2, R.R. BERKOVICH3, E.V. SINE0K1
1Samara State Medical University, 89 Chapaevskaya Str., Samara, Russian Federation, 443099 2Center for Humanitarian Technologies and Research «Social Mechanics», 67/69 Frunze Str., Samara, Russian Federation, 443099
3Multiple Sclerosis Research Center at the Neurological Department of the Medical Faculty of the Southern California University, Los Angeles, 90095, USA
Evaluation of patients an efficiency therapy of multiple sclerosis
Vlasov Ya.V. — D. Med. Sc., Professor of Neurology and Neurosurgery Department, tel. (846) 333-01-56, e-mail: sams99@inbox.ru
Churakov M.V. — Cand. Ped. Sc., Director, tel. (846) 333-77-97, e-mail: socmech@mail.ru
Berkovich R. — Clinical Professor, tel. +1 323 442 7551, e-mail: rberkovi@usc.edureginaberkovichmd@gmail.com
Sineok E.V. — Cand. Med. Sc., Assistant of the Department of Ophthalmological Diseases, tel. (846) 333-01-56, e-mail: jenny.sineok@mail.ru
The article presents the results of analysis of a questionnaire survey of 442 patients with multiple sclerosis in 9 Russian regions. The study clarifies the issues for multiple sclerosis patients' evaluation of such parameters as access to health care, screening regularity and medicine selection, availability of information about the timing of the multiple sclerosis diagnosing, appointment of timely treatment, nature of patient-physician relationship, evaluation of the appointed medication by multiple sclerosis patients.
Key words: multiple sclerosis, medical care, medical tactics, examination, treatment.
В настоящее время, по данным Министерства здравоохранения РФ, показатели удовлетворенности оказанием медицинской помощи населению возросли. Так, в 2013 году 35,3% населения были удовлетворены оказанием медицинской помощи, к 2015 году этот показатель составил уже 40,4%. Однако, не менее трети населения дают неудовлетворительные оценки качеству и доступности медицинской помощи, при этом в 2016 году этот показатель возрос в 1,2 раза, по сравнению с 2015 годом [1]. Не менее 80% населения уверены в том, что в случае серьезной болезни им не будет обеспечена бесплатная медицинская помощь в требуемом объеме. Чаще всего обращения касаются проблемы качества и доступности оказания медицинской помо-щи(46,8%), лекарственного обеспечения (12,0%) [2-4].
Сложившаяся сегодня в Российской Федерации практика медицинской помощи больным рассеянным склерозом (РС) неоднозначна. Меняющиеся стандарты лекарственного обеспечения препаратами для лечения РС, различные тактики взаимодействия врачей с пациентами дезориентируют больных, создают прецеденты отказа от препаратов, формируют неудовлетворенность пациентов лекарственными препаратами и лекарственным обеспечением в целом [5].
По данным Института Уполномоченных Экспертов Общероссийской Общественной организации инвалидов больных рассеянным склерозом (ООО-ИБРС), наблюдающими регионы с 94% населения РФ, в 2015 году выявлено 86613 пациентов с РС. Экстраполируя данную цифру на 100% населения, можно предполагать, что общее число выявленных пациентов с РС в Российской Федерации сегодня составляет примерно 88 тысяч человек.
Предполагаемое региональными неврологами число больных превышает официальное число больных в 1,3-1,5 раза. Региональные специалисты предполагают наличие не менее 100 000 пациентов. Научное сообщество полагает, что общее число больных в стране может достигать 130 000 - 150 000 человек [6].
Доля пациентов, получающих препараты, изменяющие течение РС (ПИТРС), за 2013-2015 гг. выросла до 46%. При этом прирост числа пациентов, получающих ПИТРС, стабильно опережает прирост числа пациентов в 1,5 раза. Также, не менее важным является снижение количества жалоб и обра-
щений пациентов с РС с 2500 в 2011 году до 398 в 2014 году [6].
Сравнительное благополучие пациентов с РС по лекарственному обеспечению — важный показатель эффективности государственной медицинской программы «Семи ресурсозатратных нозологий» (СРЗ), которая с 2008 года обеспечивает больных с РС жизненно необходимыми дорогостоящими препаратами [7].
С целью изучения ситуации Общероссийской общественной организацией инвалидов больных рассеянным склерозом (ОООИБРС) за период 20142015 гг. был проведен массовый опрос пациентов с РС в 9-ти регионах РФ. Всего было опрошено 442 чел. Отмечалась тенденция к увеличению количества пациентов с РС за период 2014-2015 гг.: за 2014 год, в среднем по регионам, показатель заболеваемости РС на 100 тыс. населения составил 52,2, за 2015 год — 53,9 [1].
Проведенное исследование было направлено на получение информации о том, насколько оперативно сегодня ставится диагноз «рассеянный склероз» и назначается лечение, какова фактическая регулярность специализированных обследований, каков характер взаимоотношений пациентов с лечащим врачом, каковы каналы получения информации и критерии формирования мнения о препаратах и, в конечном итоге, как оценивают больные РС эффективность назначаемой им лекарственной терапии.
Опрос анкетный — телефонный и личный. Анкета составлена специалистами ОООИБРС. Сбор информации проведен силами структуры Института Уполномоченных Общественных Экспертов ОООИБРС. Обработка деперсонифицированных, анонимных данных и оформления аналитического отчета осуществлены экспертами специализированной социологической организации — Центра гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика».
Выборка исследования нерепрезентативная. В целом, ее географический охват и объем позволяет фиксировать общие тенденции в общественном мнении пациентов с РС.
Региональные выборки оказались существенно различны по составу опрошенных. В Москве, Самарской и Омской областях в выборках преобладали пациенты, болеющие РС 2-5 лет. Алтайский край, Воронежская и Ростовская области оказались
Таблица 1.
Выборка по регионам
Регион опроса Кол-во, чел. Доля,%
Москва 99 22,4
Новосибирская область 76 17,2
Ростовская область 57 12,9
Омская область 51 11,5
Воронежская область 50 11,3
Ульяновская область 35 7,9
Алтайский край 34 7,7
Самарская область 30 6,8
Волгоградская область 10 2,3
Всего 442 100,0
Таблица 2.
Структура выборки по продолжительности заболевания
Длительность болезни Кол-во, чел. Доля,%
Менее 2 лет 28 6,3
2-5 лет 129 29,2
6-8 лет 109 24,7
9 и более лет 175 39,6
Затрудняюсь ответить 1 0,2
Всего 442 100,0
Таблица 3.
Структура региональных подвыборок по продолжительности заболевания
Длительность болезни Регион опроса
Омская область Ростовс кая область Ульяновская область Алтайский край Воронеж-ская область Москва Новосибирская область Самарская область
Менее 2 лет 4 0 2 0 0 10 7 5
7,8% 0,0% 5,7% 0,0% 0,0% 10,1% 9,2% 16,7%
2-5 лет 25 2 10 4 5 43 21 17
49,0% 3,5% 28,6% 11,8% 10,0% 43,4% 27,6% 56,7%
6-8 лет 9 20 9 6 9 26 20 8
17,6% 35,1% 25,7% 17,6% 18,0% 26,3% 26,3% 26,7%
9 и более лет 13 34 14 24 36 20 28 0
25,5% 59,6% 40,0% 70,6% 72,0% 20,2% 36,8% 0,0%
Затрудняюсь ответить 0 1 0 0 0 0 0 0
0,0% 1,8% 0,0% 0,0% 0,0% 0,0% 0,0% 0,0%
Всего 51 57 35 34 50 99 76 30
100,0% 100,0% 100,0% 100,0% 100,0% 100,0% 100,0% 100,0%
регионами, где были опрошены преимущественно больные, болеющие 9 лет и более.
Ввиду столь неодинаковой выборки сравнивать регионы в большинстве случаев не представляется возможным, поскольку именно давность заболевания является основным критерием формирования оценок пациентов. Сравнительный анализ по регионам был сделан в тех случаях, когда исследуемые вопросы не зависели от длительности болезни.
1. Оперативность в постановке диагноза и назначении терапии
Один из показателей эффективности лечения РС — своевременно поставленный диагноз и раннее начало терапии. В связи с этим, в исследовании изучались два вопроса:
— каков интервал между первым обострением рассеянного склероза (появлением первых очевидных признаков болезни) и официальной постановкой диагноза;
— каков интервал между официальной постановкой диагноза и назначением лекарственной терапии.
По данным исследования, диагноз был поставлен оперативно менее чем половине пациентов (45,2% опрошенных). Факт, что почти каждый третий опрошенный (в исследовании 30,3%) более трех лет
ждал постановки диагноза с момента первых очевидных симптомов заболевания, на первый взгляд, выглядит весьма тревожно. Однако если оценить цифры в зависимости от давности заболевания, ситуация становится понятна и объяснима. Наибольшая доля долго ожидавших постановки диагноза — в группе тех, кто давно болеет РС, более 9 лет (среди них каждому второму (52%) диагноз был поставлен по истечении трех лет и более с момента очевидных симптомов заболевания). Среди тех, кто болен РС 6-8 лет, доля долго ожидавших постановки диагноза уже вдвое меньше (25,7% «ждали» более трех лет). В группе болеющих 2-5 лет эта цифра составила уже 11,6% (причем, здесь уже совсем нет тех, кто «ждал» более 4 лет). И, наконец, всем недавно заболевшим диагноз был поставлен в течение первого года с момента первых очевидных симптомов заболевания.
Оперативность назначения терапии интерфероном или глатирамера ацетатом с момента постановки диагноза, по данным исследования, следующая (рис. 2).
В течение первого года с момента постановки диагноза лекарственная терапия была назначена 65% опрошенных. Если оценить оперативность назначения терапии в зависимости от давности заболевания, цифры также показывают, насколько не-
Рисунок 1.
Оперативность постановки диагноза у пациентов с разной длительностью болезни
Рисунок 2.
Оперативность назначения терапии с момента постановки диагноза
простой была ситуация 9 и более лет назад (только 36% опрошенных получили терапию в течение первого года с момента постановки диагноза), и как эта ситуация менялась из года в год [8, 9]. Среди заболевших 2-5 лет назад уже практически все (в исследовании 86%) начали лечение в течение первого года с момента постановки диагноза. Сегодня среди вновь заболевших терапия назначается всем в течение первого года (за исключением тех, кто отказывается от приема препаратов). Причем, у подавляющего большинства (в исследовании 78,6% опрошенных) период между постановкой диагноза и назначением лечения составил менее года.
Таким образом, очевидна положительная динамика в оперативности постановки диагноза и назначении лечения.
2. Регулярность обследования оценивалась по показателям — частота плановых осмотров у невролога и характер прохождения МРТ-обследования. Периодичность плановых осмотров неврологом у большинства пациентов — раз в квартал или раз в полгода. Периодичность плановых осмотров, в целом, сходна во всех регионах.
Больным РС МРТ в настоящее время рекомендуется в следующем режиме: каждому второму — раз
в год, каждому третьему — реже 1 раза в год, еще 11,1% — чаще 1 раза в год. Рекомендации относительно частоты МРТ напрямую зависят от длительности болезни. Больным с малой длительность болезни МРТ, в основном, рекомендуют проводить с периодичностью раз в год и чаще: в группе недавно заболевших около трети опрошенных (28,6%) получили рекомендацию проходить МРТ чаще 1 раза в год; по мере увеличения давности заболевания период рекомендованного мРт также растет. Так, рекомендация прохождения МРТ реже 1 раза в год в группе с длительностью заболевания 9 и более лет составила более половины опрошенных (51,4%).
Регулярность МРТ-обследования, в целом, отражает ту же картину. Больные с малой длительностью болезни в большинстве проходят МРТ раз в год и чаще (82,1% ответов в этой группе); болеющие 2-8 лет, в основном, раз в год (около 50% ответов), болеющие более 9 лет — раз в год или обследовались только один раз (40,6% и 26,9% ответов).
В то же время, сравнение цифр показывает некоторое несоответствие между рекомендациями и фактическим положением дел с прохождением МРТ. Из тех опрошенных больных, кому врач рекомендует обследование МРТ чаще 1 раза в год, только треть (32,7%) по факту следовали этим рекомендациям.
Рисунок 3.
Оперативность назначения терапии у пациентов с разной длительностью болезни
■ Менее 1 года 1 год и2года иЗгодаиболее ■ Отказ от терапии «Затрудняюсь ответить
Оперативность назначения терапии
Рисунок 4.
Периодичность плановых осмотров неврологом
Регулярность прохождения МРТ с использованием контрастного вещества реже одного раза в год составила 27,1% опрошенных, при этом ни разу не получали данное исследование 23,1% и 26,7% — один раз в год. МРТ чаще проводится довольно оперативно: 40,7% опрошенных указали, что обследование им было проведено на следующий день после назначения. В то же время, каждому третьему приходилось ждать обследования более 2 недель, каждому пятому — три недели и более.
Оперативность проведения МРТ напрямую зависит от того, платят ли за него больные. Бесплатного МРТ в большинстве случаев приходится ждать долго (в исследовании 59,1% опрошенных, проходивших МРТ бесплатно, ждали 2 недели и более).
В разных регионах сложилась различная ситуация с практикой назначения МРТ.
— Политика врача относительно назначения МРТ:
• Врачи сравнительно реже рекомендуют МРТ-обследование в Алтайском крае, Ульяновской, Воронежской, а также Ростовской областях (реже 1 раза в год — 42-66% случаев).
— Частота МРТ-обследования:
• Больные существенно реже проходят МРТ-обследование по сравнению с другими регионами — в Алтайском крае, Ульяновской и Воронежской областях (ни разу не проходили МРТ 12% в Воронежской области, 18% — в Алтайском крае, 29% — в Ульяновской области).
• Больные РС сравнительно чаще проходят МРТ-обследование (по сравнению с другими регионами) — в Омской, Новосибирской и Самарской областях (регулярно раз в год или чаще проходят МРТ 73%, 74% и 100% соответственно).
— Частота МРТ-обследования с использованием контрастного вещества:
• Обследование охватывает далеко не всех больных — в Москве, Ростовской, Воронежской, Ульяновской областях (порядка 40% опрошенных никогда не проходили его).
• Регулярное обследование (чаще раз в год) — в Самарской, Новосибирской, Омской областях, а также в Алтайском крае.
Условия обследования:
• Повсеместно платно — в Воронежской (100%) и Ульяновской (80%) областях.
• Платно довольно часто — в Москве (56%) и Ростовской области (47%).
• Платно сравнительно редко — Омская (33%), Новосибирская (37%) области и Алтайский край (38%).
• Практически бесплатно — Самарская область (платили за МРТ 3% опрошенных).
Длительность ожидания обследования:
• Долгое ожидание — Самарская область (63% ждут бесплатного обследования более 3 недель).
• Сравнительно длительное ожидание — Москва, Новосибирская и Ростовская области (ждут 2-3 недели и более 44%, 49% и 59% соответственно).
Рисунок 5.
Регулярность прохождения МРТ пациентами с разной длительностью болезни
Рисунок 6.
Регулярность прохождения МРТ в зависимости от рекомендаций врача
• Малое ожидание — там, где эта услуга чаще платная — Воронежская и Ульяновская области (100% и 77% обследуются на следующие сутки после назначения), Алтайский край и Омская область (74 и 67% обследуются на следующие сутки).
3. Выбор лекарственного препарата — тактики врача и пациентов
Спектр тактики лечащего врача при сохранении активности рассеянного склероза на сегодня неширок. Основной тактикой остается пассивное продолжение приема текущего препарата в прежней дозировке.
Тактика лечащего врача при сохранении активности РС различается в регионах.
— Продолжать прием текущего препарата в прежней дозировке — тактика преобладает в Омской, Ульяновской и Воронежской областях (84%, 74% и 68% ответов соответственно).
— Помимо продолжения текущего лечения врачи иногда задействуют тактику усиления терапии сми-токсантроном или другими иммуносупрессорами — к этой тактике врачи обращались примерно в трети случаев в Москве, Новосибирской и Ростовской областях.
Ключевые критерии выбора лекарственного препарата для больных — это эффективность (в первую очередь — 91% ответов), переносимость (70% ответов), доступность (57% ответов) и удобство хранения и транспортировки (50% ответов) [8, 9].
Основных каналов получения информации о препаратах у больных на сегодня два - это лечащий врач (60% ответов) и профильные интернет-сообщества (39% ответов). Помимо этого каждый пятый опрошенный самостоятельно обращается к специализированным медицинским ресурсам (чаще в интернете), еще 18% используют личные каналы (от знакомых, друзей).
Школы пациентов в настоящее время не являются весомым каналом получения информации о заболевании (через них узнавали о болезни и лечении лишь 3,6% опрошенных).
Ввиду особого характера болезни и отсутствия достаточных механизмов ее лечения, потребность в новой информации о терапии РС еще долго будет продолжать оставаться высокой. Подавляющее большинство больных РС (в исследовании 86% опрошенных) хотят быть более информированными о новых препаратах.
4. Взаимодействие с врачом
Оценка больными эффективности терапии во многом зависит от сложившихся взаимоотношений с лечащим врачом. Характер взаимодействия с врачом и совпадение ожиданий пациента и врача выступили предметом исследования. Обсуждение с врачом возможных вариантов терапии происходит в большинстве случаев (59,3% ответов). В то же время, важно заметить, что иногда это обсуждение начинается под влиянием давления пациента, по-
Рисунок 7.
Ответ в регионах на вопрос «Обсуждает ли врач с Вами варианты лечения заболевания?»
Таблица 4.
Критерии оценки эффективности терапии в представлениях пациентов
Что для Вас является критериями эффективности или неэффективности терапии? Кол-во, чел. Доля,%
Отсутствие обострений 283 64,0
Отсутствие прогрессирования неврологических нарушений 269 60,9
Качество жизни 196 44,3
Отсутствие новых очагов на Т2 снимках МРТ 108 24,4
Изменение количества очагов на МРТ 84 19,0
Отсутствие очагов накапливающих контраст на МРТ 41 9,3
Другое 6 1,4
Стараюсь об этом не думать 53 12,0
сле его повторных настоятельных просьб — такая ситуация нечаста, но уже свидетельствует о неблагополучии характера взаимодействия с врачом (в исследовании 12,4% случаев). Особенного внимания заслуживают ситуации, когда больные исключаются из процесса обсуждения терапии — тогда взаимодействия с врачом не происходит. Каждый четвертый опрошенный указал, что врач не обсуждает с ним выбор и ожидаемые результаты лечения — по данным исследования, эта группа составила 27%, и это те люди, кто оказывается «выпавшим» из совместного процесса, напрямую определяющего эффективность лечения.
Характер взаимодействия с врачом существенно различается по регионам:
— Регионы, где врачи в подавляющем большинстве случаев обсуждают с пациентом терапию — Самарская и Омская области, г. Москва (более 70% опрошенных из этих регионов участвуют в обсуждении своей терапии).
— Регионы, где врачи чаще обсуждают с пациентами терапию, однако также много случаев, когда пациенты оказываются исключены из этого диалога — Новосибирская, Ульяновская, Ростовская области (50-60% вовлечены в диалог).
— Регионы, где врачи чаще исключают пациентов из диалога — Воронежская область и Алтайский край (в диалог вовлечены менее четверти опрошенных).
Основные ожидания больных РС от терапии связаны со стабилизацией состояния здоровья и са-
мочувствия. Доля нереалистичных — сверхоптимистичных («вылечиться») или пессимистичных ожиданий — невелика (в совокупности не более 15% ответов). По представлениям пациентов, их ожидания от терапии в большинстве случаев совпадают с целями лечащего врача (только 15% опрошенных считают, что цели врача отличаются от их ожиданий от лечения). Сравнение по регионам выделяет Воронежскую область, как регион с наибольшей долей пациентов, указавших на несовпадение с лечащим врачом. Здесь доля отрицательных оценок составляет 40% (в остальных регионах — 10-17%).
5. Оценка эффективности терапии
Основные критерии эффективности терапии, в представлениях больных, — это отсутствие обострений и прогрессирования неврологических нарушений. Детальные результаты МРТ-обследований (изменение количества очагов, отсутствие новых очагов / очагов накапливающихся контраст) отслеживает — и опирается на них в оценке своего состояния — значительно меньшее количество больных РС.
За последние три года, частота обострений заболевания среди опрошенных в более чем половине случаев (57,2%) составила одно-три обострений, отсутствие обострений отметили 24% опрошенных. Сопоставление ответов на вопросы о частоте обострений и эффективности терапии помогли установить значимый «порог» в этой частоте. Равно вы-
Рисунок 8.
Оценка эффективности терапии больными с разной интенсивностью обострений
Рисунок 9.
Оценка эффективности терапии
соко оценивают терапию те, у кого за последние три года обострений не было, и те, у кого было не более 3-х обострений. Свыше 3-х обострений за 3 года — тот самый «порог», за которым оценки больными ситуации (результатов лечения) существенно падают.
Субъективные оценки эффективности терапии, в целом, высоки — 76% положительных ответов. Однако 23% негативных оценок заслуживают особого внимания.
Оценка эффективности терапии различается по регионам:
— Регионы, где сравнительно ниже оценивают эффективность терапии — Воронежская и Ростовская области (34% и 33% общих негативных оценок).
— Регионы, где сравнительно высоко оценивают эффективность терапии — Самарская область (90% оценок), Ульяновская область (85,7%), Новосибирская область (80,3%), Омская область, Алтайский край и Москва (по 76% оценок).
Субъективная оценка эффективности терапии оказалась прямо связана со сложившимися взаимоотношениями с лечащим врачом. Те пациенты, кто указывает на совпадение собственных ожиданий с целями лечащего врача, в большинстве высоко оценивают результаты лечения. В то же время те, кто считает, что цели врача расходятся с их собственными, чаще считают терапию неэффективной.
Кроме того, те пациенты, с кем врач обсуждает лечение, склонны более высоко оценивать эффективность терапии.
Субъективный показатель «совпадение ожиданий пациента с целями врача» тесно связан и с объективным показателем частоты обострений. Те пациенты, у кого достигнуто понимание с врачом (ожидания совпадают с целями врача), существенно реже оказывались в ситуации обострения: в этой группе частые обострения случались лишь у 11,7% опрошенных. В то же время среди тех, кто полагает, что цели врача расходятся с их ожиданиями, доля лиц с частыми обострениями составила уже 41,4%.
Низкие оценки эффективности терапии отмечены в Воронежской и Ростовской областях — именно в этих областях опрошенные часто говорили о несовпадении своих ожиданий с целями врача; здесь они реже проходят МРТ.
В целом, можно говорить о значительном влиянии поведения врача на объективные и субъективные показатели эффективности терапии.
Выводы
1. В оперативности постановки диагноза и назначении лечения зафиксирована устойчивая положительная динамика. В отличие от предыдущих лет, сегодня диагноз заболевшим ставится в течение первого года с момента появления очевидных симптомов заболевания. Терапия так же назначается
Рисунок 10.
Оценка эффективности терапии в зависимости от характера отношений с врачом:
в зависимости от совпадения ожидании пациента и целей лечащего врача
в зависимости от вовлечения пациента в обсуждение лечения
нуждающимся в течение первого года.
2. Периодичность плановых осмотров неврологом у большинства пациентов — раз в квартал или раз в полгода. Регулярность прохождения обследования МРТ зависит от «стажа» болезни. Вновь заболевшим рекомендуют проводить МРТ с периодичностью раз в год и чаще. По факту «новички», в большинстве, проходят МРТ раз в год и чаще (82,1% ответов); болеющие 2-8 лет, в основном, раз в год (порядка 50% ответов), болеющие более 9 лет — реже (40,6% раз в год, 26,9% обследуются только один раз).
3. МРТ чаще проводится довольно оперативно: 40,7% опрошенных указали, что обследование им было проведено на следующий день после назначения. В то же время, каждому пятому приходилось ждать обследования три недели и более. Оперативность проведения МРТ напрямую зависит от того, платят ли за него больные. Проблема взимания платы за МРТ стоит примерно перед половиной пациентов.
4. Основных каналов получения информации о препаратах у пациентов на сегодня два: это лечащий врач (60% ответов) и профильные интернет-сообщества (39% ответов). Помимо этого каждый пятый опрошенный самостоятельно обращается к специализированным медицинским ресурсам (чаще в интернете), еще 18% используют личные каналы (от знакомых, друзей).
5. Основные критерии эффективности терапии, в представлениях больных, — это отсутствие обострений и прогрессирования неврологических нарушений. Одно-три обострения в три года — наиболее часто встречающаяся ситуация. Значимый с точки зрения самочувствия больного «порог» в частоте обострений — три обострения в три года.
6. Субъективные оценки эффективности терапии, в целом, высоки — 76% положительных ответов. Определяющий показатель эффективности терапии — взаимоотношения с врачом, поведение врача с пациентом: вовлечение пациента в обсуждение терапии, выбираемые тактики при назначении лечения и обследований.
7. Основной тактикой врача при сохранении активности рассеянного склероза остается назначение текущего препарата в прежней дозировке.
Обсуждение с врачом возможных вариантов терапии происходит в большинстве случаев (59,3% ответов). Обсуждение под давлением пациента — в исследовании в 12,4% случаев. 27% опрошенных указали, что врач не обсуждает с ним выбор и ожидаемые результаты лечения - это те люди, кто оказывается «выпавшим» из совместного процесса, напрямую определяющего эффективность лечения.
8. Сравнительно более благополучные регионы с точки зрения оценок пациентами различных аспектов терапии — Самарская, Новосибирская, Омская области. Наименьшие оценки — в Воронежской области.
Проведенное исследование позволило выявить общие тенденции и проблемы в оценке пациентами с РС доступности оказания медицинской помощи, в частности, сроки постановки диагноза и своевременного назначения терапии, периодичность обследования, взаимоотношения с врачом, получение информации о препаратах и эффективности проводимой лекарственной терапии.
Однако весьма важным остается аспект отношений «врач-пациент», доверие к врачу определяет не менее половины успеха лечения. Так же остается сложность в получении направления от врача в поликлинике на диагностические процедуры или в стационар, длительность ожидания диагностических процедур. В связи с этим, более половины пациентов указали, что оперативность проведения МРТ обследования напрямую зависит от того, платят ли за него больные.
В целом, наблюдается сравнительно положительная динамика среди мнений пациентов с РС об эффективности лекарственной терапии, возможно данный показатель может использоваться как один из критериев оценки качества и доступности медицинской помощи.
ЛИТЕРАТУРА
1. https://www.rosminzdrav.ru/reception/stat.
2. Исследование Фонда «Общественное мнение» (Опрос 1500 респондентов в 53 субъектах РФ, июль 2015 г.).
3. Отчет «Итоги работы Минздрава России с обращениями граждан в 2015г.».
4. Исследование Левада Центр по заказу НИУ ВШЭ (Опрос 4503 респондентов в 69 субъектах РФ, 2014 г.).
5. Оценка программы дорогостоящего лекарственного обеспечения на примере терапии рассеянного склероза интерфероном / Я.В. Власов, Г.Т. Долгих, Т.А. Долгих и др. // Журнал неврологии и психиатрии им. С.С. Корсакова. — 2013. — Т. 113, №2, Вып. 2 «Рассеянный склероз». — С. 66-74.
6. Отчет Института Уполномоченных Общественных Экспертов Общероссийской общественной организации инвалидов — больных рассеянным склерозом, 2015 г.
7. Аналитический отчет по результатам социологического ис-
следования «Мониторинг гражданской активности пациентского сообщества и ресурсов общественного участия в системе здравоохранения» / Под ред. Н.Г. Сергеевой. — Самара, 2014. — 96 с.
8. Фармакотерапия рассеянного склероза: лечение обострений, иммуномодулирующая терапия / М.А. Курапов, Я.В. Власов // Фарматека. — 2016. — №s4-16. — С. 24-27.
9. Обоснование необходимости повышения качества применяемых в Российской Федерации препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза (ПИТРС) / Я.В. Власов, Е.В. Попова // Журнал неврологии и психиатрии им. С.С. Корсакова. — 2015. — №2, Вып. 2. — С. 57-60.
НОВОЕ В МЕДИЦИНЕ. ИНТЕРЕСНЫЕ ФАКТЫ
ПЕРЕСАДКА СТВОЛОВЫХ КЛЕТОК МОЖЕТ ЗАТОРМОЗИТЬ РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ
Новое исследование обнаружило, что пересадку гемопоэтических стволовых клеток можно использовать в качестве эффективного лечения рассеянного склероза — такая трансплантация на пять лет затормозила развитие болезни у почти половины пациентов. Этому открытию посвящен материал в издании Ме^саШешэТоСау. Руководитель исследования доктор Мураро (факультет медицины Имперского колледжа Лондона), однако, предупреждает, что для определения эффективности и безопасности такой пересадки нужны дальнейшие эксперименты — небольшое количество пациентов умерли в течение 100 дней после операции. В ходе трансплантации гемопоэтических стволовых клеток врачи сначала собирают стволовые клетки пациента, а затем его подвергают химиотерапии с целью уничтожения зараженных клеток. После этого стволовые клетки возвращают в кровоток пациента, чтобы восстановить нормальное производство гемоцитов — кровяных клеток. Иными словами, эта операция «перезагружает» иммунную систему. В ходе исследования ученые рассмотрели данные из 25 больниц 13 стран: в период с 1995 по 2006 гг. 281 пациент с рассеянным склерозом прошел процедуру пересадки стволовых клеток. У 78% из этих больных была прогрессирующая форма склероза. Используя расширенную шкалу оценки степени инвалидности ученые обнаружили, что после пяти лет лечения у 46% пациентов болезнь не прогрессировала. Хотя эти результаты говорят о положительном влиянии трансплантации гемопоэтических стволовых клеток на состояние пациентов со склерозом, команда ученых отмечает, что восемь больных умерли в течение ста дней после операции — что врачи связывают именно с этой процедурой. Дело в том, что трансплантация стволовых клеток подразумевает агрессивную химиотерапию, которая может ослабить иммунную систему.
Источник: Medportal.ru
