УДК 616.831:577:616/618
Оценка качества жизни пациентов с поражениями центральной нервной системы
Орлов Ю.А.
Институт нейрохирургии им. акад. А. П. Ромоданова АМН Украины, г.Киев, Украина Ключевые слова: качество жизни, поражения центральной нервной системы.
Современные оценки результатов лечения больных с поражениями центральной нервной системы (ЦНС) строятся на основе таких ведущих показателей, как летальность, выживаемость, а также трудоспособность и психоневрологический статус. Эти показатели определяются состоянием больных и имеют качественную характеристику, вкладывающуюся в общую оценку исходов лечения. По шкале Глазго выделяют 5 вариантов исхода травматических поражений ЦНС: хорошее восстановление, умеренная инвалидизация потерпевшего, тяжёлая инвалидизация, вегетативное состояние, смерть [22,29]. Близка к ней и шкала оценки исходов, предложенная Институтом нейрохирургии им. Н.Н.Бурденко [7,8,12,14], в которой более дифференцированно выделены сочетания состояния больного и его трудоспособности: выздоровление, легкая астения, умеренная астения, грубая астения, выраженные нарушения психики и (или) двигательных функций, грубые нарушения психики, двигательных функций или зрения, вегетативное состояние, смерть. В ней-роонкологии при оценке результатов лечения, кроме степени психоневрологического дефекта, учитываются такие критерии, как длительность выживания, 5 и 10-летнее выживание, продолжительность безрецидивного периода и другие, а общая оценка исходов лечения характеризуется как "хорошая", "удовлетворительная", "плохая", "смерть" [5,6,9,11,13].
Для оценки результатов лечения больных с острыми нарушениями мозгового кровообращения используется индекс Бартеля [25] и показатель степени инвалидизации Рэнкина [26]. При помощи индекса Бартеля оценивают 10 функций самообслуживания, такие как прием пищи, вставание с кровати, персональная гигиена, ходьба и т.д. Оценивается каждый показатель в баллах от 0 до 15 (табл.1). В противоположность этому степень инвалидизации Рэнкина в общих чертах, без количественной характеристики, отражает возможности самообслуживания и степень потери трудоспособности, при
Таблица 1. Индекс Бартеля (D.W.Barthela, 1957) для больных неврологического профиля
№ Признаки Оценка самообслуживания, баллов
невоз- с самостоя-
можна помощью тельно
1. Питание 0 5 10
2. Пересадка на кровати 0 10 15
3. Принятие душа 0 0 5
4. Одевание 0 5 10
5. Пользование 0 5 10
туалетом
6. Личный уход 0 0 5
7. Спуск-подъем 0 5 10
по лестнице
8. Ходьба 0 5 10
9. Контроль мочеиспускания 0 5 10
1 0 Контроль стула 0 5 10
Оценка качества жизни по Бартелю
100 баллов — норма;
95—85 баллов — самостоятельное существование;
80—65 баллов — существование с помощью;
60 баллов и — самостоятельное
меньше существование невозможно
этом не принимается во внимание характер и выраженность психоневрологического дефекта (табл.2). В последнее десятилетие в медицинской литературе появился новый термин — "качество жизни" как интегральная характеристика физического, психического, эмоционального и социального функционирования человека, определяющего результаты лечения [2,5,6,15,17,21,27]. По-видимому, впервые он был введен Д.А. Карнавским и соавторами в 1948 г. [23]. Особенно широкое распространение этот термин получил в онкологии в последние годы при определении эффективности лечения и как важный прогностический критерий исходов [1,4,10,15,18,19,21,26]. В настоящее время существует более 30 различных шкал оценки качества жизни пациентов. Одни из них характеризуют неврологический дефект (Canadian
Таблица 2. Определение степени инвалидизации по Ренкену (J.Rankin, 1957)
I степень нет явных признаков инвалидности: без посто ронней помощи выполняет уход за собой, несмотря на наличие неврологического дефекта выполняет прежнюю работу
II степень легкие признаки инвалидности: не в состоянии выполнять прежнюю работу, но способен вести домашнее хозяйство и обслуживать себя
III степень умеренно выраженные признаки инвалидности: нуждается в посторонней помощи, но может са мостоятельно ходить
IV степень выраженные признаки инвалидности: самостоятельно не ходит и не может обеспечить уход за собой
V степень очень выраженные признаки инвалидности: прикован к постели, неопрятен, нуждается в постоянном уходе
Neurological Scale), другие — состояние психики (Mini Mental State) или интеллекта (Wais Scale), степень самообслуживания (Barthel Scale) и т. д. [28]. Американские исследователи под качеством жизни понимают физическое, эмоциональное, социальное, финансовое и духовное благополучие пациента. Современная американская четвёртая версия FAGT-G (Functional Assessment of Cancer Therapy -General) включает опросник из 27 вопросов и состоит из 4 шкал оценки физического, эмоционального, социального и финансового благополучия [18]. Европейская версия EkRTC QLQ -C-30 (Quality of Life Questionnaire-Core 30 of European organization for Research and Treatment Cancer) включает опросник (30 вопросов) и состоит из 5 шкал оценки функционального состояния, 3 шкал определения симптоматической патологии, шкалы общего качества жизни и других [15]. Шкала SF-36 (Medical outcomes Study 36 — Item Short-Form Health Survey) включает опросник из 36 пунктов [28]. В интересном исследовании канадского ученого из Монреаля Sharon Wood-Kauphine [28] проанализирована вся научная литература в Medline, касающаяся вопросов "качества жизни пациентов". Оказалось, что 33,2% публикаций относятся к общей онкологии, 21,7% — к заболеваниям сердечно-сосудистой и дыхательной систем, 14,8% — к гастроэнтерологии, 13,4% — к нефрологии, 6,1% — к ортопедии и только 10,8% посвящены урологии, оториноларингологии, восстановительной хирургии и нейрохирургии совместно.
Попытки адаптировать онкологическую шкалу оценки качества жизни к нейроонкологичес-кой практике неоднократно предпринимались у нас в стране и за рубежом [5,6,16,24,30—32], но их результаты широкого распространения не получили. Касались они главным образом результатов комбинированного лечения глиальных опухолей (крайне редко у детей) [16]. Сравнительная характеристика шкалы Карнавского и шкалы, предложенной Институтом нейрохирургии АМН Украины (Е.А.Григорьевым) [6], приведена в табл. 3. Обращает на себя внимание, что в шкале Карнавского не предусмотрен какой-либо учет специфики поражения центральной нервной системы, а шкала Григорьева практически не дает представления о социальной и трудовой адаптации больного.
Таким образом, анализ литературы показывает, что, несмотря на большое количество различных шкал, индексов, схем оценки качества жизни больных, до настоящего времени отсутствует удобная схема оценки качества жизни пациентов с поражениями нервной системы. Каковы же основные ограничения использования существующих критериев качества жизни больных и каковы их главные недостатки? Ряд шкал очень общо характеризуют исходы лечения (шкала Глазго, шкала Института нейрохирургии им. Н.Н.Бурденко, показатель степени инвалидизации Рэнкина) и не имеют количественного выражения оценки. Шкала Бартеля, шкала Карнавского обеспечивают оценку степени самообслуживания без учета вида психоневрологического дефекта и степени трудоспособности. Шкалы ЕАСТ-С, ЕкИТС ОЪО-С-30, БЕ-36 адаптированы к соматической патологии больных и с трудом характеризуют качество жизни пациентов с поражениями ЦНС, особенно учитывая субъективную оценку состояния самими больными. Кроме того, ряд шкал оценивают изолированно состояние неврологического или психического статуса без учета трудовой и социальной адаптации. Попытки приспособить имеющиеся шкалы оценки качества жизни пациентов с заболеваниями сердечно-сосудистой системы, органов дыхания, органов брюшной полости и т.д. для оценки качества жизни больных с поражениями ЦНС успеха не имели, т.к. они не учитывают особенности органа поражения. Специфика нейрохирургической и неврологической патологии с вовлечением в процесс головного мозга как органа, определяющего психическую деятельность человека, не позволяет в полной мере использовать личностную оценку результатов лечения, широко используемую в общей онко-
Таблица 3. Сравнительная характеристика шкал оценки качества жизни пациентов
Количественная оценка (в баллах) Качественная характеристика
по Карнавскому (D.A.Kamofsky et я1, 1948) по Е.А.Григорьеву(1993)
100 Работает, признаков болезни не определяется Здоров
90—80 Работоспособность ограничена, самообслуживание, минимальные признаки болезни, возможна нормальная активность с усилием Отсутствует гипертензионный синдром, интоксикация,неврологическая симптоматика, периодидически головные боли
70 Самообслуживание Удовлетворительное состояние, минимальные неврологические проявления, работоспособен, глазное дно в норме
60 Частичное самообслуживание, редко требуется посторонняя помощь Сосотояние средней тяжести, гипертензионные явления, начальный застой на глазном дне, неврологический дефицит не позволяет себя обслуживать
50 Пользуется постоянно посторонней помощью Тяжелое состояние, стойкие гипертензионные явления и выраженный застой на глазном дне, грубая очаговая неврологическая симптоматика, себя не обслуживает
40 Инвалид, большую часть времени проводит в постели Инвалид, выраженные гипертензионные явления, часть времени проводит в постели
30 Глубокий инвалид, без по зитивной активности Грубый инвалид, сопор
20 Тяжелобольной с плохим прогнозом Тяжелобольной с плохим прогнозом, кома
10 Умирающий больной Умирающий больной
логии. Кроме того, развитие страховой медицины, более широкое вовлечение в лечебный процесс самого пациента и особенности нейро-онкологической патологии, с возможным развитием после вмешательства психоневрологического дефицита, остро ставят вопрос и сохранения жизни больного и минимизации последствий лечения. К сожалению, не всегда удается достичь оптимального результата — сохранения и продления жизни без ухудшения её качества. Именно в этих случаях чаще всего врач и больной становятся перед выбором — сохранить качество, но сократить продолжительность жизни или сохранить и продлить жизнь при ухудшении её качества. Поэтому уточнение понятия "качество жизни" стало в последнее время особо актуальным, а переход к количественным характеристикам просто необходимым.
Нами разработана и апробирована новая шкала оценки "качества жизни" пациентов с поражениями центральной нервной системы. Она основана на изучении двух блоков адаптации человека к окружающей среде: блока социальной адаптации и блока психоневрологического статуса. Каждая качественная характеристика объекта оценки имеет количественное выражение, а сумма этих показателей отражает качество жизни пациента. Это существенный момент новой шкалы, позволяющий количественно оценить качество жизни, подойти к стандартизации результатов лечения и объективно определить качество работы различных
хирургов, различных методик и способов лечения, а в конечном итоге и клиник в целом. Шкала может быть использована для оценки качества жизни как взрослых, так и детей дошкольного и школьного возраста (табл. 4).
Сумма баллов 100—80 соответствует понятию "хорошее качество жизни", когда пациент практически здоров, трудоспособен, может посещать общеобразовательные учреждения (садик, школу, институт), психоневрологический дефект не мешает нормальному образу жизни. Сумма баллов 75—50 означает удовлетворительное качество жизни со значительными ограничениями трудоспособности, обучаемости, необходимостью в посторонней помощи. Показатели 45—30 баллов указывают на плохое качество жизни и нередко требуют пребывания пациента в лечебном учреждении или на дому при постоянной помощи окружающих. Сумма баллов менее 30 соответствует вегетативному статусу.
Наш опыт показал, что предлагаемая шкала качества жизни пациентов с поражениями центральной нервной системы может быть использована у больных при поражении головного мозга самого различного генеза (травма, онкологические заболевания, сосудистые и воспалительные процессы, уродства развития и т.д.). Увеличение суммарного показателя на протяжении наблюдения за больным говорит о положительной тенденции течения болезни или реабилитационного периода, а его уменьшение — об обратном. Характерно, что низкое качество жизни до операции у нейрохирурги-
Таблица 4. Шкала оценки качества жизни пациентов с поражениями ЦНС
Объект оценки Качественная характеристика Оценка в баллах
I. Психо-неврологический статус (50 баллов)
Психическая деятельность Норма 10
Грубое снижение памяти и запоминания 5
Дезинтеграция психической деятельности 0
Двигательная сфера Норма 10
Геми-парапарезы, статические нарушения(ходит) 5
Геми-параплегия, грубые статические нарушения (не ходит) 0
Речевая функция Норма 10
Афатические нарушения 5
Отсутствие речевого контакта 0
Зрение Норма 10
Снижение зрения или слепота на один глаз 5
Слепота 0
Эпилептические припадки Отсутствуют 10
Редкие общие или частые очаговые 5
Частые общие 0
II. Социальная адаптация (50 баллов).
Домашняя (семейная) Полное самообслуживание 25
адаптация Требуется периодическая посторонняя помощь 15
Требуется постоянная посторонняя помощь 5
Не может находиться в домашней (семейной) обстановке 0
Общественная (трудовая) Полная трудоспособность и способность к обучению 25
адаптация Ограниченная трудоспособность и обучаемость 15
Нетрудоспособен и не способен к обучению 5
Не способен к самостоятельному существованию 0
ческих больных, как правило, сопровождается высокой послеоперационной летальностью, меньшей длительностью выживания и более низким качеством жизни после операции, т.е. является достаточно объективным прогностическим критерием. Данная шкала не адаптирована к детям младшего возраста и требует дальнейшей доработки, так как для детей главным критерием социальной адаптации являются не трудоспособность, не жизнь в семье или общественная полезность, а способность к обучению и уровень интеллектуального развития [3,17,20,27].
Выводы. 1. Разработанная шкала оценки качества жизни пациентов с поражениями центральной нервной системы адаптирована к больным с поражениями головного мозга различного генеза.
2. Шкала основана на бальной оценке двух блоков показателей: психоневрологического статуса и социальной адаптации в быту и обществе.
3. Использование шкалы оценки качества жизни до операции имеет прогностическое значение, а при динамическом наблюдении за больным позволяет объективно оценить течение заболевания или послеоперационного периода.
Список литературы
1. Блинов H.H. Некоторые гуманистические аспекты онкологии //Вопр. онкологии.—
1996.—№3.—С.108.
2. Блинов H.H., Комяков И.П., Чулкова В.А. и др. Комплексное паллиативное лечение — путь к улучшению качества жизни онкологических больных // Вопр. онкологии.—
1997.—№1.— С.67—71.
3. Буклина С.Б., Филатов Ю.М., Мякота А.Е. Клинико-нейропсихическое обследование больных с арезорбтивной гидроцефалией // Вопр.нейрохирургии.—1993.—№4.— С.21—24.
4. Главацкий Aß. Прогнозирование эффективности ликворошунтирующих операций при глиальных супратенториальных опухолях / /Укр. мед. альманах.—1999.—№3.— С.19—21.
5. Голанов А.В. Дифференцированный подход к лечению глиом низкой степени злокачественности: Автореф. дисс. ... канд. мед. наук.— М., 1992.— 21 с.
6. Григорьев Е.А. Дооперационная антиблас-тическая терапия глиом полушарий большого мозга: Автореф. дисс. ... канд. мед. наук. — К., 1993.— 20 с.
7. Доброхотова Т.А. Прогноз восстановления психической деятельности больных с черепно-мозговой травмой. В кн. Черепно-моз-
говая травма: прогноз течения и исходов / Под ред. Л.Б. Лихтермана, В.Н. Корниенко, А.А. Потапова.— М.: Книга ЛТД, 1993. — С.110—125.
8. Доброхотова Т.А., Насрулаев Ф.С. Психиатрический аспект реабилитации перенесших черепно-мозговую травму //Журн. невропатологии и психиатрии им. С.С. Корсако-ва.—1990.—№6.—С.18—21.
9. Зозуля ЮА, Лапоногов О.А., Трош Р.М. Опухоли зрительного бугра и подкорковых узлов головного мозга. — К.: Здоров'я,1977.— 192 с.
Ю.Ионова Т.И., Новик А.А., Сухонос Ю.А. Качество жизни онкологических больных //Вопр. онкологии.—1998.—№6.— С.749—752.
11.Коршунов А.Г., Голанов А.В., Сычева Р.В., Пронин И.Н. Прогностическое значение онко-ассоциированных белков и апоптоза в гли-областомах больших полушарий головного мозга //Вопр. нейрохирургии.— 1999.— №1.—С.3—7.
12.Нейротравматология (справочник) /Под ред. А.Н. Коновалова, Л.Б. Лихтермана, А.А. Потапова. —М.: Вазар-Ферро, 1994. — 415 с.
13.Опухоли гипофиза и хиазмально-селлярной области /Под ред. Б.А. Самотокина и В.А. Хилько.— Л.: Медицина, 1985.— 304 с.
14.Черепно-мозговая травма: прогноз течения и исходов /Под ред. Л.Б. Лихтермана, В.Н. Корниенко, А.А. Потапова.—М.: Книга ЛТД, 1993.— 293 с.
15.Aronson N.K., Cull A., Kaasa S., Spranger M. The European organisation or Research and Treatment of Cancer (EkRTC) modular approach to quality of life assessment in oncology // Int. J. Ment. Health.— 1994.— V.23.— P.75—96.
16.Bare R.K., Simpson T, Whitton A. et al. Health-related quality of live in survivors of tumours of the central nervous system in childhood — a preference-based approach to measurement in a cross-sectional //Pediat. Neurosurg. — 1996. — V.22.— P.42—46.
17.Casey A.T.H., Kimmings E.J., Kleinlugtebeld A.K. et al. The long-term outlook for hydrocephalus in childhood //Pediat. Neurosurg. — 1997.—V.27.—P.63—70.
18.Cella K.F. Quality of life outcome: measurment and validation //oncology.— 1996.— V.11.—P.233—246.
19.Cella K.F. Fail-Dough K., Bonomi P. et al. Quality of life in advanced non-small cell lung cancer: results from Eastern
Cooperative Kncology Group study 5592 // Proc. ASCk.— 1997.—V.31.— P.23—24.
20.Kennis M, Fitz C.R., Netley C.T. et al. The intelligence of hydrocephalic children // Arch. Neurol.— 1981.—V.38.—P.607—615.
21.Fort Annual Conference of the International Society for Quality of Life Research // Quality Life Res. —1997.—V.7/8.—P.613—747.
22.Jennet B., Bond M. Assessment of outcome after severe brain damage. A practical Scale //Lancet.—1975.— V.1.— P.480—484.
23.Karnofsky K.A., Abelman W.N.,Craver L.F. The use of the nitrogen mustards in the palliative treatment of carcinoma //Cancer.— 1948.— V.1.—P.634—655.
24.Lovely M.P., Miaskowski C., Kodd M. Relationship between fatigue and quality of life in patients with glioblastoma multiformae //oncol. Nurs. Forum. — 1999. — V.26 (5). — P.921—925.
25.Mahoney F.I. , Barthel K.W. Functional evaluation: The Barthel inde[ //Md. State. Med. J. — 1965.— V.14.— P. 61—65.
26.Rankin J. Cerebral vascular accidents in patients over the age of 60: II. Prognosis // Scott. Med. J. — 1957.— V.2.— P. 200—205.
27.Riva K. ,Milani N., Giorgi C. et al. Intelligence outcome in children with shunted hydrocephalus of different etiology //Child's Nerv. Syst. —1994.—V.10.—P.70—73.
28.Sharon Wood-Kauphine. Quality of life assessment: recent trends in surgery //Canad. J. of Surg. — 1996. — V.39. — P. 368—372.
29.Spilker B. Quality of life Pharmocoeconomics in Clinical Trials.— 2nd edition.— LippincottRaven, 1996.— 332 p.
30.Sutton L.N., Radcliffe J., Goldwein J.W. et al. Quality of life of adult survivors of germinomas treated with craniospinal irradiation //Neurosurgery, — 1999. — V.45 (6).— P. 1292—1298.
31.Teasdaile G., Jennett B. Assessment of coma and impaired consciouness. A practical Scale //Lancet.—1974.—V.2.— P.81—84.
32.Trojanowski T., Peynsky J., Torowski K. et al. Quality of survival of patients with brain gliomas treated with postoperative CCNU and radiation therapy // J. Neurosurg.— 1989.— V.70.— P.18—23.
Оцшка якост життя пащентш з ураженнями центрально! нервово! системи
Орлов ю.о.
У статт1 автором висвгглено нову шкалу оцшки якост1 життя пац1ент1в з ураженнями нервово! системи разного генезу. Шкала базуеться на ягаснш 1 кшьгаснм оцшщ ступеня адаптаци людини до навколишнього сере-довища 1 включае два блоки критерпв: блок психоневро-лопчного статусу та блок социально! адаптаци. Кожен блок оцшюеться у 50 бал1в. Психоневролог1чний блок характеризуе псих1чний статус, рухом1сть 1 мовну активность, стан зору та наявшсть чи в1дсутн1сть ешлеп-тичних приступав. Соц1альний блок характеризуе побу-тову чи с1мейну адаптац1ю, а також працездатн1сть 1 здаттсть до навчання. Загальна оценка якост1 життя пациента дозволяе вид1лити чотири р1вня: добрий, задов-1льний, поганий та вегетативний статус. Нова шкала дае можлив1сть прогнозувати результати л1кування хворих нейрох1рург1чного та невролог1чного проф1лю й оц1нюва-ти за часом ц1 результати.
An Estimation of quality of life of the patients with defeats of the central nervous system
orlov Y.A.
The new scale of quality of life of the patients with defeats of nervous system of a various genesis is offered. The scale is based on a quality and quantitative estimation of a degree of acclimatization of the man to an environment and includes two trochleas of estimated criteria: the psychoneurological status and social acclimatization. Each of trochleas is appreciated in 50 numbers. The psychoneurological trochlea characterizes the mental status, impellent and speech activity, vision and presence epileptic cris. The social trochlea characterizes household or family acclimatization and labour ability of the patient, including criterion styde. The generalized estimation of quality of life of the patients allows to bleed 4 levels: the good, satisfactory, bad and vegetative status. The new scale enables to prognosticate outcome of treatment of the patients neurosurgery of a profile and to estimate in time results of spent treatment.
Коментар
до cmammi Ю.О.Орлова «Оц/'нка якост/ життя пацкнтв з ураженнями центральноУ нервовоУ системи»
У статт розглядаеться розроблена автором i апробована шкала оцшки якосп життя пащенлв з ураженнями центрально!' нервовоТ системи рiзного генезу. Нова шкала, порiвняно 3i шкалами шших авторiв, мае ряд переваг. Показники визначення психоневролопчного статусу та сощальноТ адаптаци за щею шкалою мають конкретну кшькюну характеристику (в балах). Це дае можливють спостер^ати за динамкою переб^у захворювань, прово-дити статистичну обробку даних якостi життя в рiзних клiнiчних групах хворих, прогнозувати ступшь вiдновлення порушених функцш. Наведенi таблицi iнформативно iлюструють переваги розробленоТ автором шкали. Oскiльки шкала адаптована для пащенлв з ураженнями центрально' нервовоТ системи рiзного генезу та вку, вона може знайти широке застосування при оцiнцi якосп життя хворих нейрохiрургiчного та невролопчного профiлю.
Канд. мед. наук Попова 1.Ю.
1нститут нейрох{рурги iм.акад.А.П.Ромоданова АМН Украти