CC BY
28
ШКОЛА АТОПИЧЕСКОГО ДЕРМАТИТА
© Коллектив авторов, 2018 DOI: 10.24110/0031-403X-2018-97-5-151-158
https://doi.org/10.24110/0031-403X-2018-97-5-151-158
Н.Б. Мигачева, А.В. Жестков, Т.И. Каганова, Л.И. Каткова
ОБРАЗОВАТЕЛЬНЫЕ ПРОГРАММЫ В СИСТЕМЕ ОКАЗАНИЯ ПОМОЩИ ПАЦИЕНТАМ С АТОПИЧЕСКИМ ДЕРМАТИТОМ:
КОМУ ЭТО НУЖНО?
ФГБОУ ВО «Самарский государственный медицинский университет» МЗ РФ, г. Самара, РФ
Терапевтическое обучение пациентов с атопическим дерматитом (АтД) является ключевым фактором эффективности терапии этого распространенного в популяции хронического заболевания, оказывающего серьезное негативное влияние на качество жизни самих пациентов и членов их семей. В обзоре проанализировано современное состояние вопроса о целесообразности и эффективности использования различных образовательных программ, в т.ч. онлайн-обу-чения, для достижения контроля над течением АтД и улучшения качества жизни пациентов. Ключевые слова: атопический дерматит, терапевтическое обучение пациентов, образовательные программы, онлайн-обучение.
Цит.: Н.Б. Мигачева, А.В. Жестков, Т.И. Каганова, Л.И. Каткова. Образовательные программы в системе оказания помощи пациентам с атопическим дерматитом: кому это нужно? Педиатрия. 2018; 97 (5): 151-158.
N.B. Migacheva, A.V. Zhestkov, T.I. Kaganova, L.I. Katkova
EDUCATIONAL PROGRAMS IN THE SYSTEM OF CARING OF PATIENTS WITH ATOPIC DERMATITIS: WHO NEEDS IT?
Samara State Medical University, Russia
Therapeutic training of patients with atopic dermatitis (AtD) is a key factor in the effectiveness of therapy of this common in the population chronic disease, which has a serious negative impact on the quality of life of patients and their families. The review analyzes the current state of appropriateness and effectiveness of various educational programs, incl. online studying, to achieve control over the AtD course and improve patients'quality of life.
Keywords: atopic dermatitis, therapeutic patient education, educational programs, online training. Quote: N.B. Migacheva, A.V. Zhestkov, T.I. Kaganova, L.I. Katkova. Educational programs in the system of caring of patients with atopic dermatitis: who needs it? Pediatria. 2018; 97 (5): 151-158.
Атопический дерматит (АтД) является хроническим рецидивирующим заболеванием кожи, которое характеризуется иммунной дис-регуляцией и нарушением функции эпидермаль-ного барьера с последующим формированием хронического кожного воспаления и относит-
ся к наиболее часто встречающимся кожным болезням, поскольку его распространенность в некоторых странах достигает 10-20% в детской популяции и 1-3% у взрослых [1, 2]. АтД проявляется типичными клиническими симптомами поражения кожи, сопровождающимися изну-
Контактная информация:
Мигачева Наталья Бегиевна - к.м.н., доц. каф. педиатрии ИПО, заместитель директора ИПО СамГМУ
Адрес: Россия, 443099, г. Самара, ул. Чапаевская, 89 Тел.: (846) 333-71-44, E-mail: nbmigacheva@gmail.com Статья поступила 21.08.18, принята к печати 21.09.18.
Contact Information:
Migacheva Natalia Begievna - Ph.D., associate prof.
of Pediatrics Deprtment, Institute of Postgraduate
Education, Samara State Medical University
Address: Russia, 443099, Samara,
Chapaevskaya str., 89
Теl.: (846) 333-71-44,
E-mail: nbmigacheva@gmail.com
Received on Aug. 21, 2018,
submitted for publication on Sep. 21, 2018
ряющим кожным зудом, и часто сочетается с другими атопическими заболеваниями (аллергический ринит и бронхиальная астма - БА), что делает его одной из самых актуальных проблем дерматологии, аллергологии и педиатрии [3, 4]. Немаловажное значение имеет и серьезное экономическое бремя АтД, затраты на которое в педиатрии вполне сравнимы с затратами на лечение детей, страдающих БА [5].
В связи с участием в развитии заболевания различных патогенетических механизмов лечение АтД является сложной задачей и включает в себя множество направлений: рациональный уход за кожей с обеспечением восстановления функции кожного барьера, топическая противовоспалительная и противоинфекционная терапия, иногда использование системных лекарственных препаратов с противоаллергическим и противовоспалительным действием и др. [6]. Значение различных рекомендуемых множеством согласительных документов мероприятий трудно переоценить, поэтому недооценка какого-либо из них, например, несоблюдение рациональной диеты или несистематическое использование средств базового ухода за кожей, даже у пациентов с нетяжелым течением АтД, может приводить к недостаточной эффективности проводимой терапии и отсутствию контроля заболевания [7]. Кроме того, у части пациентов исходно тяжелое течение кожного процесса даже при адекватно проводимом лечении плохо поддается контролю и требует серьезных усилий как со стороны медицинского персонала, так и со стороны самих пациентов и членов их семей, особенно родителей детей с АтД, что не может не отражаться на качестве их жизни (КЖ) [8]. В связи с этим в настоящее время в сообществе врачей и пациентов активно обсуждается вопрос о необходимости повышения качества знаний больных АтД, членов их семей и ухаживающего персонала о механизмах развития заболевания и методах его контроля, а также об эффективности внедрения в клиническую практику ведения пациентов с АтД образовательных программ.
Целью настоящего обзора является обобщение накопленных к настоящему моменту данных о возможностях использования различных образовательных программ, в т.ч. онлайн-обучения, для повышения эффективности терапии АтД и контроля над течением заболевания. Более того, мы попытались ответить на вопрос о том, для кого может быть наиболее полезным (выгодным) широкое внедрение в клиническую практику таких образовательных программ.
Влияние АтД на КЖ пациентов и членов
их семей и значение уровня родительских знаний в контроле заболевания
Результаты множества исследований показали, что АтД оказывает серьезное негативное влияние на КЖ самого больного, в первую очередь, за счет выраженного кожного зуда и связанного
с ним нарушения сна и психологического дискомфорта [9], но также на КЖ и психологический статус всей семьи [10, 11]. Так, матери маленьких пациентов с АтД часто испытывают стресс и чувство вины, безысходности, повышенной ответственности за состояние своих детей, особенно при обострении заболевания [12]. Некоторые родители испытывают необоснованные опасения в отношении госпитализации и/ или определенных методов лечения своих детей, возможных побочных эффектов терапии. При этом недостаточное понимание механизмов действия лекарственных препаратов (в частности, стероидофобия), а также отсутствие уверенности в своих знаниях и неспособность самостоятельно выбирать рациональный план действий мешают обеспечению контроля над течением заболевания и повышают риски тяжелого течения АтД, возникновения осложнений и развития неблагоприятных исходов [13]. Более того, неудовлетворительный контроль заболевания и чувство беспомощности и безысходности еще более снижают приверженность пациентов лечению [14].
При изучении причин неэффективности терапии АтД было показано, что главной среди них является некорректное проведение лечения из-за недостатка понимания его целей и методов, чрезмерной трудоемкости назначенного лечебного мероприятия либо отказа ребенка от его проведения [15]. При этом, несмотря на обилие источников информации в современном мире, общий уровень знаний родителей детей с АтД о механизмах развития заболевания и методах его лечения (объективно оцениваемый при анкетировании) остается невысоким и, что интересно, не коррелирует с собственной уверенностью родителей в своих знаниях и возможностях [16]. Более 20% современных родителей пациентов с АтД страдают стероидофобией и опасаются за развитие у детей побочных эффектов от их применения даже при кратковременном использовании, а 14% родителей детей с АтД и пищевой аллергией продолжают введение в рацион причинно-значимых продуктов [17].
В одном из недавних исследований были изучены факторы, влияющие на КЖ детей с АтД [18]. Родители 224 детей в педиатрической дерматологической клинике заполняли несколько валидизированных анкет, дающих возможность оценить тяжесть течения АтД, КЖ пациентов и семей, а также уровень знаний родителей о заболевании ребенка и методах его лечения. В результате проведения мультивариативного анализа оказалось, что тяжелое течение АтД снижает КЖ пациентов, а высокий индекс знаний родителей, напротив, ассоциирован с более высокими показателями КЖ ребенка и его окружения.
Таким образом, образовательные мероприятия для пациентов с АтД являются крайне важным рычагом контроля над течением заболевания и КЖ пациентов и их семей. В 1998 г. Европейская рабочая группа ВОЗ определила
«терапевтическое обучение пациентов» (TPE -therapeutic patient education) как процесс, который дает возможность больным с хроническими заболеваниями осваивать и развивать навыки, оптимизирующие жизнь человека с его заболеванием» [19]. Этот процесс рассматривается как постоянный, интегрированный с оказанием пациенту медицинской помощи и достаточно широко внедряется в клиническую практику, например, в виде образовательных школ для пациентов с сахарным диабетом и БА. К настоящему времени накоплено достаточно сведений по использованию такого терапевтического обучения пациентов и с хроническими дерматологическими заболеваниями, такими как псориаз и АтД [20]. Международный опыт свидетельствует о высокой эффективности мультидисци-плинарных профессиональных программ в терапевтическом обучении пациентов с АтД, работа которых строится не только с участием специалистов-медиков и психологов, но и с привлечением страховых компаний, общественных ассоциаций пациентов и фармацевтических фирм [21]. Более того, обучение является сегодня важнейшей составной частью программ ведения пациентов с АтД, что закреплено в большинстве официальных рекомендаций и международных согласительных документов [6, 22, 23].
Обучение в программах ведения пациентов с АтД — цели и задачи
К основным целям образовательных программ для больных АтД относятся объяснение патофизиологии развития заболевания, обсуждение вопросов эпидемиологии и взаимосвязи его с другими атопическими болезнями, рассмотрение общих подходов к ведению пациентов и показаний к использованию тех или иных конкретных методов терапии [24]. Безусловно, важным направлением такого терапевтического обучения пациентов с АтД является разъяснение механизмов действия топических кортикосте-роидов (ТКС), показаний для их назначения и возможных побочных действий и нежелательных явлений, которые могут развиваться при их неправильном использовании [25]. При этом следующим шагом должно стать обязательное обсуждение правил рационального применения препаратов данной группы, что дает возможность предупредить распространение стероидо-фобии среди самих больных и членов их семей [26].
Одним из самых главных аспектов образовательных программ при АтД большинство их авторов считает обучение пациентов, а также членов их семей и медицинского персонала адекватному уходу за кожей, поскольку именно восстановление и поддержание функции кожного барьера позволяют обеспечить долговременный контроль за состоянием кожи пациентов [27]. Доказано, что длительное и систематическое использование специальных средств ухода
за кожей (эмолентов) способствует снижению частоты и выраженности обострений АтД [28, 29], уменьшает потребность в применении ТКС
[30], улучшает состояние кожного микробиома, снижая риск вторичного инфицирования кожи
[31], повышает КЖ семей пациентов с АтД и приверженность их к лечению [32]. Особенно значимым этот эффект становится в том случае, если образовательные мероприятия проводятся с участием специально подготовленного персонала [33, 34].
Наконец, еще одной целью внедрения программ терапевтического обучения больных АтД являются обеспечение интеграции в принятии терапевтического решения между врачом и пациентом (или ухаживающими за ним членами его семьи, медицинским персоналом) и эффективный менеджмент заболевания, включающий не только медицинские, но и психологические, социальные, экономические аспекты [35, 36].
Исследования эффективности образовательных программ
Наряду с возросшим интересом к внедрению в рутинную клиническую практику образовательных программ для пациентов с АтД появилась и потребность в оценке их эффективности. Первые результаты таких исследований оказались очень обнадеживающими. Так, уже в 2006 г. две группы под руководством D. Staab [37] и M. Grillo [38] в рамках мультицентровых рандомизированных контролируемых исследований (РКИ) доказали, что интенсивный структурированный курс обучения достоверно снижает степень тяжести АтД (на основании индекса SCORAD) и повышает КЖ пациентов и их семей (на основании стандартизированных опросников), как у взрослых больных АтД, так и у пациентов детского возраста. Однако первый систематический обзор в рассматриваемой области, опубликованный в 2007 г. [39], констатировал отсутствие достаточного количества хорошо спланированных РКИ, предоставляющих доказательства эффективности образовательных вмешательств при АтД у детей. Такой вывод, безусловно, привел к усилению научно-исследовательской активности и увеличению количества исследований значения психолого-образовательных программ в качестве одного из методов контроля над состоянием пациентов с АтД.
Интересно, что результаты проведенных исследований оказались неоднозначными. Так, J. Bostoen и соавт., изучавшие роль обучения в программах ведения пациентов с хроническими заболеваниями кожи, показали положительное влияние 12-недельного образовательного курса на тяжесть течения заболевания в течение последующих 6 месяцев и КЖ пациентов с псориазом, но не с АтД [40]. В то же время исследовательская группа под руководством N. Pustisek на базе дерматологического отделения детского госпиталя в Загребе подтвердила,
что даже короткая структурированная программа обучения родителей детей с АтД оказывает выраженный положительный эффект как на течение заболевания (статистически значимое снижение индекса SCORAD), так и на психологический статус семьи (родительский стресс, тревожность, нарушение сна больного ребенка, КЖ). Однако в исследовании не было выявлено достоверных различий в частоте применения ТКС между пациентами основной и контрольной групп [41].
Результаты недавно опубликованного масштабного многоцентрового РКИ эффективности терапевтического обучения пациентов с АтД в Китае также свидетельствуют о его позитивном влиянии на тяжесть заболевания (снижение индекса SCORAD) и значительном улучшении знаний родителей об использовании эмолен-тов после участия в образовательном проекте [42]. При этом изучение КЖ пациентов и их семей с использованием различных стандартизированных опросников (Infant's Dermatology Life Quality Index и Children's Dermatology Life Quality Index) привело к противоречивым результатам.
Некоторую ясность в понимание выявленных противоречий внесли результаты недавно проведенного мета-анализа [43]. Основной его целью являлось проанализировать и критически оценить накопленные к настоящему времени данные, касающиеся роли образовательных мероприятий в программах ведения детей с АтД. Основанный на принципах доказательной медицины специальный метод проведения анализа в виде интегративного обзора позволил включить в исходную базу для поиска более 660 клинических исследований, проведенных в соответствии с различными методологическими подходами и в условиях различных систем медицинской помощи. Поиск в наиболее популярных международных компьютерных базах (Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL), Cochrane Library, PubMed, Scopus) осуществлялся по двум основным запросам: а) каковы были дизайн исследования, используемые образовательные методики и методы контроля исходов проведенного вмешательства? б) каковы наиболее важные атрибуты образовательных программ для детей с АтД?
В соответствии с критериями запроса в окончательный анализ были включены результаты 15 исследований из 10 стран. В целом оказалось, что дополнение программ лечения больных АтД образовательными технологиями снижает тяжесть течения заболевания, улучшает КЖ пациентов и обеспечивает родителям серьезную поддержку, что является важнейшим фактором в достижении долговременного положительного исхода. Тем не менее, эффект изучаемых вмешательств в значительной степени зависел от особенностей целевой аудитории, различных компонентов предлагаемых образовательных
программ, условии их проведения и методов контроля. К наиболее важным атрибутам, определяющим эффективность терапевтического обучения пациентов, были отнесены следующие:
• дети с АтД любого возраста и степени тяжести заболевания и их родители в качестве обучающихся;
• хорошо подготовленные и предпочитаемые семьеи медицинские специалисты в качестве учителей;
• долгосрочное наблюдение с использованием различных интервенций в качестве образовательного метода;
• КЖ пациентов и членов их семей в качестве ожидаемой цели.
Заключение проведенного мета-анализа подтвердило необходимость развития мультидис-циплинарных образовательных моделей, опирающихся на предлагаемые атрибуты, для улучшения контроля АтД у пациентов различных возрастов и с любой степенью тяжести заболевания.
В дополнение к перечисленным атрибутам Европейская группа специалистов под руководством K. Breuer в 2014 г. представила результаты изучения предикторов эффективности образовательных программ для детей с АтД [44], среди которых наиболее значимыми оказались психологические параметры. Так, родители, имевшие в прошлом негативный опыт лечения своих детей и обладавшие слабыми способностями к преодолению трудностей в отношении контроля расчесывания, извлекали наибольшую выгоду от обучающих курсов. При этом конечный результат не зависел от уровня их общего и профессионального образования и дохода. Следовательно, именно таких родителей детей с АтД и членов их семей, не обладающих адекватными навыками и способностями, необходимо поощрять для участия в программах терапевтического обучения.
Различные образовательные методы и
технологии, используемые в программах терапевтического обучения пациентов
В связи с тем, что эффективность программ терапевтического обучения пациентов с АтД в значительной степени зависит от используемых в процессе их реализации методов и технологий, этому вопросу в последние годы уделяется серьезное внимание в научной медицинской литературе. Как правило, традиционные образовательные программы реализуются в медицинских учреждениях или общественных местах медицинскими сотрудниками (врачами, медицинскими сестрами) либо специально обученными инструкторами, с использованием таких методик, как лекции, беседы, практические занятия, распространение информационных листовок и буклетов [45].
Одним из важнейших факторов усвоения материала обучающимися являются правиль-
ныи педагогическии подход, включающии хорошие коммуникативные навыки инструктора, обеспечивающий доступность изложения информации, а также интерактивный компонент обучения с наглядным представлением материала, его активным обсуждением и практическим овладением навыков ухода за кожеи и использования ТКС [24].
В международных базах данных представлен широкии опыт использования различных методологических подходов в образовательных программах. Это и внедрение в практику т.н. «Плана действий при экземе» («Eczema Action Plan») в Канаде [46], и программы активного структурированного обучения взрослых пациентов с АтД в Германии [47], и психолого-педагогические интервенции в семьях детей раннего возраста с АтД в Италии [48], и многие другие. Результаты подавляющего большинства таких исследований свидетельствуют о положительном влиянии обучения на различные изучаемые показатели (выраженность объективных или субъективных симптомов заболевания, в т.ч. зуда, у самих пациентов, наличие симптомов тревоги у родителей, К^К пациентов и членов их семей). В США активно внедряются программы, ориентированные преимущественно на использование опыта медицинских сестер в образовательной поддержке семей пациентов с АтД [49, 50].
Некоторые исследователи обращают особое внимание на необходимость интерактивного взаимодействия не только между пациентом и обучающим его инструктором, но и между самими пациентами, особенно между родителями детей с АтД. Было показано уменьшение выраженности зуда и улучшение КЖ маленьких пациентов с АтД и их семей после участия в занятиях т.н. «Групп поддержки» в Бразилии [51], а также положительная роль социальных сетей в качестве важного метода коммуникации между пациентами с хроническими заболеваниями кожи в США [52]. В целом, выводы большинства систематических обзоров и мета-анализов подтверждают наибольшую эффективность муль-тидисциплинарных образовательных программ при АтД [39, 53], что однако требует проведения дополнительного изучения их фармакоэкономи-ческой эффективности и пригодности использования в условиях различных систем здравоохранения [54].
Онлайн-обучение пациентов с АтД
Одним из перспективных направлений последнего десятилетия в области терапевтического обучения пациентов в мире стало онлайн-обучение, основанное на возможности использования современных информационных технологий и компьютерных программ. В настоящее время такие проекты активно используются специалистами различных направлений, в т.ч. для обучения пациентов с сахарным диабетом, аллергическими заболеваниями, нарушениями
ментального здоровья и хроническими дерматологическими заболеваниями.
Главным преимуществом онлайн-обучения, безусловно, является возможность предоставить пациенту неограниченный доступ к получению высококачественной информации в доступной для него форме, независимо от продолжительности обучения и места его проведения, в т.ч. при необходимости повторных курсов [55]. Эти условия особенно актуальны как для подростков с АтД, имеющих серьезные психологические препятствия для посещения групповых занятий, так и для взрослых работающих пациентов, ограниченных во времени, и для мам малышей, вынужденных уделять значительную часть времени хозяйственным делам и мероприятиям, связанным с уходом за ребенком.
Кроме того, веб-программы предоставляют платформу и для интерактивного взаимодействия между инструктором и обучаемым, что рассматривается в качестве одного из необходимых условий эффективного терапевтического обучения. Наконец, такие проекты значительно снижают нагрузку на медицинский персонал, задействованный в реализации традиционных образовательных программ, и уменьшают временные затраты врачей и медицинских сестер во время персональной работы с пациентами, особенно в случае возможности использования для онлайн-обучения современных мобильных устройств [56]. В одном из недавних РКИ в Нидерландах оценили фармакоэкономическую эффективность онлайн-программы для пациентов с АтД, включавшую обучение и интеренет-консультирование взрослых и детей с нетяжелыми формами АтД, по сравнению с обычным их наблюдением [57]. Оказалось, что внедрение такой формы работы в клиническую практику не только является столь же эффективным методом ведения пациентов с позиции оценки тяжести течения заболевания и КЖ пациентов, но и дает возможность сократить прямые и непрямые расходы на каждого пациента с АтД на 594 Евро в год. Нужно отметить, что эффективность онлайн-обучения при АтД была подтверждена и в других клинических исследованиях, доказавших улучшение клинического течения заболевания при онлайн-просмо-тре обучающих видеофильмов [58] и повышение приверженности пациентов к систематическому использованию эмолентов при обучении их на образовательном веб-сайте [59].
Отдельного внимания заслуживает новое направление в ведении пациентов с АтД - телемедицина, которое получает все большую популярность в современной клинической практике. Помимо онлайн-обучения, телемедицинские технологии включают в себя использование отцифрованных фотографических снимков, возможность прямого контакта или виртуального общения больного со специалистом, что значительно повышает эффективность образовательной программы, приверженность пациентов к
лечению и снижает потребность в традиционных визитах к врачу. В качестве ключевыхфакторов, определяющих эффективность теледерматологических программ, называются строгий предварительный отбор пациентов для телеконсультаций, высокое качество фотографических изображений, применение дермоскопии при необходимости, наличие эффективной инфраструктуры для внедрения телемедицинских технологий [60].
Необходимо обратить внимание на то, что в России всегда уделялось достаточное внимание вопросам терапевтического обучения пациентов, в течение многих десятилетий в медицинских организациях различного профиля и уровня работают Школы для пациентов с БА, сахарным диабетом, аллергией. Кроме того, кажется, что в интернете сегодня легко найти любую интересующую пациента информацию. Однако источники таких материалов часто оказываются непроверенными, а сама информация неверной или противоречивой. Кроме того, Школы АтД, по сравнению с другими Школами хронических заболеваний, проводятся редко и не во всех регионах. К сожалению, даже в наших российских клинических рекомендациях по диагностике и лечению АтД у детей вопросам организации образовательных мероприятий для пациентов и их родителей уделяется недостаточное внимание [61]. На наш взгляд, одним из наиболее рациональных решений в данной ситуации стало создание нового интернет-проекта - онлайн-Школы АтД (Atopic School).
Предлагаемый курс обучения состоит из 5 уроков, представленных в виде коротких анимационных роликов, предоставляющих обучающемуся ответы на важные для больного АтД вопросы: почему возникает и как проявляется АтД, почему при АтД сухая кожа и как за ней следует ухаживать, каковы основные принципы лечения заболевания и как избежать воздействия провоцирующих факторов, и многие другие. Каждый урок занимает от 15 до 18 мин, поэтому обучающийся может заниматься в любое удобное для него время и в любом месте, поскольку мобильная версия сайта доступна на мобильном телефоне или планшете. Фактически онлайн-школа Atopic School является первым в России проектом дистанционного терапевтического обучения пациентов с АтД, обеспечивающим как высочайший профессиональный уровень предоставляемой информации, так и доступность ее получения всеми желающими.
Кто выигрывает от внедрения в практику образовательных программ для пациентов с АтД?
Суммируя результаты большинства проведенных исследований по изучению эффективности терапевтического обучения пациентов с АтД, стоит подвести итог в виде ответа на вопрос: кто же выигрывает от внедрения в практику образовательных программ для пациентов с АтД?
С одной стороны, безусловно, сами пациенты и члены их семей [62]. Об этом свидетельствуют доказанные эффекты терапевтического обучения пациентов с АтД: повышение КЖ, улучшение клинических проявлений заболевания (как объективных, так и субъективных), снижение потребности в посещениях врача, а в случае онлайн-обучения - и снижение расходов на лечение АтД.
С другой стороны, в роли выгодоприобретателей выступают и медицинские работники, принимающие участие в ведении пациентов с АтД [63]. Это связано со снижением нагрузки на врачей и медицинских сестер во время посещений пациентов в связи с улучшением их информированности и приверженности к лечению, а также с уменьшением потока пациентов из-за снижения их потребности в традиционных консультациях.
Наконец, от внедрения в практику образовательных программ при АтД, особенно основанных на технологиях онлайн-обучения, выигрывает система здравоохранения в целом, поскольку повышается эффективность контроля АтД - распространенного хронического заболевания, что приводит к снижению нагрузки на медицинский персонал и расходов на лечение пациентов с АтД, что подтверждено результатами фармако-экономических исследований.
Заключение
Представленный обзор является попыткой осветить современное состояние вопроса о роли терапевтического обучения пациентов с АтД и современных возможностях его реализации. Неэффективность лечения этого хронического заболевания часто связана с низкой приверженностью пациентов к терапии, что чаще всего обусловлено недостатком у них информации о болезни и базовых принципах его медикаментозного и немедикаментозного лечения. Результаты представленных исследований подтверждают, что активное вовлечение пациентовв лечебный процесс через обучение и повышение их ответственности значительно повышают успех общей терапевтической стратегии при АтД и КЖ самих пациентов и членов их семей. В то же время большинство исследователей считает, что методы такого обучения при АтД в настоящее время используются в недостаточном объеме. Таким образом, сегодня не вызывает сомнения высочайшая потребность в более широком внедрении образовательных программ для пациентов с АтД, особенно программ онлайн-обучения и телемедицинских технологий в реальную клиническую практику.
Конфликт интересов: авторы сообщили об отсутствии конфликта интересов.
М^асИеуа ^В.© 0000-0003-0941-9871 Zhestkov А^. © 0000-0002-3960-830Х
Литература
1. Brunello L. Atopic dermatitis. Nat. Rev. Dis. Primers. 2018; 21; 4 (1): 2.
2. Кубанова АА., Лесная И.Н., Кубанов АА., Мелехина Л.Е., Каспирович МА. Анализ эпидемиологической ситуации и динамика заболеваемости инфекциями, передаваемыми половым путем, и дерматозами на территории Российской Федерации. Вестник дерматологии и венерологии. 2010; 5: 4-21.
3. Weidinger S, Beck LA, Bieber T, Kabashima K, Irvine AD. Atopic dermatitis. Nat. Rev. Dis. Primers. 2018; 21; 4 (1): 1.
4. Альбанова В.И., Пампура А.Н. Атопический дерматит. М.: ГЭОТАР-Медиа, 2016: 128.
5. Kemp AS. Cost of ill ness of atopic dermatitis in children: a societal perspective. Pharmacoeconomics. 2003; 21: 105-113.
6. Wollenberg A, Barbarot S, Bieber T, Christen-Zaech S, Deleuran M, Fink-Wagner A, Gieler U, Girolomoni G, Lau S, Muraro A, Czarnecka-Operacz M, Schäfer T, Schmid-Grendelmeier P, Simon D, Szalai Z, Szepietowski JC, Tai'eb A, Torrelo A, Werfel T, Ring J; European Dermatology Forum (EDF), the European Academy of Dermatology and Venereology (EADV), the European Academy of Allergy and Clinical Immunology (EAACI), the European Task Force on Atopic Dermatitis (ETFAD), European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients' Associations (EFA), the European Society for Dermatology and Psychiatry (ESDaP), the European Society of Pediatric Dermatology (ESPD), Global Allergy and Asthma European Network (GA2LEN) and the European Union of Medical Specialists (UEMS). Consensus-based European guidelines for treatment of atopic eczema (atopic dermatitis) in adults and children: part II. J. Eur. Acad. Dermatol. Venereol. 2018; 32 (6): 850-878.
7. Drucker AM. Atopic dermatitis: Burden of illness, quality of life, and associated complications. Allergy Asthma Proc. 2017; 1; 38 (1): 3-8.
8. Marciniak J, Reich A, Szepietowski JC. Quality of Life of Parents of Children with Atopic Dermatitis. Acta Derm. Venereol. 2017; 9; 97 (6): 711-714.
9. Tuckman A. The potential psychological impact of skin conditions. Dermatol. Ther. 2017; 7 (1): 53-57.
10. Holm EA, Wulf HC, Stegmann H, Jemec GB. Life quality assessment among patients with atopic eczema. Br. J. Dermatol. 2006; 154: 719-725.
11. Ricci G, Bendandi B, Bellini F, Patrizi A, Masi M. Atopic dermatitis: quality of life of young Italian children and their families and correlation with severity score. Pediatric Allergy and Immunology. 2007; 18 (3): 245-249.
12. Yoo IY, Kim DH. Parenting stress and needs of mothers of children with atopic dermatitis. Korean Journal of Child Health Nursing. 2004; 10 (4): 423-430.
13. Kim DH, Kang KH, Kim KW, Yoo IY. Management of children with atopic dermatitis. Pediatric Allergy and Respiratory Disease. 2008; 18 (2): 148-157.
14. Santer M, Burgess H, Yardley L, Ersser S, LewisJones S, Muller I, Hugh C, Little P. Managing childhood eczema: qualitative study exploring carers' experiences of barriers and facilitators to treatment adherence. J. Adv. Nurs. 2013; 69 (11): 2493-2501.
15. Beattie PE, LewisJones MS. Parental knowledge of topical therapies in the treatment of childhood atopic dermatitis. Clin. Exp. Dermatol. 2003; 28 (5): 549-553.
16. Reljic V, Gazibara T, Nikolic M, Zaric M, Maksimovic N. Parental knowledge, attitude, and behavior toward children with atopic dermatitis. Int. J. Dermatol. 2017; 56 (3): 314-323.
17. Kotrulja L, Milavic T, Bulic SO, Situm N, Konsuo AB, Mursic I, Belanovic IB, Dilenardo L. Importance of educational intervention and parental knowledge on atopic dermatitis in children. Acta Clin. Croat. 2016; 55 (1): 29-34.
18. Rea CJ, Tran KD, Jorina M, Wenren LM, Hawryluk EB, Toomey SL. Associations of Eczema Severity and Parent Knowledge With Child Quality of Life in a Pediatric Primary Care Population. Clin. Pediatr. (Phila). 2018 Jul 1: 9922818787295.
19. Assal J, Decchache A, D'lvernosi T. Therapeutic Patient Education. Continuing Education Programmes for Health Providers in the Field of Prevention of Chronic Disease. Report of a WHO Working Group. 1998. World Health Organization, Copenhagen. http://www.euro.who.int/_data/assets/pdf_ file/0007/145294/E63674.pdf (assessed August 22,2017).
20. LeBovidge J, Borok J, Udkoff J, Yosipovitch G, Eichenfield LF. Atopic dermatitis: therapeutic care delivery: therapeutic education, shared decision-making, and access to care. Semin. Cutan. Med. Surg. 2017; 36 (3): 131-136.
21. Stalder JF, Bernier C, Ball A, De Raeve L, Gieler U,
Deleuran M, Marcoux D, Eichenfield LF, Lio P, Lewis-Jones S, Gelmetti C, Takaoka R, Chiaverini C, Misery L, Barbarot S; Oriented Patient-Education Network in Dermatology (OPENED). Therapeutic patient education in atopic dermatitis: worldwide experiences. Pediatr. Dermatol. 2013; 30 (3): 329-334.
22. Федеральные клинические рекомендации по диагностике и лечению атопического дерматита. Аллергология. Федеральные клинические рекомендации. Р.М. Хаитов,
H.И. Ильина, ред. М., 2014: 124.
23. Федеральные клинические рекомендации. Дерматовенерология 2015: Болезни кожи. Инфекции, передаваемые половым путем. 5-е изд.М.: Деловой экспресс, 2016: 768.
24. Cork MJ, Britton J, Butler L, Young S, Murphy R, Keohane SG. Epidemiology and Health Services Research Comparison of parent knowledge, therapy utilization and severity of atopic eczema before and after explanation and demonstration of topical therapies by a specialist dermatology nurse. Br. J. Dermatol. 2003; 149: 582-589.
25. Long CC, Mills CM, Finlay AY. A practical guide to topical therapy in children. Br. J. Dermatol. 1998; 138: 293-296.
26. Teasdale E, Muller I, Santer M. Carers' views of topical-corticosteroid use in childhood eczema: a qualitative study of online discussion forums. Br. J. Dermatol. 2017; 176 (6): 1500-1507.
27. Blume-Peytavi U, Lavender T, Jenerowicz D, Ryumina
I, Stalder JF, Torrelo A, Cork MJ. Recommendations from a European Roundtable Meeting on Best Practice Healthy Infant Skin Care. Pediatr. Dermatol. 2016; 33 (3): 311-321.
28. Lindh JD, Bradley M. Clinical Effectiveness of Moisturizers in Atopic Dermatitis and Related Disorders: A Systematic Review. Am. J. Clin. Dermatol. 2015; 16 (5): 341-359.
29. Akerstrom U, Reitamo S, Langeland T, BergM, Rustad L, Korhonen L, Loden M, Wiren K. Comparison of Moisturizing Creams for the Prevention of Atopic Dermatitis Relapse: a Randomized Double-blind Controlled Multicentre Clinical Trial. Acta Derm. Venereol. 2015; 95: 587-592.
30. Grimalt R, Mengeaud V, Cambazard F; Study Investigators' Group. The steroid-sparing effect of an emollient therapy in infants with atopic dermatitis: a randomized controlled study. Dermatology. 2007; 214: 61—67.
31. Hon KL, LeungAK, Barankin B. Barrier repair therapy in atopic dermatitis: an overview. Am. J. Clin. Dermatol. 2013; 14 (5): 389-399.
32. Santer M, Muller I, Yardley L, Lewis-Jones S, Ersser S, Little P. Parents' and carers' views about emollients for childhood eczema: qualitative interview study. BMJ. Open. 2016; 6 (8): e011887.
33. Mason JM, Carr J, Buckley C, Hewitt S, Berry P, Taylor J, Cork MJ. Improved emollient use reduces atopic eczema symptoms and is cost neutral in infants: before-and-after evaluation of a multifaceted educational support programme. BMC Dermatol. 2013; 16; 13: 7.
34. Santer M, Burgess H, Yardley L, Ersser S, LewisJones S, Muller I, Hugh C, Little P. Experiences of carers managing childhood eczema and their views on its treatment: a qualitative study. Br. J. Gen. Pract. 2016; 62 (597): 261-267.
35. Mitchell AE, Fraser J A. Parents' self-efficacy, outcome expectations and self-reported task performance when managing atopic dermatitis in children: instrument reliability and validity. International Journal of Nursing Studies. 2011; 48 (2): 215-226.
36. Gore C, Johnson RJ, Caress AL, Woodcock A, Custovic A. The information needs and preferred roles in treatment decisionmaking of parents caring for infants with atopic dermatitis: a qualitative study. Allergy. 2005; 60 (7): 938-943.
37. Staab D, Diepgen TL, Fartasch M, Kupfer J, Lob-Corzilius T, Ring J, Gieler U. Age-related, structured educational programmes for the management of atopic dermatitis in children and adolescents: multicentre, randomised controlled trial. BMJ. 2006; 332 (7547): 933-938.
38. Grillo M, Grassner L, Marshman G, Dunn S, Hudson P. Pediatric atopic eczema: the impact of an educational intervention. Pediatric Dermatology. 2006; 23 (5): 428-436.
39. Ersser SJ, Latter S, Sibley A, Satherley PA, Welbourne S. Psychological and educational interventions for atopic eczema in children. Cochrane Database Syst. Rev. 2007; 3: CD004054.
40. Bostoen J, Bracke S, De Keyser S, Lambert J. An educational programme for patients with psoriasis and atopic dermatitis: a prospective randomized controlled trial. Br. J. Dermatol. 2012; 167 (5): 1025-1031.
41. Pustisek N, Situm M, VurnekZivkovic M, LjubojevicHadzavdic S, Vurnek M, Niseteo T. The significance of structured parental educational intervention on childhood
atopic dermatitis: a randomized controlled trial. J. Eur. Acad. Dermatol. Venereol. 2016; 30 (5): 806-812.
42. Liang Y, Tian J, Shen CP, Xu F, Wang H, Li P, Guo YP, Wei FL, Ma L. Therapeutic patient education in children with moderate to severe atopic dermatitis: A multicenter randomized controlled trial in China. Pediatr. Dermatol. 2018; 35 (1): 70-75.
43. Lee Y, Oh J. Educational Programs for the Management of Childhood Atopic Dermatitis: An Integrative Review. Asian Nurs. Res. (Korean Soc. Nurs. Sci). 2015; 9 (3): 185-193.
44. Breuer K, Matterne U, Diepgen TL, Fartasch M, Gieler U, Kupfer J, Lob-Corzilius T, Ring J, Scheewe S, Scheidt R, Schmid-Ott G, Schnopp C, Staab D, Szczepanski R, Wittenmeier M, Wahn U, Werfel T. Predictors of benefit from an atopic dermatitiseducationprogramme. Pediatr. Allergy Immunol. 2014; 25 (5): 489-495.
45. Sy W, Lamb AJ. Atopic Dermatitis Disease Education. Adv. Exp. Med. Biol. 2017; 1027: 179-184.
46. Shelley AJ, McDonald KA, McEvoy A, Sauder M, Kanigsberg N, Zemek R, Vaillancourt R, Pouliot A, Ramien ML. Usability, Satisfaction, and Usefulness of an Illustrated Eczema Action Plan. J. Cutan. Med. Surg. 2018 Jul 1: 1203475418789028.
47. Heratizadeh A, Werfel T, Gieler U, Kupfer J, Arbeitsgemeinschaft Neurodermitis schulungfür Erwachsene (ARNE). Patient education for adults with atopic dermatitis according to the ARNE concept. Hautarzt. 2018; 69 (3): 225-231.
48. Ricci G, Bendandi B, Aiazzi R, Patrizi A, Masi M. Three years of Italian experience of an educational program for parents of young children affected by atopic dermatitis: improving knowledge produces lower anxiety levels in parents of children with atopic dermatitis. Pediatr. Dermatol. 2009; 26 (1): 1-5.
49. Bigelow JH, Fonkych K, Fung C, Wang J. Analysis of Healthcare Interventions that Change Patient Trajectories. RAND Corporation, Santa Monica, CA, 2005.
50. Shaw M, Morrell DS, Goldsmith LA. A study of targeted enhanced patient care for pediatric atopic dermatitis (STEP PAD). Pediatr. Dermatol. 2008; 25 (1): 19-24.
51. Weber MB, Neto F, Pde T, Prati C, Soirefman M, Mazzotti NG, Barzenski B, Cestari TF. Improvement of pruritus and quality of life of children with atopic dermatitis and their families after joining support groups. J. Eur. Acad. Dermatol. Venereol. 2008; 22 (8): 992-997.
52. Amir M, Sampson BP, Endly D, Tamai JM, Henley J, Brewer AC, Dunn JH, Dunnick CA, Dellavalle RP. Social networking sites: emerging and essential tools for communication in dermatology. JAMA Dermatol. 2014; 150 (1): 56-60.
53. LeBovidge JS, Elverson W, Timmons KG, Hawryluk EB, Rea C, Lee M, Schneider LC. Multidisciplinary interventions in
the management of atopic dermatitis. J. Allergy Clin. Immunol. 2016; 138 (2): 325-334.
54. Pickett K, Frampton G, Loveman E. Education to improve quality of life of people with chronic inflammatory skin conditions: a systematic review of the evidence. Br. J. Dermatol. 2016; 174 (6): 1228-1241.
55. Son HK, Lim J. The effect of a web-based education programme (WBEP) on disease severity, quality of life and mothers' self-efficacy in children with atopic dermatitis. J. Adv. Nurs. 2014; 70 (10): 2326-2338.
56. Schopf T, Flytkjaer V. Impact of interactive web-based education with mobile and email-based support of general practitioners on treatment and referral patterns of patients with atopic dermatitis: randomized controlled trial. J. Med. Internet Res. 2012; 14 (6): e171.
57. van Os-Medendorp H, Koffijberg H, ElanddeKok PCM, van der Zalm A, de Bruin-Weller MS, Pasmans SG, Ros WJ, Thio HB, Knol MJ, Bruijnzeel-Koomen CA. Ehealth in caring for patients with atopic dermatitis: a randomized controlled costeffectiveness study of internetguidedmonitoring and online selfmanagement training. Br. J. Dermatol. 2012; 166 (5): 1060-1068.
58. Armstrong AW, Kim RH, Idriss NZ, Larsen LN, Lio PA Online video improves clinical outcomes in adults with atopic dermatitis: a randomized controlled trial. J. Am. Acad. Dermatol. 2011; 64 (3): 502-507.
59. Santer M, Muller I, Yardley L, Burgess H, Selinger H, Stuart BL, Little P. Supporting self-care for families of children with eczema with a web-based intervention plus health care professional support: pilot randomized controlled trial. J. Med. Internet Res. 2014; 16 (3): e70.
60. Landow SM, Mateus A, Korgavkar K, Nightingale D, Weinstock MA Teledermatology: key factors associated with reducing face-to-face dermatology visits. J. Am. Acad. Dermatol. 2014; 71 (3): 570-576.
61. Намазова-Баранова Л.С., Баранов АА., Кубанова АА., Ильина Н.И., Курбачева О.М., Вишнева ЕА., Новик ГА., Петровский Ф.И., Макарова С.Г., Мурашкин Н.Н., Алексеева АА, Селимзянова Л.Р., Левина Ю.Г., Эфендиева К.Е., Вознесенская Н.И. Атопический дерматит у детей: современные клинические рекомендации по диагностике и терапии. Вопросы современной педиатрии. 2016; 15 (3): 279-294.
62. Schut C, Mahmutovic V, Gieler U, Kupfer J. Patient educationprograms for childhood atopic dermatitis: who is interested? J. Dtsch. Dermatol. Ges. 2012; 10 (9): 657-661.
63. Ersser SJ, Farasat H, Jackson K, Dennis H, Sheppard ZA, More A. A service evaluation of the Eczema Education Programme: an analysis of child, parent and service impact outcomes. Br. J. Dermatol. 2013; 169 (3): 629-636.
РЕФЕРАТЫ
MÜHИТÜPИHГ ФЕKAЛЬHÜГÜ KAЛЬПPÜТЕKТИHA У HЕДÜHÜШЕHHЫХ ДЕТЕЙ С P^mM PAЗВИТИЯ HЕKPÜТИЗИPУЮЩЕГÜ ЭHТЕPÜKÜЛИТA
Задача исследования - установить базовые тенденции в уровнях фекального кальпротектина при наличии нейтрофильного воспаления в кишечнике у младенцев с риском развития некротизирующе-го энтероколита (НЭК). Проведено проспективное наблюдательное когортное исследование, включающее новорожденных с массой тела при рождении <1500 г без заболеваний кишечника в отделении интенсивной терапии новорожденных с октября 2015 г. по сентябрь 2016 г. Образцы стула собирали один раз в день в течение 30 дней или до 32 недель гестационного возраста и проводили анализ фекального кальпротек-тина. Результаты: среди 64 недоношенных новорожденных в течение первой недели после рождения у 62% детей был высокий базовый уровень кальпротектина (>200 мкг/г). При оценке факторов риска причина преждевременных родов (эклампсия или преэкламп-сия)была единственным значимым фактором, свя-
занным с высоким базовым уровнем кальпротектина. У двух пациентов развился HЭK. Уровень кальпротек-тина у всех обследованных пациентов колебался в течение наблюдаемого периода, но обычно увеличивался в течение 3-й и 4-й недель после рождения. Выводы: у недоношенных младенцев с повышенным риском развития HЭK наблюдались очень вариабельные показатели уровни фекального кальпротектина. Причины преждевременных родов были связаны с более высокими исходными уровнями фекального кальпротектина. Для подтверждения, что резкое повышение уровня фекального кальпротектина до постановки клинического диагноза может служить прогностическим биомаркером заболевания, необходимы дополнительные исследования.
Warapan Nakayuenyongsuk, Megan Christofferson, David K. Stevenson, Karl Sylvester, Henry C. Lee, K.T. Park. The Journal of Pediatrics. 2018; 196: 98-103.
