CC BY
76
УДК 351.84
О ВНЕСЕНИИ ИЗМЕНЕНИЙ В ЗАКОНОДАТЕЛЬСТВО О ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ
Тенетко А.А., Челябинский филиал РАНХиГС, ОУВО «Южно-Уральский институт
управления и экономики» Новокшонова Н.А., Челябинский филиал РАНХиГС, ОУ ВО «Южно-Уральский институт
управления и экономики» Васильев В.А., Челябинский филиал РАНХиГС, ОУ ВО «Южно-Уральский институт
управления и экономики» Палий Л.В., Челябинский филиал РАНХиГС
Аннотация
В статье анализируются изменения в Основы законодательство об охране здоровья граждан в части оказания паллиативной помощи гражданам в условиях стационара и на дому. Предлагаются пути совершенствованию законодательства части оказания населению паллиативной помощи.
Ключевые слова: паллиативная помощь, право на охрану здоровья граждан, самозанятость, волонтерство, социальные услуги.
Всеобщая декларация прав человека1 объявила права человека высшей ценностью. Соблюдение прав человека и гражданина, их защита и создание эффективной системы гарантий, сегодня является приоритетным направлением современного правового регулирования2. 17 марта 2019 года вступил в силу Федеральный закон от 06.03.2019 № 18-ФЗ «О внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» по вопросам оказания паллиативной медицинской помощи»3. Новеллами законодательства является изменение дефиниции «паллиативная помощь». В соответствии со ст. 36 Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации паллиативная медицинская помощь представляет собой комплекс мероприятий, включающих медицинские вмешательства, мероприятия психологического характера и уход, осуществляемые в целях улучшения качества жизни неизлечимо больных граждан и направленные на облегчение боли, других тяжелых проявлений заболевания. Паллиативная помощь включает психологическую поддержку и уход за неизлечимо больными гражданами. По новым правилам медицинское вмешательство при определенных условиях врачи могут провести без согласия пациента или законного представителя. В частности, получать согласие на медицинское вмешательство не требуется, если состояние неизлечимо больного гражданина не позволяет ему выразить свою волю и отсутствует законный представитель. В этом случае решение принимает врачебная комиссия, консилиум врачей или лечащий (дежурный) врач. Сведения о принятом решении вносят в медицинскую документацию пациента и уведомляют руководителя медицинской организации или руководителя ее отделения, больного, законного представителя. Кроме этого, паллиативная помощь может оказываться и в условиях дневных стационаров. Раньше это было возможно только в амбулаторных и стационарных условиях. Определен порядок взаимодействия медицинских организаций с родственниками неизлечимо больного пациента, другими членами его семьи, организациями социального обслуживания, религиозными организациями, волонтерскими организациями. Вместе с тем развитие правового регулирования паллиативной помощи требует дальнейшего совершенствования. В частности, необходимо разработать комплекс подзаконных актов по реализаций положений закона. Так, паллиативная помощь может оказываться как взрослым, так и детям, при этом необходимо предусмотреть особенности ее проведения. Как указывает Т.К. Миронова, паллиативная медицинская помощь оказывается
неизлечимо больным с отсутствием реабилитационного потенциала, которые нуждаются в симптоматической терапии, психосоциальной помощи, длительном постороннем уходе. Оказание паллиативной медицинской помощи осуществляется: врачами- участковыми, врачами общей практики (семейными врачами), врачами-педиатрами, врачами по паллиативной медицинской помощи, прошедшими обучение по дополнительным профессиональным программам повышения квалификации по вопросам оказания паллиативной медицинской помощи детям; медицинскими работниками со средним профессиональным образованием, прошедшими обучение по вопросам оказания паллиативной медицинской помощи. Решение о направлении ребенка на оказание паллиативной медицинской помощи принимает врачебная комиссия медицинской организации4.
Проблемы совершенствования механизма оказания паллиативной помощи обсуждаются на всех уровнях.
В 2012 г. в РФ создана Общероссийская общественная организация «Российская Ассоциация паллиативной медицины»5. В 1995 г. для содействия отечественному здравоохранению в создании нового направления - паллиативной медицины был организован Фонд «Паллиативная медицина и реабилитация больных». Это одна из первых в России некоммерческих негосударственных общественных организаций, целью которой является содействие в разработке оптимальных методов паллиативной медицины и принципов ее организации в России. Приоритетными направлениями деятельности Фонда являются организация семинаров, конференций и конгрессов по проблемам паллиативной медицины, а также издание тематической литературы и научно-практического журнала «Паллиативная медицина и реабилитация» (издается с 1996 г., входит в список журналов, рекомендуемых ВАК). Основной целью деятельности Ассоциации является содействие своим членам в деятельности в области паллиативной медицины, в том числе: консолидация медицинского сообщества в решении проблем здравоохранения и профессиональная поддержка специалистов, занятых в области паллиативной медицинской помощи; содействие разработке и внедрению в здравоохранение оптимальных организационно-методологических форм, методов и новых технологий, призванных улучшить качество жизни пациентов.
В РФ осуществляется проект благотворительного фонда помощи хосписам «Вера»6, который круглосуточно оказывает информационную поддержку в сфере паллиативной помощи.
24 октября 2018 г. в Первом МГМУ им. И. М. Сеченова была проведена IV Ежегодная конференция с международным участием «Развитие паллиативной помощи взрослым и детям». Специалисты из Израиля, Казахстана, Киргизии, Эстонии, России, Великобритании, Израиля, Польши, США, Швейцарии. обсуждали проблемы и дальнейшие пути развития в нашей стране. Как отметил в своем докладе консультант по паллиативной помощи Департамента по предоставлению услуг и безопасности Всемирной организации здравоохранения Эрик Кракауэр (Eric Lewis Krakauer), паллиативная помощь является этической ответственностью системы здравоохранения: «Облегчать боль и страдания -физические, психосоциальные, духовные - это этическая обязанность медицинских работников независимо от того, излечимо заболевание или нет». По словам главного внештатного специалиста по паллиативной помощи Минздрава России Дианы Владимировны Невзоровой, в России за последнее время сделано очень много для развития помощи взрослым и детям с ограничивающими жизнь заболеваниями. «Число хосписов, отделений паллиативной медицинской помощи, кабинетов и выездных служб за последние 3 года увеличилось в нашей стране почти в 5 раз. Мы выполнили план на 2015 г. по количеству паллиативных коек. В стране действует 47 хосписов, 722 кабинета паллиативной помощи. Но одним количеством проблемы паллиативных пациентов не решаются. Нужно помнить о качестве». Главный внештатный детский специалист по паллиативной помощи Минздрава России профессор Елена Владимировна Полевиченко обратила внимание
участников на проблемы детской паллиативной помощи: «Если посмотреть данные последних мониторингов, только 19 регионов из 85 могут оказывать помощь детям в полном объеме - в стационаре, амбулаторно и на дому». По мнению участников конференции, паллиативная помощь - комплексное понятие, включающее медицинскую, психологическую, социальную, духовную поддержку пациентов, чья болезнь не поддается лечению, и их близких на всем протяжении болезни от момента постановки диагноза. Цель паллиативной помощи - достижение наилучшего качества жизни больных и их семей7.
26 июня 2019 г. в Москве прошел X Общероссийский медицинский конгресс «Паллиативная медицина в здравоохранении Российской Федерации». На пленарных заседаниях, круглых столах, симпозиумах и мастер-классах обсуждались актуальные проблемы организации и методологии паллиативной медицинской помощи пациентам с онкологическими, неонкологическими и инфекционными заболеваниями; паллиативная медицинская помощь детям; подготовка кадров для системы паллиативной медицинской помощи (преподаватели, врачи, медицинские сестры); эффективность и доступность лекарственных средств для пациентов; контроль симптомов и нутритивная поддержка; инструментальные методы паллиативной медицинской помощи; психологическая поддержка и психотерапия; проблемы долгосрочного ухода в паллиативной медицине.
Соответственно проблемы оказанная паллиативной помощи могут решаться комплексно: и медиками, и юристами, и психологами, и специалистами в сфере государственного управления.
Президент РФ В.В. Путин по итогам встречи с волонтерскими организациями, деятельность которых ориентирована на помощь тяжелобольным людям, заявил: «Одно из важных положений законопроекта - возможность предоставления гражданам бесплатных лекарств не только в стационарных и амбулаторных условиях, но и в условиях дневного стационара. Средства на паллиативную помощь есть». Президент подчеркнул, что «только в 2019 г. будет направлено около 5 млрд рублей на эти цели»8.
В обсуждении законопроекта приняли участие представители профильных ведомств, а также эксперты, в том числе руководитель Центра паллиативной медицины Департамента здравоохранения Москвы Анна Федермессер. По ее словам, в стране сейчас нуждаются в паллиативной помощи 1,3 млн человек в год, хотя на самом деле 18 млн человек9.
Поскольку уход за тяжелобольными гражданами - это сложная проблема для многих семей, некоторые обращаются за помощью к гражданам, которые за вознаграждайте оказывают соответствующую услугу. Вместе с тем этот рынок труда не урегулирован и бесконтролен. Граждане самостоятельно или с помощью СМИ, как печатных, так и электронных, находят сиделок, медсестер и т. п. Также государству следует уделить внимание развитию не только государственной системы оказания паллиативной помощи, но и частной сферы.
Следует согласиться с Напсо М.Б, который обращает внимание на проблему самозанятости лиц, перешагнувших 50-летний рубеж. Именно на лиц предпенсионного возраста ложится вся тяжесть ухода за престарелыми родителями. По самым скромным подсчетам, в РФ около 5,5 млн тяжелобольных престарелых, соответственно не менее 10 млн человек трудоспособного возраста вынуждены в ущерб трудовой деятельности осуществлять за ними постоянный уход. Отсутствие развитой патронажной, паллиативной, гериатрической помощи, ограниченное количество и недоступность пансионатов, домов престарелых с высоким уровнем жизнеобеспечения - системные проблемы российского социального обеспечения, и любая пенсионная реформа должна рассматриваться в контексте решения этих проблем10.
Одной из проблем в сфере труда является развитие теневого бизнеса. По сравнению с другими развитыми странами, в России более высокий уровень самозанятого населения. По данным Росстата, к осени 2018 г. в стране были зарегистрированы 1840 граждан, подавших сведения в налоговую инспекцию о своей самозанятости. Общее количество таких работников по оценкам специалистов более 20 млн11.
В настоящее время акцент в решении проблемы вывода из тени самозанятых работников делается на обложении их налогом. Такой подход далеко не всегда может привести к пополнению бюджета, поскольку многие рабочие места балансируют на грани выживания. Если таких работников обложить налогом они могут пополнить армию безработных, а население лишится возможности решать бытовые вопросы на приемлемых условиях.
Актуальным является их использование на работах, не связанных с уплатой налогов. Речь идет об оказании паллиативной помощи больным.
Потребность в ней в России «почти в семь раз выше, чем число людей, получающих её в данный момент. В 53 регионах отсутствует отделение выездной патронажной службы
для детей, в 11 субъектах отсутствует паллиативные койки для детей, в 39 регионах число
12
паллиативных коек для детей не превышает пяти»12.
В соответствии с Федеральным законом от 27.12.2018 № 546-ФЗ «О внесении изменений в часть первую Налогового кодекса Российской Федерации» физические лица, осуществляющие виды деятельности, предусмотренные пунктом 70 статьи 217 НК РФ, вправе осуществлять такие виды деятельности без государственной регистрации в качестве индивидуального предпринимателя при условии соблюдения требований, указанных в пункте 70 статьи 217 НК РФ. В соответствии с НК РФ, к этим видам деятельности относится и деятельность по присмотру и уходу за детьми, больными лицами, лицами, достигшими возраста 80 лет, а также иными лицами, нуждающимися в постоянном постороннем уходе по заключению медицинской организации. Вместе с тем эти граждане не спешат заявить о себе как о самозанятых гражданах, т. е. легализовать свою деятельность. Это связано прежде всего с проблемой уплатой взносов во внебюджетные фонды.
Если некоторые из самозанятых работников найдут возможность даже на условиях неполной занятости оказывать в составе патронажных служб для детей и взрослых, помощь, страдающим неизлечимыми заболеваниями, им необходимо предоставлять льготы. Речь идет об освобождении от налогов либо об их уплате на льготных основаниях.
В России растет волонтерское движение. Это связано с выполнением поручений Президента РФ по итогом заседания Государственного совета13 .
Можно выделить два направления. Во-первых, это участие молодежи в волонтерском движение. Во-вторых, участие людей предпенсионного и пенсионного возраста в волонтерском движение, которые, несмотря на свои года полны сил, энергии и желания помогать. Многие их них имеют большой жизненный опыт и профессиональные навыки (так называемое «серебряное волонтерство»).
Привлечь молодёжь в сфер ухода за тяжелобольными достаточно сложно, это и психологические проблемы и сложность общения с родственниками. Поэтому целесообразно направлять только тех людей, которые ориентированы на работу в сфере медицины в будущем. Почти в каждом субъекте РФ работает программа целевого набора в медицинские вузы. Комиссия путем проведения собеседования и оценки по критериям принимает решение о заключении с гражданином договора на целевое обучение или об отказе гражданину в заключении договора на целевое обучение. Отбор граждан производится на основании следующих критериев:
- средний балл аттестата (диплома) о среднем общем (профессиональном) образовании (для лиц, имеющих среднее общее (профессиональное) образование);
- баллы по профильным дисциплинам (русский язык, химия и биология) на основании выписки из табеля успеваемости за последнее полугодие обучения или аттестата (диплома);
- степень выраженности профессиональной направленности на медицинскую профессию (наличие среднего медицинского образования, работа в государственных медицинских организациях, обучение в профильных классах, участие в волонтерском движении).
Соответственно, при работе таких комиссий можно учитывать рекомендации от волонтерских организаций, родственников пациентов по работе с гражданам, которые нуждаются в паллиативной помощи. Это соответствует предложениям добровольческих (волонтерских)организаций, разработанным по итогам международного форума добровольцев (волонтеров) в г. Москва 3-5 декабря 2018 г. Там в частности предлагается внедрение в образовательные программы высшего и профессионального образования модулей социальной практики в форме добровольческой (волонтерской) деятельности для обучающихся по укрупненным группам специальностей «Социальные науки», «Медицина» в целях практической подготовки к будущей профессиональной деятельности, а также возможность осуществления добровольческой (волонтерской) деятельности обучающимися по указанным специальностям в качестве учебной (ознакомительной) практики. А также разработать единые правила учета добровольческого (волонтерского) опыта абитуриентов при их поступлении в образовательные организации высшего образования, в том числе с использованием единой информационной системы «Добровольцы России»14.
В случае участия людей предпенсионного и пенсионного возраста в волонтерском движение по уходу за гражданами, нуждающимися в паллиативной помощи, можно предусмотреть о включении этого времени в стаж при условии подтверждение от волонтерской организации.
Кроме этого, следует признать положительным опыт Ханты-Мансийского автономного округа по созданию портала социальных услуг15 . Это пилотный проект социальных инноваций в сфере социального обслуживания граждан в Ханты-Мансийском автономном округе - Югре реализуется на основе региональной государственной информационной системы «Портал социальных услуг», включающей банки данных о гражданах, нуждающихся в получении социальных услуг и об организациях, индивидуальных предпринимателях, самозанятых гражданах, готовых предоставить услуги с использованием указанной региональной государственной информационной системы.
В состав проекта включено оказание следующих социальных услуг:
- услуг по уходу за тяжелобольными гражданами, нуждающимися в постоянном постороннем уходе, обеспечивающих возможность указанному гражданину, нуждающемуся в постоянном постороннем уходе в связи с частичной или полной утратой возможности к самообслуживанию и (или) передвижению, получать поддержку и квалифицированный уход;
- кратковременного присмотра за детьми путем обеспечения контроля работником поставщика социальных услуг за действиями и поведением детей, обеспечения соблюдения детьми личной гигиены, режима дня (в том числе осуществление прогулок, проведение игр, соблюдение режима питания);
- службы «Социальное такси» маломобильным гражданам для доставки к социально-значимым объектам с оказанием помощи в межэтажной транспортировке и оказанием услуги по физическому сопровождению (при необходимости).
Этот опыт следует распространить и на другие регионы, т. к. одна из проблем современности - это отсутствие информации как о потребности в таких услугах, так и возможности участия в оказание таких услуг не только на возмездных, но и на безвозмездных основаниях.
На основании вышеизложенного представляется целесообразным внести изменения в ряд нормативных актов, в частности, во-первых, в Паспорт национального проекта «Здравоохранение»16. Проектом можно предусмотреть возможность создания специальных палат в стационарах для пребывания паллиативных больных в необходимых случаях (например, инфекций или других заболеваний), т. к. возможность их пребывания с обычными больными затруднительна. и зачастую таких больных не госпитализируют, вместе с тем развитие осложнений у паллиативных больных более вероятно, поэтому оказание в таких случаях помощи на дому нецелесообразно. Во-вторых, все особенности оказания паллиативной помощи следует предусмотреть в специальном Федеральном законе, который будет носить комплексный характер. В-третьих, организовать паллиативную помощь с
привлечением добровольческих (волонтерских) организаций как молодежных, так и с участием лиц предпенсионного и пенсионного возраста на базе специализированных центров, за счет средств Фонда - оператора президентских грантов по развитию гражданского общества единого открытого информационного ресурса, содержащего сведения о социально ориентированных некоммерческих организациях - получателях поддержки за счет средств бюджетной системы РФ. Следует развивать центры оказания паллиативной помощи для реабилитации пациентов (профилактика пролежней, массаж и т. д.). Предусмотреть возможность круглосуточного пребывания в таких центрах пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи, для того, чтобы семьи, которые годами ухаживают за такими родственниками могли получить передышку и уделить внимание другим членам семьи, а также получить психологическую разгрузку. В-четвертых, предусмотреть возможность учета при трудоустройстве такого параметра, как участие в добровольческой (волонтерской) деятельности граждан по оказанию паллиативной помощи, зарегистрированных в информационно-аналитической системе Общероссийская база вакансий «Работа в России», с использованием данных единой информационной системы «Добровольцы России». В-пятых, рассмотреть возможность внедрения в образовательные программы высшего и профессионального образования модулей социальной практики в форме добровольческой (волонтерской) деятельности в сфере паллиативной помощи для обучающихся по укрупненным группам специальностей «Социальные науки», «Медицина» в целях практической подготовки к будущей профессиональной деятельности, а также возможность осуществления добровольческой (волонтерской) деятельности обучающимися по указанным специальностям в качестве учебной (ознакомительной) практики. При этом можно использовать единую информационную систему «Добровольцы России». Также включена в целевой набор студентов на медицинские специальность молодежь, которая активно участвовала в волонтерском движение по оказанию помощи тяжелобольным людям. В-шестых, в целях развития доли самозанятых граждан в сфере ухода за тяжелобольными и неизлечимо больными следует предусмотреть льготы по уплате взносов во внебюджетные фонды для них. Для людей предпенсионного и пенсионного возраста в волонтерском движение по уходу за гражданами, нуждающимися в паллиативной помощи, можно предусмотреть включение этого времени в стаж при условии подтверждения от волонтерской организации. В-седьмых, с целью привлечения широких слоев населения создать региональных порталов социальных услуг населению.
Примечания
1 Всеобщая декларация прав человека (принята Генеральной Ассамблеей ООН 10.12.1948) // Российская газета. 1998. 10 декабря.
2 Новокшонова, Н.А. Соматические права: за и против// Актуальные проблемы гражданского права и гражданского судопроизводства: сборник статей V Межвузовской научно-практической конференции К,И. Малышева. Челябинский государственный университет. 2017. С. 142.
3 Федеральный закон от 06.03.2019 № 18-ФЗ «О внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» по вопросам оказания паллиативной медицинской помощи»// Собрание законодательства РФ.2019. № 10. Ст. 888.
4 Миронова, Т.К. Правовое регулирование бесплатного оказания медицинской помощи: учебное пособие. М.: Юстицинформ, 2018. 348 с.
5 Российская ассоциация паллиативной медицины [Электронный ресурс]. - URL: www.palliamed.ru
6 Как внести изменения в индивидуальную программу реабилитации? [Электронный ресурс]. - URL: https://pro-paШativ.ru/?utm_source=direct&utm_medium=cpc&utm_campaign=Паллиативная_помощь_РФ_ 40600056&utm_content=6979733685&utm_term=%D0%BF%D0%B0%D0%BB%D0%BB%D0%B8%D0%B0%D1% 82%D0%B8%D0%B2%D0%BD%D0%B0%D1%8F&yclid=3063218856444843021
7 Паллиативная помощь является этической ответственностью системы здравоохранения [Электронный ресурс]. - URL: https://www.rosminzdrav.ru/events/2018/10/26/664-palliativnaya-pomosch-yavlyaetsya-eticheskoy-otvetstvennostyu-sistemy-zdravoohraneniya
8 Принят законопроект о паллиативной медицинской помощи [Электронный ресурс]. - URL: http://duma.gov.ru/news/29450/
9 Там же
10 Напсо, М.Б. Актуальные проблемы реализации конституционного права граждан Российской Федерации на пенсионное обеспечение в контексте реформирования пенсионной системы Российской Федерации // Современное право. - 2019. - N 2. - С. 38-49.
11 См:: Сколько в России самозанятых граждан - данные Росстата Портал социальных услуг [Электронный ресурс]. - URL: https://evle.ru/samozanyatyj/skolko-v-rossii-samozanyatyh-grazhdan-dannye-rosstat.
12 См:: Эксперт: регионы России не имеют достаточно паллиативных коек для детей и взрослых [Электронный ресурс] URL: https://woman.rambler.ru/children/41369363-ekspert-regiony-rossii-ne-imeyut-dostatochno-palliativnyh-koek-dlya-detey-i-vzroslyh/
13 Перечень поручений по итогам заседания Государственного совета: утверждено Президентом РФ от 16.01.2019 N Пр-38ГС [Электронный ресурс]. - URL: http://www.kremlin.ru/acts/assignments/orders/59686
14 Там же
15 Портал социальных услуг [Электронный ресурс]. - URL: http://social86.ru
16 Паспорт национального проекта «Здравоохранение»: утверждён Президиумом Совета при Президенте РФ по стратегическому развитию и национальным проектам, протокол от 24.12.2018 N 16 [Электронный ресурс]. -URL: http://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_319209/
ABOUT MODIFICATION OF THE LEGISLATION ON PALLIATIVE CARE
Tenetko A.A., Russian Presidential Academy of National Economy and Public, Chelyabinsk Branch, South-Ural Institute of Management and Economics, e-mail: [email protected] Novokshonova N.A., Russian Presidential Academy of National Economy and Public Administration, Chelyabinsk Branch, South-Ural Institute of Management and Economics, Vasiliev V.A. Russian Presidential Academy of National Economy and Public Administration, Chelyabinsk Branch, South-Ural Institute of Management and Economics, Paly L. V. Russian Presidential Academy of National Economy and Public Administration,
Chelyabinsk Branch
Abstract
The article analyzes the changes in the Basis of legislation on the protection of public health in terms of palliative care for citizens in hospital and at home. The ways of improving the legislation of the provision of palliative care to the population are proposed.
Keywords: palliative care, the right to public health, self-employment, volunteering, social services.
