CC BY
22
Научная статья
DOI: 10.15593/2224-9354/2023.2.5 УДК 316:365.694-053.2/.6
З.П. Замараева, В.Ю. Серебрякова
О СУЩНОСТИ КАТЕГОРИИ «ДЕТСКАЯ ИНВАЛИДНОСТЬ»
В СОЦИОЛОГИИ
В зарубежной и отечественной социологии нашли свое отражение ряд концепций понимания сущности детской инвалидности. Это - биомедицинская, социальная и биопсихосоциальная, где последняя представлена как инновационная, которая наиболее полно освещает содержание инвалидности как общественной проблемы.
В результате проведенного анализа, согласно представленным подходам в исторической перспективе, в статье выделены ключевые характеристики понимания проблемы детской инвалидности, подходы к оказанию помощи, а также ролевые характеристики семьи и семейного окружения в процессе реализации реабилитационных мероприятий.
В рамках биомедицинского подхода инвалидность ассоциируется с болезнью ребенка, когда вся деятельность медицинского персонала нацелена на борьбу с диагнозом, участие семьи в этом случае не предусматривается, основная роль отводится профессионалам.
При рассмотрении проблемы детской инвалидности в контексте социального подхода акцент смещается от состояния болезни ребенка в сторону возможностей его социальной интеракции. Инвалидность обозначена через форму взаимодействия с семьей, семейным и социальным окружением.
Биопсихосоциальный подход, в отличие от социального, наиболее полно раскрывает роль семьи в процессе оказания помощи ребенку с инвалидностью. Семья рассматривается в качестве значимого фактора в условиях осуществления реабилитационных мероприятий, где ключевым условием становится активизация реабилитационного потенциала ребенка.
Таким образом в рамках теоретического анализа в статье рассмотрены сущностные аспекты проблемы детской инвалидности, роли семейного окружения, важнейшими среди которых становятся своевременная диагностика и профилактика состояния здоровья ребенка.
Ключевые слова: детская инвалидность, нарушение развития, ограничение жизнедеятельности, стигматизация, социализация, социальный и реабилитационный потенциал семьи.
Актуальность. Согласно исследованию О.Н. Потаповой, «детская инвалидность является наиболее важным индикатором социального здоровья населения, определяющим качество жизни населения в стране, интегрируя и характеризуя уровень развития всех сфер его социально-экономического развития: здравоохранение, систему перинатальной службы; образ жизни и репродуктивное здоровье молодежи, социокультурный уровень толерантности к малоимущим слоям населения и инвалидам» [1].
В то же время следует отметить рост числа детей, имеющих нарушения психофизиологического характера различной природы, обусловленные влия-
© Замараева З.П., Серебрякова В.Ю., 2023
Замараева Зинаида Петровна - д-р социол. наук, профессор кафедры социальной работы и конфликтологии ФГАОУ ВО «Пермский государственный национальный исследовательский университет», е-таИ; zinaidazamaraeva@mail.ru.
Серебрякова Валерия Юрьевна - аспирант кафедры социологии ФГАОУ ВО «Пермский государственный национальный исследовательский университет», е-ттаУ; sere.lerusa@yandex.ru.
нием множества негативных факторов, которые в дальнейшем могут привести к отставанию в развитии или инвалидизации. К данным факторам, согласно докладу Всемирной организации здравоохранения, относятся «патологические состояния здоровья, окружающая среда, а также дорожно-транспортные происшествия, природные катастрофы, конфликты, питание и злоупотребление наркотическими веществами». По оценкам ВОЗ, детская инвалидность во всем мире составляет «95 миллионов (5,1 %) детей, из которых 13 миллионов (0,7 %) имеют "тяжелую форму инвалидности"» [2].
Отметим, что в настоящее время многогранность понимания детской инвалидности как социального явления раскрывается в проблемном поле различных социологических концепций, в рамках которых рассматриваются сущностные подходы к пониманию детской инвалидности, статусно-ролевые характеристики детей с инвалидностью, их положение в общественной структуре и проблемы функционирования в социальном пространстве, а также подходы к оказанию помощи. При этом в настоящее время актуализируется роль семьи в процессе проведения реабилитационных мероприятий.
Анализ актуальных научных исследований. Вплоть до начала 70-х гг. XX в. инвалидность воспринималась как проблема, которая четко ассоциировалась с человеком, его диагнозом и исходила из понимания того, что ее может устранить только медицинское «лечение». Данный подход являлся сутью «биомедицинской модели» инвалидности. Процесс оказания помощи в рамках данной модели был аналогично сфокусирован на ребенке, основу оказания помощи которому составляли строго регламентированные медицинские мероприятия, а семья и социальное окружение исключались из реабилитационного процесса или рассматривались в качестве пассивного элемента. Родители таких детей воспринимались в качестве жертв обстоятельств, заслуживающих жалости [3].
Теория социального дарвинизма и связанное с этим евгеническое движение продвигали идею о том, что человеческий «генетический» фонд мог быть улучшен благодаря вмешательству человека, и это играло существенную роль в том, что на людей с инвалидностью навешивался ярлык «людей второго сорта». В рамках данной теории инвалидность рассматривалась с позиции естественного отбора, что выражалось в необходимости лицам с инвалидностью вести постоянную борьбу за свое выживание, находиться в постоянной конкуренции со здоровыми людьми, которые располагают большими возможностями [4]. Известный немецкий философ Арнольд Гелен в своей концепции исходит из того, что изначально человек является агрессивным, слабым и нестабильным, такая биологическая ущербность неизбежно приводит к противостоянию другому человеку на уровне инстинктов. В рамках его концепции представляется возможным объяснить дискриминацию и непринятие лиц с инвалидностью, желание избавиться от них, что было особенно характерно для ранних исторических эпох [5].
Согласно теории социального пространства П. Бурдье, ребенок с инвалидностью является тем социальным объектом, который находится на периферии социального пространства и не имеет достаточных возможностей для того, чтобы активизировать свои собственные ресурсы, являясь уязвимым перед лицом общества. Созданные типичные практики взаимодействия с ребенком и его семьей без ориентации на их ресурсы и возможности формируют общественное мнение относиться к нему как больному и неспособному члену общества, не предполагают у ребенка расширения сферы участия в социальной жизни и полноценного в ней функционирования [6].
Т. Парсонс - основоположник структурно-функционального подхода, в рамках которого больной воспринимается как исполнитель определенной социальной роли, имеющей пассивный характер. Такая роль, согласно его концепции, структурирована определенным образом, так как в данном случае существует ряд четко установленных прав и обязанностей больного: быть освобожденным от других социальных обязанностей; не быть ответственным за свое состояние здоровья; находиться под контролем компетентных специалистов и строго следовать их указаниям. В концепции Т. Парсонса медицинские работники являются ответственными лицами в процессе восстановления функций ребенка.
Указанные идеи были раскритикованы под влиянием изменения отношения к медицине как экспертной области знания, ее авторитарности и навязывании больным определенных паттернов поведения.
Стали появляться идеи о том, что наличие инвалидности обусловлено не только наличием диагноза, но и складывающимися неблагоприятными социальными условиями, которые могут положительно или негативно влиять на развитие и здоровье ребенка, его поведение и независимость. М. Оливер и К. Барнс предлагают учитывать не только сам факт оказания медицинской помощи профессионалами, но и контекст ситуации, в которой находится ребенок-инвалид, в частности факторы среды, влияющие на эффективность проведения реабилитационных мероприятий [7].
Переход от однообразного представления роли больного, смещение акцента в сторону идентичности, расширение знаний о состоянии болезни и возможностях его социальной интеракции предлагает П.Я. Аронсон [8].
Межиндивидуальное взаимодействие и социальный акт является центральной идеей в учении Джорджа Мида - основоположника парадигмы символического интеракционизма. По его мнению, социальный мир формируется в результате процессов социальных взаимодействий, в которых большую роль играет «символическое окружение», общение между людьми осуществляется при помощи жестов и языка, которые, в свою очередь, порождают ряд стимулов к определенному поведению, в результате чего межличностное взаимодействие сводится к «перениманию ролей». Так, дети с инвалидностью в процессе своего развития перенимают именно те модели поведения и те роли, которые транслирует им их ближайшее окружение [9].
Рассматривая сущность проблемы детской инвалидности, обратимся к теории «наклеивания ярлыков», или теории социальной интеракции, разработанной Г.С. Беккером И. Лемертом, линии взаимодействия которых проявляются в виде восприятия обществом детей-инвалидов в качестве «девиантов», которым со стороны семьи, ближайшего окружения и общества в целом приписывается некоторая ожидаемая роль, связанная с их заболеванием. Г.С. Бек-кер в книге «Аутсайдеры» (1963) произнес фразу, ставшую знаменитой: «Девиант тот, кому был прикреплен соответствующий ярлык (label); девиантное поведение - это поведение, которое люди так обозначили» [10].
Поддерживает данную точку зрения Кай Эриксон, который рассматривает девиацию в качестве ее функционального значения для социальной системы. Человек в этом случае относится к определенной группе девиантов и часто направляется в специально предназначенное для людей с подобным статусом место, при этом индивид получает определенную социальную роль, которая не может быть заменена другой. Здесь можно привести пример, когда дети, имеющие инвалидность, помещались в специализированные интернатные учреждения, играли роль больных и немощных [11].
И. Гоффман, автор теории стигматизации, также отмечает, что ближайшее окружение и общество при рождении ребенка-инвалида изначально относятся к нему негативно, приписывают ему роль «больного и проблемного», так как их представление о том, что ребенок должен быть здоровым и полноценным, не соответствует реальной ситуации [12].
Георг Зиммель вводит понятия социального пространства и социальной дистанции. В рамках его теории социальное пространство является пространством, которое освоено человеком и имеет границы, разделяющие зоны действия и взаимодействия индивидов. Людей с инвалидностью общество классифицирует в определенную социальную категорию, ориентируясь на их показатели здоровья, экономическое положение и другие характеристики, присущие данной группе и отличающие ее от других индивидов. Процесс дистанцирования является основой непринятия людей с инвалидностью в «обычную» среду, в результате чего они находятся в ситуации изоляции, в зоне «чужого» [13].
Альфред Щюц исходит из того, что дифференциация на своих и чужих в обществе порождает противоречия и конфликты. Люди с инвалидностью характеризуются как «они - группа», которая является чужой для остального общества, где каждый, не имеющий проблем со здоровьем, соотносит себя с такими же людьми «Мы - группа». Мир для людей с инвалидностью выглядит совсем иначе, чем для здоровых людей, данное противоречие вызывает ослабление связей и конфликт между данными группами, так как для тех и других интерсубъективный мир выглядит по-своему, что создает проблему для социальной интеграции инвалидов в социум [14].
Известный российский социолог Е.Р. Ярская-Смирнова определяет инвалидность не только как физиологическую патологию, но и как стигму (ярлык),
которое общество присваивает индивиду. В то же время следует отметить, что автор формирует иные подходы к ситуации инвалидности. Она отмечает, что «нетипичность, выражаемая в форме инвалидности, теряет многие свои качества, когда носители стигмы избавляются от нее, изменяется контекст взаимодействия с другими: вместо дискурса, ограничивающего и оценивающего с точки зрения полезности и соответствия норме, формируется дискурс равенства, толерантности и уважения человеческого достоинства, когда каждый человек принимает на себя обязательства по отношению к другим» [15, с. 26].
Представленные идеи послужили основой для формирования социальной модели инвалидности, в рамках которой инвалидность стала восприниматься не как свойство отдельного человека, а как социальная проблема: «Инвалидность является препятствием или ограничением активности, вызванным современным социальным устройством, которое уделяет незначительное или не уделяет вообще никакого внимания людям, имеющим физические дефекты, и таким образом исключает их участие в основной социальной деятельности общества». Данное определение было сформулировано Союзом лиц с физическими недостатками против сегрегации (иР1Л8), созданным в Англии в 1972 г. [16]. Указанный этап развития социальной модели можно охарактеризовать тем, что впервые инвалидность рассматривается в качестве ограничений, возведенных в отношении инвалидов социальным устройством общества, и является результатом несправедливого отношения, при котором человек с инвалидностью отторгается обществом и утрачивает свою социальную роль [17].
Социальная модель реабилитации была ориентирована на ключевые аспекты международной классификации нарушений ограничений жизнедеятельности и социальной недостаточности, которая впервые была опубликована Всемирной организацией здравоохранения в 1980 г. и стала попыткой систематизировать последствия травм и болезней [18]. Было установлено, что инвалид нуждается как в медицинской помощи, так и в возможности ресоциализа-ции, восстановления социальных связей и формирования новых. Таким образом, не заболевание как таковое, а ее последствия ограничивают повседневную жизнедеятельность человека с инвалидностью.
Во второй половине XX в. социальная модель дополнена новыми эволюционными концепциями и взглядами, где центральными понятиями становятся функционирование индивида и ограничения его жизнедеятельности в реальных условиях общества, при этом созревает необходимость в том, чтобы синтезировать и согласовать как биологические, так психологические и социальные аспекты инвалидности. В 70-х гг. шведским ученым Бенгтом Нирье была разработана концепция нормализации, согласно которой жизнь человека с отклонениями в развитии и нарушенной природой функционирования не должна отличаться от жизни обычного здорового человека. При этом ограничения жизнедеятельности не являются индивидуальной характеристикой, а
рассматриваются как совокупность условий, которые в определенном случае могут являться ограничительными [19].
В основу идеи закладывается биопсихосоциальный подход Джорджа Энджела, когда заболевание или расстройство, возникшее у человека, является результатом взаимодействия множества факторов биологической, психологической и социальной природы. Ключевым приемом подхода является комплексное вмешательство, свойством которого становится восприятие объекта в контексте взаимодействия факторов относительно его состояния, а также глубокий анализ факторов, детерминирующих болезни или расстройства, возникающие у человека [20]. Понимание тесной взаимосвязи нарушений, биологических составляющих организма с факторами внешней среды, персональными данными и социальными функциями пациента послужило предпосылкой для формирования интегральной биопсихосоциальной модели, которая стала основой для разработки и применения международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья. В отличие от созданной в 1980 г. аналогичной модели, где физические и психические нарушения являлись следствием нарушения здоровья человека, возникновения инвалидности, созданная в 2001 г. международная классификация позволяет учитывать не только компоненты здоровья (состояние структур и функций организма), но и компоненты, связанные с ним. К таким компонентам отнесены: активность и участие (возможности функционирования в конкретных жизненных ситуациях, выполнения тех или иных задач, связанных с жизнедеятельностью, а также факторы окружающей среды и личностные факторы (влияющие на благополучие, здоровье и функционирование индивида) [21]. К факторам окружающей среды, являющимся значимыми для ребенка, отнесены семья, окружение, работники медицинских и социальных служб, образовательные организации, которые могут создавать как возможности, так и барьеры, препятствующие функционированию ребенка в естественной жизненной среде.
Среди множества факторов для ребенка-инвалида семья и ближайшее окружение играют большую роль, так как семья является первичной средой развития и социализации, именно в семье в первую очередь создаются оптимальные условия развития и становления личности, а также его воспитания и социализации.
Согласно теории привязанностей Джона Боулби, роль семьи является значимой в процессе развития и воспитания ребенка, а также активизации его жизненно важных ресурсов для полноценного функционирования. Важную роль при формировании у него навыков социализации в обществе играет взаимодействие с матерью или близким, заменяющим ее человеком [22].
Одной из авторитетных концепций в данном контексте является и теория развития интеллектуальной компетентности швейцарского психолога и философа Жана Пиаже. Согласно его концепции, среда играет ведущую роль в разви-
тии интеллекта, так как правильно организованная среда стимулирует ребенка к действию и исследованию, а приобретенный опыт сохраняется в виде схем действия. Создание семьей правильной схемы действия обеспечивает адаптацию ребенка к окружающему миру [23]. Правильные схемы действия представляют собой ежедневные повторяющиеся ситуации, в рамках которых индивиды удовлетворяют свои жизненные потребности. Каждодневные будничные практики, связанные с семьей, бытом, досугом, обусловленные социокультурными нормами, принятыми в обществе, являются привычными для большинства людей и становятся основой ежедневной жизнедеятельности. Такие практики входят в схемы действия для ребенка, где тот учится обеспечивать свою жизнедеятельность и быть в правильном и конструктивном взаимодействии с окружающим миром. В процессе адаптации к естественным жизненным условиям ребенок приобретает именно те компетенции, которые позволяют ему типично действовать в разных средах, что является приемлемым для общества, с другой стороны, удовлетворять все необходимые жизненные потребности [24].
В рамках теории модифицируемости когнитивных структур Р. Файер-штейна представлена схема опосредованного обучения. Автор полагает, что формирование когнитивных компетенций ребенка с инвалидностью зависит от ряда факторов, в том числе от специально организованного обучения, при этом он акцентирует внимание на роли взрослого человека (в его терминологии принят термин медиатор (human mediator)) в развитии когнитивных функций. Медиатор при организации обучения призван отбирать и внедрять в процесс обучения самые необходимые задачи для овладения определенными знаниями и навыками, основываясь при этом на нуждах конкретного ребенка [25].
Ури Бронфенбреннер более широко описывает взаимное влияние ребенка и среды, захватывая непосредственное взаимодействие не только ребенка и его ближайшего окружения, но и более крупных систем, которые также оказывают влияние как на развитие ребенка и его функционирование в обществе, так и друг на друга. В частности, автор описывает экологическую среду развития ребенка, которая состоит из четырех вложенных одна в другую систем: микросистемы -семья ребенка, мезосистемы - детский сад, школа, двор, квартал проживания, экзосистемы - взрослые социальные организации, макросистемы - культурные обычаи страны, ценности, обычаи и ресурсы. Ури Бронфенбреннер подчеркивает, что значимую роль в развитии ребенка играет именно макросреда, так как она способна влиять на все остальные системы и определять их состояние. В конечном счете это затрагивает состояние именно микросистемы - семьи, ближайшего окружения ребенка. Он также подчеркивает, что программы помощи должны быть ориентированы на нормализацию жизни семьи и улучшение функционирования ребенка в повседневной жизни [26]. Детский психиатр и психоаналитик Дональд Вудс Винникотт в части влияния семьи на состояние ребенка с инвалидностью указывает два важных принципа, при соблюдении ко-
торых семья реализует ключевую функцию в развитии детей, формировании личности. Первый из них связан с осознанием родителей и ближайшего окружения врожденных тенденций развития ребенка, второй - с особыми функциями семьи как окружения и ее роли как ответственной за окружение. Осознание семьей возможностей развития ребенка, а также обеспечение его со стороны семьи необходимым окружением открывает возможности для внутреннего процесса роста ребенка [27]. Удо Б. Брак отмечает, что оказание помощи ребенку только со стороны профессионалов «таит в себе опасность», так как может привести к отказу родителей в компетентности, появления чувства беспомощности и протеста против вмешательства [28].
На сегодняшний день представленные в социологии и других научных сферах зарубежные и отечественные концепции понимания сущности инвалидности детей показывают, что наилучший результат в процессе их жизнедеятельности достигается именно тогда, когда активное участие в нем принимает семья, где родители или ближайшее окружение ребенка имеют необходимые знания и навыки, способствующие развитию, социализации ребенка и созданию для него благоприятной окружающей среды [29, 30].
Е.М. Старобина утверждает, что семья является мощным катализатором процессов абилитации и реабилитации, поэтому ее активное включение в данный процесс способствует достижению наилучших результатов. Именно семья обладает реабилитационным потенциалом, под которым понимается «обобщенный показатель комплекса характеристик семьи как активного участника реабилитационного процесса, отражающих ее ресурсы и возможности, обеспечивающие участие в реабилитации как ребенка, так и самой семьи, с целью достижения максимальной эффективности реабилитации» [31].
По мнению Т.И. Зубковой, семья может выступать в качестве единственного или дополнительного института реабилитации, где она имеет уникальную возможность осуществления реабилитационных мероприятий, так как на этапах его развития и взросления ребенка создает все необходимые условия для полноценного функционирования и адаптации в окружающей среде. Под реабилитационным потенциалом семьи данным автором представлена «совокупность характеристик семьи, способствующих осуществлению реабилитационных мероприятий, к которым отнесен психологический климат в семье, занятость членов семьи внесемейной деятельностью, профессиональное образование членов семьи, наличие реабилитационного оборудование, стереотипы жизнедеятельности семьи, готовность к обучению специальным умениям» [32].
О.А. Лихачева и В.А. Бронников рассматривают семью как важнейшее условие обеспечения психологического благополучия ребенка и персональную микросреду развития его личности. Кроме того, появление ребенка-инвалида в семье, по их мнению, ставит родителям задачу корректирования своей жизни с целью создания необходимых условий для организации полноценного разви-
тия и воспитания ребенка, а также проявление активной позиции в процессе оказания помощи. Под реабилитационным потенциалом они понимают набор реабилитационной, воспитательной, педагогической компетентности родителей. Наличие этих компетенций у родителей позволяет им грамотно создавать необходимые для ребенка условия жизнедеятельности и быть активным участником реабилитационного (абилитационного) процесса [33]. Известно, что отсутствие необходимых компетенций у родителей, напротив, мешает глубоко понять природу и сущность нарушений развития ребенка, что выражается в неадекватной оценке его возможностей, отсутствии осознания родителями собственной роли в развитии и воспитании таких детей, наличии депрессивной и пассивной позиции к решению возникающих проблем, а также нарушении микроклимата в семье. При этом высокий уровень компетентности позволяет родителям «своевременно выявлять и решать проблемы, предотвращать возникновение деструктивных процессов в семье, учить своим примером доброжелательному отношению, уважению к людям, ответственности перед собой, семьей и обществом, заботе о других» [34].
С позиции ресурсно-потенциального подхода (З.П. Замараева) семья может быть рассмотрена в качестве полноправного участника социально-реабилитационных отношений, который выступает во взаимодействии с окружающей средой, сосредотачивающей в себе необходимые условия, ресурсы и услуги для реализации потребностей как ребенка, так и семьи. При активном взаимодействии с окружающей средой семья может актуализировать существующий ресурсный потенциал в целях преодоления собственной дисфункцио-нальности, нормализации жизни, а также уменьшения или компенсации ограничений жизнедеятельности ребенка, усиления его активности и участия в социальной жизни [35].
Выводы и заключение. С позиции биопсихосоциального подхода здоровье рассматривается как интегративный показатель, в качестве ключевого элемента выступает непосредственное функционирование индивида в социуме в контексте его окружения, факторов, влияющих на его здоровье, исключается рассмотрение в качестве основы заболевание, назначение и реализацию ряда медицинских мероприятий. Функциональной направленностью является реализация современных программ оказания комплексной помощи детям, так как в качестве их основной цели выступает нормализация жизни ребенка: улучшение его способностей решать задачи, возникающие перед ним в повседневной жизни, а также повышение качества взаимодействия с окружением и участия в жизни общества.
Семья для ребенка с инвалидностью является значимым фактором его развития и социализации. Ее задачи воспитания и реабилитации состоят в том, чтобы создавать необходимые внутренние и внешние условия для адаптации и социализации, формирования новых форм поведения и восстановления нарушенной социальной связи с обществом. Родители и ближайшее окружение ребенка опираются
на собственные реабилитационные компетенции и ресурсы, также при активном и конструктивном взаимодействии со средой создают необходимые условия для удовлетворения необходимых потребностей. Активизация ресурсного и реабилитационного потенциала семьи позволяет справляться с различного рода жизненными трудностями, которые могут возникать и при неблагоприятном стечении обстоятельств приводят к дисфункциональности семейной системы, а также снижает риск социальной дезадаптации ребенка-инвалида.
Таким образом, детская инвалидность на сегодняшний день многими авторами рассматривается как глобальная социальная проблема и не сводится к проблеме его болезни. Становится очевидным, что ограничения жизнедеятельности возникают не первично из самого заболевания, а вторично, исходя из тех социальных последствий, которые вызваны данным нарушением. Для уменьшения этих последствий или их устранения становятся необходимыми также и социальные условия.
Список литературы
1. Потапова О.Н. Социальные детерминанты народосбережения: феномен детской инвалидности: автореф. дис. ... д-ра социол. наук: 14.02.05. -Волгоград, 2012. - 48 с.
2. Всемирный доклад об инвалидности / Всемирная организация здравоохранения. - Женева, 2011. - URL: https://apps.who.int/iris/bitstream/han-dle/10665/70670/WH0_NMH_VIP_11.04_rus .pdf;jsessionid=07AF5BD2810B19706 EF3E0F7CBDAC3E9?sequence=7 (дата обращения: 19.02.2023).
3. Романов П.В., Ярская-Смирнова Е.Р. Политика инвалидности: Социальное гражданство инвалидов в современной России. - Саратов: Научная книга, 2006. - 260 с.
4. Hawkins M. Social Darwinism in European and American thought, 18601945: nature as model and nature as threat. - URL: http://onala.free.fr/haw-kins1997.pdf (accessed 19 February 2023).
5. Философская антропология [Электронный ресурс]. - URL: http://www.philsci.univ.kiev.ua/biblio/FIL_XX/17.html (дата обращения: 19.02.2023).
6. Бурдье П. Социология социального пространства: пер. с фр. - М.: Институт экспериментальной социологии; СПб.: Алетейя, 2007. - 288 с.
7. Barnes С., Oliver M. Disability: A Sociological Phenomenon Ignored by Sociologists. - Leeds: University of Leeds, 1993. - URL: https://disability-studies.leeds.ac.uk/wp-content/uploads/sites/40/library/Barnes-soc-phenomenon.pdf (accessed 19 Febryary 2023).
8. Аронсон П.Я. Социальная интеракция и социальные сети в ситуации болезни: автореф. дис. ... канд. социол. наук: 22.00.04. - СПб., 2007. - 20 с.
9. Mead George H. Mind, Self and Society, from the Standpoint of a Social Behaviorist. - Chicago: University of Chicago Press, 1934. - 401 p. - URL: http://tankona.free.fr/mead1934.pdf (accessed 19 February 2023).
10. Becker H. Outsiders: studies in sociology of deviance. - N.Y., 1963. - URL: https://monoskop.Org/images/2/2b/Becker_Howard_Outsiders_Studies_In_The_Sociog y_Of_Deviance_1963.pdf (accessed 19 February 2023).
11. Erikson Kai T. Notes on the Sociology of Deviance // Social Problems. -1962. - Vol. 9, no. 4. - P. 307-314.
12. Власова О.А. Социология человека Ирвина Гофмана: личность как сопротивление социальному в теориях стигматизации и тотальных институций [Электронный ресурс] // Социологический журнал. - 2011. - Т. 0, № 4. -С. 5-20. - URL: https://cyberleninka.ru/article/n/sotsiologiya-cheloveka-irvinga-go-fmana-lichnost-kak-soprotivlenie-sotsialnomu-v-teoriyah-stigmatizatsii-i-totalnyh-i-nstitutsiy (дата обращения: 19.02.2023).
13. Беляева Л. А. Социальные дистанции как характеристика социального пространства современной России // Вестник РУДН. Социология. - 2018. -Т. 18, № 1. - С. 58-72.
14. Ставропольский Ю.В. «Мы» и «Они» - отношения «я» в социологической феноменологии // Общество: социология, психология, педагогика. -2013.- № 2. - С. 11-15.
15. Ярская-Смирнова Е.Р. Социокультурный анализ нетипичности / Са-рат. гос. техн. ун-т. - Саратов, 1997. - 272 с.
16. Колганов С.О. Социальная модель ограничений жизнедеятельности: научно-теоретические подходы и практика их реализации в зарубежных странах // Вестник ассоциации вузов туризма и сервиса. - 2010. - Т. 4, № 3. - С. 60-67.
17. Холостова Е.И., Дементьева Н.Ф. Социальная реабилитация: учеб. пособие. - М.: Дашков и Ко, 2002. - 340 с.
18. Пятьдесят четвертая сессия Всемирной ассамблеи здравоохранения, Женева, 14-22 мая 2001 г.: резолюции и решения. - URL: https://apps.who.int/ iris/bitstream/handle/10665/260187/WHA54-2001-REC1-rus.pdf?sequence=1&is Allowed=y (дата обращения: 19.02.2023).
19. Nirje B. The normalization principle and its human management implications // The International Social Role Valorization Journal. - 1994. - Vol.1, № 2. -P. 19-23.
20. Engel G.L. The Need for a New Medical Model: A Challenge for Bio-medicine // Science. New Series. - 1977. - Vol. 196, no. 4286. - P. 129-136.
21. Международная классификация функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (МКФ): официальный сайт Всемирной организации здравоохранения. - URL: http://who-fic.ru/icf/ (дата обращения: 19.02.2023).
22. Боулби Дж. Привязанность / под ред. Г.В. Бурменской. - М.: Гарда-рики, 2003. - 480 с.
23. Piaget J. The Psychology of Intelligence. London: Routledge and Kegan Paul, 1951. Пиаже Жан. Психология интеллекта: пер. А.М. Пятигорского. -
СПб., 2003 // Электронная публикация: Центр гуманитарных технологий. -2010. - URL: https://gtmarket.ru/laboratory/basis/3252 (дата обращения: 19.02.2023).
24. Жигунова Г.В. Повседневность как социальный феномен // Современные исследования социальных проблем: электронный научный журнал. -2015. - № 8. - С. 56-71. DOI: 10.12731/2218-7405-2015-8-4
25. Feuerstein R. Instrumental Enrichment: an Intervention Program for Cognitive Modificability. - Baltimore: University Park Press, 1980. - 436 p.
26. Bronfenbrenner U. The Ecology of Human Development. - Harvard University Press, 1979. - 330 p.
27. Винникотт Д.В. Разговор с родителями. - М.: Класс, 1994. - 112 с.
28. Ранняя диагностика и коррекция: практическое руководство: в 2 т. / под ред. Удо Б. Брака; [науч. ред. рус. текста Н.М. Назарова; пер. с нем. В.Т. Алтухова]. - Т. 2. Нарушения поведения. - М.: Академия, 2007. - 304 с.
29. McWilliam R.A. Early intervention in natural environments: A Five-Component Model / Early Steps Resource Bank. - Florida Department of Health, 2004. - URL: https://cms-kids.com/providers/early_steps/training/documents/early_ intervention.pdf (accessed 19 February 2023).
30. Стандартные правила ООН обеспечения равных возможностей для инвалидов: Резолюция 48/96 от 20 декабря 1993 года (резолюция 48/96) // Электронный фонд правовой и нормативно-технической документации «Кодекс».
31. Старобина Е.М. Об изучении реабилитационного потенциала семьи, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями здоровья // Известия РГПУ им. А.И. Герцена. - 2018. - № 190. - С. 63-69.
32. Зубкова Т.И. Реабилитационный потенциал современной семьи // Социальные науки: опыт и проблемы подготовки специалистов социальной работы: материалы VI Всерос. науч.-практ. конф. / Рос. гос. проф. пед. ун-т. -Екатеринбург, 2006. - С. 192-198.
33. Лихачева О.А., Бронников В.А. Роль семьи, воспитывающей ребенка-инвалида, в эффективности реабилитационного процесса: моногр. / Перм. гос. нац. исслед. ун-т. - Пермь, 2018. - 91 с.
34. Гостунская Я.И., Шипилова Е.В., Боченкова М.Ю. Психолого-педагогическая компетентность родителей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья // Проблемы современного педагогического образования. - 2021. - № 72-4. - С. 78-80. - URL: https://cyberleninka.ru/article/ n/psihologo-pedagogicheskaya-kompetentnost-roditeley-vospityvayuschih-detey-s-ogranichennymi-vozmozhnostyami-zdorovya (дата обращения: 19.02.2023).
35. Замараева З.П., Григорьева М.И. Характерные особенности современной реабилитационной среды инвалидов в российском регионе в период распространения C0VID-19 // Социальная безопасность и защита человека в условиях новой общественной реальности в период распространения C0VID-19: сб. материалов XIII межрегион. науч.-практ. конф. / под ред. З.П. Замараевой;
Т.А. Топеха, М.И. Григорьевой; Перм. гос. нац. исслед. ун-т. - Пермь, 2021. -С.98-103.
References
1. Potapova O.N. Sotsial'nye determinanty narodosberezheniia: fenomen detskoi invalidnosti [Social determinants of saving people: The phenomenon of childhood disability]. Abstract of Doctor's degree dissertation. Volgograd, 2012, 48 p.
2. World report on disability. WHO, 2011, available at: https://apps.who.int/ iris/handle/10665/44575 (accessed 19.02.2023).
3. Romanov P.V., Iarskaia-Smirnova E.R. Politika invalidnosti: Sotsial'noe grazhdanstvo invalidov v sovremennoi Rossii [Disability politics: Social citizenship of the disabled in modern Russia]. Saratov, Nauchnaia kniga, 2006, 260 p.
4. Hawkins M. Social darwinism in European and American thought, 18601945: Nature as model and nature as threat. Available at: http://onala.free.fr/ hawkins1997.pdf (accessed 19.02.2023).
5. Filosofskaia antropologiia [Philosophical anthropology]. Available at: http://www.philsci.univ.kiev.ua/biblio/FIL_XX/17.html (accessed 19.02.2023).
6. Bourdieu P. Espace social (Russ. ed.: Burd'e P. Sotsiologiia sotsial'nogo prostranstva. Moscow, Institute of Experimental Sociology; St. Petersburg, Aleteiia, 2007, 288 p.).
7. Barnes C., Oliver M. Disability: A sociological phenomenon ignored by sociologists. Leeds, University of Leeds, 1993, available at: https://disability-studies.leeds.ac.uk/wp-content/uploads/sites/40/library/Barnes-soc-phenomenon.pdf (accessed 19.02.2023).
8. Aronson P.Ia. Sotsial'naia interaktsiia i sotsial'nye seti v situatsii bolezni [Social interaction and social networks in the situation of illness]. Abstract of Ph.D. thesis. St. Petersburg, 2007, 20 p.
9. Mead G.H. Mind, self and society, from the standpoint of a social behavior-ist. Chicago, University of Chicago Press, 1934, 401 p., available at: http://tankona.free.fr/mead1934.pdf (accessed 19.02.2023).
10. Becker H. Outsiders: Studies in sociology of deviance. N.Y., 1963, available at: https://monoskop.org/images/2/2b/Becker_Howard_Outsiders_Studies_ In_The_Sociogy_Of_Deviance_1963.pdf (accessed 19.02.2023).
11. Erikson Kai T. Notes on the sociology of deviance. Social Problems, 1962, vol. 9, no. 4, pp. 307-314.
12. Vlasova O.A. Sotsiologiia cheloveka Irvina Gofmana: lichnost' kak soprotivlenie sotsial'nomu v teoriiakh stigmatizatsii i total'nykh institutsii [Erving goffman's sociology of person: Personality as resistance of society in the theories of stigma and total institutions]. Sotsiologicheskii zhurnal, 2011, vol. 0, no. 4, pp. 5-20, available at: https://cyberleninka.ru/article/n/sotsiologiya-cheloveka-irvinga-gofma-
na-lichnost-kak-soprotivlenie-sotsialnomu-v-teoriyah-stigmatizatsii-i-totalnyh-instit-utsiy (accessed 19.02.2023).
13. Beliaeva L.A. Sotsial'nye distantsii kak kharakteristika sotsial'nogo prostranstva sovremennoi Rossii [Social distances as a feature of the contemporary Russian social space]. RUDN Journal of Sociology, 2018, vol. 18, no. 1, pp. 58-72.
14. Stavropol'skii Iu.V. "My" i "Oni" - otnosheniia "ia" v sotsiologicheskoi fenomenologii ["We" and "they" - the relationship of "I" in the sociological phenomenon]. Obshchestvo: sotsiologiia, psikhologiia, pedagogika, 2013, no. 2, pp. 11-15.
15. Iarskaia-Smirnova E.R. Sotsiokul'turnyi analiz netipichnosti [Sociocultur-al analysis of atypicality]. Saratov, Yuri Gagarin State Technical university of saratov, 1997, 272 p.
16. Kolganov S.O. Sotsial'naia model' ogranichenii zhiznedeiatel'nosti: nauchno-teoreticheskie podkhody i praktika ikh realizatsii v zarubezhnykh stranakh [Social model of disability: Scientific and theoretical approaches]. Vestnik assotsiatsii vuzov turizma i servisa, 2010, vol. 4, no. 3, pp. 60-67.
17. Kholostova E.I., Dement'eva N.F. Sotsial'naia reabilitatsiia [Social rehabilitation]. Moscow, Dashkov i Ko, 2002, 340 p.
18. Fifty-fourth World Health Assembly. Geneva, May 14-15, 2001: Resolutions and decisions. Available at: https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/ 10665/260183/WHA54-2001-REC1 -eng .pdf?sequence= 1 &isAllowed=y (accessed 19.02.2023).
19. Nirje B. The normalization principle and its human management imply-cations. The International Social Role Valorization Journal, 1994, vol.1, no. 2, pp.19-23.
20. Engel G.L. The need for a new medical model: A challenge for bio-medicine. Science. New Series, 1977,vol. 196, no. 4286, pp. 129-136.
21. International classification of functioning, disability and health (ICF). Available at: https://www.who.int/standards/classifications/international-classifica-tion-of-functioning-disability-and-health (accessed 19.02.2023).
22. Bowlby J. Attachment (Russ. ed.: Boulbi Dzh. Priviazannost'. Moscow, Gardariki, 2003, 480 p.).
23. Piaget J. The psychology of intelligence. London, Routledge and Kegan Paul, 1951.
24. Zhigunova G.V. Povsednevnost' kak sotsial'nyi fenomen [Everyday life as a social phenomenon]. Sovremennye issledovaniia sotsial'nykhproblem, 2015, no. 8, pp. 56-71. DOI: 10.12731/2218-7405-2015-8-4.
25. Feuerstein R. Instrumental enrichment: An intervention program for cognitive modificability. Baltimore, University Park Press, 1980, 436 p.
26. Bronfenbrenner U. The ecology of human development. Harvard University Press, 1979, 330 p.
27. Winnicott D.W. Talking to parents (Russ. ed.: Vinnikott D.V. Razgovor s roditeliami. Moscow, Klass, 1994, 112 p.).
28. Ranniaia diagnostika i korrektsiia: prakticheskoe rukovodstvo. T. 2. Narusheniia povedeniia [Early diagnosis and correction: A practical guide. Vol. 2. Behavioral disorders]. Eds. Udo B. Brak, N.M. Nazarov. Moscow, Akademiia, 2007, 304 p.
29. McWilliam R.A. Early intervention in natural environments: A five-model. Early Steps Resource Bank, 2004, available at: https://cms-kids.com/provi-ders/early_steps/training/documents/early_intervention.pdf (accessed 19.02.2023).
30. Standard Rules on the equalization of opportunities for persons with disabilities dated 20.12.1993 (resolution 48/96 annex). Available at: https://www.un.org/ devel-opment/desa/disabilities/standard-rules-on-the-equalization-of-opportunities-for-per-sons-with-disabilities.html (accessed 19.02.2023).
31. Starobina E.M. Ob izuchenii reabilitatsionnogo potentsiala sem'i, vospityvaiushchei rebenka s ogranichennymi vozmozhnostiami zdorov'ia [On studying the rehabilitation potential of families raising children with disabilities]. Izvestiia Rossiiskogo gosudarstvennogo pedagogicheskogo universiteta im. A.I. Gertsena, 2018, no.190, pp. 63-69.
32. Zubkova T.I. Reabilitatsionnyi potentsial sovremennoi sem'i [The rehabilitation potential of the modern family]. Sotsial'nye nauki: opyt i problemy podgotovki spetsialistov sotsial'noi raboty. Proc. 6th All-Russian Acad. Conf. Yekaterinburg, Russian State Vocational Pedagogical University, 2006, pp. 192-198.
33. Likhacheva O.A., Bronnikov V.A. Rol' sem'i, vospityvaiushchei rebenka-invalida, v effektivnosti reabilitatsionnogo protsessa [Family role in effectiveness of a disabled child rehabilitation process]. Perm, PNRPU, 2018, 91 p.
34. Gostunskaia Ia.I., Shipilova E.V., Bochenkova M.Iu. Psikhologo-pedagogicheskaia kompetentnost' roditelei, vospityvaiushchikh detei s ogranichennymi vozmozhnostiami zdorov'ia [Psychological and pedagogical competence of parents raising children with disabilities]. Problemy sovremennogo pedagogicheskogo obrazovaniia, 2021, no. 72-4, pp. 78-80, available at: https://cyberleninka.ru/ arti-cle/n/psihologo-pedagogicheskaya-kompetentnost-roditeley-vospityvayuschih-detey-s-ogranichennymi-vozmozhnostyami-zdorovya (accessed 19.02.2023).
35. Zamaraeva Z.P., Grigor'eva M.I. Kharakternye osobennosti sovremennoi reabilitatsionnoi sredy invalidov v rossiiskom regione v period rasprostraneniia COVID-19 [Characteristic features of modern rehabilitation environment for people with disabilities in the Russian region during the spread of COVID-19]. Sotsial'naia bezopasnost' i zashchita cheloveka v usloviiakh novoi obshchestvennoi real'nosti v period rasprostraneniia COVID-19. Proc. 13th Int. Acad. Conf. Eds. Z.P. Zamaraeva, T.A. Topekha, M.I. Grigor'eva. Perm, PNRPU, 2021, pp. 98-103.
Оригинальность 81 %
Поступила 27.02.2023 Одобрена 15.03.2023 Принята к публикации 11.05.2023
Z.P. Zamarayeva, V.Yu. Serebryakova
THE ESSENCE OF THE CATEGORY OF "CHILD DISABILITY" IN SOCIOLOGY
A number of concepts for understanding the essence of childhood disability have been reflected in foreign and domestic sociology. These are biomedical, social and biopsychosocial, where the latter is seen as an innovative approach that most fully illuminates the content of disability as a social problem.
As a result of the analysis, according to the presented approaches in a historical perspective, the article highlights the key characteristics of understanding the problem of childhood disability, approaches to assistance, as well as the role characteristics of the family and family environment in the process of implementing rehabilitation measures.
The biomedical approach associates disability with a child's illness, when all activities of medical personnel are aimed at combating the diagnosis, family participation in this case is not envisaged, the main role is given to professionals.
When considering childhood disability in the context of the social approach, the focus shifts from the child's condition to the child's opportunities for social interaction. Disability is signalled through the form of interaction with the family, family and social environment.
The biopsychosocial approach, in contrast to the social approach, most fully reveals the role of the family in assisting a child with a disability. The family is seen as a significant factor in the implementation of rehabilitation measures where the key condition is the activation of the child's rehabilitative potential.
Thus within the framework of the theoretical analysis the article considers essential aspects of the problem of childhood disability, the role of family environment, the most important among which are timely diagnosis and prevention of child health condition.
Keywords: child disability, developmental disability, disability, stigmatization, socialization, social and rehabilitative potential of a family.
Zinaida P. Zamarayeva - Doctor of Sociology, Professor, Social Work and Conflict Study Department, Perm State University, Perm, е-mail: zinaidazamaraeva@mail.ru.
Valeria Yu. Serebryakova - Postgraduate Student, Sociology Department, Perm State University, Perm, е-mail: sere.lerusa@yandex.ru.
Received 27.02.2023 Approved 15.03.2023 Accepted for publication 11.05.2023
Финансирование. Исследование не имело спонсорской поддержки.
Конфликт интересов. Авторы заявляют об отсутствии конфликта интересов.
Вклад авторов равноценен.
Просьба ссылаться на эту статью в русскоязычных источниках следующим образом:
Замараева, З.П. О сущности категории «детская инвалидность» в социологии / З.П. Замараева, В.Ю. Серебрякова // Вестник ПНИПУ. Социально-экономические науки. -2023. - № 2. - С. 62-77.
Please cite this article in English as:
Zamarayeva Z.P., Serebryakova V.Yu. The essence of the category "child disability" in sociology. PNRPU Sociology and Economics Bulletin, 2023, no. 2, pp. 62-77 (In Russ.).
