Научная статья на тему 'Место геномной информации среди существующих в законодательстве Российской Федерации видов информации'

Место геномной информации среди существующих в законодательстве Российской Федерации видов информации Текст научной статьи по специальности «Право»

CC BY
202
48
i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.
Область наук
Ключевые слова
ГЕНОМНЫЕ ДАННЫЕ / ГЕНЕТИЧЕСКАЯ ИНФОРМАЦИЯ / ГЕНЕТИЧЕСКИЕ ИССЛЕДОВАНИЯ / СЛУЖЕБНАЯ ТАЙНА / ВРАЧЕБНАЯ ТАЙНА / ПЕРСОНАЛЬНЫЕ ДАННЫЕ / GENOMIC DATA / GENETIC INFORMATION / GENETIC RESEARCH / OFFICIAL SECRETS / MEDICAL SECRETS / PERSONAL DATA

Аннотация научной статьи по праву, автор научной работы — Болтанова Елена Сергеевна, Трынченков Николай Алексеевич, Пшеничникова Кристина Юрьевна

Проводится юридический анализ геномной информации, которая получила стремительное развитие в последние годы. Сделан вывод о том, что в самом общем виде с правовой точки зрения геномные сведения, данные представляют собой информацию, полученную из специфического материального источника как результат специальной деятельности субъекта. Делается вывод о том, что геномная информация разновидность информации ограниченного доступа, конфиденциальной информации. Такое положение вызвано, прежде всего, необходимостью охраны частных интересов. В то же время следует учитывать и публичные интересы, которые «стоят» за геномной информацией. Проведено сравнение геномной информации с такими схожими правовыми категориями, как персональные данные, служебная тайна, врачебная тайна. При определенных обстоятельствах геномная информация является персональной, и в отдельных случаях она может быть отнесена к врачебной или служебной тайне, и на нее распространяется соответствующий правовой режим. В то же время в статье показано, почему нельзя геномную информацию (в целом) отнести к персональным данным, служебной или врачебной тайне. Обосновывается, что необходимо создание и обеспечение специфического правового режима геномной информации. Требуется специальное правовое регулирование в сфере обращения биологических материалов, а также порядка получения, накопления, обработки, доступа, защиты геномной информации. Режим должен быть обеспечен в зависимости от вида геномной информации. В статье предлагается выделять два ее вида: персонифицированную и неперсонифицированную (анонимизированную).

i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.
iНе можете найти то, что вам нужно? Попробуйте сервис подбора литературы.
i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.

Place of Genomic Data among the Existing Types of Information in the Legislation of the Russian Federation

A legal analysis of genomic information is being carried out, which has gained rapid development in recent years. It is concluded that in the most general form, from a legal point of view, genomic information, data is information obtained from a specific material source as a result of the subject’s special activity. It is concluded that genomic information is a type of information of limited access, confidential information. This situation is caused, first of all, by the need to protect private interests. At the same time, the public interests that “stand” behind genomic information should be taken into account. Genomic information is compared with similar legal categories such as personal data, official secret, medical secret. Under certain circumstances, genomic information is personal, and in some cases it can be classified as medical or official secret, and the appropriate legal regime applies to it. At the same time, the article shows why genomic information (in general) cannot be attributed to personal data, official or medical secret. It is proved that the creation and maintenance of a specific legal regime of genomic information is necessary. Special legal regulation is required in the field of circulation of biological materials, as well as the procedure for obtaining, accumulating, processing, accessing, protecting genomic information. The regime should be provided depending on the type of genomic information. The article proposes to distinguish two of its types: personified and non-personified (anonymized).

Текст научной работы на тему «Место геномной информации среди существующих в законодательстве Российской Федерации видов информации»

Вопросы конституционного, муниципального, административного и финансового права

Научная специальность

12.00.14 «<Административное право; административный процесс» УДК 347+349

МЕСТО ГЕНОМНОЙ ИНФОРМАЦИИ

СРЕДИ СУЩЕСТВУЮЩИХ В ЗАКОНОДАТЕЛЬСТВЕ

РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ ВИДОВ ИНФОРМАЦИИ

© Болтанова Е. С.*, Трынченков Н. А.**, Пшеничникова К. Ю.**, 2019

* Национальный исследовательский Томский государственный университет, Томск, Россия

Томский государственный университет систем управления и радиоэлектроники, Томск, Россия ** ООО «ЮНЕК», г. Томск, Россия

Проводится юридический анализ геномной информации, которая получила стремительное развитие в последние годы. Сделан вывод о том, что в самом общем виде с правовой точки зрения геномные сведения, данные представляют собой информацию, полученную из специфического материального источника как результат специальной деятельности субъекта. Делается вывод о том, что геномная информация - разновидность информации ограниченного доступа, конфиденциальной информации. Такое положение вызвано, прежде всего, необходимостью охраны частных интересов. В то же время следует учитывать и публичные интересы, которые «стоят» за геномной информацией. Проведено сравнение геномной информации с такими схожими правовыми категориями, как персональные данные, служебная тайна, врачебная тайна. При определенных обстоятельствах геномная информация является персональной, и в отдельных случаях она может быть отнесена к врачебной или служебной тайне, и на нее распространяется соответствующий правовой режим. В то же время в статье показано, почему нельзя геномную информацию (в целом) отнести к персональным данным, служебной или врачебной тайне. Обосновывается, что необходимо создание и обеспечение специфического правового режима геномной информации. Требуется специальное правовое регулирование в сфере обращения биологических материалов, а также порядка получения, накопления, обработки, доступа, защиты геномной информации. Режим должен быть обеспечен в зависимости от вида геномной информации. В статье предлагается выделять два ее вида: персонифицированную и непер-сонифицир ов анную (анонимизир ов анную).

Ключевые слова: геномные данные, генетическая информация, генетические исследования, служебная тайна, врачебная тайна, персональные данные.

Интенсивное развитие сферы геномной инженерии, а также возрастающий объем данных, получаемых в ходе генетических и геномных исследований, предопределяют необходимость принятия и разработки соответствующих нормативных актов. В. В. Путин в своем ежегодном послании от 20 февраля 2019 г. заявил «о предстоящем осуществлении новых амбициозных научно-технологических программ в части генетических исследований» и что «Россия в середине следующего десятилетия должна войти в число лидеров по этому направлению, которое, безусловно, будет определять будущее всего мира и будущее России»1. В связи с этим перед Правительством РФ стоит задача разработки Федеральной научно-технической

1 Послание Президента РФ Федеральному Собранию от 20.02.2019. 20 Сибирский юридический вестник

программы развития генетических технологий на 2019-2027 гг.2 Программные документы лишь поставят определенные задачи перед государством и обществом, хотя в части генетических исследований требуется принятие и «рабочих» норм. Актуальность такой работы законодателя очевидна в связи с недостаточностью правовых норм, определяющих не только порядок сбора, использования, обработки, хранения, оборота информации, полученной в результате этих исследований, но и в связи с отсутствием базовых (теоретических) положений о такой информации.

В соответствии со ст. 1 Федерального закона от 3 декабря 2008 г. № 242-ФЗ «О государственной геномной регистрации в Российской Федерации» геномная информация - «персональные

2 Указ Президента РФ от 28.11.2018 № 680 «О развитии генетических технологий в Российской Федерации».

данные, включающие кодированную информацию об определенных фрагментах ДНК физического лица или неопознанного трупа, не характеризующих их физиологические особенности». Это определение имеет ограниченный характер, что связано с целью государственной регистрации геномной информации - идентификации личности. Более того, полученные в рамках названного закона данные имеют узкую направленность на установление лиц, совершивших преступления, а также на собственно предупреждение, раскрытие преступлений.

Между тем получение геномной информации производится и в иных случаях, например при проведении генетических исследований и тестирований. В последнем случае выявляется наличие, отсутствие, изменение какого-либо отдельного гена или хромосомы. В отношении этой разновидности информации говорить о наличии ее специального правового регулирования не приходится.

В самом общем виде с правовой точки зрения геномные сведения, данные представляют собой информацию, полученную из специфического материального источника как результат специальной деятельности субъекта. Геномная информация позволяет получить о человеке сведения о состоянии его здоровья, об образе жизни, о питании, поведенческих особенностях, чувствительности к лекарствам и другие индивидуальные характеристики. Специфическим материальным источником информации могут выступать, например, биологические образцы (кровь, плазма крови, кожа, костные клетки). Специальная деятельность - это медицинское обследование, тестирование, скрининг, а также медицинские и научные исследования.

Научное, медицинское использование геномной информации человека имеет значительный потенциал для улучшения здоровья отдельных лиц и определенной группы лиц. Как указывается в международных актах, геномные данные «способны на протяжении нескольких поколений оказывать воздействие на семью». Поэтому международным сообществом обращается внимание на то, что эти сведения имеют конфиденциальный характер, и государства должны обеспечить должный уровень защиты этих данных1. Соответственно, первичный вывод заключается в том, что геномная информация (сведения) относится к сведениям ограниченного доступа.

В соответствии с ч. 2 ст. 5 Федерального закона от 27 июля 2006 г. № 149-ФЗ «Об информации, информационных технологиях и о защите информации», в зависимости от категории доступа к информации, она подразделяется на «общедоступную информацию» и «информацию, доступ к которой ограничен федеральными законами (информация ограниченного доступа)». В свою очередь, последняя включает в себя «информацию, отнесенную к государственной тайне», и «конфиденциальную информацию». Законодатель устанавливает разный подход к определению разновидностей информации ограниченного доступа2. Информация, которая отнесена к государственной тайне, должна быть прямо названа в федеральном законе3. Конфиденциальная информация в нормативных актах не перечислена, но федеральный закон определяет перечень информации, которую запрещено относить к конфиден-циальной4. К государственной тайне геномная информация не отнесена.

Перечень сведений конфиденциального характера утвержден указом Президента РФ от 6 марта 1997 г. № 188, это - персональные данные, служебная тайна, профессиональная тайна, коммерческая тайна и некоторые иные. Каждая группа этих сведений обладает своими особенностями и правилами работы с ней. Как уже было замечено, международные акты относят информацию, полученную в ходе генетических исследований, к конфиденциальной информации. Исходя из существующих в Российской Федерации видов информации ограниченного доступа, наиболее логично предположить, что рассматриваемая информация относится к персональным данным или к разновидности профессиональной тайны: к служебной тайне либо к врачебной тайне. Эти предположения требуют своего анализа.

Чаще всего геномную информацию отождествляют с персональными данными, и на это есть определенные основания:

1. В Федеральном законе «О государственной геномной регистрации в Российской Федерации» геномная информация определяется как персональные данные.

2. В Федеральном законе от 27 июля 2006 г. № 152-ФЗ «О персональных данных» дается легальное определение персональных данных. Персональные данные - это «любая информа-

1 См.: Всеобщая декларация о геноме человека и правах человека: принята 11.11.1997 на 29-й сессии Генеральной конференции ЮНЕСКО; Международная декларация о генетических данных человека: Принята 16.10.2003 на 20-м пленарном заседании Генеральной конференции ЮНЕСКО.

2 Также см.: Решение Верховного Суда РФ от 22.12.2005 № ГКПИ05-1426.

3 См. ст. 5 Закона РФ от 21.07.1993 № 5485-1 «О государственной тайне».

4 См. ч. 4 ст. 8 Закона «Об информации, информационных технологиях и о защите информации».

ция, относящаяся прямо или косвенно к определенному или определяемому физическому лицу» (ст. 3). В законе выделяется особая категория персональных данных под названием «биометрические персональные данные». Под последними понимаются «сведения, которые характеризуют физиологические и биологические особенности человека, на основании которых можно установить его личность» (ст. 11).

3. В ст. 1 Федерального закона «О персональных данных» исчерпывающим образом перечислены отношения, на которые этот закон не распространяется, и генетические исследования не называются.

Но приведенных оснований недостаточно, чтобы уравнять геномные и персональные данные. Во-первых, в качестве одного из признаков персональных данных выделяют «тесную связь с субъектом - физическим лицом». Многие авторы указывают на такое свойство, как «идентификация» («возможность идентификации») субъекта либо «отождествление» («возможность отождествления») субъекта с информацией [6, с. 14; 8, с. 188]. В любом случае речь идет об определенном или определяемом лице. Однако, как отмечалось, информация, полученная в результате геномных исследований, может оказывать значительное воздействие на семью «в нескольких поколениях». Этот факт основывается на том, что «с молекулой ДНК, помимо ее индивидуальности, связано и другое основополагающее свойство - наследственность как способ передачи информации» [1, с. 45]. Это позволяет сделать вывод, что неправильно относить генетическую информацию только к персональным данным конкретного лица. Такая информация в значительной мере относится и к неограниченному кругу лиц -родственников, предков и потомков [3].

Так, «в середине 1990-х годов в США администрация учреждений при приеме на работу женщин старше 40 лет пыталась выяснить о наличии рака груди у близких родственников соискателей вакантных должностей. Основой послужило то, что именно это заболевание определяется генетической предрасположенностью и часто является причиной нетрудоспособности женщин. После выяснения такой информации всем женщинам, имевшим родственников с таким заболеванием, под тем или иным предлогом было отказано в приеме на работу» [5].

Более того, массовые генетические исследования позволяют, например, выявлять мутации в генах при определенной болезни, раскрывать роль ДНК в работе организма и развитии исследуемой болезни. Полученные данные могут

иметь прогностическую ценность, решать задачи, стоящие перед медициной. Так, совсем недавно американские биологи на основании изучения структуры набора отдельных участков ДНК у 40 тыс. шизофренников и 60 тыс. здоровых людей (так или иначе связанных с ними с генетической точки зрения) выделили свыше 400 мутаций, связанных с развитием шизофрении. Ученые надеются, что дальнейшее изучение этих вариаций в геноме поможет установить их точную роль в развитии шизофрении и позволит понять, как предотвратить болезнь или помочь уже болеющим людям1.

То есть наряду с геномной информацией, относящейся прямо или косвенно к определенному или определяемому лицу и позволяющей идентифицировать конкретное физическое лицо (персонифицированные геномные сведения), возможно также выделение данных, позволяющих получить сведения о родственниках отдельного лица, об определенной группе лиц (неперсонифицированные, анонимизированные геномные данные). Последние, чаще всего, содержатся в определенной информационной системе. Соответственно, «геномная информация» шире, чем категория «персональные данные». Геномные данные могут иметь общегосударственное значение. Развитие исследований в этой области позволяет получать значительное количество неперсонифицированной геномной информации. Опасность ее несанкционированного использования кроется в возможности порождения глобальных проблем. Так, Г. Б. Романовский предупреждает, что «получив доступ к генетическим данным всех граждан, можно прогнозировать многие аспекты социальной жизни. Например, ограничивая доступ к каким-то медицинским технологиям или лекарственным средствам, можно провоцировать рост числа заболеваний. Зависимость нашего государства от иностранных медикаментов можно попытаться использовать и в политических целях» [4, с. 96; 5, с. 61-62].

Во-вторых, вывод о недопустимости полного сходства правового регулирования в сфере персональных данных и в сфере геномной информации можно сделать и с учетом уже существующих разных правил, содержащихся в федеральных законах «О персональных данных» и «О государственной геномной регистрации в Российской Федерации», по процедуре обработки и хранения информации. Очевидно, что различия правовых подходов обусловлены не только целью получения геномной информа-

1 Генетики открыли четыре сотни мутаций, связанных с шизофренией. URL: https://ria.ru/20190325/1552095064.html (дата обращения: 25.03.2019).

ции (для геномной регистрации), но и самой спецификой таких данных.

В-третьих, содержащееся в Федеральном законе «О персональных данных» понятие биометрических данных не позволяет включить генетические сведения человека в это определение, поскольку его генетические особенности занимают самостоятельное место наряду с физиологическими и биологическими. Так, в Приказе ФСБ от 16 декабря 2016 г. № 771, который устанавливает порядок работы с биометрическими персональными данными, а также с биологическими материалами и геномной информацией в рамках осуществления пограничного контро-ля1, можно заметить, что наряду с биометрическими данными самостоятельно выделяется и категория «геномная информация». Биометрические данные собираются посредством использования сканеров изображения папиллярных узоров пальцев рук контролируемого лица, а также с использованием других технических средств (п. 6). Геномная информация получается в результате исследования биологического материала (п. 12).

Итак, информация, полученная в ходе генетических исследований, имеет особую значимость, что признает и законодатель. В то же время отсутствует ее единый правовой режим. В определенной степени геномная информация имеет сходство с персональными данными, получившими специальное правовое опосредование.

Отдельного внимания заслуживает вопрос соотношения геномных сведений со служебной тайной. Указом Президента РФ от 6 марта 1997 г. № 188 «Об утверждении Перечня сведений конфиденциального характера» служебная тайна понимается как «служебные сведения, доступ к которым ограничен органами государственной власти в соответствии с Гражданским кодексом РФ и федеральными законами». Нельзя сказать, что это определение содержит признаки служебной информации, которые бы позволили ее квалифицировать. Под это понятие подходят, например, данные, полученные органами МВД в порядке, закрепляемом Федеральным законом «О государственной геномной регистрации в Российской Федерации».

Анализ теоретических разработок, существующих в юридической литературе [2; 7], позволяет выделить такой ключевой признак

служебной тайны, как ее административно-распорядительная ценность, т. е. наличие в составе сведений, несанкционированное распространение которых или доступ к которым ставят под угрозу стабильность осуществления управленческой деятельности.

Необходимо отметить, что общий порядок обращения со сведениями, отнесенными к служебной тайне, до сих пор законодательно не определен. Постановлением Правительства РФ от 3 ноября 1994 г. № 1233 утверждено Положение о порядке обращения со служебной информацией ограниченного распространения в федеральных органах исполнительной власти, уполномоченном органе управления использованием атомной энергии и уполномоченном органе по космической деятельности» (далее -Постановление № 1233). Данное положение, как видно из названия, имеет узкий круг субъектов, на которые распространяется. В Постановлении № 1233 выделены два вида служебной информации ограниченного распространения. Во-первых, это «несекретная информация, касающаяся деятельности организаций, ограничения на распространение которой диктуются служебной необходимостью». Во-вторых, это «поступившая в организации несекретная информация, доступ к которой ограничен в соответствии с федеральными законами».

Геномные сведения как информация о человеке могут попадать только под вторую разновидность несекретной информации. Причем эта группа сведений была добавлена в названное постановление только в 2016 г. Теоретически можно представить, что в силу подзаконных актов к первой разновидности несекретной информации может быть отнесена генетическая информация о государственных или муниципальных служащих. Так, в отдельных приказах к такого рода несекретной информации отнесены «сведения о фактах, событиях и обстоятельствах жизни государственных гражданских служащих, позволяющие идентифицировать их личность и содержащиеся в личном деле гражданского служащего либо подлежащие включению в личное дело» 2. Но представить геномные данные в их числе весьма сложно.

Соответственно, геномную информацию, которая стала известна должностному лицу ор-

1 Приказ ФСБ России от 16.12.2016 № 771 «Об утверждении Порядка получения, учета, хранения, классификации, использования, выдачи и уничтожения биометрических персональных данных об особенностях строения папиллярных узоров пальцев и (или) ладоней рук человека, позволяющих установить его личность, получения биологического материала и осуществления обработки геномной информации в рамках осуществления пограничного контроля».

2 См., например, Приказ Ространснадзора от 05.02.2016 № СС-94фс «Об утверждении Перечня сведений ограниченного доступа, не содержащих сведений, составляющих государственную тайну, (конфиденциального характера) Федеральной службы по надзору в сфере транспорта и ее территориальных органов», Приказ Минфина России от 17.06.2014 № 162 «Об утверждении Перечня сведений ограниченного доступа, не содержащих сведений, составляющих государственную тайну, (конфиденциального характера) Министерства финансов Российской Федерации и организаций, находящихся в его ведении».

гана государственной власти или органа местного самоуправления, можно отнести к служебной несекретной информации. В то же время надо подчеркнуть, что такой вывод базируется на прямом толковании положений законодательства, но те признаки, которые выделяются в юридической литературе и были названы выше, не позволяют с теоретических позиций считать геномную информацию служебной тайной.

Кроме того, в Постановлении № 1233 содержится перечень сведений, не подлежащих отнесению к служебной тайне. К таким сведениям, в частности, относятся: «демографическая, санитарно-эпидемиологическая и другая информация, необходимая для обеспечения безопасного существования граждан и населения в целом». Можно представить существование отдельных геномных данных, которые подпадают под эту разновидность информации и, соответственно, не могут быть отнесены к служебной тайне.

Поскольку рассматриваемые данные являются результатом, как правило, деятельности медицинских работников, то возникает вопрос и о соотношении геномной информации со сведениями, составляющими врачебную тайну. Врачебную тайну законодатель определяет как «сведения о факте обращения гражданина за оказанием медицинской помощи, состоянии его здоровья и диагнозе, иные сведения, полученные при его медицинском обследовании и лечении»1. Необходимо обратить внимание, что круг субъектов врачебной тайны не ограничивается медицинскими работниками. В соответствии с Федеральным законом «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» врачебная тайна не должна раскрываться лицами, которым соответствующие сведения «стали известны при обучении, исполнении трудовых, должностных, служебных и иных обязанностей». Как можно заметить, полученные представителями органов государственной власти и органов местного самоуправления сведения, относимые к врачебной тайне, могут иметь статус служебной тайны [9].

При определенной схожести (на первый взгляд) генетической информации с врачебной тайной, сделать вывод об абсолютной идентичности их правового режима нельзя. Так, как можно заметить из легального определения врачебной тайны, она касается информации о конкретном человеке и является результатом его медицинского обследования и лечения. Генетические исследования массового характера

1 См. ч. 1 ст. 13 Федерального закона от 21.11.2011 № З23-Ф3 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».

имеют результатом неперсонифицированные геномные данные.

Позиция по вопросу уравнивания геномной информации и врачебной тайны неизбежно повлечет распространение на генетические исследования, а также сбор, обработку, хранение геномной информации законодательства о врачебной тайне. С таким подходом не всегда можно согласиться. Например, ст. 13 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» закрепляет достаточно много случаев, когда сведения, составляющие врачебную тайну, могут быть предоставлены без согласия гражданина или его законного представителя, в частности «в целях осуществления учета и контроля в системе обязательного социального страхования; в целях осуществления контроля качества и безопасности медицинской деятельности». Последние положения, как представляется, не согласуются с Международной декларацией о генетических правах человека. Декларация закрепляет, что «персональные генетические данные человека и биологические образцы не должны быть раскрыты или сделаны доступными для третьих сторон, в частности работодателей, страховых компаний, учебных заведений и членов семьи, за исключением случаев, связанных с важными общественными интересами, строго оговоренных внутренним правом, или случаев, когда было получено предварительное, свободное, осознанное и ясно выраженное согласие соответствующего лица (...)» (ст. 14).

Таким образом, геномная информация - разновидность информации ограниченного доступа, конфиденциальной информации. При определенных обстоятельствах эта информация является персональной, а, например, в зависимости от субъекта, владеющего такими данными, на нее распространяется понятие и режим врачебной или служебной тайны. Возможный с учетом действующего законодательства «разброс» геномных сведений и данных по видам информации с различным правовым режимом не допустим, поскольку такой подход неизбежно порождает конкуренцию норм. Генетические исследования приобретают все большее распространение, получаемая геномная информация имеет особую значимость не только для определенной личности, но и для других лиц, возможно - общества и государства. В связи с этим требуется специальное правовое регулирование в сфере обращения биологических материалов, а также сбора, накопления, обработки, доступа, хранения, оборота и защиты соответствующей информации. Необходимо создание и обеспечение специфического пра-

вового режима геномных сведений и данных. В юридической литературе справедливо выдвигается предложение о необходимости разработки специального закона [3]. При установлении особого правового режима геномной информации следует учесть, что она может иметь как персонифицированный, так и неперсонифици-рованный (анонимизированный) характер. Ш

Статья выполнена при финансовой поддержке гранта 18-29-14071.

3. Rassolov I.M., CHubukova S.G., Mikurova I.V. Biometriya v kontekste personalnyh dannyh i geneticheskoj informacii: pravovye problem. Lex Russica, 2019, no. 1, pp. 108-118.

4. Romanovskij G.B. Pravovoe regulirovanie geneticheskih issledovanij v Rossii i za rubezhom. Lex Russica, 2016, no. 7, pp. 93-102.

5. Romanovskij G.B. Pravovoe regulirovanie medicinskih innovacionnyh tekhnologij v Rossijskoj Federacii: problemy i perspektivy. Rossijskaya yusticiya, 2016, no. 10, pp. 59-62.

6. Savelev A.I. Elektronnaya kommerciya v Rossii i za rubezhom: pravovoe regulirovanie. 2nd ed. Moscow, Statut Publ., 2016. 640 s.

7. Sokolova O.S. Administrativno-pravovye rezhimy konfidencialnoj informacii. Cand. Sci. dis. Saint-Petersburg, 2005, 211 p.

8. Fatyanov A.A. Tajna i pravo (osnovnye sistemy ogranicheniya na dostup k informacii v rossijskom prave). Moscow, Tekhnic Univ., 1999, 285 p.

9. Holopova E.N., Degtyarev A.V. Ohrana informacii, otnesennoj k vrachebnoj tajne, na gosudarstvennoj i municipalnoj sluzhbe. Medicinskoe pravo, 2017, no. 2, pp. 26-31.

СПИСОК ЛИТЕРАТУРЫ

1. Владимиров В. Ю., Горбулинская И. Н., Кубитович С. Н. К вопросу о безопасности геномной информации // Междисциплинарный научный и прикладной журнал «Биосфера». 2018. Т. 10, № 1. С. 42-47.

2. Камалова Г. Г. О правовом режиме служебной тайны // Вестник Удмуртского университета. 2014. Т. 24, вып. 4. С. 145-152.

3. Рассолов И. М., Чубукова С. Г., Микурова И. В. Биометрия в контексте персональных данных и генетической информации: правовые проблемы // Lex Russica. 2019. № 1. С. 108-118.

4. Романовский Г. Б. Правовое регулирование генетических исследований в России и за рубежом // Lex Russica. 2016. № 7. С. 93-102.

5. Романовский Г. Б. Правовое регулирование медицинских инновационных технологий в Российской Федерации: проблемы и перспективы // Российская юстиция. 2016. № 10. С. 59-62.

6. Савельев А. И. Электронная коммерция в России и за рубежом: правовое регулирование. 2-е изд. М. : Статут, 2016. 640 с.

7. Соколова О. С. Административно-правовые режимы конфиденциальной информации : дис. ... канд. юрид. наук. СПб., 2005. 211 с.

8. Фатьянов А. А. Тайна и право (основные системы ограничения на доступ к информации в российском праве). М. : Техн. ун-т, 1999. 285 с.

9. Холопова Е. Н., Дегтярев А. В. Охрана информации, отнесенной к врачебной тайне, на государственной и муниципальной службе // Медицинское право. 2017. № 2. С. 26-31.

REFERENCES

1. Vladimirov V.YU., Gorbulinskaya I.N., Kubitovich S.N. K voprosu o bezopasnosti genomnoj informacii. Mezhdisciplinarnyj nauchnyj i prikladnoj zhurnal "Biosfera", 2018, vol. 10, no. 1, pp. 42-47.

2. Kamalova G.G. O pravovom rezhime sluzhebnoj tajny. Vestnik Udmurtskogo universiteta, 2014, vol. 24, iss. 4, pp. 145-152.

Place of Genomic Data among the Existing Types of Information in the Legislation of the Russian Federation

© Boltanova E. S., Trynchenkov N. A., Pshenichnikova K. I., 2019

A legal analysis of genomic information is being carried out, which has gained rapid development in recent years. It is concluded that in the most general form, from a legal point of view, genomic information, data is information obtained from a specific material source as a result of the subject's special activity. It is concluded that genomic information is a type of information of limited access, confidential information. This situation is caused, first of all, by the need to protect private interests. At the same time, the public interests that "stand" behind genomic information should be taken into account. Genomic information is compared with similar legal categories such as personal data, official secret, medical secret. Under certain circumstances, genomic information is personal, and in some cases it can be classified as medical or official secret, and the appropriate legal regime applies to it. At the same time, the article shows why genomic information (in general) cannot be attributed to personal data, official or medical secret. It is proved that the creation and maintenance of a specific legal regime of genomic information is necessary. Special legal regulation is required in the field of circulation of biological materials, as well as the procedure for obtaining, accumulating, processing, accessing, protecting genomic information. The regime should be provided depending on the type of genomic information. The article proposes to distinguish two of its types: personified and non-personified (anonymized).

Keywords: genomic data, genetic information, genetic research, official secrets, medical secrets, personal data

i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.