CC BY
17
001: 10.17803/1994-1471.2022.143.10.054-063
М. С. Карамышева*
Конституционно-правовое обеспечение физической неприкосновенности человека в условиях применения генетической диагностики в Российской Федерации
Аннотация. В статье автором проведен анализ сложностей нормативного регулирования вопроса защиты человеческого организма в аспекте воздействия на его генетические характеристики при осуществлении технологии генетической диагностики. В этой связи для характеристики объекта воздействия в рамках указанной манипуляции рассмотрены особенности обоснования категории «геном человека» в научной литературе, Всеобщей декларации о геноме человека и правах человека — документе, принятом в целях регламентации отношений, связанных с воздействиями в отношении генетической информации человека. Акцентировано внимание на проблемы законодательной регламентации данных отношений в России. Сформулирован вывод о необходимости восприятия генома человека как элемента его физической автономии. Исследована проблематика невмешательства в целостность человеческого тела в условиях реализации технологии генетической диагностики. Сформулированы предложения, направленные на создание условий, исключающих незаконные посягательства на генетические характеристики организма человека в ходе применения вышеупомянутой технологии. Так, предложен ряд ограничений, в условиях существования которых применение технологии генетической диагностики не допускается.
Ключевые слова: физическая неприкосновенность; конституционно-правовая защита; геном человека; генетическая диагностика; права человека; человеческое достоинство; свобода; физическая автономия; добровольное информированное согласие; медицинское вмешательство.
Для цитирования: Карамышева М. С. Конституционно-правовое обеспечение физической неприкосновенности человека в условиях применения генетической диагностики в Российской Федерации // Актуальные проблемы российского права. — 2022. — Т. 17. — № 10. — С. 54-63. — DOI: 10.17803/19941471.2022.143.10.054-063.
© Карамышева М. С., 2022
* Карамышева Мария Сергеевна, руководитель юридической клиники юридического факультета Саратовского национального исследовательского государственного университета имени Н.Г. Чернышевского Астраханская ул., д. 83, г. Саратов, Россия, 410012 mascha.arefiewa@yandex.ru
Constitutional Law Provision of Physical Inviolability of a Person in the Conditions of Genetic Diagnostics Application in the Russian Federation
Maria S. Karamysheva, Head of the Legal Clinic, Faculty of Law, Chernyshevsky Saratov National Research State University
ul. Astrakhanskaya, d. 83, Saratov, Russia, 410012 mascha.arefiewa@yandex.ru
Abstract. In the article, the author analyzes the difficulties of normative regulation of the issue of protection of the human body in terms of the impact on its genetic characteristics in the implementation of genetic diagnostics technology. In this regard, in order to characterize the object of influence within the framework of this manipulation, the paper considers the features of the justification of the category «human genome» in the scientific literature, the Universal Declaration on the Human Genome and Human Rights — a document adopted to regulate relations related to impacts on human genetic information. Attention is focused on the problems of legislative regulation of these relations in Russia. The conclusion is formulated about the need to perceive the human genome as an element of its physical autonomy. The problems of non-interference in the integrity of the human body in the conditions of the implementation of the technology of genetic diagnostics are investigated. The author makes proposals aimed at creating conditions that exclude illegal encroachments on the genetic characteristics of the human body during the application of the above-mentioned technology. Thus, a number of restrictions are proposed, in the conditions of which the use of genetic diagnostic technology is not allowed.
Keywords: physical integrity; constitutional and legal protection; human genome; genetic diagnostics; human rights; human dignity; freedom; physical autonomy; voluntary informed consent; medical intervention. Cite as: Karamysheva MS. Konstitutsionno-pravovoe obespechenie fizicheskoy neprikosnovennosti cheloveka v usloviyakh primeneniya geneticheskoy diagnostiki v Rossiyskoy Federatsii [Constitutional Law Provision of Physical Inviolability of a Person in the Conditions of Genetic Diagnostics Application in the Russian Federation]. Aktual'nye problemy rossijskogo prava. 2022;17(10):54-63. DOI: 10.17803/1994-1471.2022.143.10.054-063. (In Russ., abstract in Eng.).
Применение современных биомедицинских и геномных технологий трансформирует представления о человеке как их непосредственном участнике.
На наш взгляд, основой для подобной трансформации является своеобразный конфликт, суть которого заключается в том, что, с одной стороны, развитие современных биомедицинских технологий требует их внедрения в общественную жизнь, но, с другой стороны, это вызывает необходимость соблюдения прав и свобод человека. Здесь следует упомянуть верное замечание В. А. Лебедева о том, что «реализация прав и свобод в общественной жизни
сталкивается с индивидуальными и публичными интересами»1.
Исследователи Я. Дргонец и П. Холлендер также полагают, что в случае применения новых способов медицинского воздействия возникает конфликт между реализацией общественного интереса, заключающегося в практическом воплощении научного достижения, и обеспечением защиты прав лица, подвергнутого врачебному вмешательству2.
По мнению О. В. Романовской и А. А. Рыжовой, в условиях постоянного совершенствования медицинских технологий возникает необходимость в рассуждениях о предназначении
1 Лебедев В. А. Конституционные основы ограничений прав и свобод человека и гражданина // Lex russica. 2017. № 1 (22). С. 130-138.
2 Дргонец Я., Холлендер П. Современная медицина и право : пер. со словац. М. : Юрид. лит., 1991. 336 с.
человека3. Данное высказывание подтверждает позиция А. А. Громовой, которая отмечает, что применение современных технологий в отношении человека требует переосмысления существующих представлений о человеке, его правах и свободах как высшей ценности4.
Вышеупомянутые замечания важны, поскольку реализация биомедицинских и геномных технологий порождает ряд правовых и этических вопросов. Причину возникновения подобной ситуации точно сформулировали С. А. Васильев, А. М. Осавелюк и А. Ю. Широков, указав следующее: «Современная медицина переориентировала саму оценку целесообразности лечения. Если в прошлом столетии учитывались только эффективность и безопасность лечения, то в нынешнее время к данным критериям добавились доступность, легальность и этичность»5.
Важно учитывать, что в процессе реализации биомедицинских и геномных технологий негативному воздействию могут быть подвергнуты области индивидуальной жизнедеятельности личности — составляющие его физической неприкосновенности. Поэтому возникает вопрос относительно обеспечения невмешательства в область физического состояния человека в контексте применения медицинских технологий, имеющих новаторский характер.
Так, сегодня возможно совершение медицинских манипуляций с элементами тела человека, не только характеризующими особенности физического состояния его тела (органы), но и определяющими специфику его организации на
клеточном уровне. Получили развитие технологии, связанные с воздействием на генетическую структуру, в частности ее медицинским анализом. Особенно следует выделить технологию генетической диагностики. Учитывая, что статья 21 Конституции РФ6 предусматривает невозможность вмешательства в область физического развития человека, необходимо рассмотреть аспект допустимости практического воплощения врачебного вмешательства в генетическую структуру тела человека при реализации упомянутой манипуляции. Требуется также установить, насколько ее реализация в условиях нормативного регулирования в РФ соотносится с содержанием присущего каждому человеку права на физическую неприкосновенность.
На необходимость учета интересов лица, подвергнутого вышеуказанному воздействию, обращает внимание М. Н. Малеина7. Ученый отмечает содержание ст. 10 Всеобщей декларации о геноме человека и правах человека, принятой на 29-й сессии Генеральной конференции ЮНЕСКО. В ней указано, что реализация исследований любого характера в отношении генома человека не должна повлечь за собой нарушение его прав, а также посягательство на присущее ему человеческое достоинство8.
В данном контексте полагаем, что речь также идет о необходимости уважения присущей субъекту физической автономии, ее элементов (в данном контексте — генетического клеточного материала).
Вместе с тем применение в отношении человека манипуляций генетической диагностики
3 Романовская О. В., Рыжова А. А. Конституционная правосубъектность граждан в условиях развития биомедицинских технологий : монография. М. : Проспект, 2019. 144 с.
4 Громова А. А. Конституционное право на охрану здоровья и медицинскую помощь в условиях применения биомедицинских технологий в Российской Федерации: понятие и содержание // Проблемы права. 2022. № 2 (85). С. 84-88.
5 Васильев С. А., Осавелюк А. М., Широков А. Ю. К вопросу о законодательном определении пределов осуществления геномной медицины // Проблемы права. 2022. № 1 (84). С. 57-63.
6 Конституция Российской Федерации (принята всенародным голосованием 12.12.1993).
7 Малеина М. Н. Роль правовых принципов в устранении и минимизации рисков применения геномных технологий // Lex russica (Русский закон). 2019. № 8. С. 121-128.
8 Всеобщая декларация о геноме человека и правах человека (принята Генеральной конференцией Организации Объединенных Наций по вопросам образования, науки и культуры 11.11.1997) // URL: https:// www.un.org/ru/documents/decl_conv/declarations/human_genome.shtml (дата обращения: 08.04.2020).
связано с воздействием на его геном. Однако открытым остается вопрос о том, что именно представляет собой объект генетической диагностики. В частности, в нормах российского законодательства, посвященных данному вопросу, отсутствует легальное определение понятия «геном». Так, Федеральный закон «О государственном регулировании в области генно-инженерной деятельности»9, а также Федеральный закон «О государственной геномной регистрации в Российской Федерации»10 не содержат нормативной трактовки понятия «геном человека». Таким образом, теоретически не обоснована область воздействия, на которую оказывается влияние в контексте реализации упомянутой технологии, связанной с исследованием клеток человека.
В то же время в научно-исследовательской среде по вопросу обоснования категории «геном человека» выработаны специфические позиции. Так, Е. Н. Трикоз отмечает точку зрения ученого Э. В. Алимова, полагающего, что вышеуказанная категория не используется при характеристике права человека на здоровье и медицинскую помощь11. По мнению данного исследователя, упомянутая дефиниция должна соответствовать содержанию Конвенции о правах человека и биомедицине12 (документа, не ратифицированного Россией).
Вместе с тем полагаем, что подобная позиция исследователя может быть подвергнута критике. Во-первых, вывод о том, что понятие «геном человека» не связано с обоснованием вышеупомянутых юридических дозволений, на наш взгляд, ошибочно в силу того, что геном человека характеризует особенности структурного состава организма человека, определяя
не только его индивидуальность, но и общее состояние организма (в данном контексте — здоровье).
В обоснование указанной позиции стоит обратиться к теоретической трактовке исследуемой категории, данной во врачебной литературе. Так, медицинская характеристика понятия «геном» раскрывается следующим образом: «Совокупность генетического материала, заключенного в клетке человека» (гаплоидный набор хромосом)13. Таким образом, содержание вышеприведенного понятия характеризует геном человека как общность генетических характеристик, определяющих не только индивидуальность человека, но в том числе и особенности его физического состояния и внешние особенности. Именно поэтому, на наш взгляд, геном человека является ключевым элементом характеристики тела человека, в отношении которого не допускается любое произвольное вмешательство.
В этой связи содержание Конвенции о правах человека и биомедицине также заслуживает отдельного рассмотрения. В данном нормативном документе геном человека не получает характеристики как отдельное понятие, но в качестве отдельного аспекта отмечается наследственный характер информации, определяющей клеточные характеристики человека. Именно поэтому, на наш взгляд, текст Конвенции содержит указание на то, что вмешательство в геном человека, связанное с его изменением, не допускается в случае, если оно связано с трансформацией генома наследников субъекта, подвергнутого воздействию.
Здесь, принимая во внимание Всеобщую декларацию о геноме человека и правах чело-
Федеральный закон от 05.07.1996 № 86-ФЗ «О государственном регулировании в области генно-инженерной деятельности» // СЗ РФ. 1996. № 28. Ст. 3348.
Федеральный закон от 03.12.2008 № 242-ФЗ «О государственной геномной регистрации в Российской Федерации» // СЗ РФ. 2008. № 49. С. 5740.
См.: Трикоз Е. Н. Защита прав человека в контексте развития биоэтики и геномики (обзор международного круглого стола) // Вестник РУДН. Серия «Юридические науки». 2019. Т. 23. № 1. С. 141-154.
Конвенция о защите прав и достоинства человека в связи с применением достижений биологии и медицины: Конвенция о правах человека и биомедицине (Овьедо, 04.04.1997) // URL: https://rm.coe. int/168007d004 (дата обращения: 11.08.2022).
См.: ЯнцеваЛ. И. Большой словарь медицинских терминов. М. : Центрполиграф, 2007. 959 с.
9
Ю
11
12
13
века14, категорию «геном человека» можно понимать в двух основных значениях:
1) объективном — как ключевую ценность, определяющую особенности генетического развития всех представителей человеческого рода. Данное определение непосредственно следует из содержания ст. 1 Всеобщей декларации о геноме человека и правах человека;
2) субъективном — как совокупность генетической информации всех элементов организма, клеток (любых их частей), определяющую физическую и физиологическую индивидуальность человека и отличающуюся преемственностью поколений.
На наш взгляд, рассмотрение генома в субъективном смысле особенно важно, поскольку он выступает в качестве составного элемента физической автономии субъекта (о чем нами было сказано выше).
Рассмотрение генома как категории, распространяющейся на все элементы организма человека, представляется нам важной. Так, Дж. Монтгомери полагает, что в случае иного восприятия указанной категории могут возникнуть сложности в отношении соблюдения положений Конвенции о правах человека и биомедицине при реализации вмешательств относительно клеточных элементов организма (ДНК или РНК)15.
Данный вопрос также актуален в связи с тем, что в отношении указанного аспекта Конвенция о правах человека и биомедицине каких-либо разъяснений не содержит.
Интересно, что аналогичный подход характерен и для российского законодательства. В нормах вышеупомянутых федеральных законов не разъясняется, какие именно виды генетического
материала, составляющие геном, могут быть подвергнуты воздействию. Мы полагаем, что, учитывая необходимость правовой защиты любого элемента тела человека от стороннего вмешательства, необходимо исследовать указанные составляющие генома человека в их совокупности, рассматривая воздействие на любые элементы организма, предпринятое вопреки воле субъекта, как посягательство на присущую ему физическую неприкосновенность.
В рамках анализа нормативных актов зарубежных стран следует отметить опыт Великобритании. Так, группа исследователей во главе с L. Curren обращает внимание на содержание ч. 4 ст. 8 закона данного государства «О защите данных» (Data Protection Act). В данной норме под генетическими характеристиками человека, подлежащими правовой охране, понимаются «чувствительные данные», позволяющие идентифицировать субъекта16. Э. В. Алимов и Ф. А. Лещенков отмечают, что в новой редакции указанного нормативного документа 2018 г. сведения о генетических особенностях человеческого организма трактуются как определяющие уникальность физического состояния, а также специфику самочувствия (здоровья)17. Таким образом, геном человека в контексте данного документа трактуется расширительно, отождествляясь с понятием «генетические признаки».
Э. В. Алимов и Ф. А. Лещенко обращают также внимание на правовую регламентацию исследуемого аспекта в Законе Канады «Об искусственной репродукции человека», где геном определяется как общая информация о последовательности показателей отдельно взятой клетки18. (Таким
14 Всеобщая декларация о геноме человека и правах человека (принята Генеральной конференцией Организации Объединенных Наций по вопросам образования, науки и культуры 11.11.1997) // URL: https:// www.un.org/ru/documents/decl_conv/declarations/human_genome.shtml (дата обращения: 11.08.2022).
15 Монтгомери Дж. Модификация генома человека: вызовы со стороны сферы прав человека, обусловленные научно-техническими достижениями // Прецеденты Европейского Суда по правам человека. 2018. № 3. С. 42-56.
16 Curren L., Kaye J., Boddington P., Melham K. et al. Identifiability, Genomics and UK Data Protection Law // European Journal of Health Law. 2010. Vol. 17. Iss. 4. P. 329-344.
17 Алимов Э. В., Лещенков Ф. А. Правовые основы проведения геномных исследований в Российской Федерации и странах англосаксонской правовой семьи // Журнал российского права. 2019. № 11. С. 43-57.
18 Алимов Э. В., Лещенков Ф. А. Указ. соч. С. 54.
образом, в данном нормативном акте отмечается единство генома.)
Из анализа указанных нормативных документов следует, что геном характеризует как отдельные особенности клеток человека, так и его организма в целом. В этой связи мы полагаем, что осуществление манипуляций с геномом в контексте права на физическую неприкосновенность должно рассматриваться как воздействие на особенности клеток человека и его тела (врожденные, приобретенные), определяющие его индивидуальность.
И здесь необходимо отметить, что сегодня наблюдается «персонализация» медицины — необходимость учета в процессе реализации медицинских технологий уникальных клеточных характеристик субъекта, подверженного врачебному воздействию. В данном случае ее наличие характерно для реализации технологии генетической диагностики. Содержание указанной манипуляции частично раскрывается в ст. 2 Федерального закона «О государственном регулировании в области генно-инженерной деятельности». В ней отмечается, что генетическая диагностика представляет собой общность приемов, использование которых преследует цель установления изменений в составе генетических элементов организма человека.
Следует отметить, что во врачебной практике в Российской Федерации данная манипуляция характеризуется несколькими синонимичными категориями: «генетическое тестирование», «генетический анализ». Мы полагаем, что в сопоставлении с понятием «генетическое тестирование» их следует рассматривать как общее и частное, поскольку генетическое тестирование и генетический анализ являются формами генетической диагностики клеточного материала человека.
Вместе с тем, анализируя дефиницию «генетическая диагностика», стоит согласиться с
точкой зрения А. В. Нечкина и Л. И. Ворониной, отметивших недостаточную содержательную определенность данной процедуры, охарактеризованной законодателем, в частности отсутствие четкого указания предмета диагностики с дифференциацией манипуляций по признаку допустимости/недопустимости их применения19. Речь идет о том, что отечественный законодатель не конкретизирует границы генетической диагностики, не указывая, на какой именно генетический материал организма человека может быть направлена ее реализация. На практике это приводит к тому, что организации, осуществляющие генетический анализ элементов организма исследуемого субъекта, самостоятельно определяют объем и характер диагностики, не ставя его об этом в известность. Это, на наш взгляд, является нарушением права на физическую неприкосновенность, поскольку вопрос о сущности воздействия на элементы тела может быть решен исключительно с учетом волеизъявления лица, подвергнутого медицинской манипуляции.
Вместе с тем подобную негативную тенденцию позволяет обнаружить обзор позиций судебных органов по спорам, в рамках которых исследовались особенности проведения вышеуказанной медицинской манипуляции. Так, при рассмотрении дела № 33-15010/2016 Судебной коллегией по гражданским делам Кемеровского областного суда правоприменителем были установлены нарушения в деятельности организации, проводившей генетическое тестирование элементов организма женщины на предмет наличия у нее наследственных заболеваний. Перед началом осуществления манипуляций заявительница не была проинформирована о том, какие именно из представленных на диагностику генов будут исследованы20.
Здесь интерес также представляет содержание решения Ленинского районного суда
19 Нечкин А. В., Воронина Л. И. Правовое регулирование скрининга на наследственные заболевания: отечественный и зарубежный опыт // Современное право. 2019. № 7-8. С. 99-105.
20 Апелляционное определение судебной коллегии по гражданским делам Кемеровского областного суда от 24.11.2016 по делу № 33-15010/2016 // URL: https://oblsud--kmr.sudrf.ru/modules.php?name=sud_ delo&srv_num=1&name_op=doc&number=2740344&delo_id=5&new=5&text_number=1 (дата обращения: 11.08.2022).
г. Ростова-на-Дону от 28.01.2019 по делу № 2-224/2019, которым были выявлены нарушения при осуществлении манипуляций с генетическим материалом пациентки, обратившейся к специалисту по вопросу лечения и профилактики венозных заболеваний. При рассмотрении указанного спора судом, в частности, было установлено, что истица на момент забора у нее генетического материала для молекулярного анализа фактически была введена в заблуждение о характере процедуры, проведение которой, по уверению лиц, проводивших исследования указанных элементов ее организма, были необходимы21.
Здесь следует отметить, что лица, подвергнутые генетической диагностике, могут быть не только неверно проинформированы о предстоящем проведении действий с ними, но и вообще не быть поставлены в известность об этом. Показательны в этой связи обстоятельства спора, установленные решением Ленинского районного суда г. Самары по делу № 2-3354/201722: генетический материал истца был направлен на анализ, вопреки тому обстоятельству, что заявитель заблаговременно выразил отказ от использования услуг организации-ответчика.
На наш взгляд, допущенные нарушения в процессе осуществления указанной медицинской технологии связаны с тем, что нормы российского законодательства не содержат оснований для запрета использования генетического материала человека в исследуемых целях. На наш взгляд, эта тенденция может быть оценена как негативная, поскольку на международном уровне провозглашено превалирующее значе-
ние человека, его интересов над перспективами возможных достижений науки, в том числе и нововведений в области геномной медицины. Так, следует обратить внимание на содержание п. «Ь» ст. 1 Международной декларации ООН «О генетических данных человека»23, где указано, что хранение и осуществление каких-либо манипуляций с генетическими элементами организма возможно только при условии обязательного соблюдения прав человека.
Подобный подход к возможности осуществления манипуляций с клеточным материалом человека, отраженный в данном нормативном документе, объясняется тем, что генетические показатели организма субъекта, подвергнутого воздействию, имеют специфический конфиденциальный характер. Ввиду указанного обстоятельства предугадать последствия их использования с момента фактического получения не представляется возможным. Следует учесть, что генетические данные человека представляют собой не только особые сведения о нем, но являются в первую очередь характеристикой его организма, определяющего его самость.
Д. С. Ксенофонтова отмечает точку зрения И. А. Покровского, который обращает внимание на то, что человек не может быть воспринят как средство для достижения любых значимых целей, поскольку необходимо учитывать его ценность24. Полагаем, что речь идет не просто о ценности человека как биологического существа, но о рассмотрении его в качестве лица, обладающего определенными юридическими дозволениями, в том числе правом на физическую неприкосновенность. В этой связи огра-
21 Решение Ленинского районного суда г. Ростова-на-Дону от 28.01.2019 по делу № 2-224/2019 // URL: https://sudact.ru/regular/doc/oH97Z8V5lgZj/?regular-txt=®ular-case_doc=2-224%2F2019+®ular-lawchunkinfo=®ular-date_from=®ular-date_to=®ular-workflow_stage=®ular-area=®ular-court=Ленинский+районный+суд+г.+Ростова-на-Дону+%28Ростовская+область%29®ular-judge=&_= 1586680250232 (дата обращения: 11.08.2020).
22 Решение Ленинского районного суда г. Самары от 31.08.2017 по делу № 2-3354/2017 // Сайт судебной практики. URL: http://sud-praktika.ru/precedent/391262.html (дата обращения: 11.08.2020).
23 Международная декларация ООН «О генетических данных человека» (принята резолюцией Генеральной конференции ЮНЕСКО по докладу Комиссии III на 20-м пленарном заседании 16 октября 2003 г.) // URL: https://www.un.org/ru/documents/decl_conv/declarations/genome_dec.shtml (дата обращения: 11.08.2022).
24 Ксенофонтова Д. С. Правовые основы генной терапии: в поисках баланса интересов // Lex russica. 2019. № 6. С. 143-152.
ничения, связанные с возможностью использования генетической информации человека для реализации медицинских технологий, стоит рассматривать в качестве специальной гарантии защиты вышеуказанного права.
Интересно отметить, что в нормативных правовых актах зарубежных стран нашел отражение ряд запретов, касающихся воздействия на генетический материал тела человека в контексте реализации медицинской технологии генетической диагностики. Так, Г. Б. Романовский обращает внимание на правовой опыт Германии. Ученый отмечает, что в Законе «О генетическом тестировании» (GenDG) указана невозможность проведения пренатальных генных анализов на установление недугов, которые могут возникнуть у человека в зрелом возрасте25.
Сходный подход избран законодателем Франции, на что обращает внимание группа исследователей во главе с И. В. Рассоловым. Так, Законом Франции «О правах пациентов и качестве системы здравоохранения» 2002 г. определено условие проведения исследований с использованием генетического материала субъекта — получение его добровольного осознанного согласия на проведение манипуляций26.
Таким образом, учитывая необходимость защиты физической неприкосновенности субъек-
та, в отношении которого был произведен забор генетического материала для исследования, в нормах отечественного законодательства необходимо регламентировать особенности осуществления генетической диагностики во всех ее формах (генетический анализ, генетическая диагностика). Для этого в Федеральном законе «О государственном регулировании в области генно-инженерной деятельности» необходимо закрепить положение о том, что проведение указанной медицинской манипуляции не допускается в следующих случаях:
1. Лицо не дало добровольное информированное согласие на проведение исследования генетического материал или отозвало ранее данное согласие (в этом случае образцы генетического материала подлежат немедленному уничтожению).
2. Лицо не способно выразить собственное волеизъявление ввиду наличия у него психического расстройства.
Учитывая необходимость обеспечения достойного отношения к телу умершего после наступления смерти, требуется также закрепить условие о том, что проведение манипуляций с генетическим материалом субъекта невозможно, если против этого возражают его близкие родственники.
БИБЛИОГРАФИЯ
1. Алимов Э. В., Лещенков Ф. А. Правовые основы проведения геномных исследований в Российской Федерации и странах англосаксонской правовой семьи // Журнал российского права. — 2019. — № 11. — С. 43-57.
2. Васильев С. А., Осавелюк А. М., Широков А. Ю. К вопросу о законодательном определении пределов осуществления геномной медицины // Проблемы права. — 2022. — № 1 (84). — С. 57-63.
3. Громова А. А. Конституционное право на охрану здоровья и медицинскую помощь в условиях применения биомедицинских технологий в Российской Федерации: понятие и содержание // Проблемы права. — 2022. — № 2 (85). — С. 84-88.
4. Дргонец Я., Холлендер П. Современная медицина и право : пер. со словац. — М. : Юрид. лит., 1991. — 336 с.
25 Романовский Г. Б. Правовое регулирование генетических исследований в России и Германии // Правозащитник. 2016. № 2. С. 5.
26 Рассолов И. М., Чубукова С. Г., Байгарин Р. Т., Стукалов А. С. Теоретические проблемы правового регулирования использования генетической информации в России и Евросоюзе // Закон и право. 2019. № 9. С. 24-29.
5. Ксенофонтова Д. С. Правовые основы генной терапии: в поисках баланса интересов // Lex russica. — 2019. — № 6. — С. 143-152.
6. Лебедев В. А. Конституционные основы ограничений прав и свобод человека и гражданина // Lex russica. — 2017. — № 1 (22). — С. 130-138.
7. Малеина М. Н. Роль правовых принципов в устранении и минимизации рисков применения геномных технологий // Lex russica. — 2019. — № 8. — С. 121-128.
8. Монтгомери Дж. Модификация генома человека: вызовы со стороны сферы прав человека, обусловленные научно-техническими достижениями // Прецеденты Европейского Суда по правам человека. —
2018. — № 3. — С. 42-56.
9. Нечкин А. В., Воронина Л. И. Правовое регулирование скрининга на наследственные заболевания: отечественный и зарубежный опыт // Современное право. — 2019. — № 7-8. — С. 99-105.
10. Рассолов И. М., Чубукова С. Г., Байгарин Р. Т., Стукалов А. С. Теоретические проблемы правового регулирования использования генетической информации в России и Евросоюзе // Закон и право. —
2019. — № 9. — С. 24-29.
11. Романовская О. В., Рыжова А. А. Конституционная правосубъектность граждан в условиях развития биомедицинских технологий : монография. — М. : Проспект, 2019. — 144 с.
12. Романовский Г. Б. Правовое регулирование генетических исследований в России и Германии // Правозащитник. — 2016. — № 2.
13. Трикоз Е. Н. Защита прав человека в контексте развития биоэтики и геномики (обзор международного круглого стола) // Вестник РУДН. Серия «Юридические науки». — 2019. — Т. 23. — № 1. — С. 141-154.
14. ЯнцеваЛ. И. Большой словарь медицинских терминов. — М. : Центрполиграф, 2007. — 959 с.
15. Curren L., Kaye J., Boddington P., Melham K. et al. Identifiability, Genomics and UK Data Protection Law // European Journal of Health Law. — 2010. — Vol. 17. — Iss. 4. — P. 329-344.
Материал поступил в редакцию 1 сентября 2022 г.
REFERENCES (TRANSLITERATION)
1. Alimov E. V., Leshchenkov F. A. Pravovye osnovy provedeniya genomnykh issledovaniy v Rossiyskoy Federatsii i stranakh anglosaksonskoy pravovoy semi // Zhurnal rossiyskogo prava. — 2019. — № 11. — S. 43-57.
2. Vasilev S. A., Osavelyuk A. M., Shirokov A. Yu. K voprosu o zakonodatelnom opredelenii predelov osushchestvleniya genomnoy meditsiny // Problemy prava. — 2022. — № 1 (84). — S. 57-63.
3. Gromova A. A. Konstitutsionnoe pravo na okhranu zdorovya i meditsinskuyu pomoshch v usloviyakh primeneniya biomeditsinskikh tekhnologiy v Rossiyskoy Federatsii: ponyatie i soderzhanie // Problemy prava. — 2022. — № 2 (85). — S. 84-88.
4. Drgonets Ya., Khollender P. Sovremennaya meditsina i pravo: per. so slovats. — M.: Yurid. lit., 1991. — 336 s.
5. Ksenofontova D. S. Pravovye osnovy gennoy terapii: v poiskakh balansa interesov // Lex russica. — 2019. — № 6. — S. 143-152.
6. Lebedev V. A. Konstitutsionnye osnovy ogranicheniy prav i svobod cheloveka i grazhdanina // Lex russica. — 2017. — № 1 (22). — S. 130-138.
7. Maleina M. N. Rol pravovykh printsipov v ustranenii i minimizatsii riskov primeneniya genomnykh tekhnologiy // Lex russica. — 2019. — № 8. — S. 121-128.
8. Montgomeri Dzh. Modifikatsiya genoma cheloveka: vyzovy so storony sfery prav cheloveka, obuslovlennye nauchno-tekhnicheskimi dostizheniyami // Pretsedenty Evropeyskogo Suda po pravam cheloveka. — 2018. — № 3. — S. 42-56.
9. Nechkin A. V., Voronina L. I. Pravovoe regulirovanie skrininga na nasledstvennye zabolevaniya: otechestvennyy i zarubezhnyy opyt // Sovremennoe pravo. — 2019. — № 7-8. — S. 99-105.
10. Rassolov I. M., Chubukova S. G., Baygarin R. T., Stukalov A. S. Teoreticheskie problemy pravovogo regulirovaniya ispolzovaniya geneticheskoy informatsii v Rossii i Evrosoyuze // Zakon i pravo. — 2019. — № 9. — S. 24-29.
11. Romanovskaya O. V., Ryzhova A. A. Konstitutsionnaya pravosubektnost grazhdan v usloviyakh razvitiya biomeditsinskikh tekhnologiy: monografiya. — M.: Prospekt, 2019. — 144 s.
12. Romanovskiy G. B. Pravovoe regulirovanie geneticheskikh issledovaniy v Rossii i Germanii // Pravozashchitnik. — 2016. — № 2.
13. Trikoz E. N. Zashchita prav cheloveka v kontekste razvitiya bioetiki i genomiki (obzor mezhdunarodnogo kruglogo stola) // Vestnik RUDN. Seriya «Yuridicheskie nauki». — 2019. — T. 23. — № 1. — S. 141-154.
14. Yantseva L. I. Bolshoy slovar meditsinskikh terminov. — M.: Tsentrpoligraf, 2007. — 959 s.
15. Curren L., Kaye J., Boddington P., Melham K. et al. Identifiability, Genomics and UK Data Protection Law // European Journal of Health Law. — 2010. — Vol. 17. — Iss. 4. — P. 329-344.
