CC BY
24Теория и история права и государства; история учений о праве и государстве
К ВОПРОСУ ОБ ЭТИКО-ПРАВОВЫХ ПРИНЦИПАХ В ОБЛАСТИ ГЕНОМНЫХ ИССЛЕДОВАНИЙ
АНИСИМОВ Алексей Павлович,
доктор юридических наук, профессор, профессор кафедры гражданского и международного частного права ФГАОУ ВО «Волгоградский государственный университет». E-mail: anisimovap@mail.ru;
ПОПОВА Ольга Владимировна,
кандидат юридических наук, доцент кафедры предпринимательского права Юридического института ФГБОУ ВО «Балтийский федеральный университет имени И. Канта». E-mail: volodina1973@mail.ru
Исследование выполнено при финансовой поддержке Российского фонда фундаментальных исследований в рамках проекта «Этико-правовые принципы геномных исследований: пределы вмешательства в права человека», проект РФФИ № 182914015/19.
Краткая аннотация. Принципы права становятся одним из важнейших правовых регуляторов в условиях выявления пробелов в праве. Принципы права влияют на формирование правовых норм, но также и правовые нормы оказывают влияние на появление принципов права. Этические нормы, принципы права и моральные нормы также взаимообусловлены и взаимозависимы. Несмотря на сложность в выявлении этических норм в зависимости от исторического времени и общества, в которых они существуют, в мире происходит процесс формирования общепризнанных норм биоэтики. Этические нормы нуждаются в детализации и уточнении в связи с научно-технической революцией, проходящей в современном мире, в том числе, в связи с открытиями и достижениями в сфере генетики. В статье рассматривается соотношение системы принципов права и этических норм, выработанных в области геномных исследований.
Abstract. The principles of law become one of the most important legal regulators in terms of identifying gaps in the law. Principles of law influence the formation of legal norms, but legal norms also influence the appearance of principles of law. Ethical norms, legal principles, and moral norms are also mutually dependent and interdependent. Despite the difficulty in identifying ethical norms depending on historical time and the society in which they exist, the world is in the process of forming generally recognized norms of bioethics. Ethical norms need to be elaborated and clarified in connection with the scientific and technical revolution taking place in the modern world, including in connection with discoveries and achievements in the field of genetics. The article considers the correlation between the system of legal principles and ethical norms developed in the field of genomic research.
Ключевые слова: принципы права, нормы права, этика, этические принципы, биоэтика, геномные исследования.
Keywords: principles of law, legal norms, ethics, ethical principles, bioethics, genomic research.
В настоящий период развития научно-технической революции, когда новые знания о геноме человека обновляются каждый год, общество не может устоять от желания использовать эти знания, как оно думает, себе на благо. Однако остается открытым вопрос о том, где границы допустимости вмешательства человека в генетические процессы. Ответ на такой вопрос должно было дать право, однако правовое регулирование общественных отношений в сфере геномных исследований и применения их результатов на сегодняшний день существенно опаздывает. Подобная ситуация складывается и в других активно меняющихся сферах жизни. Большое значение для установления «правил игры» для всех заинтересованных лиц, к которым относятся ученые, бизнесмены, потребители новой продукции, граждане (в том числе еще не рожденные дети), является выявление сущности и значения принципов права в правовом регулировании геномных общественных отношений. Важность первоочередного исследования именно принципов права состоит в том, что они выступают ядром любой отрасли права, определяя ее содержание и основные направления дальнейшего развития. Учитывая, что законодательство, регламентирующее генетические исследования и права их участников, находится в стадии зарождения, именно выявление и формулировка принципов, на которых оно может быть основано, приобретает первоочередное значение.
В научной литературе важность принципов права не подвергается сомнению. «Принципы права представляют собой основные идеи, исходные положения или ведущие начала процесса его формирования, развития и функционирования» [1; 59]. Ряд авторов рассматривает правовые принципы и принципы права как различные правовые категории [2; 8], хотя с такой позицией нам трудно
согласиться. Большинство ученых едины в своем мнении о том, что вырабатываемые в ходе научных дискуссий правовые принципы влияют на закрепление в законодательстве норм права, определяют вектор развития той или иной отрасли законодательства. Принципы права могут быть в различной степени реализованы в нормах конкретной отрасли законодательства. Это обстоятельство позволяет говорить о декларативных и реально работающих принципах. Наряду с нормативно закрепленными принципами, в теории государства и права признается существование доктринальных принципов, являющихся резервом для законодателя в ходе принятия нормативных актов.
При этом у принципов права прослеживается не только тесная связь с нормами права, реализующими заложенные в них идеи, но и нормами морали, теми ценностями, которые лежат в основе правопорядка конкретного государства, для обязательности исполнения которых должны быть выработаны меры государственного принуждения. Сложностью использования морали как регулятора является то, что для отдельных групп населения и в отдельные исторические периоды моральные ценности могут различаться, хотя человечество и выработало общечеловеческие ценности добра и справедливости. На это часто обращают внимание ученые [1; 276]. По всей видимости этот опыт нацелен на сохранение человечества как вида от уничтожения и самоуничтожения. Позиция российских философов о том, право -минимум нравственности [3; 523] - весьма интересна, но не дает возможности объяснить эти феномены без Бога.
Если считать, что общие моральные устои и принципы права содействуют сохранению человечества, то вполне объяснимо, что эти феномены совпадают, тогда как отдельные нормы морали и
отдельные законы могут способствовать продвижению интересов отдельных групп людей в ущерб человечеству в целом. В подобных случаях отдельные нормы морали могут охраняться отдельными законами, пролоббированными правящей элитой в тот или иной период времени. М.Н. Марченко делает вывод о том, что в целом право «закрепляет и охраняет мораль. Последняя, в свою очередь, поддерживает право. Правовые принципы соответствуют общепризнанным моральным устоям» [1; 277].
В свою очередь, по мнению Н.И. Матузова, «соотношение между правом и моралью сложное, оно включает в себя четыре компонента: единство, различие, взаимодействие и противоречия» [4; 294]. Наиболее сложным является выявление указанных противоречий и сглаживание их. В этой же плоскости лежит и исток противоречий между публичным и частным интересом, который ярко проявляется в праве. И именно принципы права обеспечивают данную балансировку. В случае же, когда моральные ценности конкретного общества противоречивы, баланс публичных и частных интересов не обеспечен, выработка эффективно действующих принципов права затруднительна.
Исторически моральные нормы возникли раньше права, но с появлением последнего уже много тысячелетий они развиваются в одной связке, взаимно влияя друг на друга. В определенный исторический момент их альянс породил новый феномен - этико-правовые принципы. Для исследования данного феномена первоначально необходимо определиться с соотношением понятий «мораль» и «этика». В современных энциклопедиях отмечается, что этика (лат. ethica, от греч. г|Э|ип (texvii), букв. - моральное искусство (или наука)) - это практическая философия, учение о нравственности (морали) [5]. Из этого можно сделать вывод о том, что под этикой понимается учение о моральных (нравственных) нормах. Как отмечалось выше, до настоящего времени не существует универсальной (единой) морали, поэтому в английском переводе данного термина, «этика» используется во множественном числе - ethics.
Вместе с тем, некоторые этические теории пытаются различать «этику» и «мораль». Так, И. Бентам использовал мораль в качестве синонима этики в книге «Деонтология, или Наука о морали» [6]. «Нравственная позиция трактуется при таком подходе в виде императивов, выражающих долженствование или запрет, и в виде оценок, выражающих одобрение или осуждение» [5]. Знаменитые кантовские императивы остаются вершиной такого подхода [7].
Другая теория была предложена Аристотелем [8]. «Этика Аристотеля исследует моральный характер человека в связи с поведением, эмоциями («страстями») и достижением счастья (эвде-монии). Правильный принцип отождествляется со «здравым смыслом», или моральной разумностью (cppovriai^)» [9]. Добро рассматривается Аристотелем в качестве сопутствующего элемента разума. В этом смысле аристотелевский подход дальше от права, чем подход И. Канта, но от этого он не утрачивает своей ценности и актуальности. Этика изучает моральные правила конкретного чело-
века, в этом случае главный акцент делается на психологическом отношении человека к своим и чужим действиям, с таким акцентом часто используют и понятие нравственности.
Но на каждого человека в той или иной мере влияет то общество, в котором он живет. Социологические исследования, в частности, культурная карта мира,1 подтверждают этот тезис. Выводы о не универсальности этических принципов сделаны и при анализе результатов исследовательского проекта «Мораль Машин» в Институте Макса Планка [10]. Тем не менее, скорее всего, в настоящее время на данные выводы о не универсальности этических принципов все больше будет влиять глобализация и цифровизация общества.
Другая тенденция будет заключаться в усилении влияния на человека профессиональных правил и требований. О том, что «каждая профессия имеет свою мораль» говорил еще Ф. Энгельс [11]. Мы можем увидеть усиление значимости особых этических принципов для представителей различных профессий при разработ-
2 - 3
ке и утверждении кодексов этики для аудиторов, судей, медицинских работников (части медицинского профессионального сообще-ства)4 и т.п. Такая практикоориентированная этика (или практическая этика) обязательна не только для членов конкретного профессионального сообщества, но и имеет значение для всех граждан, соприкасающихся с данной сферой.
Если говорить о разнице между нормами этики и нормами права в том плане, что нормы этики не подкреплены государственной системой принуждения, то здесь все также неоднозначно, так как соблюдение этических норм становится обязательным для члена профессионального сообщества, а несоблюдение норм этики влечет за собой юридические последствия, такие как, например, исключение члена профессионального сообщества из профессии, запрет заниматься нарушителю этических норм той или иной деятельно-стью.5
В числе проблем разработки этических принципов, наиболее остро данный вопрос стоит применительно к принципам биоэтики, так как исполнять этические нормы должны, в первую очередь, исследователи в области биотехнологий и медицинские работники, хотя с последствиями исполнения принципов биоэтики может соприкоснуться каждый человек. Обостряет эту проблему фундаментальный научно-исследовательский прорыв в биотехнологиях
1 Сайт WVS. URL: https://web.archive.org/web/20131019112321/http7/www.worldvaluessurvey.org/wvs/art icles/folder_published/article_base_54 (дата доступа 26.07.2020).
2 Кодекс профессиональной этики аудиторов (одобрен Советом по аудиторской деятельности 21 мая 2019 г., протокол № 47) // URL: http://base.garant.ru/72247936/ (дата доступа 26.07.2020).
Кодекс судейской этики от 19 декабря 2012 г. (утв. VIII Всероссийским съездом судей 19 декабря 2012 г.) // URL:
http://www.garant.ru/products/ipo/prime/doc/70201432/#review (дата доступа 26.07.2020).
4 Приказ Департамента здравоохранения г. Москвы от 04.04.2017 № 257 «Об утверждении кодекса профессиональной этики работников медицинских организаций государственной системы здравоохранения города Москвы» // URL: http://base.garant.ru/49602174/ (дата доступа 26.07.2020).
5 См., например, статью 7 Федерального закона от 30 декабря 2008 г. № 307-Ф3 «Об аудиторской деятельности».
и генетике. Научные исследования в данном направлении еще некоторое время назад объективно потребовали формирования нового предмета исследования в области этики - биоэтики. Основоположниками биоэтики считаются американские ученые-медики Ван Р. Поттер и А. Хеллегерс, которые подняли вопросы этики в биологии и медицине в 70-годах XX века, хотя и по-разному трактуя понятие биоэтики [12]. Первой работой Ван Р. Поттера называют монографию «Биоэтика. Мост в будущее» [13]. Второй отец биоэтики А. Хеллегерс, основатель Института этики им. Кеннеди в Джорджтаун-ском университете, выработал свой подход к биоэтике (как и к морали в целом), адаптировав и соединив медицину и мораль в единую науку [14]. А. Хеллегерс изначально очертил круг вопросов, являющихся предметом биоэтики, среди которых находились проблемы генетического обследования и вмешательства [15].
Таким образом, в сферу биоэтики оказались вовлечены не только отношения врач-пациент, но и вопросы, связанные с эвтаназией, абортами, донорством органов, экстракорпоральном оплодотворением, суррогатным материнством, взаимодействием с родственниками пациентов, использованием персональных данных пациентов, вмешательством в геном человека и т.п.
Кроме того, в данную сферу общественных отношений можно включить положительное влияние биотехнологий для разработки и последующего применения биомедицинских клеточных препаратов, а также их отрицательные последствия, например, связанные с использование биологических и медицинских знаний для разработки биологического оружия. С точки зрения этики, можно однозначно утверждать, что создание биологического оружия, как, впрочем, и любого другого оружия массового поражения, недопустимо. Вместе с тем, остается открытым вопрос о том, насколько этично проводить научные исследования, которые потенциально (не целенаправленно, т.к. целью таких исследований может быть благая цель по борьбе с болезнями) могут привести к знаниям о генетической предрасположенности тех или иных групп людей, национальностей к тем или иным заболеваниям. Большая вариативность задач, встающих перед медиками и иными исследователями, их меж-дисциплинарность, повлекла за собой необходимость выработки основных начал, принципов этики, границ и рамок, за пределы которых человеку выходить недопустимо, чтобы не разрушить природу и самого себя как ее составную часть.
В настоящее время наиболее признанной в биоэтике является система этических принципов, предложенная американскими учеными Т. Бошамом (Т. Веа^атр) и Д. Чилдресом (и. СЫИгевв) в книге «Принципы биомедицинской этики». Она включает принцип «не навреди» (модель Гиппократа), принцип «делай добро» (модель Парацельса), принцип «соблюдения долга» (деонтологическая модель), принцип уважения прав и достоинства человека (принцип информированного согласия, уважения автономии пациента и принцип справедливости) [16]. Система этических принципов, предложенная Т. Бошамом отчасти уже воспринята в законодательстве.
Автономия пациента находит отражение в законодательстве о персональных данных. В других правовых системах приняты аналогичные законы о защите персональных данных.1
Основная задача правовой науки состоит в том, чтобы соотнести основные принципы биоэтики с принципами права, и наметить дальнейшие пути обеспечения соблюдения этических принципов посредством применения известных юридической науке механизмов. В случае успеха можно будет говорить об этико-правовых принципах генетических исследований, или, в целом, о биоэтических правовых принципах [17; 215]. Однако сложность состоит в том, что система принципов права - это не какой-то строго определенный ранжированный перечень. В разных правовых научно-исследовательских работах предлагаются различные подходы к классификации и наименованию конкретных принципов права. В целом, принципы права классифицируются на общеправовые, межотраслевые, отраслевые и институциональные (отдельных правовых институтов). Общеправовые принципы действуют применительно ко все отраслям права. Межотраслевые принципы характеризуют особенности нескольких отраслей, а отраслевые характерны для конкретной отрасли.
В.Н. Хропанюк предлагает следующий перечень общих (общеправовых) принципов - принцип социальной свободы; принцип социальной справедливости; принцип демократизма; принцип гуманизма; принцип равноправия; принцип единства юридических прав и обязанностей; принцип ответственности за вину; принцип законности [17; 216 - 218]. О.И. Цыбулевская [4; 150-154] приводит следующие общие принципы права: справедливости, равноправия, гуманизма, демократии, единства прав и обязанностей, сочетание убеждения и принуждения. Таким образом, даже применительно к универсальным (общеправовым) принципам в правовой науке отсутствует единство мнений.
Еще в большей степени отсутствует общность подходов к пониманию системы принципов, имеющих межотраслевой характер, на систему и содержание которых в значительной мере оказывает воздействие набор этических и моральных ценностей, присущих конкретному государству и обществу на определенном историческом этапе его развития. Некоторые ученые предлагают систематизировать «этические и правовые принципы в три группы: определяющие конституционные права человека; нравственно-этические правила проведения научных исследований в областях, затрагивающих сохранение человека как самостоятельного вида; этико-правовые правила и принципы проведения медицинских манипуляций» [18; 49]. Данная доктринальная классификация заслуживает внимания, но представляется целесообразным уточнить ее следующим образом: общие этико-правовые принципы геномных исследований, вытекающие из международных норм и положений Конституции РФ; межот-
1 Act on a Health Sector Database № 139/1998, passed by Parliament of Iceland at 123rd session, 1998-99 // URL: http://www.informatica-juridica.com/ley/act-on-a-health-sector-database-no-139-1998/ (дата доступа 26.07.2020).
раслевые этико-правовые принципы, касающиеся научных исследований, проведения генетических манипуляций, защиты персональных данных и т.д. Учитывая, что законодательство, регулирующее геномные исследования, носит комплексный характер, объединяя нормы административного, гражданского, медицинского и иных отраслей права, выделение отдельных отраслевых или институциональных принципов будет затруднительно, во всяком случае, на современном этапе правового регулирования данных отношений.
Следует заметить, что в законодательстве отражается только та часть моральных ценностей и норм, которая признается государством и правящей элитой. Поэтому только часть моральных принципов и норм, отображенных в нормах международного права, могут быть закреплены в конституции той или иной страны. Перечень таких общепризнанных в мире этико-правовых норм достаточно хорошо известен. Они отражены в правовых актах общего характера (Всеобщая декларация прав человека 1948 г.), а также в специальных актах (Всеобщая декларация о геноме человека и правах человека 1997 г.; Международная декларация о генетических данных человека 2003 г.; Декларация ООН о клонировании человека 2005 г.; Всеобщая декларация о биоэтике и правах человека 2005 г. и ряд других). Именно в этих рамочных документах ООН содержатся основные принципы, которые влияют на содержание законодательства стран - членов ООН. Вопросы биоэтики находят отражение не только в решениях ООН, но и на уровне правотворчества Европейского союза.
Так, еще в 1997 году была принята Конвенция о защите прав и достоинства человека в связи с применением достижений биологии и медицины: Конвенция о правах человека и биомедицине (ETS № 164, заключена в г. Овьедо 04.04.1997). Россия не ратифицировала эту Конвенцию. Однако это не может быть основанием полного игнорирования этических принципов, изложенных в данном документе, равно как и принципов Хельсинской декларации Всемирной медицинской ассоциации, посвященной этическим принципам проведения медицинских исследований с участием человека в качестве субъекта (испытуемого). Последний документ является своеобразным кодексом этики, относящимся к работникам определенной профессии, и его ратификация не была запланирована, но совершенно очевидно, что несоблюдение этих этических принципов в той или иной стране повлечет осуждение мирового сообщества, а в ряде случаев, и экономико-правовые последствия. Например, вакцину, произведенную в учреждениях государства, несоблюдаю-щих принципы ВМА, не будут покупать другие страны. Или можно вспомнить недавний случай (в 2019 г.), когда были отозваны научные статьи, основанные на генетических данных малочисленных народностей Китая, собранных без их согласия.1
Таким образом, большинство существующих этико-
1 China's Genetic Research on Ethnic Minorities Sets Off Science Backlash // URL: https://www.nytimes.com/2019/12/04/business/china-dna-science-
surveillance.html?searchResultPosition=2&fbclid=IwAR3JATxW2CCp7r41pDrw5qIkCf WZxHrPPFLH31xDKL58Kp_bflN1D-lmVGg (дата доступа 26.07.2020)
правовых принципов в сфере геномных исследований носят международный характер. В их числе - приоритеты человека над интересами и общества и науки (ст. 2 Конвенции о правах человека и биомедицине (Овьедо); право на информированность о результатах исследований (ст. 10 Международной декларации о генетических данных человека) и т.п. При этом общепризнанные принципы в области биоэтики могут вступать в противоречие между собой. Например, принцип свободы научных исследований, установленный в подп. «б» ст. 12 Декларации о геноме человека и правах человека, может противоречить принципу ответственности перед будущими поколениями, установленному в ст. 16 Всеобщей декларации о биоэтике и правах человека. Сохраняет ряд вопросов и само наполнение ряда принципов биоэтики. Так, содержание принципа свободы проведения научных исследований часто рассматривается как составная часть свободы мысли. Однако, ответственность научного работника в том числе требовательность, осторожность, интеллектуальная честность и непредвзятость, как при проведении научных исследований, так и при представлении и использовании их результатов, должна быть предметом особого внимания, когда речь идет об исследованиях, касающихся генома человека. Международные принципы биоэтики будут и дальше расширяться и уточняться. Например, сейчас предусмотрен запрет использования биологического оружия. Принцип запрета использования биологического оружия должен быть дополнен запретом использования оружия, основанного на выборочном действии поражения в зависимости от генетических особенностей групп населения.
Проходит стадию формирования и развития принцип привлечения экспертов для принятия решений в области биоэтики и генетических исследований (ст. 23 Всеобщей декларации о геноме человека и правах человека, ст. 23 Хельсинской декларации Всемирной медицинской ассоциации «Этические принципы проведения медицинских исследований с участием человека в качестве субъекта»). Постепенность этого процесса обусловливается сложностью данной группы общественных отношений и отсутствием необходимого количества компетентных экспертов. Профессионализм членов этических комитетов проверяется аттестацией и прохождением переаттестации после повышения квалификации. Тем не менее, возможность использования профессионального суждения в отсутствии строгих норм права должно быть закреплено в законе. Ну и, конечно, наиболее сложным остается вопрос об ответственности экспертов, так как ошибка экспертов может стоить жизни не только отдельным людям, но и поставить под угрозу будущее всего человечества.
Несмотря на то, что принципы биоэтики лежат, по большей части, в сфере публичного права, нельзя не отметить их тесное взаимодействие с некоторыми областями частного права (например, с гражданским и семейным правом).
Так, взаимосвязь принципов биоэтики и норм семейного права состоит в том, что генетические данные относятся не только к конкретному человеку, но и к его семье, ближайшим родственникам.
При более масштабном подходе стоит заметить, что генетические данные имеют свою специфику применительно к отдельным нациям, народностям, что влечет необходимость учитывать вопросы национальной безопасности при сборе и иной обработке генетических данных групп лиц, формировании генетических банков. На особенности правового регулирования обращения генетических данных влияет и необходимость определения правового режима биологического материала, анализ которого проводится для получения соответствующих генетических данных.
Кроме того, с позиций гражданского права должны быть пересмотрены вопросы качества продукции относительно к такому специфическому продукту, как биомедицинский клеточный продукт, принципы суррогатного материнства. В свою очередь, гражданско-правовые принципы равенства участников, неприкосновенности собственности, свободы договора и т.д. будут уточняться применительно к обороту генетических данных, биологического материала или биомедицинских клеточных препаратов. Если биоэтика дает ответ на вопрос, допустим ли оборот указанных выше объектов гражданских прав, то гражданское право будет определять условия указанного оборота. При этом вполне возможно (и даже целесообразно) было бы с позиций этики рассмотреть вопрос о путях дальнейшего регулирования недопустимости возмездного оборота генетических данных. Принцип безвозмездности генома человека в его естественном состоянии закреплен в ст. 4 Всеобщей декларации о геноме человека и правах человека. В свою очередь, принцип безвозмездности донорства биологического материала упомянут в п. 3 ч. 1 ст. 3 Федерального закона от 23 июня 2016 г. № 180-ФЗ «О биомедицинских клеточных продуктах». Таким образом, вопросы безвозмездности сохраняют свою актуальность.
Библиография:
1. Марченко М.Н. Теория государства и права. Учебник. М.: Юрид. Лит., 1996. 432 с.
2. Ершов В.В. Принципы права: сущность и функции // Российское правосудие. 2019. № 2. С. 5-17.
3. Соловьев В. Оправдание добра / Отв. Ред. О.А. Платонов. М.: Институт русской цивилизации, Алгоритм, 2012. 656 с.
4. Теория государства и права. Курс лекций / Под редакцией Н.И. Матузова и А.В. Малько. М.: Юристъ, 1997. 672 с.
5. Гусейнов А.А. Этика. Большая российская энциклопедия. Электронная версия (2017). URL: https://bigenc.ru/philosophy/text/4916682 (дата обращения:
26.07.2020)
6. Bentham J. Deontology or The Science of morality. Vol. 1. London: Longman, Rees, Orme, Drowne, Green, and Longman. Edinburgh: Williav Tait. 1834. 332 p. // Au-thorixed Reprint of the original edition, proguced by Microfilm-Xerography by University Microfilms, Inc., Ann Arbor, Michigan, 1961 URL: https://books.google.ru/books?id=uPLufahzlaUC&pg=PP23&hl=ru&source=gbs_selected_pages&cad=3#v=onepage&q&f=false (дата доступа 26.07.2020)
7. Кант И. Критика практического разума. М. Эксмо. 2015. 224 с.
8. Аристотель. «Никомахова этики» // URL: http://www.civisbook.ru/files/File/Aristotel.Nikomakhova.pdf (дата доступа 26.07.2020).
9. Лебедев А. В. Аристотель // Большая российская энциклопедия. Электронная версия (2016). URL: https://bigenc.ru/philosophy/text/1828434 (дата доступа
26.07.2020).
10. Awad E., Dsouza S., Kim R. eta. The Moral Machine experiment // Nature. Published. 24 October. 2018. URL: https://www.nature.com/articles/s41586-018-0637-6 (дата доступа 26.07.2020).
11. Энгельс Ф. Людвиг Фейербах и конец классической немецкой философии». // URL: https://www.esperanto.mv.ru/Marksismo/Feuerbach/lfeuerbach.html (дата доступа 26.07.2020).
12. Whitehouse P.J. The Rebirth of Bioethics: Extending the Original Formulations of Van Rensselaer Potter // The American Journal of Bioethics. 2003. February. 3 (4): W26-W31. URL: https://www.researchgate.net/publication/8902865_The_Rebirth_of_Bioethics_Extending_the_0riginal_Formulations_of_Van_Rensselaer_Potter (дата доступа 26.07.2020).
13. Potter V.R. Bioethics, A bridge to the future // Prentice-Hall, inc., Englewood Cliffs, N.J. 1971. 205 p.
14. Reich W.T. The «wider view»: André Helleger's passionate, integrating intellect and the creation of bioethics. // Kennedy Inst. Ethics J. 1999. № 9 (1). P. 25-51. URL: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/11657313/ (дата доступа 26.07.2020).
15. Beller F.K. Andre E. Hellegers as a philosopher portrayed by his thinking. In memoriam of an admired friend // European Journal of Obstetrics & Gynecology and Reproductive Biology. 1983. № 14. P. 289-297.
16. Beachamp T.L., Childress J.F. Principles of Biomedical Ethics // New York, 1994. 546 p.
17. Хропанюк В.Н. Теория государства и права: Учебное пособие для высших учебных заведений / Под ред. профессора В.Г. Стрекозова. М.: «Дабахов, Ткачев, Димов». 1995. 384 с.
18. Белая О.В., Серова О.А. Проблемы систематизации принципов биоэтики: этико-правовые аспекты // Право и государство: теория и практика. 2019. № 5.
С. 49-51.
Однако даже закрепленные в законе принципы могут оставаться нереализованными без их конкретного смыслового и финансового наполнения, как мы это видим применительно к установленным в ст. 4 Федерального закона от 21.11.2011 № 323-ф3 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» правам пациента при оказании медицинской помощи. И если принцип соблюдения врачебной тайны в современной России в целом реализуется на практике, то принцип доступности медицинской помощи каждому гражданина обеспечивается в России весьма условно, что влечет за собой этические проблемы выбора при оказании помощи пациенту конкретным врачом или медицинским учреждением, как это выяснилось в условиях пандемии 2020 г.
Таким образом, в настоящий момент происходит формирование прав человека четверного поколения - прав в сфере использования геномных технологий. Формируемая в международном и российском праве система принципов, отображающих этические и моральные ценности при проведении геномных исследований, включает в себя как ряд общеправовых принципов, так и межотраслевых принципов права. Последние носят специальный характер, и отражают основные правовые идеи в области: информирования и уважения автономной воли пациента; защиты его персональных данных; свободы ведения научных исследований (в том числе генетических манипуляций) с учетом ее ограничения ответственностью перед будущими поколениями за их результаты; запрета клонирования человека; приоритета прав человека перед интересами науки и общества; запрета использования биологического и иного оружия, основанного на выборочном действии поражения в зависимости от генетических особенностей групп населения; привлечения экспертов для принятия решений в области биоэтики и генетических исследований и ряд других.
