CC BY
42
УДК 342.734
DOI 10.23672/У5556-7463-0536^
Степаненко Алексей Сергеевич
доктор философских наук, доцент,
заведующий кафедрой гуманитарных и социально-экономических дисциплин, Российский государственный университет правосудия mail@esbrsuj.ru
Барашева Елена Викторовна
кандидат экономических наук, доцент,
доцент кафедры
государственно-правовых дисциплин, Российский государственный университет правосудия barahevaev@bk.ru
Alexey S. Stepanenko
Doctor of Philosophy,
Associate Professor,
Head of the Department of Humanitarian
and Socio-Economic Disciplines,
Russian State University of Justice
mail@esbrsuj.ru
Eleva V. Barasheva
Candidate of Economic Sciences, Associate Professor, Associate Professor of Department of State Law Disciplines, Russian State University of Justice barahevaev@bk.ru
К вопросу о развитии законодательства о паллиативной медицинской помощи
To the question
of the development of legislation on oalliative care
Аннотация. Отличительным признаком современного этапа истории человечества является технический прогресс. С развитием общества происходит и усовершенствование технологий, в том числе, в сфере медицины. Однако, несмотря на это, многие заболевания так и остаются неизлечимыми, например, онкологические заболевания на последних стадиях, болезнь Альцгеймера, болезнь Паркинсона и другие. Люди, страдающие данными видами заболеваний, нуждаются в поддержании их общего состояния, в психологической и социальной помощи. Таким больным оказывается паллиативная медицинская помощь (ПМП).
Ключевые слова: право, паллиативная помощь, закон, норма права, болезнь, здоровье, заболевание, медицина.
Annotation. A distinctive feature of the modern stage of human history is technical pro-press. Technology development, including in the field of medicine, was also taking place with the development of society. Despite this, however, many disease-levings remain incurable, such as cancer in the last herds, Alzheimer 's disease, Parkinson 's disease and others. People suffering from these types of pain need to maintain their general condition, psychological and social conditions. Palliative medical care (PMP) is provided to such patients.
Keywords: Law, palliative care, law, norm of law, disease, health, disease, medicine.
декабря 1966 года на пленарном заседа-О нии Генеральной Ассамблеи ООН Резолюцией 2200 (XXI) был принят «Международный пакт об экономических, социальных и культурных правах». Данный пакт был подписан, ратифицирован СССР и вступил в силу на его территории 3 января 1976 года. Вследствие того, что Российская Федерация является «государством-продолжателем Союза ССР», пакт продолжает своё действие на территории современной России. Статья 12 Международного пакта о правах человека 1966 года содержит положения о том, что государства признают право каждого человека на наивысший достижимый уровень физического и психического здоровья, а также создают условия, которые обеспечивали бы всем медицинскую помощь и
медицинский уход в случае болезни и некоторые другие положения [1].
Конституция Российской Федерации в статье 41 закрепляет право каждого гражданина на охрану здоровья и медицинскую помощь, которая должна оказываться в учреждениях здравоохранения бесплатно за счет средств соответствующего бюджета, страховых взносов и других поступлений [2]. В России финансируются федеральные программы, направленные на охрану и укрепление здоровья населения, в том числе принимаются меры по развитию различных систем здравоохранения, получает поощрение деятельность, способствующая укреплению здоровья человека, развитию физической культуры и спорта,
экологическому и санитарно-эпидемиологическому благополучию.
Таким образом, соблюдение прав человека и гражданина, их защита и создание эффективной системы гарантий является приоритетным направлением правового регулирования на современном этапе в России.
Согласно данным Росстата, в России ежегодно умирает более 1,6 миллионов человек, из них от онкологических заболеваний около трех сот тысяч человек, а остальные - от неонкологических. В нашей стране отсутствует единая база учета неизлечимо больных, поэтому, основываясь только на зарубежной статистике, в паллиативной медицинской помощи нуждаются от 37,4 до 89% всех умирающих больных, из них 1/3 - онкологических и 2/3 - неонкологических. При внесении изменений в Федеральный закон от 21.11.2011 № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» проходили обсуждения, во время которых руководитель Центра паллиативной медицины Департамента здравоохранения Москвы Анна Федермессер высказалась: «В стране в паллиативной помощи нуждаются почти 1,3 млн. человек каждый год, но на самом деле нуждаются в ней 18 млн. каждый год» [3].
В течение длительного времени под паллиативной помощью, в основном, понимался уход за больными раком, а пациенты с другими заболеваниями не имели доступа к такому виду помощи. В XXI веке паллиативная помощь получает своё развитие, становится обширнее и теперь включает в себя помощь и при многих других болезнях, таких как сердечная или легочная недостаточность (ХОБЛ), деменция, ВИЧ/СПИД, диабет, хронические респираторные заболевания и т.д. Таким пациентам необходима паллиативная помощь на протяжении длительного времени, с помощью которой они способны прожить дольше, испытывая страдания в меньшей степени.
В Приложении № 1 к Приказу Минздрава России № 345н, Минтруда России № 372н от 31.05.2019 «Об утверждении Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи, включая порядок взаимодействия медицинских организаций, организаций социального обслуживания и общественных объединений, иных некоммерческих организаций, осуществляющих свою деятельность в сфере охраны здоровья» определены медицинские показания к оказанию паллиативной медицинской помощи взрослым. Паллиативная помощь оказывается больным при тяжелых необратимых последствиях нарушений мозгового кровообращения, при болезнях органов дыхания, при почечной недостаточности и других. Стоит отметить, что список заболеваний достаточно широк и поэтому перечень не является исчерпывающим [4].
Мировым медицинским сообществом были разработаны общие принципы, в соответствии с которыми должна оказываться паллиативная помощь. К числу таких принципов относится:
- автономия - у пациента должно быть право выбора (принимать или не принимать помощь, в идеале выбор места оказания помощи, методов и вариантов лечения);
- достоинство - персонал должен уважительно относиться к пациенту, принимать во внимание его ценности, жизненные устои. Исходя из этого, задача паллиативной помощи - обеспечить обстановку, в которой пациент может чувствовать уважение своего достоинства, а персонал уважать достоинство пациента;
- взаимоотношения между пациентом и медицинским персоналом - при оказании помощи пациенты, их родственники, персонал, работники социальных служб являются важными партнерами в развитии у больного устойчивости, под которой понимается способность жить с неизлечимым заболеванием и преодолевать обусловленные болезнью проблемы, психологически принять необходимость изменения планов на будущее, обусловленных преждевременным уходом из жизни;
- качество жизни - объем и характер помощи определяется улучшением качества жизни пациента в соответствии с его представлениями и пожеланиями (в основном, это биопсихосоциальные и духовные элементы);
- отношение к жизни и смерти - убедить пациента, что жизнь и смерть - это естественные процессы, не стоит ни торопить, ни отдалять наступление смерти. Эвтаназии или помощь в суициде не являются задачами паллиативной помощи;
- общение - эффективное общение улучшает качество оказываемой помощи. В результате общения пациенту должна предоставляется достоверная информация в полном объеме, но необходимо сохранять уважение к его надеждам на благоприятный прогноз, несмотря на приближение смерти;
- повышение информированности населения -создание климата «принятия» паллиативной помощи в обществе;
- мультипрофессиональный и междисциплинарный подход - командная работа является более полезной. В состав команды могут входить специалист в области оказания паллиативной помощи, врач, медицинская сестра, имеющая специальную квалификацию, волонтеры, психологи, социальные работники. Такой подход также может снизить уровень затрат путем снижения времени, которое пациент проводил бы в лечебных учреждениях;
- горе и тяжелая утрата - предоставление поддержки родственникам и близким людям во время болезни пациента, помощь в подготовке к утрате и при необходимости продолжение поддержки после смерти больного [4].
Данные принципы закреплены в «Белой книге», которая представляет собой рекомендации Европейской ассоциации паллиативной помощи, содержащие основные стандарты и нормы оказания паллиативной медицинской помощи. В
национальном законодательстве государства принципы могут быть и не отражены, однако, так или иначе, лица и организации, которые оказывают данную помощь, их соблюдают.
Формы организации паллиативной помощи Паллиативная помощь больным может быть организована тремя способами:
Паллиативная медицинская помощь оказывается в трёх формах:
- в домашних условиях - в основе лежит преемственность лечения в больнице, в том числе обезболивание, уход, социальная, психологическая поддержка. Из-за небольшого количества медицинских учреждений (хосписов - медицинских организаций или структурных подразделений медицинской или иной организации, осуществляющей медицинскую деятельность, и создается в целях оказания паллиативной специализированной медицинской помощи взрослым в стационарных и/или амбулаторных условиях [6]) многие вынуждены выписываться домой, где уход за ними осуществляют только родственники. В связи с этим им зачастую приходится обращаться за помощью в частные хосписы или волонтерские центры. Однако основные обязанности все равно остаются на родственниках, которым приходится чаще всего покидать своё место работы для осуществления ухода за больным. При оказании помощи пациенту предоставляются медицинские изделия для поддержания функций органов и систем организма человека, перечень которых утверждается уполномоченным федеральным органом исполнительной власти;
- амбулаторно - осуществляется в кабинете противоболевой терапии, где ведется приём больных, даются консультации и проводится лечение в дневном стационаре. В случае отсутствия дневного стационара, обычно за таким кабинетом закрепляется небольшое количество коек в больнице. Если дневной стационар отсутствует, то возможно закрепление за противоболевым кабинетом нескольких коек в обычной больнице. Такая помощь может быть оказана только тем пациентам, которые способны сами посещать данные кабинеты, но в тяжелых случаях это становится невозможным;
- стационарно-круглосуточная помощь, оказываемая специально подготовленным медицинским персоналом в специализированных отделениях и отделениях сестринского ухода при больницах, в хосписах и домах сестринского ухода.
В Федеральном законе от 21.11.2011 № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» в пункте 3 статьи 36 закрепляются аналогичные способы осуществления паллиативной помощи: «Паллиативная медицинская помощь оказывается в амбулаторных условиях, в том числе на дому, и в условиях дневного стационара, стационарных условиях медицинскими работниками, прошедшими обучение по оказанию такой помощи» [5].
В Российской Федерации существуют благотворительные фонды, которые занимаются
оказанием помощи тяжело больным гражданам. Самыми известными фондами являются фонд помощи хосписам «Вера», благотворительный фонд паллиативной помощи «Океан жизни», в том числе, фонды помощи детям: благотворительный фонд «Подари жизнь», благотворительный фонд развития паллиативной помощи «Детский паллиатив», Благотворительный фонд «Дом с маяком», который предоставляет помощь не только детям, но и молодым взрослым от 18 до 24 лет [6].
Направления деятельности, программы благотворительных фондов во многом схожи. Фонды оказывают помощь учреждениям, например, медицинские учреждения (хосписы), чаще всего, существуют за счет бюджетных средств, с помощью которых оказывается базовая медицинская и социальная помощь, а представители фондов создают уют в палатах, приобретают средства по уходу, мебель или медтехнику, которая не может быть куплена за средства бюджета, также, предоставляется адресная помощь нуждающимся взрослым и детям, суть которой состоит в улучшении качества жизни. Одной из основных проблем паллиативной медицинской помощи является нехватка профессиональных кадров, поэтому при фондах организовывается обучение, проводятся семинары, лекции, медицинские работники направляются на стажировки под руководством специалистов в области паллиативной медицинской помощи, издается научная литература.
В некоторых фондах предусмотрена программа развития волонтерского движения, целью которой является привлечение волонтеров для работы в хосписах и самих фондах, обучение и координация их деятельности. Прогрессирует направление, связанное с содействием в развитии паллиативной помощи, целью которого является информирование людей о паллиативной помощи, хосписах, различных медицинских и юридических тонкостях:
- создаются интернет - порталы, телефоны горячей линии, происходит взаимодействие с органами государственной власти;
- осуществляется поддержка некоммерческих организаций, деятельность которых также направлена на оказание паллиативной помощи.
В настоящее время на территории Российской Федерации работает Общероссийская общественная организация «Российская ассоциация паллиативной медицины». Организация берёт своё начало в конце XX века. В 1995 году появляется ПМП как одно из направлений развития российского здравоохранения. Для поддержания этого направления был создан Фонд «Паллиативная медицина и реабилитация больных», целью которого стали содействие в разработке общих положений, принципов и методов организации паллиативной медицинской помощи в России. Основной деятельностью Фонда являются проведение научных мероприятий по проблемам паллиативной медицины, а также издание тематической литературы и научно-практического журнала «Паллиативная медицина и реабилитация».
В 2006 г. Фонд учредил Общероссийское общественное движение «Медицина за качество жизни», которое с начала своего создания проводит Общероссийский медицинский форум, где поднимаются самые актуальные проблемы организации паллиативной помощи. В 2009 г. была создана Общероссийская общественная организация «Объединение медицинских работников», деятельность которого является решение проблем модернизации здравоохранения, внедрении в здравоохранение оптимальных организационно-методологических форм, направленных на улучшение качество жизни граждан Российской Федерации, путём консолидации медицинского сообщества.
Литература:
1. Международный пакт об экономических, социальных и культурных правах (Принят 16.12.1966 Резолюцией 2200 (XXI) на 1496-ом пленарном заседании Генеральной Ассамблеи ООН.
2. Конституция Российской Федерации (принята всенародным голосованием 12.12.1993) (с учетом поправок, внесенных Законами РФ о поправках к Конституции РФ от 30.12.2008 № 6-ФКЗ, от 30.12.2008 № 7-ФКЗ, от 05.02.2014 № 2-ФКЗ, от 21.07.2014 № 11-ФКЗ).
3. Государственная Дума Федерального Собрания Российской Федерации «Принят законопроект о паллиативной медицинской помощи». URL : http://duma.gov.ru/news/29450/ (дата обращения 10.03.2020).
4. Приказ Минздрава России № 345н, Минтруда России № 372н от 31.05.2019 «Об утверждении Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи, включая порядок взаимодействия медицинских организаций, организаций социального обслуживания и общественных объединений, иных некоммерческих организаций, осуществляющих свою деятельность в сфере охраны здоровья» (Зарегистрировано в Минюсте России 26.06.2019 № 55053).
5. Федеральный закон от 21.11.2011 № 323-ФЗ (ред. от 27.12.2019) «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» // Российская газета - Федеральный выпуск № 263(5639).
6. Белая книга: стандарты и нормы. URL : https://pro-palliativ.ru/wp-content/uploads/2018/ 10/Belaya-kniga-standarty-i-normy.pdf (дата обращения 10.03.2020)
7. Приказ Минздрава России № 345н, Минтруда России № 372н от 31.05.2019 «Об утверждении Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи, включая порядок взаимодействия медицинских организаций, организаций социального обслуживания и общественных объединений, иных некоммерческих организаций, осуществляющих свою деятельность в сфере охраны здоровья».
После принятия в 2011 г. федерального закона № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» движение «Медицина за качество жизни» и Общероссийское объединение медицинских работников выступили с инициативой создания Российской ассоциации паллиативной медицины, учредителями которой стали представители медицинского сообщества из 44 субъектов РФ. Основной целью деятельности Ассоциации является содействие своим членам в деятельности в области паллиативной медицины. Ассоциацией предусмотрено индивидуальное членство. Особое место занимает создание новых региональных отделений в субъектах РФ [5, 8].
Literature:
1. International Covenant on Economic, Social and Cultural Rights (Adopted on 12.16.1966 by Resolution 2200 (XXI) at the 1496th Plenary Session of the UN General Assembly.
2. The Constitution of the Russian Federation (adopted by popular vote on 12/12/1993) (as amended by the Laws of the Russian Federation on amendments to the Constitution of the Russian Federation dated December 30, 2008 № 6-FKZ, dated 30.12.2008 № 7-FKZ, dated 05.02. 2014 № 2-FKZ, dated 07/21/2014 N 11-FKZ).
3. The State Duma of the Federal Assembly of the Russian Federation «The bill on palliative care has been adopted». URL : http://duma.gov.ru/news/ 29450/ (date of the address 03/10/2020).
4. Order of the Ministry of Health of Russia № 345^ Ministry of Labor of Russia № 372н dated 05/31/2019 «On approval of the Regulation on the organization of palliative care, including the procedure for interaction between medical organizations, social services organizations and public associations, other nonprofit organizations carrying out their activity in the field of health protection» (Registered in the Ministry of Justice of Russia 06/26/2019 № 55053).
5. Federal Law of November 21, 2011 № 323-FZ (as amended on December 27, 2019) «On the Basics of Protecting the Health of Citizens in the Russian Federation» // Rossiyskaya Gazeta - Federal Issue № 263(5639).
6. White paper: standards and norms. URL : https://pro-palliativ.ru/wp-content/uploads/2018/10/ Belaya-kniga-standarty-i-normy.pdf (date of the address March 10, 2020).
7. Order of the Ministry of Health of Russia № 345^ Ministry of Labor of Russia № 372н dated 05/31/2019 «On approval of the Regulation on the organization of palliative care, including the procedure for interaction between medical organizations, social services organizations and public associations, other nonprofit organizations carrying out their health care activities».
8. Российская ассоциация паллиативной медицины «История создания Российской Ассоциации паллиативной медицины». URL : http://www.pallia-med.ru/hist.html (дата обращения 10.03.2020).
8. Russian Association of palliative medicine «History of the Russian Association of palliative medicine». URL : http://www.palliamed.ru/hist.html (date of the address 10.03.2020).
