CC BY
2УДК 159.99
Обухова А.А.
студентка высшей школы психологии Педагогического института Тихоокеанский государственный университет (г. Хабаровск, Россия)
К ВОПРОСУ О ПРОБЛЕМАХ СЕКСУАЛЬНОЙ ОРИЕНТАЦИИ И ПОЛОВОЙ ЖИЗНИ ЛЮДЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА
Аннотация: в работе рассмотрена сексуальность людей с синдромом Дауна и связанные с этим проблемы не только репродуктивного здоровья, но и личной безопасности, отвержения обществом и родительской тревоги. Предложены варианты программ полового воспитания.
Ключевые слова: синдром Дауна, сексуальность, особенности развития, отношения, половое воспитание, безопасность.
Сексуальная самоидентификация - процесс, который человек проходит на протяжении всей жизни, и каждый жизненный промежуток ставит определенную задачу. В младенчестве и раннем детстве это задача обретения доверия и персональной независимости. Позднее появляется проблема развития собственного «я», психологической и физической близости. Ещё позже возникает потребность глубже разобраться в понятиях «скромность» и «конфиденциальность». У подростков к более важным проблемам относятся мастурбация, личная безопасность и взаимоотношения с окружающими.
Таблица 1. Проблемы развития сексуальности
- позитивная самооценка
- интимность и физическая близость
- скромность и конфиденциальность
- мастурбация
- личная безопасность
Ссылка: Хака-Иксе и др., 1993, Грант, 1995.
Все люди, независимо от инвалидности и особенностей психоэмоционального и физического развития, являются сексуальными существами. Но люди с синдромом Дауна могут столкнуться с социальными предрассудками и сильной родительской тревогой. Так как они встречаются во всех жизненных сферах, мы можем ожидать, что некоторые возьмут на себя такие роли, как любовник, супруг, родитель.
К сожалению, исторически сложилось так, что вопросы сексуальности в отношение лиц с особенностями развития либо не рассматривались вообще, либо считалось, что их не существует. Общество склонно было смотреть на таких людей как на существ, которые лишены пола или сексуальных интересов. Если же они проявляли чрезмерную нежность, то их считали гиперсексуальными. Для нормального развития всех людей взаимоотношения и сексуальность - вещи существенные, хотя некоторые люди с особенностями развития действительно не могут в достаточной мере поддерживать обычные социальные контакты, осмысленные взаимоотношения для них всё же возможны. Для выражения сексуальных потребностей необязательно вступать в половой акт, ведь существует близкая дружба, и любовные прикосновения.
Сексуальное развитие и поведение.
Общество отрицает сексуальность у людей со спецификами развития, так как изначально эти люди проживали в специализированных учреждениях с разделением по половому признаку, что вело за собой дефицит социальных связей.
Развитие здоровой сексуальной идентичности - трудная задача даже при отсутствии психоэмоциональной, интеллектуальной или физической неполноценности. Появление сексуального поведения у человека с синдромом Дауна тревожит некоторых родителей и опекунов, и эта тревога оправдана, ведь когнитивный недостаток их ребёнка делает его уязвимым к нежелательной беременности, сексуальной эксплуатации и жестокому обращению, а также к заболеваниям, которые передаются половым путем.
Мастурбация является здоровой частью самопознания. Частота мастурбации у лиц с синдромом Дауна составляет 40% у мужчин и 52% у женщин. И цель полового воспитание вовсе не остановить мастурбацию, наоборот, научить их заниматься этим без посторонних лиц и в соответствующее время. Большая часть людей с синдромом Дауна могут понять какое место и время приемлемо для такого самопознания, однако избавить от неловкости их родителей труднее, особенно если они воспринимают своих детей как лишённых сексуальности.
Сексуальное насилие.
Люди с синдромом Дауна становятся более независимыми и, следовательно, заметными членами общества, поэтому растёт риск подвергнуться психологическому и сексуальному насилию. Эксперты в области насилия (физического и сексуального) признают, что люди с интеллектуальными отклонениями особенно уязвимы для сексуальных надругательств. А происходит это по нескольким причинам: социальная изоляция, барьеры, выстроенные пониженной способностью к общению и развитию навыков коммуникации, небольшая группа сверстников и вследствие этого дефицит взаимной поддержки и общения. Они могут чувствовать себя в достаточной мере одинокими, поэтому бывают благодарны за любое проявление внимания. Их сильное стремление быть «нормальными» и сделать приятное другим повышает терпимость к дурному обращению, то есть они способны принять любую форму внимания, будь то негативная или позитивная. Другие факторы включают
многочисленные жизненные ситуации и временных опекунов, некоторые из которых могут быть педофилами.
Обучение личной безопасности должно начинаться в раннем детстве. Маленькие дети и люди с синдромом Дауна, страдающие серьезными когнитивными или языковыми нарушениями, могут лучше всего учиться на модели «хорошее прикосновение/плохое прикосновение». Данная модель часто применяется в начальной школе и помогает учить детей распознавать поведение, которое может вести за собой сексуальное насилие. Также есть программа полового воспитания, в которой используется идея концентрических окружностей. Для наглядности понятий эмоциональной и физической дистанции в данной программе применяется система больших ярко раскрашенных концентрических окружностей, каждая из которых символизирует определённый уровень близости. Стоя на определённом расстоянии от центра, учащиеся усваивают информацию о том, какая степень физического контакта соответствует эмоциональной близости. Ниже представлена ещё одна программа полового воспитания (см. таблицу 2).
Таблица 2. Половое воспитание для лиц с отклонениями в развитии (Восьминедельная программа обучения)
Неделя № 1
• Представление положительных аспектов того, кем мы являемся как сексуальные существа.
Бисексуальность общества, гендер и общество. Сходства и различия мужчин и женщин. Гордость за отличия. Различия в гендерных ролях. Введение в женскую и мужскую анатомию.
Неделя № 2
Частные и публичные части тела.
Неделя № 3
• Частное и публичное поведение в зависимости от места, времени и языка.
• Группа против отдельного приемлемого поведения.
Неделя № 4, № 5
Круговые упражнения.
Неделя № 6
Предотвращение сексуального насилия. Ситуации с использованием кругового концепта
Неделя № 7
Тест на ситуации.
Неделя № 8
Обсуждение вопросов брака, секса и контрацепции.
(От: Элкинс, личное общение 1997)
Таким образом, учащиеся с синдромом Дауна нуждаются в раннем половом воспитании, которое сопровождается открытой дискуссией. Из-за значительных различий в индивидуальных особенностях развития каждого учащегося они требуют индивидуального подхода к половому воспитанию.
Репродуктивные проблемы.
Контрацепция часто является серьёзной проблемой для родителей людей с синдромом Дауна. Им может быть неудобно обсуждать сексуальные и репродуктивные проблемы с врачом. Как и для остальных людей, нехирургическим методом, доступным для мужчин, является только презерватив. Поскольку барьерные методы требуют применения во время каждого полового акта, они могут оказаться непрактичными для людей с синдромом Дауна, которым может потребоваться наблюдение при использовании данного метода. Ни одна форма контрацепции не является полностью противопоказанной для людей с синдромом Дауна. Также есть
хирургические процедуры контрацепции, они включают лапароскопическую перевязку маточных труб и тотальную абдоминальную гистерэктомию. Обе процедуры требуют информированного согласия и участия пациента и родителей. Процесс получения процедуры стерилизации может быть эмоционально истощающим и финансово обременительным для родителей.
Отношения и брак.
Свидания могут ранить абсолютно всех. Люди подвержены головокружению от нового влечения, разочарованию и ментальной боли, которые бывают частым исходом в процессе поиска любви. Такие же чувства и переживания испытывают многие взрослые с синдромом Дауна, ведущие полноценную романтическую жизнь. И в период построения любовных отношений им полезно владеть умениями ухаживания и информацией по вопросам, которые связаны с физической и эмоциональной близостью.
Значимый вопрос - выбор партнёра, и здесь имеют значение ожидания человека и его самоидентификация. Например, известны случаи, когда люди с особенностями развития отказывались полюбить человека с такими же, как у них, проблемами, а предпочитали обычных людей или людей с отличными особенностями. В этих случаях наблюдается отвержение собственной идентичности. Если всё же, невзирая на всевозможные препятствия, люди с синдромом Дауна выбирают себе пару и влюбляются, то тотчас следует реакция окружающих - это может быть шок, непринятие, нежелание придавать значение или стремление пресечь взаимоотношения. Порой люди со спецификами развития находятся в тяжёлом психоэмоциональном состоянии после сексуальных отношений (это не обязательно половой акт), и не только потому, что не были психологически к ним готовы, но и из-за чувства вины, которое спровоцировано отрицательной реакцией окружающих. Чувства и сексуальность - чрезвычайно серьёзные вопросы, требующие деликатного подхода.
Среди людей с синдромом Дауна также встречается нетрадиционная сексуальная ориентация. Случается, что гомосексуальные отношения воспринимаются ими как что-то в определённой мере бессмысленное, больше
дружеское. Встречаются также гомосексуальные пары, которые говорят, что испытывают сложности в признании их обществом. Отмечаются случаи бисексуальных отношений. Единственное, что можно здесь с уверенностью утверждать: каждый случай индивидуален и требует уважительного отношения.
Беременность.
Большая часть мужчин с синдромом Дауна считаются бесплодными, однако был отмечен факт биологического отцовства такого мужчины. Точные причины мужского бесплодия людей с синдромом Дауна неизвестны, но учёные акцентируют внимание на отличия в структуре сперматозоидов, их общем количестве и подвижности. Как уже говорилось выше, единственным нехирургическим средством контрацепции у мужчин являются презервативы, которые могут оказаться неприменимыми на практике из-за индивидуальных особенностей развития. Обычно хирургический метод контрацепции (вазектомия) в отношении мужчин не используется, так как большинство из них бесплодны.
У женщин же хоть и нарушена, но всё ещё значительная фертильность: в ряде исследований сообщается, что женщины с синдромом Дауна вынашивают беременность до срока и рожают детей с синдромом Дауна и без него. Если обратиться к цифрам, то, по оценкам специалистов, около 70% женщин с синдромом Дауна способны забеременеть. Исследования Скола показали, что овуляция происходит приблизительно у 89% женщин с синдромом Дауна.
Однако риск здоровья как матери, так и плода всё же высок. Он обуславливается меньшими размерами органов таза, потенциальной возможностью наличия заболеваний, которые часто встречаются среди людей с данной особенности (нарушение функции щитовидной железы, порок сердца, судороги и другие). Младенцы, рождённые матерями с синдромом Дауна, подвергаются повышенному риску преждевременных родов и низкой массы тела при рождении. Результаты беременности, полученные в результате исследования матерей с синдромом Дауна, представлены в таблице 3.
Таблица 3. Известные результаты беременности при синдроме Дауна
Исследование Родитель Ребёнок
Шеридан и др., 1989 1 мужчина с синдромом Дауна 1 нормальный мужчина
Бовичелли и др., 1982 26 женщин с синдромом Дауна 10 нормальный
10 Синдром Дауна
2 умственно отсталые
1 недоношенных, нежизнеспособных нормальных близнецов
3 деформированные
1 легкая микроцефалия
1 мертворожденный
2 аборта, фенотип неизвестен
Рани и др., 1990 1 женщина с синдромом Дауна 1 нормальный
Всего: 32 беременности
Ссылка: Шеридан и др., 1989, Бовичелли и др., 1982, Рани и др., 1990.
У людей с синдромом Дауна теперь есть более обширные возможности для социальных контактов дома, на работе и в обществе. При этом обостряется проблема сексуальных отношений, которые проявляются в любых взаимоотношениях. Эта новая реальность находит своё отражение в растущем количестве публикаций, от чего отстаёт образовательная и воспитательная деятельность. Люди с синдромом Дауна нуждаются в индивидуальном обучении развития социосексуального поведения, но также необходимо учитывать их индивидуальные и порой сложные медицинские потребности, именно поэтому они нуждаются в регулярных услугах репродуктивного здоровья. Обучение и консультирование для предотвращения незапланированных беременностей и заболевания, передающиеся половым путем, должны быть частью обычной медицинской помощи и образования для лиц с синдромом Дауна. Они имеют
право развивать и выражать сексуальность эмоционально удовлетворительным и социально приемлемым образом, а для этого нужно создавать возможности, с помощью которых люди с синдромом Дауна сумели бы ощутить радость полноценной ячейки общества.
СПИСОК ЛИТЕРАТУРЫ:
1. C. Van Dyke MD, Dianne M. McBrien MD, Andrea Sherbondy MD Issues of Sexuality in Down Syndrome: статья. - США: journal Down Syndrome Research and Practice, vol 3, issue 2. - 7 с.
2. Терри Кауэнховен Тело, границы, сексуальность. Половое воспитание детей с синдромом Дауна : Руководство для родителей и специалистов / предисл. Е. В. Поле. , пер. с англ. Н. С. Грозной. - М. : Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2019. - 376 с. : ил. -(Серия книг о синдроме Дауна)
3. Дон К. Ван Дайк и др. Сокращенный перевод с английского Н..С. Грозной Сексуальность при синдроме Дауна: доклад. - Мадрид: 6-ой Всемирный конгресс по синдрому Дауна. - 5 с.
4. Гарвия Б., Руф П. Жизнь супружеских пар с синдромом Дауна: статья. - Москва: журнал "Синдром Дауна. XXI век" № 2 (13). - 7 с.
5. Talita, B. C. Sexuality in Down syndrome individuals / B. C. Talita, R. S. Mârcio, Jurberg Pedro. — Текст : непосредственный // Revista de Saude Publica 37(1):32-9. — 2003.
6. Ewa Barg, Marta Bury, Tomasz Marczyk, Katarzyna Palac, Magdalena Wirth Psychosexual problem in young people with Down syndrome in parents' opinions - personal experience // Pediatr Endocrinol Diabetes Metab . 2008,14(4):225-30.
7. Sexuality and Persons with Down Syndrome. A Study from Brazil / M. B. Bruna, José,Carvalho Maria, Chao,Vasconcellos,de André [и др.]. — Текст : непосредственный // Published in International Journal of Adolescent Medicine and Health. — 2009. — № 3. — С. 319326.
8. Данилова, Т. Н. Чувствую - значит существую. Особенности психосексуального развития человека с синдромом Дауна / Т. Н. Данилова, А. В. Мизинова. — Текст : непосредственный // «Синдром Дауна. XXI век». — 2011. — № 2 (7).
9. DON, C,VAN Sexuality and Individuals with Down Syndrome / C,VAN DON, M. M. DIANNE, U,SIDDIQI,AND,MARIO,C SIRAJ. — Текст : непосредственный // . — С. 12.
10. Sex and Down Syndrome // Happy Downs URL: https://happydowns.com/sex-and-down-syndrome
11. People With Down Syndrome Need Healthy Sex Lives, Too // Vice URL: https://www.vice.com/en/article/ne49mk/sex-dating-and-down-syndrome
12. Down syndrome - Let's Talk About Sex // eParent URL: https://www.eparent.com/eparent-connect/down-syndrome-lets-talk-about-sex/
13. Sexuality & Down Syndrome // ndss URL: https://www.ndss.org/resources/sexuality/
14. Promoting Healthy Sexuality in Adults with Down Syndrome // URL: https://www.dsrf.org/media/Nadia%20Mia%20Promoting%20Healthy%20Sexuality%20in%20Adu lts%20with%20Down%20Syndrome.pdf
Obukhova A.A.
Pacific State University (Khabarovsk, Russia)
ISSUE OF PROBLEMS OF SEXUAL ORIENTATION AND SEXUAL LIFE OF PEOPLE WITH DOWN SYNDROME
Abstract: the work examines the sexuality of people with Down syndrome and related problems not only of reproductive health, but also of personal safety, rejection by society andparental anxiety. Variants of sex education programs are proposed.
Keywords: Down syndrome, sexuality, developmental characteristics, relationships, sex education, safety.
