CC BY
415
УДК 314.44
ИНВАЛИДНОСТЬ ДЕТСКОГО НАСЕЛЕНИЯ КАК МЕДИКО-СОЦИАЛЬНАЯ ПРОБЛЕМА
Кондакова Наталья Александровна
Младший научный сотрудник. Вологодский научный центр Российской академии наук. Вологда, Россия. E-mail: n. a.kondakova@yandex.ru
Нацун Лейла Натиговна
Научный сотрудник. Вологодский научный центр Российской академии наук. Вологда, Россия. E-mail: leyla.natsun@yandex.ru
DISABILITY OF THE CHILD POPULATION AS A MEDICAL AND SOCIAL PROBLEM
Kondakova Natal'ya Aleksandrovna
Junior Research. Vologda Research Center of the Russian Academy of Sciences. Vologda, Russia. E-mail: n. a.kondakova@yandex.ru
Natsun Leyla Nitegown
Researcher. Vologda Research Center of the Russian Academy of Sciences. Vologda, Russia. E-mail: leyla.natsun@yandex.ru
Следует цитировать / Citation:
Кондакова Н. А., Нацун Л. Н. Инвалидность детского населения как медико-социальная проблема // Здоровье человека, теория и методика физической культуры и спорта. — 2019. — № 4 (15). Спецвыпуск по гранту РФФИ № 19-013-20149\19. — С. 285-296. URL: http://journal. asu.ru/index.php/zosh
Kondakova N. A., Natsun L. N. 2019. Disability of the child population as a medical and social problem. Health, Physical Culture and Sports, 4 (15), рр. 285-296. (in Russian). URL: http://journal. asu.ru/index.php/zosh.
Поступило в редакцию / Submitted 24.07.2019 Принято к публикации / Accepted 30.09.2019
Аннотация. В статье на данных официальной статистики представлен анализ распространенности детской инвалидности, возрастной структуры, причин в России и Вологодской области. Исследование показало, что в России за 2010-2019 гг. на 35% увеличилось число детей-инвалидов. Одновременно с этим растет доля совершеннолетних инвалидов, относящихся к категории инвалидов с детства. В возрастной структуре детской инвалидности наибольший удельный вес занимают дети в возрасте 8-14 лет (48% от численности детей-инвалидов до 18 лет). В структуре заболеваний российских детей, обусловивших первичную инвалидность, превалируют психические расстройства и расстройства поведения (25%), болезни нервной системы (20%) и врожденные аномалии (18%). Получают распространение специфические наборы причин инвалидности детского населения. Например, успехи последних лет
медицинской науки в вопросах повышения выживаемости новорожденных, способствовали появлению факторов риска формирования инвалидности среди детского населения. На данных регионального мониторинга «Изучение условий формирования здорового поколения», проводимого ФГБУН «Вологодский научный центр Российской академии наук», выявлены проблемы, с которыми сталкиваются родители ребенка-инвалида, заключающиеся в поздней постановке диагноза и недостатке знаний по воспитанию и развитию.
Ключевые слова: дети-инвалиды, детская инвалидность, причины инвалидности.
Abstract. In article the analysis of prevalence of children's disability, age structure, the reasons in Russia and the Vologda region is presented on data of official statistics. The research showed that in Russia for 2010-2019 the number of disabled children increased by 35%. Along with it the share of the full age disabled people belonging to the category of disabled people since the childhood grows. In age structure of children's disability the largest specific weight is occupied by children at the age of 8-14 (48% of the number of disabled children till 18 flyings). In structure of diseases of the Russian children who caused primary disability mental disorders and disorders of behavior (25%), diseases of a nervous system (20%) and congenital anomalies (18%) prevail. Specific sets of the reasons of disability of the children's population gain distribution. For example, progress of the last years of medical science in issues of increase in survival of newborns, promoted emergence of risk factors of forming of disability among the children's population. On data of regional monitoring "Studying of conditions of forming of the healthy generation" which is carried out by Federal State Budgetary Institution of Science "Vologda Research Center of the Russian Academy of Sciences' problems which the disabled child's parents consisting in late diagnosis and a lack of knowledge of education and development face are revealed.
Key words: children with disabilities, child's disability, reasons for disability.
Актуальность. Проблемы инвалидности населения, а также ее профилактики и реабилитации отнесены к приоритетным направлениям не только деятельности системы здравоохранения, но и в целом государственной социальной политики. В 2008 г. распоряжением Правительства РФ была утверждена Федеральная целевая программа «Доступная среда», целью которой является создание правовых, экономических и институциональных условий, способствующих интеграции инвалидов в общество и повышению уровня их жизни. Первоначально федеральная программа была рассчитана на четыре года: с 2011 по 2015 г. Впоследствии ее действие было продлено до 2020 г. На сегодняшний день согласно распоряжению Правительства Российской Федерации от 29.03.2019 г. № 363 срок реализации Госпрограммы продлен до 2025 г. [1]. В задачи Госпрограммы входит: обеспечение равного доступа инвалидов к приоритетным объектам и услугам, к реабилитационным
и абилитационным услугам, включая обеспечение равного доступа к профессиональному развитию и трудоустройству; обеспечение объективности и прозрачности деятельности учреждений медико-социальной экспертизы. С 2016 г. в стране в силу вступил Закон об использовании средств материнского капитала на приобретение товаров и услуг для социальной адаптации и интеграции в общество детей-инвалидов [2]. Однако он содержит несколько ограничений для семьи, воспитывающей ребенка-инвалида, в частности, нельзя выделенные деньги потратить на платное лечение, а также денежные средства поступают только в качестве компенсации за уже понесенные расходы.
Несмотря на обозначенные меры, предпринимаемые государством, остаются актуальными проблемы учета и профилактики детской инвалидности (в связи с повышением эффективности медицинской помощи беременным и новорожденным), и как следствие — реа-
билитации детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями в здоровье. Цель статьи — оценка масштабов инвалидизации детского населения России с выделением наиболее распространенных причин. Информационную базу исследования составили данные Федеральной службы государственной статистики, Федерального реестра инвалидов, а также результаты медико-социологического мониторинга «Изучение условий формования здорового поколения», проводимого ФГБУН «Вологодский научный центр Российской академии наук» в Вологодской области с 1995 г. [3].
Результаты и их обсуждение. Для обоснованного планирования и эффективной работы системы медико-социальной помощи детям-инвалидам и их семьям необходимы, прежде всего, знания о распространенности изучаемого явления и структуре детской инвалидности. При сборе статистических данных были выявлены несоответствия учета численности детей-инвалидов, а также ограниченность предоставляемых данных по регионам, в частности
Вологодской области. Так, на сайте Росстата публикуются данные по численности инвалидов на 1 января текущего года, тогда как в федеральной государственной информационной системе «Федеральный реестр инвалидов» данные приводятся за год. В 2018 г. в России, по данным Пенсионного Фонда Российской Федерации, насчитывалось 670086 детей-инвалидов, что составляет 5,6% от общей численности инвалидов, в Вологодской области — 4707 человек, или 4,6% соответственно [4]. В то же время в общей численности детского населения (в возрасте 0-17 лет) доля детей-инвалидов составляет 2,2%, в Вологодской области — 1,8%.
Начиная с 2010 г. общая численность инвалидов сокращалась. Численность детей-инвалидов, напротив, увеличивалась достаточно интенсивно. Если в России за 2010-2019 гг. численность всех инвалидов сократилась на 9% (или 1187 тыс. чел.), в Вологодской области — на 27% (или 36 тыс. чел.), то численность детей-инвалидов увеличилась на 35 и 16% соответственно (табл. 1).
Таблица 1
Численность инвалидов в Российской Федерации (РФ) и Вологодской области (ВО),
на 1 января текущего года
Показатель Территория 2010 г. 2015 г. 2016 г. 2017 г. 2018 г. 2019 г. Темп роста 2010-2019, %
Всего инвалидов, тыс. человек РФ 13134 12924 12751 12261 12111 11947 91
ВО 133 123 116 108 101 97 73
Дети-инвалиды, чел. РФ 495330 604850 616905 636024 651043 670086 135
ВО 4126 4862 4754 4634 4653 4799 116
Число детей-инвалидов в расчете на 10 тыс. детей в возрасте до 18 лет РФ 190,7 213,3 208,6 212,1 217 н.д. 114
ВО 185,8 205,1 192,4 185,6 186,3 н.д. 100
Доля детей-инвалидов в общей численности инвалидов РФ 3,8 4,7 4,8 5,2 5,4 5,6 -
ВО 3,1 3,9 4,1 4,3 4,6 4,6 -
Источники: Здравоохранение в России. — 2010-2019 / Росстат. URL: http://www.gks.ru/wps/ wcm/connect/rosstat_main/rosstat/ru/statistics/publications/catalog/doc_1139919134734; Положение инвалидов / Росстат. URL: http://www.gks.ru/wps/wcm/connect/rosstat_main/rosstat/ru/statistics/ population/disabilities/#
Одновременно с этим происходит и увеличение доли совершеннолетних инвалидов, относящихся к категории инвалидов с детства. В 2018 г. среди взрослого населения с наиболее тяжелой первой группой инвалидности 16 % составляли лица, ставшие инвалидами
в детстве, что на 5 п. п. больше, чем в 2011 г. (табл. 2). В составе инвалидов второй группы присутствует 10% лиц, которые получили инвалидность в детстве. Еще ниже доля таковых среди инвалидов третьей группы — 8%.
Таблица 2
Распределение численности инвалидов по группам инвалидности, тыс. чел.
Численность инвалидов Год
2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018
Всех групп 12866 12843 12738 12608 12589 12418 11929 11750
I группы 1513 1487 1457 1423 1328 1255 1281 1420
из них инвалиды с детства 12% 12% 13% 14% 15% 17% 17% 16%
II группы 7074 6850 6624 6384 6266 6049 5725 5363
из них инвалиды с детства 7% 8% 8% 8% 8% 9% 9% 10%
III группы 3739 3945 4089 4221 4391 4497 4287 4312
из них инвалиды с детства 6% 6% 6% 6% 6% 7% 7% 8%
Информация доступна только с 2011 г.
Источник: Численность инвалидов, состоящих на учете в системе Пенсионного Фонда Российской Федерации / Росстат. [Электронный ресурс]. — URL: http://www.gks.ru/free_doc/new_site/ population/invalid/1-2.doc
В возрастной структуре детской инва- век (48 % от численности детей-инвалидов
лидности наибольший удельный вес занима- до 18 лет), в Вологодской области — 1165 чело-
ют дети в возрасте 8-14 лет. На 1 мая 2019 г. век (44%). Почти четверть детей-инвалидов со-
по России их насчитывалось 325933 чело- ставляют дети в возрасте от 4 до 7 лет (табл. 3).
Таблица 3
Общая численность детей-инвалидов по возрастным группам детского населения
в России и Вологодской области
Год Всего, чел. Человек В% к численности инвалидов в возрасте 0-17 лет
0-3 лет 4-7 лет 8-14 лет 15-17 лет 0-3 лет 4-7 лет 8-14 лет 15-17 лет
Российская Федерация
2016 628254 66019 151351 296961 113923 10,5 24,1 47,3 18,1
2017 651122 65044 154391 310990 120697 10,0 23,7 47,8 18,5
2018 670086 61790 155490 323360 129446 9,2 23,2 48,3 19,3
2019* 674292 61292 155100 325933 131967 9,09 23 48,34 19,57
Вологодская область
2016 4549 569 1049 2030 901 12,5 23,1 44,6 19,8
2017 4653 574 1123 1990 966 12,3 24,1 42,8 20,8
2018 4707 559 1109 2057 982 11,9 23,6 43,7 20,9
2019* 4799 548 1165 2109 977 11,4 24,3 43,95 20,4
* — данные на 1 мая 2019 г.
Примечание: данные по возрастным группам детского населения публикуются с 2016 г.
Источник: Росстат. URL: http://www.gks.ru/bgd/regl/b11_34/isswww.exe/stg/d01/01-81.htm; Федеральный реестр инвалидов. URL: https://sfri.ru/analitika/chislennost/chislennost-detei/chislennost-detei-po-vozrastu?territory=1.
В структуре заболеваний российских де- ства поведения (25 %), болезни нервной си-тей в 2018 г., обусловивших первичную инва- стемы (20%) и врожденные аномалии (18%;
лидность, как и в 2010 г., на первых трех местах табл. 4). За указанный период наибольший были психические расстройства и расстрой- рост первичной инвалидности был отмечен
по причинам болезней эндокринной системы, расстройства питания и нарушения обмена веществ (в 1,5 раза), психических расстройств (в 1,3 раза), новообразований (в 1,2 раза). Вме-
сте с этим почти на 56% сократилась инвалидность вследствие травм, отравлений и некоторых другие воздействия внешних причин, на 62% — по причине туберкулеза.
Таблица 4
Первичная инвалидность детского населения (0-17 лет) России, по данным Минтруда РФ,
по причинам инвалидности, чел.
Наименование класса болезней 2010 г. 2015 г. 2016 г. 2017 г. 2018 г. 2018 к 2010,%
Всего 73545 69805 73106 76088 73936 101
психические расстройства и расстройства поведения 14409 17243 17825 18867 19428 135
болезни нервной системы 13143 14203 14465 14932 14197 108
врожденные аномалии (пороки развития), деформации и хромосомные нарушения 16974 12375 13108 13398 12216 72
болезни эндокринной системы, расстройства питания и нарушения обмена веществ 4813 5515 6997 7160 7198 150
болезни костно-мышечной системы и соединительной ткани 3716 3125 3437 3866 4003 108
новообразования 3084 3390 3505 3639 3703 120
болезни уха и сосцевидного отростка 2611 2714 2768 2763 2724 104
болезни глаза и его придаточного аппарата 3732 2764 2652 2518 2337 63
прочие болезни 2405 2143 2166 2346 2144 89
болезни органов дыхания 1580 1405 1431 1530 1403 89
болезни органов пищеварения 1045 836 936 1087 974 93
болезни мочеполовой системы 1421 957 895 1031 961 68
болезни системы кровообращения 1032 1034 895 1064 949 92
травмы, отравления и некоторые другие воздействия внешних причин 2138 1195 1181 1123 941 44
туберкулез 930 479 489 427 352 38
отдельные состояния, возникающие в перинатальном периоде 512 423 356 335 335 65
Примечание: ранжировано по данным 2018 г. Источник: Росстат. URL: http://www.gks.ru/free_ doc/new_site/population/zdrav/zdr4-3.xls
В это же время наблюдалось снижение показателя первичной инвалидности по ряду болезней: туберкулез (на 62%), травмы и отравления (на 56%), отдельные состояния, возникающие в перинатальном периоде (на 35 %), болезни мочеполовой системы (на 32 %), врожденные аномалии (пороки развития), деформации и хромосомные нарушения (на 28%), болезни органов дыхания (на 11%) и другие.
Структура инвалидности трансформируется не только по годам, но и дифференцирована в соответствии с возрастом ребенка. К сожалению, исследований о ведущих причинах инвалидности в зависимости от возра-
ста ребенка немного. Например, согласно данным углубленного исследования, проведенного в Омской области (С. П. Запарий, С. И. Сали-кова, 2012), в раннем возрасте (0-3 лет) преобладающей причиной инвалидности выступали врожденные аномалии и пороки развития, второе ранговое место занимали болезни нервной системы, третье — отдельные состояния, возникшие в перинатальном периоде. Среди детей 4-7 лет доминирующими причинами первичной инвалидности были (в порядке уменьшения «вклада»): психические расстройства и расстройства поведения, врожденные аномалии, болезни нервной системы. В школьном возрасте (8-14 лет) основными инвалиди-
зирующими патологиями явились: психические расстройства и расстройства поведения, болезни костно-мышечной системы, врожденные аномалии. Значительно отличался перечень ведущих инвалидизирующих патологий для подростков (15-17 лет) от указанных выше возрастных групп. Несмотря на то, что продолжали доминировать психические расстройства и расстройства поведения, на второе место уже вышли новообразования. Третье место в разные годы (период с 2008 по 2011 гг.) занимали болезни костно-мышечной системы, врожденные аномалии развития, болезни нервной системы [5]. Полученные результаты обосновывают необходимость учета возрастных особенностей развития ребенка при составлении профилактических программ для детей-инвалидов.
То, что класс психических расстройств является основным в структуре причин инвалидности, начиная только с возраста 4 лет, объясняется трудностями диагностики психических и поведенческих расстройств у детей более раннего возраста [6]. При этом среди психических расстройств и расстройств поведения более половины случаев (61 %) приходится на умственную отсталость и 15% на детский аутизм. При этом в официальной статистике детский аутизм регистрируется только с 2015 г. (4,4 случая 10000 населения в возрасте 0-17 лет) и постепенно увеличивается среди детского населения (в 2017 г. составил 7,7 случаев на 10000 населения в возрасте 0-17 лет) [7, с.170]. В свою очередь, расстройства психологического развития связаны с нарушением или задержкой в развитии функций, обусловленных биологическим созреванием центральной нервной системы, возникших в младенчестве или детстве. Именно эта категория психических расстройств все в большей мере доминирует среди малышей, тогда как после четырех лет — умственная отсталость [6]. Среди болезней нервной системы 53% случаев (24,2 на 10000 населения в возрасте 0-17 лет) приходилось на детский церебральный паралич и другие паралитические синдромы [7, с. 169].
Основной причиной для признания ребенка инвалидом служит заболевание, кото-
рое препятствует ведению им жизни обычной для сверстников. В 2015 г. структура общей инвалидности по ведущему ограничению жизнедеятельности на протяжении многих лет остается постоянной. Так, наиболее распространенными являются ограничения в самостоятельном передвижении (29%), самообслуживании (22%) и обучении (22%), общении (17%), возможности контролировать свое поведение (6%) и ориентироваться (4%) [8].
Анализ структуры причин детской инвалидности в основные возрастные периоды детства имеет важное практическое значение для планирования развития служб медико-социальной экспертизы и мероприятий по профилактике инвалидности. Одновременно с этим необходимо проведение ранней диагностики будущих матерей и беременных женщин, что позволит снизить риск рождения детей с наследственными заболеваниями. Немаловажное значение в этом вопросе играет развитие в России перинатальных центров, которые существуют еще не в каждом регионе. На начало 2018 г. их насчитывалось 74, а к концу 2020 г. планируется 90 [9].
Все факторы, которые приводят к инвали-дизации населения, в том числе детей, можно условно разделить на управляемые и неуправляемые. К первой группе будут относиться те процессы и явления, влияние которых на здоровье населения можно снизить или устранить благодаря принятию профилактических мер. Вторая группа факторов объединит события и процессы, влияние которых сложно предотвратить. К примеру, несчастные случаи, природные катаклизмы, погодные аномалии, техногенные катастрофы.
Среди управляемых факторов также можно выделить подгруппы по источникам происхождения [10]:
1) биологические: объединяют характеристики организма человека, которые могут повышать риск развития инвалидизирующих патологий (наследственные факторы, нарушения развития, перенесенные инфекционные заболевания);
2) инфраструктурные: особенности организации медицинского обслуживания населения; в том числе вопросы обеспеченности
территорий медицинскими кадрами и доступности различных видов медицинской помощи;
3) социально-экономические: низкий социальный статус, который чаще всего сопровождается ограничениями в доступе к качественному лечению и медикаментам, а также к информации о факторах риска инвалиди-зирующих заболеваний; помимо этого, низкий статус сопряжен с дополнительными физическими нагрузками, вредными и опасными условиями труда, худшими характеристиками питания и проживания;
4) поведенческие: рискованное поведение (повышает вероятность травматизации и инфекционных заболеваний), саморазрушительные практики (злоупотребление алкоголем, курение), низкая медицинская активность (отказ от прививок, невыполнение медицинских назначений, несвоевременное обращение за медицинской помощью, отказ от профилактических посещений врачей);
5) экологические: воздействия загрязняющих веществ на организм человека, приводящие к развитию инвалидизирующих патологий
у взрослого населения и у детей на внутриутробной стадии развития и в постнатальный период жизни.
Помимо общего перечня управляемых факторов инвалидизации населения, существуют их специфические наборы для отдельных причин инвалидности детского населения. Например, как отмечают специалисты по детскому здоровью, успехи последних лет медицинской науки (повышение выживаемости новорожденных), способствовали появлению факторов риска формирования инвалидности среди детского населения. Установлено, что среди новорожденных с массой тела при рождении менее 1000 г. в каждом четвертом случае отмечаются тяжелые инвалиди-зирующие заболевания [8]. В России в 2016 г. среди родившихся живыми, около 6% детей имели вес менее 2,5 кг и 0,36% — менее 999 гр. Также за 2010-2016 гг. выросла доля детей, рожденных раньше срока родов (5,8%; табл. 5), что в свою очередь может сопровождаться недостатком веса у ребенка при рождении и увеличением риска приобретения инвалидности.
Таблица 5
Сведения о новорожденных в Российской Федерации в 2010-2016 гг.
Год 2010 г. 2011 г. 2012 г. 2013 г. 2014 г. 2015 г. 2016 г.
Родилось живыми — всего, человек 1762782 1767602 1871237 1866442 1910494 1909420 1857301
из них недоношенные, %: 4,4 4,8 4,7 4,8 4,9 4,9 5,8
из них с массой тела при рождении,%:
500-999 г 0,27 0,29 0,34 0,37 0,35 0,35 0,36
1000-1499 г 0,55 0,58 0,64 0,65 0,65 0,66 0,64
1500-1999 г 1,29 1,30 1,32 1,32 1,30 1,28 1,27
2000-2499 г 3,73 3,76 3,79 3,81 3,72 3,71 3,72
менее 2500 г 5,8 5,9 6,1 6,2 6,0 6,0 6,0
Источник: Сведения о новорожденных по массе тела при рождении. Здравоохранение в Рос сии — 2017. URL: http://www.gks.ru/bgd/regl/b17_34/IssWWW.exe/Stg/02-39.doc
В исследовании Т. А. Соколовской (с соавт., 2009) были получены доказательства негативного влияния алкоголизации родителей на вероятность наступления инвалидности у детей. Этот вывод авторы сделали на основании итогов сравнительного наблюдения за здоровьем детей-инвалидов из двух групп семей: в первую вошли семьи, где родители злоупотребляли ал-
коголем, вторую группу составили благополучные семьи. Показано, что в первой группе родилось в 2 раза больше маловесных детей, дети дольше демонстрировали признаки гипоксии после рождения, у них в 9 раз чаще наблюдалась задержка физического развития, в 2 раза чаще регистрировались гидроцефалия, энцефалопатия и рахит. В первой группе у детей
также наблюдалось значительно больше нервно-психических заболеваний (особенно случаев умственной отсталости) и врожденных аномалий развития [11].
В работе М. М. Лепесовой (2010) продемонстрированы основные онтогенетические факторы, которые могут увеличивать риск детской неврологической инвалидности, обозначены ее ведущие причины, выделены группы риска детей. В наибольшей опасности находятся дети, родившиеся с очень низкой массой тела при рождении (500-1000 г.), рождающиеся глубоко недоношенными или с проявлениями внутриутробной гипотрофии. Около 70% детей с низкой массой тела погибают уже в периоде новорожденности, примерно 10% — на первом году жизни. Оставшиеся в живых отличаются высокой частотой поражения ЦНС. Автор также отметил серьезную угрозу инвалидизации детского населения, обусловленную внутриутробными инфекциями (ци-томегалия, герпес, токсоплазмоз, краснуха, сифилис, ВИЧ) [12].
Факторы риска ДЦП детально исследовали С. В. Павлова с соавт. (2010 г.). Ими было установлено, что «среди факторов, влияющих на формирование ДЦП, наиболее весомое значение имеют: возраст беременной женщины, наличие профессиональной вредности у матери во время беременности, отсутствие эффекта от родостимуляции и экстренное кесарево сечение, наличие внутрижелудочковых кровоизлияний, кист». Авторы работы подчеркивают, что «доминирование среди детей-инвалидов мальчиков, преобладание роли анте- над интра- и постнатальными факторами; эндокринопатий и вирусных инфекций во время беременности, инструментальных родов; недоношенности, низких оценок по шкале Апгар, соответствует данным, полученным в результате многолетних и более мощных исследований» [13].
Воздействие вредных веществ, стрессы, пережитые матерью во время беременности (так называемые пренатальные стрессы [14]) являются факторами риска развития у детей аутизма. Однако точная картина развития данного заболевания не установлена, равно как и его главные факторы риска. В настоящее время
описываются лишь предполагаемые причины, повышающие вероятность возникновения болезни. Вероятные генетические факторы возникновения расстройств аутического спектра (в том числе ранний детский аутизм) тщательно исследуются, но согласованности в полученных результатах пока нет. Например, одним из факторов риска называют возраст матери, с повышением которого ассоциирован, по данным современных исследований, риск мутаций типа тринуклеотидных повторов [15].
На уникальном и единственно проводимым в России медико-социологическом мониторинге «Изучение условий формирования здорового поколения» у авторов имеется возможность проследить за состоянием здоровья и условиями жизни детей от рождения до 18 лет [3]. Рассмотрим историю жизни ребенка-инвалида 2001 г. рождения, которому в детстве был поставлен диагноз РДА. Стоит отметить, что диагноз РДА в медицинской практике, как правило, устанавливается еще до достижения ребенком трех лет. В рассмотренном ниже случае болезнь была диагностирована с опозданием, что в значительной мере снизило шансы своевременной помощи ребенку, даже несмотря на то, что родители имели медицинское образование. Также в семье выявлена проблема нехватки знаний по воспитанию и развитию данного ребенка, что подтверждает необходимость введение института социального сопровождения семей, имеющих детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями.
Ребенок родился в областном центре в семье супругов-фельдшеров. Возраст матери при рождении — 30 лет, отца — 32 года. В семье уже было двое старших детей (1991, 1993 г. рождения). Доходы в семье были представлены только заработной платой отца. По мнению матери, этого дохода было недостаточно для нормальной жизни — «денег хватало только на покупку продуктов питания». По оценке матери, экологические условия в районе проживания семьи были плохими: низкое качество питьевой воды, загрязненный воздух, повышенный уровень шума, отсутствие зелени.
Противопоказаний к рождению ребенка у респондентки не было, равно как и хрониче-
ских заболеваний. У отца ребенка имелось хроническое заболевание пищеварительной системы. По словам матери, в период беременности она испытывала дефицит молочных и молочнокислых продуктов питания, фруктов. Мать ребенка не имела вредных привычек. При оценке качества медицинского сопровождения в период беременности мать отметила высокую доступность (8 баллов и выше по 10-балльной шкале) таких обстоятельств, как лаборатор-но-диагностические обследования, акушерская и терапевтическая помощь, возможность своевременной госпитализации, обеспеченность лекарственными препаратами, информирование по вопросам подготовки к родам и ухода за новорождённым. Относительно низко был оценена возможность получения консультаций врачей-специалистов (5 баллов).
Беременность 2001 г. была подтверждена в женской консультации на сроке 13 недель. Позднее обращение было связано с отъездом матери. Осложнений и заболеваний в течение всей беременности не было. Роды произошли на сроке 40 недель, протекали нормально. Ребенок родился здоровым с нормальным весом и ростом. На первом году жизни были установлены диагнозы — анемия и перинатальная энцефалопатия, поставлена вторая группа здоровья, отклонений в нервно-психическом и физическом развитии от нормы не выявлено. В течение первого года жизни инфекционными заболеваниями ребенок не болел. На втором году жизни ребенок дважды болел ОРВИ, других заболеваний не отмечено. На третьем году жизни мать указывала на частые острые заболевания ребенка: бронхиты, нейродермит, ОРВИ, а также отметила, что ребенок к трем годам не говорит. Также мать отмечала, что у ребенка присутствуют нарушения сна, двигательная расторможенность, проявляются аллергические реакции и диатез. Педиатр поставил ребенку третью группу здоровья, указав в числе причин аллергический дерматит по типу нейродермита и частые респираторные заболевания. Отмечено также отставание в речевом развитии ребенка. Педиатром рекомендовано обращение к специалистам: сурдологу, логопеду и невропатологу, а также противорецидивное и противовоспалительное восстановительное
лечение. К возрасту пяти лет, согласно ответам матери, ребенок отставал в речевом развитии, плохо представлял основные свойства окружающего мира (не знал названия родного города, хотя бы трех названий птиц, деревьев, комнатных растений), испытывал сложности в определении направлений движения, левой и правой сторон своего тела, не знал названий частей суток и не различал их, не умел узнавать мелодии и петь. В то же время нормально были сформированы навыки рисования предметов с учетом соотношения их форм и размеров, навыки создания аппликаций. У ребенка отмечались нарушения сна (как и в возрасте трех лет), слабость и утомляемость после занятий, двигательная расторможенность, навязчивые движения. Впервые в 2006 г. в анкете фигурирует диагноз «ранний детский аутизм». Также среди патологий были указаны алалия и органическое поражение центральной нервной системы. Медицинское наблюдение, помимо детской поликлиники, велось в психоневрологическом диспансере.
Данный пример иллюстрирует случай поздней постановки диагноза у ребенка. На наш взгляд, необходимо распространять положительный опыт других регионов в решении проблемы своевременного и более раннего выявления психических расстройств у детей. Например, с 2015 г. в рамках «Национальной стратегии действия в интересах детей на 20122017 г.» в Волгоградской, Новосибирской, Челябинской областях стал реализовываться пилотный проект по внедрению отечественной анкеты, направленной на выявление психических расстройств, в том числе аутического спектра, у детей от 16 до 24 месяцев1. Анкетирование показало свою эффективность по выявлению детей с РДА [16, с. 179].
Заключение. Таким образом, исследование показало:
— Растет численность детей-инвалидов. В России за 2010-2019 гг. численность детей-
Доклад по итогам мониторинга эффективности реализации Национальной стратегии действий в интересах детей на 2012-2017 годы. Т. I / сост. Г В. Семья, И. Е. Калабихина, А. М. Спивак, Е. И. Цымбал, А. В. Кучмаева, Н. Г. Зайцева, А. А. Шведовская; под науч. ред. В. В. Рубцова, Г В. Семья. — М.: Издание Совета Федерации, 2018. — 272 с.
инвалидов увеличилась на 35%, в Вологодской области — на 16%. В возрастной структуре детской инвалидности наибольший удельный вес занимают дети в возрасте 8-14 лет (48% от численности детей-инвалидов до 18 лет). Увеличивается доля совершеннолетних инвалидов, относящихся к категории инвалидов с детства.
— В структуре заболеваний российских детей, обусловивших первичную инвалидность, первые три места занимают психические расстройства и расстройства поведения (25%), болезни нервной системы (20%) и врожденные аномалии (18%).
— Получают распространение специфические наборы причин инвалидности детского населения. Например, успехи последних лет медицинской науки (повышение выживаемости новорожденных) способствовали появлению факторов риска формирования инвалидности среди детского населения.
— Семьи, воспитывающие детей-инвалидов, отмечают недостаток знаний по воспитанию и развитию данного ребенка
Учитывая комплексный характер проблемы инвалидизации населения, необходим целый ряд мер, направленных на профилактику инвалидизирующих патологий, а также повышение качества медицинской помощи и уровня знаний родителей по вопросам воспитания детей-инвалидов. В настоящее время задачи, которые могут способствовать снижению инвалидности населения, уже включены в государственную программу «Развитие здра-
воохранения» на 2018-2025 гг., но снижение инвалидизации населения в перечне ее приоритетных целей нет. В свою очередь, и в Нац-проекте «Здравоохранение» (на 2019-2024 гг.) не включены конкретные задачи по данному вопросу. На наш взгляд, данная проблема заслуживает большего внимания. Возможно, для снижения потерь общества от инвалиди-зации необходимо разработать отдельное направление государственной социальной политики, а также выявлять и распространять лучший опыт реализации региональных программ по решению проблем инвалидности детского населения. Оно могло бы объединить деятельность:
— по совершенствованию медицинской помощи, в том числе в плане выявления рисков и диагностики инвалидизирую-щих патологий у детей;
— разработке новых методов лечения и реабилитации пациентов;
— разработке инструментов по повышению уровня компетентности родителей в вопросах охраны и укрепления здоровья детей;
— профилактической работы с детьми, имеющими различные отклонения в состоянии здоровья.
— организации межведомственного взаимодействия специалистов социальной защиты населения, здравоохранения, образования в оказании ранней помощи.
БИБЛИОГРАФИЧЕСКИЙ СПИСОК
1. Об утверждении государственной программы Российской Федерации «Доступная среда»: Постановление Правительства РФ № 363 от 29.03.2019 г./ Сайт Минтруда России. [Электронный ресурс]. URL: https://rosmintrud.ru/ministry/programms/3/0
2. О Правилах направления средств (части средств) материнского (семейного) капитала на приобретение товаров и услуг, предназначенных для социальной адаптации и интеграции в общество детей-инвалидов, путем компенсации затрат на приобретение таких товаров и услуг»: постановление Правительства Российской Федерации от 30.04.2016 г. № 380. [Электронный ресурс]. URL: http://pro-materinskiy-kapital.ru/wp-content/uploads/2016/05/pravila-na-detej-invalidov.pdf
3. Качество молодого поколения в контексте модернизации России: монография / колл. авторов; под общ. ред. д. э.н. А. А. Шабуновой. Вологда: ИСЭРТ РАН, 2016. 235 с.
4. Росстат. [Электронный ресурс]. URL: http://www.gks.ru
5. Запарий С. П., Саликова С. И. Состояние первичной инвалидности у детей Омской области в период 2007-2011 гг. // Медико-социальные проблемы инвалидности. 2012. № 3. С. 74-78.
6. Инвалидность и социальное положение инвалидов в России / под ред. Т. М. Малевой. М.: Дело РАНХиГС, 2017. 256 с.
7. Основные показатели здоровья матери и ребенка, деятельность службы охраны детства и родовспоможения в РФ. М.: Министерства здравоохранения Российской Федерации, «Центральный научно-исследовательский институт организации и информатизации здравоохранения» Министерства здравоохранения РФ, 2018. С. 170.
8. Баранов А. А., Намазова-Баранова Л. С., Терлецкая Р. Н., Антонова Е. В. Проблемы детской инвалидности в современной России // Вестник РАМН. 2017. № 72 (4). С. 305-312.
9. Количество перинатальных центров доведут до 90 к 2020 году // МЕДВЕСТНИК. Портал российского врача. [Электронный ресурс]. URL: https://medvestnik.ru/content/news/Kolichestvo-perinatalnyh-centrov-dovedut-do-90-k-2020-godu.html
10. Шабунова А. А. Здоровье населения в России: состояние и динамика: монография. Вологда: ИСЭРТ РАН, 2010. 408 с.
11. Соколовская Т. А., Азарко В. Е., Дмитриева О. В. Влияние алкоголизма родителей на формирование инвалидности у детей // Социальные аспекты здоровья населения. 2009. № 1. 9 с.
12. Лепесова М. М. Детская неврологическая инвалидность (Вопросы диагностики и профилактики) // Вестник Алматинского государственного института усовершенствования врачей. 2010. № 1 (9). С. 8-9.
13. Павлова С. В., Пальчик А. Б., Мартынова Н. В., Свинцов А. А. Инвалидность вследствие болезней нервной системы у детей раннего возраста: структура, причины, факторы риска // Журнал Алматинского государственного института усовершенствования врачей. 2010. № 1 (9). С. 45-46.
14. Prenatal developmental origins of behavior and mental health: The influence of maternal stress in pregnancy. Bea R H Van den Bergha, Marion I van den Heuvel, Tessa Roseboom, Katri Raikkonend, Suzanne Kingk, Matthias Schwab. Neuroscience and Biobehavioral Reviews. 2017 [Электронный ресурс]. URL: https://doi.org/10.1016/j.neubiorev.2017.07.003.
15. Prenatal and Perinatal Risk Factors for Autism: a Review and Integration of findings. Kolevzon A; Gross R, Reichenberg A., Arch Pediatr Adolesc Med. 2007. 161 (4):326-333. D0I:10.1001/ archpedi.161.4.326.
16. Доклад по итогам мониторинга эффективности реализации Национальной стратегии действий в интересах детей на 2012-2017 годы. Т. I / сост. Г. В. Семья, И. Е. Калабихина, А. М. Спивак, Е. И. Цымбал, А. В. Кучмаева, Н. Г. Зайцева, А. А. Шведовская; под науч. ред. В. В. Рубцова, Г. В. Семья. М.: Издание Совета Федерации, 2018. 272 с.
REFERENCES
1. Ob utverzhdenii gosudarstvennoj programmy Rossijskoj Federacii "Dostupnaya sreda": Postanovlenie Pravitel'stva RF № 363 ot 29.03.2019 g. Sajt Mintruda Rossii. URL: https://rosmintrud.ru/ ministry/programms/3/0 (in Russian)
2. O Pravilah napravleniya sredstv (chasti sredstv) materinskogo (se-mejnogo) kapitala na priobretenie tovarov i uslug, prednaznachennyh dlya social'noj adaptacii i integracii v obshchestvo detej-invalidov, putem kompensacii zatrat na priobretenie takih tovarov i uslug': postanovlenie Pravitel'stva Rossijskoj Federacii ot 30.04.2016 g. № 380. URL: http://pro-materinskiy-kapital.ru/wp-content/uploads/2016/05/ pravila-na-detej-invalidov.pdf (in Russian)
3. Kachestvo molodogo pokoleniya v kontekste modernizacii Rossii: monografiya. 2016. koll. avtorov; pod obshch. red. d. e.n. A. A. SHabunovoj. Vologda: ISERT RAN, 235 p. (in Russian)
4. Rosstat. URL: http://www.gks.ru (in Russian).
5. Zaparij S. P., Salikova S. I. 2012. Sostoyanie pervichnoj invalidnosti u detej. Mediko-social'nye problemy invalidnosti, 3, pp. 74-78. (in Russian).
6. Invalidnost' i social'noe polozhenie invalidov v Rossii. 2017. / pod red. T. M. Malevoj. — M.: Izdatel'skij dom "Delo" RANHiGS, 256 p. (in Russian)
7. Osnovnye pokazateli zdorov'ya materi i rebenka, deyatel'nost' sluzhby ohrany detstva i rodovspomozheniya v RF. M.: Ministerstva zdravoohraneniya Rossijskoj Federacii, "Central'nyj nauchno-issledovatel'skij institut organizacii i informatizacii zdravoohraneniya" Ministerstva zdravoohraneniya RF, 2018, p. 170. (in Russian).
8. Baranov A. A., Namazova-Baranova L. S., Terleckaya R. N., Antonova E. V. 2017. Problemy detskoj invalidnosti v sovremennoj Rossii. Vestnik RAMN, 72 (4), pp. 305-312. (in Russian).
9. Kolichestvo perinatal'nyh centrov dovedut do 90 k 2020 godu. MEDVESTNIK. Portal rossijskogo vracha. URL: https://medvestnik.ru/content/news/Kolichestvo-perinatalnyh-centrov-dovedut-do-90-k-2020-godu.html (in Russian).
10. Shabunova A. A. 2010. Zdorov'e naseleniya v Rossii: sostoyanie i dinamika: monografiya. Vologda: ISERT RAN. 408 p. (In Russian).
11. Sokolovskaya T. A., Azarko V. E., Dmitrieva O. V. 2009. Vliyanie alkogo-lizma roditelej na formirovanie invalidnosti u detej. Social'nye aspekty zdorov'ya naseleniya, 1, 9 p. (in Russian).
12. Lepesova M. M. 2010. Detskaya nevrologicheskaya invalidnost' (Voprosy diagnostiki i profilaktiki). Vestnik Almatinskogo gosudarstvennogo instituta usovershenstvovaniya vrachej, 1 (9), pp. 8-9 (in Russian).
13. Pavlova S. V., Pal'chik A. B., Martynova N. V., Svincov A. A. 2010. Invalidnost' vsledstvie boleznej nervnoj sistemy u detej rannego vozrasta: struktura, prichiny, faktory riska. ZHurnal Almatinskogo gosudarstvennogo instituta usovershenstvovaniya vrachej, 1 (9), pp. 45-46 (in Russian).
14. Prenatal developmental origins of behavior and mental health: The influence of maternal stress in pregnancy. Bea R H Van den Bergha, Marion I van den Heuvel, Tessa Roseboom, Katri Räikkönend, Suzanne Kingk, Matthias Schwab. Neuroscience and Biobehavioral Reviews (2017), https://doi.org/ 10.1016/j.neubiorev.2017.07.003 (in English).
15. Prenatal and Perinatal Risk Factors for Autism: a Review and Integration of findings. Kolevzon A; Gross R, Reichenberg A., Arch Pediatr Adolesc Med. 2007;161 (4):326-333. doi:10.1001/archpedi.161.4.326 (In English)
16. Doklad po itogam monitoringa effektivnosti realizacii Nacio-nal'noj strategii dejstvij v interesah detej na 2012-2017 gody. 2018. Sem'ya G. V., Kalabihina I. E., Spivak A. M., Cymbal E. I., Kuchmaeva A. V.,. Zajceva N. G, SHvedovskaya A. A.; pod nauch. red. Rubcova V. V., Sem'ya G. V.. M.: Izdanie Soveta Federacii, 272 p.
