CC BY
39
Примечания
1 См.: Дружба вчера, сегодня, завтра!!! URL: http://anveal. ucoz.ru/publ/1-1-0-1 (дата обращения: 14.12.2015).
2 См.: Юркова Е. В. Проявление социальных представлений о дружбе в межличностных отношениях.
УДК 316.354
СПб., 2004. 169 c. URL: http://www.disserr.com/contents/ 124626.html (дата обращения: 14.12.2015).
3 См.: Дружба // Социологический словарь. URL: http:// enc-dic.com/sociology/Druzhba-2027.html (дата обращения: 14.12.2013).
4 См.: Кон И. С. Дружба. СПб., 1980. С. 148.
гражданско-общественные организации в сфере психического здоровья:
попытка классификации
с. а. судьин
Национальный исследовательский Нижегородский государственный университет имени Н. И. Лобачевского E-mail: [email protected]
В статье предпринимается попытка построения классификаций гражданско-общественных организаций, работающих в сфере психического здоровья. На основании результатов глубинных интервью, проведенных автором в период 2014-2016 гг., в качестве оснований для классификации предложены целевые группы клиентов, ключевые направления деятельности, субъекты реализации программ, масштаб деятельности, специфика заболеваний целевой группы, модели финансирования. Новизной представленной работы является обращение к теме гражданского общества в контексте психического здоровья. Ключевые слова: социология психического здоровья, граж-данско-общественные организации, социология семьи.
Civil society organizations in the Field of Mental Health: Attempt of Classification
s. A. sudin
The attempt is made to classify civil organizations functioning in the sphere of mental health. Based on the results of in-depth interviews-conducted by author of the article in the period 2014-2016 the following classify causes are suggested: client's target groups, main directions of activity, main actors, scale of activity, client's mental illness, fundraising models. The novelty of the work is the discussion of civil society in the context of mental health.
Key words: sociology of mental health, civil society organizations, sociology of family.
DOI: 10.18500/1818-9601 -2016-16-2-165-169
Тезис о неразвитости гражданского общества в России является весьма популярным и базируется на традиционной привязке данной категории к политическому контексту. Однако спектр приложения гражданской активности и инициативы чрезвычайно широк и охватывает практически все сферы социальной жизни. Одной из таких сфер является психическое здоровье, включающее в себя большой круг аспектов, таких как постстационарная реабилитация психиатрических пациентов, их стигматизация, работа с родственниками психически больных и их социальным окружени-
ем. Начало XXI в. ознаменовалось в нашей стране необычайным подъемом гражданской активности в этой сфере, появлением общественных организаций, ныне являющихся важным звеном социально-психиатрической помощи. За прошедшие полтора десятилетия в России сформировались зрелые и активные институты гражданского общества, работающие в тематическом пространстве психического здоровья, чей опыт достоин глубокого анализа. Многообразие гражданско-общественных объединений, работающих в этой сфере, актуализирует потребность в их классификации, которая является еще одним важным элементом их изучения.
Проанализированные нами организации могут быть аналитически разделены на несколько групп. В работе В. С. Ястребова и его коллег из Научного центра психического здоровья РАМН дается один из подходов к типологизации этих общественных организаций. Так, в статье отмечается, что «возникшие к этому времени общественные движения в зарубежной психиатрии можно условно разделить на два вида:
- общественные организации, которые представлены самими пациентами, их родственниками, лицами, им сочувствующими;
- общественные профессиональные объединения, в состав которых входят психиатры, психологи, социальные работники и другие специ-алисты»1.
И. А. Былим и Е. Б. Любов из Московского научно-исследовательского института психиатрии также выделяют две группы членов общественных организаций пользователей и обществ взаимопомощи. Первую представляют люди из близкого окружения тяжелых хронически больных, которые полагают, что их подопечные не способны выразить свои нужды и отстаивать свои права; исходя из этого, они выступают, прежде всего, за развитие программ длительной поддержки. Вторая группа представлена выздоравливающими пациентами и членами их семей; в этом случае для пользователей помощи важен фокус на самоопределении и независимом проживании, повышении качества жизни2.
© Судьин С. А2016
Данные классификации являются, пожалуй, первыми и пока единственными попытками типологизировать все многообразие некоммерческих организаций, работающих в сфере психического здоровья, построенными по единственному основанию, а именно качественному составу участников, а потому нуждаются в серьезной доработке и предложении новых подходов к их группировке.
Главным вопросом, предваряющим любую классификацию, должен стать вопрос об основаниях, на которых эти классификации будут строиться. Учитывая потенциальное многообразие этих оснований, нашей задачей становится выделение факторов, типологизация по которым выглядела бы наиболее интеллигибельной. Беря во внимание приведенные выше характеристики институтов гражданского общества, к числу таких оснований могут быть отнесены масштаб деятельности организаций, субъекты реализации программ, основные направления деятельности, специфика заболевания основных групп клиентов, а также используемые организациями модели финансирования.
Говоря о первом основании, необходимо отметить, что организации могут ограничивать свою деятельность, во-первых, локальными рамками, если речь идет, например, о группах самопомощи, решающих психосоциальные проблемы на уровне муниципалитетов или даже отдельных территориальных сообществ. Эти мини-организации, являющиеся, по сути, основными звеньями реализации конкретных мероприятий, чаще всего находятся под юридическим патронатом зонтичных структур, обеспечивающих их правовой статус и оказывающих минимальную спонсорскую помощь.
Другой тип организаций - межрегиональные и национальные, чья деятельность выходит за рамки одного субъекта, региона или области и/или распространяется на всю страну. Такие организации имеют ряд характерных отличий. Так, работа в регионах предполагает наличие необходимой филиальной сети, обеспечивающей возможность реализации всего комплекса предусматриваемых организацией мероприятий. Это, в свою очередь, диктует необходимость наличия соответствующих штатов, логистики, взаимодействия между филиалами, финансирования и эффективного менеджмента. Одним из путей решения этих проблем ставится аффили-ация разрозненных, но выполняющих схожие функции общественных организаций под единым брендом с привлечением волонтеров из числа бывших пациентов, непосредственных пользователей услуг и членов их семей. Подобная централизация является действенным средством консолидации гражданских и человеческих ресурсов, получает большие возможности для привлечения финансовых средств на организацию постоянно действующих мероприятий.
Третий тип организаций - самый немногочисленный, но самый влиятельный - это организации наднационального масштаба, в большей степени характерные для европейского варианта общественно-гражданских отношений. Интеграционные процессы в Западной Европе с высоким уровнем развития национальных организаций актуализировали потребность выработки единых подходов к их деятельности в условиях совместного функционирования. Масштаб подобных объединений определяет и уровень решаемых задач, которые лежат в сфере психиатрического законодательства, защиты прав человека, стратегиях продвижения своей деятельности в государства, которые ею еще не охвачены, вневедомственного контроля над системами психиатрического обслуживания, а также в попытках влиять на медицинскую политику, в частности в сфере психиатрии. При этом организации данного типа не только являются зонтичными структурами для крупных национальных социально-психиатрических альянсов, но и сами могут быть членами других объединений. Отметим, что организации, относящиеся к данному типу, оказываются самыми молодыми по сравнению с остальными, так как являются детищем интеграционных процессов в Европе, насчитывающих сравнительно короткую историю.
Второе основание для классификации частично относит нас к типологии, предложенной В. С. Ястребовым и коллегами, но мы предлагаем внести в нее значимые, на наш взгляд, дополнения. В качестве основания для классификации мы возьмем субъектов реализации программ организации. В первую группу, бесспорно, войдут объединения, представленные непосредственно психически больными, членами их семей, друзьями и др. Это отражает важность индивидуальной инициативы, стоящей у истоков даже самых мощных институтов гражданского общества. Опыт бывших потребителей психиатрических услуг и их родственников может оказаться бесценным положительным примером для больных со случаями первого психотического эпизода и тех, кто будет осуществлять уход за ними.
Вторая группа организаций будет включать объединения специалистов в сфере медицины, юриспруденции, социальной работы, психологии. Психическая болезнь - это не только отношения, разворачивающиеся по вопросам лечения или охватывающие исключительно больного. Статус психически больного гарантирует определенные права, которые будут реализовываться далеко за пределами больницы, а включенность больного в систему социальных отношений значительно расширяет круг потребителей профессиональной информации.
Третья группа организаций - смешанная. Кажущаяся на первый взгляд очевидность данного типа общественных объединений, получающих все большее распространение, на самом
деле отсылает нас к многообразию решаемых организацией задач. Большинство организаций в своих уставах декларируют многопрофильный характер деятельности, включающий в себя и психообразовательные, и правозащитные, и тренинговые компоненты, что требует привлечения к работе как представителей экспертных сообществ, так и непрофессионалов, обладающих необходимым опытом.
Еще одним основанием для классификации может являться ведущее направление деятельности. Как мы уже отмечали, практически все организации декларируют свою заинтересованность в решении всех проблем, возникающих у психически больных и членов их семей. Однако, как показывает наш анализ, на практике со временем чаще всего выделяется одно доминирующее направление, а все остальные начинают играть второстепенную или дополняющую роль.
Так, детальное исследование системы мероприятий, реализуемых, например, национальным альянсом по защите интересов психически больных (National Alliance for the Mentally Ill) -NAMI (США), позволяет отнести его к категории гражданско-общественных организаций психообразовательного направления. В своей деятельности они охватывают практически все клиентские группы - от непосредственно психически больных и их близких до макросоциального окружения, занимаются, по сути, конструированием социальных проблем, демонстрируя незаинтересованной прежде аудитории реальные масштабы явления.
Повышение осведомленности в совокупности с пропагандируемыми гуманистическими установками в обществе неизменно влекут за собой позитивную коррекцию социальных установок относительно психически больных, что повышает эффективность антистигматизационных мероприятий, являющихся центральным пунктом деятельности еще одной группы организаций. Анализ научных источников, посвященных проблеме стигмы, позволяет увидеть динамику ее дискурса, контекстов употребления этого понятия, а также уровней социальных отношений, на которых она возникает. Это еще один пункт, на который следует обратить внимание. Если в конце 50-х - начале 60-х гг. прошлого века речь шла исключительно или преимущественно о межличностных отношениях и в центре анализа стояли нарушения привычных правил взаимодействия3, то возвращение интереса к данной проблеме в последние два десятилетия произошло уже на более высоком социальном уровне. Стало очевидно, что стигматизация на уровне бытового общения - это лишь верхушка айсберга, а основная проблема лежит в сфере законодательной практики, определяя характер государственной политики в отношении психически больных и членов их семей.
В центре внимания оказались вопросы защиты прав психиатрических пациентов, при-
знание неспособности государственных институтов решить эти проблемы самостоятельно. В результате оформились гражданско-обществен-ные объединения правозащитного направления. Их деятельность также может осуществляться на разных уровнях - от инспекции отдельных школьных классов на предмет наличия специального оборудования для обучения детей с особенностями психического развития до экспертной проверки соответствия социального законодательства государства конвенции ООН по правам инвалидов4.
Основное направление деятельности и ее специфика находит свое отражение в организационно-правовой форме общественно-гражданского объединения, являющейся еще одним основанием для классификации. Весь спектр организаций, работающих с психически больными и членами их семей, зарегистрирован Минюстом РФ в реестрах общественных объединений и некоммерческих организаций. В первую группу включаются такие организационно-правовые формы, как общественные организации (например ОООИ «Новые возможности») и общественные фонды (Владимирский областной общественный благотворительный фонд содействия реабилитации психически больных и инвалидов по психическим заболеваниям «Озарение»). Право аккумуляции финансовых ресурсов дает последним возможность направлять их на общественно полезные цели, что расширяет границы их активности.
Вторая группа - некоммерческие организации - представлена такими организационно-правовыми формами, как некоммерческие фонды (например «Даунсад Ап», «Выход») и автономные некоммерческие организации (АНО) (например Ассоциация содействия больным синдромом Ретта). Отметим, что АНО являются новым видом некоммерческих организаций, чье основное отличие от фондов состоит в цели создания, а именно предоставлении услуг, а не концентрации финансовых и иных ресурсов.
Еще одним очевидным и вытекающим из предыдущего основанием для классификации институтов гражданского общества, работающих в сфере психического здоровья, является специфика заболевания целевой группы клиентов. Тезис о том, что больным шизофренией и членам их семей нужны специфические формы помощи и поддержки, отличающиеся от потребностей страдающих, например, маниакально-депрессивным психозом или зависимостями, очевиден. Изначально именно больные шизофренией и их родственники составляли основную группу клиентов, о чем свидетельствует история и названия старейших гражданских объединений в Европе, Северной Америке и Австралии.
Позднее в круг интересов общественных организаций стали включаться семьи страдающих алкоголизмом и иными формами зависимостей,
что было связано с изменением общественного и медицинского взгляда на природу данных явлений. В 1935 г. появилось сообщество анонимных алкоголиков, основной миссией которого и по сей день является содействие в избавлении от алкоголизма при помощи обмена опытом, взаимного мотивирования и эмпауэрмента. Учитывая отсутствие каких-либо контролирующих или репрессирующих мер по отношению к членам этих групп, большое внимание уделяется их собственной инициативе и ответственному выбору. С 1987 г. организации анонимных алкоголиков существует и в России5.
По мере дифференциации диагностики и углубления внимания к особенностям психического развития стали появляться организации, защищающие интересы специфических групп пациентов и членов их семей. Среди таковых необходимо отметить деятельность организаций, занимающихся решением проблем страдающих аутизмом и расстройствами аутистического спектра и демонстрирующих в последние годы необычайно высокий уровень активности. Это связано с целым рядом обстоятельств.
Во-первых, согласно последним данным, распространенность аутизма оказалась заметно выше, чем предполагалось совсем недавно. В настоящее время, например в США, почти два ребенка из ста (если быть точнее, один из сорока пяти) живут с аутизмом или схожими с ним расстройствами. Данные недавнего времени свидетельствовали об одном особенном ребенке из 68 детей6. Идет ли речь о гипердиагностике данного вида нарушений или налицо реальный рост масштабов проблемы - в любом случае активизация деятельности выглядит оправданным шагом. Во-вторых, данная группа заболеваний диагностируется в раннем возрасте и не лишает семью надежд на нормальную социальную интеграцию ребенка посредством создания соответствующей образовательной и коммуникативной среды. Это, в свою очередь, подкрепляет родительскую активность в деле создания таких условий и изменения мнения сообщества относительно психологических особенностей их детей. Наконец, дальнейшее конструирование проблемы как профессиональным медицинским сообществом, так и силами общественных объединений формирует целую индустрию, включающую в себя тренинги, обучающие программы, создание ресурсных центров и классов для развития коммуникативных навыков.
Одной из известнейших общественных организаций, занимающихся поддержкой данного вида семей, является расположенный в США фонд помощи страдающим расстройствами аути-стического спектра - Autism Spectrum Disorder Foundation (ASDF), также предлагающий набор специфических для данного нарушения программ с участием не только особенного ребенка, но и членов его семьи7. Многочисленные орга-
низации, объединяющие родственников лиц, страдающих аутизмом, существуют и в России. В качестве примера приведем Фонд содействия решению проблем аутизма в России «Выход»8.
Еще одним элементом в данной классификации оказываются организации, занимающиеся решением проблем лиц, живущих с синдромом Ретта, редким генетическим заболеванием, проявляющимся, главным образом, в виде психических нарушений. Одной из важнейших задач таких организаций является привлечение внимания к данной группе заболеваний и их носителям, демонстрация перспективы обратимости большей части симптомов и необходимости специфического подхода к их нуждам9. Эти организации - новое явление для России, на которое нельзя не обратить внимания.
Наконец, необходимо отметить, что психическое расстройство или интеллектуальная недостаточность не всегда выступают в качестве самостоятельного заболевания, являясь, возможно, самым драматичным, но стоящим в ряду других симптомов, отягощающих какое-либо генерализованное нарушение. Например, нейрокогнитив-ный дефицит и социальная дезадаптация часто сопровождают синдром Дауна, вследствие чего общественные организации, защищающие права данной группы больных и их окружения, также могут быть включены и в нашу классификацию. Пример организации, занимающейся проблемами детей с синдромом Дауна и поддержкой их семей, - международный фонд Даунсайд Ап, также имеющий свое представительство и в Рос-сии10.
Можно предложить и альтернативные основания для классификации, например, модель финансирования или стратегии фандрайзинга, используемые общественной организацией. Самый доступный источник - это самофинансирование или членские взносы. Чаще всего такую модель используют либо простые группы самопомощи, небольшие или находящиеся на начальных этапах своего функционирования организации, либо общественные объединения, проводящие разовые мероприятия, не требующие больших затрат. Другой вариант - грантовое финансирование или, как мы ее обозначили бы, оппортунистическая модель, позволяющая организации существовать на определенном уровне активности какое-то время, равное сроку предоставления гранта. Минус подобной модели очевиден - организация может прекратить работу в случае, если к моменту исхода одного гранта она не получила следующего. Справедливости ради отметим, что в результате нашего исследования было выявлено немало организаций, вполне успешно на протяжении достаточно долгого времени функционирующих в рамках данной модели финансирования.
Следующая модель - спонсорская, заключающаяся в получении достаточно регулярных
траншей от компаний-партнеров, чаще всего заинтересованных в клиентах этих организаций как в потребителях их продукции. Объемы этих трансфертов могут значительно превышать суммы, получаемые от членских взносов и пожертвований частных лиц.
Наконец, еще одна модель, назовем ее сметная, когда учредителем общественной организации является какая-либо бизнес-структура, осознавшая свою социальную ответственность, что можно назвать явлением, весьма характерным для России. В этом случае организация получает практически неограниченные финансовые ресурсы. В качестве примера можно привести проект российского благотворительного фонда «Добрый век», цель деятельности которого определена организаторами как «вернуть людей, страдающих психическими расстройствами, к трудовой и социальной жизни, изменить отношение общества к ним и их собственное отношение к своей болезни»11. Стоит отметить, что данная организация, существующая с 2004 г., входит в пятерку крупнейших частных благотворительных фондов России.
Классификация по данному параметру все же представляется вспомогательной, поскольку не отражает специфики активности гражданских организаций в сфере психического здоровья как такового, работы с психически больными клиентами и членами их семей и является общим пунктом практически для всех общественных объединений.
Особенности возникновения, функционирования и развития общественных организаций могут дать немало других общих оснований для дальнейшей типологизации. Например, по характеру возникновения можно выделить стихийные и директивные организации, использовавшие в ходе своей институционализации административные ресурсы.
Некоторые организации, действующие на территории Российской Федерации, являются частью крупных международных объединений и могут пользоваться их поддержкой при проведении различных акций. В любом случае многообразие гражданско-общественных структур,
работающих в сфере психического здоровья, красноречиво свидетельствует о наличии социального запроса на их деятельность и показывает основные направления дальнейшего развития.
Примечания
1 Ястребов В. С. Общественные движения в психиатрии / В. С. Ястребов, Т. В. Зозуля, Т. С. Верещугина, А. Ю. Сосновский, Л. В. Беседина // Реформы службы психического здоровья : проблемы и перспективы : материалы междунар. конф., 21-22 октября 1997 г. : сб. М., 1997. С. 199.
2 См.: БылимИ. А., ЛюбоеЕ. Б. Пациенты и их близкие: оценка качества психиатрической помощи // Психическое здоровье. 2010. № 8. С. 56-71.
3 См.: Scheff Thomas J. Being Mentally Ill : A Sociological Theory. 3rd ed. N. Y., 1999 .
4 См. официальный сайт Европейской сети актуальных и бывших психиатрических пациентов: European Network of (Ex-) Users and Survivors of Psychiatry. URL: http:// www.enusp.org/ (дата обращения: 06.08.2015).
5 См.: Анонимные алкоголики в России : [сайт]. URL: http://www.aarus.ru/ (дата обращения: 05.08.2015).
6 См.: Аутизм у одного из 45 - новые данные о распространенности РАС. URL: http://outfund.ru/autizm-u-odnogo-iz-45-novye-dannye-o-rasprostranennosti-ras/ (дата обращения: 07.02.2016).
7 См. официальный сайт Фонда помощи страдающим расстройствами аутистического спектра: Autism Spectrum Disorder Foundation (ASDF). URL: http://www. myasdf.org/site/ (дата обращения: 06.08.2015).
8 См.: Фонд содействия решению проблем аутизма в России «Выход» : [сайт]. URL: http://outfund.ru (дата обращения: 02.02.2016).
9 См.: Ассоциация синдрома Ретта : [сайт]. URL: http:// rettsyndrome.ru (дата обращения: 07.02.2016).
10 См. официальный сайт Российского отделения Международного фонда помощи детям с синдромом Дауна и членам их семей: Даунсайд Ап - помощь детям с синдромом Дауна. URL: https://downsideup.org/ru (дата обращения: 06.02.2016).
11 Лабиринты разума : [сайт]. URL: http://mindlabyrinth. ru/ (дата обращения: 06.02.2016).
