Б01 10.24412/с1-37234-2024-1-233-244
ГЕНЕТИЧЕСКАЯ ДИСКРИМИНАЦИЯ И МЕЖДУНАРОДНО-ПРАВОВЫЕ ОСНОВЫ ЗАПРЕТА ДИСКРИМИНАЦИИ ПО ГЕНЕТИЧЕСКИМ ПРИЗНАКАМ
Л.Г. Даллакян
Российско-Армянский (Славянский) университет Институт права и политики (ИПП) [email protected]
АННОТАЦИЯ
Данная статья посвящена правовому регулированию запрета дискриминации по генетическим признакам. В современном мире возможность проведения прогностических генетических тестов, выявляющих вероятность развития в будущем у лица какого-либо наследственного генетического заболевания, а также возможность получения доступа к данной генетической информации со стороны работодателей, страховых компаний, ипотечных кредиторов, образовательных организаций и т.д., спровоцировало нарушения прав человека и множественные случаи генетической дискриминации. В статье исследуются и обобщаются международно-правовые стандарты конфиденциальности генетической информации и защиты лиц от генетической дискриминации.
Ключевые слова: генетическая информация, право на тайну частной жизни, дискриминация по генетическим признакам, международно-правовое регулирование запрета генетической дискриминации.
Введение
Современное человечество живет в захватывающее, но, одновременно, сложное время, когда происходит быстрый прогресс в биомедицинских науках. Секвенирование генома человека и достижения в области генной терапии являются самыми яркими примерами быстрого технологического прогресса и так называемой «генетической революции». Однако быстрое развитие генетического тестирования и появления генетической информации породило и порождает фундаментальные правовые и этические проблемы, связанные с дискриминацией по генетическим признакам, чем и обусловлена актуальность данной научного исследования
К примеру, первоначальное отсутствие законодательного регулирования данного вопроса в США1 создало предпосылки для злоупотребления генети-
1 Данная страна стала первопроходцем в вопросе широкого применении биотехнологий.
ческой информацией со стороны страховщиков и работодателей. Так, информация о наличии у фактически здорового лица какой-либо генной мутации или носительства одной аллели гена, ассоциированного с каким-либо генетическим заболеванием, могла привести к тому, что страховые компании отказывали в страховании, либо несоразмерно завышали суммы страховых полисов, а в сфере занятости генетическая дискриминация проявлялась посредством увольнений и сокращений таких работников, а также отказа к принятию соискателей на работу. На данный момент Республика Армения не присоединились к международным конвенциям и протоколам, установившим стандарты конфиденциальности генетической информации и запрета генетической дискриминации, соответственно, целью нашего исследования является изучение международно-правовой базы, а также международного опыта борьбы против данного явления, ибо в ближайшем будущем неминуемое развитие и широкое применение современных биотехнологий в нашей стране приведет к возникновению тех же проблем. В исследовании применен исто-рико-правовой и сравнительно-правовой методы исследования, позволяющие выявить зарождение и развитие антидискриминационного правового регулирования, сопоставить различные правовые документы, а также методы синтеза и анализа, позволяющие выявить суть и обобщить полученную из различных правовых источников необходимую информацию.
Основное содержание
Отметим, что сам термин «генетическая дискриминация» был сформулирован в результате научных исследований, проведенных американским генетиком Полом Биллингсом и его коллегами в 1992 году в научной статье под наименованием «Дискриминация как следствие генетического тестирования». В указанной статье термин «генетическая дискриминация» означал предубеждение, направленное против человека или семьи, основанное исключительно на очевидном или предполагаемом генетическом отклонении от «нормального» генотипа человека, соответственно, авторы зафиксировали проблему неправомерного раскрытия генетической информации, потери конфиденциальности и нарушения права человека на неприкосновенность частной жизни во многих социальных институтах, особенно в сфере трудоустройства и медицинского страхования [1, 477].
Исследования сигнализировали о нарастающих проблемах в данной области. В 1997 году Американская медицинская ассоциация провела опрос среди 917 лиц из группы людей, подверженных риску генетических заболеваний -
половина из опрашиваемых сообщила, что подвергались генетической дискриминации со стороны страховых компаний, работодателей и даже образовательных учреждений [2]. Пациенты отказывались от генетического тестирования из страха попадания результатов тестов к страховщикам и ипотечным кредиторам, даже если обнаружение генетической мутации могло предотвратить преждевременную заболеваемость и смертность [3, 1098].
На тот момент большинство штатов уже имели свои антидискриминационные нормы в местном законодательстве, но с учетом специфики федеративного государства требовался федеральный закон, который смог бы обеспечить единообразное применение права в данной проблемной сфере. В 2008 году принимается долгожданный «Закон о запрете дискриминации на основе генетической информации»2 [4]. Закон (отныне: GINA) состоял из двух разделов, один из которых был посвящен антидискриминационному регулированию в сфере страхования, а второй закреплял правовое регулирования в сфере занятости и трудоустройства. Во-первых, GINA запрещает работодателям использовать генетическую информацию для принятия решений о найме работника, его увольнения или продвижения по службе. Он также защищает семейную медицинскую историю человека, включая генетическую информацию членов его семьи. Во-вторых, GINA запрещает страховым компаниям запрашивать либо использовать генетическую информацию для корректировки размеров страховых взносов, добавлять или исключать людей из страховых полисов или отказывать им в страховом покрытии. GINA также запрещает страховщикам использовать генетическую информацию человека, полученную во время его участии в различных научных исследованиях.
Одновременно с разворачивающимися в США событиями и принятием первого в мире национального закона о недискриминации по генетическим признакам, международное сообщество также осознает необходимость разработки правовых инструментов в данной области. Так, 11 ноября 1997 года Генеральной конференцией ЮНЕСКО посредством аккламации принимается Всеобщая декларация о геноме человека и правах человека, которая спустя год утверждается Генеральной Ассамблеей ООН [5]. Работа над декларацией начинается еще в 1993 году - учреждается юридическая комиссия, которой поручается разработать форму документа, в 1995 году Международный комитет по биоэтике представляет первый набросок данного документа, после чего на основании данной разработки Комитет правительственных экспертов составляет проект Декларации, которая принимается Генеральной конференцией в 1997 году.
2 Genetic Information Nondiscrimination Act.
Декларация ООН закладывает основы и базовые принципы конфиденциальности генетических исследований в области биологии, генетики и медицины. Так, согласно ст. 6, никто не может подвергаться дискриминации по признаку генетических характеристик, цели или результаты которой представляют собой посягательство на права человека, основные свободы и человеческое достоинство. Согласно же ст. 7, конфиденциальность генетических данных человека, чья личность может быть установлена, и которые хранятся или подвергаются обработке в научных или любых других целях, должна охраняться в соответствии с законом. При этом в декларации нет правового определения понятия «генетическая информация», но указывается, что исследования генома человека должны основываться на всестороннем уважении достоинства, свобод и прав человека и проводиться при наличии предварительного, свободного и ясно выраженного согласия заинтересованного лица (п.б ст. 5).
Далее, 16 ноября 1999 года своей резолюцией 30 С/23 Генеральная Ассамблея одобряет Руководящие принципы осуществления Всеобщей декларации о геноме человека и правах человека, а через 6 лет, 16 октября 2003 года Генеральная конференция ЮНЕСКО принимает Международную декларацию о генетических данных человека [6]. Разработка данной международной декларации явилась логическим развитием Всеобщей декларации о геноме человека и правах человека и одним из способов реализации последней. В 2002 году Международным Комитетом по биоэтике была создана специальная редакционная группа, целью которой являлась разработка предложений о содержании будущего документа о генетических данных. Первый вариант документа был представлен на обсуждение государствам-членам ЮНЕСКО, а также различным организациям, научно-исследовательским центрам и экспертам в данной области. После проведения публичных слушаний доработанная в окончательном варианте декларация выносится в 2003 году на рассмотрение и принимается Генеральной конференцией ЮНЕСКО посредством аккламации.
Данная международная декларация развивает общие положения Всеобщей декларации, конкретизируясь на вопросах генетической информации и проблеме дискриминации по генетическим признакам. Во-первых, данный правовой акт признает, что генетическая информация3 является частью медицинских данных, но при этом есть опасность использования ее в немедицинских целях. Также, в ст. 4 закреплен особый конфиденциальный статус данной информации и отмечается ее прогностический характер, а, следовательно,
3 В документе используется термин генетические данные.
способность выявлять предрасположенность к заболеваниям и оказывать воздействие на всю семью лица, сдающего генетический тест, включая его потомков. Далее, в ст. 5 указывается, что генетическая диагностика может осуществляться только в медицинско-санитарных целях, в том числе для прогностических обследований пациентов, а также в медицинских и научных иссле-дованиях4. После чего в ст. 7 закрепляется запрет на генетическую дискриминацию и стигматизацию и подчеркивается необходимость всяческого стремления к тому, чтобы генетические данные человека не использовались в дискриминационных целях, тем самым приводя к нарушению основных прав и свобод человека или человеческого достоинства отдельного лица, равно как и не использовались в целях стигматизации.
Необходимо отметить, что в ст. 14 Декларации предусмотрено отдельное положение, запрещающее раскрытие конфиденциальных генетических данных для третьих лиц, а именно: работодателям, страховым компаниям, учебным заведениям, членам семей, за исключением тех случаев, когда наличествует важный общественный интерес или за исключением случаев, когда само лицо дает свободное, осознанное и ясно выраженное согласие на доступ к своим генетическим данным. При этом данное предварительное согласие может быть впоследствии лицом отозвано.
Таким образом, на универсальном уровне под эгидой ООН были приняты важные правовые акты, которые имели рекомендательный характер, являясь тем самым «актами мягкого права», которые заложили фундамент для формирования парадигмы международно-правового регулирования проблем конфиденциальности генетической информации и запрета дискриминации по генетическим признакам. Данные акты «мягкого права» не требуют ратификаций подобно праву международных договоров, но, тем не менее, сформулировали те основные принципы, которые направили развитие правового дискурса в нужном направлении, сформировали международный консенсус, в рамках которого данный вопрос получил свою детализацию в конвенциях, а далее, и национальном законодательстве государств.
Перейдем к конвенционным международным договорам, которые установили обязательные требования о запрете дискриминации и неправомерного использования генетической информации. По линии Совета Европы была принята Конвенция о защите прав человека и человеческого достоинства в
4 Данной декларацией и иными рассмотренными нами документами не регулируется использование генетического тестирования в судебно-медицинских целях или в рамках судопроизводства по уголовным или иным делам, в том числе на предмет установления родства, сбор биологических образцов (in vivo или post mortem).
связи с применением достижений биологии и медицины: Конвенция о правах человека и биомедицине (4 апреля 1997г., Овьедо), а также Дополнительный протокол к Конвенции, касающийся генетического тестирования в медицинских целях (27 ноября 2008г., Страсбург).
Конвенция о правах человека и биомедицине5 полностью посвящена биоправу, в том числе устанавливает правовое регулирование исследований генома человека. Конвенция Овьедо представляет собой первый международно-правовой документ, который имеет обязательную силу для присоединившихся к нему государств, то есть является юридически обязывающим инструментом защиты прав человека в области биомедицины. Правовая основа Конвенции была заложена в Рекомендации 1160, изданной Парламентской ассамблеей Совета Европы 26 сентября 1991 года. Комитет министров получил рекомендацию о разработке рамочной конвенции, состоящей из основного текста с общими принципами и дополнительных протоколов по конкретным аспектам, в том числе включая вопросы генетических технологий и проблем использования генетической информации в областях, отличных от медицинских. Соответственно, Комитет министров перепоручил Специальному комитету экспертов по биоэтике (CAHBI), впоследствии Руководящему комитету по биоэтике (CDBI), разработать конвенцию и протоколы по конкретным вопросам. Были созданы несколько рабочих групп, которые вели переговоры как по самой Конвенции, так и по отдельным протоколам к ней [7, 97]. Конвенция была принята Комитетом министров 19 ноября 1996 года, открыта для подписания 4 апреля 1997 года, после чего вступила в силу 1 декабря 1999 года [8].
Нас интересуют те положения данного международно-правового акта, которые касаются проблем генетического тестирования, обработки и хранения полученной генетической информации. Ст. 11 Конвенции Овьедо содержит аналогичное декларациям правило, которое запрещает любую форму дискриминации по отношению к лицу, исходя из признаков его генетического наследия. Ст. 12 посвящена вопросам прогностического генетического тестирования, и, подобно двум рассмотренным нами выше документам, отмечает, что проведение подобных тестов на наличие генетического заболевания или предрасположенности к заболеванию может проводиться только в медицинских целях или в целях медицинской науки. При этом в данной статье добавлено новое положение о том, что подобные исследования могут проводиться только при условии надлежащей консультации специалиста-генетика.
5 Отныне - Конвенция Овьедо.
Хотя Конвенция не содержит специальных требований о хранении и конфиденциальности полученной генетической информации, но в статье 10 указывается, что каждый имеет право на уважение частной жизни в отношении информации о собственном здоровье. Так как Конвенция допускает прогностическое генетическое тестирование только в рамках медицины, то, следовательно, полученная посредством данных тестов генетическая информация является частью информации о здоровье, на которую распространяется требования об уважении частной жизни.
Принятие в 2008 году Дополнительного протокола к Конвенции Овьедо, касающегося генетического тестирования в медицинских целях, стало логическим продолжением принципов и положений Конвенции, касающихся генетических исследований. Специальный комитет экспертов по биоэтике (САНВ1) назначил Рабочую группу по медицинским исследованиям, ответственной за подготовку проекта Дополнительного протокола [9]. Окончательный вариант текста Протокола был представлен уже CDBI на своем заседании 17-20 июня 2003г. Протокол был принят Комитетом министров 30 июня 2004г.
В Преамбуле Дополнительного протокола отмечается о признании пользы генетического тестирования в медицине, однако выражается озабоченность возможностью предосудительного использования получаемой в результате тестирования информации. Согласно ст. 2, сферой применения протокола являются медицинское тестирование, преследующее конкретную цель выявления генетических характеристик индивида. Ст. 16 рассматривает генетическую информацию как персональные данные, полученные в результате генетического теста, и устанавливает право человека на защиту этих данных в контексте права на уважение своей частной жизни. Более того, согласно ст. 9, генетический тест может проводиться лишь после свободного и информированного согласия соответствующего лица, которое может в любой момент отозвать свое согласие. Тем самым данные положения предполагают запрет для третьих лиц, в том числе для различных страховых организаций либо работодателей, принуждать своих клиентов либо сотрудников проходить генетическое тестирование, или требовать от них предоставления результатов ранее пройденных генетических тестов, ибо они являются персональными данными, на которые распространяется право на защиту частной жизни.
Конкретный запрет на дискриминацию по генетическим признакам содержится в пунктах ст. 4 «1. Любая форма дискриминации в отношении лица, будь то в индивидуальном качестве или в качестве члена группы, по признаку его или ее генетического наследия запрещается. 2. Стороны принимают все
надлежащие меры, чтобы предотвратить стигматизацию отдельных лиц и групп по признакам, связанным с генетическими характеристиками» [10].
Таким образом, Конвенция Овьедо и Дополнительных протоколов запрещают использовать генетическое тестирование в качестве инструмента для дискриминации и допускают генетическое тестирование только в целях здравоохранения или в целях научных исследований. В данных документах выработан общий подход о неприкосновенности личной информации в области биомедицинских исследований (п.1.ст 25 Протокола), а в отношении обработки личных данных, касающихся здоровья, отмечается, что эти данные представляют собой особую категорию и, таким образом, регулируются особыми правилами (ст.10 Конвенции).
В 2016 году европейскими структурами издается еще один важный документ - Рекомендация Комитета министров CMZR.ec (2016) 8 «Об обработке персональных данных», связанных со здоровьем, в целях страхования, включая данные, полученные в результате генетических тестов [11]. После принятия 7 мая 2008г. Комитетом министров Дополнительного протокола руководящий комитет по биоэтике (CDBI) приступил к работе, направленной на разработку необходимой правовой базы, касающейся использования генетического тестирования в немедицинских целях, начиная со сферы страхования. На своем 4-м заседании (26-28 ноября 2013г.) DH-BIO, под председательством доктора Анне Форус, приняла решение подготовить не имеющий обязательной юридической силы документ в виде Рекомендации Комитета министров государствам-членам о правилах использования личной информации о здоровье в целях страхования, в частности, информации генетического и прогностического характера [12]. На своем 85-м заседании (15-17 июня 2016г.) Руководящий комитет по правам человека (CDDH) одобрил проект Рекомендации и направил его в Комитет министров для принятия.
Меры указанной Рекомендации предполагали установление строгих гарантий сбора и обработки персональных данных, связанных со здоровьем на основе добровольного согласия застрахованного лица, а также устанавливали запрет на какое-либо требование проведения генетических тестов в целях страхования. В параграфе III указанной Рекомендации закреплен общий принцип, согласно которому страховщики не имеют права требовать генетического тестирования в целях страхования. Согласно пункту 16, уже существующие прогностические данные, которые были получены в результате генетических тестов, не должны обрабатываться в целях страхования, если это специально не разрешено законом. Если же это так, то обработка уже существу-
ющих прогностических данных должна быть разрешена только после независимой оценки соответствия критериям, которые изложены в пункте 5. Так, персональные данные, связанные со здоровьем, могут обрабатываться страховщиками при условии, что качество и достоверность данных соответствует общепринятым научным и клиническим стандартам, а данные, полученные в результате прогностического обследования, имеют высокую прогностическую ценность, и, в целом, обработка должна быть должным образом обоснована в соответствии с принципом пропорциональности в отношении характера и важности рассматриваемого риска.
Очень важен пункт 17 Рекомендации, согласно которому существующие данные генетических тестов членов семьи застрахованного лица не должны обрабатываться в целях страхования. Ведь утечка конфиденциальной информации автоматически приводит к раскрытию генетических данных членов семей, и страховщик, изучив историю семейной болезни, может сделать вывод о наличии такой же предрасположенности и у самого субъекта, и, наоборот, при получении доступа к генетической информации субъекта раскрываются генетические данные всей семьи.
Таким образом, Рекомендация однозначно запрещает страховщикам проводить генетическое тестирование своих клиентов, если же клиент проходил тестирование раннее, то доступ к этим данным также ограничен и может быть позволен только при наличии специального разрешении закона. Обработка и учет данных при назначении страховых полисов может проводиться только в том случае, если данные соответствуют клиническим стандартам качества и достоверности, а также имеют высокую прогностическую ценность6.
Согласно более поздней Рекомендации Комитета Министров CMZR.ec (2019) «Об охране данных о здоровье» [12], генетические данные, связанные со здоровьем, должны собираться только с соблюдением соответствующих гарантий, которые должны также учитываться в вопросе обработки персональных данных в контексте трудоустройства (п.7.1). Таким образом, данная рекомендация распространяет ограничения на обработку генетической информации также на сферу трудоустройства.
Выводы
1. В отношении запрета дискриминации по генетическим признакам под эгидой ООН были приняты декларации - акты «мягкого права», которые не
6 То есть вероятность будущего заболевания является достаточно высокой, к примеру, болезнь Хантингтона, согласно клиническим исследованием, передается по наследству с очень высоким процентом вероятности.
требовали ратификаций, но, тем не менее, сформулировали те основные принципы, которые направили развитие правового дискурса в нужном направлении, сформировали международный консенсус, который получил свою детализацию в конвенциях и протоколах-актах, имеющих уже обязательную силу и требующих имплементации в национальное законодательство государств-членов СЕ.
2. Международно-правовые акты понимают под «генетической информа-
" 7
цией» данные, полученные в результате генетического тестирования', которые являются данными о здоровье и, тем самым, являются частью медицинских данных. Указанная информация носит конфиденциальный характер и подлежит особой защите, в том числе в контексте права на тайну частной жизни.
3. Никто не может принуждаться к генетическому исследованию, которое должно проводиться лишь в медицинских и научно-исследовательских целях на основе информированного согласия лица - при надлежащей консультации специалиста-генетика. Работодателям, либо страховым организациям запрещено направлять своих сотрудников либо клиентов на генетическое тестирование. Согласно общему правилу, третьи лица не могут запрашивать доступ к результатам генетического тестирования, проведенного ранее, за исключением тех случаев, когда страховым компаниям это дозволено законом и при обязательном условии, что полученные данные имеют высокое качество и высокую клиническую прогностическую ценность.
4. Генетические данные человека не должны использовались в дискриминационных целях, тем самым приводя к нарушению основных прав и свобод человека или человеческого достоинства. Работодатели не могут принимать решения об увольнении либо отказе принятия на работу, а страховые компании об отказе в страховом покрытии, исходя из генетических характеристик человека, которые имеют прогностический характер.
5. Специфика генетической информации такова, что, в отличие от иной персональной информации, круг причастных лиц не исчерпывается одним лишь субъектом, который подвергается генетическому тестированию, но также затрагивает биологических родственников данного лица, соответственно, согласно международным стандартам, третьи лица, к примеру, те же страховые компании или работодатели не имеют права выяснять у работника информацию о наличии каких-либо генетических заболеваний в семье, и, в целом, принимать свои решения, исходя из истории семейной болезни своего сотрудника или клиента.
7 Диагностического и прогностического характера.
ЛИТЕРАТУРА
1. Billings Paul R. et al. Discrimination as a consequence of genetic testing. American j oumal of human genetics. 1992. 50 (3): 476-482.
2. Aston G. Ban Genetic Discrimination?, Am. Med. News, 1997. № 34. (accessed June 17, 2020). https://www.ama-assn.org/sci pubs/amnews/pick_97/pickO5O5.htm.
3. Даллакян Л.Г. Запрет дискриминации по генетическим признакам в законодательстве и судебной практике Соединенных Штатов Америки // Вестник Санкт-Петербургского университета. Право. 2022. 12, 4 (фев. 2022), 1095-1108.
4. Genetic Information Nondiscrimination Act of 2008. Public law 110-233, may 21, 2008.
5. Всеобщая декларация о геноме человека и правах человека, принятая 11 ноября 1997г. Генеральной конференцией Организации Объединенных Наций (дата обращения: 06.01.2023):https://www.un.org/ru/documents/decl_conv/declarations/human_genome.shtml.
6. Международная декларация о генетических данных человека, принятая 16 октября 2003 года на Генеральной конференции ЮНЕСКО (дата обращения 06.01.2023): https://www.un.org/ru/documents/decl_conv/declarations/pdf/genome_decl1.pdf.
7. Подробнее см.: Conclusions of the 463rd Meeting of the Ministers' Deputie CM/Del/Concl. (91) 461/6a and 18, point 21.1: https://rm.coe.int/090000168091d5d5.
8. Конвенция о защите прав человека и человеческого достоинства в связи с применением достижений биологии и медицины: Конвенция о правах человека и биомедицине (ETS № 164), принятая 4 апреля 1997 года в Овьедо (дата обращения: 06.01.2023): https://rm. coe.int/168007d004.
9. Пояснительный доклад к дополнительному протоколу к конвенции Овьедо. Страсбург, 30 июня 2004г. (дата обращения: 06.01.2023 https://rm.coe.int/16808b1c37).
10. Дополнительный протокол к Конвенции, касающийся генетического тестирования в медицинских целях (GETS № 203, принятый 27 ноября 2008г. в Страсбурге (дата обращения: 06.01.2023): https://rm.coe.int/cets-203-/16808b1c36.
11. Рекомендация Комитета министров (2016) 8 «Об обработке персональных данных», связанных со здоровьем, в целях страхования, включая данные, полученные в результате генетических тестов, принятая 26 октября 2016 года (дата обращения 06.01.2023): http://base.garant.ru/71734454/.
12. См. Пояснительная записка Комитета Министров CM (2016) 104-add4final 26 October, к Рекомендации CM/Rec (2016) 8 (дата обращения: 06.01.2023): https://rm.coe.int/0900-00168069c49e.
13. Рекомендация Комитета министров CM / Rec (2019) 2 «О защите данных», связанных со здоровьем (дата обращения: 06.01.2023): https://rm.coe.int/CoERMPublicCom-monSearchServices/DisplayDCTMContent?documentId=090000168093b26e.
GENETIC DISCRIMINATION AND THE INTERNATIONAL LEGAL FRAMEWORK OF THE PROHIBITION OF DISCRIMINATION BASED ON GENETIC CHARACTERISTICS
L. Dallakyan
Russian-Armenian (Slavonic) University Institute of Law and Politics (ILP)
ABSTRACT
The article is devoted to the legal regulation of the prohibition of discrimination based on genetic information. In the modern world, the possibility of predictive genetic testing, that shows the probability of a person developing any inherited genetic disease in the future, as well as the ability to access to this genetic data by employers, insurance companies, mortgage lenders, educational organizations, etc., has led to human rights violations and multiple cases of genetic discrimination. The article examines and summarizes international legal standards of confidentiality of genetic information and protection of individuals from genetic discrimination. Keywords: genetic information, the right to privacy, discrimination based on genetic characteristics, international legal framework of prohibition of genetic discrimination.