Научная статья на тему 'Финансовая поддержка семей, воспитывающих детей-инвалидов в Казахстане и за рубежом (Обзор литературы)'

Финансовая поддержка семей, воспитывающих детей-инвалидов в Казахстане и за рубежом (Обзор литературы) Текст научной статьи по специальности «Науки о здоровье»

CC BY
242
68
i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.
Ключевые слова
РЕБЕНОК-ИНВАЛИД / БЛОК-ФИНАНСИРОВАНИЕ / ИНДИВИДУАЛЬНОЕ ФИНАНСИРОВАНИЕ / ПОСОБИЕ / МүГЕДЕКБАЛА / БЛОК-қАРЖЫЛАНДЫРУ / ЖЕКЕ-қАРЖЫЛАНДЫРУ / ЖәРДЕМАқЫ / CHILD WITH DISABILITY / BLOCK-FUNDING / INDIVIDUAL FUNDING / SOCIAL SUPPORT

Аннотация научной статьи по наукам о здоровье, автор научной работы — Рахыпбеков Т. К., Елисинова А. М., Семенова Ю. М., Елисинова Н. М., Кодашева А. Ж.

На сегодняшний день в Казахстане система социальных выплат для детей инвалидов и их семей состоит в виде блок-финансирования, где каждый получатель не зависимо от своих потребностей получает фиксированную сумму денег. В качестве альтернативы блок-финансированию, в ряде зарубежных стран Австралии, Великобритании, США и Канаде используется индивидуальное финансирование.

i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.
iНе можете найти то, что вам нужно? Попробуйте сервис подбора литературы.
i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.

FINANCIAL SUPPORT TO FAMILIES RAISING CHILDREN WITH DISABILITIES IN KAZAKHSTAN AND OVERSEAS (Literature review)

At present, in Kazakhstan financial support to the children with disabilities and their families is provided by means of block-funding, in which all recipients get fixed amount of money regardless their needs. As an alternative to block-funding, a range of developed nations (Australia, UK, USA and Canada) introduced the individual budgeting of disability.

Текст научной работы на тему «Финансовая поддержка семей, воспитывающих детей-инвалидов в Казахстане и за рубежом (Обзор литературы)»

УДК 2 - 486.7 - 053.2 - 336.563 (574)

Т.К. Рахыпбеков1, А.М. Елисинова2, Ю.М. Семенова3, Н.М. Елисинова4, А.Ж. Кодашева5 Государственный медицинский университет города Семей 1Д.м.н., профессор, ректор ГМУг. Семей,

2Ассистент кафедры детских инфекционных болезней и фтизиатрии ГМУг. Семей, 3К.м.н., ассистент кафедры общей хирургии ГМУ г. Семей, 4Ассистент кафедры интернатуры по педиатрии ГМУ г. Семей, 5Докторант PhD по специальности «Медицина» ГМУ г. Семей,

ФИНАНСОВАЯ ПОДДЕРЖКА СЕМЕЙ, ВОСПИТЫВАЮЩИХ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ В КАЗАХСТАНЕ И ЗА РУБЕЖОМ (Обзор литературы)

Аннотация

На сегодняшний день в Казахстане система социальных выплат для детей инвалидов и их семей состоит в виде блок-финансирования, где каждый получатель не зависимо от своих потребностей получает фиксированную сумму денег. В качестве альтернативы блок-финансированию, в ряде зарубежных стран Австралии, Великобритании, США и Канаде используется индивидуальное финансирование.

Ключевые слова: ребенок-инвалид, блок-финансирование, индивидуальное финансирование, пособие.

В настоящее время социальная политика по инвалидности в Республике Казахстан формируется сегодня на основе медицинской модели инвалидности. Согласно этой модели, инвалидность рассматривается как недуг, патология. Данная модель ослабляет социальную позицию ребенка-инвалида, снижает его социальный статус, обрекает на признание своего неравенства в сравнении с другими детьми [1].

По результатам литературного обзора было выявлено, что на сегодняшний день социально-гигиенические характеристики семей, воспитывающих детей-инвалидов с ДЦП, являются недостаточно изученными отечественными учеными. Данные семьи часто нуждаются в финансовой поддержке со стороны государства, так как они испытывают множество медико-социальных проблем.

Традиционно государство на законодательном уровне предлагает различные виды социальной помощи в денежных измерениях, вне зависимости от того, насколько они удовлетворяют потребности семей, воспитывающих детей-инвалидов.

На основании законодательств Республики Казахстан, дети-инвалиды и их семья, наряду с другими семьями, имеют право на следующие виды социальной помощи: адресную социальную помощь, жилищные пособия, единовременное пособие в связи с рождением ребенка, ежемесячное социальное пособие для семей с ребенком в возрасте до 1 года, ежемесячное социальное пособие для семей с детьми в возрасте до 18 лет и доходом, не превышающим прожиточный минимум (ПМ) и другие виды пособий. Данные выплаты являются фиксированными и выражаются в минимальном расчетном показателе (МРП), сумма которой зависит от прожиточного минимума за соответствующий финансовый год.

В соответствии с Законом Республики Казахстан «О государственных социальных пособиях по инвалидности, по случаю потери кормильца и по возрасту в Республике Казахстан» от 16 июня 1997 года №126, государственное социальное пособие детям-инвалидам до 16 лет назначается в размере 1,0 прожиточного минимума. Размер этого пособия детям-инвалидам с 16 лет до 18 лет составляет: для первой группы 1,36 ПМ, для второй - 1,11 ПМ и на третью группу 0,87 ПМ [21. На 2013 год ПМ составляет 18660 тенге, согласно Закону о

Республиканском бюджете [31.Кроме этого, в соответствии с Законом Республики Казахстан «О специальном государственном пособии в Республике Казахстан» от 5 апреля 1999 года № 365, дети-инвалиды в зависимости от группы инвалидности и причины заболевания имеют право на получение специального государственного пособия [41. Размеры этого пособия исчисляются от размера МРП, ежегодно утверждаемого Законом о Республиканском бюджете на соответствующий год. На 2013 год МРП утвержден в размере 1763 тенге [3, с.2]. Специальное государственное пособие выплачивается в следующих размерах: детям-инвалидам до 16 лет -0,9 МРП, детям - инвалидам с 16 до 18 лет с первой и второй группы 1,4 МРП и на третью группу 0,6 МРП [4, с.5].

Дети с инвалидностью, наряду со специальными и социальными государственными пособиями, получают и другие формы государственной поддержки. В целях социальной поддержки данных семей, во всех регионах выплачивается материальная помощь, финансируемая из местных бюджетов, детям с инвалидностью, воспитывающимся в домашних условиях. Среднемесячная сумма денежных средств на период обучения ребенка составляет почти 4000 тенге. Согласно Закону РК «О внесении изменений и дополнений в некоторые законодательные акты Республики Казахстан по вопросам социальной поддержки отдельных категорий граждан» семье, воспитывающей ребенка-инвалида, с 2010 года введено ежемесячное пособие в размере одного минимального размера заработной платы (МРЗП) [51. На 2013 год МРЗП установлен в размере 18660 тенге [3, с.2]. Это пособие назначается для поддержки родителей, которые вынуждены были оставить работу и посвятить себя уходу за ребенком с инвалидностью.

Несмотря на определенные позитивные изменения со стороны введения дополнительных видов пособий для семей детей-инвалидов, размеры всех пособий не достаточны (многие ежемесячные пособия до сих пор остаются ниже прожиточного минимума) для покрытия основных потребностей детей-инвалидов и их семей.

Также, согласно с Законом РК «О специальных социальных услугах» инвалидам в соответствии с индивидуальной программой реабилитации за счет средств местного бюджета предоставляется социальное обслуживание на дому (надомное обслуживание). Помимо

этого местными исполнительными органами инвалидам за счет средств местных бюджетов предоставляются санаторно-курортное лечение, протезно-

ортопедическая помощь, кресло-коляски, технические вспомогательные (компенсаторные) средства (сурдо-тифлотехнические, обязательные гигиенические средства), оказываются услуги специалиста жестового языка для инвалидов по слуху, и индивидуального помощника инвалидам I группы, которые имеют затруднения в передвижении. Детям инвалидам, нуждающимся в постороннем уходе и помощи, предоставляется социальное обслуживание на дому, либо - в домах-интернатах для инвалидов, профилированных в соответствии с их возрастом и состоянием здоровья [6].

Согласно оценкам экспертов в Республике Казахстан, национальное законодательство в основной степени ориентировано на социальную защиту и реабилитацию инвалидов и исходит, главным образом, из устаревших подходов, рассматривающих инвалидов, как уязвимую категорию населения, которая должна получать в пределах разумного перечень благ, соразмерный возрастающему уровню экономического развития страны [7].

Таким образом, в Казахстане система социальных выплат для детей инвалидов и их семей состоит в виде блок-финансирования, где каждый получатель не зависимо от своих потребностей получает фиксированную сумму денег.

В качестве альтернативы блок-финансированию, в ряде зарубежных стран Австралии, Великобритании, Соединенных Штатах Америки и Канаде используется индивидуальное финансирование.

По данным G. Smith и G. Fortune (2008), выделение финансирования на личностном уровне расширяет возможности для разработки индивидуальных стратегий поддержки, способствует мобильности и обеспечивает индивидуальный выбор. Следовательно, объем финансирования, закрепляется за человеком, и, тем самым ему позволяет не быть привязанным к определенному виду услуг [8].

В Великобритании механизмы индивидуального финансирования, являются законодательно подкрепленными, с 1996 года и осуществляются как прямые выплаты [9;10]. Люди с инвалидностью могут использовать эти наличные средства непосредственно для закупа услуг, таких как найм персонала для обеспечения непосредственного ухода [11].

По результатам K. Mc Mullen (2003), исследование с участием 38 человек об опыте прямых платежей показало, что многим респондентам прямые выплаты обеспечили большую преемственность, чем при обеспечении помощи местными властями [12].

В Великобритании было проведено рандомизированное контролируемое испытание с участием почти 1000 пользователей услуг, проживающих в 13 различных местах по пилотированию системы индивидуальных бюджетов. Оценка показала, что люди, получающие индивидуальное финансирование, чувствовали контроль над своей повседневной жизнью, по сравнению с теми, кто получал обычную социальную поддержку. Индивидуальные бюджеты использовались на приобретение средств личной гигиены, помощь по хозяйству, социальную помощь, досуг и образование. Было выявлено незначительное различие в средней стоимости индивидуального бюджета и расходах на обычную социальную поддержку. Средняя недельная стоимость индивидуального бюджета составила 280 фунтов стерлингов, когда она была равна 300 фунтам стерлингов для людей, получающих обычную социальную под-

держку [13].

Согласно отчетам С. Мове!еу, Р. СеМпдв, Р. Соорег(2005), в 2002 году в Соединенных Штатах Америки, форма индивидуального финансирования существовала в практически 75% исследованных из исследованных ими 43 штатов. В настоящее время индивидуальное финансирование становится основным механизмом финансирования в США [14].

В США исследовательский и учебный центр общественной жизни (2009) выявил основные причины, связанные с успехом использования индивидуального финансирования, которые включали в себя:

- отсутствие необходимости «подгонки» людей, с инвалидностью под положения конкретной программы;

- успех, испытанный людьми, после преодоления разочарования от традиционной службы;

- реальные изменения, происходящие в жизни людей;

- наем на работу людей по своему желанию и выбору, с меньшей текучестью кадров;

- достижение максимального разнообразия для пользователей услуг;

- более эффективное использование ресурсов; и

- сотрудничество между заинтересованными сторонами, с повышенным участием благодаря самостоятельной защите [15].

В Канаде были достигнуты огромные успехи в разработке индивидуального подхода, направленного на потребителя. В данной стране почти каждая провинция имеет ту или иную вариацию индивидуального финансирования, в частности, в таких областях, как поддержка людей с интеллектуальной или физической инвалидностью [16].

На сегодняшний день в Австралии в штате Квинсленд присутствует сочетание индивидуальных пакетов, с традиционным блок-финансированием услуг для лиц с инвалидностью, где проводится финансирование услуг для оказания поддержки совокупности лиц с инвалидностью. Согласно Актам услуг по инвалидности в Австралии, ресурсы, выделяемые для блок-финансирования, обычно не предусматривают измерения индивидуальных результатов в соответствии с требованиями [17;18].

Национальная служба инвалидности штата Квинсленд (2007) также заявила, что наиболее приемлемым для провайдеров является блок-финансирование фиксированных затрат и индивидуальное финансирования непостоянных затрат, где основную роль играет уровень и сложность потребностей

[19].

Западная Австралия стала первым среди шести Австралийских штатов, принявших модель индивидуального финансирования. В ней существует один из самых удобных, но очень продуманных подходов к индивидуальному планированию и прямому финансированию

[20]. На основании Закона 1993 года об услугах по инвалидности, был формирован Местный координационный орган для повышения самостоятельности людей с инвалидностью с помощью индивидуальной координационной службы. Данная служба предоставляет целый ряд поддержек и стратегий с помощью местных координаторов, которые разрабатывают ресурсы и сеть поддержки в местных общинах; дают информацию и «состыковывают» пользователей услуг с местными ресурсами и сетью поддержки [21].

По результатам проведенного обзора в штате Виктория о предоставлении жилищных услуг и поддержки людям с инвалидностью было рекомендовано расширение ИФ, основанного на потребностях в поддержке

[18, р.53]. В штате Виктория прямые платежи были успешно использованы всеми пользователями прямых платежей, принявшими участие в исследовании [11, р.71].

В исследовании, проведенном в Новом Южном Уэльсе, было выявлено, что по сравнению с контрольной группой, лица с физическими нарушениями, получающие прямые выплаты, испытывали большее чувство личного благополучия, ощущали больше контроля над своей жизнью, имели более широкий выбор и диапазон для деятельности, а также улучшили показатели физического здоровья [22].

В ряде литературных источников приводятся данные, свидетельствующие о том, что индивидуальная поддержка и финансирование способствуют росту положительных результатов по показателям качества жизни, удовлетворенности, контроля, независимости и услуг здравоохранения для пользователей индивидуального финансирования [18, р.97;17, р.1; 23-29].

Согласно некоторым исследованиям, индивидуальное финансирование является либо экономически нейтральным, либо выгодным, по сравнению с традиционными способами финансирования [30;31].

Таким образом, мы представили данные об успешном использовании индивидуального финансирования для лиц с инвалидностью в ряде зарубежных стран.

Литература:

1. Махмутова А.М. Использование Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья для оценки функционального статуса у детей школьного возраста больных хроническими неврологическими заболеваниями: дис.... PhD:6D110200. - Астана, 2011. - 86 с.

2. О государственных социальных пособиях по инвалидности, по случаю потери кормильца и по возрасту в Республике Казахстан: закон Рк № 126 от 16 июня 1997 года.

3. О республиканском бюджете на 2013-2015 годы: закон РК № 54-V от 23 ноября 2012 года (с изменениями и дополнениями по состоянию на 24.06.2013 г.).

4. О специальном государственном пособии в Республике Казахстан: закон РК №365 от 5 апреля 1999 года.

5. О внесении изменений и дополнений в некоторые законодательные акты Республики Казахстан по вопросам социальной поддержки отдельных категорий граждан: закон РК № 211-IV от 2 декабря 2009 года.

6. О специальных социальных услугах: закон РК № 114-IV от 29 декабря 2008 года.

7. Национальный план действий на долгосрочную перспективу по обеспечению прав и улучшению качества жизни инвалидов в Республике Казахстан на 2012 - 2018 годы. - Астана, 2011. - C.15.

8. Smith G., Fortune, G. The Supports Intensity Scale and Resource Allocation // In R. L. Schalock, J. R. Thompson, & M. J. Tasse (Eds.). Resource allocation and the Supports Intensity Scale: For papers on issues and approaches. -Washington: American Association on Intellectual and Development Disabilities, 2008. - 52 p.

9. Weinbach H. Comparing structure, design and organisation of support for people with learning disabilities in Europe: The work of the Intellectual Disability Research Network (IDRESNET) // Tizard Learning Disability Review. -2004. - Vol. 9, №1. - Р. 2-6.

10. Leece D., Leece J. Direct Payments: Creating a two-tiered system in social care? // British Journal of Social Work. - 2006. - Vol. 36, №8. - Р. 1379-1393.

11. LDC Group. Evaluation of the Direct Payments Project: Final Report. Department of Human Services. Vic. -

2007. - 88 p.

12. McMullen K. The Direct Approach: Disabled People's Experience of Direct Payments. - London: Scope, 2003. - 57 p.

13. Individual Budgets Evaluation Network (IBSEN) Evaluation of the Individual Budgets Pilot Programme: Final Report. - New York: Social Policy Research Unit, 2008. -51 p.

14.MoseleyC., Gettings R.,CooperR. Having it your way: A national study of individual budgeting practices within the States // In R. J. Stancliffe& K. C. Lakin (eds.) Costs and Outcomes of Community Services for People with Intellectual Disabilities. - Baltimore: Paull H. Brookes Publishing, 2005. - P. 263-288.

15. Research and Training Center on Community Living and Employment, Institute on Community Integration (UCEDD), College of Education and Human Development, University of Minnesota. Implementation of Consumer-Directed Services for Persons With Intellectual or Developmental Disabilities: A National Study // Policy Research Brief. - 2009. - Vol. 20, №1. - P. 1-11.

16. Advocates and Families from South Fraser. North Shore and Capital regions. Proposal to implement individualise funding for people with disabilities. -British Columbia: Author, 1998. - 100 p.

17. Bleasdale M. Empowerment through individualised funding: challenges for people with disabilities, service providers and governments // Paper presented at the "Sharing the Road" Conference, Griffith University. - Brisbane, 2001, june 25- 26.

18. Parmenter T.R., Arnold S.R. C. Disability accommodation and support framework report. Prepared for the Victorian Department of Human Services by the Centre for Developmental Disability Studies. - 2008. - 118 p.

19. National Disability Services Queensland. Disability Services Queensland: the state of the sector 2007. - Brisbane: Author, 2007. - 201 p.

20. Ontario Federation for Cerebral Palsy. More choice and control for people with disabilities: review of individualised funding. - Toronto: Author, 2000. - 191 p.

21. Disability Services Act 1993, april - 8 // http://www.legislation.sa.gov.au/LZ/C/A/DISABILITY%20SE RVICES%20ACT%201993/CURRENT/1993.18.UN.PDF.

22. Fisher K.R., Campbell-McLean C. Attendant Care Program Direct Funding Pilot Evaluation. Final report prepared for the NSW Department of Ageing, Disability and Home Care. - Sydney: Social Policy Research Centre,

2008. - 48 p.

23. Conroy J.W., Fullerton A.Y., Brown M., Garrow J. Outcomes of the Robert Woods Johnson Foundation's National Initiative on Self Determination for Persons with Developmental Disabilities: Final Report on 3 Years of Research and Analysis. - Narbeth: Centre for Outcome Analysis, 2002. - 98 p.

24. Dale S., Brown R., Phillips B. Does Arkansas' Cash and Counseling Affect Service Use and Public Costs? Final Report. - Princeton: Mathematic Policy Research, 2004. -81 p.

25.Glasby J., Littlechild R. Social Work and Direct Payments. - Bristol: Policy Press, 2002. - 172 p.

26. Lord J., Hutchison P. Individualised support and funding: building blocks for capacity building and inclusion // Disability & Society. - 2003. - Vol. 18, №1. - P. 71-86.

27. Standing Committee on Community Affairs. Funding and operation of the Commonwealth State. Territory Disability Agreement. - Canberra: The Senate, 2007. - p. 156.

28. Stainton 2006. Individualised funding: cost and resource issues. - 2008, junel // http://www.communitylivingbc.ca/what_we_do/innovation/pd f/Brief_International_Research_Summary.pdf.

29. Stainton T., Boyce S. 'I Have Got My Life Back': User's Experience of Direct Payments // Disability and Society. - 2004. - Vol. 19, №5. - P. 443-454

30. Dawson C. Independent Successes: Implementing Direct Payments. - New York: Joseph Rowntree Foundation, 2000. - 4 p.

31. Stainton T., Boyce S. An Evaluation of Cardiff and the Vale Independent Living Scheme and the Implementation of Direct Payments. - Cardiff: Wales Office of Research and Development in Health and Social Care, 2002. - 52 p.

Т^жырым

;азак;стан жэне шетелде 1^гедек балаларды тэрбиелейпн ЖАц¥ЯЛАРгА каржылык; ЖэРДЕМ К6РСЕТУ (эдебиетп шолу)

т.;. Ракыпбеков, А.М. Елисинова, Ю.М. Семенова, Н.М. Елисинова, А.Ж. кодашева Семей каласыныц Мемлекетпк медицина университет

БYгiнгiкYнi Казакстанда MYгедек балаларга жэне олардыц жащяларына элеуметтiк телеулер ЖYЙесi блок-каржыландыру TYрiнде, б^л жерде эрбiр телемалушы езУц кажетттИне карамастан акшаны шектеулi TYPде гана алады. Блок-каржыландыруга альтернатива ретще, бiр катар шетелелдерде: Австралияда, ¥лыбританияда, АКШ жэне Канадада жеке-каржыландыру колданылады.

Негiзгiсвздер: MYгедекбала, блок-каржыландыру, жеке-каржыландыру, жэрдемакы.

Summary

FINANCIAL SUPPORT TO FAMILIES RAISING CHILDREN WITH DISABILITIES IN KAZAKHSTAN AND OVERSEAS (Literature review)

T.K. Rakhypbekov, A.M. Yelissinova, Y.M. Semenova, N.M. Yelissinova, A.Zh. Kodasheva

Semey State Medical University

At present, in Kazakhstan financial support to the children with disabilities and their families is provided by means of block-funding, in which all recipients get fixed amount of money regardless their needs. As an alternative to block-funding, a range of developed nations (Australia, UK, USA and Canada) introduced the individual budgeting of disability.

Key words: child with disability, block-funding, individual funding, social support.

УДК 616.36 - 006 - 002 - 616 - 056.71

М.Р. Масабаева, Н.Е. Аукенов, С.Ю. Копашева, Н.Р. Баркибаева, Е.М. Смаил, М.О. Хамитова

Государственный медицинский университет города Семей

МОЛЕКУЛЯРНО-ГЕНЕТИЧЕСКИЕ МЕХАНИЗМЫ РАЗВИТИЯ ОСЛОЖНЕНИЙ ХРОНИЧЕСКИХ ВИРУСНЫХ ГЕПАТИТОВ В И С (Обзор литературы)

Резюме

Вирусные гепатиты являются одной из значимых проблем гепатологии в мире. Хронические вирусные гепатиты, как известно, проявляют высокую склонность к трансформации в цирроз печени и гепатоцеллюлярную карциному. В настоящей обзорной статье рассматриваются вопросы прогнозирования трансформации вирусного гепатита В и С в цирроз печени и гепатоцеллюлярную карциному.

Ключевые слова: вирусный гепатит, цирроз печени, гепатоцеллюлярная карцинома, полиморфизмы генов, ци-токины.

Хронические гепатиты (ХГ) представляют собой одну из наиболее актуальных проблем современного здравоохранения. Актуальность обусловлена этиологическим разнообразием, высоким уровнем заболеваемости, смертности, повсеместным распространением ге-патотропных вирусов.

Наиболее сложную проблему представляют хронические вирусные гепатиты, обусловленные парентеральными формами передачи, вследствие высокой степени хронизации и перехода процесса в конечные стадии патологического процесса - цирроз печени или гепатоцеллюлярную карциному [1]. Частота хронических форм вирусных гепатитов в 5-6 раз превышает острые формы [2]. Хронические вирусные гепатиты широко

iНе можете найти то, что вам нужно? Попробуйте сервис подбора литературы.

распространены среди населения всего земного шара. В настоящее время во всем мире насчитывается 350 миллионов человек с хронической формой вирусного гепатита В, из этого числа больных у 15-25% ожидается летальный исход от гепатоцеллюлярной карциномы или цирроза печени, что составляет в среднем 750000 смертельных исходов в год [3-5]. Маркеры вирусного гепатита В определяются среди населения от 4% - в странах с низкой эндемичностью (Северная Америка, Западная Европа и Австралия), и до 95% - в странах с высокой эндемичностью (Азия, Африка, Латинская Америка) [6-8]. Исход гепатита зависит от возраста, вероятность хронизации инфекции выше у лиц, инфицированных в молодом возрасте. Около 3% населения земного

i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.