CC BY
16
ЭТИКА
ЛЕТОВ О.В.* ЭТИЧЕСКИЕ ПРОБЛЕМЫ РАЗВИТИЯ НАУКИ. (Обзор).
Ключевые слова: справедливость; солидарность; репродуктивная автономия; эгалитарный подход.
Аннотация. Обзор посвящен этическим проблемам развития естественных наук. Указывается, что исторически выявление статуса генетического носителя происходило в двух контекстах: клиническое тестирование носительства для лиц, имеющих соответствующий семейный анамнез, или программы скрининга носителей на популяционном уровне в группах с более высокой распространенностью определенного состояния или состояний. Отмечается, что по мере того, как в последние годы знания о геноме человека расширяются, и генетика становится все более актуальной, генетическая информация используется для объяснения постоянно расширяющегося диапазона фенотипов.
Ethical problems of the development of science. (Review)
Keywords: justice; solidarity; reproductive autonomy; egalitarian approach.
Annotation. The review is devoted to the ethical problems of the development of natural sciences. Historically, it is pointed out that genetic carrier status has been identified in two contexts: clinical carriage testing for individuals with a relevant family history, or populationlevel carrier screening programs in groups with a higher prevalence of a particular condition or conditions. It notes that as knowledge about the human genome has expanded in recent years and genetics has become
* Летов Олег Владимирович - кандидат философских наук, старший научный сотрудник отдела философии Института научной информации по общественным наукам РАН. E-mail: mramor59@mail.ru
more relevant, genetic information is being used to explain the ever-expanding range of phenotypes.
Для цитирования: Летов О.В. Этические проблемы развития науки. (Обзор) // Социальные и гуманитарные науки. Отечественная и зарубежная литература. Сер. 3: Философия. - 2022. - № 1. - С. 45-52.
DOI: 10.31249/rphil/2022.01.02
Л. Дайв и А.Дж. Ньюсон (Сиднейский университет, Австралия) отмечают, что скрининг репродуктивного генетического носителя (RCS) включает в себя тестирование людей на их генетический статус, чтобы определить вероятность того, что у них может быть ребенок с серьезным рецессивным или X-сцепленным генетическим заболеванием.
Исторически выявление статуса генетического носителя происходило в двух контекстах: клиническое тестирование носи-тельства для лиц, имеющих соответствующий семейный анамнез, или программы скрининга носителей на популяционном уровне в группах с более высокой распространенностью определенного состояния или состояний (скрининг на основе происхождения). В обеих ситуациях определение статуса оператора связи может информировать последующее принятие репродуктивных решений. Если у двух человек, планирующих рождение ребенка, будет обнаружено изменение (мутация), вызывающее заболевание, в одном и том же аутосомно-рецессивном гене, или женщина является носителем мутации в X-хромосоме, то они могут рассмотреть различные варианты репродукции. К ним относятся вмешательства, позволяющие избежать рождения ребенка с установленной генетической предрасположенностью или составить план рождения ребенка с этим заболеванием. По сравнению с клиническим тестированием на носительство. скрининговые тесты на основе происхождения, как правило, имеют больший упор на исследование вероятности определенных условий.
Под клинической этикой понимается ряд подходов в биоэтике, ориентированных на контекст оказания медицинских услуг. Основное внимание в клинической этике уделяется диаде пациент -врач, с особым упором на обязательствах медицинского работника по отношению к пациенту и его автономии. В последние десятилетия произошел заметный отход от медицинского патернализма;
уважение к автономии пациентов стало считаться обязательством, которое препятствует вмешательству во внутренний мир желаний пациента. Были утверждения, что принцип уважения к автономии пациентов следует рассматривать как «первый среди равных», поскольку в некоторой степени этот принцип охватывает собой все остальные. Такой подход отражает приоритет, который в рамках клинической этики часто отводится индивидуальному пациенту и его интересам. В то время как клиническая этика ориентирована в первую очередь на человека, в последнее время растет признание социального и бихевиористского контекстов. Тем не менее даже при таком более сложном понимании реляционных аспектов автономии акцент остается в основном на конкретном пациенте в контексте клинического взаимодействия с последним. «Обязанности практикующих врачей заключаются в том, чтобы развивать у пациентов способность принимать решения в соответствии с их собственными признанными ценностями» [1, p. 3]. Конечная цель сосредоточена на индивидуальном благе: достижении наилучшего результата для отдельного пациента.
Тестирование генетического носителя этически допустимо, если считается, что оно имеет клиническую ценность для конкретного человека, который будет участвовать в процессе информированного согласия, включающего генетическое консультирование, позволяющее помочь понять тест и его значение для той или иной семьи. RCS всё шире предлагается, прежде всего, людям, имеющим шанс родить ребенка с генетическим заболеванием. С точки зрения сторонников этики общественного здравоохранения, есть веские причины для отказа от подобных программ скрининга. Отказ от парадигмы предотвращения в этом контексте привел к тому, что акцент был сделан на более индивидуально ориентированных ценностях свободы выбора и поощрении репродуктивной автономии в RCS. Вместе с тем RCS для всего населения имеет достаточно общих черт с другими программами скрининга в медицине, поэтому важно также учитывать его последствия для общественного здравоохранения. Невыполнение этого требования представляет собой неспособность устранить социальные условия, которые существенно влияют на способность людей осуществлять свою репродуктивную автономию. Этический подход общественного здравоохранения к RCS имеет более широкую направленность, чем профилактика.
Л. Дайв и А.Дж. Ньюсон приходят к выводу, что ценности медицинской этики, такие как справедливость и солидарность, имеют важное значение для поддержки и информирования пациентов в реализации программ скрининга репродуктивных носителей.
М.С. Лебовиц, К. Тэбб и П.С. Апельбаум (Колумбийский университет, США) указывают, что по мере того как в последние годы знания о геноме человека расширяются и генетика становится все более актуальной, генетическая информация используется для объяснения постоянно расширяющегося диапазона фенотипов, от физических характеристик и показателей здоровья до поведения, привычек и взглядов. Такие генетические объяснения, как правило, отражают общественные потребности, что сопровождается сенсационными заголовками и метафорами в СМИ. «Благодаря услугам генетического тестирования, которые напрямую используются потребителями, частные лица все чаще имеют доступ к своей собственной генетической информации, связанной со здоровьем и происхождением» [2, p. 1].
Информация о ДНК человека может изменить способы, которыми люди концептуализируют свою идентичность. Генетические объяснения также имеют заметное социальное воздействие, поскольку на социальное восприятие можно повлиять, приписывая характеристики человека генетическим причинам. Например, когда состояние здоровья или поведение человека объясняются генетически, это может привести к тому, что другие будут рассматривать человека как менее ответственного за рассматриваемый фенотип и рассматривать фенотип как более вероятный или неизменный. Генетические объяснения часто интерпретируются таким образом, чтобы иметь важные последствия для межгрупповых отношений, социальных рассуждений и психологии здоровья.
Хотя есть веские доказательства того, что генетические объяснения могут формировать человеческое мышление, было высказано предположение, что на человеческую готовность поддерживать генетические объяснения могут влиять мотивации, моральные убеждения и социальные установки. Недавние исследования выявили один очевидный пример таким образом мотивированных рассуждений: речь идет об асимметрии, при которой люди более склонны связывать с генетическими причинами не столько антиобщественное поведение, как было принято считать, сколько про-
социальное поведение. В ходе исследования также изучалось, может ли процесс подтверждения вины, в котором люди предпочитают при объяснении негативных событий обращаться к скорее к категории виновности, чем невиновности, быть обусловленным генетическими факторами.
М.С. Лебовиц, К. Тэбб и П.С. Апельбаум к следующим выводам. Знания роли генов в человеческих чертах и человеческом поведении быстро прогрессируют в последние годы, и, по всей вероятности, этот прогресс будет только ускоряться. Исследования в области генетики человека могут быть направлены просто на выявление объективных научных истин, но результаты эмпирических исследований ясно показывают, что в сознании непрофессионалов генетическая атрибуция сложным образом связана с оценочными суждениями. Если представления людей о работе генома основаны на их ранее существовавших взглядах (например, оценке желательности признака), а не на основании эмпирических соображений, это может представлять угрозу генетической грамотности среди широкой публики. Действительно, настоящее исследование фиксирует очевидное непонимание непрофессионалами того, как работают гены: они, по-видимому, одобряют генетические атрибуты в разной степени для одного и того же фенотипа (например, физической привлекательности) в зависимости от того, выражается ли он социально благоприятным образом (например, когда человек очень привлекательный) или социально неблагополучным способом (например, когда человек крайне непривлекателен). По мере того как исследователи продолжают уточнять понимание роли генома в формировании того, кто есть человек и как он ведет себя, будет крайне важно посвятить дальнейшее внимание тому, как представители общественности интерпретируют генетические объяснения фенотипов человека.
С. Лоланд (Норвежская школа наук о спорте, Осло, Норвегия) проводит различие между стабильным и динамическим неравенством среди спортсменов. Стабильное неравенство - это неравенство, на которое спортсмены не могут повлиять или контролировать каким-либо существенным образом, например, неравенство по биологическому полу, размеру тела и хронологическому возрасту. Динамическое неравенство, такое как неравенство в силе, скорости и выносливости или в технических и тактических навы-
ках, спортсмены могут в определенной степени контролировать. Если стабильное неравенство оказывает существенное и систематическое влияние на производительность, оно дает основание для классификации. Если высокий уровень тестостерона является врожденным, сильным и системным фактором развития работоспособности, неравенство в таких уровнях может служить основанием для классификации.
Большинство концепций подразумевают акцент на телесных движениях и навыках. «Спортивные результаты зависят от генетической предрасположенности к развитию основных биомоторных способностей: силы, скорости и выносливости, а также технических и тактических навыков, включая умственные качества» [3, p. 567]. Эти производительные фенотипы являются результатом большого количества взаимодействующих факторов из случайного события зачатия и формирования уникального генетического состава в так называемой «естественной лотерее» посредством многочисленных взаимодействий ген-ген-среда в физическом, психологическом и социальном аспектах и культурного контекста, в котором находятся спортсмены, вплоть до ситуативных факторов (внезапный порыв ветра, комментарий спортсмена, острая травма) в момент выступления. Каждое спортивное выступление уникально и «аутентично» в том смысле, что оно отражает историю развития одного конкретного человека на протяжении всей его жизни.
В спорте некоторые из этих факторов выделяются и считаются значимыми, тогда как другие пытаются устранить или, по крайней мере, компенсировать. Подобно тому, как в каждом виде спорта есть определение того, что считается действительным результатом, в каждом виде спорта есть правила, определяющие, что считается нерелевантными и смешивающими факторами. Здесь тоже есть разнообразие. Одно и то же действие можно запретить в одном виде спорта и культивировать в другом. Преднамеренные удары кулаком в лицо наказываются в большинстве видов спорта, но отмечаются в боксе. Теперь вопрос заключается в том, существуют ли более общие нормы, лежащие в основе определений нерелевантных факторов, и более конкретно: могут ли эти нормы пролить свет на логическое обоснование классификации.
Основные классификационные категории, такие как биологический пол и размер тела, относятся к неравенствам, которые
тесно связаны с генетической предрасположенностью. Другие аспекты генетически заданного таланта, по-видимому, не вызывают подобных проблем с классификацией. У некоторых спортсменов есть талант развивать силу и скорость; у других есть талант к спорту на выносливость. Некоторые легко адаптируются к тяжелым тренировкам и сопротивляются травмам; другим легче перетренироваться и получить травмы. Это все виды неравенства, которые учитываются при оценке эффективности.
Существует параллель между стабильными (грубыми) генетическими результатами и динамическими (и в некоторой степени необязательными) результатами, вызванными развитием генетической предрасположенности при тренировках и упорных усилиях. Высокий уровень тестостерона у спортсменов, подпадающих под действие правил «различий в половом развитии», является стабильным результатом грубой удачи. Если он оказывает значительное и систематическое влияние на производительность, высокий уровень спортивных достижений может служить основанием для классификации и, следовательно, дисквалификации. Спорт - это не просто эгалитарный подход к удаче и не чистая меритократиче-ская практика, а скорее проверка того, как люди способны справляться с динамическими генетическими предрасположенностями, которые им даны в жизни, и развивать их.
Список литературы
1. Dive L., Newson A.J. Ethics of reproductive genetic carrier screening: from the clinic to the population. - URL: https://doi.org/10.1093/phe/phab017 (first downloa ded 29.07.2021)
2. Lebowitz M.S., Tabb K., Appelbaum P.S. Genetic attributions and perceptions of naturalness are shaped by evaluative valence. - URL: https://doi.org/10.1080/ 00224545.2021.1909522 (first downloaded 29.07.2021)
3. Loland S. Caster Semenya, athlete classification, and fair equality of opportunity in sport // Journal of medical ethics. - 2020. - Vol 46, N 9. - P. 564-590.
