CC BY
96
Материалы форума
Эпилепсия — не приговор, а жизнь по особым правилам
В преддверии Всемирного дня больных эпилепсией — «Фиолетового дня» — фармацевтическая компания «Эйсай» организовала мероприятие с участием ведущих экспертов в области эпилептологии.
Ежегодно, 26 марта, отмечается «Фиолетовый день». Его придумала девятилетняя Кессиди Меган, страдающая от этого заболевания. Она сталкивалась с пренебрежением со стороны взрослых и сверстников, которые воспринимали ее состояние неадекватно, считая за легкую степень сумасшествия. Устав от подобного отношения, в 2008 г. Кессиди устроила «Фиолетовый день», чтобы рассказать окружающим о своей болезни, развеять мифы вокруг эпилепсии и оказать поддержку людям с данным диагнозом.
Эпилепсия — одно из самых распространенных хронических неврологических заболеваний. По данным ВОЗ, во всем мире такой диагноз имеют около 65 млн человек. В России зарегистрировано 352 000 пациентов с эпилепсией*. Однако на самом деле людей с данным заболеванием может быть значительно больше**. Несмотря на высокую распространенность эпилепсии, значительная часть населения осведомлена о ней очень плохо.
Владимир Алексеевич Карлов, профессор кафедры нервных болезней Московского государственного медико-стоматологического университета им. А. И. Евдокимова (МГМСУ), заслуженный деятель науки РФ, чл.-корр. РАН, д.м.н.: «Эпилепсия — социально значимое неврологическое заболевание. Она значительно более распространена, чем болезнь Альцгеймера, болезнь Паркинсона и детский церебральный паралич вместе взятые. Впрочем, главное отличие эпилепсии от вышеназванных патологий в том, что она потенциально излечима. В последнее время, с появлением на рынке новых препаратов, возможности врача значительно выросли».
В мировой практике достижение ремиссии (полное исчезновение приступов) при грамотном лечении возможно в 70% случаев*******. Однако в России этот показатель значительно ниже4, и это может быть обу-
Статистические материалы Министерства здравоохранения Российской Федерации, департамент анализа, прогноза и инновационного развития здравоохранения ФГБУ «Центральный научно-исследовательский институт организации и информатизации здравоохранения» Минздрава России.
Авакян Г. Н. Эпидемиология эпилепсии и оптимизация медикаментозной терапии фокальных эпилепсий. Эпилепсия и пароксизмальные состояния. 2014; Спецвыпуск.
De Boer H.M. The global burden and stigma of epilepsy. Epilepsy & Behavior. 2008; 12: 540-546.
* Alla Guekht et al. The epidemiology of epilepsy in the Russian Federation. Epilepsy Research. 2010; 92: 209-218.
словлено тем, что заболевание трудно диагностировать, пока пациент не обратится с жалобами к врачу, а многие люди скрывают свое состояние и, соответственно, не получают необходимого лечения. Пациенты опасаются стигматизации и дискриминации в обществе, сложностей в трудоустройстве, а также различных запретов, например, на вождение транспортных средств и др. Следует подчеркнуть, что у пациентов с эпилепсией риск внезапной необъяснимой смерти в 24 раза выше в сравнении с общей популяцией*****. Именно поэтому так важно своевременно обращаться к врачу и получать грамотное лечение. Большой вклад в образовательную деятельность внесла Российская противоэпилептическая Лига, которая в этом году отметила 105-летний юбилей с момента основания.
Гагик Норайрович Авакян, профессор кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики лечебного факультета Российского национального исследовательского медицинского университета им. Н. И. Пирогова МЗ РФ, председатель Российской Противоэпилептической Лиги, Заслуженный деятель науки РФ, профессор, д.м.н.: «Если пациент жалуется на такие симптомы, как потеря сознания, головокружение, судороги, и др., ему необходимо пройти определенный комплекс обследований, включающий электроэнцефалографию, видеомониторинг и магнитно-резонансную томографию, которые позволят врачу диагностировать эпилепсию и назначить специфическое лечение. Сегодня пациентам доступны препараты с уникальным множественным механизмом действия и удобным режимом приема (один раз в день), что значительно повышает приверженность терапии».
Кадзухико Масано, директор по планированию и организационным вопросам компании Eisai: «На российском рынке присутствуют все четыре новейших оригинальных противоэпилептических препарата из нашего портфеля. Мы планируем продолжить работу по обеспечению российских пациентов необходимыми противоэпилептическими препаратами.
Кроме того, компания проводит ряд благотворительных мероприятий, направленных на повышение осведомленности общества об эпилепсии, а также на социальную адаптацию пациентов.
Кадзухико Масано: «Очень важно проводить обучающие мероприятия, повышать осведомленность населения о проблемах эпилепсии. Причем необходимо работать как со взрослыми, так и с детьми. Маленьким пациентам особенно трудно бороться с заболеванием, так как на них в гораздо большей степени влияют пред-
** Ficker D.M. Sudden Unexplained Death and Injury in Epilepsy.
Epilepsia. 2000; Rll (Supp1. 2): 7-12.
к о i-2
го
CL X о
го со го
CL С
CD О
m
о s
LO CL
X ^ К О
ц со - §
1 | «I И
2 СО
§5
S OJ
О
со к
S X
го со о
со -О
ц
о с
о
к
И £
о ©
х о
? =
го . .
X го
Го т
X о
Ч *=
CD
О. q
с то
CD
X
= "5
to up
го со со ^ о. со
CD -Г)
= ю
CL (У> CD
I i
Э ■ :
Q. CD
го
го
О ™
О CD
ГО ^
X СО
? £
S -
о
го
-О
ю
т ^
ц
о с
о
X
X
о
го
ГС
и
? £
I- О.
£ °
О. 2
s Si
ц *
Эпилепсия и пароксизмальные состояния www.epilepsia.su 79
*
* *
2016 Том 8 №2
рассудки сверстников и друзей. Из-за этого такие ребята становятся стеснительными, не хотят общаться и заводить новые знакомства. Чтобы помочь им адаптироваться, мы инициировали благотворительные занятия, например, учили группу детей с эпилепсией складывать оригами, организовали классы йоги и т.д. Многие вначале очень стеснялись, однако мы смогли убедить их принять участие в занятиях, и через некоторое время ребята поразили окружающих своими достижениями и широкими улыбками. Мы постараемся приложить все усилия для повышения качества жизни пациентов с эпилепсией в России».
О компании Eisai Co., Ltd.
Компания Eisai Co., Ltd.— одна из ведущих в мире компаний, занимающихся исследованиями и разработкой в области фармацевтики, головной офис которой находится в Японии. Миссия компании Eisai — уделять основное внимание пациентам и их близким, повышать эффективность здравоохранения в соответствии с ориентированным на человека подходом к здравоохранению (human health care, hhc). Имея в штате более 10 000 сотрудников по всему миру, работающих в научно-исследовательских отделах, на производственных предприятиях и в маркетинговых дочерних структурах, компания Eisai старается реализовывать подход hhc путем создания инновационных продуктов в различных терапевтических
ЭПИЛЕПСИЯ
и пароксизмальные состояния
областях с высокой долей нерешенных медицинских проблем, включая онкологию и неврологию.
Миссия компании Eisai, как фармацевтической компании, действующей на мировом уровне, распространяется на пациентов во всех странах и реализуется через инвестиции и участие в партнерских инициативах, ориентированных на повышение доступности лекарственных препаратов в развивающихся странах.
В настоящее время в странах Европы, Ближнего Востока, и Африки компания Eisai реализует четыре противоэпилептических препарата: Файкомпа® (пе-рампанел), Иновелон® (руфинамид), Зонегран® (зо-нисамид), Эксалиеф® (эсликарбазепина ацетат). Экс-алиеф открыт и разработан BIAL. Группа компаний Эйсай вправе регистрировать, продавать и продвигать Эксалиеф в России.
Дополнительная информация о компании Eisai Co., Ltd. представлена на веб-сайте www.eisai.com.
ООО «Эйсай». 121099, РФ, Москва, Профсоюзная ул., д. 65, стр. 1, Бизнес-центр Лотте Плаза. Тел.: +7 (495) 580-7026; +7 (495) 580-7027. E-mail: info_russia@eisai.net www.eisai.ru.
EpiGen-RU0048
Март, 2016.
к
о
I-
2 к х го
CL X о
го со го
CL С
CD О
m
о s
LO CL
X ^ К О
ц со - §
1 | «I И
2 со
§5
S OJ
со @
I 3=
X ст го
со ^
° й-
со О
£ 5
о ■
к
И £
о ©
X о ? =
го . . X го
Го т
X о
Ч *=
CD
О. q
с то
ю
СП
. I
= "5
<л up го со со ^ о. со
CD
= ю
CL (У> CD
I? ^
о. CD
CD
X
го
го
о ™
О CD
ГО ^
X СО
? £
s-
о
го
-О
Ю
т ^
ц
о с
о
X
X
о
го
ГС
И
? 5
I- О.
£ CD О. 2
го
CL О
к го
ie
ГО х CIS
