CC BY-NC-ND
52
оо
THE JOURNAL OF SOCIAL POLICY STUDIES_
ЖУРНАЛ
ИССЛЕДОВАНИЙ СОЦИАЛЬНОЙ
ПОЛИТИКИ •••
Елена Богомягкова
«ДОВЕРЯЙ, НО ПРОВЕРЯЙ»:
ПРАКТИКИ ЗАБОТЫ О ЗДОРОВЬЕ
В УСЛОВИЯХ ЦИФРОВИЗАЦИИ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ
В статье представлены результаты эмпирического исследования интеграции цифровых технологий в практики заботы о здоровье жителей крупных городов России. Сегодня тренд цифровизации здравоохранения набирает обороты, проявляясь в организационных трансформациях медицинской сферы и воздействуя на повседневность современного человека. Являясь одним из аспектов перехода к медицине-4П, цифровое здравоохранение опирается на идею пациента нового типа - ответственного, компетентного, готового самостоятельно принимать решения в отношении собственного благополучия, что должно привести к изменениям и в медицинской коммуникации. Изначально инновации рассматривались как проводники, способные обеспечить более эффективные и доверительные отношения врача и пациента. Однако до сих пор связь между (не)доверием медицинским профессионалам и вовлеченностью в опосредованные технологиями способы заботы о здоровье нечасто выступала предметом исследовательского интереса. В статье исследуется, что происходит с (не)доверием врачу в условиях цифровизации здравоохранения. В результате анализа 90 интервью получены данные об основных способах интеграции инноваций в практики поддержания хорошего самочувствия. Сегодня опыт пациента реализуется в режиме гибридной реальности, представляя собой комбинацию личных ощущений (физиологических, психологических), данных, поставляемых девайсами (выраженных в виде цифр, графиков и диаграмм), информации, получаемой из интернет-источников и рекомендаций медицинских профессионалов. Место традиционного взаимодействия в паре «врач-пациент» занимает сеть реальных и виртуальных акторов, среди которых блогеры, родственники и знакомые, гаджеты, мобильные приложения,
Елена Сергеевна Богомягкова - к.социол.н., доцент, кафедра теории и истории социологии, Санкт-Петербургский государственный университет, Санкт-Петербург, Россия. Электронная почта: e.bogomyagkova@spbu.ru
© Журнал исследований социальной политики. Том 20. № 2
члены сетевых онлайн-сообществ, чей статус определяется не дистанцией, а доверием, которое сегодня все больше диверсифицируется. Врач выступает лишь одним из звеньев такой сети. Несмотря на обилие источников медицинской информации и помощи, пациент полностью не доверяет никому, кроме самого себя, выступая точкой сборки сети, а доступ к многочисленным ресурсам запускает непрерывный поиск и (пере)проверку релевантной информации, что вносит значительную неопределенность в его опыт.
Ключевые слова: цифровое здравоохранение, забота о здоровье, доверие, пациент, персональная сеть
DOI:
Еще совсем недавно такие понятия, как телемедицина, единая электронная карта пациента, цифровой селф-трекинг были новыми для слуха и взгляда обывателя. Они уверенно входят в повседневный словарный запас, описывая новые практики сохранения и поддержания здоровья и сигнализируя о значимых изменениях оказания медицинской помощи. Цифровизация здравоохранения (digital health или d-Health) перестает быть далекой перспективой, а развернувшаяся в 2020 г. глобальная пандемия COVID-19 придает данному процессу дополнительный импульс. Тема интеграции цифровых технологий в способы диагностики, лечения и профилактики заболеваний включена в повестку дня таких международных организаций, как ВОЗ, ООН, Европейская комиссия (European Commission 2012; Русанова 2018; ВОЗ 2020). В нашей стране текущие преобразования медицинской сферы регулируются специальными нормативными документами (Указ Президента РФ 2017). Организационные трансформации сочетаются с изменениями в рутинных практиках поддержания хорошего самочувствия. В этом случае цифровое здравоохранение включает широкий спектр технологий, направленных на оказание медицинской помощи, обеспечение пациентов необходимой информацией и предоставление им возможностей для самостоятельной заботы о себе и обмена опытом в вопросах сохранения здоровья и профилактики заболеваний.
Цифровизация здравоохранения не сводится лишь к технологическим и техническим изменениям, а выступает одним из аспектов движения к медицине-4П (превентивной, профилактической, персонализированной и партисипаторной). Речь идет о формировании новой модели оказания медицинской помощи, в основании которой лежит часто не артикулируемая напрямую идея пациента нового типа - автономного, ответственного, компетентного, самостоятельно принимающего клинические решения. Помимо этого, такой пациент должен быть не просто готов интегрировать цифровые инновации в практики заботы о здоровье (Barello et al. 2016; Lupton 2013 a), но и быть приверженным технологически опосредованным стратегиям лечения (Гребенщикова 2020) - объединять роли больного и пользователя технологий.
Роль, которая отводится пациенту в меняющейся системе здравоохранения, осмысляется через концептуализацию взаимодействия с медицинскими профессионалами. Одним из наиболее очевидных следствий цифровизации заботы о здоровье называют преодоление патернализма и рост автономии пациента, описываемые в категориях расширения возможностей и самооптимизации: self-empowerment, self-enhancement или self-improvement (Aujoulat et al. 2007; Bos et al. 2008; Lupton 2014; Calvillo et al. 2015). Получая возможность контролировать свое состояние и собирать данные о физическом и психическом состоянии с помощью гаджетов и мобильных приложений, а также обращаться к интернет-источникам и социальным сетям, пациент из потребителя медицинской информации превращается в ее производителя - просьюмера. По мнению исследователей, такая ситуация выравнивает традиционно несимметричную коммуникацию между врачом и больным и делает пациентов независимыми от медицинских учреждений (Hawn 2009; Swan 2012).
В то же время технологии Web 2.0 рассматриваются как новые инструменты, облегчающие представителям здравоохранения выстраивание отношений с пациентами и поощрение их к самостоятельной заботе о себе (Bos et al. 2008; Hesse et al. 2010; Wald et al. 2007). Гибкость, неоднозначность и контекстуальную обусловленность технологического опосредования взаимодействия между врачом и пациентом подчеркивают Джессика Морли и Лучано Флориди (Morley, Floridi 2020), предлагая искать новый баланс и новые основания для сотрудничества.
Одним из контекстов, в котором разворачивается цифровизация медицины в нашей стране, выступает состояние институциального недоверия. Недостаток доверия экспертному знанию врача и здравоохранению в целом отмечается в работах многих ученых (Аронсон 2006; Здравомыслова, Тем-кина 2009; Бороздина 2017). Однако, за некоторыми исключениями (Фе-донников 2020) связь институциального (не)доверия и цифровизации нечасто становится объектом исследовательского интереса. Что происходит с доверием врачу в условиях d-Health? Каким образом дефицит доверия влияет на вовлеченность пациентов в использование цифровых инноваций для самозаботы о здоровье и обращения за медицинской помощью? Позволяют ли технологии снижать существующую в отношениях врача и пациента неопределенность? Попытка ответить на эти вопросы с опорой на результаты эмпирического исследования осуществляется в настоящей статье.
Дизайн исследования
Поскольку конкретных данных о том, как действительно происходит цифровизация здравоохранения в условиях российского контекста на уровне отдельного человека крайне мало, нас интересовали все возможные способы использования цифровых технологий для сохранения и поддержания
здоровья - от практик самозаботы до обращения за медицинской помощью и коммуникации с врачом. Мы стремились выявить контексты и цели применения инноваций, а также сочетание новых способов поддержания хорошего самочувствия с «традиционными» вариантами.
Для этого в период с августа 2020 г. по апрель 2021 г. проведена серия глубинных полуструктурированных интервью с пользователями цифровых технологий, позволяющих контролировать и поддерживать хорошее самочувствие. Выборка производилась на основе метода доступных случаев с последующим применением метода «снежного кома». Основным критерием отбора информантов выступал различный по интенсивности, регулярности и продолжительности опыт применения цифровых технологий с интересующими исследователей целями. В результате в выборку попали представители различных возрастных, гендерных и статусных групп: информанты в возрасте от 18 до 78 лет, среди них 25 мужчин и 65 женщин; средний возраст составил 37,7 лет. Среди участников исследования как носители хронических заболеваний, так и те, кто следит за своим состоянием в целях профилактики. Значимым ограничением полученной выборки является преобладание в ней информантов, имеющих высшее образование и проживающих в крупных городах нашей страны (преимущественно Санкт-Петербург, Москва, Ульяновск, Петрозаводск). Кроме того, респондентов отличает внимательное и активное отношение к своему здоровью.
Сбор интервью осуществлялся до теоретического насыщения. Важно было исчерпать все возможные сюжеты, предполагаемые рассматриваемой темой - достигнуть ситуации, когда каждый последующий кейс не добавлял принципиальной новизны в уже собранные данные. В результате проведено 90 интервью, часть в дистанционном формате - с использованием платформ Zoom, Skype, MSTeams, мессенджера WhatsApp. В среднем продолжительность беседы составила один час, максимально - более двух часов. Анализ данных производился в рамках стратегии обоснованной теории. Получен колоссальный массив эмпирических данных об «оцифрованном укреплении здоровья», digitized health promotion (Lupton 2013 b), характерном для жителей мегаполисов, обобщение и анализ которых продолжаются и сегодня. Здесь представлен один из рассмотренных сюжетов - связь цифровизации с доверием медицинским профессионалам. На этапе планирования исследования мы предполагали, что недостаток доверия официальному здравоохранению будет стимулировать информантов сильнее вовлекаться в использование инноваций.
«Окей, Гугл!»: Интернет как источник медицинской информации
Тема (не)доверия институциальной медицине стала одним из ключевых лейтмотивов в интервью. Как правило, информанты затруднялись
однозначно ответить на вопрос, доверяют ли они врачам, приводя многочисленные примеры из жизни. Почти каждый вспоминал негативные случаи взаимодействия со специалистами - постановку ошибочного диагноза, некорректность рекомендаций, неуважительное отношение, поиск другого врача, бюрократические барьеры и пр. В то же время почти все соглашались с необходимостью обращения за медицинской помощью и отдавали ей приоритет при возникновении проблем со здоровьем.
Анализ нарративов позволил выявить три ключевых смысла, всплывающих при обсуждении вопроса о доверии. Во-первых, доверие институту в целом характеризует уверенность в получении своевременной и грамотной медицинской помощи в рамках существующих учреждений здравоохранения. Во-вторых, доверие конкретному профессионалу - эксперту. Эта установка предполагает противопоставление специалистов, работающих в системе, самой системе и поиск «своего» врача:
Я просто понимаю, что у каждого врача есть своя профессиональная квалификация, и все абсолютно разные с точки зрения компетентности. Как показывает практика, большинство врачей... не все работают по призванию, да... я доверительно отношусь к тем врачам, кого я знаю (ж., 29 лет).
Эти две трактовки согласуются с описанными исследователями ранее. Однако оказалось возможным выделить еще один аспект в рассматриваемой теме, а именно доверие медицине как системе знаний и практической деятельности вне зависимости от ее институциальной принадлежности. В этом случае медицинское знание как объект доверия может противопоставляться и своему институциальному воплощению, и отдельным «носителям» - врачам, в компетентности которых возникают сомнения.
Имплицитно предполагается, что источником медицинской экспертизы могут быть и иные субъекты. Прежде всего, такими субъектами выступают родственники, друзья, близкие знакомые, к советам которых информанты прислушиваются при выборе врача, стратегии лечения или диагностике симптомов. Несмотря на то, что «сарафанное радио» и сегодня занимает прочные позиции среди агентов медицинской помощи, участники исследования обращаются и к иным источникам в поисках информации о здоровье. «Погуглить» - именно так можно обозначить основную «цифровую» практику современного пациента. Онлайн-ресурсы используются с разными целями: во-первых, для поиска специалиста или клиники. В этом случае информанты склонны полагаться на отзывы и рейтинги, размещенные в социальных сетях, на специализированных платформах, и в меньшей степени - на те, что представлены на сайтах самих учреждений. Врач, получивший высокие оценки в интернет-источниках, априори вызывает больше доверия, хотя после личной консультации ситуация может измениться.
Во-вторых, решение проблем со здоровьем у себя или у близких родственников часто сопровождается обращением к поисковым онлайн-
сервисам. Информанты «гуглят» практически все: симптомы, поставленные диагнозы, назначенные лекарственные препараты, рекомендованные манипуляции, как до, так и после посещения специалиста. Многие участники исследования считают уместным не только задать уточняющие вопросы врачу, но и поставить под сомнение диагноз и назначения, если они не совпадают с заранее сформированным мнением: «А так я прочитал, пришел как готовый студент, она мне говорит, а я уже половину знаю. И половину, что она нового скажет, я уже записываю» (М, 39). Контроль возможен и после посещения медицинского учреждения: «Если мне выписывают какой-то препарат или советуют сделать какие-то манипуляции, я обращаюсь к Интернету, изучаю, что это за препарат. Какие у него там побочные действия, плюс смотрю отзывы людей» (Ж, 46).
Ситуация может быть и обратной: «Некоторое время назад я гуглила и собиралась умирать от всех своих хронических болячек. А сейчас, когда я что-то обнаруживаю, я стараюсь не идти в Интернет. Последние два раза у меня получилось, вот» (Ж, 37). Такое отношение также встречается нередко. Чтобы повысить рациональность использования Интернета, информанты подчеркивают, что обращаются не к случайным ресурсам, а к «надежным» сайтам, вызывающим доверие. О «надежности» судят по качеству предоставляемой информации: важно, чтобы она была «научной» и содержала результаты свежих исследований, фамилии ученых и факты. Большим доверием будут пользоваться материалы на иностранном языке и в формате PDF. Обращение к Интернету предстает как возможность познакомиться с новейшими данными, не всегда доступными даже профессионалам:
Наша аллопатическая, да, считается?.. Такая вот классическая. Есть к ней вопросы некоторые... просто опять же исходя из опыта. Потому что... сталкивалась неоднократно, что не во всем врачей учат так, как оно действительно обстоит. и не у всех врачей есть новые данные, да. т.е. медицина - это же наука, которая постоянно развивается. И очень много очень устаревших [данных] (ж., 36).
В ситуации обилия электронных ресурсов, доступ к которым упростился и сводится сегодня даже не к одному клику, а к одному слову, пациент оказался впервые в истории. Официальная медицина более не рассматривается как источник актуальных сведений, а использование Интернета может быть проинтерпретировано не только как результат институциального недоверия, но и как следствие доверия медицинскому знанию в целом.
«Сила слабых связей»: цифровые конкуренты медицинских профессионалов
Врачи никогда не обладали абсолютной монополией на предоставление медицинских знаний и помощи. Но если ранее их оппонентами были представители народной и альтернативной медицины, а также уже
упомянутое ранее «сарафанное радио», то сегодня медики конкурируют с новыми - «цифровыми» - игроками: блогерами, членами сетевых сообществ, гаджетами и мобильными приложениями для селф-трекинга. Онлайн-пространство не однородно, оно населено разными акторами, доверие к которым варьирует.
Распространение среди информантов практики подписки на блогеров, специализирующихся на теме здоровья, и ориентация на их рекомендации стало одним из неожиданных результатов исследования. В числе таких новых лидеров мнения не только фитнесс-тренеры и модные сегодня нутрициологи, но и врачи, сочетающие медицинскую практику оффлайн с ведением личных блогов. Наибольшей популярностью пользуются педиатры, гинекологи, неврологи и эндокринологи, а в числе основных каналов - социальные сети Instagram, YouTube.
Важными детерминантами доверия врачам выступают приверженность принципам доказательной медицины, знакомство с актуальными зарубежными исследованиями, интегрированность в международное профессиональное сообщество. В этом отношении институциальное здравоохранение и Instagram-медицина противопоставляются друг другу: первое в большей степени связывается с устаревшей информацией и традиционным подходом, тогда как вторые - с прогрессивным, интернациональным знанием, с доказательной медициной. В дополнение к различиям между знанием личным, профанным и медицинским, экспертным, возникает новое разделение - между медициной институциальной и Instagram-, онлайн-, Интернет-медициной:
Когда есть признанные эксперты в этой области. Например, я на них подписана. Блоги этих людей - я их читаю. Плюс доказательная медицина, так. Для меня важно, чтобы эти самые эксперты проповедовали доказательную медицину, а не авторитарную, как было ранее (ж., 40).
Цифровыми «экспертами» в области заботы о здоровье становятся и другие пользователи, обменивающиеся в социальных сетях личной информацией об опыте выздоровления или жизни с недугом. В некоторых случаях информанты посещают сообщества, объединяющие людей со схожими заболеваниями, но как правило, не размещают контент самостоятельно, а выступают пассивными потребителями данных:
Информацию, да, можно какую-то получить. Причем как бы, так как людей там довольно много, можно посмотреть с разных сторон, разные точки зрения. Узнать там и вопросы по питанию, и у каких врачей там делали операции, и как восстанавливались, и что помогло. Ну, понятно, что это опять же нужно смотреть по своему организму все, но по крайней мере какую-то информацию получить, да, можно (ж., 36).
В отличие от медицинских блогеров основанием доверия здесь оказываются не «научность» и достоверность предоставляемой информации,
а субъективный опыт и эмоциональные переживания пользователей, не знакомых информанту лично. Не все участники исследования склонны полагаться на мнение непрофессионалов, тем не менее участие в подобных группах получает сегодня все большее распространение.
Гаджеты и мобильные приложения для селф-трекинга выступают еще одним источником знаний о здоровье человека. Регулярный мониторинг количества шагов, сердцебиения, качества и количества сна, выпитой воды и потребленных калорий становится все более рутинным для информантов. Доступ к такого рода данным формирует у пользователя ощущение контроля над своей жизнью, способности оптимизации здоровья в соответствии с «вшитыми» в устройства целями, признаваемыми в качестве медицинской нормы. Более того, гаджеты играют роль «цифровых помощников», рекомендуя пользователям те или иные практики сбережения здоровья. Свои ощущения и результаты медицинской диагностики носители устройств сверяют с показателями, генерируемыми цифровыми девайсами. Тема селф-трекинга требует специального рассмотрения, здесь лишь отметим, что сегодня гаджеты конкурируют с медицинскими профессионалами не только в предоставлении информации о функционировании организма, но и в проявлении заботы.
Если ранее отношения доверия редко выходили за пределы семьи и друзей, т.е. за пределы «сильных» сетей (Аронсон 2006), то сегодня можно увидеть задействование «слабых» связей в сфере заботы о здоровье. Различия между близкими и далекими, «реальными» и виртуальными, институциальными и неформальными контактами размываются. «Анонимное доверие» (Штомпка 2012) цифровым инфлюенсерам в ряде случаев оказывается более весомым по сравнению с доверием врачу.
Контекстуальное использование цифровых технологий
Одним из контекстов, обусловливающих вовлечение информантов в цифровые способы заботы, оказывается состояние здоровья. Анализ нарративов позволяет с определенной долей условности выделить три ситуации: наличие хронического заболевания, превенция и профилактика возможных проблем со здоровьем в будущем; острое состояние.
Наличие хронического недуга требует от пациента регулярного контроля своего самочувствия, выполнения врачебных рекомендаций и периодического посещения специалиста. Как правило, такие пациенты заинтересованы в формировании долгосрочных отношений с профессионалами, а потому ищут «своего» врача. В то же время они сами становятся экспертами в заболевании, от которого страдают, а потому склонны использовать самый широкий спектр способов совладания с недугом, в том числе и цифровые технологии: «В какой-то момент я понимаю, что когда приходят врачи, я уже им рассказываю, что мне нужно принимать.
А они - да, да... хронический тонзиллит» (Ж, 29). Носители хронических заболеваний ищут наиболее актуальную информацию в Интернете, подписываются на блогеров, специализирующихся в их проблеме, читают форумы, а нередко сами становятся участниками сетевых сообществ, контролируют важные для самочувствия показатели с помощью цифровых и нецифровых устройств:
Это Apple Watch, серия 5. Я измеряю пульс, расстояние, калории... кардиограмму... Используя эту информацию, я корректирую в том числе свой прием лекарств. Т.е. у меня было, допустим, и врач назначил одну какую-то норму. Вижу, часы показывают мерцательную аритмию, кардиограмму они снимают. Если они показывают мерцательную аритмию и причем несколько раз было. или частота сердцебиений, пульсометр там очень неплохой, я принимаю большую дозу лекарств из назначенных до этого (М, 73).
У хронических больных велик запрос на партнерские и доверительные отношения с врачом при значительной степени автономии. Они понимают, что без соответствующей медицинской помощи им не обойтись, а потому институциональное доверие у них выше. Среди информантов именно хронические больные оказываются наиболее активными пользователями инноваций, в арсенале которых самый широкий набор технологических решений.
Вторая ситуация характеризует ориентацию на предотвращение возможных проблем со здоровьем в будущем при видимом отсутствии таковых в настоящее время. В этом случае информанты оптимизируют собственное благополучие, следуя принципам здорового образа жизни, и, скорее, находятся в отношениях оппозиции официальной медицине. Несмотря на то что превенция и профилактика обозначаются в качестве ключевых целей современного здравоохранения, на деле система заточена на оказание помощи лишь при наличии симптомов заболевания. Профилактические мероприятия перекладываются на плечи пациентов. Отчаявшись получить рекомендации у врачей, такие «пациенты-в-ожидании» легче вовлекаются в новые, в том числе, «цифровые» практики заботы о себе: подписываются на блогеров, чаще спортивных или продвигающих альтернативные точки зрения на здоровье, участвуют в онлайн-марафонах и онлайн-играх (например, по снижению лишнего веса, контролю сна, питания), занимаются цифровым селф-трекингом. Важно отметить, что обе рассмотренные ситуации предполагают агентность пациента, а также систематическую и последовательную работу по оптимизации самочувствия и образа жизни в целом.
Третий вариант описывает ситуацию острой болезни. В этом случае пациентские практики варьируют и зависят от новизны, необычности и тяжести симптомов, невозможности справиться с ситуацией самостоятельно и отсутствия прошлого опыта преодоления заболевания. Когда проявления недуга знакомы (например, при простуде), информанты предпочитают использовать
проверенные средства, опираясь на имеющийся личный опыт выздоровления, информацию в Интернете, народные рецепты и советы знакомых. Даже в ситуации новых болезненных ощущений участники исследования не спешат обращаться к врачам, а занимают выжидательную позицию, занимаются самодиагностикой и пытаются вылечиться самостоятельно. Поход к специалисту часто рассматривается как крайняя и вынужденная мера и происходит в случае, если состояние выбивается из повседневного опыта пациента: «Если, например, я сломала ногу, то, конечно, я пойду к врачу» (Ж, 42). Применение цифровых технологий в этой ситуации хаотично и ситуативно обусловлено.
Заключение
Гипотеза о связи дефицита доверия институциальной медицине и интеграции цифровых технологий в практики заботы о здоровье, не находит однозначного подтверждения в настоящем исследовании. Стремясь преодолеть возникающие при взаимодействии с врачом неопределенность и недоверие, информанты вовлекаются в новые, «оцифрованные», способы поддержания хорошего самочувствия. Сегодня круг значимых других пациента, носителей медицинской информации, значительно расширился и стал включать «цифровых» акторов, среди которых медицинские блогеры, члены сетевых сообществ, интернет-сайты, гаджеты, мобильные приложения. Опыт пациента реализуется в режиме гибридной или «онлайф» (оп^ё) реальности (Floridi 2014), представляя собой причудливую комбинацию личных ощущений (физиологических, психологических и др.), данных, поставляемых девайсами (выраженных в виде цифр, графиков и диаграмм), информации, получаемой из интернет-источников и рекомендаций медицинских профессионалов.
Место традиционного взаимодействия в системе «врач-пациент» занимает сеть, состоящая из реальных и виртуальных акторов, статус которых определяется не дистанцией, а доверием, которое все больше диверсифицируется. Различия между «сильными» и «слабыми» связями размываются, в результате чего формируется новая конфигурация значимых агентов в поле заботы о здоровье. Врачи институциальной медицины оказываются одним из звеньев сети, а потому использование интернет-ресурсов не исключает доверие профессионалам. Кроме того, основанием обращения к цифровым источникам выступает доверие медицине как системе достоверных и надежных знаний о здоровье и болезни. Полагаем, что ситуацию, в которой оказался современный пациент, более точно характеризует не название телепередачи, стартовавшей весной 2021 г. в эфире Первого канала - «Доктора против Интернета», а фраза «врачи вместе с Интернетом». Как правило, речь идет не об альтернативном выборе, а о различных комбинациях онлайн и офлайн-практик.
Несмотря на обилие новых и старых «игроков», ничье мнение не является окончательным для пациента. Напротив, такая ситуация стимулирует
непрерывный поиск и (пере)проверку релевантной информации, что не только не снижает, но, напротив, увеличивает неопределенность ситуации. Сбор информации прекращается лишь при повторе сведений из разных источников: «Японимаю, что есть костяк об одном... что это не просто так... наверное, это тот самый сгусток проверенной не одним человеком информации» (Ж, 40). Никакой ресурс не является единственным, а в конечном счете пациент полностью не доверяет никому, кроме самого себя. Именно он оказывается главным субъектом принятия медицинских решений и точкой сборки, ядром сети, испытывая необходимость постоянно сопоставлять и сравнивать различные сведения. Наиболее точно сложившаяся конфигурация может быть описана в рамках концепции сетевого индивидуализма (Wellman, Rainie 2012): цифровые технологии выступают новым социальным «клеем», способствуя формированию персональных социальных сетей, в центре которых находится индивид, вовлеченный в интенсивные и многообразные взаимодействия, пересекающие временные и территориальные границы.
Изначально цифровые технологии мыслились как проводники, способные повысить доверие между врачом и пациентом. Вопреки ожиданиям, на сегодняшний день инновации слабо опосредуют медицинские взаимодействия: так, информанты отмечали, что почти никогда не обсуждают с врачом результаты селф-трекинга, более того, специалисты с недоверием относятся к данным, поставляемым девайсами или почерпнутым в Интернете. Любопытно, что одним из маркеров институциального доверия может служить готовность пациента использовать телемедицинские сервисы и получать рекомендации от незнакомых специалистов. На сегодняшний день такие практики сравнительно редки, а информанты предпочитают общаться дистанционно с «доверенными» врачами - теми, личный, а часто неоднократный, контакт с которыми оказался эффективным и результативным, используя при этом телефонную и видеосвязь: Skype, мессенджеры WhatsUp и Viber, электронную почту.
В результате ослабления действия социальных институтов и формирования альтернативных сетевых и потоковых структур (Иванов 2012) перестают выполняться традиционные ролевые ожидания и возрастает значение доверия, в том числе в сфере заботы о здоровье. Обеспечение эффективных и более доверительных отношений между врачом и пациентом видится в качестве одной из целей цифровизации здравоохранения. На первый взгляд кажется очевидным, что интеграция технологий в практики заботы о здоровье вносит вклад в недоверие медицинским профессионалам. Однако анализ эмпирических данных высветил более сложную картину и продемонстрировал неоднозначность связи между (не)доверием и «оцифрованным» укреплением здоровья. Сегодня пациент создает персональную сеть поставщиков медицинской информации и помощи, только одним из звеньев которой оказываются врачи институциальной медицины. Доверие диверсифицируется,
а в ситуации решения проблем со здоровьем задействуются сразу несколько акторов, что делает опыт пациента крайне неопределенным.
Выражение признательности
Статья подготовлена при поддержке Российского фонда фундаментальных исследований (РФФИ), проект № 20-013-00770А.
Выражаем благодарность М. Е. Глуховой (аспирантке ЕУСПб), А. А. Дупак (магистру социологии), А. С. Захаровой (магистру социологии) за помощь в сборе эмпирического материала.
Редакция благодарит программу «Университетское партнерство» за поддержку и возможность опубликовать данную статью.
Материалы для анализа
ВОЗ (2020) Цифровое здравоохранение: преобразование системы медицинского обслуживания и расширение его доступности. Доступно по ссылке: https://www.euro. who.int/ra/health-topics/Health-systems/digital-health/news/news/2020/9/digital-health-transforming-and-extending-the-delivery-of-health-services (дата обращения: 26 мая 2021).
Указ Президента Российской Федерации (2017) О Стратегии развития информационного общества в Российской Федерации на 2017-2030 годы № 203 от 09.05.2017 г.
European Commission (2012) Communication from the Commission to the Parliament, the Council, the European Economic and Social Committee and the Committee of the Regions, Health Action Plan 2012-2020 - Innovative healthcare for the 21st century (Brussels, 6.12.2012. C0M/2012/0736 final). Brussels: European Union.
Список источников
Аронсон П. (2006) Утрата институционального доверия в российском здравоохранении. Журнал социологии и социальной антропологии, 9 (2): 120-131.
Бороздина Е. А. (2017) Логики оказания медицинской помощи и телесное измерение доверия в медицинских взаимодействиях. Социология власти, 29 (3): 82-102.
Гребенщикова Е. Г. (2020) Трансформация роли пациента в «мобильном здравоохранении»: Автономия, полномочия, принятие решений. Е. Г. Гребенщикова (ред.) Биоэтика и социальная оценка технологий: сб. науч. тр. М.: ИНИОН РАН: 49-60.
Здравомыслова Е. А., Тёмкина A. А. (2009) «Врачам я не доверяю, но.». Преодоление недоверия к репродуктивной медицине. Е. Здравомыслова, А. Тёмкина (ред.) Здоровье и доверие: гендерный подход к репродуктивной медицине. СПб.: Издательство ЕУСПб: 179-210.
Иванов Д. В. (2012) К теории потовых структур. Социологические исследования, (4): 8-16.
Русанова Н. Е. (2018) История и проблемы цифрового здравоохранения в России. Население и экономика, 2 (2): 5-40.
Федонников А. С., Андриянова Е. А. (2020) Риски доверия к институту медицины в условиях цифрового здравоохранения: теоретический анализ и практика управления. Саратовский научно-медицинский журнал, 16 (1): 94-98.
Штомпка П. (2012) Доверие - основа общества. М.: Логос.
Aujoulat I., d'Hoore W., Deccache A. (2007) Patient Empowerment in Theory and Practice: Polysemy or Cacophony? Patient Education and Counseling, 66 (1): 13-20.
Barello S., Triberti S., Graffigna G., Libreri C., Serino S., HibbardJ., Riva G. (2016) eHealth for patient engagement: A systematic review. Frontiers in Psychology, (6): 1-13.
Bos L., Carrol D., Gupta S., Marsh A., Rees M. (2008) Patient 2.0 Empowerment. In: Proceedings of the 2008 International Conference on Semantic Web & Web Services, SWWS 2008. Las Vegas: 164-167.
Calvillo J., Roman I., Roa L. M. (2015) How Technology is Empowering Patients? A Literature Review. Health Expectations, 18 (5): 643-652.
Floridi L. (2014) The 4th Revolution: How the Infosphere is Reshaping Human Reality. Oxford: Oxford University Press.
Hawn C. (2009) Take Two Aspirin and Tweet Me in the Morning: How Twitter, Facebook, and Other Social Media are Reshaping Health Care. Health affairs, 28 (2): 361-368.
Hesse B. W., Hansen D., Finholt T., Munson S., Kellogg W., Thomas J. C. (2010) Social Participation in Health 2.0. Computer, 43 (11): 45-52.
Lupton D. (2013a) The Digitally Engaged Patient: Self-monitoring and Self-care in the Digital Health Era. Social Theory & Health, 11 (3): 256-270.
Lupton D. (2013b) Digitized Health Promotion: Personal Responsibility for Health in the Web 2.0 Era. Sydney Health & Society Group Working Paper No. 5. Sydney: Sydney Health & Society Group.
Lupton D. (2014) Self-tracking Cultures: Towards a Sociology of Personal Informatics. In: Proceedings of the 26th Australian Computer-human Interaction Conference on Designing Futures: The Future of Design: 77-86.
Morley J., Floridi L. (2020) The Limits of Empowerment: How to Reframe the Role of mHealth Tools in the Healthcare Ecosystem. Science and Engineering Ethics, 26 (3): 1-25.
Swan M. (2012) Health 2050: The Realization of Personalized Medicine through Crowd-sourcing, the Quantified Self, and the Participatory Biocitizen. Journal of Personalized Medicine, 2 (3): 93-118.
Wald H. S., Dube C. E., Anthony D. C. (2007) Untangling the Web - the Impact of Internet Use on Health Care and the Physician-Patient Relationship. Patient Education and Counseling, 68 (3): 218-224.
Wellman B., Rainie L. (2012) Networked: The New Social Operating System. Cambridge: MIT Press.
Elena Bogomiagkova
'TRUST BUT VERIFY': HEALTH CARE PRACTICES IN THE CONTEXT OF DIGITALIZATION
The article contains the results of an empirical research of digital technologies integration into the health care practices among large Russian cities residents, conducted in August 2020 - April 2021. Being one of the aspects of the transition to 'medicine 4P,' digital healthcare is based on the idea of a new type of patient - responsible, competent, ready to make decisions independently regarding their own well-being, which should lead to changes in medical communication. Initially, innovations were seen as tools of providing a more effective and trusting relationship between a doctor and a patient. However, the connection between (mis)trust in medical professionals and involvement in technology-mediated ways of health care has rarely been the subject of scientific interest. This article attempts to answer the question of what happens to (mis)trusting a doctor in the context of digital healthcare. As a result of the analysis of 90 in-depth interviews the following conclusions were made. Today, the patient experience becomes hybrid and thus represents a combination of personal feelings (physiological, psychological), data supplied by devices (expressed in the form of numbers, graphs and diagrams), information obtained from the Internet sources and recommendations of medical professionals. The place of traditional doctor-patient interaction is occupied by a network of real and virtual actors, including bloggers, relatives, gadgets, mobile applications, members of online communities whose status is determined not by distance, but by trust, which is increasingly diversified today. The physician is only one of the links of such a network. Despite the abundance of sources of medical information and assistance, the patient does not completely trust anyone but himself, acting as a network assembly point. Access to numerous resources encourage a continuous search and (re)verification of relevant information, which introduces significant uncertainty into patient experience.
Keywords: D-Health, healthcare practices, trust, patient, personal network
DOI:
References
Aronson P. (2006) Utrata institutsional'nogo doveriia v rossiiskom zdravookhranenii [The Lost of Institutional Trust in Russia Healthcare]. Zhurnal sotsiologii i sotsial 'noi antropologii [The Journal of Sociology and Social Anthropology], (2): 120-131.
Elena S. Bogomiagkova - Cand. Sci. (Sociol.), Associate Professor, the Chair of Theory and History of Sociology, Saint Petersburg State University, Saint Petersburg Russian Federation. Email: e.bogomyagkova@spbu.ru
Aujoulat I., d'Hoore W., Deccache A. (2007) Patient Empowerment in Theory and Practice: Polysemy or Cacophony? Patient Education and Counseling, 66 (1): 13-20.
Barello S., Triberti S., Graffigna G., Libreri C., Serino S., HibbardJ., Riva G. (2016) eHealth for patient engagement: A systematic review. Frontiers in Psychology, (6): 1-13.
Borozdina E. A. (2017) Telesnoe izmerenie doveriya v medicinskih vzaimodejstviyah [Logics of Health Care and Embodied Trust in Medical Encounters]. Sociologiya vlasti [Sociology of Power], 29 (3): 82-102.
Bos L., Carrol D., Gupta S., Marsh A., Rees M. (2008) Patient 2.0 Empowerment. In: Proceedings of the 2008 International Conference on Semantic Web & Web Services, SWWS 2008. Las Vegas: 164-167.
Calvillo J., Roman I., Roa L. M. (2015) How Technology is Empowering Patients? A Literature Review. Health Expectations, 18 (5): 643-652.
Fedonnikov A. S., Andriyanova E. A. (2020) Riski doveriya k institutu mediciny v uslovi-yah cifrovogo zdravoohraneniya: teoreticheskij analiz i praktika upravleniya [Risks of Trust in the Institute of Medicine in Conditions o Digital Health: Theoretical Analysis and Management Practice]. Saratovskijnauchno-medicinskijzhurnal [Saratov Journal of Medical Scientific Research], 16 (1): 94-98.
Floridi L. (2014) The 4th Revolution: How the Infosphere is Reshaping Human Reality. Oxford: Oxford University Press.
Grebenshchikova E. G. (2020) Transformatsiya roli patsienta v 'mobil'nom zdravookhrane-nii': Avtonomiya, polnomochiya, prinyatie resheniy [Transformation of the Pftient's Role in M-health: Autonomy, Empowerment, Decision Making]. In: E. G. Grebenshchikova (ed.) Bioetika i sotsial'naya otsenka tekhnologiy [Bioethics and Social Assessment of Technologies]. Moscow: INION RAN: 49-60.
Hawn C. (2009) Take Two Aspirin and Tweet Me in the Morning: How Twitter, Face-book, and Other Social Media are Reshaping Health Care. Health affairs, 28 (2): 361-368.
Hesse B. W., Hansen D., Finholt T., Munson S., Kellogg W., Thomas J. C. (2010) Social Participation in Health 2.0. Computer, 43 (11): 45-52.
Ivanov D. V. (2012) K teorii potovykh struktur [Towards a Theory of Flow Structures]. Sotsiologicheskie issledovaniya [Sociological Research], (4): 8-16.
Lupton D. (2013a) The Digitally Engaged Patient: Self-monitoring and Self-care in the Digital Health Era. Social Theory & Health, 11 (3): 256-270.
Lupton D. (2013b) Digitized Health Promotion: Personal Responsibility for Health in the Web 2.0 Era. In: Sydney Health & Society Group Working Paper No. 5. Sydney: Sydney Health & Society Group.
Lupton D. (2014) Self-tracking Cultures: Towards a Sociology of Personal Informatics. In: Proceedings of the 26th Australian Computer-human Interaction Conference on Designing Futures: The Future of Design: 77-86.
Morley J., Floridi L. (2020) The Limits of Empowerment: How to Reframe the Role of mHealth Tools in the Healthcare Ecosystem. Science and Engineering Ethics, 26 (3): 1-25.
Rusanova N. E. (2018) Istoriya i problemy tsifrovogo zdravookhraneniya v Rossii [History and Issues of Digital Healthcare in Russia]. Naselenie i ekonomika [Population and Economics], 2 (2): 5-40.
Swan M. (2012) Health 2050: The Realization of Personalized Medicine through Crowd-sourcing, the Quantified Self, and the Participatory Biocitizen. Journal of Personalized Medicine, 2 (3): 93-118.
Sztompka P. (2012) Doverie - osnova obshchestva [Trust is the Foundation of Society]. Moscow: Logos.
Wald H. S., Dube C. E., Anthony D. C. (2007) Untangling the Web - the Impact of Internet Use on Health Care and the Physician-Patient Relationship. Patient Education and Counseling, 68 (3): 218-224.
Wellman B., Rainie L. (2012) Networked: The New Social Operating System. Cambridge: MIT Press.
Zdravomyslova E., Temkina A. (2009) ' Vracham ia ne doveriaiu, no.' Preodolenie nedo-veriia k reproduktivnoi meditsine ['I don't Trust Doctors, but.' Overcoming Distrust in Reproductive Healthcare]. In: E. Zdravomyslova, A. Temkina (eds.) Zdorov'e iDoverie: Gendernyi Podkhod k Reproduktivnoi Meditsine [Health and Trust: Gender Approach to Reproductive Medicine]. St. Petersburg: EUSP: 179-210.
