CC BY
32
ЭТИКА
УДК 172
ЛЕТОВ О.В.* БИОЭТИЧЕСКИЕ ПРОБЛЕМЫ РАЗВИТИЯ ГЕНЕТИЧЕСКИХ ТЕХНОЛОГИЙ. (Обзор). DOI: 10.31249/rphil/2021.02.05
Аннотация. Обзор посвящен таким проблемам биоэтики, как применение принципа «не навреди», особенности и границы использования патернализма в науке, уважение частной жизни и сохранение достоинства человека. Отмечается, в частности, что трансплантология очень сложна, неоднозначна, неординарна для медиков, так как нет каких-то определенных морально-этических законов и все действия врача исходят из сложившийся ситуации.
Ключевые слова: биоэтика; патернализм; доброта; милосердие; принцип «не навреди»; нутригенетика; уважение частной жизни; правило правдивости.
LETOV O.V. Bioethical problems of the development of genetic technologies. (Review).
Abstract. The review is devoted to such problems of bioethics as the application of the principle «do no harm», the features and boundaries of the use of paternalism in science, respect for private life and the preservation of human dignity. It is noted, in particular, that transplantation is very complex, ambiguous, extraordinary for doctors, since there are no definite moral and ethical laws and all the doctor's actions are based on the current situation.
* Летов Олег Владимирович - кандидат философских наук, старший научный сотрудник отдела философии Института научной информации по общественным наукам РАН. E-mail: [email protected]
Keywords: bioethics; paternalism; kindness; mercy; the principle of «do no harm»; nutrigenetics; respect for privacy; the rule of truthfulness.
Для цитирования: Летов О.В. Биоэтические проблемы развития генетических технологий. (Обзор) // Социальные и гуманитарные науки. Отечественная и зарубежная литература. Сер. 3 : Философия. - 2021. -№ 2. - С. 80-87. DOI: 10.31249/rphil/2021.02.05
А.Д. Азизова и М.Г. Соколова отмечают, что на протяжении длительного периода времени трансплантология является предметом одних из самых ожесточенных дебатов и споров. Каждый рассматривает ее со своей точки зрения, но в обществе сложилось два основных подхода к понимаю данной проблемы. С одной стороны, она рассматривается как угроза для донора, который, действуя в благих целях, жертвует свой орган или часть органа другому человеку. Другая сторона предполагает посмертный забор органов, которые могут сохранить человеческую жизнь.
«Когда речь заходит о прижизненной пересадке органов, разумно учитывать то, что будут изыматься только те органы, без которых донор сможет продолжать нормальную жизнедеятельность без определенных последствий и вреда его здоровью» [1, с. 3]. Обязательно нужно учитывать два важных положения. Во-первых, опасным является сам процесс забора органов. Во-вторых, нельзя исключать вероятность того, что наступят неблагоприятные для донора последствия, которые могут проявиться спустя месяцы, а иногда и годы после операции. В случае, когда для донора всё-таки наступают какие-либо последствия, законодательство закрепляет за ним право получения бесплатной медицинской помощи вследствие перенесенной операции. Прижизненное донорство предполагает ряд критериев, которым должен соответствовать донор: добровольность, альтруизм, осознанность. В случае полного соответствия донора вышеуказанным критериям оформляется согласие в письменной форме, затем донора отправляют на полное, всестороннее медицинское обследование, в соответствии с результатами которого он (донор) получает заключение, заранее согласованное на консилиуме врачей. Это сделано для того, чтобы поставить оценку правильности решения и заранее просчитать риски, а также возможный вред для здоровья донора. Заключительный ре-
зультат будут выставлять сотрудники центра трансплантации органов, которые исходят из патерналистической позиции. Эта позиция в данном случае может означать отсутствие желания или неохотное принятие желания, мнения одного человека в интересах другого человека. Патернализм может проявляться в соблюдении морально-этических качеств, таких как доброта, милосердие, а также в руководстве главным принципом «не навреди». Врач является третьим участником процесса трансплантации вместе с донором и реципиентом. Он (врач) с профессиональной точки зрения оценивает адекватность решения донора и дает заключение, что нет препятствий к донорству, опасности для здоровья донора, что он подходит по результату обследования, его альтруизм обоснован и что для реципиента нет другого способа, кроме как пересадка от живого донора.
Некоторые религии запрещают наносить вред телу человека, который «покинул этот мир». К этому вопросу можно подойти с нескольких сторон. С одной стороны, тело человека, который умер, не прекращает его желания и волеизъявления в отношении того, о чем он распорядился. Обычно, человек перед смертью уточняет свое решение через завещание или устное высказывание. Прежде чем пытаться урегулировать вопросы забора тканей и органов у умершего донора, стоит разобраться с понятием «мертвый человек». В соответствии с законодательством РФ заключение о смерти пациента дается на основании необратимой гибели всего головного мозга, в соответствии с «гарвардским критерием». После того как мозг полностью умер, можно искусственно поддерживать вегетативные функции организма в течение нескольких дней. Принятие этого критерия сделало юридически и морально возможной трансплантологию жизненно важных органов. В определении принадлежности органов трупа существуют три подхода: 1) информированное согласие предполагает изъявление воли донора еще при жизни или письменное согласие его родственников. Будет выражаться в виде устного желания или заполнения специализированной донорской карты; 2) презумпция согласия: предполагает отсутствие отказа со стороны умершего или его родственников; 3) рутинный забор органов: самой серьезной проблемой является наличие подходящих органов для трансплантации в нашей стране; предусматривается, что распоряжение телом умер-
шего становится юрисдикцией властей. Здесь устанавливается этическое положение о том, что действие может быть оправдано (с морально-этической точки зрения), если оно принесет больше блага для большего количества людей, при этом нарушается закон, который гласит о возможности человека самостоятельно распоряжаться своим телом даже после смерти.
Трансплантология очень сложна, неоднозначна, неординарна для медиков, так как нет каких-то определенных морально-этических законов и все действия врача исходят из сложившейся ситуации. Перед ним всегда стоит дилемма. С одной стороны - это тот человек, чью жизнь необходимо спасти, а с другой - время забора органа, который может спасти жизнь другому человеку. Всё вращается вокруг того, что на кону будут стоять две равнозначные человеческие жизни, одинаково ценные для врача. Выбор порой сделать невозможно, но врач всегда действует, исходя из законов, как правовых, так и морально-этических. Возникает немало споров и конфликтов на этот счет и, несмотря на то что этот вопрос пытаются урегулировать уже довольно продолжительный промежуток времени, ни к какому компромиссу прийти так и не удалось. Хочется полагать, что врачи найдут способ урегулировать данный вопрос как со стороны законодательства, так и с этической позиции.
Существует большое количество документов, которые отражают этические составляющие трансплантологии, но, к сожалению, для того, чтобы предотвратить количество смертей пациентов, которые так и не дождались своей очереди, нужно правовое урегулирование вопроса трансплантации донорских органов. Нельзя не упомянуть о клонировании органов и тканей как о способе решения кризиса органов для трансплантации, именно оно позволит соблюдать главный принцип «не навреди».
С.А. Бушев указывает, что развитие персональных геномных тестов (ПГТ) затрагивает целый ряд биоэтических вопросов, которые требуют специального рассмотрения и анализа. Биоэтические вопросы, связанные с ПГТ, прежде всего следует рассматривать в контексте развития генетических исследований начиная со второй половины прошлого века, с формированием таких направлений, как генетика человека и медицинская генетика. «С самого начала результаты генетических исследований человека стали вызывать повышенное внимание как со стороны профессионального сооб-
щества, включая биологов, медиков, философов, юристов, политиков, социологов, так и со стороны общественных, государственных и международных организаций, включая такие международные организации, как ЮНЕСКО, ВОЗ, Совет Европы и другие» [2, с. 5]. В случае ПГТ ученые сталкиваются с проблемами использования генетической информации, начиная с вопросов ее получения, исследования, предоставления, заканчивая вопросами дальнейшего хранения и будущего использования данных и образцов потребителей, целей и характера такого использования. Сама по себе генетическая информация не может быть разделена на медицинскую и немедицинскую, такое разделение является искусственным, приобретающим свое значение в определенных контекстах, как, например, в целях коммерческого использования или тестов, связанных с профессиональным отбором при устройстве на работу. В каждом случае речь идет о геноме человека, поэтому биоэтические принципы, связанные с применением медицинского генетического тестирования, распространяются и на немедицинское генетическое тестирование.
Новый виток пристального внимания к биоэтическим вопросам генетических исследований был обусловлен успехом проекта «геном человека», который показал перспективы современной науки и биомедицинских технологий в познании генетической природы человека, включая вопросы генетической диагностики наследственных заболеваний и их возможной терапии. Подобные технологии стали рассматриваться как способствующие развитию персонализированной медицины. Дальнейшее совершенствование технологий секвенирования всего генома и всего экзома сделало их доступными для коммерческих компаний, работающих с прямыми потребителями, и стали рассматриваться не только как связанные с медицинскими исследованиями. Биоэтические вопросы развития персональных геномных тестов стали самостоятельным предметом исследований.
С одной стороны, биоэтические вопросы развития ПГТ тесно связаны с известными биоэтическими принципами. Во Всеобщей декларации о геноме человека и правах человека ООН в Преамбуле специально подчеркивается, что научные исследования по геному человека и практическое применение их результатов должны основываться на всестороннем уважении достоинства, свобод и
прав человека, а также на запрещении любой формы дискриминации по признаку генетических характеристик. С другой стороны, ПГТ базируется на генетических исследованиях, где: 1) генетические данные относятся не только к конкретному индивиду, но могут затрагивать интересы группы, прежде всего, семьи; 2) существует различие между потенциальным и актуальным, субъекты сталкиваются с вероятной информацией, такой характер информации особым образом изменяет подход к принятию решений касательно образа жизни или здоровья; 3) методы генетического тестирования не определяют характер дальнейшего взаимодействия с полученной информацией, но не менее важно отметить, что не всякие данные могут быть удовлетворительно объяснены, а значит, возникает проблема оценки полезности и релевантности информации в случае, когда повлиять на прогнозируемые исходы нет актуальной возможности, 4) не все данные могут быть желанными для субъекта, субъект может стремиться решить вопросы одного типа, а получить нежеланную им информацию как следствие.
Таким образом, в контексте развития ПГТ можно перечислить следующие биоэтические вопросы: уважение частной жизни и сохранение достоинства человека, получение информированного добровольного согласия, адекватность консультирования до и после теста, научная обоснованность и полезность тестирования, ответственность и добросовестность, в том числе, вводящая в заблуждение реклама, которая поднимает вопрос о правдивости намерений.
А.Д. Веснина, Н.С. Величкович и А.Ю. Просеков подчеркивают, что сердечно-сосудистые заболевания (ССЗ) представляют собой одну из самых больших опасностей для здоровья человечества. По данным ВОЗ, примерно 31% всех случаев смертности в мире приходится на ССЗ. В основе ССЗ лежат атеросклеротиче-ские заболевания - хронические воспалительные заболевания крупных и средних артерий, приводящие к развитию ишемической болезни сердца, инсульту и т.д. Важную роль в профилактике данных заболеваний играет образ жизни, в том числе правильное питание. «Благодаря современным достижениям науки, в частности "омиксным" технологиям, позволяющим подробно изучить все особенности человеческого организма, произошло смещение акцента с универсального питания на питание персонифицирован-
ное» [3, с. 6]. Так, нутригенетический подход, базирующийся на изучении генетических особенностей человека, влияющих на метаболизм нутриентов, является одной из составляющих персонифицированной диеты.
Опираясь на «омиксные» науки, можно не только составлять персонифицированные рационы питания, но и разрабатывать индивидуальные функциональные продукты питания, обогащенные биологически активными веществами (например, аллицином, гид-рокситирозолом, витамином С и т.д.), способными влиять на ход атеросклеротических заболеваний. Однако поскольку для создания индивидуальных диет и продуктов необходимы личные данные человека, изучение его генетических особенностей, то актуальным становится рассмотрение биоэтической стороны данного вопроса.
Генетические исследования являются специфичными, и для их реализации рассматривают большое количество морально-этических особенностей. Нутригенетичекие исследования не вызывают серьезных паталогических изменений, какие могут происходить в области генетических манипуляций, для них нет регламентированных этических правил.
Но данные нутригенетики, использующиеся для подбора диеты, создания профилактического продукта, могут негативно сказаться на здоровье потребителя. Следовательно, в области нутри-генетики должно соблюдаться правило информированного согласия.
Для того чтобы избежать негативных последствий, возникающих от употребления и применения персональной диеты, необходимо ответственно подходить к интерпретации нутригенетиче-ской информации, например, в виде подробного отчета об исследовании, описания всех пищевых особенностей потребителя и т.п., т.е. необходимо соблюдение правила правдивости и справедливости. При составлении рекомендаций к персонализированной диете помимо данных генетического тестирования используют данные о состоянии здоровья потребителя, которые, как правило, затрагивают и его родственников, т.е. необходимо применять правило конфиденциальности.
Опираясь на вышеизложенное, можно сказать, что действующие правила биоэтики для генетических исследований подходят и для нутригенетики. Но необходимо регулирование нутригенети-
ческой деятельности, требуется контроль за результатом и качеством нутрегенетических услуг и их интерпретацией, так как могут быть подобраны диеты и сформированы функциональные продукты, приводящие к развитию патологических процессов в организме.
Список литературы
1. Азизова А.Д., Соколова М.Г. Этико-правовые аспекты трансплантации органов // Биоэтические проблемы развития генетических технологий в Российской Федерации : сборник тезисов научной конференции / под общ. ред. А.Ю. Просе-кова ; ФГБОУ ВО «Кемеровский государственный университет». - Кемерово, 2020. - С. 3-4.
2. Бушев С.А. Биоэтические вопросы персонального геномного тестирования в контексте развития генетических исследований // Биоэтические проблемы развития генетических технологий в Российской Федерации : сборник тезисов научной конференции / под общ. ред. А.Ю. Просекова ; ФГБОУ ВО «Кемеровский государственный университет». - Кемерово, 2020. - С. 4-6.
3. Веснина А.Д., Величкович Н.С., Просеков А.Ю. Биоэтические проблемы применения нутригенетического подхода при создании функциональных продуктов питания, направленных на профилактику атеросклероза // Биоэтические проблемы развития генетических технологий в Российской Федерации : сборник тезисов научной конференции / под общ. ред. А.Ю. Просекова ; ФГБОУ ВО «Кемеровский государственный университет». - Кемерово, 2020. - С. 6-7.
