CC BY
133
Д. С. Владимирова
Уральский государственный юридический университет (Екатеринбург)
АНАЛИЗ СУДЕБНОЙ ПРАКТИКИ В СФЕРЕ ГЕНОМНЫХ И ГЕНЕТИЧЕСКИХ ИССЛЕДОВАНИЙ, ВКЛЮЧАЯ ПРАВОВЫЕ ПОЗИЦИИ ЕСПЧ, А ТАКЖЕ ПРАКТИКУ РОССИЙСКИХ СУДОВ*
В период стремительного развития исследований в области геномики и пропорционального роста количества правовых вопросов в этой области возникает необходимость в ее комплексном правовом регулировании. В настоящий момент именно судебная практика позволяет выявить наиболее острые проблемы, возникающие в правовом регулировании. В статье проанализированы наиболее значимые дела Европейского Суда по правам человека в сфере геномных и генетических исследований (Parrillo v. Italy, Evans v. the United Kingdom и др.).
Выявлены основные позиции ЕСПЧ, высказанные по следующим вопросам: определение правового режима объектов генетических и геномных исследований, в отношении которых должно устанавливаться самостоятельное правовое регулирование, наиболее полно учитывающее специфику таких объектов (генетическая и геномная информация, биологические материалы, эмбрионы); поиск баланса частных и публичных интересов при определении пределов осуществления геномных и генетических исследований в каждом деле с опорой на общие принципы, закрепленные в праве. Сделан вывод о том, что при разрешении дел могут и должны быть использованы не только публично-правовые способы защиты, но и частноправовые.
Ключевые слова: геном, геномные исследования, генетические исследования, геномная информация, генетическая информация, права человека, публичное право, частное право, правовой режим
Для цитирования
Владимирова Д. С. Анализ судебной практики в сфере геномных и генетических исследований, включая правовые позиции ЕСПЧ, а также практику российских судов // Российское право: образование, практика, наука. 2020. № 5. С. 16 -25. DOI: 10.34076/2410-2709-2020-5-16-25
УДК 34.096 DOI: 10.34076/2410-2709-2020-5-16-25
Введение
В настоящее время генетика развивается стремительными темпами, что, в свою очередь, приводит к возникновению вопросов уже в рамках правового поля. Они требуют
1 Исследование выполнено за счет средств субсидии из федерального бюджета на реализацию научного проекта на тему «Выявление проблем правового регулирования в сфере использования генетической и геномной информации. Подготовка научно обоснованных предложений по внесению изменений в систему российского законодательства с целью их устранения» (шифр темы: FEUW-2020-0005).
оперативного решения, но современные реалии четко демонстрируют неготовность правовой сферы решать и регулировать стихийные ситуации, возникающие в этой сфере. Оставление же таких отношений без правового внимания способно привести к плачевным последствиям. В данных условиях от законодателя требуются максимальная собранность и готовность вводить те или иные инструменты, способные внести ясность в правовое регулирование неимущественных отношений, в основе которых лежат нематериальные блага.
Также было бы ошибочно предполагать, что развитие законодательства в этом направлении должно быть прямолинейным. И. А. Покровский, описывая столкновение интересов, говорил: «Мы увидим в дальнейшем немало отступлений и ложных шагов современного законодательства. Но причины этих ложных шагов двоякого рода. С одной стороны, они коренятся иногда в неправильных социально-этических предпосылках, а с другой стороны, иногда в неправильном подборе средств: сплошь и рядом к правильно поставленной цели пытаются идти неправильным путем» [Покровский 1998: 90].
В отсутствие подробного нормативного регулирования именно перед национальными и международными судебными органами ставятся сложные задачи, связанные с развитием науки и возможностью создания технологий оздоровления человечества, - глубоко моральных и этических вопросов, касающихся фундаментальной природы человека, его прав и свобод. Необходимость тщательного правового регулирования генетических и геномных исследований, защиты полученной информации объясняется еще и тем, что отсутствует полное понимание мощного потенциала и объема получаемых прогностических сведений буквально по всем характеристикам человека.
Поскольку генетические и геномные исследования и результаты таковых являются основой прогресса во многих сферах (сельское хозяйство, экология, социология, медицина), необходимо ограничить предмет настоящего исследования выявлением общих тенденций и правил в современной отечественной и международной практике по вопросам проведения генетических и геномных исследований, чьими объектами являются биологические материалы и генетическая информация человека.
Внося ясность в терминологию, стоит отметить, что генетика как раздел биологии изучает прежде всего единичные гены, генетические вариации и наследственность в организмах. Геномика как более молодое направление, которое возникло в конце 1980-х гг., будучи частью генетики, в свою очередь, занимается более комплексным изучением генов, а именно функций и взаимодействия всех генов в геноме [Васильев 2014: 158].
Правовой статус объектов
генетических и геномных исследований
Существуют два типа объектов, которые используются при проведении генетических и геномных исследований и непосредственно касаются вопросов охраны частной жизни, -это генетическая и геномная информация и источник такой информации - сам биоматериал, взятый у конкретного человека. Именно эти два объекта могут стать предметом особых споров при вольном использовании их в целях проведения генетических и геномных исследований.
Генетическая и геномная информация. В настоящее время в национальных и международных нормативных правовых актах и судебной практике отсутствует определение генетической и геномной информации [Singh 2008] как комплексного объекта с соответствующим правовым режимом.
Вместе с тем такие попытки предпринимаются, в частности, отечественным законодателем, который вносит некоторую ясность в понимание геномной информации в одном из аспектов, связанном с основными правами и свободами человека. Поскольку такая информация характеризует непосредственного человека, постольку она, как представляется, справедливо отнесена к персональной информации, и под геномной информацией в соответствии с ч. 3 ст. 1 Федерального закона от 3 декабря 2008 г. № 242-ФЗ «О государственной геномной регистрации в Российской Федерации» понимаются персональные данные, включающие кодированную информацию об определенных фрагментах дезоксирибонуклеиновой кислоты физического лица или неопознанного трупа, не характеризующих их физиологические особенности. Однако специфика самого генома предопределяет особенности такой информации и ее объем, поскольку геном содержит сведения не только о конкретном индивиде, но и о лицах, находящихся с ним в родственных отношениях, следовательно, распространение геномной информации затрагивает права круга лиц.
Таким образом, охрана, распространение геномной информации осуществляются в соответствии с правовым режимом персональных данных в той части, в которой геномная
информация определяет того или иного человека и соответственно относится к нематериальным благам [Богданова 2019: 31], затрагивает право на неприкосновенность частной жизни. Вместе с тем правовое регулирование такого рода отношений исключительно публичными инструментами вряд ли можно признать достаточным хотя бы по той причине, что оно устраняет возможность учета главного участника этих отношений -человека.
Правовых споров, возникающих по поводу геномной или генетической информации, в отечественных судах рассматривается не так много, все они исчерпываются делами об установлении отцовства и о привлечении к уголовной ответственности, генетическая информация (анализы данных ДНК) здесь выступает в качестве доказательства, подтверждающего тот или иной факт. Знаковых споров, связанных с нарушением права на неприкосновенность частной жизни, личной и семейной тайны в связи с распространением генетической и геномной информации, в российской судебной практике нет. Впрочем, нельзя сказать, что они отсутствуют вовсе, поскольку характер таких споров предопределяет особые требования к порядку раскрытия информации по ним, делая их недоступными для широкого круга лиц. Несмотря на это потенциальные проблемные ситуации, в том числе в сфере функционирования федеральной базы данных геномной информации, все же существуют [Радостева 2019].
В настоящее время в публичных источниках имеется единственное дело, связанное с невыполнением исправительным учреждением обязанности проведения геномной регистрации лиц, осужденных и отбывающих наказание в виде лишения свободы за совершение тяжких и особо тяжких преступлений, а также всех категорий преступлений против половой неприкосновенности и половой свободы личности. Оно рассмотрено Заводским районным судом г. Кемерово, чье решение от 16 июня 2016 г. по делу № 33-12021/2016 оставлено в силе апелляционным определением Кемеровского областного суда от 22 сентября 2016 г. Однако в данном деле затрагиваются исключительно вопросы надлежащего исполнения органами государственной власти своих обязанностей, а проблемы права неприкосновенности част-
ной жизни, личной и семейной тайны не рассматривались.
Международную судебную практику в основном формирует Европейский Суд по правам человека (далее - ЕСПЧ), который внес гораздо больше ясности в понимание объекта генетических и геномных исследований, а также сумел найти ответы на некоторые вопросы, которые могут возникнуть и в отечественной судебной практике.
Стоит отметить, что рассмотрение дел, связанных с проведением генетических и геномных исследований, происходит в рамках права на уважение частной и семейной жизни, закрепленного в ст. 8 Конвенции о защите прав человека и основных свобод 1950 г. (далее - Конвенция 1950 г.).
Определение статуса генетической и геномной информации наиболее ярко отражено в делах, в которых сбор таких данных был обязателен и связан с предупреждением и раскрытием преступлений. В подобных делах ЕСПЧ однозначно указал, что эта информация относится к персональной, защита которой имеет фундаментальное значение [Lwoff 2018: 95] для использования права на уважение личной жизни (решение ЕСПЧ от 4 июня 2013 г. по делу «Перуццо и Мартенс (Peruzzo and Martens) против Германии» (жалобы № 7841/08 и 57900/12). Указанная информация содержит данные, позволяющие не только идентифицировать самого человека, но и установить генетические отношения между людьми или сделать выводы относительно их этнического происхождения, и любое бесконтрольное или необоснованное использование генетической и геномной информации представляет собой вмешательство в право на уважение личной жизни (постановление ЕСПЧ от 4 декабря 2008 г. по делу «S. и Марпер (S. and Marper) против Соединенного Королевства» (жалобы № 30562/04, 30566/04), решение ЕСПЧ от 7 декабря 2006 г. по делу «Ван дер Вельден (Van der Velden) против Нидерландов» (жалоба № 29514/05).
Суд также отметил, что обязательный сбор генетической информации и составление генетического профиля по сути являются вмешательством в право на уважение личной жизни, поскольку развитие технологий может привести к незаконному использованию таких данных, а возможности использования клеточного материала и си-
стематическое его хранение в будущем выйдут далеко за рамки хранения материала с идентифицирующими признаками нейтрального характера (отпечатки пальцев, фотографии). Такие данные позволяют получать сведения, не отвечающие целям проведения уголовного расследования (этническая принадлежность, характер взаимоотношений между разными лицами). Представляется, что ЕСПЧ отнесит генетическую и геномную информацию к нематериальным благам, чем обосновывает запрет на широкое использование информации даже в публичных целях (подобный подход распространен не только в европейских странах [см., например: Walker 2014]).
Поскольку изначально нематериальное благо служит исключительно частным целям, при его использовании в публичных целях нужно найти баланс между частными и публичными интересами [Ксенофонтова 2019]. Например, в деле «Перуццо и Мартенс против Германии» ЕСПЧ еще раз подчеркнул необходимость поиска такого баланса и создания адекватных гарантий защиты сохраненных персональных данных от неправомерного использования и злоупотребления.
В деле «Ван дер Вельден против Нидерландов» ЕСПЧ указывает, что взятие, хранение клеточного материала и составление геномного профиля осужденного служат законным целям предупреждения преступлений и защиты прав и свобод других лиц, даже если такие данные не использовались в процессе расследования и судебного рассмотрения дела, в рамках которого он был осужден в связи с совершением преступления. При этом Суд особо отмечает, что подобные меры могут считаться «необходимыми в демократическом обществе», поскольку такая информация служит целям повышения эффективности правоохранительной деятельности, позволяя, в том числе, исключать и самого заявителя из числа подозреваемых в совершении преступлений.
Нарушение границ допустимого вмешательства в право на уважение личной жизни ЕСПЧ охарактеризовал в деле «Марпер против Соединенного Королевства», отметив, что хранение клеточного материала, составление геномного профиля сами по себе оказывают большее влияние на личную жизнь, чем хранение отпечатков пальцев, и хране-
ние таких данных без согласия заинтересованных лиц, информацию о которых можно получить на основе этих данных, не может считаться нейтральным и незначительным. Рассматривая пределы необходимости вмешательства в личную жизнь в демократическом обществе в этом деле, Суд уточнил, что такое вмешательство неоправданно, когда хранятся и используются клеточные материалы и информация лиц, подозревавшихся, но не признанных в установленном порядке виновными в совершении преступлений.
Кроме того, ЕСПЧ счел спорной возможность бессрочного хранения таких данных, а также указал на отсутствие дифференциации сроков хранения в отношении лиц, совершивших преступления различной степени тяжести. Суд рекомендовал соотносить особенности сбора, хранения и использования геномных данных с целями такой деятельности, а их потенциальные преимущества - с важными интересами личной жизни, и обеспечить их справедливое равновесие. Представляется, что указание на важность соотнесения в каждом деле публичных и частных интересов свидетельствует об установлении сверхимперативного метода правового регулирования.
Таким образом, с позиции ЕСПЧ, при использовании генетической и геномной информации в расследовании дел необходимо соотносить возможность решения проблем расследования путем составления базы данных осужденных и подозреваемых лиц, а также выявления генов, говорящих о предрасположенности к совершению преступлений, с возможными рисками, связанными с неправомерным использованием и распространением информации, содержащей данные по всем характеристикам человека, которые могут повлечь за собой нарушение его основных прав и свобод. И только в случае, когда подобное вмешательство в права человека будет полностью обоснованным, четко урегулированным и исключающим всякого рода злоупотребления, такие меры могут быть признаны оправданными и допустимыми в демократическом сообществе.
Биологические материалы. Биоматериалы, которые, как думается, являются самостоятельными объектами и вопрос о правовом режиме которых до настоящего времени не решен [Белова 2019], представляют осо-
бый интерес в целях не только получения генетической или геномной информации, но и проведения генетических и геномных исследований.
Отправной точкой в регулировании данного вопроса становится отечественное законодательство, в основном - Федеральный закон от 23 июня 2016 г. № 180-ФЗ «О биомедицинских клеточных продуктах». Согласно п. 9 ст. 2 Закона биологическими материалами являются биологические жидкости, ткани, клетки, секреты и продукты жизнедеятельности человека, физиологические и патологические выделения, мазки, соскобы, смывы, биопсийный материал. Российская судебная практика в этой сфере отсутствует, вероятно, по причине наличия запрета на проведение некоторых генетических и геномных исследований.
ЕСПЧ высказался о статусе биоматериалов (в частности, эмбрионов) в постановлении от 27 августа 2015 г. по делу «Пар-рилло (РаггШо) против Италии» (жалоба № 46470/11). Суд указал, что ст. 1 «Защита собственности» Протокола № 1 к Конвенции 1950 г. неприменима в настоящем деле, и аргументировал это тем, что с учетом экономической и имущественной направленности данной статьи Конвенции человеческие эмбрионы нельзя приравнивать к имуществу по смыслу ее положений. В этом же деле суд воздержался от отнесения эмбриона к человеку или другим лицам, несмотря на обсуждение возможности «защиты жизненного потенциала эмбриона», которую можно связать с целью охраны нравственности и защиты прав и свобод других лиц в том смысле, в котором это понятие используют власти государства-ответчика.
Международная регламентация вопросов использования биологического материала человека осуществляется Конвенцией о защите прав человека и человеческого достоинства в связи с применением биологии и медицины: Конвенцией о правах человека и биомедицине (заключена 4 апреля 1997 г. в Овьедо, далее - Конвенция Овьедо), которую Российская Федерация так и не ратифицировала.
Согласно ст. 22 Конвенции Овьедо любая часть тела человека, изъятая в ходе медицинского вмешательства, может храниться и использоваться в целях, отличных от тех, ради которых она была изъята, только при условии
соблюдения надлежащих процедур информирования и получения согласия. Принцип информированного добровольного согласия также закреплен в ст. 20 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. № 323-ф3 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», однако границы определения сроков хранения, пределы расшифровки информации, содержащейся в ДНК таких биологических материалов, как половые клетки, ткани репродуктивных органов и эмбрионов, в отечественном правовом регулировании не установлены1.
Подтверждая необходимость четкого следования данному правилу, ЕСПЧ в постановлении от 10 апреля 2007 г. по делу «Эванс (Evans) против Соединенного Королевства» (жалоба № 6339/05) указал, что закон должен основываться прежде всего на принципе верховенства желаний доноров на период хранения биологических материалов, а уже после истечения такого срока они могут быть использованы сертифицированной организацией для иных целей, если на то получено согласие доноров. Кроме того, Суд в данном деле рассмотрел вопрос об уравновешивании противоречащих друг другу прав, на которые могут ссылаться лица, чей биоматериал был использован в целях экстракорпорального оплодотворения.
Однако свобода усмотрения донора является широкой лишь на первый взгляд. Так, в вышеупомянутом деле «Паррилло против Италии», которое стало одним из значимых дел в сфере геномики человека, Суд рассмотрел возможность ограничения права принимать решение о судьбе своих эмбрионов -права, которое теснее всего связано с личной жизнью. В деле поднимался вопрос, касающийся возможности использования донором эмбрионов, полученных в результате экстракорпорального оплодотворения, в целях их
1 Приказ Минздрава России от 30 августа 2012 г. № 107н «О порядке использования репродуктивных технологий, противопоказаниях и ограничениях к их применению» закрепляет схожее с установленным в Конвенции Овьедо правило, согласно которому решением о дальнейшей тактике (донорство, криокон-сервация, утилизация) в отношении лишних половых клеток (эмбрионов) принимает лицо, которому принадлежат данные половые клетки (эмбрионы), с оформлением письменного согласия и договора о донорстве и криоконсервации с указанием срока их хранения. Споры, связанные с пределами такой воли, в отечественных судах не рассматривались.
передачи для проведения научных исследований. В принципе это соответствует правилам, установленным Конвенцией Овьедо, и преследует социально значимые цели. Возможность донора принимать сознательное и обдуманное решение относительно судьбы своих эмбрионов, созданных в лабораторных условиях, затрагивает глубоко личные аспекты ее частной жизни и поэтому имеет отношение к ее праву на самоопределение.
Тем не менее ЕСПЧ указал, что право принимать решение относительно судьбы своих эмбрионов, связанное с желанием способствовать проведению научных исследований, не может считаться обстоятельством, непосредственно затрагивающим заявительницу. Соответственно право на передачу эмбрионов для проведения научных исследований, на которое ссылается заявительница, безусловно важно, но не является одним из основных прав, охраняемых ст. 8 Конвенции 1950 г., поскольку не связано с особо важными аспектами жизни заявительницы и ее идентичности.
В отличие от ранее принятых решений, в которых ЕСПЧ руководствовался свободой выбора, которая имеется у доноров (дела «Эванс против Соединенного Королевства», «Кнехт против Румынии»), в данном деле суд отметил, что установление национальным законодательством соответствующих запретов в вопросе распоряжения донорами своими биоматериалами может быть «необходимым в демократическом обществе».
Таким образом, ЕСПЧ постарался обозначить критерий широты свободы усмотрения в подобном вопросе следующей формулой: если речь идет об особо важном аспекте существования человека и его идентичности, свобода усмотрения, которая признается за государством, в большинстве случаев ограничена. Однако когда затрагиваются вопросы, по которым между государствами-членами Совета Европы отсутствует консенсус по поводу либо важности соответствующего интереса, либо того, как его наилучшим образом защитить, особенно когда в деле поднимаются непростые моральные или этические проблемы, свобода усмотрения государства становится шире.
В отношении остальных вопросов, связанных с хранением биологических материалов, ЕСПЧ не указывает на какие-либо иные дополнительные требования, отличные от уста-
новленных для генетической и геномной информации.
Следует обратить внимание и на вопросы функционирования организаций, которые осуществляют геномные и генетические исследования, хранение соответствующей информации или биологического материала, их сертификацию и лицензирование. В ряде дел ЕСПЧ указал на необходимость создания четких административных процедур и неукоснительного их соблюдения в столь деликатной сфере, как проведение процедур вспомогательной репродукции (постановление ЕСПЧ от 2 октября 2012 г. «Кнехт (Knecht) против Румынии» (жалоба № 10048/10). В целях снижениях рисков потери, порчи, распространения, незаконного использования генетической и геномной информации, биологических материалов, в целях регламентации деятельности организаций, занимающихся генетическими и геномными исследованиями, нужно создать соответствующие гарантии законности хранения и распространения такой информации и материалов, а также осуществлять контроль за законностью проводимых генетических и геномных исследований. Решение перечисленных вопросов полностью подпадает под предмет административно-правового регулирования.
В деле «Паррилло против Италии» ЕСПЧ четко обозначил свою позицию в отношении возможности использования биоматериала исключительно в исследовательских целях, которая подтверждает, в том числе, установленный ст. 18 Конвенции Овьедо запрет на создание человеческих эмбрионов в исследовательских целях, и последующее извлечение из этого экономической выгоды. В том же деле ЕСПЧ подчеркнул необходимость соблюдения запрета на патентование научных изобретений, предполагающих уничтожение человеческих эмбрионов, сославшись на постановление Суда Европейского союза по делу «Оливер Брюстле против организации „Гринпис"» от 18 октября 2011 г.
ЕСПЧ фактически согласился с обозначенной Судом Европейского союза позицией, согласно которой патентование использования эмбрионов для проведения научных исследований недопустимо. Выдача патентов не допускается и в случаях, когда реализация изобретения требует предварительного уничтожения человеческого эмбриона или
его использования в качестве исходного материала независимо от того, на каком этапе возникла эта необходимость, и даже тогда, когда в предложенном описании технической подготовки ничего не сказано о применении человеческих эмбрионов. Однако Суд Европейского союза признал возможность выдавать патенты на использование эмбрионов в терапевтических или диагностических целях в случаях, когда такое использование идет на пользу самому эмбриону.
Анализируя обозначенные ЕСПЧ позиции, можно утверждать, что полная коммерциализация генетических и геномных исследований, связанных с использованием биологического материала человека, в настоящий момент практически невозможна по этическим и моральным причинам.
Пределы проведения генетических и геномных исследований
В постановлении от 28 августа 2012 г. по делу «Коста и Паван (Costa and Pavan) против Италии» (жалоба № 54270/10) ЕСПЧ поставил под сомнение закрепленный в национальном законодательстве запрет на проведение эмбрионального скрининга для це-
Полная коммерциализация генетических и геномных исследований, связанных с использованием биологического материала человека, в настоящий момент практически невозможна по этическим и моральным причинам
лей генетических исследований и выявления генетических заболеваний до имплантации эмбриона, а также невозможность проведения искусственного оплодотворения для лиц здоровых, но являющихся носителями генетического заболевания, которое может передаться будущему ребенку. Суд указал на непоследовательность законодателя, который запрещал искусственное оплодотворение и использование технологии генетического отбора эмбрионов, но предоставлял право на аборт зародыша, имеющего такое заболевание, тем самым не учитывая положение матери, ее нравственные и этические страдания по поводу решения об аборте. Таким
образом, ЕСПЧ обосновал возможность проведения генетических исследований и диагностики эмбриона перед имплантациями в медицинских целях, аргументируя правовые пределы проведения такого исследования соответствием праву на личную жизнь и его охрану.
Генетические и геномные исследования подразумевают под собой также возможность создания геннотерапевтических препаратов, которые способны излечить от серьезных генетических заболеваний. Разработка и использование подобных препаратов ограничиваются общим запретом на вмешательство в наследственную линию, установленным ст. 13 Конвенции Овьедо. В Российской Федерации отношения в сфере охраны здоровья человека, возникающие при осуществлении генно-инженерной деятельности, регулируются Федеральным законом от 5 июля 1996 г. № 86-ФЗ «О государственном регулировании в области генно-инженерной деятельности». Из анализа его статей можно сделать вывод, что в России допускается исключительно ненаследуемая модификация генома. Стоит отметить, что тотальный запрет на вмешательство в зародышевую линию клеток в литературе нередко критикуется [Rogers, Bousingen 1995; Chua 2017; Slokenberga, Howard 2019], поскольку заставляет отказаться от «обязанности серьезно относиться к этике медицинских достижений» [Монтгомери 2018: 55].
Какие-либо особенности проверки геннотерапевтических препаратов в законодательстве России также отсутствуют. Указанные препараты проверяются по тем же правилам, что и иные лекарственные средства: путем определения соотношения ожидаемой пользы и возможного риска применения препарата в соответствии с п. 3 ч. 2 ст. 14 Федерального закона от 12 апреля 2010 г. № 61-ФЗ «Об обращении лекарственных средств».
В России набирает популярность генетическое тестирование, которое позволяет выявить предрасположенность к различного рода заболеваниям и иную информацию о генетических особенностях индивида. Защита такой информации обеспечивается существованием врачебной тайны, закрепленной ст. 13 Федерального закона «Об основах ох-
раны здоровья граждан в Российской Федерации». Предполагается, что пока этих мер достаточно для предотвращения каких-либо злоупотреблений при обращении с такой информацией. По указанным аспектам генетических и геномных исследований в настоящее время судебной практики нет.
Как не раз отмечал ЕСПЧ, сфера генетических и геномных исследований очень динамична, законодательство в этой области должно оперативно реагировать на проблемы, возникающие в области научных и этических воззрений. Это требует постоянного пересмотра государствами-участниками своего законодательства (дело Н. и другие против Австрии»).
Выводы
Безусловно, перед законодателями и судебными органами стоят крайне сложные вопросы, связанные, с одной стороны, со свободой исследований во имя повышения качества жизни людей, с другой - с глубокими этическими воззрениями, основными правами и свободами человека.
Судебная практика однозначно относит генетическую и геномную информацию к персональной, определяющей конкретного человека и затрагивающей частную жизнь. Соответственно возможность сбора, использования и распространения этой информации ограничивается, даже если это связано с принятием «мер, необходимых в демократическом обществе».
В отношении биологических материалов как особых объектов генетических и геномных исследований прослеживается становление особого правового режима, связанного с реализацией автономии воли донора. Такая воля не является абсолютной, должна учитывать интересы всех лиц, чьи биоматериалы были использованы, и может ограничиваться государством. Наблюдается становление как
публичного, так и частного режима правового регулирования. Несмотря на особую свободу донора в определении судьбы своего биоматериала последний не может рассматриваться как имущество, обладать какими-либо экономическими свойствами и не может выступать предметом патентных отношений, за исключением случаев, предусмотренных международными и отечественными нормативными правовыми актами.
Поскольку объекты таких исследований тесно связаны с человеком, являются его нематериальными благами, то в судебной практике остро встает вопрос соотнесения частных и публичных интересов, резонности использования информации о геномном профиле человека в публичных целях. Любые вмешательства в право на неприкосновенность частной и личной жизни в подобном случае должны иметь под собой четкие обоснования и определяться жесткими границами.
Подводя итог, можно с уверенностью утверждать, что правовое регулирование в области генетических и геномных исследований не может и не должно концентрироваться в рамках какой-либо одной отрасли. Более того, поскольку рассмотренные вопросы затрагивают основные права и свободы человека, такое регулирование должно осуществляться за счет формирования особого правового режима, который будет позволять защищать и частноправовой интерес, и публичный. И. А. Покровский писал: «...Чем сильнее будут крайности в одном направлении, тем сильнее они будут и в другом... Теза и антитеза даны самой общественной жизнью, но для сохранения ее устойчивости и правильности, очевидно, необходим какой-то синтез» [Покровский 1998: 86].
Список литературы
Chua H. Designer Babies and the Law: A Legal Analysis of Human Germline Editing in Light of the UK's // The King's Student Law Review. 2017. Vol. 8. № 1. P. 68-87.
Lwoff L. Convention on Human Rights and Biomedicine: The Oviedo Convention // Bioética y derechos humanos. México y la Convención para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con Respecto de las Aplicaciones de la Biología y la Medicina. 2018. № 320. P. 89-105.
Rogers A., Bousingen D. D. de. Bioethics in Europe. Council of Europe Press, 1995. P. 93.
Singh K. Human Genome and Human Rights: An Overview // Journal of the Indian Law Institute. 2008. Vol. 50. P. 69-71.
Slokenberga S., Howard H. C. The Right to Science and Human Germline Editing. Sweden, its External Commitments and the Ambiguous National Responses under the Genetic Integrity Act // Forvaltningsrattslig Tidskrift. 2019. № 2. P. 199-222.
Walker J. Genetic Discrimination and Canadian Law. 2014 // URL: https://lop.parl.ca/sites/ PublicWebsite/default/en_CA/ResearchPublications/201490E (дата обращения: 14.05.2020).
Белова Д. А. Правовая природа эмбриона in vitro // Lex russica. 2019. № 6. С. 122-130. DOI: 10.17803/1729-5920.2019.151.6.122-130.
Богданова Е. Е. О правах на биоматериал человека // Гражданское право. 2019. № 4. С. 28-32. DOI: 10.18572/2070-2140-2019-4-28-32.
Васильев Г. В. Геномика // Вавиловский журнал генетики и селекции. 2014. Т. 18. № 1. С. 158-165.
Ксенофонтова Д. С. Правовые основы генной терапии: в поисках баланса интересов // Lex russica. 2019. № 6. С. 143-152. DOI: 10.17803/1729-5920.2019.151.6.143-152.
Монтгомери Дж. Модификация генома человека: вызовы со стороны сферы прав человека, обусловленные научно-техническими достижениями // Прецеденты Европейского Суда по правам человека. 2018. № 3. С. 42-56.
Покровский И. А. Основные проблемы гражданского права. М.: Статут, 1998. 352 с.
Радостева Ю. В. Защита геномной информации в виртуальном пространстве // Российский юридический журнал. 2019. № 3. С. 42-45.
Дарина Сергеевна Владимирова - преподаватель кафедры теории государства и права Уральского государственного юридического университета. 620137, Российская Федерация, Екатеринбург, ул. Комсомольская, д. 21. E-mail: dari.vladimirova@mail.ru.
Analysis of Judicial Practice in the Field of Genomic and Genetic Research Including Legal Positions of the ECHR and Practice of Russian Courts
Due to the rapid development of research in the field of genomics and the proportionally growing number of legal issues in this area there is the need for the comprehensive legal regulation of this field. At present it is judicial practice that allows to identify the most urgent problems arising in the legal regulation. This paper presents the analysis of the core cases of the European Court of Human Rights in the field of genomic and genetic research (Parrillo v. Italy, Evans v. the United Kingdom etc.).
Main positions of the ECHR in the following areas are identified: the determination of legal regime of objects of genetic and genomic research, in respect of which its own separate legal regulation should be established that takes into consideration the specificity of such objects (these include genetic and genomic information, biological materials, human fetus); the search of balance between private and public interests in defining the limits of genomic and genetic research implementation, the balance which should be established in each case, and also with the use of general principles of law. It was concluded that in the adjudication of cases not only public-legal means of defense, but also private-legal ones can and should be used.
Keywords: genome, genomic research, genetic research, genomic information, genetic information, human rights, public law, private law, legal regime
Recommended citation
Vladimirova D. S. Analiz sudebnoi praktiki v sfere genomnykh i geneticheskikh issledovanii, vklyuchaya pravovye pozitsii ESPCh, a takzhe praktiku rossiiskikh sudov [Analysis of Judicial Practice in the Field of Genomic and Genetic Research Including Legal Positions of the ECHR and
Practice of Russian Courts], Rossiiskoe pravo: obrazovanie, praktika, nauka, 2020, no. 5, pp. 16-25, DOI: 10.34076/2410-2709-2020-5-16-25
References
Belova D. A. Pravovaya priroda embriona in vitro [Legal Nature of the Embryo in Vitro], Lex russica, 2019, no. 6, pp. 122-130, DOI: 10.17803/1729-5920.2019.151.6.122-130.
Bogdanova E. E. O pravakh na biomaterial cheloveka [On the Rights to Human Biomaterial], Grazhdanskoe pravo, 2019, no. 4, pp. 28-32, DOI: 10.18572/2070-2140-2019-4-28-32.
Chua H. Designer Babies and the Law: A Legal Analysis of Human Germline Editing in Light of the UK's, The King's Student Law Review, 2017, vol. 8, no. 1, pp. 68-87.
Ksenofontova D. S. Pravovye osnovy gennoi terapii: v poiskakh balansa interesov [Gene Therapy Legal Framework: in Search of Balance of Interests], Lex russica, 2019, no. 6, pp. 143-152, DOI: 10.17803/1729-5920.2019.151.6.143-152.
Lwoff L. Convention on Human Rights and Biomedicine: The Oviedo Convention, Bioética y derechos humanos, México y la Convención para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con Respecto de las Aplicaciones de la Biología y la Medicina, 2018, no. 320, pp. 89-105.
Montgomeri Dzh. Modifikatsiya genoma cheloveka: vyzovy so storony sfery prav cheloveka, obuslovlennye nauchno-tekhnicheskimi dostizheniyami [Modification of the Human Genome: Human Rights Challenges Raised by Scientific and Technical Developments], Pretsedenty Evropeiskogo Suda po pravam cheloveka, 2018, no. 3, pp. 42-56.
Pokrovskii I. A. Osnovnye problemy grazhdanskogo prava [The Main Problems of Civil Law], Moscow, Statut, 1998, 352 p.
Radosteva Yu. V. Zashchita genomnoi informatsii v virtual'nom prostranstve [Protection of Genomic Information in Virtual Space], Rossiiskii yuridicheskii zhurnal, 2019, no. 3, pp. 42-45.
Rogers A., Bousingen D. D. de. Bioethics in Europe, Council of Europe Press, 1995, p. 93.
Singh K. Human Genome and Human Rights: An Overview, Journal of the Indian Law Institute, 2008, vol. 50, pp. 69-71.
Slokenberga S., Howard H. C. The Right to Science and Human Germline Editing. Sweden, its External Commitments and the Ambiguous National Responses under the Genetic Integrity Act, Förvaltningsrättslig Tidskrift, 2019, no. 2, pp. 199-222.
Vasil'ev G. V. Genomika [Genomics], Vavilovskii zhurnal genetiki i selektsii, 2014, vol. 18, no. 1, pp. 158-165.
Walker J. Genetic Discrimination and Canadian Law, 2014, available at: https://lop.parl.ca/ sites/PublicWebsite/default/en_CA/ResearchPublications/201490E (accessed: 14.05.2020).
Darina Vladimirova - lecturer of the Department of theory of state and law, Ural State Law University. 620137, Russian Federation, Yekaterinburg, Komsomol'skaya str., 21. E-mail: dari.vladimirova@mail.ru.
Дата поступления в редакцию / Received: 15.06.2020
Дата принятия решения об опубликовании / Accepted: 01.09.2020
