Анализ детской инвалидности при врожденных аномалиях в Кыргызской республике Текст научной статьи по специальности «Науки о здоровье»

© Коллектив авторов, 2016

А.Э. Самигуллина, Э.М. Максутова, В.В. Жихарева

АНАЛИЗ ДЕТСКОЙ ИНВАЛИДНОСТИ ПРИ ВРОЖДЕННЫХ АНОМАЛИЯХ В КЫРГЫЗСКОЙ РЕСПУБЛИКЕ

Национальный центр охраны материнства и детства Министерства здравоохранения Кыргызской Республики,

г. Бишкек, Кыргызская Республика

Распространенность врожденных аномалий (ВА) за период 2007—2014 гг. в Кыргызской Республике (КР) характеризовалась устойчивым ростом данной патологии в 1,6 раза, отмечен рост и частоты ВА у детей в 1,9 раза, в структуре младенческой смертности за анализируемый период данная патология с 4-го рангового места поднялась до 2-го. Отмечается достоверный рост врожденных пороков сердца в 1,4 раза, анэнцефалии и подобных пороков — в 1,4 раза. При этом ВА могут приводить к длительной инвалидности, что оказывает значительное воздействие на отдельных людей, их семьи, систему здравоохранения и общество. В 2010 г. Всемирная ассамблея здравоохранения приняла резолюцию, призывающую все государства-члены содействовать первичной профилактике и укреплению здоровья детей с пороками развития. Цель данного исследования — анализ ситуации по инвалидности детей с ВА в КР для научного обоснования исследовательских работ в данном направлении и разработки мероприятий прикладной значимости. На базе НЦОМиД МЗ КР проведено когортное ретроспективное исследование, данные в абсолютных числах по первичной и общей инвалидности от ВА у детей в КР за период 2007—2014 гг. были выкопированы из официальных статистических данных. Проведенный анализ первичной и общей инвалидности от ВА у детей КР за 8-летний период позволил сделать следующие выводы: за последние 8 лет в республике отмечен рост общей инвалидности среди детей до 17 лет в 1,5 раза (р<0,001), рост первичной инвалидности в 1,6 раза (р<0,001), в структуре общей инвалидности на долю ВА приходится 24%, т.е. каждый 4-й ребенок с инвалидностью имеет ВА. В 2014 г. государством было выплачено пособий по инвалидности детям с ВА на сумму 988 млн 250 тыс сомов, что ложится глобальным бременем на государственный бюджет. В 2016 г. в КР впервые разрабатываются руководства по неонатальному скринингу, ДЦП и дорожная карта. Научная оценка полученных результатов требует начала глубоких, широкомасштабных исследований в КР, посвященных выявлению факторов риска, пусковых механизмов формирования ВА у детей и, опираясь на мировой опыт и собственные данные, необходимо внедрить эффективные меры, направленные на достоверное снижение частоты ВА в масштабах страны, а также реабилитацию детей-инвалидов для возможности расширения их независимости.

Ключевые слова: врожденные аномалии, детская инвалидность, материальные затраты. Цит.: А.Э. Самигуллина, Э.М. Максутова, В.В. Жихарева. Анализ детской инвалидности при врожденных аномалиях в Кыргызской Республике. Педиатрия. 2017; 96 (2): 182-186.

A.E. Samigullina, E.M. Maksutova, V.V. Zhikhareva

ANALYSIS OF CHILD DISABILITY FROM CONGENITAL ABNORMALITIES IN THE KYRGYZ REPUBLIC

National Center for Maternal and Child Welfare under Ministry of Health of the Kyrgyz Republic, Bishkek,

Kyrgyz Republic

The prevalence of congenital anomalies (CA) during 2007-2014 in the Kyrgyz Republic (KR) was characterized by steady growth of this disease by 1,6 times; CA incidences number increased by 1,9

Контактная информация: Самигуллина Альфия Эльдаровна - д.м.н., депутат Жогорку Кенеша (Парламента) Кыргызской Республики, с.н.с. НЦОМиД «Национальный центр охраны материнства и детства Министерства здравоохранения Кыргызской Республики» Адрес: Кыргызская Республика, 720038, г. Бишкек,

Тел.: (), E-mail: [email protected] Статья поступила 8.12.16, принята к печати 20.02.17.

Contact Information:

Samigullina Alfia Eldarovna- MD., deputy of the Jogorku Kenesh (Parliament) of the Kyrgyz Republic, senior researcher of National Center for Maternal and Child Welfare under Ministry of Health of the Kyrgyz Republic

Address: Kyrgyz Republic, 720038, Bishkek, Tel.: (), E-mail: [email protected] Received on Dec. 8, 2016, submitted for publication on Feb. 20, 2017.

182

times; in structure of infant mortality rate during analyzed period this pathology went up from 4th to 2nd ranking place. There was a significant increase in congenital heart disease in 1,4 times, anencephaly and similar malformations — in 1,4 times. Thus, CA may lead to long-term disability that has a significant impact on individuals, their families, health care systems and society. In 2010, the World Health Assembly approved a resolution calling on all member states to promote primary prevention and health improvement for children with developmental disabilities. Objective of this research - the analysis of children with CA disability situation in KR for scientific substantiation of research works in this area and applied measures development. On the basis of National Center for Maternal and Child Welfare of KR a cohort retrospective study was performed; data in absolute numbers for the primary and general disability caused by CA in children in KR for the period of 2007-2014 years were copied from the official statistics. The analysis of primary and general disability caused by CA in children in KR for 8 years led to the following conclusions: in the last 8 years in there public general disability of children under 17 years increased in 1,5 times (p<0,001), primary disability increased in 1,6 times (p<0,001), in general disability structure proportion of CA is 24%, i.e. every 4th child with a disability has CA. In 2014, the state paid 988 million 250 thousand soms as disability benefits for children with CA, which is a heavy burden on the state budget. Guidelines for neonatal screening, cerebral palsy and the roadmap were developed in 2016 in the KR for the first time. Scientific evaluation of obtained results requires the beginning of deep, large-scale studies for identification of risk factors and CA formation triggers in children. Relying on the world experience and own data, it is necessary to implement effective measures aimed at significant reduction of CA incidences on the national level, and rehabilitation of children with disabilities to increase their independence.

Keywords: congenital anomalies, children disability, material costs.

Quote: A.E. Samigullina, E.M. Maksutova, V.V. Zhikhareva. Analysis of child disability from congenital abnormalities in the Kyrgyz Republic. Pediatria. 2017; 96 (2): 182-186.

В 2010 г. Всемирная ассамблея здравоохранения приняла резолюцию, призывающую все государства-члены содействовать первичной профилактике и укреплению здоровья детей с пороками развития. По оценкам ВОЗ, в мире ежегодно рождаются более 3 млн детей с врожденной патологией, из которых 270 тыс обусловливают перинатальную смертность [1].

Распространенность врожденных аномалий (ВА) за период с 2007 по 2014 гг. в Кыргызской Республике (КР) характеризовалась устойчивым ростом данной патологии в 1,6 раза, отмечен рост и частоты ВА у детей в 1,9 раза. В структуре младенческой смертности за анализируемый период ВА с 4-го рангового места поднялись до 2-го. Отмечается достоверный рост врожденных пороков сердца в 1,4 раза, анэнцефалии и подобных ВА - в 1,4 раза [2].

ВА могут приводить к длительной инвалидности, что оказывает значительное воздействие на отдельных людей, их семьи, систему здравоохранения и общество [3].

По данным ВОЗ, 20% детской заболеваемости и инвалидности, а также 15-20% детской смертности вызваны ВА, среди которых врожденные аномалии ЦНС занимают 2-е место [4-6], уступая ВА системы кровообращения. Врожденные аномалии ЦНС составляют около 25% от всех ВА у детей и обусловливают выраженную неврологическую симптоматику [7, 8].

При этом использование современных технологий пренатальной диагностики позволяет своевременно диагностировать и предупреждать рождение детей с тяжелыми, несовместимыми с жизнью ВА.

В связи с вышеизложенным исследования, посвященные изучению ситуации в КР по детской инвалидности, являются как никогда актуальными и станут инструментом для принятия решений по стабилизации ситуации в масштабах страны.

Цель данного исследования - анализ ситуации по инвалидности детей с ВА в КР для научного обоснова-

ния исследовательских работ в данном направлении и разработки мероприятий прикладной значимости.

Материалы и методы исследования

На базе Национального центра охраны материнства и детства МЗ КР проведено когортное ретроспективное исследование в период с 2015 по 2016 гг. Для решения поставленной задачи было проведено исследование, одобренное этическим комитетом Национального центра охраны материнства и детства МЗ РФ КР. Данные в абсолютных числах по первичной и общей инвалидности от ВА у детей в КР за период 2007-2014 гг. были выкопированы из официальных статистических данных Республиканского медико-информационного центра. Объем выборки и ее репрезентативность были рассчитаны по методике Е.А. Шигана [9]. За основание при вычислении интенсивных показателей (Р) было взято 10 тыс. Нами установлен критерий достоверности t=3,2, при этом вероятность различий равна 99,9%, достоверность различий равна <0,001. Анализ детской инвалидности был рассчитан с помощью динамического ряда: рассчитаны абсолютный прирост, показатель наглядности, показатель роста, темп роста, значение 1% прироста, вычислены скользящая средняя и укрупнение ряда. Статистическую обработку материала проводили на персональном компьютере с помощью пакета прикладных программ Microsoft Excel.

Результаты и их обсуждение

Общие стратегии реформирования здравоохранения, принятые в стране, направлены на улучшение качества медицинских услуг, требования соответствовать более высокому уровню знаний и профессионализма по уходу за детьми и содержать новые современные методы лечения и реабилитации.

Проведенный анализ по ВА предполагает изучение данных по инвалидности детей с данной патоло-

183

Таблица 1

Анализ динамического ряда по общей инвалидности при ВА у детей до 17 лет, проживающих в КР, в период 2007—2014 гг. (на 10 тыс населения)

Годы Показатель (на 10 тыс населения) Абсолютный прирост (убыль) Показатель наглядности, % Показатель роста (снижения), % Темп роста (снижения), % Значение 1% прироста Метод укрупнения интервала Метод скользящей средней

2007 17,1 - 100 - - - 17,9 17.7

2008 18,7 1,6 109,4 109,4 9,4 0,2 17,7

2009 17,4 -1,3 101,8 93 -7 0,2 18,1 18,3

2010 18,8 1,4 109,9 108 8 0,2 18,9

2011 20,5 1,7 119,9 109 9 0,2 21,6 20,7

2012 22,8 2,3 133,3 111,2 11,2 0,2 22,4

2013 23,8 1 139,2 104,4 4,4 0,2 24,5 23,9

2014 25,2 1,4 147,4 105,9 5,9 0,2 25,1

Таблица 2

Анализ динамического ряда по первичной инвалидности при ВА у детей до 17 лет, проживающих в КР, в период 2007—2014 гг. (на 10 тыс населения)

Годы Показатель (на 10 тыс населения) Абсолютный прирост (убыль) Показатель наглядности, % Показатель роста (снижения), % Темп роста (снижения), % Значение 1% прироста Метод укрупнения интервала Метод скользящей средней

2007 2,3 - 100 - - - 2,4 2,3

2008 2,5 0,2 108,7 108,7 8,7 0,0 2,5

2009 2,6 0,1 104 104 4 0,0 2,8 2,7

2010 2,9 0,3 111,5 111,5 11,5 0,0 3,1

2011 3,8 0,9 131 131 31 0,0 3,9 3,6

2012 4,1 0,3 107,9 107,9 7,9 0,0 3,9

2013 3,7 -0,4 90,2 90,2 -9,8 0,0 3,7 3,8

2014 3,6 -0,1 97,3 97,3 -2,7 0,0 3,5

гией, так как ВА у детей требуют больших материальных затрат как со стороны государства, так и со стороны семьи. Ведь инвалид с рождения постоянно нуждается в особом уходе, помощи и заботе всех членов семьи, кроме этого на семью ложится большая материальная нагрузка по лечению и реабилитации ребенка.

Не все методы лечения и реабилитации, которые доступны в международной практике, подходят для применения в КР, однако существуют и реализуемые доступные эффективные малозатратные технологии, которые нужно внедрять в первую очередь в условиях дефицита ресурсов, следует постепенно в течение нескольких лет внедрять методы, которые являются не только клинически, но и экономически затрата-эффективными и прежде всего безопасными.

Динамический ряд за 8-летний период по общей инвалидности от ВА среди детей до 17 лет демонстрирует достоверный рост данного показателя в 1,5 раза (р<0,001) (см. рисунок, табл. 1).

При этом соответственно отмечается и рост первичной инвалидности от ВА в 1,6 раза (р<0,001) (см. рисунок, табл. 2). Анализ динамического ряда наглядно показывает критическое состояние в стране, которое требует принятия срочных неотложных мер в масштабах страны для скорейшей стабилизации данной проблемы.

Инвалидность, будучи в первую очередь дисфункциональным состоянием, требует непрерывной еже-

30 25 20 15 10 5

2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 Годы

Рисунок. Данные первичной и общей инвалидности при В А у детей до 17 лет, проживающих в КР, за период 2007—2014 гг. (на 10 тыс населения).

а - общая инвалидность, б - первичная инвалидность.

дневной реабилитации с первых дней жизни пациента, учитывающей следующие медицинские и социальные аспекты: передвижение, поддержание позы и двигательная активность ребенка, коммуникация, сопутствующие заболевания, повседневная активность, уход за ребенком, качество жизни пациента и членов семьи.

Оптимальное оказание помощи пациенту с инвалидностью подразумевает мультидисциплинарный подход команды специалистов медицинского, педагогического и социального профиля, фокусирующих свое внимание на потребностях как самого пациента, так и членов его семьи, участвующих в ежедневной реабилитации и социальной адаптации ребенка.

184

В КР дети-инвалиды получают ежемесячное пособие в размере 3000 сомов. В 2014 г. государством было выплачено пособие детям с ВА на сумму 988 млн 250 тыс сомов. Учитывая дальнейший ежегодный рост ВА у новорожденных, следует прогнозировать и рост денежных затрат инвалидам, что ложится глобальным бременем не только на государство в целом, но и на каждую семью, в которой растет ребенок-инвалид, что соответственно диктует принятие срочных неотложных мер на уровне государства и семьи в профилактике и раннем выявлении данной патологии.

Из-за большого разнообразия нозологий, приводящих к детской инвалидности, лечение должно быть индивидуализировано и постоянно оптимизироваться в соответствии с динамикой состояния ребенка, не останавливаться, когда ребенок способен добиться большего прогресса.

Первоначально главными попечителями являются родители, как и при здоровом ребенке, но по мере роста инвалида внимание должно быть направлено на то, чтобы обеспечить его самостоятельность в удовлетворении собственных потребностей, чтобы сделать более независимым от других, как и в случае обычных детей. Когда ребенок переходит в подростковый и взрослый возраст, необходимо внимание направить на получение надлежащей профессиональной подготовки, чтобы в дальнейшем обеспечить работой.

Необходимы мероприятия, которые будут способствовать интеграции в систему инклюзивного образования и социализации всех детей с инвалидностью. Эти стратегии принесут пользу детям, семьям, обществу в целом и народу. В целом, это имеет существенное не только морально-нравственное, но и экономическое значение для общества.

Крайне актуально создание в стране регистра лиц с детской инвалидностью, данный инструмент позволит мобильно использовать ценную информацию о ситуации по нозологиям и уровне инвалидизации. При этом на уровне государства появится возможность планирования своевременного, целесообразного определения объема нужд и потребностей, необходимых расчетов для здравоохранения и рационального распределения ресурсов при оказании качественной медицинской помощи.

Далее нами проведен анализ структуры причин инвалидности. Как видно из табл. 3, в структуре общей инвалидности у детей до 17 лет в КР за 2014 г. ВА занимают 2-е место, на их долю приходится 24%, т.е. каждый 4-й ребенок с инвалидностью имеет данную патологию.

Несмотря на то, что были установлены критерии диагностики, лечения и реабилитации детей с инвалидностью, тем не менее на сегодняшний день имеются многочисленные стереотипы и устаревшая практика использования необоснованных рекомендаций, не имеющих доказательной базы.

Стратегии командной мультидисциплинарной работы по оценке и планированию целенаправленной терапии должны содержать доказательства эффективности и улучшения результатов. Улучшение антенатальной помощи (предотвращение ВА, резус-конфликта), внедрение программы раннего вмешательства, неонатального скрининга, ухода, иммунизации и лечения детей должно своевременно как можно

Таблица3

Структура общей инвалидности у детей до 17 лет, проживающих в КР, в 2014 г.

Патология Частота, %

Болезни нервной системы 32,4

Врожденные аномалии 24

Психические расстройства 11,5

Болезни глаза и его придатков 6,7

Болезни костно-мышечной системы 5,1

Болезни уха 4,1

Травмы, отравления 3,1

Прочие 13,1

Итого 100

раньше предоставлять качественную медико-социальную помощь в КР.

В Кыргызстане руководства по неонатальному скринингу, ДЦП и дорожная карта разрабатываются впервые междисциплинарной рабочей группой, и особенностью данных руководств является то, что внимание уделено ранней диагностике, устранению причин и осложнений, ведению детей с инвалидностью, а также вопросам реабилитации и абилитации.

Целью реабилитации является помочь инвалидам восстановить их оптимальные физические, интеллектуальные, психические и/или социальные уровни деятельности и поддерживать их, предоставив им реабилитационные средства для изменения их жизни и расширения рамок их независимости.

Ключевыми принципами оказания помощи детям-инвалидам являются ее ранее начало, непрерывность и преемственность всех этапов реабилитации, мультидисциплинарный подход.

Междисциплинарная команда - группа профессионалов различных специальностей, работа которых строится на партнерских взаимоотношениях между ними. Все решения, касающиеся программ вмешательства, принимаются ими совместно после обсуждений, но при этом каждый член команды несет ответственность за свою профессиональную работу.

В целом продолжительность жизни и прогноз социальной адаптации пациентов с инвалидностью в значительной степени зависят от своевременного оказания медицинской, педагогической и социальной помощи ребенку и его семье. Социальная депривация и недоступность комплексной помощи могут оказать негативное воздействие на развитие ребенка-инвалида, возможно, даже большее по своей значимости, чем исходное структурное повреждение.

Заключение

Таким образом, проведенный анализ первичной и общей инвалидности при ВА у детей КР за 8-летний период (2007-2014 гг.) позволил сделать следующие выводы:

1) За последние 8 лет в республике отмечен рост общей инвалидности среди детей до 17 лет в 1,5 раза (р<0,001).

2) За этот же период рост первичной инвалидности произошел в 1,6 раза (р<0,001).

3) В структуре общей инвалидности на долю ВА приходится 24%, т.е. каждый 4-й ребенок с инвалидностью имеет данную патологию.

185

4) В 2014 г. государством было выплачено пособий по инвалидности детям с ВА на сумму 988 млн 250 тыс сомов, что ложится глобальным бременем на государственный бюджет.

5) В 2016 г. в КР впервые стали разрабатываться руководства по неонатальному скринингу, ДЦП и дорожная карта.

Учитывая вышеуказанное, следует, что научная оценка полученных результатов требует начала глубоких, широкомасштабных исследований в КР, посвященных выявлению факторов риска, пусковых

механизмов формирования ВА у детей, и, опираясь на мировой опыт и собственные данные по профилактике и раннему выявлению данной патологии, необходимо внедрить эффективные меры, направленные на достоверное снижение частоты ВА в масштабах страны, а также реабилитацию детей-инвалидов для возможности расширения их независимости.

Финансирование: финансовой поддержки для проведения исследования не оказывалось.

Конфликт интересов: авторы сообщили об отсутствии конфликта интересов.

Литература

1. Информационный бюллетень ВОЗ № 370, январь 2014 г.

2. Самигуллина А.Э., Максутова Э.М., Жихарева В.В. Анализ ситуации по врожденным порокам развития (ВПР) в Кыргызской Республике. Материалы IX международной научно-практической конференции «Медицина: Актуальные вопросы и тенденции развития». Краснодар: Научно-издательский центр АПРИОРИ, 2016: страницы? http:// www.apriori-nauka.ru/media/med/9-2016/Samigullina-Maksutova-Zhihareva.pdf.

3. Абрамова ОА. Медико-социальные аспекты формирования ВПР плода: Автореф. дисс. ... канд. мед. наук. Самара, 2009.

4. Кулаков В.И., Серов В.Н., Барашнев Ю.И., Фролова О.Г., Антонов А.Г., Чернуха ЕА., Демидов В.Н., Зелинская Д.И., Гаврилова Л.В., Бахарев ВА, Абубакирова А.М., Жаров Е.В. Руководство по безопасному материнству. М.: Триада-Х, 2000: 531.

5. Голод М.С. Мониторинг врожденных пороков развития у детей в Нижегородской области. Проблемы социальной гигиены, здравоохранения и истории медицины. 2005; 1: 30-32.

6. Белова Н.В. Совершенствование системы прогнозирования и профилактики рождения детей с ВПР: Автореф. дисс. ... канд. мед. наук. Казань, 2008: 22.

7. Лазарева К.И. Частота и структура ВПР у новорожденных Ростовской области и факторы риска их формирования: Автореф. дисс. ... канд. мед. наук. Ростов-на-Дону, 2007: 20.

8. Марапов Д.И. Совершенствование первичной профилактики ВПР в Республике Татарстан: Автореф. дисс. ... канд. мед. наук. Казань, 2016.

9. Чернова Н.Е. Медицинская статистика: учебное пособие. Бишкек: б/и, 2006: 23.

РЕФЕРАТЫ

ОБНЛРУЖЕНИЕ ЛЕГОЧНОЙ ЭМБОЛИИ У ДЕТЕЙ ГРУППЫ ВЫСОКОГО РИСШ

Задача исследования - оценить, подходят два широко используемых алгоритма диагностики легочной эмболии (ЛЭ) у взрослых в случае ЛЭ у детей и разработать специальное клиническое решение для определения риска ЛЭ у педиатрических пациентов. Проведено одноцентровое ретроспективное исследование среди 561 детей в возрасте <22 лет, прошедших либо тест на D-димер, либо рентгенологическое обследование компьютерная томография или вентиляционно-перфузионное сканирование) в отделении скорой помощи по поводу возможной ЛЭ. Диагноз ЛЭ требовал рентгенологического подтверждения и лечения антикоагулянтами. Были оценены тестовые характеристики критериев Уэллса и правила Критериев Исключения Легочной Эмболии (Pulmonary Embolism Rule-out Criteria (PERC). Для выработки нового клинического алгоритма использовался рекурсивный анализ разделов. Среди 561 пациентов, включенных в исследование, у 36 (6,4%) была диагностирована ЛЭ. Критерии Уэллса показали чув-

ствительность и специфичность 86 и 60% соответственно. Чувствительность и специфичность PERC составили 100 и 24% соответственно. Клиническое правило принятия решения, включающее использование оральных контрацептивов, тахикардию и насыщение кислородом <95%, продемонстрировало чувствительность и специфичность 90 и 56% соответственно, положительное и отрицательное отношение вероятности - 2 и 0,2, и положительное и отрицательное прогностическое значение - 0,12 и

0.99 соответственно. Риск ЛЭ низок среди детей, не проходящих терапию эстрогенами, и без тахикардии и гипоксии среди пациентов с первичным подозрением на ЛЭ. В педиатрической популяции стоит осторожно применять правила PERC и критерии Уэллса.

Kara E. Hennelly, Marc N. Baskin, Michael C. Monuteuax, Joel Hudgins, Eugene Kua, Ashlee Com-meree, Rotem Kimia, Edward Y. Lee, Amir Kimia, Mark

1. Neuman. The Journal of Pediatrics. 2017; 178: 214218.

186