CC BY
32
Адаптация русскоязычной версии индекса здоровья ASAS (ASAS Health Index)
Гайдукова И.З.1, Акулова А.И.2, Ребров А.П.2, Бочкова А.Г.3, Старцев С.Я.4, Эрдес Ш.5, Гайдукова Е.К.6, Поддубный Д.А.7
'ФГБОУ ВО «Северо-Западный государственный медицинский университет им. И.И. Мечникова» Минздрава России, Санкт-Петербург, Россия; 2ФГБОУ ВО «Саратовский государственный медицинский университет им. В.И. Разумовского» Минздрава России, Саратов, Россия; 3Медицинский центр «Агат», Егорьевск, Россия; "Институт математики с вычислительным центром Уфимского федерального исследовательского центра Российской академии наук, Уфа, Россия; 5ФГБНУ «Научно-исследовательский институт ревматологии», Москва, Россия; 'ФГАОУ ВО «Санкт-Петербургский национальный исследовательский университет информационных технологий, механики и оптики», Санкт-Петербург, Россия; 'Department ot Gastroenterology, Intectiology and Rheumatology, Campus Benjamin Franklin, Charite -Universitä tsmedizin, Berlin, Germany
491015, СанктПетербург, ул. Кирочная, 41; 2410012, Саратов, ул. Большая Садовая, 112; 3140300 Московская обл., Егорьевск, ул. Рязанская, 50; "45007', Уфа, ул. Чернышевского, 112; 5115522 Москва, Каширское шоссе, 34А; '197101, Санкт-Петербург, Кронверкский проспект, 49; 'Hindenburgdamm 30, 12203 Berlin, Germany
I.I. Mechnikov North-Western State Medical University, Ministry ot Health ot Russia, St. Petersburg, Russia; 2V.I. Razumovsky Saratov State Medical University, Ministry ot Health ot Russia, Saratov, Russia; 3Medical center «Agat», Yegoryevsk, Russia; Institute ot mathematics with computing center ot Uta Federal Research Center ot Russian Academy ot Sciences, Uta, Russia; 5V.A. Nasonova Research Institute ot Rheumatology, Moscow, Russia; 6Saint-Petersburg National Research University ot Intormation Technologies, Mechanics and Optics, Saint-Petersburg, Russia; 'Department ot Gastroenterology, Intectiology and Rheumatology, Campus Benjamin Franklin, Charite - Universitä tsmedizin, Berlin, Germany 141, Kirochnaya St., St. Petersburg 191015; 2112, Bolshaya Sadovaya St., Saratov 410012; 350, Ryazanskaya St., Yegoryevsk, Moscow region 140300; 4112, Chernyshevskogo St., Uta 4500''; 534A,
Индекс здоровья ASAS (ASAS Health Index — ASAS HI) — это разработанный на основе международной системы ICF (the International Classification of Functioning, Disability and Health) комплексный инструмент количественной оценки здоровья пациентов со спондилоартритами (СпА), включая анкилозирующий спондилит (АС). ASAS HI представляет собой опросник, содержащий 17 вопросов, каждый из которых связан со специфическим пулом ICF (боль, эмоции, сон, половая функция, способность к передвижению, самообслуживание и общение). ASAS HI дополнительно включает 9 вопросов (ASAS EF Item Set), позволяющих оценить влияние средовых факторов на здоровье пациента со СпА.
Цель — русскоязычный перевод и адаптация ASAS HI (включая ASAS EF Item Set).
Материал и методы. Перевод ASAS HI и ASAS EF Item Set c английского на русский язык и его адаптация были выполнены в пять этапов: этап прямого перевода; этап синтеза переводов и формирования русскоязычной версии; этап обратного перевода с русского на английский язык; этап сравнения исходного англоязычного опросника с результатом обратного перевода и формирование окончательной русскоязычной версии; полевой тест.
Результаты и обсуждение. Тремя исследователями выполнен независимый перевод ASAS HI (включая ASAS EF Item Set), после чего четвертым исследователем был создан и согласован единый русскоязычный вариант опросника. Затем двумя добровольцами, для которых английский является основным языком, был выполнен обратный перевод ASAS HI с русского на английский язык (обратный перевод). Независимый исследователь сравнил исходную и полученную при обратном переводе англоязычные версии ASAS HI, после чего тремя переводчиками выполнена совместная коррекция текста трех вопросов, различавшихся в англоязычных версиях. Полученная вторая русскоязычная версия ASAS HI (включая ASAS EF Item Set) была протестирована 10 пациентами со СпА [анкилозирующий спондилит (АС) — 60%; нерентгенологический аксиальный спондилоартрит (нр-аксСпА) — 40%, мужчины — 60%; средний возраст — 32+12 лет; продолжительность симптомов — 7,5+2,2 года; индекс BASDAI — 3,39+3,04; ASAS HI — 6,96+3,35, среднее время заполнения опросника — 2,2+1,18 мин]. Пациенты оценили русскую версию опросника как понятную, легкую для заполнения и всесторонне характеризующую проблемы здоровья при СпА. Результаты тестирования русскоговорящих пациентов сопоставимы с результатами, полученными при тестировании 206 пациентов со СпА из 19 неанглоязычных и 4 англоязычных стран (АС — 65%; мужчины — 59,7%; средний возраст — 42,4+13,9 года; продолжительность симптомов — 11,2+11,0 года; BASDAI — 3,8+2,3; ASAS HI — 7,1+4,4; время заполнения — 2,6+1,6 мин).
Заключение. В ходе исследования выполнены перевод и адаптация русскоязычной версии ASAS HI, являющегося инструментом комплексной оценки здоровья и функции пациентов со СпА, включая АС. Ключевые слова: индекс здоровья ASAS; спондилоартриты; анкилозирующий спондилит; качество жизни; здоровье пациентов.
Для ссылки: Гайдукова ИЗ, Акулова АИ, Ребров АП и др. Адаптация русскоязычной версии индекса здоровья ASAS (ASAS Health Index). Научно-практическая ревматология. 2019;57(1):56-61.
ADAPTATION OF THE RUSSIAN VERSION OF THE ASAS HEALTH INDEX Gaidukova I.Z.1, Akulova A.I.2, Rebrov A.P.2, Bochkova A.G.3, Startsev S.Ya.4, Erdes Sh.5, Gaidukova E.K.6, Poddubny D.A.7
ASAS health index (ASAS HI) is a comprehensive tool developed on the basis of the international system of ICF (the International Classification of Functioning, Disability and Health) to quantify the health of patients with spondy-loarthritis (SPA), including ankylosing spondylitis (AS). ASAS HI is a questionnaire containing 17 questions, each related to a specific ICF pool (pain, emotions, sleep, sexual function, mobility, self-care and communication). ASAS HI additionally includes 9 questions (ASAS EF Item Set) to assess the impact of environmental factors on the health of the patient with SPA.
The aim is a Russian translation and adaptation of the ASAS HI (including ASAS EF Item Set). Material and methods. Translation of ASAS HI and ASAS EF Item Set from English into Russian and its adaptation were carried out in five stages: the stage of direct translation; the stage of synthesis of translations and formation of the Russian version; the stage of reverse translation from Russian into English; the stage of comparison of the original English-language questionnaire with the result of reverse translation and the formation of the final Russian-language version; field test.
Results and discussion. Three researchers performed an independent translation of ASAS HI (including ASAS EF Item Set), after which the fourth researcher created and agreed on a single Russian version of the questionnaire. Then two volunteers, for whom English is the main language, performed a reverse translation of ASAS HI from Russian into English (reverse translation). An independent researcher has compared the original and the resulting reverse translated English version of the ASAS HI, and then the three translators performed the joint correction of the text of the three questions, differing in English-language versions. The obtained second Russian-language version of ASAS HI (including ASAS EF Item Set) was tested by 10 patients with SPA: AS - 60%; non-radiological axial spondylitis (NR axSPA) — 40%, men — 60%; mean age — 32+12 years; duration of symptoms — 7.5+2.2 years; BASDAI index — 3.39+3.04; ASAS HI — 6,96+3,35.The average time to fill the questionnaire — 2,2+1,18 min. Patients rated the Russian version of the questionnaire as clear, easy to fill in and comprehensively characterizing
Kashirskoye Shosse, Moscow 115522; '49, Kronverksky Avenue, St. Petersburg 197101; 730, Hindenburgdamm, Berlin, Germany 12203
Контакты: Инна Зурабиевна Гайдукова; [email protected]
Contacts: Inna Gaidukova; [email protected]
Поступила 29.08.18
health problems related to SPA. The results of testing Russian-speaking patients are comparable with the results obtained in testing 206 patients with SPA from 19 non-English-speaking and 4 English-speaking countries (AS — 65%; men - 59.7%; mean age - 42.4+13.9 years; duration of symptoms - 11.2+11.0 years; BASDAI - 3.8±2.3; ASAS HI - 7.1+4.4; filling time - 2.6+1.6 min).
Conclusion. During the study translation and adaptation of the Russian version of ASAS HI, which is a tool for comprehensive assessment of health and function of patients with SPA, including AS were performed. Keywords: ASAS health index; spondylarthritis; ankylosing spondylitis; quality of life; patients' health. For reference: Gaidukova IZ, Akulova AI, Rebrov AP, et al. Adaptation of the Russian version of the ASAS health index. Nauchno-Prakticheskaya Revmatologiya = Rheumatology Science and Practice. 2019;57(1):56-61 (In Russ.).
doi: 10.14412/1995-4484-2019-56-61
Спондилоартриты (СпА) — группа хронических воспалительных заболеваний позвоночника, суставов, энте-зисов неуточненной этиологии, характеризующихся общими клиническими, рентгенологическими и генетическими особенностями [1]. СпА дебютируют в молодом трудоспособном возрасте, склонны к непрерывно прогрессирующему течению с нарастающим поражением опорно-двигательного аппарата и ряда других систем (органа зрения, сердечно-сосудистой, мочевыделительной, дыхательной систем), сопровождаются хронической болью. При неблагоприятном течении болезни возможно формирование необратимых изменений опорно-двигательного аппарата и тяжелой функциональной недостаточности жизненно важных органов и систем (хроническая почечная недостаточность, хроническая сердечная недостаточность и др.). В 2010 г. Международное сообщество по изучению спондилоартритов (the Assessment for Spondylarthritis International Society — ASAS) и Европейская антиревматическая лига (European League Against Rheumatism — EULAR) определили целью лечения СпА максимально долгое сохранение качества жизни (КЖ) пациента путем достижения контроля над основными симптомами заболевания и воспалением, предотвращения развития и прогрессирования структурных изменений опорно-двигательного аппарата, а также сохранения/нормализации его функциональной активности и социальной адаптации [2, 3].
Существует большое число индексов, оценивающих отдельные составляющие активности и функционального статуса больных СпА. Рекомендованный ASAS набор инструментов позволяет оценивать различные проявления СпА, включая боли в позвоночнике, функциональные нарушения, симптоматику периферического артрита и энте-зита [4—8]. Большое значение придается КЖ пациентов, для определения которого разработаны различные индексы [9]. Указанные инструменты оценки в комплексе позволяют определить активность заболевания, функциональный статус, степень повреждения опорно-двигательного аппарата, эмоциональный статус пациентов, работоспособность. Вместе с тем суммарное влияние болезни на пациента, его жизнь и социальную адаптацию остается неизвестным.
Международная классификация функционирования, ограничения жизнедеятельности и здоровья (the International Classification of Functioning, Disability and Health — ICF) является моделью, позволяющей систематически классифицировать и описывать функционирование, ограничение жизнедеятельности и здоровье человека. На основе категорий ICF был создан пул позиций, содержащий различные элементы, которые описывают типичный спектр проблем, связанных с функционированием па-
циентов со СпА. Значимость и демонстративность пула элементов были проверены и проанализированы с помощью Раш-анализа (Rash-analysis) [10], а наиболее значимые элементы были включены в два окончательных опросника — индекс здоровья ASAS Health Index (ASAS HI) и набор элементов средовых факторов ASAS Environmental Factor Item Set (ASAS Item Set) [11]. ASAS HI - это комплексный инструмент количественной оценки здоровья пациентов со СпА, включая анкилозирующий спондилит (АС). Он содержит 17 вопросов, каждый из которых связан со специфическим пулом ICF (боль, эмоции, сон, половая функция, способность к передвижению, самообслуживание и общение). Индекс позволяет оценить 17 категорий здоровья, для которых путем работы с существующими индексами и результатами тестирований 1734 пациентов и их врачей из 7 англоговорящих стран были выбраны наиболее значимые для больных СпА вопросы. В соответствии с биопсихологической моделью здоровья ASAS HI в дополнение к 17 вопросам индекса включает многомерную оценку средовых факторов EF Item Set, влияющих на здоровье пациента [12-16].
Целью настоящей работы являлись перевод и русскоязычная адаптация ASAS HI и ASAS EF Item Set.
Материал и методы
В качестве исходного опросника, послужившего основой для перевода, применяли валидированный для больных СпА вариант ASAS HI [12-18], состоящий из 17 вопросов, на каждый из которых пациент отвечает «Я согласен/согласна» или «Я не согласен/не согласна». В некоторых вопросах предусмотрен третий вариант ответа: «Я не хочу отвечать на данный вопрос» для вопроса о сексуальной функции и «Я не вожу машину» на вопрос о вождении автомобиля. Подсчет осуществляется простым суммированием положительных ответов на вопросы. Допускается отсутствие ответа не более чем на три вопроса, тогда индекс рассчитывается по формуле:
Число положительных ответов • 17 ASAS HI =-.
(17 — число пропущенных пунктов)
Если пропущено более трех вопросов, индекс не под-считывается и оценке не подлежит.
Расчет дополнительного влияния средовых факторов (ASAS EF Item Set) производится путем сложения положительных ответов на 9 вопросов ASAS EF Item Set, оценивающих взаимоотношения с близкими, мироощущение, медицинскую помощь [12—16].
Русскоязычная адаптация ASAS HI и ASAS EF Item Set проводилась в 5 этапов: этап прямого перевода; этап синтеза переводов и формирования русскоязычной версии; этап обратного перевода с русского на английский
язык; этап сравнения исходного англоязычного опросника с результатом обратного перевода с формированием окончательной русскоязычной версии; полевой тест [17].
Для участия в полевом тесте в исследование были включены 10 пациентов, госпитализированных в ревматологическое отделение ГУЗ «Областная клиническая больница» (г. Саратов) в 2014—2015 гг. Критерии включения: возраст >18 лет, соответствие клинической картины заболевания критериям ASAS для аксиального СпА [18], включая пациентов, имеющих АС в соответствии с модифицированными Нью-Йоркскими критериями [19], подписание формы информированного согласия. В ходе полевого теста для каждого пациента подсчитывали ASAS HI и ASAS EF Item Set, Батский индекс активности аксиального СпА (Bath Ankylosing Spondylitis Disease Activity Index — BASDAI) [4], а также фиксировали время, потраченное на заполнение опросника, в минутах.
Помимо заполнения основной части опросника пациенты отвечали на дополнительные вопросы (да/нет), позволяющие оценить качество и удобство применения адаптированных индексов. Пациент имел возможность пояснить каждый из ответов на дополнительные вопросы. Суммарно каждый пациент отвечал на 8 дополнительных вопросов:
1. Является ли опросник простым для понимания?
2. Сложен ли опросник для понимания?
3. Является ли опросник простым в заполнении?
4. Охватывает ли опросник основные проблемы здоровья и функционирования больных СпА?
5. Пропущены ли какие-либо важные вопросы, касающиеся здоровья и функционирования больных СпА?
6. Содержит ли опросник недопустимые с культурной точки зрения вопросы?
7. Соответствуют ли проблемы, включенные в опросник, Вашим проблемам?
8. Понятны ли инструкции к заполнению опросника?
Полученные в ходе полевого теста результаты сравнивали с результатами аналогичного тестирования 206 пациентов из 19 неанглоязычных и 4 англоязычных стран, предоставленных ASAS HI group после подписания письменного разрешения.
Статистическую обработку осуществляли с применением Microsoft Office Exсel 2007 (Microsoft Corp., США), GraphPadPrizm6. Характер распределения данных оценивали графическим методом и с использованием критерия Шапиро—Уилка. Описание признаков, имеющих нормаль-
Клиническая характеристика пациентов и некоторые результаты международной и русскоязычной адаптации индекса здоровья ASAS (ASAS HI) у пациентов со СпА
Показатель Международная Русскоязычная p
адаптация адаптация
Число пациентов, п 206 10 -
Мужчины, п (%) 123 (59,7) 6 (60) 0,28
Пациенты с АС, п (%) 134 (65) 6 (60) 0,74
Возраст, годы, M±SD 42,4±13,9 32,8±12 0,03
Длительность симптомов СпА, годы, M±SD 11,2±11,0 7,5±2,27 0,29
BASDAI (0-10), M±SD 3,8±2,3 3,39±3,04 0,58
ASAS HI (0-17), M±SD 7,1±4,4 6,96±3,35 0,92
Время заполнения, мин 2,6±1,6 2,2±1,18 0,43
ное распределение, представлено в виде M±SD, где М — среднее арифметическое, SD — стандартное отклонение; для признаков с распределением, отличным от нормального, результаты представлены в виде Ме [Q1; Q3], где Me — медиана, Q1 и Q3 — первый и третий квартили. Для обработки данных с нормальным типом распределения использовали t-тест для независимых группировок. При характере распределения данных, отличном от нормального, применяли непараметрические методы: критерий Манна—Уитни, критерий Вальда—Вольфовица, критерий х2 (точный критерий Фишера). Различия считали значимыми при р<0,05.
Исследование одобрено этическим комитетом ФГБОУ ВО «Саратовский ГМУ им. В.И. Разумовского» Минздрава России.
Результаты
Тремя исследователями (И.Г., Д.П., С.С.) выполнен независимый перевод ASAS HI, после чего четвертым исследователем (А.Б.) был создан и согласован единый русскоязычный вариант опросника. Затем двумя добровольцами, для которых английский является основным языком, был выполнен обратный перевод ASAS HI с русского на английский язык. На следующем этапе сравнили исходную и полученную при обратном переводе англоязычные версии ASAS HI, после чего тремя переводчиками (А.Б., И.Г., Д.П.) совместно выполнена коррекция текста трех вопросов, различавшихся в исходной и синтезированной англоязычных версиях. По результатам обсуждения синтезирована вторая версия опросников (приложения 1 и 2). Полученная вторая русскоязычная версия ASAS HI была протестирована в ходе полевого теста 10 пациентами со СпА, соответствующими критериям ASAS для аксиальных или периферических СпА. Результаты тестирования русскоговорящих пациентов сравнили с результатами аналогичного тестирования нерусскоговорящих больных со СпА. Основные результаты тестирования русскоговорящих пациентов сопоставимы с суммарными результатами оценки активности и ASAS HI, полученными при аналогичном тестировании 206 пациентов из 19 неанглоязычных и 4 англоязычных стран [15, 17] (см. таблицу).
Пациенты оценили русскую версию опросника как понятную, легкую для заполнения и всесторонне характеризующую проблемы здоровья при аксиальном СпА (10 положительных ответов на 1, 3, 4, 7, 8-й дополнительные вопросы и 10 отрицательных ответов на 2-й и 6-й дополнительные вопросы). Один пациент отметил, что не все вопросы включены в опросник ASAS HI (дополнительный вопрос 5), и высказал пожелание разработать вопрос, оценивающий влияние на здоровье снижения зрения при увеи-тах, остальные 9 пациентов отрицательно ответили на 5-й дополнительный вопрос [17].
Таким образом, опросник ASAS HI был успешно переведен и адаптирован к применению на русском языке. Окончательная русскоязычная версия приведена в приложении 1 и доступна на официальном сайте ASAS (https://www.asas-group.org/clin-ical-instruments/asas-health-index/).
Обсуждение
ASAS HI представляется важным инструментом комплексной оценки состояния здоровья пациентов со СпА, позволяющим оценить влияние этих заболеваний на разные аспекты жизни пациента в их совокупности. Вместе с тем применение разных переводов одного и того же опросника может препятствовать однотипному его пониманию и сделать несопоставимыми результаты разных исследований. В связи с этим перевод, языковая адаптация и последующая валидация опросника представляются важной задачей клинической медицины.
В ходе настоящего исследования были выполнены русскоязычный перевод и адаптация ASAS HI, который был оценен пациентами как понятный и легкий для заполнения опросник, затрагивающий все аспекты влияния СпА на здоровье, что продемонстрировано в ходе как русскоязычной, так и международной адаптации [14, 15]. Настоящее исследование является важным шагом для внедрения ASAS HI и ASAS EF Item Set в клиническую практику. Однако, прежде чем использование индекса будет широко рекомендовано, необходимо провести валидацию русскоязычной версии опросника.
ASAS HI затрагивает не только симптомы заболевания, но и такие аспекты жизни, как социальная адаптация, эмоциональный фон пациента, отражая, таким образом, полную картину субъективного восприятия пациентом заболевания. Дополнительное влияние внешней среды оценивается с помощью ASAS EF Item Set.
ЛИТЕРАТУРА
1. Эрдес ШФ, Бадокин ВВ, Бочкова АГ и др. О терминологии спондилоартритов. Научно-практическая ревматология. 2015;53(6):657-60 [Erdes ShF, Badokin VV, Bochkova AG, et al. On the terminology of spondyloarthritis. Nauchno Prakticheskaya Revmatologiya = Rheumatology Science and Practice. 2015;53(6):657-60 (In Russ.)]. doi: 10.14412/1995-4484-2015657-660
2. Braun J, van den Berg R, Baraliakos X, et al. 2010 update of the ASAS/EULAR recommendations for the management of ankylosing spondylitis. Ann Rheum Dis. 2011;70(6):896-904.
doi: 10.1136/ard.2011.151027
3. Van der Heijde D, Ramiro S, Landewe R, et al. 2016 update of the ASAS-EULAR management recommendations for axial spondy-loarthritis. Ann Rheum Dis. 2017;76:978-91.
doi: 10.1136/annrheumdis-2016-210770
4. Garrett S, Jenkinson T, Kennedy LG, et al. A new approach to defining disease status in ankylosing spondylitis: the Bath Ankylosing Spondylitis Disease Activity Index. J Rheumatol. 1994;21(12):2286-91.
5. Поддубный ДА, Ребров АП, Морова ОЛ. Валидация шкал оценки активности заболевания и функционального состояния при болезни Бехтерева. Клиническая медицина. 2007;85(4):40-5 [Poddubnyi DA, Rebrov AP, Morova OL. Russian versions of disease activity and functional condition evaluation scale in patients with Bekhterev's disease. Clinicheskaya Medicina = Klin Med(Mosk). 2007;85(4):40-5 (In Russ.)].
6. Lukas C, Lendewe R, Sieper J, et al. Development of an ASAS-endorsed disease activity score (ASDAS) in patient with ankylosing spondylitis. Ann Rheum Dis. 2009;68:18-24.
doi: 10.1136/ard.2008.094870
7. Calin A, Garrett S, Whitelock H, et al. A new approach to defining functional ability in ankylosing spondylitis: the development of the Bath Ankylosing Spondylitis Functional Index. J Rheumatol. 1994;21:2281-5.
8. Dougados M, Braun J, Burgos-Vargas R, et al. ASAS recommendations for variables to be collected in clinical trials/epidemiologi-
Тот факт, что ASAS HI основан на системе ICF и всесторонне характеризует состояние здоровья пациента со СпА, является серьезной предпосылкой к тому, что после выполнения валидации индекс можно будет использовать в качестве одного из важных методов оценки статуса больного при СпА.
Заключение
В ходе исследования выполнены перевод и адаптация русскоязычной версии ASAS HI, являющегося инструментом комплексной оценки здоровья и функции пациентов с аксиальным СпА, включая АС.
Благодарность
Авторы выражают благодарность Charles Ragland и Violetta Ragland за выполнение обратного перевода тестируемых вопросников.
Информация о конфликте интересов
Авторы заявляют об отсутствии конфликта интересов.
Информация о финансовых и других взаимоотношениях
Русскоязычная валидация и адаптация выполняются в рамках проекта Международной группы по изучению спон-дилоартритов (ASAS) — ASAS Health Index — translation and cross-sectional adaptation. Все авторы принимали участие в разработке концепции статьи и в написании рукописи. Окончательная версия рукописи была одобрена всеми авторами. Авторы не получали гонорар за статью.
cal studies of spondyloarthritis [letter]. Ann Rheum Dis. 2012;71:1103-4. doi: 10.1136/annrheumdis-2011-201038
9. Новик АА, Ионова ТИ. Руководство по исследованию качества жизни в медицине. Санкт-Петербург: Олма-Пресс; 2002. 300 с. [Novik AA, Ionova TI. Rukovodstvo po issledovaniyu kach-estva zhizni v meditsine [Guide to the study of quality of life in medicine]. Saint Petersburg: Olma-Press; 2002. 300 p. (In Russ.)].
10. Kiltz U, van der Heijde D, Cieza A, et al. Developing and validating an index for measuring health in patients with ankylosing spondylitis. Rheumatology. 2011;50:894-8. doi: 10.1093/rheumatology/keq315
11. Kiltz U, van der Heijde D, Boonen A, et al. Development of a health index in patients with ankylosing spondylitis (ASAS HI): final result of a global initiative based on the ICF guided by ASAS. Ann Rheum Dis. 2015;74(5):830-5. doi: 10.1136/annrheumdis-2013-203967
12. Kiltz U, van der Heijde D, Boonen A, Braun J. The ASAS Health Index (ASAS HI) — a new tool to assess the health status of patients with spondyloarthritis. Clin Exp Rheumatol. 2014;32(5 Suppl 85):105-8.
13. Kiltz U, Winter J, Schirmer M, et al. German translation and cross-cultural adaptation of the ASAS health index: An ICF-based instrument for documentation of functional ability in patients with ankylosing spondylitis. ZRheumatol. 2016;75(10):993-8.
doi: 10.1007/s00393-016-0218-8
14. Kiltz U, van der Heijde D, Boonen A, et al. Development of a health index in patients with ankylosing spondylitis (ASAS HI): final result of a global initiative based on the ICF guided by ASAS. Ann Rheum Dis. 2015;74(5):830-5. doi: 10.1136/annrheumdis-2013-203967
15. Kiltz U, van der Heijde D, Boonen A, et al. Measuring impairments of functioning and health in patients with axial spondyloarthritis by using the ASAS Health Index and the Environmental Item Set: translation and cross-cultural adaptation into 15 languages. RMD Open. 2016;2:e000311. doi: 10.1136/rmdopen-2016-000311
16. Kiltz U, van der Heijde D, Boonen A, et al. Measurement properties of the ASAS Health Index: results of a global study in patients with axial and peripheral spondyloarthritis. Ann Rheum Dis. 2018 Jun 1. doi: 10.1136/annrheumdis-2017-212076
17. Гайдукова ИЗ, Бочкова АГ, Старцев СЯ и др. Русскоязычная адаптация индекса здоровья ASAS (ASAS HEALTH INDEX). В кн.: Материалы конференции «Дни ревматологии». Санкт-Петербург; 2014. С. 53-4 [Gaydukova IZ, Bochkova AG, Starcev SYa, et al. Russian-language adaptation of the ASAS health index. In: Materialy konferentsii «Dm revmatologii» [Materials of the conference «Days of Rheumatology»]. Saint Petersburg; 2014. P. 53-4 (In Russ.)].
18. Rudwaleit M, van der Heijde D, Landewe R, et al. The Assessment of SpondyloArthritis international Society classification criteria for peripheral spondylarthritis and for spondylarthritis in general. Ann Rheum Dis. 2011;70:25-31. doi: 10.1136/ard.2010.133645
19. Van der Linden S, Valkenburg HA, Cats A. Evaluation of diagnostic criteria for ankylosing spondylitis. A proposal for modification of the New York criteria. Arthritis Rheum. 1984 Apr;27(4):361-8. doi: 10.1002/art.1780270401
Приложение 1
Индекс здоровья ASAS [12-16]
Пожалуйста, в каждом из представленных ниже утверждений отметьте тот пункт, который наиболее точно отражает Ваше состояние в настоящий момент с учетом влияния на Вас ревматического заболевания (под «ревматическим заболеванием» подразумеваются все спондилоартриты, включая ан-килозирующий спондилит).
1. Боль иногда нарушает мою повседневную деятельность.
| | Я согласен / согласна | | Я не согласен / не согласна
2. Мне трудно долго стоять.
| | Я согласен / согласна | | Я не согласен / не согласна
3. Я испытываю затруднения при беге.
| | Я согласен / согласна | | Я не согласен / не согласна
4. Я испытываю затруднения при пользовании туалетом.
| | Я согласен / согласна | | Я не согласен / не согласна
5. Я часто чувствую себя обессиленным / обессиленной.
| | Я согласен / согласна | | Я не согласен / не согласна
6. Я часто не хочу участвовать в действиях, связанных с физическими усилиями.
| | Я согласен / согласна | | Я не согласен / не согласна.
7. Я потерял / потеряла интерес к сексу.
| | Я согласен / согласна
| | Я не согласен / не согласна
| | Я не хочу отвечать на этот вопрос
8. Мне трудно управлять педалями моей машины.
| | Я согласен / согласна | | Я не согласен / не согласна | | Я не вожу машину
9. Мне трудно вступать в контакт с людьми.
| | Я согласен / согласна I | Я не согласен / не согласна
10. Я не могу ходить на улице по ровной дороге.
| | Я согласен / согласна | | Я не согласен / не согласна
11. Мне трудно сосредоточиться.
| | Я согласен / согласна | | Я не согласен / не согласна
12. Из-за нарушений подвижности я ограничен / ограничена в возможности путешествовать.
| | Я согласен / согласна | | Я не согласен / не согласна
13. Я часто расстраиваюсь.
| | Я согласен / согласна I | Я не согласен / не согласна
14. Мне трудно мыть голову.
| | Я согласен / согласна | | Я не согласен / не согласна
15. Мое финансовое положение изменилось из-за моего ревматического заболевания.
| | Я согласен / согласна | | Я не согласен / не согласна
16. Я плохо сплю ночью.
| | Я согласен / согласна I I Я не согласен / не согласна
17. Я не могу преодолеть свои трудности.
| | Я согласен / согласна | | Я не согласен / не согласна
Спасибо Вам за Ваши ответы!
Приложение 2
Средовые факторы, относящиеся к индексу здоровья ASAS [12-16]
Пожалуйста, в каждом из представленных ниже утверждений отметьте тот пункт, который наиболее точно отражает Ваше состояние в настоящий момент с учетом влияния на Вас ревматического заболевания (под «ревматическим заболеванием» подразумеваются все спондилоартриты, включая ан-килозирующий спондилит).
1. Из-за моего ревматического заболевания членам моей семьи приходится выполнять больше работы по дому.
| | Я согласен / согласна | | Я не согласен / не согласна
2. Мне не нравится, как мои друзья ведут себя в моем присутствии.
| | Я согласен / согласна | | Я не согласен / не согласна
3. Я не рассчитываю на помощь родственников в решении моих проблем.
| | Я согласен / согласна I I Я не согласен / не согласна
4. Я изменил / изменила условия, в которых живу/работаю.
| | Согласен / согласна | | Не согласен / не согласна
5. Мне трудно убедить медицинских работников в наличии у меня обострения заболевания.
| | Я согласен / согласна
| | Я не согласен / не согласна
6. Лечение моего ревматического заболевания занимает много времени.
| | Я согласен / согласна
| | Я не согласен / не согласна
7. Мои друзья ожидают от меня слишком многого.
| | Я согласен / согласна
| | Я не согласен / не согласна
8. Дома никто не обращает на меня особого внимания.
| | Я согласен / согласна
| | Я не согласен / не согласна
9. Мои друзья понимают меня.
| | Я согласен / согласна | | Я не согласен / не согласна
Спасибо Вам за Ваши ответы!
