CC BY
13
Информированное согласие (ИС) - обязательное условие всех биомедицинских исследований - может быть источником этических проблем НГ, где нет личного контакта между организаторами и участниками, недостаточно информации об использовании и хранении данных. ИС важно для защиты людей от манипуляций и недостоверной информации о целях, потенциальных выгодах, рисках, методологии и использовании результатов (с. 210). Уважение автономии вовлеченных пациентов также может оказаться сложной задачей для проектов НГ. По мнению авторов, решать ее нужно, используя потенциал онлайн-каналов связи для информирования о рисках и новых событиях.
В заключение авторы отмечают, что сегодня крайне необходимо создать этико-нормативные рамки НГ в биомедицине - достаточно гибкие, чтобы учесть неоднородность области, но достаточно жесткие, чтобы обеспечить соблюдение норм и своевременно реагировать на проекты, которые ставят под угрозу позитивные социальные мотивы движения.
Е.Г. Гребенщикова
2019.02.002. ТЕКУЧЕСТЬ БИОСОЦИАЛЬНОЙ ИДЕНТИЧНОСТИ И ЭФФЕКТ МЕСТА, ПРОСТРАНСТВА И ВРЕМЕНИ / ВИСИ Д., ЭСКОБАР Дж.Р., ХСУ Ю., КУЛАТИНАЛ Р.Дж., ХЕЙС-КОНРОЙ А.
The fluidity of biosocial identity and the effects of place, space, and time / Wiese D., Escobar J.R., Hsu Y., Kulathinal R.J., Hayes-Con-roy A. // Social science & medicine. - 2018. - Vol. 198. - P. 46-52. -Mode of access: https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2017.12.023
Ключевые слова: идентичность; биосоциальность; предик-ция фенотипа; эпигенетика; метагеномика; биография.
Развитие новых биотехнологий, пишут авторы статьи - сотрудники Темпльского университета (Филадельфия, США), может существенно изменить то, как сегодня понимается идентичность. В последнее время биоинформация стала значительно более доступной и открытой для тех, кто пользуется публичными базами
данных, Интернетом, мобильными приложениями или обращается в биотехнологические компании.
В фокусе внимания исследования, проведенного авторами статьи, находятся не только идеи идентичности, почерпнутые из социальных наук, но в значительно большей степени концептуальная рамка биосоциальной идентичности или ответ на вопрос: «Кто мы, если нас рассматривать как биоматерию?» Этот вопрос ставится не для того, чтобы компрометировать, а скорее для того, чтобы реконструировать нематериальное измерение идентичности. Например, персональная социальная и психологическая история переходит в материальное тело в процессе жизненного опыта и получает свое развитие во времени. В соответствии с социальным и психологическим пониманием идентичности биологическая идентичность более динамична, чем та, которую может дать статичный геном. В данной статье рассматривается динамическая биологическая идентичность в контексте социальных, биологических и медицинских наук, а также с точки зрения как медицинского, так и более широкого, немедицинского понимания здоровья и болезни. Кроме того, в статье представлены реляционная модель и ее потенциальная релевантность для теории и методов персонализированной медицины и принятия решений в клинической практике.
Существенное философское различие между дисциплинами определяет концептуальную проблематичность двух антагонистических подходов к персональной идентичности: физического и психологического. Физическая, или биологическая, идентичность часто рассматривается как неизменная, в то время как психологическая - как менее стабильная и как результат переплетения различных психологических состояний субъекта. В частности, идиосинкразию, определяющую уникальность конкретного индивида, принято считать процессом, который начинает формироваться в детстве и длится всю жизнь.
Во второй половине XX в. дискуссии, посвященные идентичности, свелись к критике «эссенциализма». Между тем это противоречие можно снять, переформулировав проблему групповой и персональной идентичности в терминах изменчивости, контин-гентности и динамизма. Социолог З. Бауман ввел понятие «теку-
чей идентичности»1, которое получило широкое признание в социальных науках. Социальные текучие идентичности ограничены контекстом и контингентны в своей динамике по отношению к другим связям в социальном пространстве. Гендерная или расовая идентичность может варьировать на работе и дома. Субъект остается уникальным социальным актором, но с точки зрения социальной теории и науки эта уникальность не проистекает из статичного социального статуса, а скорее происходит из индивидуальной сети отношений и взаимоотношений и реализации собственной идентичности / отличия в этой сети.
Между тем в биологии идентичность основывается на статической модели индивидуальной уникальности. Статические биологические механизмы идентификации, такие как анализ стоматологических карт, отпечатков пальцев, сканирования сетчатки глаз, распознавания голоса и манеры походки, приняты на вооружение и используются в медицине, антропологии и криминалистике. Разумеется, основным способом определения персональной идентичности остается генетика. Со статической моделью идентичности работают и другие биологические дисциплины: в последнее время уделяется значительное внимание мозгу как объекту ней-роидентичности. Гендерная идентичность и сексуальная ориентация запрограммированы уже в фетальном мозге, они коррелируют с уровнем тестостерона и не зависят от социальной среды2. Фантомные боли также свидетельствуют о детализированной картине тела, представленной в мозге.
Однако статическая модель идентичности не является единственной. Многие показатели человеческого тела, такие как иммунная система, меняются в процессе жизни и не соответствуют статическому представлению о биологической идентичности. Протеины, отвечающие за иммунный ответ, демонстрируют «крайне высокий уровень фенотипической различимости, и [вследствие этого]... иммунные фенотипические характеристики являются наилучшими для различения двух индивидуальностей» (цит. по:
1 Bauman Z. Identity: Conversations with Benedetto Vecchi. - Cambridge, UK; Maiden, MA: Polity press, 2004. - 113 p.
2 Bao A.M., Swaab D.F. Sexual differentiation of the human brain: Relation to gender identity, sexual orientation and neuropsychiatry disorders // Frontiers in neuro-endocrinology. - 2011. - Vol. 32, N 2. - P. 214-226.
с. 47). Эта уникальность сохраняется несмотря на тот факт, что иммунная система находится в постоянном движении. Наблюдая эти изменения внутри иммунной системы, ученые приходят к выводу о том, что телесная идентичность является «текучей»1, и дают обоснование утверждению, что идентичность нельзя определить только в рамках одной биологической дисциплины. Статическая концепция биологической идентичности человека может быть про-блематизирована в пределах различных биологических подходов.
Персонализированная метагеномика и эпигенетика в определенном отношении релевантны новой концепции биологической идентичности, основанной на идее текучести и реляционности в противоположность статичной модели идентичности. Направление в метагеномике, в рамках которого она рассматривается как «способ определения и анализа геномов целых микробных комплексов, связанных с конкретным носителем», например с телом человека, дает новое представление о динамическом влиянии места (географическом) и времени (историческом) на состав внутреннего и внешнего микробиома человека (с. 48). Исследования близнецов демонстрируют, что монозиготные близнецы с идентичной ДНК отличаются друг от друга, если рассматривать микробный состав близнецов. Лишь 17% видов бактерий в фекалиях идентичны для близнецов и полностью отличаются от образцов, взятых у их матери.
Новое представление о биологической идентичности, предложенное в метагеномике, глубоко связано с социальной идентичностью и персональной биографией, т.е. с нематериальными аспектами жизни конкретного человека. Благодаря метагеномике известно, что микробиом зависит от образа жизни, диеты, культурных традиций, а также от социоэкономического статуса, социальных различий, социального неравенства и условий жизни. Микробиом и его динамическое взаимодействие с внутренними и внешними факторами среды носителя свидетельствует о текучести биосоциальной идентичности.
Эпигенетика - вторая исследовательская рамка, в которой демонстрируется проблематизация статичной биологической
1 Towards a liquid self: How time, geography, and life experiences reshape the biological identity / Grignolio A., Mishto M., Faria A.M., Garagnani P., Franceschi C., Tieri P. // Frontiers in immunology. - 2014. - Vol. 5. - P. 153. - DOI: 10.3389/fimmu. 2014.00153
ДНК-идентичности. Уровень экспрессии генов постоянно меняется, происходит активация и деактивация генов, оказывающих влияние на физиологические процессы в организме. Эпигенетика может рассматриваться как наука о подвижной биологической идентичности, в частности об изменчивости клеточных ландшафтов, и, таким образом, эпигенетика соответствует рамочной концепции, согласно которой клетки никогда не пребывают в статичном состоянии и постоянно обновляются. Изменения в клетках -это возрастные изменения, изменения в образе жизни, изменения под влиянием факторов, оказывающих воздействие на метаморфоз тела, а также изменение биологической идентичности.
Подобная пластичность несет в себе множество социальных и политических последствий. Предположение о том, что генетическая экспрессия может коррелировать со средовыми факторами, в том числе с социальной и культурной динамикой, требует нового отношения к мультимасштабированным социоэкономическим неравенствам, которые, возможно, оказывают влияние на телесное здоровье.
Возвращаясь к модели биологической идентичности, можно определить два ключевых подхода: 1) статическая идентичность: индивидуальность определяется через геном и неизменные атрибуты тела (отпечатки пальцев и т.п.); 2) текучая модель биологической идентичности: представление о теле связано с факторами среды (иммунная система, эпигенетика, метагеномика). Фенотип (например, риск генетических заболеваний) встроен в обе модели. В статической модели фенотип определяется по бинарному принципу да / нет и ассоциируется с состоянием генома, а в текучей модели идентичности учитываются гетерогенные факторы связи между геномом, телом и социальной и физической средой. Модель биосоциальной идентичности исходит из того, что индивидуальная биология всегда связана в своей динамике с биографией. Теперь «биологическое доказательство» эффектов, которые производят стрессовые условия существования, видны в средовой и социальной эпигенетике, метагеномике и могут применяться как биомаркеры в медицине, а также оказывать влияние на здравоохранение и ставить новые этические вопросы. В рамках концепции биосоциальной идентичности происходит онтологическое слияние биологического и социального компонентов на уровне
тела и переключение внимания с универсальных биологических процессов на понимание индивидуальных рациональных стратегий и их результатов, а также учитывается влияние средовых факторов. Процесс биологического изменения человека с возрастом теперь можно достаточно точно измерить с помощью современных технологий. Уникальность человеческого тела возникает в результате его взаимодействия с окружающим миром.
В заключение авторы отмечают, что исследователи должны выявить, каким образом индивидуальность становится уникальной благодаря ризоматической сети взаимосвязанных факторов, каждый из которых формирует биологическую, а точнее биосоциальную идентичность. Для персонализированной медицины важно установить определенную связь между биографией и индивидуальной биологией. Переход от статической модели к динамической, основанной на реляционности и уникальности опыта, - важное условие улучшения медицины в XXI в.
Р.Р. Белялетдинов
2019.02.003. ФРИЦ З., ХОЛТОН Р. ИЗБЫТОЧНАЯ МЕДИЦИНА: ИЗ-ЗА НЕДОСТАТКА ДОВЕРИЯ?
FRITZ Z., HOLTON R. Too much medicine: Not enough trust? // Journal of medical ethics. - 2019. - Vol. 45, N 1. - P. 31-35. - Mode of access: https://dx.doi.org/10.1136/medethics-2018-104866
Ключевые слова: здравоохранение; врач и пациент; доверие; избыточная медицина; избыточное лечение.
В случае когда анализы и лечение избыточны, винят избыточность медицины. Авторы статьи, сотрудники Кембриджского университета (Великобритания), убеждены, что доверие является существенным фактором, влияющим на назначение анализов / терапии или отказ от них. Понимание связи между доверием и назначением анализов / лечения поможет врачам и исполнительным органам гарантировать то, что принимаемые этические решения в полной мере продуманы.
Если пациент доверяет врачу, то, скорее всего, не потребуется проведения дополнительных анализов, подтверждающих версию врача о текущем статусе заболевания. Врач может убедить пациента отказаться от лишних анализов, объясняя симптомы, на-
