CC BY
23
ДИСКУССИИ О БИОВЛАСТИ: СОЦИОЛОГИЧЕСКИЕ АСПЕКТЫ
2010.03.020. ГИРЯЕВА ВН. БИОПОЛИТИКА В ГЕРМАНИИ: ОТ ТЕОРЕТИЧЕСКИХ ДЕБАТОВ К ЭМПИРИЧЕСКИМ СОЦИАЛЬНЫМ ИССЛЕДОВАНИЯМ. (Аналитический обзор).
Понятие «биополитика» восходит к трудам Мишеля Фуко, выступая своеобразной надстройкой к термину «биовласть» (1е Ыо-роиуок / ВютасИ1;), который обозначает совокупность форм и методов контроля и регулирования населения, имеющих ярко выраженное политико-экономическое измерение. Дальнейшее развитие идеи Фуко получили в работах Джорджо Агамбена, который видит в биовласти выражение господства суверена над «голой жизнью» человека, которая становится объектом игры власть имущих в чрезвычайных политических обстоятельствах1. Понятие «биополитическое производство» интерпретируется в получивших широкую известность книгах М. Хардта и А. Негри «Империя» и «Множество» не только как создание материальных благ, но и как воспроизводство нематериальных ценностей, идентичностей, и, в конечном счете, самих производителей2.
В настоящее время биополитику можно рассматривать и в качестве публичного дискурса о тех достижениях науки и техники, внедрение которых способно перевернуть привычные представления о человеческой телесности, о здоровье и болезнях. В поле зрения биополитики попадают репродуктивная медицина, генетика, исследования мозга, косметическая хирургия и т.д. Участники дискуссий о биополитике чутко реагируют на то, что новые техниче-
1 Agamben G. Homo sacer: Die souveräne Macht und das nackte Leben. -
Frankfurt a. M.: Suhrkamp, 2002.
2
См.: Хардт М., Негри А. Множество: Война и демократия в эпоху империи. - М.: Культурная революция, 2006. - С. 7.
ские возможности ставят под сомнение традиционные репрезентации человеческой природы и ее границ. Эти новые возможности порождают моральные дилеммы и правовые коллизии, суть которых, в конечном счете, сводится к поиску ответа на вопрос: «имеем ли мы право делать то, что мы можем сделать» (2, с. 7; 8, с. 547).
Какую же роль в биополитических дебатах может сыграть социология? Вольфганг ван ден Дале считает, что роль социологии -это наблюдение за сегодняшним обществом с целью выявления ценностных ориентиров и участия в формировании норм, идентификации участвующих акторов и раскрытия их мотивов, анализа властных отношений. Создавая научное обоснование для политических действий и нормативных определений, социология может изменить направленность и динамику общественного конфликта. Особое значение имеет эмпирическая проверка тех аргументов, которые используются в дебатах сторонами в качестве «оружия» (2, с. 9).
Иного мнения придерживается Петер Велинг. Он отмечает, что ван ден Дале выносит технический прогресс за рамки биополитики, видя в нем только «раздражение», на которое биополитика реагирует. Этого зауженного понимания биополитики можно избежать, если обратиться к теории Фуко, согласно которой с начала XVIII в. было заметно формирование биополитики через «вступление феноменов, свойственных жизни человеческого рода, в порядок знания и власти - в поле политических техник»1. Согласно Фуко, для этой новой формы власти, в отличие от предшествующих форм, характерно не подчинение и уничтожение человеческой жизни, а ее поддержание и оптимизация с помощью научных и технических методов в целях увеличения «пользы», которую человек может принести. Наибольшую актуальность идеям Фуко о биополитике и биовласти для современных исследований придают представления об улучшении и повышении функциональности биологической человеческой жизни. Их выражением, в частности, служит тезис о том, что либерализм создает благоприятные условия для проведения биополитики. Становится понятно, отмечает Велинг, что биополитика не реагирует на изменение границ [человеческой природы], а сама по себе является «изменением границ» (7, с. 251-252).
1 Фуко М. Воля к истине: По ту сторону знания, власти и сексуальности. Работы разных лет. - М.: Касталь, 1996. - С. 245.
Важно отметить, что ван ден Дале в своей работе ссылается на те же самые высказывания Фуко, на основании которых Велинг критикует его позицию. Биовласть в трактовке Фуко, отмечает ван ден Дале, есть переход от «прежнего могущества смерти, в котором символизировалась власть суверена» к «управлению телами и расчетливому заведованию жизнью»1. «И если верно, что юридическое могло еще служить для того, чтобы представлять, бесспорно, неполным образом, власть, центрированную преимущественно на взимании и смерти, - то оно оказывается уже абсолютно чужеродным тем новым приемам власти, которые функционируют не на праве, а на технике, не на законе, а на нормализации, не на наказании, а на контроле...»2. Обозначенный Фуко переход, бесспорно, состоялся. Один только взгляд на каталог государственных задач подтверждает, что в нем преобладают целевые программы: медицинское страхование и здоровье нации, обеспечение старости, образование, поддержка экономики, развитие городов, охрана окружающей среды, энергообеспечение, общественный транспорт и коммуникации - практически не осталось сферы общественной жизни или жизненного положения индивида, на которое государство не пыталось бы политически повлиять. Влияние принимает формы политических планов, программ, экономических стимулов или создаваемых инфраструктур. Согласно Фуко, биовласть осуществляется не только государственным аппаратом, но и общественными институтами, например школой и церковью, а также представителями определенных профессий, например врачами. Политология внесла соответствующие коррективы в свою теорию, указав на процессы осуществления управления и принятия решений («governance») негосударственными институтами. Биополитика, как и любая другая концепция «governance», сталкивается с проблемой отделения осуществления политической власти от влияния иных факторов, которые так же управляют поведением людей. Сложность этой проблеме прибавляет часто критикуемая, но именно так и задуманная Фуко концепция размытости власти: власть без носителя власти - «власть без трона»3. «Под властью,
1 Фуко М. Указ. соч. - С. 243.
2 Там же. - С. 188.
3 Там же. - С. 190.
мне кажется, следует понимать, прежде всего, множественность отношений силы, которые имманентны области, где они осуществляются, и которые конститутивны для ее организации; понимать игру, которая путем беспрерывных битв и столкновений их трансформирует, усиливает и инвертирует; понимать опоры, которые эти отношения силы находят друг в друге таким образом, что образуется цепь или система, или, напротив, понимать смещения и противоречия, которые их друг от друга обособляют; наконец, под властью следует понимать стратегии, внутри которых эти отношения силы достигают своей действенности, стратегии, общий абрис или же институциональная кристаллизация которых воплощаются в государственных аппаратах, в формулировании закона, в формах социального господства»1. В соответствии с этой позицией, власть «несубъектна», она «проявляет себя» там, где наличествуют неравные, ассиметричные отношения или расслоение в обществе. Применение власти для Фуко - это действие, которое структурирует действия других. Поэтому даже открытия биологии можно квалифицировать как применение власти. Открытия, если они опубликованы, изменяют восприятие людей, требуют принятия решений, а значит, направляют и структурируют их действия. В 1970-е годы целью биовласти Фуко считал развитие капитализма, «которое могло быть обеспечено лишь ценою контролируемого включения тел в аппарат производства и через подгонку феноменов народонаселения к экономическим процессам»2. При этом, отмечает ван ден Дале, Фуко видит в капитализме как цель, так и условие развития биополитики и использует анализ изменения общественного контроля сексуальности как универсальное объяснение этого факта. «Чтобы пролетариат оказался наделенным телом и сексуальностью, чтобы его здоровье, его секс и его воспроизводство стали проблемой, понадобились конфликты (в частности, связанные с городским пространством: совместное проживание, теснота, загрязненность, эпидемии - такие, как холера 1832 г., или еще - проституция и венерические болезни); понадобились настоятельные экономические меры... понадобилось установление целой технологии контроля, которая позволяла бы удерживать под наблюдением эти признан-
1 1 Фуко М. Указ. соч. - С. 191.
2 Там же. - С. 244.
ные у них, наконец, тело и сексуальность (школа, политика жилища, общественная гигиена, институты социальной помощи и страхования, всеобщая медикализация населения) - короче: целый административный и технический аппарат позволил безопасно ввести диспозитив сексуальности внутрь эксплуатируемого класса»1. Это объяснение загоняет нас в ловушки функционализма. Во-первых, это уже упоминавшаяся проблема цели и условий: описанное развитие является не только целью капитализма, но и условием его существования. Во-вторых, приписывая функциональность столь размытым системам, как капитализм или гегемония буржуазии, можно провести только очень «грубый» анализ. Критикуя рассуждения Фуко, ван ден Дале также отмечает, что Фуко не проверял теорию фактами, а выбирал исторические факты, подходящие под его теорию (1, с. 60-63).
Спорным является и тезис Фуко о проявлениях биовласти в связи с опубликованием открытий в области биологии. Научные достижения становятся средством контроля тогда, когда они воспринимаются как технические средства сохранения и продления человеческой жизни. Содержание современных научных дискуссий о биополитике и биовласти во многом сводится к поиску ответа на вопрос, является ли этот контроль «контролем извне» или же у человека остаются возможности для самоопределения и самоконтроля. Пациенты нуждаются в трансплантации органов, беременные -в пренатальной диагностике, бесплодные пары - в экстракорпоральном оплодотворении; одним нужна косметическая хирургия, другим - обретение уверенности в себе. Эти желания и интересы приводят к тому, что технические возможности биологии действительно структурируют поле действий, в понимании Фуко становятся «управлением». Но это «управление», по мнению ван ден Дале, является «самоуправлением». Не отрицая того, что человек не является «чистым листом», а подвержен влиянию общества, ван ден Дале призывает не драматизировать возможности биовласти. Обращение с собственным телом диктуется обществом, но общество в данном случае - это множество групп (семья, работа, школа, спортивные секции и пр.). Таким образом, человек имеет дело не с «концентрированным исполнением биовласти», а с какофонией
1 Фуко М. Указ. соч. - С. 231.
социальных программ. Биотехнологии изменяют наши представления о собственном теле, но не принуждают нас использовать их возможности для его изменения. Антивозрастная хирургия, например, до сих пор игнорируется большинством (1, с. 64-68).
Велинг в связи с этим задается вопросом о том, насколько самостоятельно самоопределение? Возможность самоопределения и его рамки - это и есть результат биополитических и биомедицинских констелляций на основе существующих технологий. Фактически индивид поставлен перед выбором между предложенными ему альтернативами, и так называемое «самоопределение» происходит в весьма жестких рамках. При этом становится ясно, что «самостоятельность» - это реакция на общественные ожидания (7, с. 257).
Независимо от того, считаем ли мы биополитику реакцией на вызов научных достижений или же относим ее к самим научным достижениям, влияние биополитики и биовласти на жизнь общества представляется очевидным и подтверждается эмпирическими наблюдениями. В Германии основные направления социологических количественных исследований, релевантных биополитике, -это генная дискриминация, дискриминация инвалидов, пренаталь-ная диагностика, косметическая хирургия. Так же немецкие исследователи уделяют внимание проблеме, которая затрагивает лишь определенные группы населения Германии, но очень актуальна для Индии и Китая - аборты как следствие определения пола ребенка.
Природа и жизнь: натурализм населения Германии в мировоззрении и в отношении к биотехнологиям. Новейшие научные открытия, например расшифровка человеческого генома, расширяют власть человека над природой, в том числе и над своей собственной природой. Поэтому актуальным становится вопрос, который ранее не требовал ответа, так как ответ на него был включен в картину религиозного мировоззрения: «в какой степени человек может изменять «жизнь» и «природу»?1 Работая с данными репре-
1 «Нет ничего менее природного, чем "природа"», - пишет Х. Мойлеманн. В начале статьи он уделяет внимание пониманию природы и ее месту в мировоззрении. В узком смысле «природа» - это мир объектов, противопоставляемый человеческой жизни. В широком смысле «природа» включает в себя жизнь человека как вида и охватывает все объекты, о которых человек имеет представление. В самом широком смысле природа может включать в себя и те объекты, о существовании которых человек может только догадываться (5, с. 155).
зентативного опроса ЛЬЬБ^1, Хайнер Мойлеманн осуществил эмпирический анализ натурализма как религиозного мировоззрения, имеющего связь с представлениями об обществе, а также реагирующего на новые технические возможности воздействия на условия человеческой жизни. Под натурализмом исследователь понимает объяснение мира через природу, вне зависимости от того, идет ли речь об объектах этого мира, человеке как виде, социальных взаимосвязях или о потусторонних объектах (5, с. 155-156). Мойлеманн выделяет три типа сознания: 1) теистическое или деистическое, которое он объединяет в понятие «христианское сознание»; 2) имманентное, которое видит смысл жизни в самой жизни; 3) агностицизм, который характеризуется сомнениями и отсутствием как христианского, так и имманентного смысла жизни2. Анализируя данные опросов ЛЬЬБШ 1982, 1991, 1992, 2002 гг. (Западная Германия) и 1991, 1992, 2002 гг. (Восточная Германия), исследователь пришел к следующим выводам: в Западной Германии имманентная космология находит больше приверженцев, чем христианская, меньше всего приверженцев у агностицизма; в имманентном мировоззрении опрошенные в большей степени разделяют экзистенциальную точку зрения, чем натуралистическую; в Восточной Германии все имманентные высказывания получили существенно больше одобрения, чем христианские и агностицист-ские. Таким образом, в обеих частях Германии имманентная кос-
1 Die Allgemeine Bevölkerungsumfrage der Sozialwissenschaften (ALLBUS) -это долгосрочная серия опросов населения Германии, охватывающая мнения, поведение и социальные структуры. С 1980 г. эти опросы проводятся каждые два года (Mode of access: http://www.gesis.org/dienstleistungen/daten/umfragedaten/allbus/ allgemeine-informationen/)
2 Христианское мировоззрение оценивалось четырьмя высказываниями: «Существует Бог, который сам заботится о каждом человеке», «Существует Бог, который хочет быть Богом для нас», «Жизнь имеет смысл только потому, что существует Бог», «Жизнь имеет смысл только потому, что есть что-то после смерти». Имманентное мировоззрение выявлялось высказываниями: «Жизнь только тогда имеет смысл, когда человек сам наполняет ее смыслом» (экзистенциона-лизм), «Наша жизнь, в конечном счете, определяется законами природы» и «Жизнь - только часть развития природы» (натурализм). Агностицизму было посвящено высказывание: «В жизни, на мой взгляд, мало смысла». Согласие или несогласие с этими высказываниями опрошенные выражали по пятибалльной шкале от «1» («полностью согласен») до «5» («полностью не согласен») (5, с. 157)
мология одерживает верх над христианской (5, с. 155-158). Имманентное мировоззрение включает в себя две составляющие: экзистенциальную и натуралистическую. С экзистенциальной точки зрения имманентное мировоззрение одинаково для представителей всех конфессий, потому что экзистенциальный ответ на религиозные вопросы касается только человека и его самоопределения, но не окружающего мира. Натуралистическая составляющая связывает смысл жизни с природой. Природа в данном случае - это абстрактное общее понятие, охватывающее все, что может ограничивать человека и задавать направление его развития. Натурализм, таким образом, конкурирует с теологией, а «природа» - с Богом. Из двух космологий имманентного сознания для дальнейшего исследования была взята только натуралистическая.
Если «природа» и ее «развитие» наполняют смыслом человеческую жизнь, то природа сакральна, а ее законы - это порядок, который человек обязан соблюдать, если не хочет вмешаться в природные процессы. Природный порядок может быть нарушен, если человек вмешивается в процессы природы. Исследователь выдвигает следующий тезис: «Тот, кто испытывает большое уважение к природе, должен считать, что вмешательство человека угрожает природному порядку; тот, кто в меньшей степени испытывает уважение к природе, должен считать, что вмешательство человека не наносит вреда природному порядку. Таким образом, степень уважения природы можно оценить, определив оценку респондентом опасности человеческого вмешательства в природный порядок» (5, с. 159-161). Эмпирически свою гипотезу Мойлеманн подтвердил на основании анализа данных опросов БигоЬаготе1ег 58.0 (2002)1. В этом исследовании содержалось два позитивных («вмешательство человека может нарушить или уже нарушило равновесие в природе») и два негативных (антропоцентристских) утверждения. 55,2% опрошенных (как из Западной, так и из Восточной Германии) одновременно были согласны с обоими позитивными утверждениями и не согласны с обоими негативными. Следовательно, делает вывод Мойлеманн, «космоцентристское» мировоззрение более
1 Eurobarometer - опросы, регулярно проводимые в странах ЕС по заказу Европейской комиссии. Первый опрос был проведен в 1973г. (Mode of access: http://ec.europa .eu/public_opinion/index_en.htm)
распространено, чем антропоцентристское. Для дальнейшего анализа был сформирован индекс уважения природы1 (5, с. 161-162).
После анализа мировоззрений, которые отвечают на религиозный вопрос: «Откуда мы пришли и куда идем?», - были проанализированы представления респондентов о жизни общества, в первую очередь о социальном порядке и социальном неравенстве. Признание социального порядка устанавливалось через признание респондентами необходимости стабильности и отрицание неприятия традиций. Согласие с участием в общественной жизни - через одобрение расширения права участия в принятии решений, а также через степень согласия с легитимностью социальных протестов. Для 86% немцев стабильность непоколебима, 60% отклоняют возможность пренебрежения традициями; 55% респондентов одновременно одобрили стабильность и не одобрили неуважение к традициям. Следовательно, большинство одобряет социальный порядок и разделяет представления об обществе, характерные для натурализма. 71% опрошенных одновременно поддерживает расширение права участия в принятии решений и социальные протесты, что не соответствует натуралистическим представлениям об обществе. Индекс уважения к природе коррелирует с уважением к социальному порядку, рассчитанным как сумма одобрений стабильности и традиций (г=0,25). «Тот, кто уважает порядок, хочет его сохранить - не важно идет ли речь о природе или об обществе», -отмечает исследователь (5, с. 165). Вопреки ожиданиям, индекс уважения к природе коррелирует и с одобрением права участия и протестов (г=0,20). Мойлеманн объясняет эту корреляцию следующим образом: тот, кто считает, что человек разрушает природный порядок, будет поддерживать выступления против политики, производящей соответствующие разрушения. Натуралистическому мировоззрению соответствуют представления о социальном порядке, но только в части поддержки социального участия.
Социальная жизнь - это неравенство между людьми, которое может быть объяснено естественными различиями или успехами социальных акторов. С точки зрения натурализма, объяснение неравенства естественными причинами должно быть поддержано, а
1 Для этого одобрение двух позитивных и отрицание двух негативных высказываний были кодированы как «1», все остальные ответы как «0». Среднее значение индекса составило 0,82 (5, с. 161).
объяснение успехами - отклонено. На основе данных опроса ЛЬЬВИ8 1992 г. были сформированы следующие факторы: «происхождение», включавший в себя социальное положение семьи и образование родителей, и «успехи», включавший в себя образование, трудолюбие, целеустремленность. Таким образом, противопоставлялись естественные и благоприобретенные основания социального неравенства. Исследователь не обнаружил взаимосвязей между натуралистическим мировоззрением и натуралистическим отношением к социальному неравенству. На основании проведенного анализа Мойле-манн приходит к выводу, что натуралистическое мировоззрение нельзя напрямую перенести на представления об обществе (5, с. 168).
Следующий шаг исследования - это поиск взаимосвязей между уважением к природе и оценкой биотехнологий. Этот анализ производился на основании данных БигоЬаготе1ег 58.0. Отношение к биотехнологиям оценивалось на основании двух утверждений: об опасности генетически измененных продуктов питания (первое утверждение) и клонов (второе утверждение) для естественного природного порядка. Уважение к природе негативно коррелирует с одобрением биотехнологий: чем больше уважение к природе, тем меньше поддерживает респондент биотехнологии1 (5, с. 173).
Рассмотренное исследование является примером общего анализа того, как отношение к биотехнологиям зависит от мировоззренческих установок. Большинство эмпирических исследований, релевантных биополитике, посвящены конкретным проблемам, связанным с генными болезнями, пластической хирургией, прена-тальной диагностикой. Петра Геринг называет этот процесс цирку-ляцей веществ и биоданных (3, с. 16).
Эмпирические исследования по генной дискриминации. Успехи последних лет в расшифровке генома человека доказали присутствие генного компонента во многих болезнях. Все большее значение придается генному анализу, который не только помогает рассчитать риски наступления заболевания и подобрать индивидуальную терапию, но и является источником новых страхов и дискриминации: стигматизации, исключения или ущемления в правах.
1 Автор отмечает, что пол, возраст и уровень образования не влияют на корреляцию (4, с. 172).
Поэтому в научной литературе уже появился новый термин «генетическая дискриминация» - ущемление в правах людей, больных генными болезнями, и людей, которые пока не больны, но могут заболеть (риск возникновения генного заболевания). При этом необходимо четко разделять генную дискриминацию и дискриминацию на основании увечья или болезни. Последняя основывается на внешних признаках (фенотипических факторах), в то время как первая - на внутренних (генной конституции человека). Генная дискриминация предполагает, что к индивидам относятся по-иному, чем к остальным гражданам, исключительно на основании фактического или предполагаемого отличия их генома от «нормального» генома (4, с. 46). Несмотря на то что понятие «генная дискриминация» впервые появилось в эмпирических исследованиях в начале 1990-х годов, сам феномен генной дискриминации появился значительно раньше. Люди с «наследственными заболеваниями» уже давно стигматизировались и объявлялись больными на основании их родственных связей. История генетики тесно связанна с евгеническими программами: от стерилизации таких больных в США и многих европейских странах до физического уничтожения в нацистской Германии. Важно отметить, что генетическая дискриминация не обязательно осуществлялась на основании генетического исследования определенного индивида, достаточно было информации о случаях болезни в его семье. Сейчас стало возможным установить носителей мутации генов, а не ожидать проявления болезни у всех членов семьи (4, с. 47).
Начиная с 1990-х годов проводятся эмпирические исследования в области генной дискриминации. Основополагающим было исследование под руководством Пола Биллингса1, который через журнал «American journal of human genetics» обратился к врачам с просьбой описать конкретные случаи дискриминации людей по признаку их генной конституции. С такой же просьбой команда исследователей обратилась к медикам, работавшим в области клинической генетики и к организациям людей, затронутых генетическими болезнями. В общей сложности Биллингс и его коллеги получили 42 ответа из разных частей США и Канады, из которых 13
1 Discrimination as a consequence of genetic testing / Billings P.R., Kohn M.A., de Cuevas M, Beckwith J., Alper J.S., Natowicz M.R. // American j. of human genetics. -Boston, 1992. - Vol. 50, N 3. - P. 476-482.
(31%) не могли быть учтены, так как оставалось неясным, были ли в действительности генетические признаки основанием дискриминации или она осуществлялась по другим основаниям. Оставшиеся 29 ответов описывали 41 случай генной дискриминации. За исключением двух случаев, все они произошли в сфере страхования или занятости и их можно было разделить на три группы. Первая группа - «бессимптомная» - охватывала людей, у которых признаки болезни никак не проявлялись, а их «ненормальность» выражалась исключительно в генотипе. К ним относятся люди, страдающие гемохроматозом - генетическим заболеванием, симптомы которого можно скрыть, придерживаясь определенной диеты, - и носители генов болезни Гоше, проявление симптомов которой становится возможным, если мутировавшие гены унаследованы и от матери, и от отца. Несмотря на то что все жертвы генной дискриминации были здоровы, с ними не заключали договоры медицинского страхования, и им отказывали в приеме на государственную службу. Вторая группа характеризовалась «генетической вариативностью», так как в случае наследственных болезней не всегда удается проследить прямую связь между мутировавшим геном и заболеванием. Например, муковисцидоз (проявление нарушения обмена веществ) у одних носителей мутировавшего гена может проявляться в очень тяжелой форме, тогда как у других симптомы заболевания могут быть практически незаметны. В отличие от первой группы, эти жертвы генетической дискриминации действительно страдают заболеваниями, симптомы которых проявляются в незначительной степени. Решения работодателей и страховщиков зависели, тем не менее, от наличия генетического заболевания в соответствии с диагнозом и не учитывали незначительность его проявлений. Третья группа охватывала индивидов, которые в тот момент были здоровы, но существовала большая степень риска, что в будущем у них разовьется генное заболевание. Примером дискриминации служили органы усыновления, которые отказывали парам - носителям гена болезни Хантингтона в усыновлении ребенка. При этом такие пары оказывались в «замкнутом круге»: врачи отговаривали их рожать собственных детей, ссылаясь на возможность усыновления, а соответствующие органы не давали возможность усыновить ребенка, ссылаясь на риск проявления заболевания. Несмотря на то что исследование Биллингса вызвало общественный резонанс, оно тем не
менее характеризовалось неполнотой данных, необходимых для количественного анализа (4, с. 47-51).
Поэтому в 1992-1993 гг. группа исследователей под руководством Лизы Геллер1 разослала 27 790 анкет людям, в чьих семьях встречались случаи генетических болезней накопления железа, болезни Хантингтона, фенилкетонурии, мукополисахаридоза. Исследователи получили 917 заполненных анкет, 455 человек указали, что страдали от случаев генной дискриминации, 437 отрицали такие случаи. С теми, кто подвергался генной дискриминации, были проведены телефонные интервью. Так же как и в исследовании Биллингса, было выявлено, что большинство случаев дискриминации связанно с медицинским страхованием и приемом на работу (4, с. 51).
В Германии специальные исследования генной дискриминации не проводились, а некоторые случаи дискриминации были обнародованы Правлением группы взаимопомощи больных болезнью Хантингтона. Люди, которые унаследовали этот ген, с высокой степенью вероятности заболеют в течение своей жизни. С 1993 г., когда был открыт соответствующий ген, стала возможной точная диагностика. Ранее применялся непрямой генный анализ, а к «группе риска» относили всех членов семьи, в которой фиксировалось такое заболевание. Во времена национал-социализма о случаях заболевания в обязательном порядке требовалось известить компетентные органы, функционеры которых принимали решения о физическом уничтожении больных и о принудительной стерилизации членов их семей. И сейчас представители семей, в которых встречается болезнь Хантингтона, неохотно обнародуют сведения о ее наличии, мало рассказывают о случаях дискриминации и не пользуются правовыми средствами защиты от нее. Ставшие известными случаи дискриминации также касаются страхования, устройства на работу и усыновления. Например, в 2002 г. мужчине, отец которого, согласно отчету лечащего врача, страдал болезнью Хантингтона, было отказано в заключении договора добровольного страхования жизни, причем единственным основанием для отказа
1 Individual, family and societal dimensions of genetic discrimination: A case study analysis / Geller L.N., Alper J.S., Billings P.R., Barasch C.I., Beckwith J., Na-towicz M.R. // Science & engineering ethics. - Dordrecht; Guildford, 1996. - Vol. 2, N 1. - P. 71-88.
стал факт заболевания отца (генетический тест самого страхователя проведен не был). Этот случай поставил вопрос о необходимости проведения генетических тестов и недопустимости принятия решений исключительно на основании истории семей. В начале 2000 г. в Баварии молодому полицейскому было отказано в принятии на административную должность на основании его семейной истории: его отец страдал болезнью Хантингтона. В 2003 г. такой отказ получила молодая учительница с формулировкой, что «из-за высокого риска наступления болезни есть основания полагать, что она не сможет выполнять свои трудовые обязанности до достижения ее 65-летнего возраста» (4, с. 62). Учительница обратилась в административный суд г. Дармштадта, который установил, что истица имеет право на получение статуса чиновника, отметив, что «науке известны более 4000 наследуемых мутировавших генов, которые могут быть причиной возникновения заболевания. Учет всех известных генетических рисков в процессе присвоения статуса чиновника будет вести к остановке процесса присвоения этого статуса, так как каждый человек страдает от известного или неизвестного генетического риска»1. Функционеры школьного ведомства выполнили решение суда, но сделали оговорку, что этот случай является исключением. Дармштадские судьи признали допустимым сбор информации о генетических заболеваниях кандидатов в рамках предоставления им статуса чиновников, поскольку генетическая информация - это важные данные о состоянии здоровья будущих чиновников. На основании проанализированных исследований Лемке и Локамп отмечают, что акторами генной дискриминации являются институты. В связи с этим исследователи указывают на необходимость нормативного регулирования процедур сбора генетической информации и закрепления перечня исключительных случаев, в которых органы страхования и работодатели будут иметь право требования проведения генетических тестов (4, с. 63).
Половая селекция на основании пренатальной диагностики. С начала применения хромосомной диагностики околоплодных вод (уже более тридцати лет) пренатальная половая селекция является примером злоупотребления пренатальной диагностикой, имеющего негативные последствия для общества. Во-первых, пренатальная
1 Рге88еш1ИеПип§ N 7 (1е8 Уегша11шщ8§епсЬ18 Вагш81а(И уош 24.06.2004.
половая селекция ведет к усилению демографического дисбаланса в странах, в которых традиционно рождение сына предпочитают рождению дочери; во-вторых, - к усилению гендерных стереотипов; в-третьих, - к усилению терпимого отношения к генетическим исследованиям, проводимым без необходимых медицинских показаний (6, с. 201). Точных данных о пренатальной диагностике по медицинским показаниям и без них не существует ни для одной страны мира. Тем не менее есть основания утверждать, что прена-тальная диагностика с целью селекции пола в основном проводится в развивающихся странах Азии, в которых большое значение придается рождению сына. В Китае, Индии и Турции в начале 1990-х годов половая селекция приняла такие масштабы, что пренатальное установление пола было законодательно запрещено, если на то не было медицинских показаний. Согласно данным Министерства здравоохранения Индии, в период с 1991 по 2001 г. соотношение девочек в возрасте 0-6 лет к мальчикам того же возраста упало с 945 к 1000 до 927 к 1000. В некоторых штатах соотношение упало до 783 к 1000. При этом чем беднее был штат и, следовательно, чем сложнее было получить доступ к соответствующему исследованию, тем больше было шансов рождения девочек. В Китае введение программы «одна семья - один ребенок» в 1980-х годах привело к значительному сокращению рождаемости при увеличении пренатальной селекции пола, так что государству пришлось финансово стимулировать рождение девочек.
В европейских странах пренатальная половая селекция, вероятно, не очень распространена, так как соотношение новорожденных девочек и мальчиков соответствует естественному соотношению 105 мальчиков на 100 девочек. В опросе, проведенном в 1992 г. в Германии, более 90% опрошенных согласились с высказыванием, что родители не имеют права на прерывание беременности, если им не нравится пол ребенка (6, с. 205). В середине 1990-х годов был проведен международный опрос 2906 генетиков из 36 стран и дополнительно 1450 пациентов из США, Франции и Германии. Врачам и пациентам были заданы различные вопросы. Так, только 13% немецких врачей и 48% немецких пациентов согласились с высказыванием: «Пациенты имеют право получить все медицинские услуги, которые они хотят и могут оплатить». С высказыванием: «Пренатальная диагностика должна быть в распоряжении па-
циентов вне зависимости от того, что они собираются делать с ее результатами», - согласились 23% немецких врачей и 94% пациентов. Второй блок вопросов касался этических принципов врачей. Например, с высказыванием: «Врач, который отклоняет проведение пренатальной диагностики с целью прерывания беременности в случае неподходящего пола ребенка, должен направить пациентку к другому специалисту, который проведет это исследование» -согласились всего 6% немецких врачей и 29% пациентов. Врачи практически всех стран не согласны с тем, что «родители имеют право выбирать пол будущего ребенка» (не согласны 99% немецких, французских, чешских, 100% датских, финских, бельгийских, норвежских, португальских, испанских врачей) (6, с. 215-216). Также врачам было представлено описание следующих случаев:
а) Незамужняя женщина хочет стать матерью. Она хочет девочку, поскольку девочку проще растить. Она может решиться на аборт, если ребенок мужского пола.
б) Родители четырех дочек хотят сына. Это значит что в случае если ожидается появление на свет еще одной девочки, они решатся на аборт.
в) В бедной семье пять сыновей, но родители готовы сохранить незапланированного ребенка, правда, только в случае, если это девочка.
г) Женщина, представительница незападной культуры, в которой предпочтение отдается сыновьям, родила двух дочек. Ее муж хочет маленькую семью, но обязательно сына. Он говорит, что если его жена родит еще одну девочку, он с ней разведется и отправит ее вместе с дочерьми обратно на родину.
д) У работающей пары сорока лет два сына-подростка. Они готовы сохранить незапланированную беременность, только если будут уверены, что родится девочка.
Из пяти приведенных случаев только первый был гипотетическим, остальные - реальные. Врачи из разных стран оценивают эти случаи по-разному. Особенно высок процент врачей, которые готовы сами провести исследование или направить пациентку к коллеге в примере г) с женщиной незападной культуры (76% -США, 51 - Великобритания, 61 - Германия, 60 - Канада, 96% - Израиль). Самая маленькая вероятность, что врачи поддержат желание пациентки в случае а). В Израиле, США, Канаде, Португалии и
России вероятность получить пренатальную диагностику в остальных случаях превышает 50%. В целом этот блок вопросов выявил, что решение каждого отдельного врача зависит от конкретной ситуации и особенностей пациента. Следовательно, врачи подходят к каждому пациенту с индивидуальными мерками и готовы сделать исключения из правил в определенных случаях (6, с. 220-223).
Также врачам задавался вопрос о частоте «завуалированных» желаний получить пренатальную диагностику с целью половой селекции в их практике, когда пациенты приводят несуществующие основания необходимости диагностики и вводят врача в заблуждение о цели исследования. 87% израильских, 73 китайских, 61 индийских 46 немецких, 75% американских врачей сообщили, что в их практике встречались подобные случаи1 (6, с. 227).
Как разобранные, так и оставшиеся за рамками данного обзора эмпирические исследования (например об эстетической хирур-гии2) указывают не только на решающее значение профессиональной этики врачей в предотвращении генной дискриминации, но и на то, что генная дискриминация до сих пор является в большей степени вопросом этики, нежели объектом однозначного правового регулирования. Также эмпирические исследования указывают на возможность различных интерпретаций биовласти. В случае прена-тальной диагностики пола ребенка или достижений эстетической хирургии у индивидов сохраняется право выбора использования или неиспользования тех научно-технических достижений, которые можно рассматривать в качестве инструментов биовласти. Когда же речь идет о другом инструменте биовласти - о достижениях исследований генетических болезней, возможности индивидуального выбора значительно сужаются, а жизнь возможных носителей мутировавших генов структурируется по-новому.
1 К сожалению, автор статьи не указывает частоту таких случаев во врачебной практике, хотя именно этот показатель имеет решающее значение для интерпретации результатов исследования.
См., например: Schöne-Seifert B. Von der Medizin zur Humantechnologie? Ärztliche Handeln zwischen medizinischer Indikation und Patientenwunsch // Biopolitik / Hrsg. von W. van den Daele. - Wiesbaden: VS, 2005. - S. 179-199.
Список литературы
1. Daele van den W. Biopolitik, Biomacht und soziologische Analyse // Leviathan. -Wiesbaden, 2009. - Jg. 37, H. 1. - S. 52-76.
2. Daele van den W. Einleitung: Soziologische Aufklärung zur Biopolitik // Biopolitik / Hrsg. von W. van den Daele. - Wiesbaden: VS, 2005. - S. 7-41.
3. Gehring P. Was ist Biomacht? Vom zweifelhaften Mehrwert des Lebens. - Frankfurt a. M.: Campus, 2006. - 240 S.
4. Lemke Th., Lohkamp Ch. Formen und Felder der genetischen Diskriminierung: Ein Überblick über empirische Studien und aktuelle Fälle // Biopolitik / Hrsg. von W. van den Daele. - Wiesbaden: VS, 2005. - S. 45-70.
5. Meulemann H. Die Natur und das Leben: Naturalismus in Weltbildern und als Einstellung zur Biotechnik in der deutschen Bevölkerung // Ibid. - S. 155-175.
6. Nippert I. Perspektiven der Geschlechtsselektion // Ibid. - S. 201-233.
7. Wehling P. Selbstbestimmung oder sozialer Optimierungsdruck? Perspektiven einer kritischen Soziologie der Biopolitik // Leviathan. - Wiesbaden, 2008. - S. 249-273.
8. Zwischen Biologisierung des Sozialen und neuer Biosozialität: Dynamiken der biopolitischen Grenzüberschreitung / Wehling P., Viehöver W., Keller R., Lau Ch. // Berliner J. für Soziologie. - Wiesbaden, 2007. - Jg. 17, H. 4. - S. 547-567.
