CC BY
320
ОСОБЫЙ РЕБЕНОК
К9_
УДК 376.3/373.2 Е. Ф. Архипова
Ребенок с синдромом Дауна в инклюзивной группе ДОО
Архипова Елена Филипповна - доктор педагогических наук, профессор кафедры логопедии дефектологического факультета МП ГУ, Институт детства (Москва, Россия)
В статье рассматриваются особенности детей с синдромом Дауна. Приводятся основные факторы, влияющие на рождение детей с этим заболеванием. Даются исторические сведения и данные исследований по структуре нарушений при синдроме Дауна. Объясняется механизм возникновения самого распространенного речевого нарушения у таких детей, которым является дизартрия. Рассматривается порядок прохождения ребенком психолого-медико-педагогического консилиума (ПМПК), возможность обучения в ДОО по адаптированной программе. Приводятся рекомендации педагогам ДОО для включения ребенка в образовательный процесс в условиях инклюзивного образования. Автором подробно освещены разделы по организации коррекционной работы в компенсирующей группе или комбинированной (инклюзивной) группе. Перечисляются практические мероприятия для педагога ДОО для работы с детьми. Анализируется методика Либби Кумин.
Ключевые слова: синдром Дауна, инклюзивное образование в ДОО, родительские компетенции, коррек-ционная педагогика.
The Children with Down's Syndrome in an Inclusive Group in Kindergartens
Elena F. Arkhipova, Doctor of Pedagogy, Professor at the Speech Therapy Department, Defectology Faculty, Moscow State Pedagogical University (Moscow, Russia)
The article describes the characteristics of children with Down's Syndrome. It presents the main factors which may result in the birth of children with this syndrome, historical information and data related to the structure of the defects with Down Syndrome. The mechanism of the most common speech disorder in children, Dysarthia, is given. The process of psychological, medical and pedagogical consultation is examined and the opportunity for children in kindergarten to learn according to the adjusted program is described. Recommendations are given to kindergarten level educators concerning the involvement of a child in the education process, specifically in terms of implementing principles of inclusive education. The article highlights the sections related to intervention in the compensating groups or inclusive groups. Exercises for preschool educators are also described. The methods of Dr. Libby Kumin are analyzed.
Keywords: Down Syndrome, inclusive education in preschools, competences of parents, special needs education.
Д
ети с синдромом Дауна входят в категорию детей с ограниченными возможнос-
гофрении, обусловленной аномалией хромосомного набора.
тями здоровья (ОВЗ), но у них могут быть большие возможности в развитии.
Синдром Дауна - это одно из наиболее распространенных врожденных генетических заболеваний, связанное с наличием у ребенка дополнительной 47 хромосомы.
В общемировой практике диагноз называется «синдром Дауна». В России часто используется термин «болезнь Дауна». Это заболевание является одной из форм оли-
При синдроме Дауна у ребенка выражено отставание в умственном развитии. Встречаются и другие отклонения внутриутробного развития.
В настоящее время накоплено много информации о данном заболевании. Однако специфического лечения при этом хромосомном нарушении нет. Практика показывает, что в ряде случаев при раннем целенаправленном коррек-ционном воздействии, соответствующем уходе и воспитании дети с синдромом Дауна могут
успешно развиваться, адаптироваться в группе ДОО, у них развивается речь, возможности коммуникации и социализации.
Синдром Дауна встречается во всех странах и у представителей всех народов. Географической зависимости рождения детей с этим заболеванием не обнаружено. Распространенность заболевания составляет по различным данным в среднем один случай на 800 новорожденных.
Благодаря современным методам перинатальной диагностики (диагностики до момента рождения) частота рождения детей с этой патологией постепенно снижается. Это объясняется тем, что многие матери предпочитают прерывать беременность при данном диагнозе, установленном на ранней стадии внутриутробного развития.
Известно, что синдром Дауна является специфической формой психического недоразвития. Проявляется существенными отличиями в физическом, психическом, интеллектуальном и эмоциональном развитии.
Впервые признаки людей с синдромом Дауна описал английский врач Джон Лэнгдон Даун в 1866 году. Французский ученый Жером Лежен в 1959 году обнаружил причину синдрома Дауна - лишнюю хромосому. В наборе каждая клетка человека содержит 46 хромосом, которые располагаются парами. Ребенку переходят 23 хромосомы от матери и 23 хромосомы от отца. У детей с синдромом Дауна в 21 паре присутствует дополнительная 47 хромосома.
Нарушение центральной нервной системы
У детей с синдромом Дауна сильно изменены пропорции отдельных частей мозга, резко отличаются от нормы рисунки борозд и извилин в коре мозга.
Структурно-функциональное нарушение центральной нервной системы (ЦНС) сочетается с четким недоразвитием корковых структур мозга (лобных и теменных). Это является причиной, затрудняющей ассоциативную деятельность обоих полушарий мозга.
У многих детей имеются трудности в согласовании движения глаз и фиксации взгляда на предмете. У некоторых - разные степени близорукости или дальнозоркости. Встречаются и такие нарушения зрительного анализатора, как астигматизм и косоглазие.
Нередко у детей с синдромом Дауна отмечается тугоухость. У таких детей поздно появляется
понимание обращенной речи. Вербальные (речевые) задания они выполняют хуже, чем невербальные. Невербальные задания с использованием, например, жестов, мимики дети могут выполнять. Для таких детей характерна неустойчивость активного внимания, повышенная утомляемость.
Наиболее выражено у детей тяжелое недоразвитие речи. Речь начинает развиваться поздно и очень медленно.
До настоящего времени данные об особенностях психической деятельности детей с синдромом Дауна недостаточно систематизированы.
Исследования позволили выявить четыре фактора, влияющие на вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна: возраст матери, возраст отца, близкородственные браки, возраст бабушки по материнской линии. Четвертый фактор оказался наиболее значимым. Чем старше была бабушка при рождении дочери, тем выше вероятность, что дочь родит ей внука или внучку с синдромом Дауна.
Особенности
артикуляционного аппарата
У детей с синдромом Дауна отмечаются анатомические и физиологические особенности артикуляционного аппарата, которые могут оказать негативное влияние на речь. К этим особенностям относят:
- высокое, узкое готическое твердое нёбо;
- особенности прорезывания зубов. Зубы появляются позже, обычно не в том порядке, что у обычных детей; некоторые зубы могут так и не вырасти, а другие расти слишком скученно; это оказывает влияние на артикуляцию и речь;
- открытый прикус, когда между передними верхними и нижними зубами имеется большая щель;
- маленькая, более узкая, чем обычно, верхняя челюсть;
- относительно большой язык, который не помещается в очень маленькой ротовой полости. В последние годы выяснилось, что у детей с синдромом Дауна язык такого же размера, как у всех остальных, но значительно меньших размеров ротовая полость. Кроме того, отмечается низкий тонус мышц всего артикуляционного аппарата. Из-за этого развивается привычное положение открытого рта, язык не удерживается во рту, артикуляция звуков может быть затруднена;
- распространенные среди детей с синдромом Дауна простудные заболевания, отиты, нередко приводящие к ухудшению слуха;
- увеличенные миндалины и аденоиды, из-за которых возникает носовой оттенок речи.
В некоторых случаях родители детей с синдромом Дауна даже решаются на пластическую хирургию и просят укоротить язык ребенка. Это помогает ребенку впоследствии держать язык в полости рта за зубами. Однако это не способствует улучшению речи.
Значительно эффективнее раннее начало специальных занятий и упражнений, развивающих моторику артикуляционного аппарата и укрепляющих тонус мышц. Помогают росту челюстей миофункциональные упражнения. Например, с трейнером «INFANT».
С самого раннего возраста ребенку с синдромом Дауна рекомендуется укрепляющий логопедический массаж лицевой и язычной мускулатуры.
Этот массаж родители могут проводить и дома. Логопедический массаж и пассивная артикуляционная гимнастика укрепляют мышцы артикуляционного аппарата, стимулируют кинестетические ощущения, расширяют возможность движения речевых мышц и включают их в процесс произношения звуков.
Самым распространенным речевым нарушением у детей с синдромом Дауна является дизартрия.
Характерные черты детей с синдромом Дауна
Назовем и другие характерные черты детей с синдромом Дауна: «плоское лицо», плоская переносица и короткий нос, географический язык (борозды на языке), поперечная ладонная складка (называемая также «обезьяньей»), укорочение черепа, короткая широкая шея, врожденный порок сердца, косоглазие, деформация грудной клетки (килевидная или воронкообразная), иногда эписиндром, стеноз или атрезия двенадцатиперстной кишки, плоский затылок, короткие конечности, укорочение всех пальцев за счет недоразвития средних фаланг, искривленный мизинец.
Степень проявления задержки умственного и речевого развития зависит как от врожденных факторов, так и от того, насколько рано начали коррекционные занятия с ребенком.
Дети с синдромом Дауна обучаемы. Занятия с ними по специальным методикам, учитывающим особенности их развития и восприятия, обычно приводят к хорошим результатам.
Продолжительность жизни взрослых с синдромом Дауна увеличилась - на сегодняшний
день нормальная продолжительность жизни более 50 лет. Многие люди с данным синдромом вступают в браки. У мужчин наблюдается ограниченное число сперматозоидов, большинство мужчин с синдромом Дауна бесплодны. По крайней мере 50% женщин с синдромом Дауна могут иметь детей. 35-50% детей, рожденных от матерей с синдромом Дауна, рождаются с синдромом Дауна или другими отклонениями.
В настоящее время дети с синдромом Дауна при прохождении психолого-медико-педагогического консилиума (ПМПК) могут получить заключение о том, что они нуждаются в создании специальных условий обучения и воспитания на базе ДОО. ПМПК выдает заключение и рекомендации по условиям образования детей с ОВЗ только по личному заявлению родителей. Родители детей-инвалидов для прохождения ПМПК предоставляют справку МСЭ (медико-социальной экспертизы) и ИПР (индивидуальная программа реабилитации). Синдром Дауна входит в перечень заболеваний, на основании которого МСЭ определяет ребенку инвалидность. ПМПК также отмечает специальные условия обучения в ДОО, вид необходимой адаптированной программы (АООП или АОП). Кроме того, будут рекомендованы специальные методы обучения, проведение коррекци-онных занятий и др.
Ребенок с синдромом Дауна может попасть в компенсирующую или комбинированную (инклюзивную) группу в ДОО.
В группах компенсирующей направленности для всех детей с ОВЗ, а к ним относятся и дети с синдромом Дауна, будет разрабатываться и реализовываться одна на всех детей адаптированная основная образовательная программа дошкольного образования (АООП ДО).
В группах комбинированной (инклюзивной) направленности должны реализовываться две программы.
Для ребенка с синдромом Дауна на базе основной образовательной программы дошкольного образования должна разрабатываться и реализовываться адаптированная образовательная программа (АОП ДО). А все остальные дети, не имеющие отклонений в развитии, будут заниматься по программе, по которой работает ДОО - основной образовательной программе.
При организации инклюзивного образования и включении в группу детей с ОВЗ к реализации программы (АОП) могут быть привлечены дополнительные педагогические работники, имеющие квалификацию для работы с детьми
О С О Б Ы Й Р Е Б Е Н О К
с ОВЗ. Рекомендуется привлекать соответствующих педагогических работников для каждой инклюзивной группы. При включении в группу ДОО иных категорий детей, имеющих особые образовательные потребности (ООП), могут быть привлечены дополнительные педагогические работники, имеющие соответствующую квалификацию.
Коррекционная работа и инклюзивное образование
Содержание коррекционной работы или инклюзивного образования включается в Программу, если планируется ее освоение детьми с ОВЗ. Данный раздел должен содержать:
• специальные условия для получения образования детьми с ОВЗ, в том числе механизмы адаптации программы для указанных детей;
• использование специальных образовательных программ и методов;
• использование специальных методических пособий и дидактических материалов;
• проведение групповых и индивидуальных коррекционных занятий;
• квалифицированную коррекцию нарушений развития.
Коррекционная работа или инклюзивное образование детей с ОВЗ, осваивающих Программу в группах комбинированной и компенсирующей направленности, должны учитывать особенности развития и образовательные потребности каждой категории детей.
Для обучения детей с синдромом Дауна необходимо установление эмоционального и игрового контакта. Так, игра в прятки стимулирует эмоции ребенка, побуждает к продолжению общения, стимулирует развитие речи.
Наиболее перспективным для ребенка с синдромом Дауна является раннее начало коррекционной работы. Партнерские взаимоотношения педагогов ДОО и родителей помогут не только быстрее адаптироваться ребенку в комбинированной группе, но и будут способствовать созданию коррекционного режима в домашних условиях.
Обучение родителей, повышение родительской педагогической коррекционной компетенции - вот необходимые условия психолого-педагогического сопровождения ребенка с синдромом Дауна. Педагоги должны учитывать не столько возраст ребенка с синдромом Дауна, сколько возраст функционального развития.
Необходимо применять адекватные программы и методы, соответствующие реальному развитию ребенка, его возможностям. При проведении игр и обучающего взаимодействия педагог может опираться на более сильные стороны развития ребенка с синдромом Дауна - социальную и эмоциональную, это будет способствовать развитию его слабых сторон - речевой деятельности. Для налаживания контакта с ребенком можно использовать невербальные (несловесные) средства коммуникации. Эти средства являются основой, на которой и будет строиться общение с ребенком: мимика, жесты, телодвижения, пантомимика, тактильные контакты и игры. Все это будет подкреплять и стимулировать речевую коммуникацию с ребенком.
Как и в онтогенезе (в норме), понимание обращенной речи у ребенка с синдромом Дауна развивается быстрее, чем собственная экспрессивная речь. Сначала можно стимулировать простые лепетные слова, звукоподражания. При обучении ребенка словам используются известные педагогам приемы. Ребенка побуждают к активному использованию имеющихся у него языковых средств.
Параллельно ребенок должен заниматься со специалистами коррекционной педагогики. Они специальными приемами будут развивать у ребенка сенсомоторный базис, необходимый для формирования речи, а также развивать высшие психические функции.
Рекомендации педагогу ДОО
Некоторые рекомендации педагогу ДОО:
Давайте новые слова для запоминания «видимыми» в сопровождении показа предмета, игрушки, действия с ней.
«Оречевляйте» все режимные моменты, т.е. сопровождайте действия речевыми инструкциями с глаголами в настоящем времени (насыпаем, убираем, бросаем, вытираем, рисуем).
Побуждайте ребенка учиться, вызывая интерес и мотивацию к освоению нового.
Предлагайте, выполняя практические действия, многократное повторение, побуждайте к самостоятельному выполнению знакомых и новых практических действий.
Учите переносить принцип решения одной задачи практического характера в новую ситуацию.
Проводите игры с зеркалом, во время которых можно предложить мимическую гимнастику.
Показывайте детям простые артикуляционные упражнения перед зеркалом. Например,
ОСОБЫЙ РЕБЕНОК
можно надуть щеки, улыбнуться, открыть-закрыть рот.
Развивайте подражательную деятельность ребенка, так как подражание является основой для развития речи.
Активно применяйте эмоциональные игры и музыкальные занятия.
Предлагайте доступные игры с предметами. Показывайте адекватное использование разных игрушек по их прямому назначению.
Используйте игры по развитию тонкой моторики рук. Учите пальцевой гимнастике.
Организуйте игры, направленные на ощупывание различных по фактуре предметов. Используйте игрушки, выполненные из разных материалов.
Организуйте продуктивное обучение на основе подражания детям, более успешным в выполнении действий, а потом и взрослым, в совместной деятельности с детьми и взрослыми. Дети лучше подражают во всем сверстникам: в игровых манипуляциях, в движениях, в речи.
Насыщайте сенсорными ощущениями и впечатлениями занятия и совместную деятельность с ребенком с синдромом Дауна. Это создает благоприятные условия для развития когнитивной деятельности.
Показывайте родителям упражнения по развитию пальцевой моторики и простые приемы массажа пальцев и кистей рук.
Тактильная, двигательная и вестибулярная стимуляция способствует становлению двигательных навыков, обогащает сенсорный опыт детей, что способствует общему развитию ребенка с синдромом Дауна.
Большинство совместных игр и режимных моментов можно проводить на фоне введения дополнительного стимула возбуждения. Таким активирующим стимулом является музыкальное сопровождение. Например, правильно подобранные музыкальные фразы при выполнении задания могут влиять на темп и плавность движений, работоспособность в целом.
При обучении ребенка с синдромом Дауна надо учитывать, что у таких детей отмечается сложность перехода из краткосрочной памяти в долговременную. Улучшению обучения способствует четко структурированное пошаговое выполнение задания.
Наиболее эффективно в обучении ребенка добиваться включения двигательной, слуховой и зрительной памяти. Чем больше сенсорных каналов включается при ознакомлении с предметами и действиями, тем прочнее закрепляются представления и навыки ребенка.
Ожидаемые результаты
При целенаправленном обучении с самого раннего возраста дети с синдромом Дауна в инклюзивной группе ДОО могут узнавать, называть (с искаженным звукопроизношением) и соотносить основные цвета спектра - красный, желтый, зеленый и синий. Позже они смогут различать также белый и черный цвет.
У детей с синдромом Дауна связь между конкретным чувственно воспринимаемым признаком цвета и его вербальным обозначением устанавливается неравномерно и поэтапно, значительно позже, чем у здоровых детей.
Дети с синдромом Дауна имеют особенности восприятия и анализа геометрических форм. Форма - это одно из свойств предмета, которое, в отличие от цвета, распознается двумя анализаторами - зрением и осязанием. Дети с синдромом Дауна отождествляют геометрические фигуры с конкретными предметами, например, круг - мячик, треугольник - домик.
У детей с синдромом Дауна могут наблюдаться стойкие трудности при складывании двусоставных картинок, но они способны постепенно преодолеть эти сложности.
При выполнении задания «Доска Сегена» тоже возникают определенные проблемы. Дети должны найти на доске для каждой фигуры соответствующую ячейку (домик).
Дети с синдромом Дауна выполняют это задание путем перебора вариантов или пытаясь с силой вставить фигурку в прорезь (домик) без учета ее формы. В дальнейшем может появиться и зрительное соотнесение.
Наличие у детей с синдромом Дауна разных способов действий является результатом развития у них поисковых способов ориентировки и демонстрирует динамику зрительного восприятия и конструктивного праксиса. И это происходит под влиянием взаимодействия с ребенком, обучения ребенка, а не спонтанно, как у здоровых детей.
При выполнении задания «Складывание круга из частей» у детей формируется принцип построения фигуры. Чтобы закрепить принцип решения этой задачи, можно разнообразить задание, собирая круги разного цвета.
Таким образом, в ходе выполнения ряда заданий, направленных на развитие зрительного восприятия и конструктивного праксиса детей с синдромом Дауна, можно развивать у них сенсорно-перцептивную деятельность.
Для более успешного развития детей с синдромом Дауна необходимо раннее начало кор-
рекционного обучения. Важна своевременная организация необходимых коррекционных мероприятий с детьми с синдромом Дауна в инклюзивной группе ДОО.
Предметно-практическая элементарная деятельность доступна и может быть интересна детям с синдромом Дауна. В результате начинают формироваться сенсорные процессы: восприятие цвета, формы, величины, ориентация в пространстве и др. С усложнением заданий у детей идет накопление представлений об основных признаках и свойствах предметов, начинает развиваться практическая ориентировка в окружающем мире, формируются простейшие формы анализа, синтеза и обобщения.
Таким образом, у ребенка с синдромом Дауна постепенно формируется сенсомотор-ный базис для развития речи.
Наиболее практико-ориентированными руководствами по работе с детьми с синдромом Дауна являются книги Либби Кумин. В ее работе «Книга о раннем развитии речи детей с синдромом Дауна» 2003 года дается пошаговая методика психолого-педагогического сопровождения ребенка с самого раннего возраста.
Книга адресована родителям, воспитателям, специалистам служб ранней помощи детям с синдромом Дауна и с ОВЗ. В книге рассматриваются следующие вопросы.
1. Особенности детей с синдромом Дауна, оказывающие влияние на развитие речи.
2. «Солнечные дети» с синдромом Дауна. Стимуляция развития речи детей от рождения до первого слова.
3. Стадия одного слова. Альтернативные, вспомогательные системы общения.
4. Развитие речи у детей с синдромом Дауна: Стадия словосочетаний и предложений из 2-3 слов.
5. Развитие речи у детей с синдромом Дауна: Понятность речи.
6. Развитие речи у детей с синдромом Дауна: Прагматика, или как мы общаемся.
Вывод
Дети с синдромом Дауна имеют ограниченные возможности здоровья (ОВЗ), но у них могут быть неограниченные возможности в развитии. Заниматься нужно с первых месяцев жизни ребенка. Если заниматься после трех лет, то, пропустив все сенситивные периоды, можно упустить и не раскрыть потенциальные возможности такого ребенка. Все зависит от нас: родителей, педагогов, специалистов. ■
Литература
1. АвгустоваР. Говори! Ты это можешь. -М., 2002.
2. Архипова Е.Ф. Логопедическая помощь детям раннего возраста: учебное пособие. - М., 2014.
3. Архипова Е.Ф. Логопедическая работа с детьми раннего возраста: учебное пособие. -М., 2006.
4. Архипова Е.Ф. Ранняя диагностика и коррекция проблем развития. Первый год жизни ребенка. - М., 2012.
5. Есипова Т.П., Кобекова ЕА., Мерков-ская А.В. Комплексное развитие детей с синдромом Дауна раннего возраста. - Новосибирск: ГООИ «Общество «ДАУН СИНДРОМ», 2008.
6. Если у вашего малыша синдром Дауна, возможно, мы сможем помочь. Книга для родителей. - М., 1998.
7. Жиянова П.Л. Социальная адаптация детей раннего возраста с синдромом Дауна.
8. Жиянова П.Л., Поле Е.В. Малыш с синдромом Дауна: Книга для родителей. -М., 2007.
9. Зайцева ЗД. Информация для родителей, имеющих детей с синдромом Дауна. - М.: Вита.
10. Зимина Л. Солнечные дети с синдромом Дауна.
11. Кумин Л. Книга о раннем развитии речи детей с синдромом Дауна. - 2003.
12. Кумин Л. Формирование навыков общения у детей с синдромом Дауна. - 2012.
13. Медведева Т.П. Развитие познавательной деятельности детей с синдромом Дауна: пособие для родителей. - М., 2010.
14. Питерси М, Трилор Р. Маленькие ступеньки. Программа ранней педагогической помощи детям с отклонениями в развитии. - М., 1998.
15. Разенкова ЮА. Игры с детьми младенческого возраста. - М., 2003.
16. Современные подходы к болезни Дауна / Под ред. Д. Лейна, Б. Стрэтфорда. -М., 1991.
17. Уиндерс П.С. Формирование навыков крупной моторики у детей с синдромом Дауна. - М.: Даунсайд Ал, 2003.
18. Филпс К. Мама, почему у меня синдром Дауна? - 1998.
19. Хигби Т. Обучение, исследования и программа-тренинг.
Статья поступила в редакцию 24.02.201 7 г.
