CC BY
38
© Г. М. Баишева, Б. Ю. Краснов
Северо-Восточный федеральный университет им. м. К. Аммосова, г. якутск
Резюме. В Республике Саха (Якутия) изучена эпидемиология эпилепсии у детей. Использованы методы эпидемиологического, клинического и статистического анализа. Согласно нашим исследованиям, распространенность составила 5,2%о, в динамике 4,8%о. Учитывая, что наибольшее количество больных проживает в г. Якутске, с 2009 г. в структуре Детской городской больницы организован кабинет городского детского эпилептолога, где ведется прием детей с пароксизмальными состояниями, проводится видео-ЭЭГ-мониторинг. С 2005 г. в г. Якутске зарегистрирована Якутская городская общественная организация родителей детей, больных эпилепсией, которая имеет социальное направление.
Ключевые слова: эпилепсия; распространенность; Якутия; эпилептолог.
УДК: 614.2
ОРГАНИЗАЦИЯ МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОЙ ПОМОщИ ДЕТЯМ, БОЛЬНЫМ эПИЛЕПСИЕЙ, В ТЕРРИТОРИЯХ
С низкой плотностью населения
ВВЕДЕНИЕ
Современные достижения последних десятилетий показали, что эпилепсия представляет собой большую группу нозологически самостоятельных форм, имеющих определенные клинические проявления, лечение и прогноз. Эпилепсия — тяжелое, но потенциально излечимое заболевание нервной системы.
Эпилепсия является одним из наиболее распространенных заболеваний нервной системы. В мире насчитывается около 50 млн. больных эпилепсией [8], число случаев длительной инвалидизации при этом заболевании достигает 10 млн. Согласно мировой статистике, ежегодно регистрируемая заболеваемость эпилепсией составляет в среднем 70 на 100 тысяч населения [4, 12]. Дети, по мнению зарубежных исследователей [14, 15], составляют 18 % всех больных эпилепсией. Эпилепсия чаще встречается у детей до 15 лет, а также у лиц старше 65 лет [11]. Частота эпилепсии в популяции детского населения очень высока и достигает 1 % [7]. Распространенность эпилепсии в общей популяции большинства стран Европы, согласно Shorvon S., составляет 5-10 случаев на 1000 населения, тогда как распространенность судорог — 17-20 случаев на 1000 [16].
По данным Shorvon S., ежегодно регистрируемая заболеваемость эпилепсией в различных странах, исключая фебрильные судороги и единичные пароксизмы, варьирует от 20 до 120 случаев на 100 тысяч населения в год, в среднем 70 на 100 тысяч населения в год [16]. Заболеваемость эпилепсией детей до 15 лет в разных странах мира обобщена Нашег А (1995) и колеблется от 39 до 190 на 100 000 детей до 15 лет [13].
Распространенность эпилепсии в развивающихся странах гораздо выше (в ряде случаев в 4-5 раз), чем в промышленно развитых странах. Так, в Гане, ЮАР, Заире, Уганде — составляет 6-8 случаев на 1000 населения, в Эфиопии и Сенегале — 8, в Лагосе — 13,9, Сант-Яго — 19, в Боготе и Венесуэле — 19,5, в Танзании — 20 [3].
В нашей стране масштабные эпидемиологические исследования эпилепсии проводились в 1960-1970 гг.. Показатели распространенности для СССР варьировали от 1,1 до 5-6 на 1000 населения [6, 8].
Отечественный и зарубежный опыт показывает, что наиболее эффективно процесс лечения и реабилитации больных осуществляется в условиях эпилептологического центра определенной административной территории или населенного пункта [5]. При этом сохраняется в полном объеме, реализуется взаимодействие амбулаторной и стационарной служб. В эпилептологическом центре решаются вопросы диагностики, дифференциальной диагностики, терапии, военной и трудовой экспертизы.
Эпилептологический центр координирует научные исследования, оказывает высококвалифицированную медицинскую помощь, активно выявляя больных и осуществляя профилактические мероприятия. В задачи центра входит активное выявление больных эпилепсией, дифференциальная диагностика и терапия.
МАТЕРИАЛЫ И МЕТОДЫ ИССЛЕДОВАНИЯ
Использованы методы эпидемиологического, клинического и статистического анализа. Эпидемиологический метод направлен на изучение заболеваемости и распространенности эпилепсии в Якутии. Сбор пер-
50
ОРИГИНАЛЬНЫЕ СТАТЬИ
вичного материала проводился путем заполнения разработанной формализованной карты. Были проанализированы амбулаторные карты, истории болезни, данные медицинских осмотров. Диагноз эпилепсии ставился на основании клинических, электроэнцефалографических и нейрорадиологических данных, согласно Международной классификации эпилепсии, эпилептических синдромов и схожих заболеваний (Нью-Дели, 1989). При описании синдромов использовалась классификация эпилептических приступов (Киото, 1981). Для обработки полученных данных использовался персональный компьютер типа IBM PC Pentium IV с применением пакета прикладных программ статистической обработки Excel.
результаты и их обсуждение
В Якутии первое эпидемиологическое исследование эпилепсии в детской популяции проводилось в 1985 г. Е. А. Кривогорницыной [9]. В результате анкетирования были получены данные о 322 детях, находившихся на диспансерном учете у невропатологов и психиатров в 32 районах республики и г. Якутске.
В Республике Саха (Якутия) изучена эпидемиология эпилепсии у детей. По нашим исследованиям, распространенность составила 5,2%о [2]. Инвалидность установлена у 33,8 % детей с диагнозом эпилепсия. В динамике за 10 лет отмечается относительно одинаковый уровень распространенности эпилепсии у детей в республике (рис. 1).
Показатели распространенности эпилепсии у детей в Якутии коррелировали с показателями других регионов. В последнее десятилетие в России проводились отдельные эпидемиологические исследования. Так,
2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009
Рисунок 1. Динамика распространенности эпилепсии у детей Республики Саха (Якутия), 2000-2009 гг.
суммарный показатель распространенности эпилепсии и сходных патологических состояний в республике Башкортостан составил 4,2 на 1000 детского населения. Распространенность эпилепсии в Башкортостане имела неравномерный характер с колебаниями от 1,9 до 5,9 на 1000 детского населения. Распространенность эпилепсии в Воронежской области составляет в среднем 3 на 1000 населения. Заболеваемость эпилепсией в Калининградской области составляет 5 человек на 1000 населения, 44 % составляют дети [5]. Частота
заболевания на территории Еврейской автономной области оказалась равной 2,9 на 1000 населения [10]. Распространенность эпилепсии на разных территориях бывшего СССР варьирует от 1,9 до 10 на 1000 населения: в Москве — 2,2, в Московской области — 2,4, в Санкт-Петербурге — 1,9, в Ленинградской области — 3,0, в Казахстане — 2,3, на БАМе — 10, в Ереване — 0,96 на 1000 населения [4, 6].
В настоящее время не существует нормативных документов в отношении организации и планирования приема эпилептолога. Однако многие вопросы могут быть решены на уровне лечебно-профилактического учреждения, управления здравоохранения, министерства здравоохранения республики.
В 2004 г., на основании полученных эпидемиологических данных, приказом Министра здравоохранения Республики Саха (Якутия) открыт Республиканский детский эпилептологический центр, включающий в свою структуру кабинет врача-эпилептолога в детском клинико-консультативном отделении, психоневрологические отделения № 1, 2 Педиатрического центра Национального центра медицины. За годы существования центра ведется регистр детей, больных эпилепсией, внедряются новые препараты в лечении эпилепсии (депакин, топамакс, ламотриджин, кеппра).
Большое внимание уделяется социальным проблемам эпилепсии. Изучено качество жизни детей, страдающих эпилепсией [1]. В 2004 г. свою работу начала «Школа эпилепсии», целью которой является ведение просветительной работы среди родителей детей, страдающих эпилепсией. Задачи «Школы»: объединение усилий врачей и родителей в лечении эпилепсии у детей, расширение круга взаимодействия и взаимоподдержки среди родителей, оказание социально-психологической помощи детям с эпилепсией и их родителям. 21.11.2005 г. в г. Якутске зарегистрирована «Якутская городская общественная организация родителей детей, больных эпилепсией». Ассоциация имеет социальную направленность. Родители больных детей и врачи интенсивно работают над координацией и объединением разрозненных усилий отдельных семей, имеющих больных детей, для решения социально значимых проблем. В «Школе» проводятся занятия по разным вопросам эпилепсии, праздники для детей, обсуждаются имеющиеся проблемы семей с детьми с эпилепсией.
С учетом того, что наибольшее количество больных проживает в г. Якутске, Управлением здравоохранения города одобрена и принята разработанная нами подпрограмма «Эпилепсия и пароксизмальные состояния у детей в г. Якутске» в составе программы «Охрана здоровья детей и женщин г. Якутска», предусматривающая приобретение аппарата видео-ЭЭГ, мониторинга, дополнительное финансирование на при-
6
5,3
4,9
4,9
4,8
4,7
3
0
обретение антиконвульсантов. Так, в 2009 г. открыт кабинет детского эпилептолога при Детской городской больнице, проводится видео-ЭЭГ, мониторирование (Энцефалан-видео, Медиком-МТД, Россия).
С января 2009 г. в структуре Детской городской больницы организован кабинет городского детского эпилептолога, где ведется прием детей с пароксиз-мальными состояниями. Целью создания кабинета эпилептолога является выявление детей и подростков, страдающих эпилепсией; оказание высококвалифицированной консультативной, диагностической помощи детям от 0 до 17 лет, больным эпилепсией и пароксизмальными состояниями с применением современных медицинских методик; проведение обследования и лечения больных эпилепсией, а также динамического наблюдения за ними и осуществления медико-социальных и реабилитационных мероприятий; проведение организационно-методической работы по координации деятельности детских неврологов г. Якутска; координация научных исследований по внедрению методов лечения и реабилитации больных эпилепсией.
На сегодня в кабинете городского детского эпилептолога наблюдаются 226 человек, из них 52 человека имеют инвалидность, что составляет 23 %. Ведется активная работа по первичной выявляемости, а также постановка на диспансерный учет, по возможности, всех детей, страдающих эпилепсией, г. Якутска и пригородов.
За текущий год проведено 1464 консультации, первично 31 %, повторные консультации составили 69 %. Данные этих детей внесены в регистр больных эпилепсией, который позволяет проводить разносторонний мониторинг по данной проблеме в городе, а также определять необходимый объем годовой потребности в антиконвульсантах и формировать заявки в Управление здравоохранения г. Якутска на их приобретение. Проведя анализ обращаемости по поликлиникам, а также сравнив данные Якутского Республиканского Медицинского Информационно-аналитического центра, можно сделать вывод, что на сегодня картина по заболеваемости в городе является неполной.
Кабинет городского эпилептолога активно ведет работу, о чем говорит увеличение диспансерной группы на 42,1 %. При необходимости проводится госпитализация детей в психоневрологические отделения № 1, 2 Национального центра медицины, неврологическое отделение Центра экстренной медицины.
В 100 % случаев детям проведена рутинная ЭЭГ, в 57,1 % случаев проведена видео-ЭЭГ на базе неврологического отделения Детской городской больницы.
Из наблюдаемых детей улучшение наступило у 61,5 %, из них в 30 % случаев достигнута положитель-
ная клиническая динамика, проявляющаяся уреже-нием частоты приступов, в 31,5 % случаев достигнута полная клинико-электроэнцефалографическая ремиссия. У 33,7 % ремиссии на настоящий момент не достигнуто, значительной положительной динамики не отмечено. В 11 случаях (4,3 %) отмечается отрицательная динамика, в виде учащения приступов. В трех случаях это объясняется злокачественной формой течения заболевания, в двух случаях — низким уровнем комплаентности, еще в двух — самоотмена родителями препарата.
В дальнейшем в работе необходимо проведение фармакомониторинга антиконвульсантов в крови для наблюдения за динамикой терапии и улучшения качества проводимого лечения.
выводы
Проведенное клинико-эпидемиологическое исследование эпилепсии у детей в Якутии позволило объективно оценить ситуацию, определить и научно обосновать необходимость специализированной помощь детям, больным эпилепсией в республике. В г. Якутске открыт кабинет детского эпилептолога, внедрен метод видео-ЭЭГ-мониторирования, работает республиканский детский эпилептолог в Национальном центре медицины. Эпилептологами проводится диагностика, дифференциальная диагностика, диспансерное наблюдение за больными, ведется регистр больных эпилепсией. Ведение регистра позволяет распределить пациентов по возрасту, формам заболевания, а также определить необходимый адекватный объем потребности в антиконвульсантах. В республике необходимо внедрение метода фармакомониторинга антиконвуль-сантов в крови для наблюдения за динамикой терапии и улучшения качества проводимого лечения.
Исследование качества жизни детей, страдающих эпилепсией, и их семей выявило необходимость социально-психологической поддержки больных и их родных. Созданная «Якутская городская общественная организация родителей детей, больных эпилепсией» объединяет семьи с детьми с эпилепсией.
ЛИТЕРАТУРА
1. Андреева А. К. Качество жизни детей школьного возраста, больных эпилепсией, в Республике Саха (Якутия): Автореф. дис... к. м. н. - СПб., 2006. - 25 с.
2. Баишева Г. М. Клинико-эпидемиологическая характеристика и оптимизация терапии эпилепсии у детей в Республике Саха (Якутия): Автореф. дис. к. м. н. - СПб., 2004. - 20 с.
3. Бологова Т. В. Сравнительная клинико-статистическая характеристика больных эпилепсией и анализ взаимоотношений в их семьях: Дис... к. м. н. - Томск, 2000. - 218 с.
4. Гехт А. Б., Гусев Е. И., Куркина И. В., Локшина О. Б. Эпилепсия - эпидемиология и социальные аспекты // Вестник Российской Академии медицинских наук. - 2001. - № 7. - С. 22-26.
5. Громов С. А, Заславский Л. Г., Катаева М. Ф. Реабилитация больных эпилепсией в условиях административного региона. - СПб., - 1994. - 14 с.
6. Громов С. А, Беги Е., Михайлов В. А, Липатова Л. В. Эпидемиология эпилепсии и риск ухудшения качества жизни больных // Неврологический журнал. - М., 1997. - Т. 97. - № 2. - С.27-30.
7. Гузева В. И., Шарф М. Я. Основные принципы медикаментозной терапии эпилепсии у детей // Нейрохирургия и неврология детского возраста. -М., 2004.-- №1.- С. 68-83.
8. Карлов В. А. Ключевые вопросы эпилепсии // Журн. неврологии и психиатрии им. С. С. Корсакова. - 2003. - Т. 103. - №3. - С.4-8.
9. Кривогорницына Е. А. К вопросу эпидемиологии и особенности течения детской эпилепсии в условиях ЯАССР // Эпидемиология нервных и психических заболеваний в ЯАССР (сборник научных трудов). - Якутск, 1985.- С. 43-45.
10. Тойтман Л. Л., Тойтман О. Л. Клинико-эпидемиологическая характеристика эпилепсии в Еврейской автономной области // Журн. неврологии и психиатрии им. С. С.Корсакова. - 2000 -№ 9. - С. 45-47.
11. Хопкинс Э, Эплтон Р. Эпилепсия: факты - М.: Медицина, 1998. - 206 с.
12. Эпилептология детского возраста / Под ред. А. С. Петрухина - М.: Медицина, 2000. - 623 с.
13. Эпилепсия и судорожные синдромы у детей / Под ред. П. А. Темина, М. Ю. Никаноровой - М.: Медицина, 1999 - 653 с.
14. Cavazzutti G. Epidemiology of different types of epilepsy in school age children of Modena, Italy // Epilepsy. - Vol. 21.- P. 57-62.
15. Siddenval R., Forsgrenl, Blomquist H., Heijbey J. A. community-based prospective incidence study of epileptic seizures in children // Acta Pediatrica. -1993. - Vol. 82. - P. 60-65.
16. Shorvon S. The epidemiolgy of epilepsy // In Duncan J. S., Gill J. O. Lecture notes British branch of the International League against epilepsy. - Oxford: Keble College. - 1995. - P. 1-6.
organization of medical and social assistance
to children with epilepsy living in regions with low population density
Baisheva G. M., Krasnov B. Y.
♦ Resume. The epidemiology of epilepsy in children has been recently studied in Sacha Republic (Yakutia). The methods of epidemiologic, clinical and statistical analysis have been applied. According to the research data the prevalence is 5,2 %, and 4,8 % in dynamics. Taking into account the information that most of such patients live in Yakutsk, a special city children's epileptologist's consulting room has been included into the structure of Children's City Hospital, where the children with paroxysmal conditions can be examined by means of video-EEG monitoring. In 2005 a socially active city public organization of parents with children who have epilepsy was registered in Yakutsk.
♦ Key words: epilepsy; prevalence; Yakutia; epileptologist.
♦ Информация об авторах
Баишева Галина Максимовна - к. м. н., доцент кафедры неврологии и психиатрии Медицинского института СевероВосточного федерального университета им. М. К. Аммосова, Медицинский институт Северо-Восточного федерального университета им. М. К. Аммосова.
677019, г. Якутск, ул.Белинского, д.58, кафедра неврологии и психиатрии
E-mail: baishevagm@mail.ru. Phone (4112) 39-56-20
Краснов Борис Юрьевич - зав. отделением СПб ГУЗ ЦВЛ «Детская психиатрия им. С. С. Мнухина». СПб ГУЗ ЦВЛ «Детская психиатрия им. С. С. Мнухина». 197376, Санкт-Петербург, Песочная наб., д. 4. E-mail bkrasnov.cvl@mail.ru.
Baisheva Galina Maksimovna - PhD, associate professor Medical Institute of North-Eastern Federal University named after M.K.Amosov, Department of Neurology and Psychiatry. Belinskogo Street, 58, Yakutsk 677019. E-mail: baishevagm@mail.ru. Phone: (4112) 39-56-20
Krasnov Boris Yurieyvich - head of the Department, St.-Petersburg State Health Care Institution Rehabilitation Treatment Centre "Children's Psychiatry named after S. S. Mnuchin". Pesochnaya Emb, 4, St.-Petersburg 197376. E-mail bkrasnov.cvl@mail.ru. Phone: (812) 234-23-33
