CC BY
172
УДК 614.812:616.853-053.2
в.Ф. прусаков, ф.м. здйковд, Е.о. карпова
Казанская государственная медицинская академия
Проблемы специализированной медицинской помощи детям с эпилепсией
I Прусаков владимир Федорович
доктор медицинских наук, заведующий кафедрой детской неврологии
г. Казань, ул. Галеева, д. 11, тел.: (843)273-49-09, e-mail: ratner71@m8il.ru
Создание и развитие специализированной помощи больным, страдающим эпилепсией, — одна из важнейших задач в эпилептологии. В статье описывается организация работы центра по эпилепсии и пароксизмальным состояниям в детском возрасте, созданного на базе Детской больницы №8 г.Казани. Комплексный подход к формированию активных реабилитационных мероприятий позволяет в современных условиях решать многие вопросы профилактики инвалидиза-ции и социальной недостаточности детей, страдающих эпилепсией.
Ключевые слова: дети, эпилепсия, специализированная помощь.
v.F. prusakov, f.m. zajkova, e.o. karpova
Problems of specialized medical aid to children with epilepsy
Creation and development of the specialized help to the patients suffering epilepsy one of the major problems in epileptology. In article the organization of work of the center on epilepsy and paroxysmal conditions at the children’s age, created on the basis of children’s hospital №8 of Kazan is described. The complex approach to formation of active rehabilitation actions allows in modern conditions to solve many questions of preventive maintenance invalidization and social insufficiency of children suffering epilepsy. Keywords: children, epilepsy, specialized help.
Создание и развитие специализированной помощи больным, страдающим эпилепсией, — одна из важнейших задач эпилептологии. В 1998 г. был опубликован доклад комиссии Международной противоэпилептической лиги, где указаны общепринятые стандарты помощи при эпилепсии и требования, предназначенные всем врачам, которые занимаются лечением эпилепсии, а также организациям и частным лицам, которые участвуют в управлении и финансировании помощи пациентам с эпилепсией. Первостепенной задачей является создание региональной противоэпилепти-ческой службы.
Современный подход к организации специализированных видов медицинской помощи населению — это система этапного лечения, исходя из дифференцированных показаний к лечению больных на различных этапах. Каждое учреждение предусматривает свое функциональное назначение и должно выполнять соответствующие задачи, занимать конкретное место в общей системе лечебно-профилактической помощи. Внедрение этапности в организацию специализированных видов лечебно-профилактической помощи способствует решению в оптимальном варианте организационнофункциональной структуры специализированной службы.
При этом предполагается обеспечение единого медицинского алгоритма ведения больных соответствующего профиля. Кроме этого, система этапного оказания медицинской помощи предусматривает согласованность и однотипность медицинских подходов, единство цели и задач, принципов, форм и методов [1, 3, 4]. Она определяет условия для единого руководства службой, консультативных и контрольных функций, эффективности использования сложной диагностической и лечебной техники, высококвалифицированных специалистов.
Основными этапами специализированной лечебнопрофилактической помощи являются:
I этап — территориальные учреждения, где представлены основные виды врачебной помощи (поликлиники, медикосанитарные части, амбулатории и др.);
II этап — учреждения, оказывающие более узкие специализированные виды помощи и обслуживающие население, проживающее на территории, входящей в сферу деятельности нескольких поликлиник (консультативно-диагностический центр при одной из крупных поликлиник, объединенный с крупной больницей, базовая или консультативная поликлиника, диспансер, кабинеты межрайонного значения и др.);
III этап — специализированные центры на базе республиканских, краевых, областных и крупных городских больниц;
IV этап — межобластные (межкраевые, межреспубликанские) центры по некоторым узким специальностям;
V этап — федеральные специализированные центры, организованные на базе научно-исследовательских институтов и клиник, где представляется уникальная высококвалифицированная консультативная и лечебная помощь населению всей страны.
Согласно стандартам Всемирной противоэпилепти-ческой лиги, больные эпилепсией должны быть обеспечены:
— услугами региональной противоэпилептической службы;
— возможностями стационарного лечения;
— возможностью высококвалифицированного электрофи-зиологического обследования;
— доступом к лабораторным исследованиям и мониторингу уровня АЭП в крови;
— доступом к методам нейровизуализации, особенно МРТ;
—- консультациями психолога;
— контактом с немедицинскими организациями;
— доступной информацией о течении болезни, обследовании, лечении.
Безусловно, обеспечить полный необходимый спектр услуг больным эпилепсией возможно лишь при создании противо-эпилептического центра на базе крупного многопрофильного лечебного учреждения. Организационная работа, в том числе проведение эпидемиологических исследований, расчет потребности в антиэпилептических препаратов (АЭП), также входит в функции эпилептологического центра [2].
Одной из основных функций центра является формирование клинико-статистического регистра больных эпилепсией. Наиболее значимыми характеристиками регистра являются регулярный сбор информации, ее систематизация, возможность динамического контроля. Создание регистра оптимально проводить по региональному принципу, а использование компьютерной версии не потребует введения новой медицинской документации и обеспечит условия для прогрессивной технологии учета больных.
В г. Казани, согласно приказу Управления здравоохранения (№ 402 от 10.07.2001 г.), организовано подразделение по эпилепсии и пароксизмальным состояниям в детском возрасте на базе ДГБ №8. Основная задача данного подразделения определена как «оказание диагностической, лечебной, консультативной и психологической помощи детям, страдающим эпилепсией». В последующем был организован противоэпи-лептический центр, состоящий из амбулаторного звена — кабинета эпилепсии и пароксизмальных состояний, а также стационара — неврологического отделения младшего возраста (от 1 месяца до 7 лет), отделения старшего возраста (от 7 лет до 15 лет) при ДГБ № 8 г. Казани.
Важную роль в работе центра играет амбулаторнополиклиническая служба, так как высокое качество ее функционирования способствует снижению потребности больных эпилепсией в стационарном лечении.
Определены задачи центра:
1. Оказание специализированной консультативнодиагностической помощи путем проведения комплексного обследования и лечения детей с эпилепсией и церебральными пароксизмами с применением высокоэффективных медицинских технологий.
2. Осуществление диспансерного наблюдения за больными эпилепсией с целью своевременного и адекватного контроля эффективности лечения.
3. Создание регистра больных эпилепсией детей и подростков, включая информацию по применению лекарственных препаратов с целью рационального их использования.
4. Анализ эффективности реабилитационных мероприятий для детей с эпилепсией.
5. Оказание консультативной и методологической помощи лечебно-профилактическим учреждениям.
6. Проведение научных исследований, образовательных программ по проблемам эпилепсии у детей и подростков.
Основные направления деятельности противоэпилеп-тического центра
Диагностическое направление является одним из определяющих направлений деятельности центра и включает проведение комплексного обслуживания пациентов с пароксизмальными состояниями: детальное изучение жалоб пациента и его близких, анамнестических данных, оценка неврологического статуса, ЭЭГ, при необходимости ЭЭГ-мониторинг, проведение видео-ЭЭГ-мониторинга, методов нейровизуализации, психологической и педагогической помощи больным. Сюда же относятся и группы пациентов с ранее установленным диагнозом «эпилепсия» для его подтверждения или надлежащей коррекции по форме, типу заболевания.
Второе направление работы центра — лечебное. Выбор адекватной терапии АЭП для первичных больных с диагнозом «эпилепсия», подбор индивидуальной схемы лечения, определение тактики ведения больного. Для пациентов диспансерной группы — коррекция терапии, проведение лекарственного мониторинга АЭП в случае низкого их терапевтического действия, выявление побочных реакций у пациента на АЭП и их коррекция, определение срока и тактики отмены АЭП.
Консультативное направление включает квалифицированную консультативную помощь по вопросам диагностики, лечения заболевания, особенности течения конкретных форм эпилепсии, оказание консультативной помощи ЛПУ района, города, региона.
Детские городские поликлиники Эпилептологический центр: 1. Эпилептологический кабинет Детские городские стационары
!
2. Кабинет нейрофизиологии ® Психоневрологический диспансер
Консультативная неврологическая поликлиника
Э.Лаборатория видео- ЭЭГ мониторинга
^Централизованное лекарственное обеспечение
- ® МСЭК
Стационар неврологического профиля
Отделение КТ и МРТ диагностические центры
Рисунок 1. Функционально-диагностическая структура эпилептологического центра
Другим направлением является диспансерное наблюдение. Персонифицированный учет больных позволяет проведение контроля пациентов в фиксированные сроки, динамического контроля результатов нейрофизиологического статуса, переносимости и эффективности терапии АЭП.
Медико-социальное направление деятельности противо-эпилептического центра позволяет решить вопросы инвали-дизации больных, полного или частичного восстановления качества жизни пациента (адекватные программы дошкольного развития ребенка, школьного образования, профориентация подростков, вопросы бытового назначения), создание «школ» для детей, страдающих эпилепсией, их родителей.
Учебно-методическое направление центров включает организацию и проведение семинаров, тематических конференций, подготовку учебно-методической литературы, разработку и проведение образовательных циклов по вопросам эпилепсии у детей и подростков для врачей-педиатров, неврологов, эпилептологов, оказание консультативной и методической помощи специалистам, работающим с больными эпилепсией.
В России не существует нормативных документов в отношении организации и планирования амбулаторного приема врача-эпилептолога, и такая специальность пока не выделена в номенклатуре медицинских работников. По нашим данным, средний временной норматив приема эпилептологом одного больного - 60 минут: сбор анамнестических сведений и неврологический осмотр больного составляет 30 минут, интерпретация данных инструментальных методов исследования (ЭЭГ, ЭХО-ЭГ и др.), нейровизуализации (КТ, МРТ) — 15 минут, составление программы лечения, разъяснительная работа с пациентом и его родителями составляет 15 минут. Таким образом, один врач-эпилептолог, работая 6 часов в день и принимая 1 человека в час, обслуживает за год (253 рабочих дня) 1518 пациентов (расчетное число нормативных посещений). Отсюда можно рассчитать потребность во врачах-эпилептологах по формуле:
Расчетное число ожидаемых посещений
Потребность во врачах =---------------------------
Расчетное число нормативных посещений
В 2006 г. в г. Казани на учете состояло 833 больных эпилепсией детей и подростков, из них 11% (91 ребенок) страдали тяжелыми формами эпилепсии с отсутствием или минимальным эффектом от противосудорожной терапии. Данная категория больных должна посещать врача-эпилептолога ежемесячно, что составляет 1092 посещения в течение года. Пациенты с контролируемыми приступами — 60% (500 человек) посещали врача ежеквартально, что составило 2000 посещений в год. В стадии ремиссии находилось 29% больных эпилепсией (242 человека), при этом минимальное число посещений врача-эпилептолога — 1 раз в год, в итоге составило 242 посещения. На долю пациентов с другими пароксизмальными состояниями (фебрильные судороги, аффективно-респираторные пароксизмы, различные синкопальные состояния) приходилось 200 человек, которые также находились под контролем врача-эпилептолога и наблюдались 1 раз в год (200 посещений). Расчетное число ожидаемых посещений в течение 1 года к врачу-эпилептологу составило 3534 (1092 + 2000 + 242 + 200).
В целом, для организации работы городского эпилептологического центра необходимы 2,3 (3534: 1 518) должности врача-эпилептолога или 2,5 должности на 1000 детей и подростков, страдающих эпилепсией и пароксизмальными состояниями неэпилептической природы.
Организация приема врача-эпилептолога должна предусматривать введение в штат квалифицированной медицинской сестры, владеющей основами эпилептологии, имеющей навыки работы с пациентами психоневрологического профиля и оказания ургентной помощи при различных эпилептических припадках. Учитывая эмоциональные особенности, поведенческие нарушения у детей и подростков, страдающих эпилепсией, обоснована плановая организация приема с предварительной записью пациентов на определенное время. Ведение медицинской документации проводится в соответствии с компьютерной программой для составления базы данных или регистра больных эпилепсией. В структуру эпилептического центра входят: 2 врача-эпилептолога, нейрофизиологическое отделение, где проводятся ЭЭГ, УЗДГ, ЭХО-ЭГ-исследования, нейросонография, а также лаборатория видео-ЭЭГ-мониторинга. При необходимости пациент может
получить дополнительные лабораторные, включая биохимические, обследования крови, рентгенологическое исследование, ЭКГ, консультации врачей-специалистов — окулиста, педиатра, эндокринолога, психиатра, психотерапевта. Первичный прием в кабинете проводит врач-эпилептолог по направлениям неврологов поликлиник, психоневрологического диспансера и других специалистов. Кроме того, все больные, которые перенесли впервые возникшие пароксизмальные состояния и получили помощь в других медицинских учреждениях, направляются в эпилептологический центр.
Врач-эпилептолог на каждого пациента заводит амбулаторную карту и персонифицирует сведения в компьютерной базе данных. В последующем врач поликлинической сети получает полные медицинские сведения, соответствующие рекомендации по дальнейшему ведению и наблюдению больного. При необходимости пациент может быть госпитализирован в стационар для подбора АЭП или динамического мониторирования клинических, электрофизиологических показателей. Динамическое наблюдение пациента определяется врачом-эпилептологом индивидуально в зависимости от возраста, формы эпилепсии, течения заболевания. Также определяются критерии обследования больного специалистами клинического и лабораторного профиля в случаях проявления побочных действий АЭП, регистрации пароксизмов иного характера и типа, изменения показателей биохимических параметров со стороны крови, мочи и т.д.
Функционально-диагностическая структура эпилептического центра представлена на рисунок 1.
Согласно стандартам ведения больных, страдающих эпилепсией, сроки диспансерного наблюдения определяются врачом-эпилептологом, и составляют в среднем от 3 до 5 лет при отсутствии у пациента в этот период припадков, после чего под контролем ЭЭГ решается вопрос об отмене АЭП.
Показания к госпитализации больного в специализированное неврологическое отделение можно подразделить на абсолютные и относительные. Спектр данных показаний довольно широк, однако мы попытались выделить наиболее значимые. Среди так называемых абсолютных показателей госпитализации больного в стационар были отмечены: рецидив эпилептических припадков как одиночных, так и в виде серий их на фоне регулярной терапии АЭП; появление у пациента новых видов эпилептических припадков; угроза развития эпилептического статуса; появление у больного выраженных побочных или токсических эффектов со стороны АЭП. К относительным показаниям направления пациента на стационарный курс наблюдения и лечения можно отнести: проведение коррекции дозы АЭП под контролем лекарственного мониторинга; у пациента отмечаются пароксизмальные расстройства сна; значительное нарастание патологических изменений на ЭЭГ; для проведения экспертных мероприятий по оформлению или продлению инвалидности; отсутствие четких критериев течения заболевания и оценки эффективности проводимой терапии АЭП.
Участковая детская поликлиника, участковый врач-педиатр являются первым звеном в структуре подразделений, оказывающим больным эпилепсией диагностическую и лечебную помощь. Основываясь лишь на анализе анамнестических сведений, участковый врач оценивает совокупность явных неврологических, психопатологических и соматических признаков заболевания, принимает предварительное решение и направляет больного к неврологу. Невролог поликлиники проводит пациенту необходимые инструментальные методы исследования, консультации специалистов и назначает схему лечения. Врач определяет категорию больных, которые нуждаются в стационарном обследовании, и выделяет груп-
пу пациентов, направляемых под наблюдение психоневролога или психиатра. Специализированное неврологическое отделение стационарного профиля предусматривает расширенный диагностический комплекс, постоянное наблюдение медперсонала, верификацию этиологии и клинической формы болезни, проведение лекарственного мониторинга. Все пациенты, с впервые развившимися эпилептическими припадками, в обязательном порядке обследуются в неврологическом стационарном отделении.
Основным звеном в оказании организационной, медикопрофилактической помощи больным эпилепсией, их диспансерном наблюдении является эпилептологический центр. Одна из задач центра — обеспечение связи с лечебными учреждениями для последовательного, поэтапного лечения и наблюдения пациента, как в периоде детства, так и подростковом возрасте, перевода его в последующем во взрослую сеть.
Важной задачей противоэпилептической службы является реабилитация детей-инвалидов. В связи с этим разрабатывается индивидуальная программа реабилитации с участием невролога, психолога, педиатра, логопеда и ряда других специалистов по трем аспектам: медико-биологическому, психологическому и социальному. Программа реабилитации также включает и мероприятия социальной и психологической коррекции семейной ситуации с привлечением педагогов, педагогов-дефектологов, имеющие цель повышения реабилитационного потенциала семьи, и через семью — ребенку. Комплексный подход к формированию активных реабилитационных мероприятий позволяет в современных условиях решать многие вопросы профилактики инвалиди-зации и социальной недостаточности детей, страдающих эпилепсией.
ЛИТЕРАТУРА
1. Гусарова Г.И., Павлов В.В., Кузнецов С.И. О новой концепции развития здравоохранения Самарской области. Комплексное решение медико-социальных проблем семьи - основа здоровья общества. Самара, 2001. С.3—8.
2. Карась А.Ю., Уметский В.С. К вопросу об организации специализированной помощи больным эпилепсией. Материалы IX Всероссийского съезда неврологов. Ярославль, 2006. С.527.
3. Катаева М.Ф., Колесник Е.А., Громов С.А.Организация лечения и реабилитации больных эпилепсией в условиях ленинградского областного эпилептологического центра. Клиническая эпилептология 2007; 1: 38—41.
4. Шевченко Ю.Л. О мерах по повышению эффективности использования ресурсов в здравоохранении. М.; Самара, 2001. 306 с.
