CC BY
231
© ПИЧУГИНА Ю.А., СУМАРОКОВ А. А., САЛМИНА А.Б., ХИГАШИДА Х.
НЕКОТОРЫЕ АСПЕКТЫ ОКАЗАНИЯ ПОМОЩИ ДЕТЯМ С
АУТИЗМОМ В УСЛОВИЯХ КРАСНОЯРСКА
Ю.А. Пичугина, А.А. Сумароков, А.Б. Салмина, Х. Хигашида
Красноярский государственный медицинский университет им. проф. В.Ф. Войно-Ясенецкого, ректор - д.м.н., проф. И.П. Артюхов; кафедра психиатрии с курсом наркологии ИПО, зав. д.м.н., проф. А.А. Сумароков; НИИ молекулярной медицины и патобиохимии, рук. - д.м.н., проф. А.Б. Салмина Россия; кафедра биофизической генетики Медицинской школы Университета
г. Канадзава, Япония.
Работа выполнена при поддержке гранта РФФИ-JSPS № 08-04-91209, ЯФ_а.
Резюме. Представлены данные об особенностях оказания помощи детям с ранним детским аутизмом в Красноярске в сравнении с современными международными тенденциями создания системы специализированных диагностических, лечебные и реабилитационных мероприятий. Идентифицированы ключевые проблемы, касающиеся организации медицинской и образовательной помощи детям с ранним детским аутизмом.
Ключевые слова: детский аутизм, диагностика, реабилитация.
Пичугина Юлия Анатольевна - к.м.н., доц. каф. психиатрии и наркологии с курсом ПО КрасГМУ; тел. 8 (391) 2462950.
Сумароков Андрей Алексеевич - д.м.н., проф. зав. каф. психиатрии и наркологии с курсом ПО КрасГМУ; e-mail: sumarikov@online.ru, тел. 8 (391) 2462566.
Салмина Алла Борисовна - д.м.н., проф. рук. НИИ молекулярной медицины и патобиохимии; e-mail: alla salmina@mail.ru, тел. 8 (391)2234949.
Детский аутизм относится к группе первазивных расстройств развития. Эта группа была выделена сравнительно недавно, ранее этот же симптомокомплекс фигурировал в литературе под названиями «ранний детский аутизм» (РДА), «аутистическое расстройство», «детский, или инфантильный, психоз», «ранняя детская шизофрения». В русской версии международной классификации (МКБ-10) аутистические расстройства составляют группу нарушений, обозначенную как «Общие расстройства развития», которые определяются следующим образом: группа расстройств, характеризующаяся качественными аномалиями в социальном взаимодействии и общении и ограниченным, стереотипным, повторяющимся набором интересов и деятельности.
В гетерогенную группу аутизма как синдрома входят классический аутизм, синдром Аспергера, болезнь Ретта и некоторые другие заболевания, характеризующиеся нарушением развития нервной системы [10]. Аутизм может представлять собой не только достаточно специфические клинически очерченные синдромы типа раннего детского аутизма Каннера, синдромов Аспергера и Ретта, но и быть проявлением других заболеваний, обусловленных хромосомной патологией (болезнь Дауна, синдром Х-ломкой хромосомы), обменными и органическими заболеваниями мозга. Количество детей с аутизмом прогрессивно увеличивается в развитых странах мира и достигает, по разным источникам, 5 - 20 на 10 000 населения (классический аутизм) и 20 - 60 на 10 000 населения (синдром аутизма) [13], причем имеются данные о большей
распространенности аутизма в Японии, что связывают как с более тщательным диагностическим подходом, так и с некоторыми эпидемиологическими характеристиками [6]. По данным разных авторов, соотношение частоты аутизма у мальчиков и девочек колеблется от 2,6:1 до 4:1.
Заболевания аутистического спектра обусловлены нарушением развития центральной нервной системы. В настоящее время генетическая природа заболевания у некоторой части пациентов активно обсуждается, большое количество генов-кандидатов было идентифицировано (локусы 15д11-д13, 7д11, 7ц21-36, 2д31, содержащие гены, кодирующие белки-транспортеры серотонина и рецепторы серотонина, Р3-субъединицу рецептора ГАМК, убиквитин-протеинлигазу, рилин, а также белки, контролирующие позиционирование и миграцию нервных клеток во время эмбриогенеза), однако полный спектр генов-кандидатов не выявлен. Изучение нейрохимических механизмов аутизма привело к идентификации характерных изменений продукции некоторых нейропептидов (серотонин, эндогенные опиоиды, окситоцин, вазопрессин, адреналин, норадреналин). Несмотря на большое количество теорий, пытающихся объяснить механизмы развития этого типа патологий, до сих пор не существует унифицированная теория патогенеза аутизма ни в его спорадической, ни в наследственной форме. Многими авторами признается, что в развитии этого заболевания существенную роль играют генетические и дисметаболические причины, а также действие патогенных факторов внешней среды (нейротоксинов) [5].
В связи с неоднозначными подходами к диагностической оценке аутистических расстройств, возникают трудности в оказании медицинской помощи и проведении реабилитационных мероприятий [3]. С точки зрения того, что детский аутизм характеризуется асинхронностью в развитии разных сфер психической деятельности ребенка (моторной, речевой, познавательной, эмоциональной, поведенческой), дезинтегративный диссоциированный дизонтогенез является одним из основных диагностических маркеров детского аутизма эндогенного происхождения [1]. Признание этой позиции в последние
годы изменило стратегию диагностики и оказания помощи больным РДА. Произошла переориентация со стационарных форм оказания помощи на амбулаторные, увеличилась доля реабилитации и социально-педагогической коррекции. Подобные изменения в полной мере коснулись и города Красноярска.
Учитывая, что при отсутствии лечебно-коррекционной работы более чем в 70% случаев РДА наблюдается глубокая инвалидность, это положение не требует особых доказательств. Этот факт становится еще более убедительным, если сказать, что нуждаемость в больничной помощи детей аутистов сокращается с 34-76% до 8% при правильной организации реабилитации. В современных условиях принципы оказания помощи: 1) раннее выявление, желательно до 2-х лет; 2) разработка индивидуальных программ реабилитации; 3) организация обучения; 4) работа с семьей.
Согласно современным концепциям, ведения детей с заболеваниями аутистического спектра, основными эффективными формами адаптации их к окружающей среде являются специализированные образовательные технологии (в том числе общеобразовательные программы, прикладной анализ поведения, структурированное обучение, инструктирование социальным навыкам), терапия, направленная на оптимизацию речи, сенсорная интегративная терапия, а также специализированные лечебные мероприятия, ориентированные на модуляцию некоторых патогенетических механизмов или симптомов заболевания (эпилепсия, желудочно-кишечные расстройства, расстройства сна, депрессия, агрессия, тревожность и пр.) [9].
Как правило, программы скрининга и ведения детей с РДА отличаются в разных странах, и вновь разрабатываемые стратегии учитывают распространенность заболевания, социоэкономические и социокультурные характеристики местности. Примером таких специализированных программ может быть ранняя интервенционная система для дошкольников с аутизмом, разработанная в Японии, и ориентированная на раннее выявление и активное ведение пациентов с РДА [7].
Мы проанализировали особенности этапной организации диагностической и лечебно-коррекционной деятельности больным с РДА в городе Красноярске и установили, что выявление, обследование и диагностика этих состояний на первом году жизни практически не происходит. На раннем этапе развития (до 3 лет) не учитываются ни родителями, ни медиками такие характерные для РДА нарушения, как отрешенность ребенка от окружающего мира, быстрое истощение внимания, отторжение тактильного контакта, малая выразительность эмоциональных реакций и мимики, позднее формирование сюжетной игры, недостаточное развитие мелкой моторики, задержка развития речи, обедненность невербальной коммуникации, невнятность произношения, нарушения тембра и четкости речи, эхолалия, инверсия цикла сна и бодрствования. Как правило, подобные нарушения оцениваются ретроспективно, в трехлетнем и четырехлетнем возрасте, когда таких детей приводят к психиатру с жалобами на отставание в психомоторном развитии или гипердинамические расстройства. Похожая ситуация складывается во многих странах мира, например, в США диагноз РДА выставляется в дошкольном возрасте лишь 50% пациентов [4].
В связи с этим особенно актуальным становится вопрос скрининговой диагностики РДА. Анализ международного опыта показывает, что важным компонентом таких программ является использование специализированных анкет, удобных для родителей и педиатров, которые помогают количественно оценить риск наличия у ребенка заболевания аутистического спектра, а также обучение медицинских сестер, обеспечивающих патронаж детей раннего возраста (до 12 месяцев), или семейных врачей в плане идентификации наиболее существенных признаков дизонтогенеза нервной системы [8]. Однако, к сожалению, до сих пор этот подход не реализован в Красноярске.
Этап первичной диагностики проводится на базе детского дневного отделения Красноярского краевого психо-неврологического диспансера (ККПНД). В клинико-диагностической работе равноправно участвуют участковый психиатр, невропатолог, логопед, дефектолог, психолог,
психотерапевт, музыкальный руководитель, специалист по ЛФК, массажист, привлекаются специалисты медико-генетического центра. Решаются вопросы дифференциальной диагностики, прогноза, лечения и реабилитации детей с аутизмом. Как правило, возникает необходимость отличить аутизм от умственной отсталости, шизофрении, дезинтегративных и депривационных расстройств.
Специфическая терапия заболевания отсутствует, фармакотерапия направлена, прежде всего, на уменьшение расстройств, препятствующих адаптации ребенка в коллективе, установлению с ним контакта и проведению ребилитационных мероприятий. Постоянный контакт больного ребенка со сверстниками является основным условием успешной коррекции патохарактерологических реакций. Медикаментозную терапию проводят в стационаре или дневном отделении ККПНД. Это самый распространенный вид помощи, охватывающий практически 100% детей-аутистов, состоящих на диспансерном учете. Объяснить это можно тем, что медикаментозная помощь является доступной. Препараты назначаются с учетом нейрохимической концепции патогенеза аутизма, в частности нарушения обмена дофамина и гиперчувствительности дофаминовых рецепторов в структурах мозга. В лечении используются нейролептики как старого, так и нового поколения. Кроме того, в зависимости от клинической картины, назначаются противосудорожные препараты, диуретики, ноотропы. Формы пребывания в отделении могут варьировать от кратковременного с родителями до самостоятельного в течение всего дня. Как правило, стационарное лечение не только улучшает состояние детей-аутистов, но и снимает напряжение у родителей, за счет чего создаются благоприятные условия для организации сотрудничества с родителями. Согласно современным данным, около 45% детей с аутизмом получают терапию психотропными препаратами, и по мере взросления количество получающих эти препараты увеличивается [9].
Этап активного привлечения родителей к оказанию помощи имеет свои особенности и трудности. Обычно первая информация о диагнозе ребенка
вызывает бурную и часто негативную реакцию родителей. Многое зависит от корректности и доступности информации. В связи с этим в настоящее время активно изучаются последствия раннего информирования родителей о наличии у ребенка РДА [11]. Основной задачей, которую решает психиатр, совместно с психотерапевтом в этот момент, является выработка у родителей правильной критической оценки состояния ребенка и подведение их к приятию специфических свойств и умственных способностей ребенка. При успешном проведении этого этапа образуется позитивная коалиция лечащего врача и родителей, создается возможность для предупреждения рецидивов заболевания, реабилитации и социализации детей. С другой стороны, при создании такой коалиции, приходится учитывать, что чрезмерный контроль может приводить к пассивности, а временами, провоцировать приступы агрессивности у пациентов [2].
После окончания стационарного лечения, дети продолжают получать поддерживающие дозы лекарств дома. С этого момента родители должны самостоятельно обеспечить наблюдение за ребенком, организацию лечебных, учебных, реабилитационных мероприятий. Зарубежный опыт показывает, что активная реабилитация пациентов с аутизмом наиболее эффективна в специализированных образовательных центрах [12]. В Красноярске есть несколько учреждений образований, оказывающих организационную и методическую помощь родителям и осуществляющих учебную и реабилитационную работу с аутичными детьми: 1) городской
реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями «Радуга»; 2) центр психолого-педагогической реабилитации и коррекции № 6; 3) центр диагностики и консультирования № 8 «Эго» Свердловского района; 4) специализированная группа в детском саду комбинированного вида № 226; 5) центр диагностики и консультирования Кировского района № 10; 6) центр сопровождения детей-аутистов при коррекционной общеобразовательной школе-интернате 7-ого вида № 5.
Мероприятия по социально-педагогической коррекции проводятся сотрудниками центра совместно с родителями. Прием в центр психологопедагогической коррекции проводиться по направлению участкового психиатра и после прохождения врачебно-педагогической комиссии в составе психиатра, невропатолога, психолога логопеда и дефектолога. В задачи центра входит развитие детей в соответствии с их возможностями, улучшение адаптации, интеграция в детский коллектив, обучение родителей, снятие негативных реакций. Коррекционную и реабилитационную работу проводят квалифицированные специалисты - педагоги, дефектологи, логопеды, психологи. Занятия в центре проводятся еженедельно, 2-3 индивидуальных и 1 групповое. Для индивидуальных занятий используется оборудованное рабочее место: ребенок садиться «лицом к лицу» с педагогом, обеспечивается дидактическим материалом, картинками, игрушками, пособиями. К занятиям привлекаются родители, у них формируют систему психологических и педагогических требований, соответствующих состоянию ребенка, обучают приемам выработки навыков в домашних условиях. Для каждого ребенка разрабатывается индивидуальная программа, направленная на эмоциональную стимуляцию ребенка, развитее когнитивных функций через пищевые, игровые и другие способы подкрепления.
Однако такой коррекционной и реабилитационной работой охватываются не все дети-аутисты. Вероятно, объясняется это тем, что мероприятия по социально-педагогической коррекции проводятся в течение достаточно длительного времени и сопровождают все этапы развития и взросления пациентов с РДА, и от родителей требуется определенная настойчивость и целеустремленность. Таким образом, этот вид помощи получают дети, чьи родственники отличаются высоким уровнем мотивации и инициативности.
Эти же родственники, как правило, оказываются сторонниками применения альтернативных методов лечения и реабилитации, индивидуальной психотерапии, частных уроков и репетиторства. Сами родители и врачи детского диспансерного отделения ККПНД отмечают достаточно высокую
результативность частных занятий с дефектологом и психотерапевтом (холдинг-терапия, групповые занятия по восстановлению коммуникативных функций). Из альтернативных методов реабилитации красноярские дети с аутистическими расстройствами принимали участие в индивидуальных и групповых занятиях по стимуляции коммуникативных функций с различными животными - собаками, лошадьми, дельфинами. По данным американских исследователей, к моменту постановки клинического диагноза, около 1/3 детей уже получали терапию с использованием методов альтернативной или вспомогательной терапии, вместе с тем, данные об её эффективности отсутствуют [9].
Индивидуальная и групповая психотерапии, безусловно, является одним из самых дорогостоящих видов помощи. Как показывает мировой опыт, наибольшее распространение этот вид помощи получает там, где используются ресурсы не только государства, но и благотворительных фондов и лиц с высокими доходами и высокой личной заинтересованностью. На сегодняшний день в Красноярске основным источником финансирования и развития помощи, не гарантированной государством, являются личные средства родителей детей-аутистов.
Этап школьного обучения проходит на базе коррекционной общеобразовательной школы-интерната 8-ого типа № 5. Как показывает опыт, повышение интеллектуального развития возможно только на 20% от исходного уровня. Примерно две трети детей, страдающих аутизмом, остаются социально неадаптированными и зависимыми от окружающих. Только 2% детей социально адаптируются и ведут независимый образ жизни. Во взрослую службу эти пациенты передаются, как правило, с диагнозом умственной отсталости и очень редко - шизофрения.
В итоге исследования ситуации с оказанием помощи детям-аутистам в Красноярске необходимо отметить недостаточную выявляемость аутистических расстройств у пациентов до трех лет жизни, отсутствие специализированных программ и анкет, которые помогают родителям и педиатрам оценить риск
развития данной патологии. К положительным моментам следует отнести: 1) отчетливое сокращение роли стационарного лечения; 2) наличие комплексного подхода при проведении лечебно-коррекционных мероприятий; 3) активное привлечение родителей к оказанию помощи; 4) ориентированность
реабилитационных программ на государственные учреждения образования (детские сады, школы, центры психолого-педагогической коррекции), что, с одной стороны, обеспечивает высокую доступность помощи, с другой стороны, предотвращает развитие социальной депривации.
SOME ASPECTS OF MEDICAL ASSISTING FOR CHILDREN WITH
AUTISM IN KRASNOYARSK U.A. Pichugina, A.A. Sumarokov, A.B. Salmina, H. Higashida Krasnoyarsk State Medical University named after prof. V.F. Voyno-Yesenetsky Abstract. The paper presents data on medical care of children with early autism in Krasnoyarsk in comparison with modern international tendency to establish special system of diagnostical, theraputical and rehabilitational activities. We indentified the key problems of medical and educational assistance for children with early autism. Key words: children autism, diagnostics, rehabilitation.
PDF created with pdfFactory Pro trial version www. pdffactory. com
Литература
1. Башина В.М., Красноперова М.Г. Детский аутизм процессуального генеза: вопросы патогенеза, клиника и дифференциальная диагностика // Психиатрия и психофармакотерапия. - 2004. - Т.6, № 1.
2. Гуткевич Е.В., Семке А.В., Стоянова И.Я. и др. Медикогенетическая помощь при шизофрении: метод. рекоменд. - Томск, 2006. -37 с.
3. Методические рекомендации по организации работы центров помощи детям с РДА: Письмо Министерства образования РФ от 24 мая 2002 г. № 29/2141-6.
4. Filipek P.A., Accardo P.J., Ashwal S. et al. Practice parameter: screening and diagnosis of autism: report of the Quality Standards Subcommittee of the American Academy of Neurology and the Child Neurology Society // Neurology. - 2000. - Vol. 55. - Р. 468-479.
5. Geier D.A., Kern J.K., Garver C.R. et al. Biomarkers of environmental
toxicity and susceptibility in autism // J. Neurol.Sci. - 2008. -
doi:10.1016/j.jns.2008.08.021
6. Honda H., Shimizu Y., Misumi K. et al. Cumulative incidence and prevalence of childhood autism in children in Japan // British J. Psychiatry. -1996. - Vol.169. - Р. 228-235.
7. Honda H. Early intervention system for preschool children with autism in the community // Autism. - 2002. - Vol. 6, №3. - P. 239-257.
8. Johnson C.P., Myers S.M., American Academy of Pediatric Council on Children with Disabilities: Identification and evaluation of children with autism spectrum disorders // Pediatrics. - 2007. - Vol. 120, № 5. - Р. 11831215.
9. Myers S.M., Johnson C.P. Management of children with autism spectrum disorders // Pediatrics. - 2007. - Vol.120, № 5.- -P. 1162-1182.
10. Nicholas J.S., Charles J.M., Carpenter L.A. et al. Prevalence and characteristics of children with autism-spectrum disorders // Ann. Epidemiol. -2008. - Vol. 18. - P. 130-136.
11. Osborne L.A., McHugh L., Saunders J. et al. A possible contr-indication for early diagnosis of autistic spectrum conditions: impact on parenting stress // Res. Autism Spectrum Dis. - 2008. - Vol. 2. - P.707-715.
12. Twyman K.A., Maxim R.A., Leet T.L., and Ultmann M.H. Parents’
developmental concerns and age variance at diagnosis of children with autism spectrum disorder // Res. Autism Spectrum Dis. - 2008. -
doi:10.1016/j.rasd.2008.10.002
13. Zhao X., Leotta A., Kustanovich V. et al. A unified genetic theory for sporadic and inherited autism // Proc. Natl.Acad. Sci. - 2007. - Vol. 104, № 31. - P. 12831-12836.
