CC BY
278
УДК 376 - 056.3
Ю. А. Фесенко
Аутизм:
мифы, реальность, возможности педагогической коррекции
Представленная статья посвящена одной из наиболее актуальных проблем специальной педагогики, коррекционной психологии и детской психоневрологии -коррекции нарушений при раннем детском аутизме и так называемых расстройствах аутистического спектра у детей для успешной адаптации их к социуму. Автором показаны те мифы и неточности, которые сопровождают это непростое расстройство. Дан анализ распространенности аутизма, объяснены некоторые причины гипердиагностики. Отмечена роль совместной работы врачей-психиатров, медицинских психологов, логопедов, дефектологов, педагогов, как пример мультидисципли-нарного подхода к решению этой сложной проблемы.
Annotation. The article is devoted to one of the most urgent problems of special pedagogy, correctional psychology and child Psychoneurology - correction of disorders in early childhood autism and the so-called autism spectrum disorders in children for their successful adaptation to society. The author shows the myths and inaccuracies that accompany this difficult disorder. The analysis of the prevalence of autism, explained some of the causes of overdiagnosis. The role of joint work of psychiatrists, medical psychologists, speech therapists, speech pathologists, teachers as an example of a multidiscipli-nary approach to solving this complex problem is noted.
Ключевые слова: аутизм, психиатр, гипердиагностика, диагностика, педагогическая коррекция.
Key words: autism, psychiatrist, hyperdiagnosis, diagnosis, pedagogical correction.
В своей профессиональной деятельности врач любой специальности, в том числе и врач-психиатр, при установлении диагноза пациенту обязан руководствоваться Международной классификацией болезней 10-го пересмотра (МКБ-10). С этой точки зрения расстройства аутистического спектра (РАС) - не точный медицинский диагноз (его нет в разделе «Психические расстройства и расстройства поведения» МКБ-10), а социальное понятие, построенное на принципах нарушений коммуникативной сферы (контакта с окружающими). Между тем нарушения общения не являются основными проявлениями раннего детского аутизма (РДА). Лица с так называемым РАС могут принадлежать к различным нозологическим категориям. Это ранний детский аутизм (РДА), синдром Аспергера, синдром Ретта, атипичный аутизм, аутистическое расстройство с умственной отсталостью разной степени, речевые нарушения, социально-педагогическая запущенность и пр. При этом так называемое РАС не подпадает под критерии, достаточные для установления
© Фесенко Ю. А., 2019
инвалидности и не находят достаточных оснований для ограничений или преференций социального порядка. Таким образом, РАС - первый миф об аутизме.
Сегодня ошибочно на фоне большого общественного резонанса создается мнение, что РАС - самые частые психические расстройства у детей и подростков в мире. И это миф второй, поскольку это не так. Самыми частыми являются тревожные расстройства (~117 млн), расстройства поведения (~113 млн), синдром дефицита внимания и гиперактивности (~63 млн), а также депрессивные расстройства (~47 млн) [13].
В Санкт-Петербурге нет центров научно-исследовательского направления для детей с ранним детским аутизмом (РДА). Дети с РДА наблюдаются амбулаторно в психоневрологических диспансерных отделениях или в стационаре СПб ГКУЗ ««Центр восстановительного лечения "Детская психиатрия" имени С.С. Мнухина». Такая ситуация объясняется тем, что детей с этим диагнозом крайне мало. По данным отечественной статистики, в России регистрируется от 0,2 до 2 детей с ранним аутизмом на 10 тыс. детского населения [4; 5; 10; 11], что полностью совпадает с европейскими данными [14], и несколько ниже по данным, полученным в США - это 50 чел. на 10 тыс. детского населения [12; 15]. По данным отечественной статистики, в России регистрируется восемь детей с синдромом аутизма на 10 тыс. детского населения.
Известные отечественные детские психиатры Е.В. Макушкин, И.В. Макаров и В.Э. Пашковский, говоря о причинах увеличения выяв-ляемости РАС, пишут, ссылаясь на работу E. Duchan и R. Patel (2012): «В одних странах используются только диагнозы, установленными врачами-психиатрами, в других информацию получают не только от психиатров, но и из других источников. В штате Мэриленд (США) сведения о наличии у детей с 3 до 17 лет РАС были получены от родителей. В национальном обзоре здоровья детей 2007 г. считалось, что у ребенка есть РАС, если родитель или опекун сообщил, что врач или другой поставщик медицинских услуг когда-либо говорил о том, что у ребенка был данный диагноз. В соответствии с этим критерием показатель распространенности составил 110 на 10 000» [3, с. 82].
В.Э. Пашковский отмечает: «При анализе данных из разных стран (Великобритания, 2006, 2009; Япония, 2008; США, 2009; Норвегия, 2010; Южная Корея, 2011; Исландия, 2013) очевидно, что, несмотря на разницу в возрасте и методы исследования, анализируемая переменная находится в диапазоне 0,87-2,64%.
Анализ данных, предоставленных организационно-методическим отделением СПб ГКУЗ «Центр восстановительного лечения "Детская психиатрия" имени С.С. Мнухина», выявил, что показатель болезненности РДА в Санкт-Петербурге в 8,7 раз ниже, чем в США, в 10,5 раз ниже,
чем в Финляндии, и в 9,7 раз ниже, чем в Великобритании. Обращает на себя внимание то, что в Санкт-Петербурге наиболее высокой оказывается доля (64,3%) пациентов с РДА с умственной отсталостью» [9, с. 174].
Эти сопоставления позволили В.Э. Пашковскому выдвинуть следующие рабочие гипотезы:
1) данные по Санкт-Петербургу полностью отражают болезненность РДА в городе, критерии диагностики не нуждаются в коррекции, в других же странах существует гипердиагностика;
2) данные по Санкт-Петербургу отражают болезненность РДА не в полной мере. В поле зрения детских психиатров оказываются пациенты с наиболее тяжелыми его формами. Возможно, родители детей-аутистов с более легкими формами не обращаются за психиатрической помощью из-за того, что аутистические расстройства затушевываются специфически сильными сторонами - развитой речью, специальными интересами, прекрасной памятью. Поэтому родители обращаются за помощью только при наступлении школьного кризиса - т.е. отказа детей от дальнейшего обучения из-за непонимания педагогами проблем ребенка и агрессии со стороны сверстников» [там же].
Диагноз «аутизм» может быть установлен только врачом-психиатром. Группа заболеваний, относящаяся к рубрике Р84, отличается как неоднородностью клинических проявлений, так и различными подходами к терапии и реабилитации пациентов. Тактика ведения таких больных различается принципиально.
По официальным данным организационно-методического отделения Центра восстановительного лечения «Детская психиатрия» имени С.С. Мнухина на 31.12.2018 г. в Санкт-Петербурге детей в возрасте до 18 лет, страдающих расстройствами аутистического спектра, наблюдалось 469 чел. (в 2015 г. - 343, в 2016 г. - 432, в 2017 г. - 430), что составляет 3,6% от всех детей, наблюдающихся в Центре (в 2017 - 3,5%). При этом детей с ранним детским аутизмом (Р84.0 - Р84.1 по МКБ-10) -108 чел.; с синдромом Аспергера (Р84.5) - 10 человек. У 64 детей - аутистические расстройства, обусловленные органическими заболеваниями головного мозга, и вследствие других причин. У оставшихся 287 детей диагностировано аутистическое расстройство с умственной отсталостью (Р84.11). Всё детское население города - 862797 чел., из чего несложно вычислить процент детей, страдающих РДА и РАС, а также их количество на 10000 детского населения.
Говоря о диагностическом инструментарии, используемом сегодня, необходимо отметить: вопреки расхожему мнению «специалистов», не имеющих профессионального отношения к психиатрии (представители различных фондов, родительских и других общественных образований, по разным причинам, заинтересованных в провозглашении «эпидемии аутизма»), что диагностических материалов, причем имеющих высокую достоверность, сейчас много, но ими почему-то не хотят пользоваться
врачи-психиатры и медицинские психологи, то сошлемся на уже указанную выше статью ведущих детских психиатров нашей страны, которые, говоря о неоправданном увеличении показателей выявления РАС, пишут: «В последней классификации ЭвМ-б критерии многих диагностических категорий объединили, мотивируя это отсутствием убедительных данных в пользу их дальнейшего разделения. Это касается и задержек интеллектуального развития (умственная отсталость), общей задержки развития и РАС. Указанную недостаточность должны были восполнить другие диагностические инструменты. Из них наиболее распространены интервью для диагностики аутизма АЭ!-К, план диагностического обследования при аутизме, рейтинговая шкала оценки аутизма. В связи с утверждениями о возможностях ранней диагностики РАС возник вопрос о применимости конкретных инструментов у очень маленьких детей. Здесь нельзя не отметить большие трудности, возникающие при попытках применения таких инструментов, связанные с недостаточным развитием социальной сферы и языковых функций. Языковой дефицит не может быть выявлен до тех пор, пока дети не взаимодействуют со сверстниками. Заметим, что скрининговые и диагностические инструменты для маленьких детей появляются, но в целом они еще мало разработаны ...
Инструменты, которые используются для диагностики или скрининга РАС, не могут быть применимы к детям с сенсорными и интеллектуальными нарушениями. Во-первых, они не учитывают вероятность того, что разные условия могут привести к одному и тому же результату, во-вторых, отсутствуют соответствующие нормы для этой целевой группы населения» [3, с. 92].
По приказу Министерства здравоохранения Российской Федерации от 2 февраля 2015 г. № 32-н «Об утверждении стандарта специализированной медицинской помощи детям с общими расстройствами психологического развития (аутистического спектра)» [8] были введены стандарты специализированной медицинской помощи больным с расстройствами аутистического спектра (в амбулаторных условиях психоневрологического диспансера (диспансерного отделения, кабинета) и в стационарных условиях), которые должны использоваться на территории Российской Федерации. Организации-разработчики стандартов - ФГБУ «Федеральный медицинский исследовательский центр психиатрии и наркологии им. В. П. Сербского» Минздрава России, ФГБНУ «Научный центр психического здоровья», Российское общество психиатров. Стандарты написаны коллективом авторов, который возглавили Н.В. Си-машкова, д.м.н., зав. клиникой детской психиатрии ФГБНУ «Научный центр психического здоровья», главный внештатный детский специалист ЦФО РФ, член межведомственной рабочей группы по вопросам комплексной медико-социальной и психолого-педагогической помощи
лицам с расстройствами аутистического спектра при Минздраве России и Е.В. Макушкин, д.м.н., профессор, заместитель генерального директора по научной работе ФГБУ «Федеральный медицинский исследовательский центр психиатрии и наркологии им. В. П. Сербского», главный детский психиатр Минздрава России.
Оставляя за рамками обсуждения медикаментозное лечение детей с аутизмом, ниже скажем о возможностях педагогической коррекции этого сложного заболевания.
Говоря о возможностях обучения детей с аутизмом, Л.М. Кобрина, одна из ведущих отечественных специалистов в области дефектологии и специального образования, подчеркивает: «Система специального образования, создающая комфортные условия для обучения, воспитания и развития каждому ребенку с отклонениями в развитии, в данном случае не предусматривает образовательные учреждения для детей с синдромом РДА. Поэтому такие дети обучаются в различных образовательных учреждениях, но, в силу особенностей своего состояния, испытывают чрезвычайные трудности в общении, нахождении в коллективе и усвоении программы» [2, с. 60].
Автором предлагается инновационный подход к обучению детей-аутистов, у которых преобладает сверхтормозимость окружающим миром (по «психологической» классификации С.С. Никольской [6]). Эта классификационная группа «с нозологических позиций может представлять собой особую форму конституциональной аномалии развития (истинный "синдром Каннера"), а при легкой выраженности - вариант аути-стической психопатии Аспергера.
Аутичные дети с преобладанием сверхтормозимости имеют определенные личностные достоинства и познавательных процессов: высокая одаренность в какой-то одной области, глубокие исследования по теме интереса, зачастую энциклопедические знания, склонность к логическим рассуждениям, независимость мышления, нестандартный взгляд на предметы, идеи и концепции, внимание к деталям, развитое визуальное восприятие. Это следует иметь в виду при организации обучения таких детей, планировании и проведении психокоррекционных мероприятий» [2].
Авторы статьи одним из средств дифференцированно применимой интеграции детей с РДА считают дистанционное обучение, при котором допустимы чередования его с посещением школы (к примеру, посещение досуговых внеклассных мероприятий по типу татэ^еаттд). При таком обучении эффективность достигается за счет индивидуализации обучения: каждый ребенок занимается по удобному для него расписанию и в удобном для него ритме; каждый ребенок учится столько, сколько ему лично необходимо для освоения дисциплины.
В. Э. Пашковский отмечает: «В настоящее время наиболее эффективной и проверенной является денверская модель раннего вмешательства. Модель применяется у детей с аутизмом в возрасте от 12 до 48 месяцев и включает:
• натуралистическое применение поведенческой аналитической стратегии;
• ориентацию на нормальную последовательность развития;
• глубокое и всестороннее участие родителей;
• фокус на межличностном обмене и положительных эмоциях;
• общие занятия совместной деятельностью;
• обучение речи и коммуникации в рамках положительных взаимоотношений [9, с. 175].
Коррекционное обучение. Согласно п. б (1) ст. б Федерального закона «Об образовании в Российской Федерации» [7] федеральными государственными органами, органами государственной власти субъектов Российской Федерации и органами местного самоуправления создаются необходимые условия для получения без дискриминации качественного образования лицами с ограниченными возможностями здоровья для коррекции нарушений развития и социальной адаптации, оказания ранней коррекционной помощи на основе специальных педагогических подходов и наиболее подходящих для этих лиц языков, методов и способов общения и условия, в максимальной степени способствующие получению образования определенного уровня и определенной направленности, а также социальному развитию этих лиц, в том числе посредством организации инклюзивного образования лиц с ограниченными возможностями здоровья». Учитывая клинические особенности детей с РДА, требования к их обучению сводятся к следующему:
• учебную среду необходимо организовать таким образом, чтобы образовательная программа была последовательной и предсказуемой для учащегося;
• дети с аутистическими нарушениями должны иметь возможность взаимодействовать с нормально развивающимися сверстниками, которые могут показать примеры надлежащего поведения, речи, общения, социальных и игровых навыков;
• учащиеся с аутистическими нарушениями должны обучаться навыкам общественной жизни и профессиональным навыкам с как можно более раннего возраста. Их нужно учить взаимодействовать с окружающими и давать им возможность налаживать связи с другими учащимися;
• необходимо обучение навыкам безопасной жизнедеятельности - как правильно переходить улицу, как обратиться за помощью в трудной ситуации и т.д., что имеет важнейшее значение для развития самостоятельности;
• важность участия семьи в учебной программе огромна.
Программы, разработанные с участием родственников и предназначенные для перенесения обучающей деятельности, опыта и методики из школы в дом и общество, облегчают приобретение социальных навыков» [9, с. 176].
И, наконец, мнение одного из старейших детских психиатров ленинградской школы, ученика С.С. Мнухина, кандидата медицинских наук, автора нескольких книг по аутизму, Б. В. Воронкова, мнение, которое может вызвать как возмущение у психологов и педагогов, так и, надеюсь, заставит задуматься над тем, что есть истинный аутизм, поскольку многие знают не понаслышке и о педагогических надеждах при работе с детьми-аутистами, и о тех усилиях педагогов и психологов, особенно -специальных, которые они с минимальным КПД тратят в работе с такими детьми. Вот оно: «Дискуссии о преимуществах или недостатках домашнего воспитания в сравнении с воспитанием в обычном или специализированном детском саду, индивидуального или интегрированного (в любой форме) обучения должны предваряться вопросом: какова цель? Важно помнить, что все виды воспитания, обучения, все коррек-ционные стратегии - всего лишь средства, а целью должно быть облегчение жизни самому аутисту и его несчастным родителям. Главными предпосылками и непременным условием успеха коррекционной работы должны стать обоснованный уровень ожиданий и выработка у родителей реалистических представлений о перспективах ребенка в принципе. Усилия специалистов по коррекционной работе и родных больного должны быть в первую очередь направлены на его бытовую адаптацию. Тот, кто работал с аутистами, знает, как радуются родители тому, что их ребенок самостоятельно и успешно начинает пользоваться туалетом и приемлемо вести себя за столом. Способность же озвучить напечатанный текст или произвести арифметические действия имеют, как правило, и по справедливости, подчиненное значение, поскольку в жизни она окажется, скорее всего, не востребованной. Исходя из сегодняшнего состояния проблемы, наиболее разумным для общества и государства было бы предложить аутисту такую среду, которая обеспечивала бы ему не внедрение в социум, тем более мифическую социальную адаптацию, а максимальную защиту. Реальность же такова, что современный социум по ряду причин не готов интегрировать больных с синдромом Каннера, да и сами пациенты, в силу особенностей своей психики, не испытывают потребности в обретении социального статуса» [1].
Список литературы
1. Воронков В. Б. Детская и подростковая психиатрия. - СПб.: Наука и техника, 2009. - 232 с.
2. Данилкина М.Ю., Кобрина Л.М. Инновационные подходы к обучению детей с аутизмом // XII Мнухинские чтения. АУТИЗМ: медико-психолого-педагогическая, социально-экономическая и правовая проблема / под общ. ред. Ю. А. Фесенко, Д. Ю. Шигашова. - СПб.: Виктория Плюс, 2014. - С. 60-64.
3. Макушкин Е.В., Макаров И.В., Пашковский В.Э. Распространенность аутизма: подлинная и мнимая // Журнал неврологии и психиатрии им. С.С. Корсакова. - 2019. - № 2. - С. 80-86.
4. Морозов С. А., Морозова Т. И. Воспитание и обучение детей с аутизмом. -М.: Теревинф, 2007. - 341 с.
5. Морозов, С. А. Детский аутизм и основы его коррекции (материалы к спецкурсу). - М: СигналЪ, 2002. - 108 с.
6. Никольская С.С. Психологическая классификация детского аутизма // Альманах Института коррекционной педагогики. 2014. - № 18. Детский аутизм: пути понимания и помощи [Электронный ресурс]. - URL: https://alldef.ru/ru/articles/almanah-18/psihologicheskaja-klassifikacija-detskogo-autizma (дата обращения 01.04.2019).
7. Об образовании в Российской Федерации: федер. закон № 273-ФЗ от 29 дек. 2012 г. // Собрание законодательства Российской Федерации от 31 декабря 2012 г. - № 53 (часть I). - Ст. 7598.
8. Об утверждении стандарта специализированной медицинской помощи детям с общими расстройствами психологического развития (аутистического спектра): приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации от 2 февр. 2015 г. №32-н.
9. Пашковский В.Э. Ранний детский аутизм: дорожная карта // XII Мнухинские чтения. АУТИЗМ: медико-психолого-педагогическая, социально-экономическая и правовая проблема / под общ. ред. Ю. А. Фесенко, Д. Ю. Шигашова. - СПб.: Виктория Плюс, 2014. - С. 171-178.
10. Попов Ю.В., Вид В. Д. Современная клиническая психиатрия. М.: Экспертное бюро-М, 1997. - 496 с.
11. Тиганов А.С., Башина В.М. Современные подходы к пониманию аутизма в детстве // Журн. невролог. и психиатр. - 2005. - Т. 195. - № 8. - С. 4-13.
12. Gillberg Ch. Authism spectrum disorders. In 16th Word Congress of International Association for Child and Adolescents Psychiatry and Allied Professions (Berlin, 22-26 Aug. 2004). Darmstadt, 2004.
13. Polanczyk G.V, Salum G.A, Sugaya L.S, Caye A., Rohde L.A. Annual research review: A meta-analysis of the worldwide prevalence of mental disorders in children and adolescents. J Child Psychol Psychiatry. 2015. Mar. 56(3). pp. 345-65. doi: 10.1111/jcpp.12381.
14. Volkmar, F. R., Klin, A. Diagnostic issues in Asperger syndrome. In A. Klin, F. R. Volkmar, & S. S. Sparrow (Eds.), Asperger syndrome. New York, NY, US: The Guilford Press. pp. 25-71.
15. Wing L., Potter D. The epidemiology of autistic spectrum disorders: is the prevalence rising? Mental retardation and developmental disabilities research reviews. 2002. 8(3). pp. 151-161.
Статья поступила: 25.04.2019. Принята к печати: 16.05.2019
