CC BY
55Коррекционно-педагогическое образование. 2020. № 1 (21) УДК 376.3
Г. Н. Соломатина
ЗНАЧЕНИЕ И НАПРАВЛЕНИЯ РАБОТЫ ПОМОЩИ СЕМЬЯМ, ВОСПИТЫВАЮЩИМ ДЕТЕЙ С ВРОЖДЕННЫМИ РАСЩЕЛИНАМИ ГУБЫ И НЁБА
Наиболее важной проблемой настоящего времени является оказание помощи семьям, воспитывающим ребёнка с отклонениями в развитии. Актуальность этого вопроса обусловлена увеличением числа детей с различной патологией. По данным Управления специального образования Минобразования России, 80% новорожденных рождаются физиологически незрелыми, около 70% младенцев имеют перинатальную патологию, оказывающую негативное влияние на дальнейшее развитие ребёнка. Неуклонно растет число детей из социально неблагополучных семей и детей с нарушениями в психическом и физическом развитии [1].
Значимость данной проблемы обусловлена и внедрением в нашей стране инклюзивного образования. В связи с принятием Федерального закона «Об образовании в Российской Федерации» от 29.12.2012 N 273-ФЗ детям с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) гарантируется получение образования в общеобразовательных учреждениях. В насто-
ящее время дети с ОВЗ включены в общеобразовательный процесс, совместно обучаются с нормально развивающимися сверстниками. В связи с этим психологам общеобразовательных учреждений все чаще приходится сталкиваться с проблемами воспитания и обучения детей с ОВЗ.
Одним из направлений работы с семьей, воспитывающей ребёнка с ОВЗ, является преодоление трудностей семейного воспитания, поскольку сам факт рождения больного ребенка является дезадаптирующим семью в целом.
Необходимо отметить, что при рождении диагностируется незначительное количество заболеваний, приводящих к отклонениям в развитии. К таковым относят некоторые синдромальные нарушения (например, синдром Дауна) и врожденные аномалии че-люстно-лицевой области (например, врожденные расщелины губы и нёба).
Одним из тяжелых пороков развития является врожденная расщелина губы и нёба, которая негативно сказывается на физиче-
ском, психическом, речевом и личностном развитии ребёнка, что обусловлено грубой аномалией челюстно-лицевой области [2].
Ежегодно в России рождается от 3,5 до 5 тысяч детей с врожденными расщелинами губы и нёба (А. Э. Марданов, И. Е. Смирнов, А. А. Мамедов [3]).
Наше исследование проводилось на базе дошкольных образовательных учреждений № 8, 27, 50 г. Ставрополя и на базе кафедры стоматологии детского возраста при Ставропольском государственном медицинском университете. Всего и исследовании приняло участие 98 семей, воспитывающих детей с открытой ринолалией.
Методы исследования: динамическое наблюдение за жизнедеятельностью семей, воспитывающих детей с врожденными расщелинами губы и нёба, анкетирование и индивидуальные беседы с родителями.
Проведенные нами исследования по изучению детско-родитель-ских отношений в семьях, воспитывающих ребенка с врожденной расщелиной губы и нёба, показали, что 92% родителей испытали состояние шока после сообщения диагноза ребенка. В этих случаях врожденная расщелина губы и нёба обусловлена приобретенными факторами (работа на вредном производстве, заболевания матери в первом триместре беременности, прием лекарственных препаратов
и т. п.). Остальные 8% семей были морально готовы к рождению такого ребёнка, поскольку в этих случаях нёбная патология обусловлена наследственным фактором. Но и в этих случаях родители не предполагали, что наследственный дефект может проявить себя уже в следующем поколении.
Шоковое состояние родителей можно квалифицировать как кризисное, поскольку оно порождается вставшей перед ними проблемой, от которой они не могут уйти и которую не могут разрешить в быстрое время и привычным способом [4].
Наше исследование позволило выделить три фазы преодоления кризисного состояния. Первое время после рождения родители ребёнка наиболее остро переживают факт рождения ребёнка с че-люстно-лицевой патологией (первая фаза — фаза острого кризиса). Мать задает себе вопрос: «Почему именно у меня родился такой ребёнок?». Состояние острого кризиса усугубляется не всегда корректным поведением медицинского персонала родильных домов. Так, 23% матерей предложили отказаться от ребёнка. Некорректным является и объяснение причин, вызывающих данную патологию. В первую очередь, врачи называют в качестве причин алкоголизм и наркоманию. Эти причины вызывают негативную эмоциональную реакцию социаль-
но благополучных матерей (82% случаев). Матери отмечали, что в этот период они испытывали чувство подавленности и страха перед будущим: «Что я скажу родным и знакомым?», «Как я буду жить?», «Что ждет моего ребёнка?».
Во время второй фазы острое состояние притупляется, родители начинают искать причину рождения такого ребёнка, что часто связано со взаимообвинениями, конфликтами между отцом и матерью и другими близкими родственниками. 5% семей распались именно в это время. В этот период формируются механизмы психологической защиты. Наиболее часто (46% случаев) психологическая защита проявляется в ограничении социальных контактов. Родители отгораживаются от общения с родственниками, знакомыми, ведут замкнутый образ жизни.
Другой вид психологической защиты проявляется в том, что женщина начинает рьяно выполнять роль матери, а отец уходит «с головой» в работу. И в том и в другом случае каждый из родителей чувствует себя одиноким и забытым. Подобная рассогласованность взаимоотношений родителей обостряет кризис семьи, так как каждый из родителей начинает ощущать себя «брошенными». М. П. Краузе отмечает, что этот вид психологической защиты подчинен общей для родителей цели — не замечать про-
блему и уходить от ее обсуждения. Однако в определенный момент такое положение дел приводит к столкновению [5]. У некоторых родителей (12% случаев) наблюдается повышенная конфликтность с окружающими. По мнению М. П. Краузе, подобные психологические защиты только усугубляют проблемы семей и усиливают психологическое напряжение.
Во время третьей фазы у родителей появляется страх за жизнь ребёнка, так как дети с данной патологией требуют особого ухода, в большей степени подвержены различным заболеваниям (сердечнососудистым, заболеваниям ЛОР-органов, неврологическим заболеваниям), уже в первые месяцы жизни им требуется поэтапное хирургическое лечение. В виду специфики физического и психического развития родители такого ребёнка обеспокоены его состоянием здоровья, уделяя ему больше внимания, чем другим детям. Такие дети растут в условиях гиперопеки, что вызывает у них эгоистичность. Как правило, эта фаза примиряет родителей с фактом рождения ребенка с врожденной расщелиной губы и нёба. Родители часто начинают испытывать чувство вины перед ребёнком, что также усугубляет психоэмоциональное напряжение в семье.
Все семьи, имеющие ребёнка с врожденной расщелиной нёба,
проходят все три фазы выхода из кризисного состояния, отличием психодинамики семей является скорость его преодоления. Так, первая и вторая фазы обычно длятся от нескольких дней до нескольких месяцев, третья фаза — от нескольких месяцев до нескольких лет.
Однако опыт работы с детьми с врожденными расщелинами губы и нёба и их семьями, а также литературные данные по проблеме воспитания детей с интеллектуальной недостаточностью, показывает, что эмоциональные переживания родителей, связанные с рождением такого ребёнка, не исчезают совсем, а сопутствуют дальнейшей семейной жизни, являясь эмоциональным фоном. В трудные периоды жизни они всплывают и дезадаптируют семью [6—7].
Тяжесть кризисного состояния и скорость его преодоления определяют дальнейший стиль взаимоотношений в семье, а также решение возникающих в процессе воспитания проблем.
Наиболее значимой проблемой, возникающей уже в первые месяцы жизни ребенка, является уровень толерантности социального окружения. Е. М. Мастюкова, А. Г. Москвина [8] определили влияние на внутрисемейные отношения ближайшего социального окружения (родственники родителей) и широкое окружение семьи (соседи, прохожие, дети во дворе,
профессиональные работники). Ближайшее социальное окружение может либо способствовать, либо противодействовать стрессо-генным и кризисным ситуациям в жизни семьи. В случаях, когда родственники несправедливо обвиняют родителей или одного из них в рождении ребёнка с отклонениями в развитии, кризисное состояние родителей значительно усиливается. И, наоборот, позитивное отношение, забота, моральная поддержка способствуют более благоприятному выходу из кризисного состояния.
Широкое социальное окружение также играет как позитивную, так и негативную роль в развитии стресса у родителей, воспитывающих «особого» ребенка. К сожалению, в нашей стране преобладает недостаточно толерантное отношение как к детям с отклонениями в развитии, так и к их родителям. Связано это с выраженными отклонениями в поведении, внешности, речевом развитии детей. Даже профессионалы, работающие с детьми, допускают нелицеприятные высказывания в адрес детей и родителей. Некоторые родители начинают еще больше стыдиться своих детей. О негативном отношении к детям с расщелинами губы и нёба свидетельствуют также «народное» название этого дефекта — «заячья губа», «волчья пасть».
Неблагоприятным фактором является и посещение ребёнком образовательного учреждения. Если дети с интеллектуальной недостаточностью, в большинстве случаев, посещают специализированные учреждения, то дети с врожденной патологией челюст-но-лицевой области, как правило, посещают общеобразовательные учреждения или логопедические группы ДОУ. Наличие косметического дефекта и тяжелые нарушения речи у детей создают трудности общения со здоровыми детьми, учителями, воспитателями детских садов, а также взаимодействия в кругу семьи, которые проявляются либо в замкнутости ребенка, либо в агрессивном поведении. Однако при доброжелательном отношении к ним персонала, при своевременно проведенной коррекционной работе, при активном отношении к воспитанию родителей проблемы общения нормализуются.
Таким образом, детям с ОВЗ и семьям, их воспитывающим, требуется психологическая поддержка, рассматриваемая в научной литературе как сложное психологическое образование, которое субъективно воспринимается человеком при сопереживании, получении какой-либо информации от разной категории специалистов [9]. Детям с врожденными расщелинами нёба требуется медицинская, логопедическая и психологическая помощь.
Основу медицинской помощи составляет восстановительное хирургическое и ортодонтическое лечение, обеспечивающее полное устранение дефектов зубочелюст-ной системы у ребёнка в раннем детском возрасте. В результате комплексного и многоэтапного лечения достигается устранение сложного комплекса анатомо-функцио-нальных нарушений у детей с врожденной расщелиной губы и нёба. Программа лечения этих детей направлена на устранение анатомических и функциональных нарушений, а также косметических дефектов у ребенка от рождения и до 13—15-летнего возраста.
Логопедическая помощь детям с врожденными расщелинами нёба осуществляется в процессе кор-рекционно-логопедической работы. Основными задачами логопедической помощи являются: диагностика отклонений в речевом развитии детей; коррекция речевых нарушений; предупреждение отклонений в речевом развитии детей. Динамика речевого развития ребенка с расщелиной нёба зависит от его индивидуальных особенностей, срока начала коррек-ционно-логопедической работы, качества хирургического и орто-донтического лечения, активного включения родителей в коррекци-онный процесс [10].
Психологическая помощь детям с врожденными расщелинами губы и нёба направлена на устра-
нение вторичных отклонений в развитии личностного и социального характера. Работа психолога с этой категорией детей включает в себя: психологическое обследование ребёнка, составление программы развития, проведение кор-рекционно-психологической работы, динамическое наблюдение за развитием, проведение консультационной работы с родителями по вопросам воспитания ребенка, консультирование педагогического коллектива по вопросам взаимодействия с таким ребёнком. Однако чаще психологическая помощь оказывается в форме консультирования, поскольку в медицинских центрах предусматривается лечение детей с врожденными расщелинами нёба из различных регионов [11].
Первоочередной задачей психологического консультирования семей, воспитывающих детей с врожденными расщелинами нёба, является информирование семьи об этиологии данной патологии, о трудностях ухода за ребенком, о необходимости своевременного хирургического и ортодонтическо-го лечения, о специфике речевого развития ребёнка и его влиянии на психическое и социальное развитие в целом, о необходимости ранней коррекционно-логопедиче-ской работе с ребёнком, о возможном прогнозе развития ребенка. Решение этой задачи позволяет снять психоэмоциональное напря-
жение в семье. Например, сведения об этиологических факторах экзогенного (внешнего) характера предотвращают развитие чувства вины и ответственности за рождение ребенка; положительные примеры успешного хирургического и отродонтического лечения показывают, что возможно полное устранение косметического дефекта; своевременно оказанная логопедическая помощь позволяет нормализовать речевое развитие и предотвратить развитие вторичных нарушений и т. д.
Вторая немаловажная задача психологического консультирования заключается в выявлении уровня понимания характера трудностей, с которыми столкнутся родители при воспитании ребенка и взаимодействии с близким и широким социальным окружением. Решение этой задачи позволяет не только предотвратить развитие у родителей чувства стыда за своего ребёнка, но и настроить их на активное включение в систему медико-психолого-педагогических мероприятий по реабилитации ребенка.
Следующая задача, решаемая в процессе консультирования, заключается в определении и исследовании проблем, которые уже возникли у родителей. Родителям предлагается вербализовать свои чувства, осветить некоторые факты семейной жизни и особенности развития ребёнка. Для того чтобы
была успешно решена эта задача, консультант должен установить доверительные отношения с родителями, показать определенный уровень толерантности, разъяснить родителям необходимость этой работы. Решение этой задачи позволяет выработать возможные решения проблем, согласовать
план действий по преодолению трудностей воспитания ребенка с врожденной нёбной патологией.
Таким образом, своевременная всесторонняя помощь семье, воспитывающей ребёнка с челюстно-лицевой патологией, оказывает позитивное влияние на внутрисемейные отношения.
СПИСОК ЛИТЕРАТУРЫ
1. Волосовец Т. В. Состояние и перспективы развития системы ранней помощи детям в России // Ранняя психолого-медико-педагогическая помощь детям с особыми потребностями и их семьям. Материалы конференции. Москва, 18—19 февраля 2003 г. / Сост. Ю. А. Разенкова, Е. Б. Айвазян. М.: Полиграф сервис, 2003.
2. Водолацкий В. М., Соломатина Г. Н. Клиника и коррекция нарушений речи при открытой ринолалии в детском возрасте. Ставрополь: Изд-во СтГМУ, 2017.
3. Марданов А. Э., Смирнов И. Е., Мамедов А. А. Врожденная расщелина верхней губы и неба у детей: патогенетическое значение матрикс-ных металлопротеиназ // Российский педиатрический журнал. 2016. № 2. URL: https://cyberleninka.ra/article/n/ vrozhdennaya-rasschelina-verhney-guby-i-neba-u-detey-patogeneticheskoe-znachenie-matriksnyh-metalloproteinaz
(дата обращения: 10.03.2020).
4. Осипова А. А. Справочник психолога по работе в кризисных ситуациях. Ростов н/Дону: Феникс, 2005.
5. Краузе М. П. Дети с нарушениями развития: психологическая помощь родителям / Пер. с нем. К. А. Назаретян; науч. ред. рус. текста Н. М. Назарова. М.: Академия, 2006.
6. Водолацкий В. М., Соломатина Г. Н. Указ. соч.
7. Мастюкова Е. М., Москвина
A. Г. Семейное воспитание детей с отклонениями в развитии / Под ред.
B. И. Селиверстова. М, 2004.
8. Мастюкова Е. М., Москвина А. Г. Указ. соч.
9. Осипова А. А. Указ. соч.
10. Водолацкий В. М., Соломатина Г. Н. Указ. соч.
11. Елизаров А. Н. Основы индивидуального и семейного консультирования. М.: Ось-89, 2005.
REFERENCES
1. Volosovets T. V. Status and development prospects of the early childhood care system in Russia // Early
psychological, medical and pedagogical assistance to children with special needs and their families. Conference
KoppeKUHOHHO-neflaroranecKoe o6pa3OBaHHe. 2020. № 1 (21)
proceedings. Moscow, February 18—19, 2003 / Compiled Yu. A. Razenkova, Ye. B. Ayvazyan. M.: Poligraf servis, 2003. (In Russ.).
2. Vodolatskiy V. M., Solomatina G. N. Clinic and correction of speech disorders with open rhinolalia in childhood. Stavropol': Izd-vo StGMU, 2017. (In Russ.).
3. Mardanov A. E., Smirnov I. Ye., Mamedov A. A. Congenital cleft of the upper lip and palate in children: the pathogenetic significance of matrix metalloproteinases // Rossiyskiy pediat-richeskiy zhurnal. 2016. № 2. URL: https://cyberleninka.ru/article/n/ vrozhdennaya-rasschelina-verhney-guby-i-neba-u-detey-patogeneticheskoe-znachenie-matriksnyh-metalloproteinaz (date of the application: 10.03.2019).
4. Osipova A. A. Handbook of psychologist on work in crisis situations. Rostov n/Donu: Feniks, 2005. (In Russ.).
5. Krauze M. P. Children with developmental disorders: psychological assistance to parents / Translation from German K. A. Nazaretyan; scientific edition of the Russian text N. M. Nazarova. M.: Akademiya, 2006. (In Russ.).
6. Vodolatskiy V. M., Solomatina G. N. Essay index.
7. Mastyukova Ye. M., Moskvina A. G. Family education of children with developmental disabilities / Edited by V. I. Seliverstov. M., 2004. (In Russ.).
8. In the same place.
9. Osipova A. A. Essay index.
10. Vodolatskiy V. M., Solomatina G. N. Essay index.
11. Elizarov A. N. Fundamentals of individual and family counseling. M.: Os' 89, 2005. (In Russ.).
nocmynuna e peda^um 20.01.2020 г.
