CC BY
0Научная статья УДК 37.018.15
DOI: 10.20323/1813-145X-2024-2-137-20 EDN: GHMNVN
Запросы на сопровождение родителей особых детей Татьяна Геннадьевна Киселева
Кандидат психологических наук, доцент, декан дефектологического факультета, Ярославский государственный педагогический университет им. К. Д. Ушинского. 150000, Ярославль, ул. Республиканская, 108/1 kisseleva2108@mail.ru, https://orcid/0000-0002-2826-3860
Аннотация. В статье представлен психолого-педагогический анализ проблем и, как следствие, запросов, которые есть у родителей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья. Трудности, с которыми сталкивается семья, воспитывающая ребенка с ограниченными возможностями здоровья, не всегда могут быть преодолены собственными силами, поэтому семья нуждается во внешней помощи и поддержке со стороны различных специалистов, причем на разных возрастных этапах характер запросов на помощь и поддержку меняется. Трудности и проблемы семьи могут затрагивать сферы супружеских или детско-родительских отношений, проявляться в психологическом или эмоциональном плане, отражаться на материальном благополучии семьи. Автор данной статьи делает акцент на педагогическом компоненте сопровождения семьи, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями здоровья.
В теоретическом обзоре автором проведен сравнительный анализ подходов, представленных в отечественных и зарубежных исследованиях, посвященных вопросам сопровождения семей, воспитывающих ребенка с ограниченными возможностями здоровья, при этом подчеркивается, что зарубежные авторы в большей степени обращают внимание на формы сопровождения семьи, тогда как в центре отечественных исследований чаще оказываются содержательные вопросы, связанные с дефицитами исследуемых семей. В качестве существенного недостатка исследований автор статьи обращает внимание на разрозненность как собственно исследований, так и организации системы сопровождения семьи, то есть в большинстве работ рассматриваются проблемы и запросы семей, воспитывающих ребенка определенной нозологии, тогда как автор статьи постулирует мысль о существовании инвариантных запросов на сопровождение в целом и на педагогическое сопровождение в частности. Проведенное эмпирическое исследование подтвердило выдвинутую гипотезу. Результаты опроса более чем 450-ти семей, воспитывающих детей разной нозологии от раннего возраста до юношеского периода, позволили выделить типовые запросы на сопровождение, что может быть положено в основу построения инвариантной программы сопровождения семьи, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями здоровья.
Ключевые слова: родители, воспитывающие детей с ограниченными возможностями здоровья; запрос на сопровождение семьи; педагогическая поддержка семьи; структурно-функциональный анализ запросов; дети с ментальными нарушениями; дети с сенсорными нарушениями; дети с нарушениями опорно-двигательного аппарата, дети с тяжелыми множественными нарушениями развития; дети с расстройствами аутистического спектра
Для цитирования: Киселева Т. Г. Запросы на сопровождение родителей особых детей. 2024. № 2 (137). С. 20-32. http://dx.doi.org/10.20323/1813-145X-2024-2-137-20. https://elibrary.ru/GHMNVN
Original article
Requests to accompany parents of special children
Tatiyana G. Kiseleva
Candidate of psychological sciences, associate professor, dean of the faculty of defectology, Yaroslavl state pedagogical university named after K. D. Ushinsky. 150000, Yaroslavl, Respublikanskaya st., 108/1 kisseleva2108@mail.ru, https://orcid/0000-0002-2826-3860
Abstract. The article presents a psychological and pedagogical analysis of the problems and, as a result, the requests that parents raising children with disabilities have. The difficulties faced by a family raising a child with disabilities
© Киселева Т. Г., 2024
cannot always be overcome on their own, so the family needs external assistance and support from various specialists, and at different age stages the nature of requests for help and support changes. Difficulties and problems of the family can affect the spheres of marital or child-parental relations, manifest themselves psychologically or emotionally, and affect the material well-being of the family. The author of this article focuses on the pedagogical component of accompanying a family raising a child with disabilities.
In the theoretical review, the author conducted a comparative analysis of the approaches presented in domestic and foreign studies devoted to the issues of accompanying families raising a child with disabilities, while it is emphasized that foreign authors pay more attention to the forms of family support, while the center of domestic research is more often meaningful questions related to the shortages of the studied families. As a significant drawback of research, the author of the article draws attention to the fragmentation of both the research itself and the organization of the family support system, that is, most of the works consider the problems and requests of families raising a child of a certain nosology, while the author of the article postulates the idea of the existence of invariant requests for support in general and for pedagogical support in particular. The empirical research has confirmed the hypothesis. The results of the survey of more than 450 families raising children of different nosology from early age to adolescence made it possible to identify typical requests for support, which can be the basis for building an invariant program for supporting a family raising a child with disabilities.
Key words: parents raising children with disabilities; request for family support; pedagogical support for the family; structural and functional analysis of queries; children with mental disabilities; children with sensory impairments; children with disorders of the musculoskeletal system, children with severe multiple developmental disorders; children with autism spectrum disorders
For citation: Kiseleva T. G. Requests to accompany parents of special children. Yaroslavl pedagogical bulletin. 2024; (2): 20-32. (In Russ.). http://dx.doi.org/10.20323/1813-145X-2024-2-137-20. https://elibrary.ru/GHMNVN
Введение
Влияние семьи на психическое развитие ребенка с ограниченными возможностями здоровья (далее - ОВЗ) - тема, которая в настоящее время приобретает особую актуальность.
В нормативных документах закреплена ведущая роль родителей в развитии ребенка, при этом априори предполагается, что родители обладают всеми необходимыми знаниями, навыками, компетенциями для воспитания своего ребенка, в том числе и ребенка с ОВЗ, что не соответствует действительности, поскольку отсутствует система подготовки родителей для выполнения этой функции. Кроме того, исследователи чаще обращают внимание на связь психофизического развития ребенка и детско-родительских отношений, тогда как запросы самих родителей на сопровождение, а также на повышение их педагогической компетенции остаются вне зоны рассмотрения. В отечественной науке основная масса исследований взаимосвязи особенностей семьи и психофизического развития ребенка с ОВЗ выполнена в предметном поле общей и медицинской психологии при дефиците изучения ребенка в рамках социально-педагогических исследований. Кроме того, в научной литературе в большей степени представлено влияние некоторых социально-психологических особенностей семьи на развитие детей, например, совладающе-го поведения у ребенка с ОВЗ (К. Н. Белогай,
Л. Ф. Обухова, Н. А. Сонина, О. А. Шаграева, Т. Н. Трефилова, Д. Н. Чернов), а родительская позиция и соответствующие навыки у родителей вновь остаются вне зоны исследования.
Анализируя нозологические группы, входящие в приоритетные области исследования, можно констатировать, что отечественные исследователи большое внимание уделяют изучению особенностей воспитания, развития, обучения детей, имеющих ментальные или сенсорные нарушения (В. В. Воронкова, С. Д. Забрамная, Б. В. Зейгарник, Д. Н. Исаев, В. В. Лебединский, В. И. Лубовский, И. И. Мамайчук, А. Р. Маллер, Е. М. Мастюкова, Н. Я. Семаго, М. М. Семаго, Л. М. Шипицына и др.). При этом стоит отметить, что семьи, воспитывающие детей с разной нозологией, рассматриваются в исследованиях изолированно друг от друга, постулируя тем самым тезис о том, что характер нарушения является первичным фактором, определяющим особенности детско-родительских отношений; педагогические проблемы и трудности родителей в воспитании ребенка с ОВЗ в семьях. Мы полагаем, что такая постановка вопроса приводит в теории к размыванию проблемы, фокусировке на частностях, потере системообразующего фактора при сопровождении семьи, а на практике -к дроблению и расщеплению кадровых, материальных, методических и иных ресурсов, направленных на поддержку семьи. Мы предполагаем наличие инвариантной и вариативной составляющих в запросах родителей, воспитывающих
2Г
детей с ОВЗ различной нозологии, что является инновационным подходом в системе сопровождения родителей, воспитывающих детей с ОВЗ. В отдельных публикациях (Г. Р. Добровой, А. А. Золотаревой) ставится задача комплексного рассмотрения семьи как ресурса для формирования ребенка с ОВЗ, однако социально-педагогические условия, детерминирующие кор-рекционно-развивающий процесс, изучаются в основном на примере определенной категории детей (соматически больные дети дошкольного возраста, дети с нарушениями опорно -двигательного аппарата, дети с нарушениями эмоциональной сферы), но в целом механизмам сопровождения семьи, воспитывающей ребенка с ОВЗ уделяется недостаточно внимания. Таким образом, за пределами внимания исследователей оказалась проблема взаимосвязи запросов семьи на сопровождение и поддержку и коррекционно-развивающего процесса ребенка с ОВЗ.
Теоретический анализ подходов к организации педагогического сопровождения семьи, воспитывающей детей с ОВЗ
Семья, воспитывающая ребенка с ОВЗ, не может оставаться один на один со своими проблемами, касающимися как собственно детско-родительских отношений, вопросов коррекции и развития ребенка, так и урегулирования внутрисемейных, супружеских отношений, которые могут подвергаться испытанию в связи с появлением в семье особого ребенка. Различные аспекты сопровождения семьи рассматриваются в работах М. Р. Битяновой, Н. Л. Коноваловой, Л. Г. Субботиной. Изучением сопровождения в рамках дефектологии, коррекционной психологии и педагогики посвящены работы М. В. Жи-горевой, И. И. Мамайчук, С. Н. Сорокоумовой, Е. А. Чекуновой. Так, Мамайчук [Мамайчук, 2009] считает, что сопровождение семей с детьми с особенностями здоровья - это преимущественно деятельность психолога, которая направлена на создание адекватной системы клинико-психологических, психолого-педагогических, психотерапевтических условий, способствующих благополучной социализации детей в обществе. Поддерживает эту позицию Сорокоумова, акцентируя внимание на психологическом сопровождении семей с детьми с нарушениями в развитии, уточняя, что это процесс, включающий в себя стратегию и тактику диагностической, профилактической, консультативной, коррекционной, развивающей работы психолога, направленный на создание максимально благоприятных усло-
вий как в семье, так и в образовательной организации для интеграции детей в общество их нормативно развивающихся сверстников [Сороко-умова, 2011]. Комплексный подход в оказании помощи семье, воспитывающей ребенка с ОВЗ, наиболее ярко представлен в работах, посвященных семьям, воспитывающим детей с ОВЗ раннего возраста [Малофеев, 2019; Ермолаева, 2019; Разенкова, 2022]. В ряде работ по сопровождению фокус смещен в сторону деятельности специалистов, а родители выступают лишь помощником специалиста в достижении определенных коррекционных задач. Такая ролевая позиция, в которую поставлены родители в самом начале жизненного пути ребенка, на наш взгляд, может стать предпосылкой для формирования внешнего локуса контроля родителей, перекладывания ответственности за результаты коррекционной и воспитательной работы на специалистов, неумения и неготовности включаться в коррекционно-развивающий процесс, повышать свою родительскую компетентность. По мере развития исследований в области раннего детства среди факторов, влияющих на развитие ребенка раннего возраста, наиболее значимым оказалась связь с близким взрослым, обладающая определенными характеристиками [Баенская, 2017, Бриш, 2019; Разенкова, 2022]. Соответственно, в исследовательских работах изменился фокус помощи: с ребенка и развития у него определенных умений, компетенций на то, каким образом они могут формироваться в повседневной жизни в ситуациях общения, взаимодействия, ежедневной рутине, играх с близкими взрослыми, то есть очевидна необходимость помощи в выстраивании развивающего взаимодействия между близкими взрослыми и ребенком [Жиянова, 2018]. На наш взгляд, этот подход может быть экстраполирован с раннего возраста на весь период сопровождения семьи, воспитывающей ребенка с ОВЗ, заимствуя формы и методы деятельности специалистов служб ранней помощи, такие как занятия с ребенком и близким взрослым на территории образовательного учреждения; домашнее визитирование различными специалистами, особенно если речь идет о сопровождении семей, воспитывающих детей с ТМНР; дистанционная поддержка семьи, дистанционное консультирование, дистанционные встречи в дополнение к очной форме работы с семьей. Для понимания процессуальной стороны сопровождения интерес представляет точка зрения Ю. А. Афонькиной, И. И. Усановой, О. В. Филатовой [Филатова,
2020], которые выделяют пять этапов психолого-педагогического сопровождения, а именно: диагностический, поисковый, консультативно-проективный, деятельностный и рефлексивный этап.
В зарубежных исследованиях вопросам оказания помощи и сопровождения семьи, воспитывающей ребенка с ОВЗ, также уделяется много внимания, при этом в большинстве работ сделан акцент на поиске инструментария, а содержательная сторона сопровождения отдана на откуп тому специалисту, который его организует. Так, в исследовании авторов Lindsay, Tétrault, Desmaris, King, Piérart [Lindsay, Tétrault, Desmaris, King, Piérart, 2019] показаны возможности использования углубленного интервью с семьями и специалистами, сопровождающими эти семьи, для получения максимально разноплановой информации о проблемах, трудностях, запросах на оказание помощи в воспитании ребенка с ОВЗ. Авторы приводят неутешительные данные о слабой осознанности проблем воспитания ребенка с ОВЗ, об отсутствии внутренней мотивации и запроса на оказание социально-правовой и культурной помощи со стороны родителей. Rfat, Ilme, Namik, Koçak [Rfat, Ilme, Namik, Koçak, 2023] в своем исследовании также использовали метод полуструктурированного интервью с матерями, воспитывающих детей с ОВЗ в Турции. Данные, полученные авторами, перекликаются с результатами, полученными Lindsay, Tétrault, Desmaris, King, Piérart, а именно: есть острая потребность в помощи семье с ребенком с ОВЗ, причем в помощи нуждается и ребенок, и мать. Возможно, игнорирование обществом проблем матерей, воспитывающих детей с ОВЗ, их социальная изоляция на макро- и микроуровне приводит к слабой осознанности коррекционных действий в отношении собственного ребенка. Tongerloo, Wijngaarden, Gaag, Lagro-Janssen [Tongerloo, Wijngaarden, Gaag, Lagro-Janssen, 2019] анализируют на примере Голландии проблемы семей, воспитывающих детей с РАС. Все родители без исключения сходятся в том, что воспитание такого ребенка воспринимается как тяжелое бремя, поэтому родители с большой охотой и желанием готовы принимать помощь и поддержку от любых специалистов. Родители недовольны оказываемой помощью, так как считают, что она не соответствует потребностям и проблемам ребенка, что указывает на неосведомленность и некомпетентность родителей в отношении педагогических и
коррекционных задач, при этом они сами нуждаются в помощи и поддержке, так как испытывают чувство вины и беспомощности, следствием чего становятся неоптимальные стили воспитания как в отношении ребенка с ОВЗ, так и в отношении здоровых сиблингов в семье. Kathleen I. Harris [Harris, 2019], продолжая тему, связанную с поиском методов и методик работы с семьей, воспитывающей ребенка с ОВЗ, предлагает использовать прием библиотерапии, когда сама семья, воспитывающая ребенка с ОВЗ, становится автором книги, в которой анализируются, описываются и обобщаются конкретные истории, победы и неудачи в воспитании особого ребенка. Для организации такой педагогической работы с семьей требуется особая компетенция специалистов службы сопровождения. Позитивный взгляд на семью, воспитывающую ребенка с ОВЗ, формулирует James [James, 2019], называя признаки и инструменты повышения жизнестойкости семьи на этапах раннего выявления и постановки диагноза ребенку и в дальнейшем. Поиску ресурсных состояний и точек опоры, создающих положительный эмоциональный опыт у матерей, воспитывающих детей с РАС, было посвящено исследование Cohen, Lee, Kim, Guerra [Cohen, Lee, Kim, Guerra, 2020]. Крайне важны в контексте нашего исследования выводы о том, что матери чувствуют себя более беспомощными и уязвимыми, когда они находятся наедине со своим ребенком. Многие исследователи проблем семьи, воспитывающей ребенка с ОВЗ, отмечают приоритетность использования качественных методов; качественные исследования имеют решающее значение для понимания сложной реальности этого родительского опыта. В частности, об этом пишут в своей работе De Clercq, Prinzie, Swerts, Ortibus, De Pauw [De Clercq, Prinzie, Swerts, Ortibus, De Pauw, 2022], которые изучали различия во взглядах родителей подростков с расстройством аутистического спектра, церебральным параличом, синдромом Дауна. Критичнее всего оказались родители, воспитывающих подростков с РАС, именно они отмечали свою педагогическую и психологическую некомпетентность в общении с ребенком. Родители, воспитывающие подростков с НОДА, делали упор на потребности в медицинской помощи и сопровождении. Наиболее удовлетворенными своей жизнью в целом и отношениями с ребенком оказались родители детей с синдромом Дауна. Keleynikov, Benatov, Cohen [Keleynikov, Benatov, Cohen, 2023], проведя исследование
большого числа родителей детей с ОВЗ, отмечают общую характерную черту таких родителей, независимо от характера нарушений, которые были отмечены у детей, - это нарушение эмоционального реагирования и регулирования. Неумение родителей управлять своими эмоциями приводит к нарушению эмоционального фона и у ребенка, что снижает коррекционный потенциал семьи. Перекликается с вышеописанными результатами и исследование Amrhein [Amrhein, 2016], которая ссылается на работу Blum, отмечающей усиление негативных тенденций в воспитании детей с ОВЗ, вызванных недостаточной компетентностью взрослых.
Интересным, на наш взгляд, с точки зрения поиска механизмов и ресурсов в системе сопровождения семьи, воспитывающей ребенка с ОВЗ, является исследование К. А. Брутской [Brutskaya, 2022], которая предлагает в качестве субъектов сопровождения семьи рассматривать прародителей, делая акцент на потенциал, которые имеют бабушки и дедушки, воспитанные в советский период. Эту же мысль в своем исследовании высказывали Noy и Findler [Noy, Findler, 2016], которые считают включение прародителей в кор-рекционный процесс трендом современного общества, при этом показывают необходимость обеспечить педагогическую поддержку этим членам семьи, занимающимся воспитанием ребенка с ОВЗ.
Созвучным с нашим исследованием является исследование, выполненное Kim и Dababnah [Kim, Dababnah, 2020], которые изучали корейские семьи, проживающие в США, воспитывающие ребенка с СДВГ. Результаты показали, что родители имели схожий опыт по многим изученным параметрам; тогда как различия проявлялись, если матери не имели супружеской поддержки и воспитывали детей с тяжелыми симптомами. Ряд исследователей - Zeng, Yuan, Lee, Guan, Volk, O'Riordan, Stone-MacDonald [Zeng, Yuan, Lee, Guan, Volk, O'Riordan, Stone-MacDonald, 2023], изучая особенности и проблемы семей, воспитывающих детей с РАС, отмечают высокую потребность в педагогическом сопровождении, подчеркивая, недостаточность педагогических ресурсов у родителей, что приводит к перегрузкам, зацикленности на невыполнении родительских обязанностей, проблемам в коммуникации с собственными детьми, внутри-личностным конфликтам между родительскими ролями и профессиональными обязанностями.
Говоря о содержании и факторах повышения
родительской компетентности, Е. А. Кабанченко [Кабанченко, 2019] выделяет осознанность родителями ценности собственного развития, признание приоритета собственного родительского опыта; психолого-педагогические знания, прикладные педагогические навыки и умения; а главное - умение менять свое поведение в зависимости от поведения ребёнка, гибко реагировать на потребности ребенка, творчески подходить к вопросу воспитания; способность к саморегуляции, рефлексии, самоконтролю.
Итак, анализ исследований позволил выделить шесть областей, в которых могут быть сосредоточены потребности семьи:
1. Информационные потребности - знания, которые могут помочь родителям принимать решения об обучении ребенка, о совладании с поведенческими проблемами и нарушениями развития у ребенка.
2. Потребности в поддержке, эмоциональной или функциональной, исходящей от родственников, друзей или специалистов.
3. Потребности в способах объяснения, что происходит с ребенком, каково его состояние.
4. Потребность в медицинских услугах.
5. Финансовые потребности, включающие в себя как общие, так и специфические (связанные с воспитанием особого ребенка) расходы.
6. Потребности, связанные с семейным функционированием: взаимоотношения в семье, организация досуга, отдыха и т. д. [Разенкова, 2022].
Методы и методики исследования
Для проведения исследования был использован метод фокус-группы, в котором в качестве участников выступали родители, воспитывающие детей с ОВЗ. Фокус-группы проводились на базе образовательных организаций, которые посещают дети; для родителей, воспитывающих детей раннего возраста фокус-группа проводилась на базе ПМПК, куда родители обращались по рекомендациям педиатра, детского невролога и других специалистов. Численность участников фокус-групп варьировалась в пределах от 7 до 15 человек, в 90 % случаев это были матери, воспитывающие ребенка с ОВЗ. Фокус-группы собирались в зависимости от возраста и особенностей развития детей. Были проведены фокус-группы родителей детей раннего, дошкольного, младшего школьного, подросткового и раннего юношеского возраста, имеющих диагнозы: умственная отсталость (легкая, умеренная), ТНР,
НОДА, РАС, слабослышащие, слабовидящие, а также была проведена одна фокус-группа с родителями, воспитывающими детей с ТМНР. Всего было проведено 26 фокус-групп, в которых приняли участие 273 человека.
Основными вопросами, которые обсуждались в рамках фокус-групп, были следующие:
- трудности, проблемы, с которыми сталкивается семья, воспитывающая ребенка с ОВЗ;
- потребность в консультациях специалистов (какие именно специалисты, содержание консультаций, частота обращения);
- потребность в повышении компетенции самих родителей (недостаток знаний, каких именно, формы повышения компетенций, частота, степень активности, включенности).
По результатам работы фокус-групп была составлена анкета для родителей, воспитывающих детей с ОВЗ различной нозологии. В анкете содержались вопросы, позволяющие оценить потребность в педагогическом сопровождении и ожидании родителями помощи от учителей, воспитателей и специалистов. Кроме того, в анкету были включены вопросы, оценивающие потребность в информационном сопровождении; вопросы, направленные на оценку готовности ро-
Для сравнения полученных результатов были подсчитаны достоверные отличия с использова-
дителей самостоятельно искать необходимую информацию по данному направлению, и вопросы, оценивающие готовность родителей обучаться и повышать свою компетентность в области общей и коррекционной педагогики. Для ответов родителей использовалась 6-балльная шкала.
Всего в исследовании на данном этапе приняли участие 473 человека, из которых 434 мамы и 39 отцов - родители, воспитывающие детей с ОВЗ, из них 32 родителя детей раннего возраста; 86 родителей детей с сенсорными нарушениями, 68 родителей, воспитывающих детей с ТНР; 85 родителей детей с НОДА; 101 родитель, имеющих ребенка с ментальными нарушениями (легкая, умеренная степени); 81 родитель, воспитывающий ребенка с РАС; и 20 родителей, имеющих детей с ТМНР. Все данные были подвергнуты математическому анализу с использованием статистической программы 1Л8Р.
Результаты исследования и их интерпретация
На первом этапе анализа было выполнено сравнение результатов и их интерпретация в зависимости от возраста ребенка. Результаты в обобщенном виде представлены в таблице 1 и на рисунке 1.
нием критерия Welch, результаты проверки показали значимые отличия по всем группам.
Таблица 1.
Результаты сравнительного анализа потребности в педагогическом сопровожзении семьи ребенка с ОВЗ на разных возрастных этапах (средние значения, Хмакс=6)
Параметры оценки потребности в сопровождении Ранний возраст Дошкольный возраст Младший школьный возраст Подростковый возраст Юношеский возраст
педагогическое сопровождение 5,38 4,94 4,88 3,84 3,06
потребность в педагогической информации 5,31 4,62 4,40 3,72 3,06
самостоятельный поиск педагогической информации 5,50 4,52 4,22 3,52 2,68
готовность повышать компетенции в области педагогики 4,72 4,00 3,65 2,65 2,11
Рисунок 1. Компоненты потребности в педагогическом сопровождении в зависимости от возраста ребенка Примечание: 1 - ранний возраст, 2 - дошкольный возраст, 3 - младший школьный возраст, 4 - подростковый возраст,
5 - юношеский возраст
Анализируя причины спада потребности родителей в педагогическом сопровождении по мере взросления ребенка, мы пришли к заключению о недостаточной информированности родителей о закономерностях возрастного развития, о сенситивных периодах, о социальной ситуации развития, которая должна быть создана для ребенка на каждом возрастном этапе для его успешной социализации. Если на этапах раннего возраста, дошкольного и младшего школьного возраста родители указывают на необходимость педагогической помощи (дефектолога, логопеда, тьютора, репетитора), то к подростковому возрасту ребенка родители отстраняются от решения педагогических задач; они не считают их
важными в организации жизнедеятельности семьи в целом и конкретно ребенка. Эту тенденцию в изменении родительской позиции подтверждают и учителя, отмечая, что от класса к классу родителей становится тяжелее привлечь, заинтересовать воспитательной, образовательной, коррекционной работой с собственным ребенком. Родители практически перестают следовать рекомендациям педагогов, реже контролируют выполнение домашних заданий, не находят времени для отработки и закрепления умений, сформированных специалистами в рамках кор-рекционной работы. Для наглядности мы представили полученные результаты в виде гистограммы на рисунке 2.
Рисунок 2. Сравнительный анализ потребности в педагогическом сопровождении на разных возрастных этапах
Подводя итоги исследования, можно отметить следующие закономерности, выявленные при сравнении позиций родителей, воспитывающих детей с ОВЗ, на разных возрастных этапах:
1) по мере взросления ребенка потребность родителей в помощи и сопровождении падает;
2) дольше и острее сохраняется потребность во внешнем сопровождении, осуществляемом другими специалистами (социальными работниками, педагогами дефектологами, логопедами);
3) у родителей быстрее пропадает желание самостоятельно искать необходимую в коррек-ционном процессе информацию; пропадает стремление наращивать свои педагогические компетенции, чтобы стать надежной опорой для своего ребенка;
Результаты сравнительного анализа потребности воспитывающих ребенка с ОВЗ, имеющих различ
Выявленные особенности и потребности родителей, воспитывающих детей с ОВЗ, в сопровождении важны для организации системы сопровождения, выстраивания межведомственного взаимодействия органов здравоохранения, социальной поддержки и образования.
На следующем этапе мы провели анализ потребностей родителей в сопровождении в зависимости от характера нарушений, выявленных у ребенка. В этой части работы не учитывались результаты детей раннего возраста, поскольку на этом этапе у большинства детей нет поставленного диагноза, есть лишь указание на возможную группу риска. В обобщенном виде результаты представлены в таблице 2.
Таблица 2. в педагогическом сопровожзении семей, ные нарушения (средние значения, Хмакс=6)
Сенсорные нарушения ТНР НОДА Интелл. нарушения Нарушения поведения ТМНР
педагогическое сопровождение 4,37 4,79 4,41 4,55 4,10 4,73
потребность в педагогической информации 3,88 4,64 4,60 4,08 3,94 4,16
самостоятельный поиск педагогической информации 3,97 4,49 4,27 3,51 4,40 3,66
готовность повышать компетенции в области педагогики 3,56 4,30 4,34 2,98 3,79 1,68
Так же, как и на предыдущем этапе, для сравнения полученных результатов были подсчитаны достоверные отличия с учетом нозологий, результаты проверки показали значимые отличия
по всем группам. Картина, связанная с потребностями в педагогическом сопровождении родителей, воспитывающих ребенка ОВЗ различной нозологии, оказалась очень неоднородной.
Рисунок 3. Компоненты потребности в педагогическом сопровождении в зависимости от нозологии
По каждой из четырех изучаемых позиций, касающихся потребности в педагогическом сопровождении, были выявлены семьи, достоверно отличающиеся от остальных, причем в каждой позиции это были семьи, воспитывающие детей с разной нозологией. Родители, воспитывающие детей с нарушениями поведения, в наименьшей степени продемонстрировали потребность в педагогическом сопровождении. Они уверены, что сами справятся с воспитанием своего ребенка; тьюторская помощь им не нужна. Такую позицию родителей мы, в первую очередь, связываем с полиморфностью нарушений, которые попали в эту категорию, поэтому данные, полученные относительно семей, воспитывающих детей с такой нозологией, требуют углубленной дифференциальной диагностики. Максимально нуждаются в тьюторском педагогическом сопровождении матери, воспитывающие детей с ТМНР. Эта закономерность, на наш взгляд, является вполне прогнозируемой, поскольку тяжелые дети требуют постоянного присутствия взрослого в виду их максимальной физической и социальной беспомощности, поэтому у матерей в таких семьях практически нет времени на себя, удовлетворение своих потребностей. В связи с этим такие семьи рады любой помощи, например, волонтерской помощи, когда студенты педагогических специальностей помогают на прогулке, организации игр или праздников для ребенка с ТМНР. Подчеркнем, что эти родители не особо воспринимают педагогическую информацию, практически сами не ищут такой информации, не хотят и не планируют повышать свою педагогическую компетентность, перекладывая ответственность за педагогические результаты вовне, на других людей. Все эти закономерности объясняются тяжестью дефекта, уровнем психологического истощения, усталостью, которые носят кумулятивный эффект и возрастают у родителей по мере взросления ребенка.
Интересная особенность проявилась у родителей, воспитывающих детей с сенсорными и поведенческими нарушениями: у них оказалась невостребованной педагогическая информация, которую готовы предоставить специалисты службы педагогического сопровождения (логопеды, сурдопедагоги, тифлопедагоги, олигофре-нопедагоги), при этом именно эти группы родителей оказались в числе тех, кто сам достаточно активно ищет информацию об обучении и воспитании своего ребенка. Такая закономерность косвенно может свидетельствовать о том, что эти
две категории родителей оказываются наименее удовлетворенными результатами и условиями, которые создаются в образовательных организациях для их детей, в первую очередь, необеспеченность индивидуального подхода и учета индивидуальных особенностей, возможностей и потребностей их ребенка. Такую критическую позицию родителей можно активно использовать в системе педагогического сопровождения для более полной реализации модели семейного образования, которая закреплена в ФЗ № 273 «Об образовании в РФ», поскольку заинтересованные родители могли бы быть полноценными учителями для своего ребенка, в полной мере реализуя индивидуальный подход.
Негативную закономерность в отношении педагогического сопровождения нам удалось обнаружить у родителей, воспитывающих детей с ментальными нарушениями: они практически не испытывают потребности в получении извне педагогической информации, оказываются «закрытыми» для педагогического информирования, при этом сами, в отличии от вышеописанных родителей, воспитывающих детей с сенсорными или поведенческими нарушениями, не занимаются самостоятельным поиском педагогической информации и не очень расположены к тому, чтобы повышать свою педагогическую компетентность. Подобная позиция родителей с большой вероятностью снижает результативность коррекционно-развивающей работы, которая проводится в образовательных организациях с детьми с ментальными нарушениями. Возникает существенное затруднение, связанное с вовлечением в педагогический и коррекционный процесс этой категории родителей.
Внутренний локус контроля, связанный с готовностью брать на себя ответственность за результаты развития своего ребенка, желание повышать свою педагогическую компетентность и стремление самостоятельно совершенствоваться и искать информацию, касающуюся воспитания и обучения своего ребенка, продемонстрировали родители, воспитывающие детей с НОДА. Несколько отстают от них, занимая вторую позицию, родители детей с РАС. На наш взгляд, это очень важная внутренняя позиция родителей, которая должна быть учтена при организации системы педагогического сопровождения семей, воспитывающих детей с ОВЗ. Одним из ярких подтверждений данной закономерности в прикладном плане являются общественные организации, объединяющие родителей, воспитываю-
щих детей с ОВЗ, например ВОРДИ. В настоящий момент преобладают объединения родителей с учетом нозологии, тогда как на наш взгляд, общение и обмен педагогическими находками между родителями детей с разной нозологией может значительно расширить педагогический
потенциал и стать стимулом для создания новых интересных педагогических технологий и методик воспитания, обучения, развития и коррекции детей с ОВЗ. Для наглядности мы представили полученные результаты в виде гистограммы на рисунке 4.
| самостоятельный поиск педагогической информации ♦ готовность повышать компетенции в области педагогики
Рисунок 4. Сравнительный анализ потребности в педагогическом сопровождении в зависимости от нозологии
Подводя итоги второго этапа исследования, можно отметить следующие закономерности, выявленные при сравнении позиций родителей, воспитывающих детей с различной нозологией:
1) максимально открыты и испытывают потребность в сопровождении родители, воспитывающие ребенка с сенсорными нарушениями;
2) наиболее закрытыми, отстраненными в плане востребованности сопровождения оказались семьи с детьми с поведенческими нарушениями;
3) потребность в педагогическом сопровождении продемонстрировали все родители, за исключением родителей, воспитывающих детей с ТМНР.
Заключение
Выявленные в ходе эмпирического исследования закономерности, связанные с потребностью родителей в педагогическом сопровождении, могут и должны быть учтены при построении комплексной программы сопровождения семьи, воспитывающей ребенка с ОВЗ. В отношении родителей, воспитывающих детей определенного возраста и определенной нозологии, важна внешняя направляющая и мотиви-
рующая роль специалистов соответствующего профиля, тогда как в определенных ситуациях сами родители готовы выступить инициаторами обмена и передачи имеющегося у них опыта воспитания, обучения и реабилитации их детей, что делает их активными субъектами коррекци-онно-развивающей системы. В ходе исследования удалось доказать универсальность трудностей и проблем, с которыми сталкиваются семьи, воспитывающие ребенка с ОВЗ, что подтверждает гипотезу о необходимости сопровождения семьи с выходом в метапозицию, без застревания и зацикливания на болезни ребенка. В качестве проблемных прикладных задач были подчеркнуты аспекты, связанные с общим снижением заинтересованности родителей в их активной помощи, совершенствовании навыков и компетенций для оказания качественной оперативной и квалифицированной помощи своему ребенку, которая оказывается на пороговом уровне к юношескому возрасту, тем самым усугубляя личностные проблемы ребенка с ОВЗ, возможно, приводя к вторичным нарушениям в развитии.
Библиографический список
1. Баенская Е. Р. Помощь в воспитании детей с особым эмоциональным развитием (ранний возраст). Москва : Теревинф, 2017. 112 с.
2. Бриш К. Теория привязанности и воспитание счастливых людей. Москва : Теревинф, 2019. 208 с.
3. Ермолаева Е. Е. О ранней помощи детям и их семьям / Е. Е. Ермолаева, А. М. Казьмин, Р. Ж. Муха-медрахимов, Л. В. Самарина // Аутизм и нарушения развития. 2019. Т. 15. № 2. С. 4-18. doi: 10.17759/autdd.2017150201 (дата обращения: 13.03.2024).
4. Жиянова П. Л. Семейно-центрированная модель ранней помощи // Синдром Дауна XXI век. 2018. № 1. С. 20-23.
5. Кабанченко Е. А. Родительская компетентность как психологический феномен // Научный форум: Педагогика и психология : сб. ст. по мат. III междунар. науч.-практ. конф. Москва : МЦНО, 2019. № 1(3). С. 43-47.
6. Малофеев Н. Н. Развитие ранней помощи в образовании детям с ОВЗ и группы риска: основания, ориентиры и ожидаемые результаты / Н. Н. Малофеев, О. С. Никольская, О. И. Кукушкина, Е. Л. Гончарова // Альманах Института коррекционной педагогики. 2019. Альманах № 36. URL: https://alldef.ru/ru/articles/almanac-36/the-introduction-of-a-new-level-of-education-for-young-children-at-risk-and-with-disabilities-foundations,-guidelines-and-expected-results (дата обращения: 13.03.2024).
7. Мамайчук И. И. Семейные отношения: психологический анализ и пути коррекции // Дошкольное воспитание. 2019. № 5. С. 80-85.
8. Разенкова Ю. А. Ресурсы семьи, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями здоровья и/или инвалидностью: анализ материалов всероссийского опроса / Ю. А. Разенкова, А. В. Павлова, Н. В. Романовский // Дефектология. 2022. № 2. С. 53-65.
9. Сорокоумова С. Н. Психологическое сопровождение инклюзивного образования дошкольников с ограниченными возможностями здоровья. Нижний Новгород. 2011. 28 с.
10. Филатова О. В. Технология комплексного сопровождения детей. ФГОС ДО / О. В. Филатова, Ю. А. Афонькина, И. И. Усанова. Москва : Учитель, 2020. 67 с.
11. Amrhein M., Blum L. M. Raising Generation Rx: Mothering Kids with Invisible Disabilities in an Age of Inequality // Journal of Youth and Adolescence, 2016. Volume 45, рр. 1721-1725 // https://doi.org/10.1007/s10964-016-0529-8 (дата обращения: 10.03.2024).
12. Brutskaya К. А. Transformation of the Role of the Third Generation in Raising Children with Disabilities in the Family: Retrospective Analysis // Education of Children with Special Needs. 2022. pp 439-444. URL: https://link.springer.com/chapter/10.1007/978-3-031-13646-7_45 (дата обращения: 10.03.2024).
13. Cohen S. R. A Time-use Study of Immigrant Mothers' Positive Emotions Raising a Child with ASD / Shana R. Cohen, Hye Kyung Lee, Soojung Kim & Alison Wishard Guerra // Journal of Child and Family Studies, 2020. Volume 29, рр. 2364-2376. URL:
https://link.springer.com/article/10.1007/s10826-020-01732-2 (дата обращения: 10.03.2024).
14. De Clercq L.E. Tell Me About Your Child, The Relationship with Your Child and Your Parental Experiences: A Qualitative Study of Spontaneous Speech Samples Among Parents Raising a Child with and without Autism Spectrum Disorder, Cerebral Palsy or Down Syndrome / L. E. De Clercq, P. Prinzie, C. Swerts, E. Ortibus, S. S. W. De Pauw // Journal of Developmental and Physical Disabilities, 2022. Volume 34, pp. 295-329 // https://link.springer.com/article/10.1007/s10882-021-09800-1(дата обращения: 10.03.2024).
15. Harris К. I. The Unexpected Journey Shared by Families: Using Literature to Support and Understand Families Raising a Child with Disabilities // Early Childhood Education Journal, 2019. Volume 43, pp. 473-484 // https://link.springer.com/article/10.1007/s10643-014-0682-1 (дата обращения: 10.03.2024).
16. James S. E. Kay Harris Kriegsman and Sara Palmer: Just One of the Kids: Raising a Resilient Family When One of Your Children Has a Physical Disability. Book Review // Journal of Child and Family Studies, 2019, pp. 610612 // https://link.springer.com/article/10.1007/s10826-013-9778-2 (дата обращения: 10.03.2024).
17. Keleynikov М., Benatov J., Cohen N. Emotion Regulation among Parents Raising a Child with Disability: A Systematic Review and Conceptual Model // Journal of Child and Family Studies. 2023, Volume 32, рр 858-875 // https://link.springer.com/article/10.1007/s10826-022-02530-8 (дата обращения: 10.03.2024)
18. Kim I., Dababnah S. Appreciation of the «Subtle Changes»: Perspectives of Korean American Parents Raising Children with Developmental Disabilities // Journal of Developmental and Physical Disabilities, 2020, Volume 32, pp. 307-322
/https://link.springer.com/article/10.1007/s10882-019-09693-1 (дата обращения: 10.01.2024).
19. Lindsay S, Tétrault S., Desmaris С., King G, Piérart G. Social Workers as «Cultural Brokers» in Providing Culturally Sensitive Care to Immigrant Families Raising a Child with a Physical Disability // Health & Social Work. 2019, Volume 39, Issue 2, рр.10^20 https://doi.org/10.1093/hsw/hlu009 (дата обращения: 10.03.2024).
20. Noy A., Findler L. Twice Special - Grandparents Who Raise Grandchildren with Disabilities. In: Grandparents of Children with Disabilities. SpringerBriefs in Well-Being and Quality of Life Research. Springer, 2016. рр. 87-95 https://link.springer.com/chapter/10.1007/978-3-319-45517-4_5 (дата обращения: 10.03.2024).
21. Rfat М., Ilme Е., Namik D., Koçak О. Exploring the Views of Mothers of Children Diagnosed with Developmental Disabilities: A Qualitative Investigation into Social Participation and Support Perceptions in Turkiye The British Journal of Social Work, 2023, bcad256 https://doi.org/10.1093/bjsw/bcad256 (дата обращения: 10.03. 2024).
22. Tongerloo М., Wijngaarden Р., Gaag R., Lagro-Janssen А. Raising a child with an Autism Spectrum Disorder: «If this were a partner relationship, I would have quit ages ago» // Family Practice, 2019. Volume 32, Issue 1, рр. 88-93 //https://doi.org/10.1093/fampra/cmu076 (дата обращения: 10.03.2024).
23. Zeng S., Yuan L., Lee Y., Guan Y., Volk К., O'Riordan М., Stone-MacDonald А.К. Parental Stress in Raising a Child with Mental Health and Behavior Problems / Handbook of Clinical Child Psychology. Autism and Child Psychopathology Series. Springer. 2023, pp 137-154 // https://link.springer.com/chapter/10.1007/978-3-031-24926-6_8 (дата обращения: 10.03.2024).
Reference list
1. Baenskaja E. R. Pomoshh' v vospitanii detej s osobym jemocional'nym razvitiem (rannij vozrast) = Assistance in raising children with special emotional development (early age). Moskva : Terevinf, 2017. 112 s.
2. Brish K. Teorija privjazannosti i vospitanie schastlivyh ljudej = Attachment theory and the upbringing of happy people Moskva : Terevinf, 2019. 208 s.
3. Ermolaeva E. E. O rannej pomoshhi detjam i ih sem'jam = About early help for children and their families / E. E. Ermolaeva, A. M. Kaz'min, R. Zh. Muhamedrahimov, L. V Samarina // Autizm i narushenija razvitija. 2019. T. 15. № 2. S. 4-18. doi: 10.17759/autdd.2017150201 (data obrashhenija: 13.03.2024).
4. Zhijanova P. L. Semejno-centrirovannaja model' rannej pomoshhi = Family-centered early care model // Sindrom Dauna XXI vek. 2018. № 1. S. 20-23.
5. Kabanchenko E. A. Roditel'skaja kompetentnost' kak psihologicheskij fenomen = Parental competence as a psychological phenomenon // Nauchnyj forum: Pedagogika i psihologija : sb. st. po mat. III mezhdunar. nauch.-prakt. konf. Moskva : MCNO, 2019. № 1(3). S. 43-47.
6. Malofeev N. N. Razvitie rannej pomoshhi v obrazovanii detjam s OVZ i gruppy riska: osnovanija, orientiry i ozhidaemye rezul'taty = Development of early education care for children with HIA and risk groups: grounds, benchmarks and expected outcomes / N. N. Malofeev, O. S. Nikol'skaja, O. I. Kukushkina, E. L. Goncharova // Al'manah Instituta korrekcionnoj pedagogiki. 2019. Al'manah № 36 URL: https://alldef.ru/ru/articles/almanac-36/the-introduction-of-a-new-level-of-education-for-young-children-at-risk-and-with-disabilities-foundations,-guidelines-and-expected-results (data obrashhenija: 13.03.2024).
7. Mamajchuk I. I. Semejnye otnoshenija: psihologicheskij analiz i puti korrekcii = Family relationships: psychological analysis and treatment pathways // Doshkol'noe vospitanie. 2019. № 5. S. 80-85.
8. Razenkova Ju. A. Resursy sem'i, vospityvajushhej rebenka s ogranichennymi vozmozhnostjami zdorov'ja i/ili invalidnost'ju: analiz materialov vserossijskogo oprosa = Resources of a family raising a child with disabilities and/or disabilities: analysis of the materials of the All-Russian survey / Ju. A. Razenkova, A. V. Pavlova, N. V Romanovskij // Defektologija. 2022. № 2. S. 53-65.
9. Sorokoumova S. N. Psihologicheskoe soprovozhdenie inkljuzivnogo obrazovanija doshkol'nikov s ogranichennymi vozmozhnostjami zdorovja = Psychological support for inclusive education of preschoolers with disabilities. Nizhnij Novgorod. 2011. 28 s.
10. Filatova O. V Tehnologija kompleksnogo soprovozhdenija detej. FGOS DO = Integrated child support technology. FSES AE / O. V Filatova, Ju. A. Afon'kina, I. I. Usanova. Moskva : Uchitel', 2020. 67 s.
11. Amrhein M., Blum L. M. Raising Generation Rx: Mothering Kids with Invisible Disabilities in an Age of Inequality // Journal of Youth and Adolescence, 2016. Volume 45, rr. 1721-1725 //https://doi.org/10.1007/s10964-016-0529-8 (data obrashhenija: 10.03.2024).
12. Brutskaya K. A. Transformation of the Role of the Third Generation in Raising Children with Disabilities in the Family: Retrospective Analysis // Education of Children with Special Needs. 2022. pp 439-444 https://link.springer.com/chapter/10.1007/978-3-031-13646-7_45 (data obrashhenija: 10.03.2024).
13. Cohen S. R. A Time-use Study of Immigrant Mothers' Positive Emotions Raising a Child with ASD /Shana R. Cohen, Hye Kyung Lee, Soojung Kim & Alison Wishard Guerra // Journal of Child and Family Studies, 2020. Volume 29, pr. 2364-2376 //https://link.springer.com/article/10.1007/s10826-020-01732-2 (data obrashhenija: 10.03.2024).
14. De Clercq L.E. Tell Me About Your Child, The Relationship with Your Child and Your Parental Experiences: A Qualitative Study of Spontaneous Speech Samples Among Parents Raising a Child with and without Autism Spectrum Disorder, Cerebral Palsy or Down Syndrome / L. E. De Clercq, P. Prinzie, C. Swerts, E. Ortibus, S. S. W. De Pauw // Journal of Developmental and Physical Disabilities, 2022. Volume 34, pr. 295-329 // https://link.springer.com/article/10.1007/s10882-021-09800-1(data obrashhenija: 10.03.2024).
15. Harris K. I. The Unexpected Journey Shared by Families: Using Literature to Support and Understand Families Raising a Child with Disabilities // Early Childhood Education Journal, 2019. Volume 43, pr. 473484 // https://link.springer.com/article/10.1007/s10643-014-0682-1 (data obrashhenija: 10.03.2024).
16. James S. E. Kay Harris Kriegsman and Sara Palmer: Just One of the Kids: Raising a Resilient Family When One of Your Children Has a Physical Disability. Book Review // Journal of Child and Family Studies, 2019, rr. 610-612 // https://link.springer.com/article/10.1007/s10826-013-9778-2 (data obrashhenija: 10.03.2024).
17. Keleynikov M., Benatov J., Cohen N. Emotion Regulation among Parents Raising a Child with Disability: A Systematic Review and Conceptual Model // Journal of Child and Family Studies. 2023, Volume 32, pr 858-875 // https://link.springer.com/article/10.1007/s10826-022-02530-8 (data obrashhenija: 10.03.2024)
18. Kim I., Dababnah S. Appreciation of the «Subtle Changes»: Perspectives of Korean American Parents Raising Children with Developmental Disabilities // Journal of
Developmental and Physical Disabilities, 2020, Volume 32, pr. 307-322
/https://link.springer.com/article/10.1007/s10882-019-09693-1 (data obrashhenija: 10.01.2024).
19. Lindsay S, Tetrault S., Desmans S., King G Pierart G Social Workers as «Cultural Brokers» in Providing Culturally Sensitive Care to Immigrant Families Raising a Child with a Physical Disability // Health & Social Work. 2019, Volume 39, Issue 2, rr.10-e20 https://doi.org/10.1093/hsw/hlu009 (data obrashhenija: 10.03.2024).
20. Noy A., Findler L. Twice Special — Grandparents Who Raise Grandchildren with Disabilities. In: Grandparents of Children with Disabilities. SpringerBriefs in Well-Being and Quality of Life Research. Springer, 2016. rr. 87-95
https://link.springer.com/chapter/10.1007/978-3-319-45517-4_5 (data obrashhenija: 10.03.2024).
21. Rfat M., Ilme E., Namik D., Kogak O. Exploring the Views of Mothers of Children Diagnosed with Devel-
opmental Disabilities: A Qualitative Investigation into Social Participation and Support Perceptions in Türkiye The British Journal of Social Work, 2023, bcad256 https://doi.org/10.1093/bjsw/bcad256 (data obrashhenija: 10.03. 2024).
22. Tongerloo M., Wijngaarden R., Gaag R., Lagro-Janssen A. Raising a child with an Autism Spectrum Disorder: «If this were a partner relationship, I would have quit ages ago» // Family Practice, 2019. Volume 32, Issue 1, rr. 88-93 //https://doi.org/10.1093/fampra/cmu076 (data obrashhenija: 10.03.2024).
23. Zeng S., Yuan L., Lee Y., Guan Y., Volk K., O'Riordan M., Stone-MacDonald A.K. Parental Stress in Raising a Child with Mental Health and Behavior Problems / Handbook of Clinical Child Psychology. Autism and Child Psychopathology Series. Springer. 2023, pp 137-154 https://link.springer.com/chapter/10.1007/978-3-031-24926-6_8 (data obrashhenija: 10.03.2024).
Статья поступила в редакцию 18.01.2024; одобрена после рецензирования 15.02.2024; принята к публикации 28.03.2024.
The article was submitted 18.01.2024; approved after reviewing 15.02.2024; accepted for publication 28.03.2024.
