CC BY
12
П.Н. Власов1, З.С. Шахабасова1, В.М. Ялтонский2
1Кафедра нервных болезней лечебного факультета МГМСУ, 2кафедра медицинской психологии МГМСУ
Восприятие социальной поддержки у взрослых больных эпилепсией на фоне рациональной противоэпилептической терапии
Проблема стигматизации больного эпилепсией часто имеет ведущее значение в ограничении возможностей его социального функционирования. Зачастую общество не готово признать больного эпилепсией своим равноправным членом. Рассмотрены основные источники социальной поддержки (СП) больных эпилепсией: на первом месте стоит семья пациента, важную роль играют также друзья и другие значимые лица. Выявлена связь степени восприятия СП с количеством принимаемых противоэпилеп-тических препаратов и полушарной латерализацией ведущего эпилептического очага.
Ключевые слова: эпилепсия, восприятие социальной поддержки, рациональная противоэпилептическая терапия. Контакты: Павел Николаевич Власов [email protected]
Adult epileptic patients' perception of social support during rational antiepileptic therapy P.N. Vlasov', Z.S. Shakhabasova', V.M. Yaltonsky2
1Department of Nervous Diseases, Therapeutic Faculty, Moscow State University of Medicine and Dentistry;2Department of Medical
Psychology, Moscow State University of Medicine and Dentistry
The problem of stigmatization of a patient with epilepsy is frequently essential in restricting the capacities of his social performance. Society is often unready to recognize an epileptic patient as its equal member. The authors consider the main sources of social support (SS) to patients with epilepsy: the patient's family takes first place; friends and other important persons also play a major role. The perception of SS has been found to be related to the number of used antiepileptic drugs and the hemispheric lateralization of a leading epileptic focus.
Keywords: epilepsy, social support perception, rational antiepileptic therapy. Contact: Pavel Nikolayevich Vlasov [email protected]
Эпилепсия — актуальная медицинская и социальная проблема. По распространенности она занимает 3-е место среди всех неврологических заболеваний (19,9%) [1]. Сегодня эпилепсией страдает около 50 млн человек, или 1% населения мира [2, 3]. Согласно современному определению Международной противоэпилептической лиги (МПЭЛ) и Международного бюро по эпилепсии (МБЭ), «эпилепсия — это расстройство (заболевание) головного мозга, характеризующееся стойкой предрасположенностью к генерации (развитию) эпилептических припадков, а также нейробио-логическими, когнитивными, психологическими и социальными последствиями» [4].
У страдающего эпилепсией после постановки диагноза кардинально меняется осознание себя и своего положения в обществе. С высокой степенью достоверности установлено негативное влияние эпилепсии на возможности социального функционирования [1], что создает многочисленные психосоциальные проблемы: ограничение в учебе, работе, семейной жизни. Важное значение имеют проблемы несовершенства правовой помощи таким больным и отсутствие необходимой поддержки в обществе.
Проблема социальной поддержки (СП) находится в центре внимания зарубежных исследователей, однако в отечественной литературе делаются лишь первые попытки ее изучения [5].
S. ^bb [6] рассматривает СП как информацию, приводящую субъекта к убеждению, что его любят, ценят, заботятся о нем, что он является членом социальной сети и имеет с ней взаимные обязательства. S.A. Shumahes и А. Brownell [7] описывают СП как обмен ресурсами между по крайней мере двумя индивидами, выступающими в роли донора и реципиента. Восприятие социальной поддержки (ВСП) характеризуется удовлетворенностью личности поддержкой [8].
СП состоит из трех компонентов: а) структура, или социальные сети (семья, коллеги по работе, близкие знакомые, соседи, родственники и др.); б) функции (эмоциональная, материально-инструментальная, информационная, оценочная); в) эффект (удовлетворенность поддержкой, или ВСП) [9]. Социальные сети формируются из контактов, базирующихся на взглядах, интересах, уровне развития личности, и являются источником СП [10]. Субъективная оценка адекватности СП значительно важнее для психологического состояния пациента, чем качество оказываемой поддержки. СП является динамичной характеристикой, ее формы, качество и потребность в ней меняются в зависимости от жизненной ситуации. Она может оказывать как позитивное, так и негативное влияние на пациента. Избыток СП способен подавлять творчество, самовыражение личности, а недостаток — снижать мотивацию.
Таблица 1. Клиническая характеристика больных эпилепсией (п=122)
Характеристика Число больных
КФЭ 56 (46)
СФЭ 39 (32)
ИГЭ 27 (22)
ФЭ:
лобная 19
височная 17
затылочная 6
теменная 2
ГЭ:
ЮМЭ 13
ИГЭ с ГТКП пробуждения 12
ЮАЭ 2
Длительность заболевания, годы:
0—5 13(11)
6—10 29 (24)
>11 80 (65)
Частота припадков:
серийные1 4
частые2 22
редкие3 29
единичные4 12
медикаментозная ремиссия5 55
Монотерапия 77 (63,11)
Дуотерапия 25 (20,49)
Политерапия 7 (5,74)
Без терапии6 13 (10,66)
Монотерапия:
ВК 21 (27,27)
КБЗ 19 (24,68)
ЛТЦ 16 (20,78)
ОКБЗ 8(10,39)
ЛТД 3 (3,90)
ПЭП7 10 (12,98)
Примечание. В скобках — процент больных; КФЭ — криптогенная фокальная эпилепсия; СФЭ — симптоматическая фокальная эпилепсия; ИГЭ — идиопатическая генерализованная эпилепсия; ФЭ — фокальная эпилепсия; ТЭ — генерализованная эпилепсия; ЮМЭ — юношеская миоклоническая эпилепсия; ГТКП — генерализованные тонико-клонические приступы пробуждения; ЮАЭ — юношеская абсансная эпилепсия; ВК — вальпроевая кислота; КБЗ — карбамазепин; ЛТЦ — леветирацетам; ОКБЗ — окскарба-зепин; ЛТД — ламотриджин; ПЭП — противоэпилептические препараты; 1 — несколько припадков на протяжении суток; 2 — более 2 припадков в месяц; 3 — до 2 припадков в месяц; 4 — однократные припадки в течение нескольких месяцев; 5 — отсутствие припадков в течение 6 мес и более; 6 — совместное решение врача и пациента отказаться от приема ПЭП при стойкой клинико-электроэн-цефалографической ремиссии либо при олигоэпилепсии с редкими припадками (как правило, припадками сна); 7 — барбитураты (бензонал, фенобарбитал, гескамидин), фенитоин, топирамат и прегабалин, которые также были включены в монотерапию.
Выделяют четыре типа СП: 1) эмоциональная; 2) инструментальная (материальная); 3) информационная — содействие в решении проблемы; 4) обратная связь — поддержка в форме оценки [11].
СП смягчает влияние стресса на индивид, сохраняя его здоровье и благополучие, облегчая адаптацию и способствуя развитию [6, 7, 12]. ВСП — субъективный процесс оценки эффективности и адекватности получаемой пациентом поддержки. ВСП наряду с восприятием проводимой терапии и заболевания относится к механизмам психологической адаптации к болезни.
Цель настоящего исследования — изучение структуры ВСП больными эпилепсией как составляющей успешного совладания с болезнью.
Пациенты и методы. Обследовано 122 пациента (31 мужчина и 91 женщина), получавших амбулаторное лечение у невролога, сертифицированного по оказанию помощи больным эпилепсией. В исследование включены больные с верифицированным диагнозом эпилепсии (рекомендации МПЭЛ, 1981, 1989, 2005) в возрасте от 18 до 45 лет (средний возраст — 29,5±9,7 года), не имевшие грубых психических и тяжелых соматических заболеваний. Средняя длительность заболевания — 14,9±5,3 года (табл. 1).
ВСП оценивали с помощью многомерной шкалы ВСП, разработанной G.D. Zimmet (1988) и адаптированной для использования на русском языке В.М. Ялтонским и Н.А. Сирота (1992). Методика позволяет выявить степень и основные источники СП у больных. В качестве источника СП предлагаются: «семья», «друзья» и «другие значимые лица». Под «значимыми другими лицами» пациенты, как правило, понимали лечащего врача, близкого знакомого, авторитетное лицо из круга общения в Интернете. Шкала состоит из 12 утверждений, утвердительный ответ оценивается в 1 балл. Подсчет ведется по трем отдельным аспектам, при сложении которых выводится общий балл; максимально по каждому отдельному значению выставляется 4 балла.
Методика оценки ВСП использовалась в наркологии и психиатрии, однако у больных эпилепсией применена впервые.
Результаты исследования. ВСП проанализировано в соответствии с особенностями клинической картины заболевания, терапии и ее эффективности (табл. 2).
Обсуждение. Анализ ВСП в группах КФЭ, СФЭ и ИГЭ показал, что по сферам «семья», «друзья» и «другие значимые лица» показатель достоверно не отличался. Независимо от формы эпилепсии показатели ВСП были достоверно выше (р<0,0095—0,0099) в сферах «семья», а в сфере «друзья» и «другие значимые лица» значения между собой существенно не различались. Таким образом, в качестве основного источника социальной поддержки все пациенты предпочитают семью. Возможно, это связано со страхом больного оказаться в неловком положении перед малознакомыми людьми, сотрудниками во время приступа. По той же причине пациенты крайне неохотно заводят новых друзей. Как правило, это круг из 1—2 человек, которые не всегда информированы о существующем заболевании.
В группе пациентов с ФЭ ВСП проанализировано в зависимости от локализации ведущего эпилептического очага (рис. 1). Как показано на рис. 1, локализация эпилептического очага не влияла на уровень ВСП. В сфере «семья» ВСП было достоверно более высоким (р<0,01). У пациентов с затылочной локализацией эпилептического очага отмечалась тенденция к снижению показателей в семейной сфере, в сфере «другие значимые лица» и по суммарному показателю.
Таблица 2. Результаты оценки ВСП у больных эпилепсией (п=122)
Признак Семья Друзья Другие значимые Суммарный Достоверность различий
лица балл (критерий Вилкоксона,
максимальное значение р)
КФЭ (п=56) СФЭ (п=39)
3,50+0,1* 3,41+0,04*
2,07+0,1 1,95+0,06
2,17+0,04 1,99+0,01
7,7+0,4 7,35+0,02
Монотерпия Дуотерапия
3,68+0,4* 3,34+0,3*
1,74+0,02 1,68+0,6
2,02+0,5 1,88+0,8
7,44+0,04 6,98+0,9
Без терапии
ВК
КБЗ
ЛТЦ
ОКБЗ
ЛТД
Другие ПЭП
3,25+0,8* 3,40+0,02* 3,12+0,02* 3,15+0,15* 3,31+0,04* 3,24+0,04* 3,7+0,04*
1,70+0,4 1,9+0,04 1,7+0,02 1,7+0,04 1,9+0,03 1,9+0,03 1,7+0,03
1,80+0,55 2,4+0,03 2,2+0,03 2,2+0,03 2,1+0,03 2,4+0,03 1,8+0,03
7,03+0,6 7,6+0,06 7,2+0,08 7,1+0,02 7,5+0,05 7,5+0,03 7,2+0,05
0,0095 0,0098
ИГЭ (п=27):
ЮМЭ 3,76+0,8* 1,78+0,6 1,95+0,7 7,50+0,8 0,0099
ИГЭ с ГТКП пробуждения 3,71+0,3* 1,74+0,6 1,89+0,9 7,35+0,7 0,0084
ЮАЭ 3,84+0,3* 1,88+0,8 2,28+0,4 8+0,04 0,0102
ФЭ (п=95):
левое полушарие (п=40) 3,5+0,05* 2,2+0,6 1,5+0,4 6,6+0,9 0,0031
правое полушарие (п=55) 3,6+0,3* 1,8+0,9 2,5+0,3** 7,9+0,2** 0,0210
р=0,040*** р=0,043***
Длительность заболевания, годы:
0—5 3,52+0,4* 1,76+0,6 2,12+0,2 7,43+0,5 0,0110
6—10 3,64+0,8* 1,77+0,5 2,03+0,7 7,44+0,3 0,0487
>11 3,69+0,9* 1,79+0,8 2,02+0,5 7,50+0,8 0,0488
Частота припадков:
серийные 3,40+0,4* 1,70+0,03 2,13+0,1 7,23+0,04 0,0498
частые 3,41+0,8* 1,71+0,4 2,12+0,7 7,24+0,03 0,0301
редкие 3,48+0,5* 1,80+0,05 2,07+0,8 7,35+0,05 0,0281
единичные 3,57+0,4* 1,81+0,03 2,14+0,6 7,52+0,08 0,0360
медикаментозная ремиссия 3,71+0,7* 1,91+0,3 2,22+0,5 7,84+0,09 0,0390
0,0212 0,0339
Политерапия 2,30+0,76** 1,3+0,02 1,70+0,06** 5,7+0,03** 0,0623
р=0,02**** р=0,05**** р=0,04****
0,0203 0,0094 0,0460 0,0078 0,0095 0,0096 0,0073
Примечание. *— достоверно значимые коэффициенты при сравнении семейной сферы с друзьями и другими значимыми лицами внутри однородного признака; **— достоверно значимые коэффициенты по однородным сферам ВСП сравниваемых признаков эпилепсии; ***— при сравнении с группой «левое полушарие»; ****— при сравнении с другими группами.
Поскольку показатели ВСП при ФЭ достоверно не различались в зависимости от локализации ведущего эпилептического очага, была проанализирована полушарная латерализа-ция. Как следует из табл. 2, латерализация существенно влияла на ВСП. При правополушарном расположении эпилептического очага в качестве основных источников поддержки достоверно (р=0,04) преобладала поддержка со стороны «других значимых лиц» и поддержка в целом в отличие от группы пациентов с ведущим левополушарным очагом. При этом как при право-, так и при левополушарном очаге максимальные значения ВСП отмечены в сфере «семья» (рис. 2). Данная зависимость в настоящий момент анализируется и, вероятно, связана с тем, что пациенты с правополушарным расположением очага лучше воспринимают эмоциональную поддержку
Анализ ВСП с учетом длительности заболевания выявил тенденцию к возрастанию ВСП по мере увеличения давности заболевания, однако эти данные статистически недостоверны (рис. 3). При любой давности эпилепсии в качестве основного источника поддержки пациенты называли семью (р<0,02). При дебюте эпилепсии в детском и юношеском возрасте отмечена крайняя привязанность пациентов к родителям, которые их усиленно опекают. Больные эпилепсией с более поздним началом симптоматической эпилепсии испытывают потребность в поддержке со стороны нынешней семьи (супруга/супруги).
Увеличение показателей ВСП с ростом длительности заболевания, вероятно, обусловлено включением адаптационных механизмов, лучшей информированностью паци-
ента о заболевании, устоявшейся схемой лечения, компенсацией социальных ограничений путем смены профессии и др.
Анализ зависимости показателей ВСП от частоты припадков выявил тенденцию к обратной связи: более частым приступам сопутствовал низкий уровень ВСП, который был максимален при ремиссии заболевания (см. табл. 2; рис. 4). Семейная поддержка была достоверно востребована (р=0,03).
Проанализированы также особенности ВСП в группах пациентов с учетом количества принимаемых ПЭП (см. табл. 2). Статистическая обработка показателей ВСП выявила более низкие значения в сфере «семья» (р=0,02) и по суммарному баллу (р=0,05) в группе больных, находящихся на политерапии, по сравнению с другими группами пациентов (монотерапия, дуотерапия, без терапии). При сравнении ВСП в группах моно-и политерапии установлены дополнительные достоверные различия в сфере «другие значимые лица» (р=0,05). Группа пациентов, получавших политерапию, была немногочисленной, однако они имели фар-макорезистентое течение с частыми припадками, неблагоприятные последствия заболевания в виде грубых социальных ограничений (невозможность создать семью, получить образование и заниматься любимым делом, необходимость постоянного контроля со стороны родителей из-за опасений внезапного приступа и т. д.). Здесь также оценка семейной поддержки была достоверно максимальной у пациентов всех групп (р=0,02—0,03) за исключением группы больных, получающих политерапию, у которых отмечена только подобная тенденция (р=0,06).
Анализ ВПС при монотерапии с учетом принимаемого ПЭП показал, что структура и значения в различных сферах ВСП не зависели от ПЭП. Показатели ВСП оказались в целом более высокими у пациентов, принимавших ВК, ОКБЗ и ЛТЦ, однако различия недостоверны. ВСП в сфере «семья» в группах пациентов, принимавших одинаковые ПЭП, было достоверно более высоким (р=0,02—0,04).
Таким образом, результаты настоящего исследования свидетельст-
6 5
г 4
^ 3 <=ч 2
I I
«Семья»
I височная
«Друзья»
Общее значение
«Другие значимые лица» Локализация: лобная теменная затылочная
1
0
Рис. 1. ВСП в зависимости от локализации эпилептического очага. *— р<0,05
Рис. 2. ВСП в зависимости от полушарного расположения ведущего эпилептического очага
Рис. 3. ВСП в зависимости от длительности заболевания; здесь и на рис. 4: р<0,03
Рис. 4. ВСП в зависимости от частоты приступов
вуют о том, что первостепенным источником социальной поддержки для пациента с эпилепсией является семья. Однако перспективна работа и с окружением пациента (друзья, коллеги, врач общей практики). Не выявлено зависимости показателей ВСП от формы эпилепсии (генерализованная/фокальная), длительности заболевания, частоты припадков и принимаемого в режиме монотерапии ПЭП. Структура ВСП зависела от локализации эпилептического очага: при пра-вополушарных формах достоверно преобладала поддержка со стороны «других значимых лиц». При политерапии наблюдались минимальные значения ВСП во всех сферах.
1. Гехт А.Б. Качество жизни больных эпилепсией. Международная конференция «Эпилепсия — диагностика, лечение, социальные аспекты». М., 2005;120—5.
2. Карлов В.А. Эпилепсия у детей и взрослых женщин и мужчин. М.: Медицина, 2010;442—70.
3. Brodie M.J., Schachter S.C., Kwan P. Fast facts: epilepsy. Oxford: Health Press, 2005;127.
4. Fisher R.S., van Emde Boas, Blume W. et al. Epileptic seizures and epilepsy definitions proposed by the International League Against Epilepsy (ILAE) and the International Bureau
ЛИТЕРАТУРА
for Epilepsy (IBE). Epilepsia 2005; 46:470—2.
5. Сирота Н.А., Ялтонский В.М. Копинг-поведение и психопрофилактика психосоциальных расстройств у подростков. Обозр психиатр и мед психол 1994;1:63—4.
6. Cobb S. Social support as a moderator of life stress. Phychomatic Med 1976;38:300-14.
7. Shumahes S.A., Brownell A. Toward a theory of social support. J Social Jssues 1984;40:11-3.
8. Procidano M.E., Heller K. Measure of perceived social support from friends and from family: three validation studies. Amer Commun Psychol 1983;11:1-24.
9. "Wills T.A. Similarity and seft-esteem in downward comparison. In.: J. Suls and
T.A. "Wills (Eds.) Social comparison: contemporary theory and research. 1991;51 —78.
10. Сирота Н.А., Ялтонский В.М. Профилактика наркомании и алкоголизма. Учебное пособие для студентов высших учебных заведений. М.: Академия, 2003;176 с.
11. Hous J.S. Work stress and social support. Reading, MA: Addion Wesley, 1981.
12. Cohen S., Wills T.A. Stress, social support and the buffering hypothesis. Psychol Bull 1998;12:310—57.
С.Р. Нурмухаметова, Р.В. Магжанов
Кафедра неврологии с курсом нейрохирургии и медицинской генетики Башкирского государственного медицинского университета, ГБУЗ Республиканская клиническая больница
им. Г.Г. Куватова, Уфа
Возможности оптимизации фармакотерапии эпилепсии по данным эпидемиологического исследования в Стерлитамаке
При эпидемиологическом исследовании взрослого населения Стерлитамака выявлено 587 больных эпилепсией. Получены показатели распространенности и заболеваемости эпилепсией в Стерлитамаке (2,74 на 1000 населения и 13,08 на 100 000 соответственно), которые не отличались от таковых в других регионах России и являлись относительно невысокими по сравнению с данными зарубежных исследователей. При изучении распространенности эпилепсии по половому признаку выявлено незначительное преобладание мужчин (3,42 на 1000). Наибольшее число впервые заболевших мужчин и женщин приходилось на возраст 11—20 лет. Среди обследованных 51,7% страдали эпилепсией более 10 лет. Среди взрослого населения преобладали пациенты с фокальной эпилепсией лобной локализации. Рациональная терапия позволяет значительно повысить степень контроля над приступами эпилепсии.
Ключевые слова: эпилепсия, эпидемиология, заболеваемость, распространенность, терапия. Контакты: Светлана Рафаиловна Нурмухаметова [email protected]
